Ett annorlunda syskonskap Att ha ett syskon med en utvecklingsstörning Marie-Louise Kunkel
by user
Comments
Transcript
Ett annorlunda syskonskap Att ha ett syskon med en utvecklingsstörning Marie-Louise Kunkel
Ett annorlunda syskonskap Att ha ett syskon med en utvecklingsstörning Marie-Louise Kunkel Specialpedagogiska institutionen Examensarbete/Magisteruppsats 15 hp Specialpedagogik Specialpedagogprogrammet 90 hp (AN) Höstterminen 2009 Examinator: Inger Assarson English title: A different siblingship. To have a sibling with an intellectual disability Ett annorlunda syskonskap Att ha ett syskon med en utvecklingsstörning Kunkel, Marie-Louise Abstract A sibling relationship can be a close and life-long relationship. This relationship also has a strong influence on our behavior and our contact ability. This study aims to investigate how siblings of people with intellectual disabilities have been affected, both during childhood as in adulthood, with the different siblingship. The study is based on five qualitative interviews with adult siblings of a person with an intellectual disability. The result came to be about the early memories, the role of the sibling in the family, how the siblingship has influenced the relations with friends, the feelings of the sibling, how the siblingship has influenced choices in life and how a desired support would have looked like. In the discussion I am speaking in particular about the importance of sibling groups in the multidisciplinary treatment programs. In this, I take on how sibling groups can help to strengthen the siblings sense of coherence (SoC). Keywords Siblings, siblingship, influences, childhood, adulthood, intellectual disability, multidisciplinary treatment, SoC, coping. Sammanfattning En syskonrelation kan innebära en nära och livslång relation. Denna relation har också en stark påverkan på våra beteendemönster och vår kontaktförmåga. Denna studie syftar till att undersöka hur syskon till personer med en utvecklingsstörning har påverkats såväl under uppväxttiden som under vuxenlivet i och med det annorlunda syskonskapet. Studien grundar sig på fem kvalitativa intervjuer med vuxna syskon till en person med en utvecklingsstörning. Resultatet kom att handla om de första minnena, syskonets roll i familjen, hur syskonskapet har påverkat andra vänrelationer, syskonets känslor, hur syskonskapet har påverkat val i livet och hur ett önskat stöd skulle ha sett ut. I diskussionen talar jag bland annat om vikten av syskongrupper i habiliteringens program. I detta tar jag också upp hur syskongrupper kan bidra till att stärka syskonens Känsla Av SAMmanhang (KASAM). Nyckelord Syskon, syskonskap, påverkan, uppväxttid, vuxenliv, utvecklingsstörning, habilitering, KASAM, Coping. Förord Den här studien har sin grund i att jag har en lillebror som har Downs syndrom. När jag var femton år kom det en liten trasa in i familjen som enligt mamma inte betedde sig som en bebis skulle göra. Han var slapp på grund av att han hade en osedvanligt låg muskeltonus. Dessutom hade han mycket sneda ögon och ett väldigt platt ansikte. Vidare hade han en stor blå fläck (blodkärlsnystan) på ena sidan av hakan. Jag tror att jag var ganska chockad. Enligt min mening då (vilken jag aldrig berättade för någon) var han inte ens särskilt ”bäbissöt”, det där som gör att man från första stund älskar bäbisen bara för det sötas skull. Mamma bara grät och min bror låg där i sjukhusets barnlådevagn utan, enligt läkarna, några som helst framtidsutsikter, och jag visste inte vad jag skulle känna. Många känslor inför min bror, liksom de vid det första mötet har varit mycket ambivalenta under årens lopp. Nu har min bror hunnit bli arton år, och jag trettiotre. Han kan gå och dessutom både läsa, skriva och prata - helst om vädret. Utan omsvep vill jag påstå att hans liv har påverkat och påverkar mitt liv oerhört mycket. Hur ser världen ut för andra syskon till funktionsnedsatta, har alla påverkats i lika hög grad? Stockholm 2009 Marie-Louise Kunkel Inledning.........................................................................................1 Syfte................................................................................................2 Frågeställningar..........................................................................................2 Bakgrund.........................................................................................2 Begreppsanvändning ..................................................................................2 Utvecklingsstörning..................................................................................2 Funktionsnedsättning...............................................................................2 Synen på utvecklingsstörda – en historisk tillbakablick.....................................3 Syskonskap................................................................................................4 Familjen med ett annorlunda barn.................................................................4 Stressorer..................................................................................................5 Coping – copingstrategier............................................................................5 KASAM – Känslan Av SAMmanhang (KASAM är den svenska förkortningen översatt från det engelska Sense of Coherence – SoC)....................................6 Insatser för syskon......................................................................................6 Det utvecklingsstörda syskonet som en del i samhället - inkludering.................8 Metod............................................................................................10 Studiens uppläggning i stort.......................................................................10 Undersökningsgrupper och urval.................................................................10 Beskrivning av datainsamlingsmetod...........................................................11 Undersökningens genomförande.................................................................11 Bearbetning av materialet..........................................................................12 Validitet – giltighet....................................................................................12 Reliabilitet - tillförlitlighet...........................................................................12 Generaliserbarhet......................................................................................12 Etiska aspekter.........................................................................................13 Informationskravet.................................................................................13 Samtyckeskravet...................................................................................13 Konfidentialitetskravet............................................................................13 Nyttjandekravet.....................................................................................13 Resultat.........................................................................................14 Syfte.......................................................................................................14 Frågeställningar.....................................................................................14 Resultat...................................................................................................14 Första minnena och tankarna runt det annorlunda.....................................15 Familjen och syskonets roll i familjen.......................................................15 Påverkan på förhållande till vänner..........................................................17 Känslor och tankar.................................................................................19 Påverkan på val i livet............................................................................21 Syskonskapet som det ser ut nu..............................................................23 Stöd och önskat stöd, då och nu..............................................................24 Sammanfattning av resultatet.....................................................................25 De första minnena och tankarna runt det annorlunda.................................25 Familjen och syskonets roll i familjen.......................................................25 Påverkan på förhållandet till vänner.........................................................26 Känslor och tankar.................................................................................26 Påverkan på val i livet............................................................................26 Fosterdiagnostik....................................................................................26 Syskonskapet idag.................................................................................26 Stöd och önskat stöd, då och nu..............................................................27 Diskussion.....................................................................................28 Metoddiskussion........................................................................................28 Begreppsdiskussion...................................................................................29 Resultatdiskussion.....................................................................................29 De första minnena och tankarna runt det annorlunda ................................29 Familjen och syskonets roll i familjen.......................................................29 Påverkan på förhållandet till vänner.........................................................30 Känslor och tankar.................................................................................30 Påverkan på val i livet, fosterdiagnostik....................................................31 Syskonskapet som det ser ut nu..............................................................31 Stöd och önskat stöd, då och nu..............................................................31 Sammanfattande diskussion.......................................................................32 Habiliteringens roll - syskongrupper.........................................................32 Referenser.....................................................................................34 Bilagor...........................................................................................37 Bilaga 1. Intervjufrågor..........................................................................37 Bilaga 2. Brev till FUB.............................................................................39 Inledning Syskonskapet är en av de längsta och kanske också närmaste relationer som vi (som har syskon) har här i livet. Syskonförhållandena hänger också intimt ihop med hur man beter sig (König, 1983). Till exempel om man är första, andra eller tredjebarn spelar stor roll för våra beteendemönster och också vår kontaktförmåga. Det finns få studier där syskon till personer med en funktionsnedsättning själva intervjuas om hur de ser på syskonrelationen (Granat, Nordgren, & Rein, 2006), och enligt Långberg och Windelhed (2005) finns endast en vag bild om vad ett annorlunda syskonskap innebär. Vi är alla en del av samhället, en medborgare, hur vi än ser ut utanpå eller innanför. Assarson (2007) talar om att samhället avspeglar sig i skolan och att skolan formar samhället. Här blir inkludering ett intressant tema. Om alla vore inkluderade redan från början i samhället, det vill säga i skolan, skulle det kanske inte vara så konstigt och främmande att få ett syskon med en utvecklingsstörning. Därmed skulle man inte heller vara i behov av det omdiskuterade ordet inkludering. I dagens samhälle är det svårt att spontant hitta ett förhållningssätt till begreppet utvecklingsstörning och individer med utvecklingsstörning om man inte blir konfronterad med det på något sätt. Det som ofta uppstår inför det vi inte känner till är rädsla och avståndstagande, i vissa mer sällsynta fall kanske det uppstår nyfikenhet. Ett exempel, på okunskapen om detta främmande, som troligtvis alla känner till ifrån sin skoltid är hur man använder orden mongo och cp som skällsord i ordkrig då man vill såra någon genom att peka på dennes likhet med detta konstiga och främmande. 