nell`Azzurro - Lega del Filo d`Oro

numero
Trilli
2
Notiziario ufficiale della Lega del Filo d’Oro
nell’Azzurro
Da 50 anni, la voce di chi non vede e non sente
L’IMPOSSIBILE A PORTATA
DI MANO (O DI MOUSE)
editoriale
Tre buoni motivi
per impegnarsi
al nostro fianco
di rossano Bartoli
C
ari amici,
il cantiere della Linguetta per la costruzione della nuova sede di Osimo
ha fatto grandi passi avanti, tanto che i primi
stati di avanzamento sono stati raggiunti. Sta
cominciando a concretizzarsi questo progetto, fondamentale per dare le risposte attese da tante famiglie.
Mentre questo Trilli arriva nelle vostre
case, si tiene a Osimo l’Assemblea dei Soci
(ne parleremo nel prossimo numero), che
quest’anno rinnoverà gli Organi Istituzionali,
alla fine del mandato triennale previsto dallo
Statuto. Un doveroso grazie va ai componenti del Consiglio di Amministrazione e del
Collegio dei Revisori dei Conti, che con
competenza e dedizione hanno assunto responsabilità importanti per aiutare l’Associazione a crescere, affrontando sfide coraggiose. E tutto questo con un impegno offerto
a livello completamente volontario.
Un secondo grazie va agli italiani che nella
prossima dichiarazione dei redditi devolveranno alla Lega del Filo d’Oro il loro 5 per
mille: è un contributo fondamentale, soprattutto in un momento di grosso impegno
economico per il nostro Ente. Nello stesso
tempo chiediamo che sia data stabilità a
questo strumento e che venga eliminato quel
tetto che ogni anno consente allo Stato di
non devolvere una parte di quanto i cittadini
hanno destinato alle onlus.
Alla politica chiediamo anche maggiore
attenzione per le persone disabili, in particolare per le persone sordocieche e con disabilità plurisensoriali. Il nuovo Isee (lo strumento che “pesa” la condizione economica
di ciascuna famiglia per regolare accesso e
costi dei servizi) considera ai fini del reddito
anche le indennità di accompagnamento e le
pensioni di invalidità, penalizzando in particolare chi avendo una pluriminorazione
usufruisce di più indennità e rischia ora di
vedersi erogati
meno
servizi di prima o gli
stessi servizi a tariffa più alta.
IN PRIMO PIANO.
la lega del Filo d’oro ha un Centro di ricerca,
che sfrutta la tecnologia per creare nuove
possibilità riabilitative. ecco come e perché
a ricerca pervade tutta l’attività della Lega del
Filo d’Oro, perché sempre e con ogni utente si
cercano strumenti, ausili, tecnologie e innovazioni
per migliorare i risultati dei percorsi educativo-riabilitativi e aumentare le autonomie. Fin dal 1978 l’Associazione però ha un Centro di Ricerca interno, che
porta avanti progetti internazionali. Perché «per le persone senza disabilità, la tecnologia rende le cose più
semplici; per quelle con disabilità, la tecnologia rende
PAGINA 3
le cose possibili».
L
Nicolas Tarantino
www.legadelfilodoro.it
LA STORIA
PER CONTATTARE LA LEGA DEL FILO D’ORO
Sede via Montecerno, 1 - 60027
Osimo
(AN)
TeLefONO 071.72451 - fAx 071.717102
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Siamo anche su:
Noemi, se ti abbraccio
non avere paura
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nessuno è autorizzato a risCuotere Contributi in nome o per conto della lega del Filo d’oro. Chi intende effettuare donazioni può farlo mediante il c/c postale 358606 intestato a: lega del Filo d’oro - osimo (an)
Nicolas Tarantino
2 FILO DIRETTO
.
PASSIONE E METODO
Il centro di riabilitazione,
i piccoli prima di tutto
CON FILO D’ORO PERCHÉ...
Nell’ottobre 1967 a Osimo nasce l’Istituto Nostra
Casa: è il primo in Italia dedicato all’educazione e
alla riabilitazione di bambini sordociechi. Si parte
dai più piccoli perché «