1 Syfte Syftet med studien är att undersöka hur syskon till personer med en utvecklingsstörning har påverkats såväl under uppväxttiden som under vuxenlivet i och med det annorlunda syskonskapet. Frågeställningar • • Vad innebär det att vara syskon till en individ med en utvecklingsstörning? Vad anser de intervjuade syskonen att de hade behövt och behöver stöd i, från omgivningen, under uppväxten och i vuxenlivet? Bakgrund Begreppsanvändning Utvecklingsstörning När man professionellt (inom vård och omsorg) skall beskriva en persons funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa kan man göra det genom att klassificera och koda funktionstillståndet med hjälp av International Classification of Functioning (ICF) (Socialstyrelsen, 2009). Här talar man om funktionstillstånd och funktionshinder och använder sig alltså inte av ordet utvecklingsstörning. Enligt American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) (2009) är utvecklingsstörning (developmental disability) ett paraplybegrepp där intellektuell funktionsnedsättning (intellectual disability) är inkluderat. Utifrån vad jag menar med begreppet utvecklingsstörning är alltså intellektuell funktionsnedsättning den rätta benämningen. En intellektuell funktionsnedsättning karaktäriseras av en markant begränsning både i den intellektuella funktionen (tankesätt, inlärning, problemlösning) och i det adaptiva beteendet. Nedsättningen uppträder innan arton års ålder. Ett av de mest använda verktygen för att mäta intellektuell funktion är IQ test, där ett testresultat runt 70 till 75 kan indikera på en intellektuell funktionsnedsättning. Begränsningar i det adaptiva beteendet bestäms av andra test vilka täcker tre typer av färdigheter: akademiska, sociala och praktiska färdigheter (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, 2009). Funktionsnedsättning En individs funktionsnedsättning kan leda till att individen upplever ett funktionshinder då funktionsnedsättningen hindrar personen i dennes vardag. I litteraturen används orden handikapp, utvecklingsstörning, funktionsnedsättning och funktionshinder som likvärdiga begrepp. Exempel på detta kan ses i Hacking (2004) som talar om handikapp och Bakk & Grunewald (2000) där man 2 talar om funktionshindrade. Detta kan förklaras med en utveckling i tanken runt begreppet där man i slutändan kommit fram till att det just handlar om en nedsättning i funktionen hos individen alltså att personen har en funktionsnedsättning. I vissa fall har man använt sig av funktionshinder, istället för funktionsnedsättning trots att detta definierar ett tillstånd för den funktionsnedsatta. Man har en funktionsnedsättning men man upplever ett funktionshinder. I mina litteraturstudier använder jag mig av ett begrepp, funktionsnedsättning, för att använda mig av ett så korrekt ord som möjligt. Synen på utvecklingsstörda – en historisk tillbakablick Synen på utvecklingsstörda och deras roll i samhället är under ständig förändring. Under vissa tidsperioder går förändringen snabbare för att sedan vara relativt stabil under längre perioder. Den ständiga förändringen i synen på utvecklingsstörda har med samhällsekonomin att göra och hur man ser på dess utveckling. I ekonomiskt goda tider med en optimistisk framtidstro tenderar också synen på de utvecklingsstördas utvecklingsmöjligheter att vara optimistisk (Bakk & Grunewald, 2000). Innan industrialiseringen handlade omhändertagandet av utvecklingsstörda om en ren förvaring, vilket skedde på hospital och fattigvårdsinrättningar tillsammans med fattiga, sinnessjuka och åldringar. Under senare hälften av 1800-talet skedde stora förändringar i samhället i samband med industrialiseringen. I och med detta såg man också mer optimistiskt på olika gruppers möjligheter att anpassa sig till samhället. Utvecklingsstörda började ses som en särskild grupp och 6-åriga uppfostringsanstalter för bildbara sinnesslöa inrättades. Kärleksfull uppfostran och särskild undervisning skulle ”bota” de sinnesslöa barnen och bidra till att de som vuxna skulle kunna försörja sig. När man under 1900-talets början började förstå att problemet var större än man trott och de utvecklingsstörda många fler än man tänkt och att sinnesslöskolan inte räckte för att de därefter skulle klara sig själva i samhället vändes optimismen till en pessimistisk syn. Utvecklingsstörda kom att ses som en fara och en börda i samhället som man måste skydda sig emot, faran sattes i samband med moral, arv och ekonomi. Detta resulterade i att omsorgerna om de sinnesslöa kom att karakteriseras av tvång och fattigdom. Efter andra världskriget fram till mitten av 1970-talet började ekonomin att öka kraftigt vilket ledde till att man började se de utvecklingsstörda som en arbetskraftsreserv. 1944 kom den första lagen om obligatorisk undervisning för bildbara barn i åldern 7-21 år. Under 1950- och 60-talen kom ett pedagogiskt synsätt att dominera över det tidigare rådande medicinska vilket också bidrog till att man blev mer och mer kritisk till de föråldrade anstalterna. Det var också under 1950-talet som det kom att bildas ett stort antal föräldraföreningar runt om i hela landet och år 1956 bildades Föreningen för Utvecklingsstörda Barn och ungdomar, FUB. Tankar om normalisering och integrering började växa fram vilka lade grunden till att man 1967 stiftade en omsorgslag, vilken gav alla utvecklingsstörda rätt till undervisning och sysselsättning. Inackorderingshem och elevhem var en nyhet. Efter en tid med särskoleinternat, vårdhem, och specialsjukhus började man under 1970-talet mer och mer behålla sina barn hemma. Och de öppna omsorgerna så som förskolor, specialklasser, dagcenter och gruppbostäder ökade. Man kom också under 1970-talet att inrätta tvärfackliga specialistteam i hela landet vilka kom att innehålla sjukgymnaster, specialpedagoger, logopeder, kuratorer med flera. 1986 trädde en ny lag i kraft. I den stod det att utvecklingsstörda skulle ha rätt till preciserade särskilda omsorger. De omsorger man ansåg att man själv var i behov av skulle man också ha rätt till. Och så till slut 1994 kom Lagen om Särskilt Stöd, LSS. Denna handlade om stöd 3 och service för vissa funktionsnedsatta alltså inte endast de utvecklingsstörda (Bakk & Grunewald, 2000). Syskonskap Syskonkontakten kan vara en av de längst varande relationerna vi har under vårt liv, där till exempel ett systerskap kan sträcka sig över 80-90 år (Lennéer-Axelson, 1991). Under de olika utvecklingsfaser man går igenom som barn och tonåring har syskonskapet ett positivt inflytande på individen. Syskonskapet har också klara indirekta effekter så som en stark påverkan på relationen till föräldrarna, vilket man bland annat kan se vid ett syskons födelse (Dunn, 1986). De erfarenheter vi gjort i och med syskonskapet under barndom och tonår påverkar sedan i stor grad vårt sociala beteendemönster vilket vi bär med oss in i vuxenlivet (König, 1983). Familjen med ett annorlunda barn Man vet att situationen för familjer där det finns ett barn med en funktionsnedsättning är mer utsatt än för andra barnfamiljer. Trots detta har syskonens situation i familjen inte blivit lika uppmärksammad som föräldrarnas (Granat, Nordgren, & Rein, 2006). ”Att jämföra livet »sådant det är« med hur det borde vara (det vill säga med ett liv som vi föreställer oss som annorlunda än det liv vi känner till, i synnerhet ett liv som är bättre och vore att föredra framför det vi känner till) är en definierande, grundläggande egenskap hos mänskligheten” (Bauman, 2004, s.275). Lundström (2007) talar om föräldraskapet, att vara förälder till ett funktionsnedsatt barn. Hon har i sitt syfte valt att fokusera på två områden med underliggande teman. Det ena området berör Föräldraskap och funktionsnedsättning och det andra Det omgivande samhället, främst habiliteringen. Lundström (2007) lyfter fram att känslan av stolthet och glädje i det nya föräldraskapet förbyttes i många andra känslor såsom oro, skam, skuld, vrede, besvikelse, sorg och en känsla av kränkning. Naturliga känslor av att försöka hitta en lösning på situationen visade sig i tankar om att föräldern inte ville ha barnet eller att barnet skulle dö. Dessa tankar upplevdes som förbjudna och skapade skuld. Av gemensam erfarenhet hos personal som möter familjer där det finns ett barn med en funktionsnedsättning har man förstått att dessa upplevelser inte bara gäller föräldrar utan i lika hög grad syskon (Granat, Nordgren, & Rein, 2006). Dellve (2005) tar till exempel upp svåra känslor som syskon till barn med beteendeavvikelse kunde känna så som skam, skuld, orättvisa, oro, kränkning och en egen ”bekymrad sorg” om syskonet. När ett barn med en funktionsnedsättning föds föds det in i hela familjen därför är det enligt Fyhr (2006) inte bara föräldrarna som påverkas utan även syskonen. Den nya situationen ställer stora krav på samarbete i familjen vilket i sin tur är beroende av att man har en bra kontakt. Norén och Sommarström (1980) talar om att det är naturligt och oundvikligt att stämningen i en familj ibland blir spänd men i familjer med en funktionsnedsatt individ kan det vara svårt att inse detta. Familjen behöver hitta ett sätt att tala om de ömtåliga frågorna för att främja kontakten. Men syskon till det funktionsnedsatta barnet hamnar lätt i skymundan och för att inte öka pressen på sina föräldrar talar de inte om sina egna problem utan isolerar sig med sin egen oro och sina egna frågor (Fyhr, 2006; Norén & Sommarström, 1980). Många föräldrar behåller också sin sorg för sig själva, vilket i sin 4 tur (av hänsyn till föräldern) hindrar syskonen från att arbeta med sin egen sorg (Fyhr, 2006; Norén & Sommarström, 1980). För att få till ett bra samarbete är det av stor vikt att alla får möjlighet att någonstans uttrycka och bearbeta sina egna känslor. Upplevelsen av solidaritet med föräldrarna i ansvaret för den utvecklingsstörde för ibland med sig uppgivenhet för egen del (Norén & Sommarström, 1980). Att våga visa vad man vill, att leva sitt eget liv och inte offra allt för sitt syskon kan då ge upphov till illojalitetskänslor (Fyhr, 2006). När en del av syskonen upplever det omöjliga i att föräldrarna skall orka med att klara av den utvecklingsstörde ställer de upp som medföräldrar (Norén & Sommarström, 1980). Om man är ett äldre syskon till individen med funktionsnedsättning innebär det också att man lättare tar en föräldraroll gentemot syskonet. I och med att man antar föräldrarollen identifierar man sig också med föräldrarnas sorg (Norén & Sommarström, 1991). Nordgren och Sommarström (1991) menar att vi vet att uppväxten i det annorlunda syskonskapet har en stark påverkan på syskonet. Det har en stor inverkan på både självbild och livsstil liksom hela personlighetsutvecklingen. Syskonskapets påverkan kan även inverka på val av yrke och livspartner. Stressorer Enligt Kallenberg och Larsson (2004) är en stressor något som framkallar stress. Denna kan vara av olika karaktär: fysiologisk – till exempel buller, köld, gifter; psykologisk – till exempel besvikelse, oro, svartsjuka; social – till exempel skilsmässa, arbetslöshet, ensamhet. Konstanta eller förvärrade stressorer kan ge en övermäktig känsla vilket resulterar i att man inte orkar kämpa emot längre. Att få ett syskon med en funktionsnedsättning skulle kunna vara en sådan stressor, och att växa upp och att leva med detta syskon skulle vidare kunna ge upphov till olika stressorer inom alla tre kategorier. Coping – copingstrategier Lazarus och Folkman (1984) definierar ”coping” som: en konstant förändring i kognitiva och beteendemässiga ansträngningar för att klara av specifika externa och/eller interna krav vilka uppfattas som påfrestande eller överstiger personens resurser. Definitionen skall uppfattas som en copingprocess snarare än en copingegenskap. ”Coping” är begränsad till att handla om psykologisk stress vilken kräver en mobilisering. Allt som en person gör eller tänker för att hantera stressen inkluderas av coping, oberoende av hur bra eller dåligt det fungerar. I huvudsak handlar inte definitionen om att bemästra stressen utan att klara av den. Detta kan innebära minimering, undvikande, tolererande eller accepterande av de stressande förhållandena men det kan också handla om att bemästra miljön/livsvillkoren (Lazarus & Folkman, 1984). Hur copingstrategier utvecklas och varför en del människor klarar av stressorer bättre än andra skulle man kunna svara på genom det av Antonovsky uppfunna begreppet KASAM. 5 KASAM – Känslan Av SAMmanhang (KASAM är den svenska förkortningen översatt från det engelska Sense of Coherence – SoC) KASAM, Känslan Av SAMmanhang, är en hälsoinriktad teori vilken myntades av den medicinske sociologen Aaron Antonovsky (Kallenberg & Larsson, 2004). Kortfattat innebär KASAM att vår motståndskraft och förmåga att klara svåra livssituationer är beroende av i vilken utsträckning vi finner tillvaron meningsfull, KASAM (Känsla Av SAMmanhang) (Anotonovsky, 2005). Kallenberg och Larsson (2004) menar att KASAM har stora likheter med det de kallar livsåskådningens grundhållning. KASAM bygger på tre komponenter begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Grunden för dessa komponenter utformas under uppväxten. Begriplighet handlar om i vilken grad man uppfattar inre och yttre information som ordnad, sammanhängande, strukturerad och tydlig. Hanterbarhet definierar upplevelsen av att resurser står till ens förfogande, vilka man kan ta hjälp av för att möta de krav som ställs av de stimuli man utsätts för. Meningsfullhet syftar till i vilken utsträckning man känner att livet har en känslomässig innebörd och att de problem och krav som uppstår i livet är värda att lägga energi på och engagera sig i (Antonovsky, 2005). Utifrån ett testinstrument bestående av 29 frågor utformat av Antonovsky (2005) kan KASAM mätas. När människor med en hög KASAM utsätts för stressorer drar denne sig inte för att konfronteras med utmaningen. Han/hon ställer in sig på att söka en mening i situationen och göra sitt bästa för att komma igenom. En människa med låg KASAM känner sig istället lätt som ett offer för omständigheterna när de utsätts för stressorer (Antonovsky, 2005). Enligt Antonovsky (2005) läggs grunden för KASAM under uppväxttiden. Om man under denna uppväxttid också har syskon har detta självklart en stark inverkan på KASAM. Man kan anta att det är en skillnad i hur vi förstår under uppväxttiden och vuxenlivet. Likaväl kan man anta att det kan vara en skillnad i hur man ser på meningen under uppväxttiden och vuxenlivet. Men om man senare i vuxenlivet skulle vilja ändra på förutsättningarna för KASAM krävs det ett mycket hårt arbete för att få till en förändring. Insatser för syskon Genom syskongrupper och familjefokuserad stödverksamhet kan kunskap och förståelse utvecklas (Dellve, 2005). När sådan verksamhet har blivit utvärderad har syskonen ibland beskrivit detta som deras vändpunkt. Granat, Nordgren och Rein (2006) beskriver hur de genom en interventionsmodell (denna modell finns beskriven av Nordgren och Granat (2005) i Jag finns också!) har utformat ett program vilket vänder sig direkt till syskon och kan därmed användas i syskonutbildning. Med programmet vill de ge syskon kunskap om funktionsnedsättningar och därigenom öka deras förmåga att bemöta och hantera sin sociala omgivning. Programmet skall även ge problemlösningsstrategier för en bättre hantering av syskonrelationen. Modellen lämpar sig bäst för att användas med barn i åldrarna åtta till tolv år. Granat, Nordgren och Rein (2006) anser att insatser för syskon måste bli en självklar del av stödet till familjer där det finns ett barn med en funktionsnedsättning. Interventionen ger syskonen kunskap, men inte strategier som håller över tid. Därför menar författarna att det är viktigt att professionella organisationer hittar former för att ge syskon möjlighet till återkommande 6 syskonträffar med utbildningsinslag. De talar även om vikten av ett fortsatt psykosocialt stöd genom att syskonen får träffa andra syskon till barn med funktionsnedsättningar. Detta stöd menar Granat, Nordgren och Rein (2006) skulle kunna arrangeras av frivilligorganisationerna. På University of Pretoria, Sydafrika har Opperman och Alant (2003) genomfört en kvalitativ studie med 19 ungdomar mellan 12 och 15 år där alla hade ett syskon med en svår funktionsnedsättning. Opperman och Alant (2003) menar att behovet av ett professionellt stöd för att underlätta för ungdomarna att klara av situationen med syskonets funktionsnedsättning och dess konsekvenser är uppenbart, men Opperman och Alant (2003) pekar också på vikten av etableringen av ett starkt stödjande nätverk. Både Opperman och Alant (2003) och Tröster (2001) menar att det finns behov av att genomföra en longitudinell studie vilken skulle visa på hur syskonen hanterar situationen under olika utvecklingsstadier. Lundström (2007), som själv har erfarenhet av att arbeta inom habiliteringen menar att som professionell vilken är satt att hjälpa, att ge råd och stöd, blir man lätt en problemlösare vilken ska vidta olika åtgärder. I svåra livssituationer finns inga enkla lösningar, till exempel kan inte en sorg tröstas bort och en funktionsnedsättning kan inte repareras. I detta menar Lundström (2007) att de professionellas bidrag är att finnas, att vara tillgängliga. I en överblick av den forskning man hittills har genomfört om förhållandet mellan funktionsnedsatta och icke funktionsnedsatta syskon pekar Tröster (2001) på att det fortfarande finns många obesvarade frågor, vilka kan uttryckas i: 1. Behov av att kunna generalisera i studierna av syskonpar. Detta skall göras med hjälp av att systematisera studierna utifrån nedsättnings- och sjukdomsförknippade kännetecken. 2. Behov av ett starkare samarbete mellan riskforskning och interaktionsorienterande forskning. 3. Behov av longitudinella studier för att undersöka utvecklingsaspekten. I dessa skulle man sedan kunna upptäcka kritiska faser där man i preventivt syfte kan lägga in extra stöd. 4. Behov av att ta med det funktionsnedsatta syskonets perspektiv i studierna. 5. Behov av att undersöka andra variabler i sökandet efter påverkansfaktorer, så som funktionsnedsättningen (svårighetsgrad, påverkan på funktion), familjens socialekologiska kontext till exempel hur pass integrerad det funktionsnedsatta syskonet är i skol- eller arbetssammanhang och månen av den sociala integrationen i familjen. 6. Behov av diskussion om vad syskonforskning kan bidra med för det psykosociala stödet för familjen. Enligt Tröster (2001) innehåller det stöd som riktar in sig på det icke funktionsnedsatta syskonet följande: • Upplysning om sort, orsak och konsekvenser av funktionsnedsättningen. • Undervisning om (förhållandeterapeutiska principer) hur syskonen skall förhålla sig i samspel med sitt funktionsnedsatta syskon. • Behovet av syskonets sociala relationer till jämnåriga. • Uppmuntran att följa sina egna behov. • Stödgrupper för syskon till funktionsnedsatta barn. 7 Tröster (2001) menar att det hittills saknas integrerande teoretiska koncept och praktiknära program för ett inbegripande av syskonen i den psykosociala vårdprocessen, liksom prov på dess inverkan. Det utvecklingsstörda syskonet som en del i samhället - inkludering Handikapp (funktionsnedsättning, min anmärkning) kan ses som en social konstruktion. Begreppet kan endast förstås inom en kulturellt frambringad ram, där historiska, sociala och ideologiska krafter har skapat dess struktur (Hacking, 2004). Idén om begreppet människa med funktionsnedsättning blir på detta sätt en social konstruktion vilket ger uttryck för att handla om en viss sorts person. Hevey (2004), som själv har epilepsi, menar att han mycket tidigt insåg att ansvar för sin epilepsi också innebar att han var ansvarig för andras reaktioner. Enligt honom handlar funktionshindret inte om epilepsin i sig utan om det medicinska perspektivet vilket ger offret skulden. Funktionshindret handlar också om medmänniskors avståndstagande och tystnad, om rädslor och om anställningsproblem (Hevey, 2004). I och med att elever i behov av specialpedagogiskt stöd flyttas från sina hemskolor till gemensamma grupper på andra skolor eller till speciella byggnader ökar risken för att dessa elever osynliggörs (Heimdahl Mattson, 2009). Denna allvarliga utveckling försvagar den allmänna kontrollen av och ansvaret för dessa elevers rättigheter till en optimal utveckling. Westling Allodi (2009) menar att en nödvändig utgångspunkt är att se de olikheter som finns. Och för detta behöver de som styr skolorna förberedas på att de humanistiska målsättningarna av utbildningen skall beaktas och försvaras! I sitt arbete med att vara en så kallad ”critical friend” till skolor som arbetar med skolutveckling har Ainscow (2000) kunnat se mönster och exempel vilka skulle kunna vara en preliminär struktur för arbetet med inkluderande klassrumsmetoder. Dessa vill han snarare beteckna som ingredienser att överväga i liknande kontexter än färdiga recept för en universell användning. Han fokuserar på tre sammankopplade dimensioner: Undervisningsmetoder, Inlärningsstöd och Åtgärder för att utveckla metoder. Trots ett ifrågasättande av specialpedagogikens existensberättigande menar Ainscow (2000) att det specialpedagogiska fältet har värdefulla bidrag att komma med. Dessa bidrag handlar bland annat om vikten av att skapa en problemlösande kultur samt att lära sig att använda sig av varandras erfarenheter och resurser. Detta kräver dock att vi blir mer engagerade i utvecklingen av utbildningssystemet som helhet. Enligt Assarson (2007) ligger ett av redskapen som krävs för att få till en skola för alla just i att pedagogerna kan se elevernas olikheter som resurser. När pedagogen gör detta finns det också en möjlighet till alla elever får en delaktighet och acceptans. Dyson (2001) menar att det är dags att gå ifrån att hela tiden uppfinna hjulet på nytt till noggrant utvecklade strategier vilka grundar sig på vetenskap. Därför behövs det ett hårt arbete för att få mer kunskap om barns svårigheter i och med utbildningssystemet, att systematisera denna kunskap och sedana att göra den lättillgänglig för politiker och praktiker. Barnes McGuire, Stein och Rosenberg, (1997) och Rutter (2002) talar också om att man måste vidga vyerna i den vetenskapliga forskningen. Man behöver hitta nya kreativa sätt att angripa forskningen för att komma åt komplexiteten i barns och tonåringars liv. Författarna menar att det 8 finns ett behov av ett sammanförande av flera olika discipliner så som sociologi, medicin, pedagogik, psykologi med flera för att angripa problematiken från flera håll. Gindis (1999) pekar på att vi i och med Vygotskys efterlämnande faktiskt redan har en existerande teoretisk struktur, vilken bygger på en social, kulturell och utvecklingsorienterad teori. Det är inte på några sätt ett färdigt system klart för användning utan ett närmande för vidare utforskning. Med detta menar Gindis (1999) att det finns en riktning att gå efter i den specialpedagogiska forskningen. Angående syskonen till barn med en funktionsnedsättning menar Hvalstedt, Alwin och Samuelsson (2005) att om syskonen går i samma skola kan detta vålla bekymmer för syskonet utan funktionsnedsättning. För att undvika konflikter eller för att inte behöva försvara sin syster eller bror kan det hända att syskonet exempelvis undviker att gå ut på rasten. Hur vi än vrider oss gäller det av Bauman (2004) nedan citerade stycke. ”På den här planeten är vi alla beroende av varandra, och vi kan inte göra någonting, eller avstå från att göra någonting, utan att det påverkar framtiden för alla andra. Ur etisk synvinkel innebär det att vi alla har ansvar för varandra.” Bauman (2004). 9 Metod Studiens uppläggning i stort Studien har en tvärsnittsdesign, vilket innebär att data har samlats in från mer än ett fall (fem intervjuer) vid en viss tidpunkt (november 2009). Utifrån ett antal variabler vilket i denna studie representeras av ett antal frågeområden, skall man sedan upptäcka mönster och kan då tala om olika samband mellan svaren från intervjupersonerna gällande de olika frågeområdena (Bryman, 2009). Studien grundar sig på kvalitativa intervjuer för att komma åt intervjupersonernas tankar och känslor beträffande sitt syskonskap. Målet med en kvalitativ intervju är att den skall vara flexibel och medverka till att få fram intervjupersonernas världsbild (Bryman, 2009). Om jag alternativt hade använt mig av en kvantitativ studie skulle den i troligaste form resultera i kortfattade ytliga meningar och enstaka ord tagna ur sitt sammanhang för beskrivningar av de djupare känslor jag varit ute efter. Enligt Hyldgaard (2008) vill fenomenologin beskriva hur världen framträder för den enskilda människan. Världen skall tolkas och förstås ur ett unikt perspektiv. I studien är avsikten att få tag i intervjupersonernas personliga tankar om sitt annorlunda syskonskap utifrån ett antal frågeområden. I detta har jag försökt främja ett fritt och personligt berättande vilket skulle kunna ge en antydan till en fenomenologisk anda. I en intervjustudie kan man även inta en viss hermeneutisk hållning då begrepp, insamlade data, egna tankar och erfarenheter går runt om vartannat. Närhet – distans – närhet, jag föreställer mig det som ett gummiband mellan mig själv och studien. Gustavsson (2000) menar att när man studerar andra människors utsagor bör man också utforska andra möjliga meningar och innebörder som denna utsaga kan innebära. En svårighet som uppträder i samband med intervjuerna är att dessa andra möjliga innebörder på sätt och vis är dolda för den intervjuade själv. Informanterna har i enlighet med det från början överenskomna ställt upp frivilligt och då inte på någon djupare psykologisering. Därför anser jag att det inte är etiskt försvarbart att utforska andra möjliga meningarna i respondenternas svar annat än just det som gemene man själv kan höra på inspelningarna. Enligt Ödman (1995) handlar tolkningen av världen mycket om eftertanke, vilket kommer att komma fram i diskussionsdelen. Gustavsson (2000) menar att vi endast kan förstå dem som i någon mån delar vår livsvärld, vilket skulle vara ett av de starkare skälen till varför just jag med min erfarenhet skulle göra just denna studie. Undersökningsgrupper och urval Då en funktionsnedsättning kan innebära så många andra saker vilka också undantar en utvecklingsstörning har jag valt att avgränsa urvalet av intervjuade syskon till att syskonen skall ha en yngre syster eller bror med en utvecklingsstörning. För att få tag i syskon till utvecklingsstörda personer har jag varit i kontakt med två av Föreningen för Utvecklingsstörda Barn, ungdomar och vuxnas (FUB) lokalföreningar. Dessa var belägna i och utanför en större stad i mellansverige. FUB är en av de större intresseorganisationerna inom området, och avsikten var att jag genom dem skulle ha möjlighet till kontakt med ett stort antal syskon. Min tanke från början var att man som syskon och medlem i FUB visar ett visst engagemang i funktionsnedsättningen varvid man också eventuellt som syskon skulle vara intresserad av att dela med sig av sina erfarenheter. 10 Genom deras kontaktnät har jag sedan skickat ut en förfrågan om det fanns intresse av att delta i intervjustudien. Då det inte finns något register över vem som är syskon, förälder eller person med funktionsnedsättning utan endast finns medlemmar har jag inte haft någon möjlighet till direktkontakt med syskonen utan har fått förlita mig till mina kontaktpersoner i FUB. Detta har lett till ett litet missförstånd vid en av intervjuerna. Med mp3- spelaren igång och kaffet på bordet upptäckte jag att personen som satt mittemot mig inte var den jag förväntade mig, ett syskon, utan en mamma. Tyvärr gav kontakten med FUB inte heller det önskade resultatet då endast tre syskon hörde av sig. Detta tvingade mig till ett bekvämlighetsurval där jag fick använda mig av personliga kontakter för att täcka upp mitt från början uppställda mål med fem syskonintervjuer. Av det skälet blev en provintervju inte möjlig då jag använde mig av samtliga intervjupersoner i studien. Kriterierna för att bli en tilltänkt intervjuperson var att personen skulle vara: • syskon till en person med utvecklingsstörning • äldre än personen med utvecklingsstörning • vuxen (över 24 år) Av de intervjuade är fyra kvinnor och en man. Det kom sig också så turligt och intressant nog att syskonen är födda under 1950-, 1960-, 1970- och 1980-talet. Detta ger möjlighet till en glimt av förändringen i upplevelsen av att vara syskon till en person med utvecklingsstörning över tid. Beskrivning av datainsamlingsmetod Intervjuerna hade sin utgångspunkt i en frågeguide med ca 20 frågor (se bilaga 1). Frågorna kom att utgå från följande områden: • Känslor i förhållande till det funktionsnedsatta syskonet, föräldrar och den övriga närmiljön. • Vad syskonet har upplevt för dilemman och hur han/hon har förhållit sig till dessa. • På vilka sätt har det annorlunda syskonskapet påverkat syskonet i dennes olika val i livet? • Eventuella behov (områden) av stöttning som syskonet upplevt att han/hon skulle ha behövt eller behöver. Undersökningens genomförande Tre av de av FUB kontaktade personerna kontaktade mig via mail och telefon. Vid alla kontakterna presenterade jag studien, mitt syfte och mina frågeställningar. Intervjuerna har genomförts på av intervjupersonerna föreslagna platser för att ge en så trygg och bekväm upplevelse av intervjusituationen som möjligt. Vid intervjuerna har jag använt mig av ljudinspelning med hjälp av en mp3-spelare. Detta innebar att jag kunde ägna full uppmärksamhet åt det respondenten sade (Bell, 2007). Enligt Bell (2007) är det också av stor vikt vid innehållsanalysen att man kan lyssna flera gånger för att kunna identifiera olika kategorier. En fördel med dagens möjligheter till att använda sig av små inspelningsapparater så som mp3-spelare är att respondenten lättare och snabbare kan glömma bort att samtalet håller på att spelas in och på så sätt känna sig mer avslappnade i situationen. Detta varierade dock mellan respondenterna då vissa försökte uttrycka 11 sig mer precist och exakt i användandet av ord och formuleringar med en ibland menande blick på mp3-spelaren. Bearbetning av materialet Under bearbetningen av resultatet har jag noga lyssnat igenom alla intervjuer och fört anteckningar för att hitta beskrivningarna vilka svarar på mina frågeställningar och innefattas i något av frågeområdena. Därefter har jag jämfört de olika informanternas svar inom respektive frågeområde för att kunna se eventuella likheter. För att få texten flytande har talspråket i citaten i vissa fall och då med stor försiktighet ändrats till ett mer lättläst skriftspråk. Vid detta har hänsyn tagits så att inget skall kunna misstolkas på grund av ändringen. Validitet – giltighet Enligt Bell (2007) beskrivs validiteten som frågan om huruvida resultatet av en fråga ger ett mått eller en beskrivning på det den också från början var avsedd att mäta eller beskriva. I en kvalitativ intervjustudie som denna vill jag mena att det är det svårt att få några direkta och exakta svar vilka skulle kunna likställas med från mig önskade svar. Jag har också kunnat urskilja en skillnad i hur man svarar på en fråga i förhållande till bakgrund/utbildning vilket ger en rik variation på svarssätten. I en intervjustudie är man också snarare ute efter mer de individuella svaren med sina egenheter än snäva ”svart på vitt”-svaren. Men alla intervjupersonerna har på sitt individuella sätt svarat på alla ställda frågor. Från de inspelade intervjuerna har jag sedan försökt få ut essensen ur svaren på frågorna vilket skulle motsvara mitt önskade svar och på så vis besvara mina frågeställningar. Reliabilitet - tillförlitlighet Reliabiliteten är enligt Bell (2007) ett mått på hur mycket instrument och tillvägagångssätt skulle ge samma resultat vid andra tillfällen fast med lika omständigheter. Detta ger anledning till att ta upp de val som jag inte gjort i urvalet vilka bland annat handlar om grad av utvecklingsstörning hos syskonet och syskonets födelseår. Nu råkade det bli så att intervjupersonerna hade fått sina syskon under på varandra följande år och samtliga syskon hade åtminstone under uppväxttiden en lättare form av utvecklingsstörning. För att få liknande svar av en upprepad undersökning skulle dessa omständigheter behöva ses som kriterier i urvalet. En påverkansfaktor vilken jag var mycket medveten om innan handlade om att jag själv har en bror med Downs syndrom. För att min bakgrund och mina egna erfarenheter av att ha en bror med en utvecklingsstörning inte skulle påverka hur informanterna svarade har jag i alla fem intervjuerna väntat med att berätta om detta till efter intervjun. Generaliserbarhet Trots höga förväntningar på mig själv om att göra en större studie med möjlighet till generaliserbarhet var jag på grund av den korta tiden och avsaknaden av medarbetare tvungen att begränsa antalet intervjuer till en mindre mängd vilket endast kom att handla om fem stycken. Detta kan inte på några sätt ses som en mängd vilken skulle ge möjlighet till en generaliserbarhet av något 12 av resultatet. För att kunna göra några generaliseringar skulle man även behöva begränsa och precisera urvalet ännu mer. En tanke är att man skulle kunna se resultatet som ett spår för vidare forskning. Etiska aspekter I mitt förhållande till de etiska aspekterna har jag utgått ifrån de fyra huvudkraven i vetenskapsrådets forskningsetiska principer (Vetenskapsrådet, 2002): Informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet. Informationskravet Vid kontakten med Föreningen för Utvecklingsstörda Barn, ungdomar och vuxna meddelade jag mitt syfte och mina frågeställningar med studien både muntligt och per mail. Tanken var sedan att de vid förfrågan hos sina medlemmar om intresse av att delta i studien skulle vidarebefordra denna information. När de frivilliga deltagarna tog kontakt med mig informerade jag muntligt om mitt syfte och mina frågeställningar med studien. Vid denna tidpunkt informerade jag även om det frivilliga i deltagandet och att de när som helst hade rätt att avbryta sin medverkan. Jag lämnade också mitt namn och telefonnummer så att de när som helst skulle kunna kontakta mig ifall de inte längre ville delta i studien. Samtyckeskravet I och med att deltagarna som ovan nämnts har informerats och gått med på en intervju vill jag mena att de därmed själva har bestämt över sin medverkan. Jag har ändå innan intervjuerna sattes igång återigen påpekat det frivilliga i deltagandet och att de när som helst kunnat avbryta deltagandet. Konfidentialitetskravet De inspelade intervjuerna har transkriberats och kodats så att det är omöjligt att känna igen deltagarna i studien. Det är endast jag som har tillgång till intervjumaterialet vilket jag förvarar på ett sådant sätt att inga obehöriga kan ta del av det. För att skydda allas identiteter har jag gett alla intervjuade och deras syskon andra namn. I intervjuerna nämner de intervjuade själva arten av deras syskons funktionsnedsättningar. Annars är detta inget som jag kommer att gå in på närmare med hänsyn till att det skall vara så svårt som möjligt att känna igen deltagare och deras syskon. Nyttjandekravet Jag kommer endast att använda mig av det insamlade materialet i ett vetenskapligt forskningssyfte. 13 Resultat Syfte Syftet med studien är att undersöka hur syskon till personer med en utvecklingsstörning har påverkats såväl under uppväxttiden som under vuxenlivet i och med det annorlunda syskonskapet. Frågeställningar • • Vad innebär det att vara syskon till en individ med en utvecklingsstörning? Vad anser de intervjuade syskonen att de hade behövt och behöver stöd i, från omgivningen, under uppväxten och i vuxenlivet? Resultat För att komma fram till vad det innebär att vara syskon till en person med en utvecklingsstörning och vad stöd/önskat stöd skulle ha inneburit har jag utgått ifrån följande frågeområden: • Känslor i förhållande till det funktionsnedsatta syskonet, föräldrar och den övriga närmiljön. • Vad syskonet har upplevt för dilemman och hur han/hon har förhållit sig till dessa. • På vilka sätt har det annorlunda syskonskapet påverkat syskonet i dennes olika val i livet? • Eventuella behov (områden) av stöttning som syskonet upplevt att han/hon skulle ha behövt eller behöver. Dessa har efter arbetet med intervjuerna kommit att inbegripa följande områden: • De första minnena och tankarna runt det annorlunda • Familjen och syskonets roll i familjen • Påverkan på förhållandet till vänner • Känslor och tankar • Påverkan på val i livet, fosterdiagnostik • Syskonskapet som det ser ut nu • Stöd och önskat stöd, då och nu Resultatet visade att de intervjuade hade fått sitt syskon under 1950, 1960, två stycken under 1970 och ett under 1980-talet. Detta ger exempel på om hur det kan ha varit att vara syskon till en person med en utvecklingsstörning över tid. För att skydda de intervjuades integritet har jag gett dem nya namn och endast angett årtionde för födelsen av deras syskon enligt följande; Lovis fick sin bror Love under 1950-talet och är mellansyster i en stor syskonskara; Maria fick sin syster Maj under 1960-talet och har inga fler syskon; Anna fick sin syster Alice under 1970-talet och har ytterligare en lillasyster; Sofia fick sin syster Sara under 1970-talet och har också en storasyster; Björn fick sin bror Bo under 1980-talet och har inga fler syskon. 14 Ibland har det krävts ett förtydligande i citaten varvid kommentarerna är satta inom parentes. Första minnena och tankarna runt det annorlunda Lovis syskon hade från början endast ett rörelsehinder och hon berättar så här om sina första minnen: ”Men det jag kommer ihåg det var liksom det här att man alltid skulle ha en särskild hänsyn till honom. Och att vuxna i vår närvaro farmor och mormor och såna här saker dom att det var på nåt sätt lite synd om honom. Att farmor hon gav honom alltid 10 kronor men vi andra fick liksom inga pengar. Och att man alltid kände sig taskig om man inte tog med honom...” Det var först i och med att Lovis syskon skulle börja på högstadiet som man kom underfund med att han var särskolemässig. Och det var först då när Lovis såg sitt syskons utvecklingsstörda klasskamrater som det gick upp för henne att hennes syskon kanske också var det. Maria som var i skolåldern under 1960-talet när hon fick sitt syskon kommer ihåg exakt om det första mötet med det annorlunda i syskonskapet: ”Din syster är inte så frisk sade han (pappa). Frisk sa jag, är hon jättesjuk sa jag. Nej det är hon inte, men hon är handikappad. Jaha sa jag nånting och då tänkte jag nånting typ brutet ben eller nånting sånt där det kommer jag såväl ihåg. Men sen kom jag på att det kan man ju inte ha när man är nyfödd. Så tänkte jag. Och på den vägen var det. Och sen var det inget snack om saken utan mamma kom hem sen med lilla Maj då, och hon var ju så söt… (Sedan kom mamma hem) Och då sa jag till mamma hon har så sneda ögon. Ja hon är Mongoloid sa mamma då, det hade hon fått lära sig på sjukhuset … Jaha sa jag då. Så hon kommer kanske inte kunna gå eller så, har doktorn sagt, sa min mamma. Jaha sa jag, och det där tyckte jag lät lite jobbigt. Men varför inte det? Nej för att hon är handikappad sa mamma. Och det var väl svårt för min mamma också att förklara det för pappa var ju iväg och jobba som vanligt… Ja hur det var så ja vi inrättade oss då hela familjen efter Maj då, redan då när hon kom hem från BB…” När Björn tänker på den första tiden med sitt syskon vill han mena att det inte var så stor skillnad utan att syskonet ”var som vilken brorsa som helst”. ” Jag tror aldrig att det har varit en sån där grej som att jag liksom har vaknat upp en dag å nej hjälp min brorsa är utvecklingsstörd vad är det här. Utan han har ju alltid varit, det är en ganska naturlig sak, så det har alltid varit en naturlig del av ens vardag. Fast man, ibland tycker man ju, ibland händer det ju ganska mycket dråpliga saker så där när man har en sån bror men… det ingår liksom i paketet.” Brytpunkten för synen på brodern kom för Björn i puberteten när Bo inte följde med längre. ”Och då gick det väl från att man bara såg honom som sin bror till att man såg honom som sin bror och nån som man måste hjälpa liksom. Och det kom, men det kom ju ganska tidigt ändå och det finns ju liksom kvar.” Familjen och syskonets roll i familjen Lovis talar om ett stort ansvar vilket hon delade med de andra syskonen men också om att det ofta var hon som fick en mammaroll med ett överdrivet ansvar gentemot den ålder hon hade. ”… det där med avlastning hemma och så det fanns ju inte på den tiden (1950-talet), och då fick vi vara det så att säga.” 15 ”... ibland när mamma var och jobba. Skulle vi till skolan då var det våran uppgift att hjälpa honom att klä på sig. Och han var ju väldigt spastisk så att få på hans skor och brallor det var skitjobbigt… Och sen skulle man ner, och sen skulle man genom källaren …. Då var det liksom såna där plåtdörrar emellan, och sen så var det såna där konstiga trösklar som var från två håll. Så det var liksom ingen lätt uppgift. Det var rätt släpigt och tungt för ett litet barn som inte var mycket större än vad han var. Men det var såna krav vi hade.” Lovis har en ganska central roll i sin brors liv. Hon är den omhändertagande och den som ser till att saker blir gjorda. ”Är det nåt som gäller honom så hör dom av sig till mig både mamma (pappa lever inte längre) och mina syskon...” Lovis menar att skillnaden mellan då och nu är att det inte är någon som säger att hon måste men samtidigt är det till henne de ringer om det är nåt. I och med att deras mamma blir äldre abdikerar hon också mer och mer från rollen som Loves vårdnadshavare. ”…jag vet ju att när hon går bort då är det ju bara jag.” Maria beskriver sin mamma som ”klen” vilket gjorde att hon väldigt ofta var sjuk och då blev det Maria som fick ta hand om sin syster. Maria menar också att det då på 1960-talet automatiskt följde med ett martyrskap med de hemmavarande mammorna. Om man ville ha sitt handikappade barn hemma fick man ju också vara hemma själv, det enda alternativ som fanns det var institution. Eftersom Maria och Maj inte har några fler syskon och inte heller så mycket släkt återkommer dilemmat angående julen år efter år. ”Å jag har ju alltid ordnat jularna. Det har ju inte varit nån annan som kunnat gjort det, så att det blir väl så i år också för det har hon redan börjat fråga om… Men skall vi va hos dig? Och bara känner jag vill inte. Ja sa jag då. Det kanske vi är, men jag lovar ingenting säger jag… Jag älskar dig syrran säger hon då och vi ska ha så trevligt på julen sen, säger hon. Ja men vad säger man då. Ja då smälter man ju lite.” Annas roll i familjen har varit ansvarstagande. ”Typisk storasyster. Ja alltså, det hade jag väl varit även om Alice hade varit normalbegåvad, men det blev nog extremt ännu mer så tror jag på grund av det. Jag fick bli ganska vuxen rätt tidigt. Alltså det här jag sa med ta ansvar och förväntades förstå och kunna hantera att jag skulle minsann uppföra mig bättre för att andra inte kunde.” Anna ser inte direkt på sin roll som en föräldraroll utan snarare att hon ibland har gått in och vikarierat lite. ”… nu kan jag ju se det i efterhand också att det där det borde man ju ha vart noggrannare med eller lärt henne något visst eller sett till att hon gjorde någonting på ett visst sätt och då har jag gått in och tagit över lite där kanske.” Alice krävde mycket tid, energi och omtanke av föräldrarna vilket gjorde att det fanns mindra föräldratid för Anna och hennes andra syster. Anna menar att kanske detta gjorde det lite besvärligare än vad det hade varit annars samtidigt som hon pekar på att hon inte vet hur det hade varit annars. Livet i familjen beskriver Anna så här. 16 ”… på nåt sätt var vi så vanlig som vår familj kunde vara. Ja det var ju bara vardagslunken liksom, ja fast den var annorlunda hos oss än hos andra antagligen. Det är svårt jag har inget att jämföra med. Jag kan ju bara se hur andra verkar ha det liksom.” Anna ser det som självklart att hon och Amanda (minsta systern) kommer att ta hand om Alice den dag som föräldrarna inte orkar längre. Sofia talar om deras storasyster Siri som den omhändertagande. Siri var också den som tog hand om deras lillasyster Sara vilket i sin tur gjorde att Sofia inte gjorde det. Hon ser det inte som att hon själv har tagit avstånd från Sara utan bara att hon inte har varit delaktig. ”Jag tror alltid att jag har haft dåligt samvete för det när jag ser tillbaka. Nu gör jag så gott jag kan men nu har man ju inte så mycket tid att ta hand om så mycket mer än familjen. Och samtidigt vill man inte bara säga att man ställer upp för att man vill ju göra det för att man vill, inte för att man ställer upp. Och så kan man ju känna ibland att nu är mamma barnvakt åt våra barn och då tar vi hand om Sara ibland…” I och med att Sara fortfarande bor hemma tar deras mamma hand om henne. Men den dag mamman och pappan inte orkar längre ser Sofia mer på det som ett gemensamt delat ansvar för systern. ”Det är inte det optimala för nån av oss egentligen men så kan man inte tänka heller. Så det är klart att man skulle finnas där då…” Björn menar att en av hans mammas tankar har varit att Björn inte skall drabbas av att hans bror har en utvecklingsstörning vilket har till följd att han beskriver sin roll som att han ”skulle vara sin egen person”. Han anser sig inte ha haft så mycket ansvar för sin bror. Familjens annorlunda vardag beskriver Björn enligt följande: ”… man lär sig ju, man blir som ett väloljat lag där med såna grejer. Så det blir ens vardag också att man måste, ja men man kanske inte kan göra upp planer på samma sätt som andra familjer gör. Utan vi får göra det på vårt sätt och nu har vi gjort det i 25 år liksom och då börjar det funka ganska bra. Angående framtiden känner Björn ingen press, han tror heller inte att han kommer att flytta någonstans för att ta hand om sin bror (just nu bor syskonen långt ifrån varandra). Björn menar att även om stödet från mamma ”och de andra” skulle försvinna så kommer brodern att ha ett bra liv där han bor nu i gruppbostaden. Påverkan på förhållande till vänner Lovis berättar om att man på 1950-talet överhuvudtaget tog hand om sina syskon. Hemma på gården var brodern med och lekte så att alla de andra barnen som var med visste om att han fanns. När hon senare började skolan och skulle ta hem nya kamrater var hon alltid tvungen att i förväg berätta att syskonet fanns, annars skulle det ha känts besvärande. ”… man ville inte uts… att man måste förbereda dom på det liksom... det var ett sånt här måste... och dom här man bara kände ytligt dom tog man inte med sig hem.” Maria som fick sitt syskon under 1960-talet berättar om hur föräldrarna tog med dem på allt. 17 ”… mina föräldrar har alltid tagit med oss, två systrar då på allt… på fester överallt har vi vart med… vi var med jämt och det är ju väldigt bra för då lär man ju sig att umgås i sociala kretsar. Det tycker jag är väldigt bra gjort av mina föräldrar att våga göra detta steg…” Marias syster var också med ”hemma på gården” och på landet och lekte med kamraterna. ”…hon skulle alltid följa med då, så min mamma hon fick lirka och greja och fixa då då med henne för att hon var bortskämd det var hon, mycket bortskämd… ja men kan du inte stanna en stund till säger min mamma. Nää nu skall jag träffa mina kompisar sa jag då och försökte liksom vara hård, men ibland veknade jag ju då när hon satt där och grina lala lala lala då veknade jag. För att min syster var min syster i alla fall.” När Maria hade kamrater med sig hem var hennes syster ofta med, men i tonåren ville Maria inte alltid ha med henne: ”… och då så kunde jag säga till mamma att nu så får du faktiskt se till att hon inte kommer in nåt mer sa jag... Ja, ja jag skall försöka, sa hon då(den intervjuade härmar med mesig röst). Hon var ju så vek gentemot Maj. Min mor hade inte släppt navelsträngen där och det är ju väldigt väldigt vanligt när man har fött ett handikappat barn. Att man inte vill släppa navelsträngen. Och det där kom jag på ganska tidigt liksom och jag läste väl på då lite grann kanske då också.” Anna talar om att hon tyckte att det var ”jobbigt eller skämmigt” när hon var ung, att ha en utvecklingsstörd syster. Däremot var det ingen som tyckte att det var konstigt utan folk accepterade när Anna talade om att systern inte var som alla andra. I och med att Anna hade ytterligare en syster som hon under uppväxtåren betraktade som påfrestande är hon lite osäker på om det ”jobbiga” låg i att systern hade en utvecklingsstörning eller om hon också bara var ”jobbig lillasyster”. Sofia skämdes för sitt syskon och tyckte att det var besvärande när hon var liten ”man vill ju inte vara annorlunda”. ”När jag var liten tyckte jag att det var pinsamt. Så då kunde det påverka mig så att jag faktiskt inte tog hem vänner för att jag tyckte att Sara var jobbig. Hon ville vara med och så förstörde hon… och då kunde ju mamma med all rätt tycka att hon får väl vara med och leka då. Och eftersom jag inte ville det så var det ju lättare att leka hos nån annan.” Däremot talar Sofia som vuxen om raka motsatsen. ”När man är lite äldre lite vuxnare och tänker lite mer… jag kan döma folk på hur dom är med Sara, döma är lite fel ord också. Men om man tar hem vänner eller pojkvänner eller vad det nu är, och så blir den personen jättekonstig för att Sara är annorlunda. Så kan jag känna att men vad är du för nån som inte kan va naturlig med andra människor? … som blir lite spända och så där då kan jag känna, nej då kanske du inte är den jag trodde att du var.” Björn som fick sitt syskon under 1980-talet menar att det är en fördel att bo i en mindre stad om man har en utvecklingsstörning ”… det blir liksom lite lätt lite mer greppbart på nåt sätt för han har ju ganska stort socialt nätverk och alla vet vem han är och dom flesta vet vem familjen är och… så jag har aldrig oroat mig direkt jag tror int att även om vi hade gått i samma skola så skulle jag inte ha varit så bekymrad. För att han har egentligen alltid varit med. För alltså alla mina kompisar känner honom och vet vem han är. Det är ingen hemlighet.” 18 Björn talar om att han tycker att det är roligt när Bo är med på vissa grejer, men att man ibland måste ha egen tid också. ” Men han kan ha svårt att förstå ibland att det är ju frustrerande för honom att inte få vara med när vi gör saker som, normala människor gör… han tar det ganska personligt då. Han vet ju varför han inte kan va med. Det blir ju ganska mycket man blir bra på att planera upp sin tid litegrann och så att: nu skall vi göra det och sen åker vi hem och sen måste jag göra en annan grej och så. Man får va lite trixig.” Känslor och tankar En känsla som Lovis tar upp vilken hon både har känt och fortfarande känner handlar om skuld. Detta uppstår i samband med att hon inte tycker att hon har hälsat på tillräckligt ofta eller inte hjälpt till när brodern bett om det. Hon talar också om att skämmas och tankar om hur det hade varit om han inte hade funnits, dessa känslor kan hon uppleva som inte riktigt tillåtna. ”Ja sorg också att jag är ledsen att ja det hade vart så mysigt för han är så himla söt. Jag ville veta vad han skulle ha vart för man om han inte hade haft sitt handikapp det kan jag känna ganska många gånger just den här sorgen. Och den kanske inte riktigt är tillåten jag vet inte. Han är ju den han är, jag kan ju inte ha nån sorg över att han inte är den han är. Men på nåt sätt känner jag nog att den har jag nog och den lever jag med på nåt vis och har förlikat mig med. Det känns som om att livet är orättvist på nåt sätt… Han är så himla god varför kunde inte han få ha ett bättre liv för? Sitta i rullstol hela livet och förstå sämre än oss andra det kan ju vara orättvist… Arg kan jag vara också!” Något annat som Lovis tycker känns svårt är att mamman aldrig velat inse att Love är utvecklingsstörd, för henne har han alltid bara haft rörelsehindret. Lovis anser också att det känns svårt med den dubbla funktionsnedsättningen. Hon menar att det hade räckt med ett handikapp och att det då också hade varit lättare att acceptera. När Lovis tänker på framtiden funderar hon bland annat på om hon själv skulle bli ”gammal och skruttig”, vem skulle då ta hand om Love och slåss för hans rättigheter? Maria anser att hennes syster blev väldigt bortskämd och har alltid stått i centrum. ”Tyvärr så blev hon väldigt, väldigt, väldigt, väldigt för att påpeka det här väldigt mycket omhuldad utav alla. Alla avgudade henne och så där då, och jag med, och mina bästisar som vi sa då dom tyckte ååå hon är så söt fast hon har sneda ögon.” När Maria fick sin son Markus låg inte fokus på Maj längre. Då blev Maj blev svartsjuk. ” Min syster blev väldigt svartsjuk när min son föddes… Men sen när han växte upp så började hon märka att det var inte bara hon längre. Så det hände några incidenter flera gånger då… Så var hon rent ut sagt djävulsk och elak på Markus… Hon tålde väl inte att han tog en plats av oss andra” Maj satte emellertid sig själv i centrum igen genom att säga att: ”Jag är moster till honom. Jag är moster, moster Maj heter jag.” Maria ansåg inte att hon upplevde någon sorg i och med detta annorlunda syskonskap. Detta tror hon bland annat har att göra med att alla vänner alltid har accepterat Maj. 19 ”... det har aldrig varit att nån har sagt att ah vilken äcklig syster du har... Inte det ordet sorg nej... Nej ingen sorg, nej jag har ju min syster hon är ju min syster.” Anna berättar att hon ibland kunde skämmas för sin syster när hon betedde sig konstigt om de var ute och åkte buss. ”Och så kunde hon ju ibland… slå till en, eller man om vi träffades på bussen och man hälsade så hälsar hon inte, eller så kunde hon säga jävla kärring eller jävla du vet så här… och då blir man ju lite så här… jag tyckte att det var ganska jobbigt när jag var lite mer halvvuxen men det är för att det inte, ja men det är för att man inte ser. Om det är någon som har Downs syndrom så ser man att okej hon är inte som alla andra… Och då kommer hon som ser ut som vem som helst och skriker åt en så är det. Men jag skäms ju inte på samma sätt, men jag kan tycka att det är bökigt liksom, ja obehagligt eller vad skall jag säga.” Det Anna känner mest nu, vilket hon inte gjorde när hon var liten, är en oro för att Alice skall råka illa ut på grund av att hon är godtrogen. Detta resulterar ibland i att Anna blir väldigt arg. ”Men det är ju inte ilska utan man blir arg för att hon inte fattar. Och det är ju så dumt för begreppsmässigt så fattar jag ju att hon inte fattar men det är ändå svårt liksom. Ja så att det är svårt att säga vad som är okej (att känna), men det måste vara okej det man känner för det kan man ju inte hjälpa själv.” På frågan om hon har upplevt någon sorg i och med syskonskapet svarar hon att det mer handlar om en undran om hur det hade varit om Alice inte hade varit utvecklingsstörd. ”… ja då hade hon kanske haft barn, och så hur hade vi liksom haft, hur hade vi tre varit och fungerat då som syskon. För nu blir det liksom på nåt sätt att Amanda som är minst då hon är också som en storasyster på nåt sätt då fast hon inte e de egentligen.” Men hon känner samtidigt en tacksamhet för att utvecklingsstörningen inte är värre och som en ”tur i oturen”. Anna beskriver hur hon tidigare försökte få med Alice och inkludera henne mer. ”… men jag tror att hon är ganska nöjd med att hon är där. Och vill hon prata så gör hon det och vill hon inte så kan hon se på en film eller bara sitta där och blippa med telefonen… Man har andra förväntningar på hur kul man skall ha alltså tror jag.” Sofia menar att det är tillåtet att känna det man känner, att till exempel få vara arg och tycka att det är orättvist att ha en utvecklingsstörd syster. Hon talar om att hon tyckte att det var ”jobbigt och pinsamt” när hon var liten. Att passa sin 12-åriga lillasyster en lördagskväll i tonåren upplevdes som att hela livet var förstört. Detta känner hon inte idag, nu handlar känslorna mer om oro för hur framtiden kommer att se ut för systern den dag som mamman inte orkar längre. Björn anser att hans brors utvecklingsstörning kan kännas orättvis nästan lite onödig eftersom det är så lite som är fel. Han talar också om frustration på grund av de situationer som uppstår. Men Björn ser att det har varit mer arbetsamt och gett större konsekvenser för hans mamma än för honom själv. ”Jag tror mycket i det att man är så van. Alltså allt runt omkring. Jag ser ju inte nåt av det som, som annorlunda egentligen. Alltså för mig är det ju bara det är ju som det är liksom det är min vardag. Det är svårt att peka ut saker som är som är konstiga för mig.” 20 Björns grundinställning är att det är oturligt för brodern. Björn anser att Bo är högfungerande och precis ligger på gränsen till att inte vara utvecklingsstörd vilket gör att det blir så tydligt att det är så stor skillnad fast att den ändå är så liten. Därför kan Björn ofta känna att han lider med Bo. Han talar om att han hellre hade sett att Bo var mer utvecklingsstörd än vad han är. Då hade Bo inte behövt vara så medveten om sin situation. Påverkan på val i livet Lovis menar att syskonskapet med en utvecklingsstörd bror har påverkat henne så att hon utvecklat sin förmåga att ta hand om andra. Det är en fördel för henne i det yrkesval hon har gjort. ”… det var redan så redan ifrån början när jag jobbade med barn att jag hade ett öga för de här som föll utanför. De här som inte riktigt hängde med och barn som vi kallar för tapetbarn, barn som inte tog för sig i gruppen, barn som ja for illa, barn som hade svårigheter. Dom har jag alltid sett och lyft fram och jag kanske fått att blomma, att det har vart min starka sida. Det är nog en av de förtjänster som jag har fått med mig tack vare att jag har levt ihop med Love...” Lovis tror att det är utvecklande för alla barngrupper där det finns någon person som är annorlunda. Man lär sig att inte vara så självisk. ”Jag tror på nåt sätt att man blir en bättre människa om man har ett syskon eller en person i sin närhet som behöver mera. Alltså det lär en jättemycket… jag tror just det där att man njuter av livet och man tar ingenting för självklart och att jag är frisk och stark och att jag njuter av det på nåt sätt och att jag uppskattar såna saker.” Hemma hos Maria tog Maj stor plats och var bortskämd något som påverkade Marias skolarbete. Att göra läxorna var krävande. Detta resulterade i att Maria blev skoltrött och började arbeta vid 16 års ålder. ”Jag fick aldrig nån läxro, aldrig nånsin. För att hon satt och bankade på dörren, och det var det ena med det andra, och det var det, och mamma sa det kan inte du hjälpa Maj med det och det och det.” Maria arbetar inom vården men anser inte att hennes yrkesval har någonting med syskonskapet att göra. Maria menar att hon bara är en sådan person. Anna anser inte heller att hennes yrkesval har påverkats utav syskonskapet, däremot är hon övertygad om att hon har påverkats som person. Anna anser att hon och hennes andra yngre syster har blivit berikade genom detta annorlunda syskonskap. ”… jag tror att jag är en bättre människa för att jag har haft det här syskonet, eller har det här syskonet. Så att man får en helt annan tolerans för folk som är annorlunda och större förståelse också.” Förutom sitt vanliga arbete, arbetar Anna en gång i månaden med danser för utvecklingsstörda. Detta ser hon inte som ett arbete eller yrkesval. Sofia tycker att det är svårt att bedöma om hon bara är sådan som hon är eller har påverkats av syskonskapet. Sofia tror emellertid inte att hennes yrkesval har påverkats överhuvudtaget, av att ha ett utvecklingsstört syskon. Björn tror inte heller att hans val i livet har påverkats av att han har Bo som bror. 21 ”Däremot så kan jag tänka mig att den jag är som person, och då som har gjort dom här valen, har ju formats ganska mycket av det. Man lär sig ju ganska mycket om empati när man har en sån bror. Man blir ju väldigt, man blir ju mån om, man lyssnar ju på mycket vad andra känner och så där. Och det har ju säkert format mig en del.” Han tror likaväl att syskonskapet kan påverka mer än vad han själv kan inse. ”Jag tror att jag skulle ha nån med mig i min vardag så där, då skulle dom säga ja men gud det påverkar verkligen dig jättemycket det här med Bo fortfarande. Medans jag säger att att ja nej det påverkar inte alls. För att man har inte riktigt, jag har ingen distans till det, det blir som…. Det är samma som vanligt.” Fosterdiagnostik Från början var detta inte en fråga som ingick i frågeguiden men då min första informant tog upp den självmant i fråga om påverkan på livsvalen så ansåg jag att det var en mycket angelägen fråga att fortsätta att ha med. Under intervjuernas gång blev det ytterligare en informant som tog upp frågan innan den blev ställd, vilket skulle kunna indikera på att detta är en viktig påverkan av det annorlunda syskonskapet. Lovis tror inte att man kan svara på hur man skulle handla förrän man ställts inför faktum själv och hon tror att man då får ett dilemma. Hon tror också att de flesta som genomgår någon sorts fosterdiagnostik är beredda på att svaret inte skall vara något negativt. ”…men det är en av de saker jag är mest glad över, att jag fått en så vacker och välskapt son i livet.” Även om Lovis känner sig kluven i den här frågan så tänker hon att det på sätt och vis är bra att man kan göra abort om alternativet är att barnet kommer att ha stora skador och lida hela sitt liv. När Maria var 34 år väntade hon sin son och eftersom hennes mamma hade varit 34 när Marias syster Maj föddes tänkte hon att det var ett omen. Även om hon menar att hon aldrig skulle ha gjort abort om barnet hade haft samma utvecklingsstörning som Maj valde hon att genomgå en fosterdiagnostik. Två dagar före nyårsafton fick Maria och hennes man reda på att allt inte var som det skulle med proverna varpå de blev ombedda att komma in och göra flera andra prover. På nyårsdagen ringde telefonen och de fick beskedet att det inte var någon fara. Maria tycker att det är obehagligt att man kan ”välja barn”. ”Man skall inte dra alla över en kam. Det kan man aldrig göra när det gäller dom handikappade.” Anna tycker också att det är negativt att det nuförtiden är självklart att man skall göra ultraljud och fostervattensprov för att sortera bort. ”Ingen vill ha ett handikappat barn, nu har jag ju inga barn själv det blev inte så, men jag hade bestämt mig för att skulle jag bli gravid så är det inte aktuellt med något fostervattensprov liksom för jag vill inte veta. Jag skulle aldrig vilja göra det valet att välja bort. För att det är som att välja bort min syster.” Anna tror liksom Lovis att alla tar för givet att svaret på ett prov skall visa att barnet är friskt. ”…och det är det ju oftast, men dom där gångerna när det inte är det då tror jag man skall vara väldigt förberedd på hur man skall hantera svaret...” 22 När Sofia hade gjort alla testen vid sin första graviditet började hon tycka att situationen var besvärlig. ”För då om man hade fått en sannolikhet (på proverna) på att det skulle vara något fel… Vi hade jättebra sannolikheter men just att det var… okej om man då väljer att göra abort är det då som att välja bort Sara? ... så det påverkade mig ganska starkt känner jag.” Ändå menar Sofia att det är bra att man kan välja att göra abort om barnet skulle ha en skada och att man känner att man inte skulle klara av att ta hand om ett skadat barn. Björn tycker att det är bra med fosterdiagnostik. Som han tänker nu skulle han välja bort barnet om det var något fel. Samtidigt tycker Björn att det är en svår fråga som egentligen troligtvis inte går att svara på förrän man står där med provsvaret i handen. Syskonskapet som det ser ut nu Nuförtiden ses Lovis och Love lite då och då, oftast är det Lovis som kommer hem till Love och spelar skivor. ”…. nån gång har jag bjudit honom till mitt land… Men om man skall ha sån där länsfärdtjänst så måste man beställa i jättemånga dar i förväg… Han kan inte va i en vanlig bil… Den där spontaniteten finns inte och därför kan det bli så där också att det inte blir av heller. Då ska man planera den sjuttonde juli då ska han komma till mig. Och sen kanske det spöregnar då och då är det inge kul att komma till mig…” Efter många postmaturskador har Love även fått svårt att prata, så när Lovis hälsar på är det hon som får sköta konversationen. ”… ibland kommer man dit och så är det liksom noll respons och man kommer dit och man är som en som en sån där du vet clown. Man försöker berätta roliga saker man gör roliga saker man försöker fråga hur är det och man får liksom ingen respons. Då kan jag känna mig liksom rätt så besviken kan man väl säga. Och sen så glömmer han väldigt mycket då då och då kan man väl känna det där, men är det verkligen någon ide att jag kommer?” För ett par år sedan bodde Maria närmare Maj, men de bor fortfarande nära varandra så det är inget svårt att hälsa på. Syskonen ringer varandra och Maria bjuder hem Maj ibland. Nu för tiden händer det till och med att Marias vuxna son Markus och Maj hittar på saker på egen hand. Anna och Alice träffas nästan varje helg och varannan helg gör de något speciellt. ”… om jag är bortrest till exempel i två veckor och så känner jag så här att gud då kanske jag måste hitta på nånting med Alice så att hon inte sitter ensam och hänger hela helgen… Och det vill jag ju inte så då gör jag nånting då hittar vi på nånting … så ibland kan jag känna så här att jag orkar inte liksom och då ah… men då blir det lätt kanske att jag tvingar mig till att göra nånting i alla fall för att jag tycker att hon skall komma ut. Men det är ändå det är väl kul och i undantag kan det vara ganska kul att hitta på nånting också så att då kommer jag också ut… men det är ju alltid på mitt initiativ” Anna menar att även om Alice och hennes syskonrelation inte har varit någon vanlig syskonrelation så djupnar den också. Den blir helt enkelt en ovanlig syskonrelation istället. ”… det går ju det också, det måste det ju göra. Det måste ju funka.” 23 När Sofia och Sara träffas är nästan alltid deras mamma och Sofias barn med. Det är inte ofta de träffas ensamma. Sofia känner att i och med att hon fick barn så förstår hon också sin mamma bättre. ”… vid andra barnet inser jag hur stor moderskärleken är. Att det spelar faktiskt ingen roll hur det här barnet blir. Man vet hur stort det är på nåt sätt. Så att nu tror jag att jag förstår mamma bättre också, att hon har lagt så mycket tid och energi på Sara. För att jag kände då innan att hur orkar hon. Men nu förstår jag att hon orkar för att det är, den här mammagrejen är rätt stor.” Björn tycker att i och med att han flyttade från staden där syskonen växte upp och att Bo har flyttat till ett eget boende har också avståndet mellan syskonen ökat. ”… kanske inte emotionellt kanske, men det liksom hur man påverkar varandra.” När Björn är hemma och hälsar på försöker han ta med Bo när han skall göra något. ”… man försöker ta med honom på grejer . Det är ju för att man är mån om att han skall vara med. Det handlar ju inte om, det är ju inte en naturlig sak egentligen. Eller ja det har blivit lite naturligt eftersom alla mina kompisar känner honom. Också så att det är nästan: Skall inte Bo med eller? Då ba: Jojo.” Björn kan ibland känna sig avundsjuk på andra syskon som har det vuxna syskonskapet där man kan göra saker ihop på lika villkor. Å andra sidan menar han: ”… så har ju inte dom haft vårat syskonskap som också är väldigt speciellt och givande på sitt sätt. Man är, jag tror man är, man skall nog inte glömma bort det också att det är faktiskt ganska, det är ganska kul ibland. Dom har ju ett ganska skönt sätt att se på livet Downspersoner ofta, som man aldrig skulle ha fått varit med om, om han inte hade funnits då. ” Stöd och önskat stöd, då och nu Lovis talar om att stödet från samhället till föräldrar med funktionsnedsatta barn på 1950-talet såg helt annorlunda ut än idag. Detta påverkade syskonen till det funktionsnedsatta barnet på så vis att de fick vara det vi idag kallar resurs- eller avlastningsperson. ”… det där med avlastning hemma och så det fanns ju inte på den tiden, och då fick vi vara det så att säga.” På den tiden var det ingen som frågade sig hur syskonen upplevde situationen. ”Jag var ju en ganska osäker liten tjej när jag var liten och rädd för väldigt mycket. Och jag vet ju idag att det är flera faktorer som spelar in, men det här spelar absolut in att Love var den han var. Vuxna var väldigt mycket pennalister man blev väldigt illa behandlad, och det var aldrig nån som förstod vad saker berodde på. Alltså att jag hade en massa rädslor och så där, man fick liksom mera spott och spe och oförstånd… Att ha haft dom här goda vuxna omkring som hade förstått att det här är en skör liten tjej och hon har det tufft… Att nån hade sett mig… Jag tror att jag blev mer skör när han fanns, det kändes så i alla fall…” Eftersom Maria är med i FUB blev hon inbjuden till ett symposium där syskon skulle träffas och ventilera sina problem och diskutera vad man kan göra för att underlätta. Där erfor hon att det inte bara var hennes syster som tog stor plats. ”… hon hade uppfostrats så. Hon var så omhuldad och det daltades…” Något som Maria idag ser att hon hade behövt hjälp med är att få ro till att studera. 24 ” Att jag fick ingen ro liksom till mitt då, fast jag borde ha fått det, just då. Då hade jag verkligen behövt hjälp, att kanske då under högstadietiden, att stöttas upp, att kanske gå vidare… Jag var så skoltrött. Jag orkade inte med. Jag började jobba och på den vägen var det. Sen har jag pluggat senare.” Anna tror att det hade varit bra att vara med i någon syskongrupp när hon var i tonåren. ”… kanske bara prata om hur det va eller att man skämdes eller den typen av känslor kanske. Eller höra hur andra familjer, hur funkar det där. Och ibland kan det ju bara vara skönt och nästan avreagera sig, eller vad man skall säga, bara genom att prata om det…” Anna menar också att hon hade behövt lite mer föräldrastöd ibland. Nu i vuxen ålder känner hon också att hon kan ha mer förståelse för sina föräldrar. ”Nu när jag kan se, jag är ju inte förälder själv men jag har ju föräldrar på nära håll, att det är inte så lätt att vara förälder till vanliga barn och då kan man ju tänka hur det var att vara föräldrar till ovanliga barn.” På min fråga om Sofia deltagit i någon syskongrupp ställde hon sig frågande eftersom hon inte var medveten om att det existerade något sådant som syskongrupper. Sofia anser att det speciellt i tonåren hade varit bra att ha någon att prata med, som förstod vad man pratade om. Någon som kunde vara ett stöd utanför familjen. Sofia tror att man genom en grupp kanske kan inse att syskonskapet inte är någonting att skämmas för. Björn känner inte att han hade behövt något stöd under uppväxten. ” men däremot kan jag väl tycka att mamma kunde ha varit bättre på å ta och få stöd kanske så att hon kan släppa taget lite grann.” Sammanfattning av resultatet De första minnena och tankarna runt det annorlunda De flesta tyckte att det var svårt att komma ihåg sina första tankar när de fick sitt syskon. Hos två av de intervjuades syskon var diagnosen självklar från födseln, men hos tre av de intervjuades syskon tog det ganska lång tid innan man kom underfund med utvecklingsstörningen vilket kom att handla om 2-3års åldern för två av dem respektive tonåren för en tredje. Tre av de intervjuade ansåg att det var först när de började skolan som de började tänka på sitt syskon som annorlunda. Ingen av respondenterna har gått på samma skola som sitt syskon. Familjen och syskonets roll i familjen Tre av respondenterna talar om att de har upplevt att de tagit stort/överdrivet ansvar för sitt syskon under uppväxtåren, två av dessa nämner även en föräldraroll. Alla tre är storasystrar varav en också har fler äldre syskon. Två av respondenterna upplever inte att de har tagit något särskilt ansvar för sitt syskon. Av dessa är den ena en mellansyster med ytterligare en äldre syster och den andre en storebror. Två av respondenterna anser sig ha stort ansvar eller vara den ende som tar ansvar för sitt syskon nu i vuxenlivet. Fyra av respondenterna menar att de kommer att ta ansvar respektive tar ansvar för sitt syskon när föräldrarna inte längre orkar. En av respondenterna menar att han inte kommer att ta något större/förändrat ansvar för syskonet den dagen föräldrarna inte orkar. 25 Påverkan på förhållandet till vänner Alla respondenter har haft med sitt syskon mer eller mindre under uppväxttiden när de varit tillsammans och lekt med sina vänner. Tre av respondenterna beskriver det som jobbigt när deras syskon skulle vara med och leka. Fyra av respondenterna beskriver att deras syskon har blivit accepterat av de närmsta vännerna och omgivningen. Ingen har självmant tagit upp något om att de eller deras syskon skulle ha blivit trakasserade eller mobbade av andra barn de lekt med, dock har detta inte varit någon uttalad fråga från min sida. En av respondenterna kände att hon alltid var tvungen att berätta om sitt syskon innan hon tog hem någon ny, ytliga vänner tog hon inte alls hem på grund av syskonet. En av respondenterna valde hellre att leka hos någon annan för att slippa ha med sitt syskon i leken. Känslor och tankar Alla respondenterna menar att man måste få känna det man känner, men flera av dem menar också att det inte är rättvist att meddela sitt syskon om dessa känslor. Två av respondenterna beskriver tankar vilka handlar om hur det hade varit om syskonet inte hade haft en utvecklingsstörning dessa tankar är även förknippade med en viss sorg. Två av respondenterna tar vid frågan om sorg helt avstånd från att de skulle ha upplevt någon sådan känsla i och med det annorlunda syskonskapet. Respondenterna tog upp många känslor varav flera av dem nämnde samma enligt följande. Sorg – 2 stycken; Skuld – 2 stycken; Skam – 2 stycken; Oro – 3 stycken; Arg – 3 stycken; Orättvist – 3 stycken; Lider med sitt syskon – 2 stycken. Påverkan på val i livet Ingen av informanterna anser att deras yrkesval direkt har påverkats av syskonskapet. Däremot anser två av informanterna att syskonskapet har bidragit till saker i deras personlighet som gör att de är bra på det de gör i sitt arbete. För en av informanterna påverkade syskonskapet så i den grad på läxarbetet att hon blev skoltrött och började arbeta istället för att fortsätta till gymnasiet. Tre av informanterna menade att syskonskapet förmodligen hade påverkat deras personlighet. Tre av informanterna menade också att man blev en bättre människa och att de kände sig berikade i och med att man hade ett syskon eller en person i sin närhet som behövde mer. Syskonskapet ansågs av flera bidra till en större empati, förståelse och tolerans. Fosterdiagnostik Två av informanterna tror att de flesta som genomgår en fosterdiagnostik inte är beredda på att det kan vara något fel på barnet. Två av informanterna tycker att det är obehagligt att man sorterar och väljer bort barn. Ändå ser tre av informanterna att det är bra att möjligheten finns till att göra abort vid en skada på fostret. En av informanterna skulle välja att ta bort fostret om det var något fel på det. Två av informanterna talar om att en abort ger en känsla av att det skulle vara som att välja bort syskonet, varav en av denna anledning menade att hon aldrig skulle kunna göra en abort. Syskonskapet idag Fyra av respondenterna träffar sitt syskon ensam och hittar på någonting, tre av dessa informanter påtalar att det då är på deras initiativ som detta sker. En av informanterna träffar sitt syskon nästan uteslutande annat än i familjesammanhang. En annan av informanterna talar om att spontaniteten saknas när man är beroende av färdtjänst vilket kräver långsiktiga planeringar. 26 Stöd och önskat stöd, då och nu Två av respondenterna har upplevt sig själva vara det stöd till föräldrarna som nu för tiden erbjuds av samhället. Fyra av respondenterna menade att det hade varit bra om de hade fått någon typ av stöd som till exempel en syskongrupp, alla fyra talar om tonåren som den kritiska perioden då de gärna skulle ha sett att detta stöd hade satts in. Tre av dessa respondenter menar att de velat att någon hade sett deras behov, och agerat. En av respondenterna använder sig av sina erfarenheter i sitt arbete och kan på så vis uppmärksamma föräldrar till barn med en funktionsnedsättning på eventuella syskons situation. Den femte respondenten kände inte att han någon gång hade varit i behov av något stöd. 27 Diskussion Metoddiskussion Valet av antal intervjupersoner för denna studie var mycket beroende av tidsaspekten vilket resulterade i att jag begränsade antalet till fem stycken. Utifrån mina frågeområden har jag försökt att se mönster i hur respondenterna har svarat (Bryman, 2009). Däremot kan antalet respondenter inte ses som tillräckligt för att kunna dra några generaliserande slutsatser. För själva urvalet av intervjupersoner hade jag som kriterier att personen skulle vara syskon till någon med en utvecklingsstörning, vara äldre än personen med en utvecklingsstörning och vara i vuxen ålder (över 24 år). Genom kriteriet att intervjupersonen skulle vara äldre än sitt syskon med en utvecklingsstörning ville jag försöka få fram tankar och känslor innan och när syskonet kom till familjen. Dessutom ville jag undersöka vilka uppfattningar och erfarenheter intervjupersonerna hade innan av funktionsnedsättningar och utvecklingsstörning. Dessa känslor var tyvärr relativt svåra att få tag i då de flesta av intervjupersonerna var mellan 2 till 4 år när syskonet kom. Dels hade de svårt att minnas tiden innan syskonet kom, dels var det svårt att få tag i gamla känslor från denna unga ålder. En tanke jag kan ha i efterhand är att detta val skulle varit preciserat till att handla om det äldsta syskonet, alltså första barnet. Valet att intervjua vuxna personer hade sin grund i att jag ville att intervjupersonerna skulle kunna göra tillbakablickar och reflektera över situationer i syskonskapet under såväl uppväxt som vuxenliv. Mina förväntningar på resultatet var starka känslor och stor påverkan på livet för de intervjuade under uppväxttiden och vuxenlivet. Men kriteriet att personen skulle vara syskon till någon med en utvecklingsstörning visade sig vara en aningens för omfångsrikt, då jag plötsligt satt med fem intervjupersoner där alla i princip hade ett syskon med en lättare utvecklingsstörning. I efterhand kan jag tänka att kriteriet istället skulle ha varit formulerat så att personerna skulle ha ett syskon med en grövre utvecklingsstörning, eller helt enkelt endast sökt efter personer vilka känt att de blivit påverkade av syskonskapet. Andra påverkansfaktorer genom syskonskapet vilka jag här inte har tagit hänsyn till men har reflekterat över under resans gång skulle kunna handla om följande: att den intervjuade är kvinna eller man; vilket årtionde syskonet kom; hur gammal intervjupersonen var när syskonet kom – åldersskillnaden; funktionsnedsättningens eller utvecklingsstörningens omfattning och eventuella tilläggshandikapp. Med detta vill jag peka på att man vid en större och om möjligt longitudinell studie inte endast är beroende av ett större antal intervjupersoner för att få fram information vilken skulle ge möjlighet till en generalisering, utan att man också är starkt beroende av att begränsa urvalet till någon eller några av dessa specifika kriterier. Tröster (2001) pekar också på behovet av att inom syskonforskningen undersöka andra variabler för att hitta påverkansfaktorer. (Se s.7 punkt 5). 28 Begreppsdiskussion I hela arbetet har jag valt att använda mig av utvecklingsstörning som ordval för begreppet, då detta fortfarande är det vanligaste bland gemene man och min avsikt är att alla skall kunna läsa detta utan större problem. Däremot kan man diskutera ordet och fundera på om det inte är dags att lägga ned det då jag anser att det kan likställas med föråldrade ord så som mongoloid. Enligt ICF (Socialstyrelsen, 2009) vilket är en internationell klassificeringsmodell och American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD, 2009) skulle det korrekta ordvalet för begreppet vara Intellektuellt funktionsnedsatt. Även detta kan i mina öron låta nedlåtande, och det är nog därför vi också byter namn så ofta som vi gör på begrepp som dessa. De flesta ord som beskriver något annorlunda hos en person att denne bryter med det konventionella uppfattas oftast på ett eller annat sätt som nedlåtande. Hacking (2004) tar upp begreppet människa med funktionsnedsättning vilket han menar blivit en social konstruktion som ger uttryck för att handla om en viss sorts person. Som samhället i Sverige ser ut idag vill jag påstå att i våra försök att göra det så bra som möjligt för personer med en funktionsnedsättning blir de satta i en subkultur, ett samhälle för sig som bara handlar om dem vilket ger en konstig och skev bild för alla. Förr i tiden var inte barnen med när de vuxna hade fest, nu är det nästan konstigt om barnen inte är med. Förr ansågs de flesta utvecklingsstörda vara ”ovärdiga medborgare”, nu är de accepterade medborgare som vem som helst. Varför är de inte med på ”festen”, varför är de inte självklara deltagare i samhället. Jag vill påstå att den sociala konstruktion som Hacking (2004) talar om är typisk för västerlandet då vi delar upp, kategoriserar, separerar och stoppar in i fack för att få ordning på världen. Resultatdiskussion De första minnena och tankarna runt det annorlunda En tanke med studien var att respondenterna kunde ha tankar och funderingar runt det annorlunda eftersom syskonet med utvecklingsstörning kom efter att de själva lagt grunden till en uppfattning om ”världen”. Endast en av respondenterna talar specifikt om sina första tankar då hon återger samtalet med sina föräldrar. Alla respondenterna talar om sitt syskon som en självklar del av familjen och familjelivet. Familjerna har skapat en vardag, som troligen är annorlunda än hos familjer där det inte finns ett barn med en utvecklingsstörning men respondenterna ser på det som att de var så vanliga som de kunde vara. Hvalstedt, Alwin och Samuelsson (2005) talar om att det kan uppstå problem för syskonet då denne går på samma skola som sitt syskon med funktionsnedsättning. Då ingen av respondenterna hade gått på samma skola som sitt syskon kunde de heller inte reflektera över detta. Sofia var den enda som menade att det nog var bra att de inte hade gått på samma skola eftersom hon upplevde situationen med kamrater ihop med sitt syskon som besvärlig. Därför kan jag med denna lilla studie varken understryka eller ifrågasätta Hvalstedt, Alwin och Samuelssons (2005) påstående. Familjen och syskonets roll i familjen Hevey (2004) talar om att han tidigt insåg att ha ansvar för sin funktionsnedsättning innebar också att vara ansvarig för andras reaktioner. Detta tror jag kan vara ett av de dilemman som syskon ofta hamnar i då de kan känna sig ansvariga för syskonets funktionsnedsättning gentemot andra på 29 grund av att syskonet själv inte kan ta denna del av ansvaret. I Annas beskrivning om situationer på bussen kan man ana en skymt av detta. Där beskriver hon hur hon på bussen kan uppleva det som bökigt när systern beter sig konstigt emot henne men egentligen ”ser ut som vem som helst”. Man kan också se det i hur Lovis berättelse om när hon skulle ta hem nya vänner alltid kände att hon måste berätta att Love fanns. På grund av att informanterna var spridda så att de hade fått sina syskon under på varandra följande årtionden kan man se en antydan till förändring i syskonrollen över tid. (Tyvärr handlar det endast om en informant per årtionde vilket inte ger några som helst möjligheter till att dra några slutsatser av detta.) Från att man under 1950-talet har getts ett stort ansvar för omhändertagandet av syskonet till att man under 1980-talet i princip är bortkopplad från det som kallas ansvar. Man kan fråga sig vad som är bäst. Jag tror nog att många nu för tiden fortfarande känner ett stort ansvar för sina syskon med utvecklingsstörning och att det kan se väldigt olika ut inte minst med tanke på olikheten i utvecklingsstörningens omfång och art. Påverkan på förhållandet till vänner I intervjufrågorna ingick inga direkta frågor om respondenterna eller deras syskon hade blivit trakasserade under sin uppväxt, vilket inte kan ge några förväntningar på kommentarer kring detta ämne. Däremot förmodar jag att om det hos någon av respondenterna hade varit en vanligt förekommande upplevelse under uppväxttiden hade ämnet dykt upp någon gång under intervjun då alla gav mycket berättande återgivningar av sin uppväxt. Dock var det ingen av respondenterna som talade om att någon hade blivit trakasserad. Fyra av informanterna uttryckte specifikt att syskonet var accepterat bland de närmaste vännerna, till exempel i och med att alla var med och lekte på gården där syskonet med utvecklingsstörning var en självklar del. Detta skulle kunna ge en antydan till att vara en del av det stödjande nätverk som Opperman och Alant (2003) syftar till och också lägger stor vikt vid. Man kan anta att detta kan ha varit en av de bidragande orsakerna till en positiv förstärkning för syskonen i sociala sammanhang. Känslor och tankar Under förarbetet med studien hade jag olika tankar om vilka känslor man faktiskt hade i förhållande till sitt syskon. En av dessa var sorg (Lundström, 2007; Granat, Nordgren & Rein, 2006; Dellve, 2005; Fyhr, 2006). Denna känsla blev också ganska central för mig under förarbetet då jag ansåg denna vara en av de större och svårare känslorna man kunde komma i kontakt med i och med detta annorlunda syskonskap. När sedan frågan om de intervjuade hade upplevt sorg kom upp, märkte jag efterhand att det var ett alldeles för ”stort” begrepp att ta upp under en intervju. Om man inte har kommit i kontakt med begreppet och accepterat att man kan känna sorg så verkar det alldeles för starkt på den oförberedde. Endast en av respondenterna vilken man kan anta ha kommit i kontakt med begreppet via arbetet och kanske på så vis också känner sig bekant med det kunde reflektera över denna känsla. Tre av respondenterna tog direkt avstånd från känslan vilken jag anser visar på en viss rädsla för användandet av begreppet. Av de andra känslorna som nämndes var det känslan av att vara arg (på något sätt), orolig eller att det var orättvist som var övervägande i svarsfrekvens. Känslan av oro för syskonet hade för alla tre kommit när de blivit vuxna och kunde reflektera mer över syskonets nuvarande situation och framtid. Samtliga i intervjuerna upptagna känslor sorg, skuld, skam, oro, arg, orättvist (vilka också nämns av Lundström, 2007; Granat, Nordgren & Rein, 2006 och Dellve, 2005) eller att respondenten uttryckte det så att han/hon led med sitt syskon skulle kunna användas i arbetet med 30 syskongrupper då man genom dessa kan visa på vad andra syskon faktiskt kan känna. Att känna det man kände ansågs i allmänhet av respondenterna vara acceptabelt, då det var saker som man faktiskt upplevde och inte kunde göra någonting åt, detta är viktigt att reflektera över i arbetet med syskongrupper. Påverkan på val i livet, fosterdiagnostik Nordgren och Sommarström (1991) menade att det annorlunda syskonskapet har en stark inverkan på syskonets självbild, livsstil och personlighetsutveckling. De menar också att syskonskapets påverkan kan inverka på val av yrke och livspartner. Alla informanterna talade om att syskonskapet hade haft en påverkan på deras personlighet. Vissa menade att detta kunde bidra till att de var bra på sitt arbete. Få hade svårt att se någon koppling mellan nuvarande arbete och syskonskapets direkta påverkan på detta. Genom det annorlunda syskonskapet anser jag att man som syskon har blivit ”tränad” hela livet bland annat i ett kreativt tänkande i hur man kan bemöta människor. Detta kan man ha stor användning för inom många områden, särskilt inom vård och omsorg där två av informanterna arbetade. Flera av informanterna påtalade svårigheten med att se på sig själv med ett utifrånperspektiv, att se det som var annorlunda för dem jämfört med syskon i familjer utan en person med utvecklingsstörning, då det endast var detta familjeliv man kände till. Detta skulle kunna vara en bidragande orsak till varför man hade svårt att se kopplingarna mellan yrke och syskonskap. I min första intervju tog respondenten själv upp sina tankar kring fosterdiagnostik och hur hon skulle ställa sig till ett negativt svar i förhållande till hur syskonskapet hade påverkat henne. Eftersom detta var något som stod i klar relation till syskonskapet och att alla syskon mer eller mindre i vuxenlivet konfronteras med denna fråga ansåg jag att det var av stor vikt att ta med frågan i mina kommande intervjuer. Alla respondenterna, även de som inte hade fått barn, hade tidigare funderat runt detta ämne. Man kan påstå att de tre av informanterna som ansåg att det var bra att möjligheten till en abort finns, när man ser en stor risk till en skada på fostret, talar ur en stor erfarenhet. Men jag vill också påstå att den respondent som menade att hon aldrig skulle välja bort ett barn också talar ur stor erfarenhet. Alla ansåg att frågan om fosterdiagnostik och hur man skulle ställa sig till svaret är en stor och svår fråga. Syskonskapet som det ser ut nu Lovis uttalande om känslan av att hon saknade spontanitet på grund av behovet av lång framförhållningen vid utnyttjande av länsfärdtjänsten är en av de saker som motverkar ett naturligt deltagande i samhället för funktionsnedsatta. När man talar om önskan om att öka deltagandet i samhället för funktionsnedsatta är detta något man borde ha i åtanke. Just nu gäller lagen: en ”människa med funktionsnedsättning” (Hacking, 2004) kan inte en solig sommardag ta sig spontant till en av sina nära vänner på landet (om detta kräver länsfärdtjänst). Stöd och önskat stöd, då och nu I informanternas svar kan man se en antydan till olika stressorer (Kallenberg & Larsson, 2004). Kanske en av de tydligaste är Maria som under studietiden aldrig fick någon läxro på grund av att Maj satt och bankade på dörren eller att mamman ville ha hjälp med Maj. Sofia tyckte att det var så besvärligt att Sara alltid skulle vara med när hon lekte med kamraterna varpå hon hellre gick hem till dem än att ta med kamraterna till sig. I Lovis berättelse kan man känna det enorma ansvaret för Love, vilket också kunde vara fysiskt påfrestande. Granat, Nordgren och Rein (2006) talar om att 31 insatser för syskon måste bli en självklar del av stödet till familjer där det finns ett barn med en funktionsnedsättning, vilket jag bara kan understryka då fyra av informanterna ansåg att det hade varit bra med till exempel en syskongrupp. Alla fyra informanter talar om tonåren som den kritiska perioden. Man kan anta att det är viktigt att sätta in insatserna mycket tidigare så att man har en viss grund och redan känner andra syskon till barn med någon funktionsnedsättning när den kritiska perioden infinner sig. Sammanfattande diskussion Habiliteringens roll - syskongrupper Under uppväxttiden läggs grunden för individens Känsla Av SAMmanhang, vår framtida motståndskraft och förmåga att hantera svåra situationer (Antonovsky, 2005). Genom att låta syskonen till barn med en funktionsnedsättning vara med i syskongrupper ger man dem också möjligheten till att öka sin KASAM (Känsla Av SAMmanhang). Enligt Antonovsky (2005) bygger KASAM på de tre komponenterna begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Genom information om funktionsnedsättningen ger man dem begripligheten, det vill säga möjligheten till att få ihop informationen kring syskonets funktionsnedsättning till att bli sammanhängande och tydlig. Genom kunskap exempelvis Granat, Nordgren och Reins (2006) interventionsmodell kan man ge syskonen hanterbarhet, i och med att man ökar deras förmåga att bemöta och hantera sin sociala omgivning och hjälper syskonen att hitta problemlösningsstrategier. Hanterbarheten som Antonowsky (2005) talar om definieras av Lazarus och Folkman (1984) som Copingstrategier med en betoning på processen. Genom att träffa andra syskon i samma situation ger man dem meningsfullheten, i och med syskongrupper kan syskonen uppleva att de inte är ensamma i att befinna sig i situationen och eventuellt kan ha lättare att se sin egen del i det annorlunda familjelivet. Om man på detta sätt hjälper syskonen att lägga en bit av en bra grund för KASAM så hjälper man dem också att hitta bra copingstrategier i framtiden. Lundström (2007) talar om att man som professionell inom habiliteringen ofta blir en problemlösare som skall vidta olika åtgärder. Detta belyser att det är betydelsefullt att man som professionell hjälper familjen till att hitta nya vägar, att se och bryta med det gamla för att lösa problemen då de kan vara fast i en slentrianmässig struktur. Detta kan nog ofta av professionella upplevas som om att de skall komma med en universell helhetslösning. Det viktiga som Lundström (2007) också tar upp är att man som professionell är tillgänglig. Utformningen av syskongrupper är inte lika betydelsefull som vikten av att de faktisk kommer till stånd och att dessa blir en vanligt förekommande del i habiliteringens arbete. I och med barnens ökande ålder och förändringen i behovet av copingstrategier är det också nödvändigt att se syskongrupper som en process. Vikten ligger i att syskon faktiskt får träffa andra syskon i liknande situationer och på så vis kan lära sig att hantera situationen. Dessutom måste professionella finnas att tillgå för samtal om stora känslor i förhållande till syskonet vilka kanske kan vara svåra att ta upp med föräldrarna. 32 För kommande forskning om vilken påverkan barn med en funktionsnedsättning kan ha på sina syskon vill jag peka på de i bakgrunden nämnda sex punkter, i vilka Tröster (2001) menar att behoven ligger. 33 Referenser Ainscow, M. (2000). The next step for special education. Supporting the development of inclusive practices. British Journal of Special Education , 27 (2), 76-80. American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. (2009). Definition: Inellectual Disability: AAIDD. Hämtat från aamr.org: http://www.aamr.org/content_100.cfm? navID=21 den 16 November 2009 Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och Kultur. Assarson, I. (2007). Talet om en skola för alla: pedagogers meningskonstruktion i ett politiskt uppdrag. Diss. Lund: Lunds universitet. Bakk, A., & Grunewald, K. (2000). Omsorgsideologins utveckling. i A. Bakk, & K. Grunewald, Omsorgsboken (ss. 203-232). Stockholm: Liber. Barnes McGuire, J., Stein, A., & Rosenberg, W. (1997). Evidence-based Medicine and Child Mental Health Services. A Broad Approach to Evaluation is Needed. Children & Society , 11, 8996. Bauman, Z. (2004). Samhälle under belägring. Uddevalla: Daidalos. Bell, J. (2007). Introduktion till forskningsmetodik. Lund: Studentlitteratur. Bryman, A. (2009). Samhällsvetenskapliga metoder. Malmö: Liber. Dellve, L. (2005). Syskon till barn med funktionshinder - en kunskapsöversikt. i S. A. Barnhuset, Jag finns också! Om att vara syskon till en bror eller syster med svår sjukdom eller funktionshinder (ss. 25-39). Stockholm: Stiftelsen Allmänna Barnhuset. Dunn, J. (1986). Syskonskap. Stockholm: Norstedts. Dyson, A. (2001). Special needs education as the way to equity: an alternative approach. Special Needs Educatoin and Equity , 16 (3), 99-104. Fyhr, G. (2006). Den "förbjudna" sorgen - om förväntningar och sorg kring det funktionshindrade barnet. Stockholm: Svenska föreningen för psykisk hälsa. Gindis, B. (1999). Vygotsky´s Vision. Reshaping the Practice of Social Education for the 21st Century. Remedial and Special Education , 20 (6), 333-340. Granat, T., & Nordgren, I. (2005). Att ge syskon utrymme - om utveckling av hälsofrämjande stöd till syskon i familjer som har barn med funktionshinder. i S. A. Barnhuset, Jag finns också! Om att vara syskon till en bror eller syster med svår sjukdom eller funktionshinder (ss. 65-80). Stockholm: Stiftelsen Allmänna Barnhuset. Granat, T., Nordgren, I., & Rein, G. (2006). Att ge syskon utrymme - om utveckling av hälsofrämjande stöd till syskon i familjer som har barn med funktionshinder. Habilitering och Hjälpmedel. Uppsala: Landstinget i Uppsala län. 34 Gustavsson, A. (2000). Tolkning och tolkningsteori 1 - introduktion. Texter om forskningsmetod, Nr 3. Stockholm: Pedagogiska institutionen, Stockholms universitet. Hacking, I. (2004). Social konstruktion av vad? Stockholm: Thales. Heimdahl Mattson, E. (2009). Inclusive and Exclusive Education in Sweden; Principals opinions and experiences. European Journal of Educational Research , 24 (4), 467-474. Hevey, D. (2004). Images of difference. i G. Thomas, & M. Vaghan, Inclusive education. Readings and reflections (ss. 26-28). Maidenhead: Open University Press. Hvalstedt, C., Alwin, A.-M., & Samuelsson, L. (2005). Syskonstöd under en familjevecka. i S. A. Barnhuset, Jag finns också! Om att vara syskon till en bror eller syster med svår sjukdom eller funktionshinder (ss. 97-102). Stockholm: Stiftelsen Allmänna Barnhuset. Hyldgaard, K. (2008). Vetenskapsteori. En grundbok för pedagogiska ämnen. Stockholm: Liber AB. Kallenberg, K., & Larsson, G. (2004). Människans hälsa. Stockholm: Natur och Kultur. Kvale, S. (2006). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur. König, K. (1983). Syskon. Täby: Larson. Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. New York: Springer. Lennéer-Axelson, B. (1991). Lovsång till syskonskapet. (H. Nestius, Red.) Ottar Boktidningen om Sexualitet Samlevnad Samhälle. Olika som bär, syskonroller i barndom och vuxenliv (4), ss. 78-91. Arlöv: Bokförlaget SESAM Lundström, E. (2007). Ett barn är oss fött. Stockholm: HLS Förlag. Långberg, B., & Windelhed, E. (2005). Förord. i S. A. Barnhuset, Jag finns också! Om att vara syskon till en bror eller syster med svår sjukdom eller funktionshinder (s. 3). Stockholm: Stiftelsen Allmänna Barnhuset. Norén, K., & Sommarström, I. (1980). Att ha en handikappad syster eller bror. Stockholm: Allmänna Barnhuset. Norén, K., & Sommarström, I. (1991). Syskonskap och Handikapp. Stockholm: Allmänna Barnhuset. Opperman, S., & Alant, E. (2003). The coping responses of the adolescent siblings of children with severe disabilities. Disability and Rehabilitation , 25 (9), 441-454. Riksförbundet FUB. (u.d.). Riksförbundet FUB - För barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning. Hämtat från fub.se: http://www.fub.se den 1 september 2009 Rutter, M. (2002). Nature, Nurture, and Development: From Evangelism through Science toward Policy and Practice. Child Development , 73 (1), 1-21. Socialstyrelsen. (den 9 september 2009). Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa - ICF. Hämtat från socialstyrelsen.se: http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2003/20034-1 den 18 November 2009 Tröster, H. (2001). Die Beziehung zwischen behinderten und nichtbehinderten Geschwistern. Zeitschrift für Entwicklungspsychologie und Pädagogische Psychologie , 33 (1), 2-19. 35 Westling Allodi, M. (2009). Byråkrati, marknad eller lotteri? Organisation och styrning av utbildning: effekter och risker för specialpedagogiska verksamheter. i P. Adolfsson, & R. Solli, Offentlig sektor och kompexitet. Lund: Studentlitteratur. Vetenskapsrådet. (2002). Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning: Vetenskapsrådet. Hämtat från Vetenskapsrådet: http://www.vr.se den 28 September 2009 Ödman, P.-J. (1995). Hermeneutik och didaktik. Didactica Minima, 1 , 32, ss. 5-15.. 36 Bilagor Bilaga 1. Intervjufrågor Intervjuer med syskon till en individ med en utvecklingsstörning Syfte Syftet med studien är att undersöka hur syskon till personer med en utvecklingsstörning har påverkats såväl under uppväxttiden som under vuxenlivet i och med det annorlunda syskonskapet. Frågeställningar • • Vad innebär det att vara syskon till en individ med en utvecklingsstörning? Vad anser de intervjuade syskonen att de hade behövt och behöver stöd i, från omgivningen, under uppväxten och i vuxenlivet? Intervjufrågor Hur påverkas syskonen under uppväxten och vuxenlivet av det annorlunda syskonskapet? (Syfte) Grundläggande frågor • • • • • Hur gammal var du när X kom? (Vilket år var det?) Har du fler syskon? Vad kände du till/hade för uppfattning om funktionsnedsättningar/utvecklingsstörning innan X föddes? Vilka var dina första tankar och känslor när X föddes. Har du haft någon/ kunnat tala med någon om det som känts svårt i familjen? Frågor angående skola • • • Vilken skolform/verksamhet har X varit i? Har ni gått på samma skola? Hur har detta fungerat för dig? Vad innebär det att vara syskon till en person med en utvecklingsstörning? (Frågeställning) • • • Hur har din roll i familjen sett ut? Hur har ditt förhållande till vänner påverkats av att du har ett syskon med en utvecklingsstörning? Vad anser du är acceptabelt och vad är inte acceptabelt att känna inför ditt syskon/ett syskon med en funktionsnedsättning? 37 • • • • • Vad har varit uttalat svårt under uppväxten/vuxenlivet i förhållande till X (vad har man kunnat prata om eller förstå som svårt)? Vad har varit outtalat svårt under uppväxten/vuxenlivet i förhållande till X (vad har man inte kunnat prata om)? Hur skulle du beskriva tankar och känslor, ur ett vuxenperspektiv, gentemot ditt syskon? • Under uppväxttiden • Under vuxentiden • Om/hur tankar känslor eventuellt förändras – utvecklas? • Upplever du sorg i och med syskonskapet, och om, hur skulle du beskriva den? Hur har ditt yrkesval påverkats av ditt syskonskap? Hur har vägen till ”nu” sett ut arbete/eget liv? Det vuxna syskonskapet • • • • • • • • • • • • Hur ser din relation ut med syskonet idag? Träffar du syskonet, hur ofta, träffas ni i hela familjen, hur funkar det? Hur skulle du beskriva att syskonskapet påverkar ditt liv idag? Vad anser du att du hade behövt/behöver stöd med, från samhället? (Frågeställning) Hur har stödet runt familjen sett ut? (Har er familj fått hjälp/stöd från samhället på något sätt?) (Hur har stödet från släkt sett ut under uppväxttiden?) (Hur har stödet från familjens vänner sett ut under uppväxttiden?) Har du fått någon form av stöd från samhället? Har du tagit del i någon verksamhet/information för syskon, t.ex. syskongrupper? Vilket stöd skulle du önskat dig under uppväxttiden och under vuxenlivet. Vilket var det bästa stöd du fick/får om du fått något? Efter första intervjun tillkom även frågan om hur man ställer sig till fosterdiagnostik. 38 Bilaga 2. Brev till FUB Stockholm den 24 september 2009 Ett examensarbete (D-uppsats) i Specialpedagogik Hej, jag heter Marie-Loiuse Kunkel och studerar till specialpedagog vid Stockholms Universitet. Jag går just nu min sista termin vilken handlar om att skriva en uppsats i specialpedagogik. Utifrån denna uppgift har jag intresserat mig för vad ett annorlunda syskonskap kan innebära. Mitt syfte är att få syn på hur syskon förhåller sig till olika dilemman som uppstår i och med syskonskapet med en funktionsnedsatt syster eller bror. Det jag skulle behöva er hjälp med är att få kontakt med vuxna syskon till funktionsnedsatta personer för en intervju. De eftersökta personerna skall helst vara: • • äldre än det funktionsnedsatta syskonet äldre än 25 år Kontakta mig gärna för eventuellt vidare frågor! Med vänliga hälsningar Marie-Louise Kunkel Mobil: 073 - 806 906 3 Hem: 08 – 39 36 38 Mail: [email protected] 39 Stockholms universitet 106 91 Stockholm Telefon: 08–16 20 00 www.su.se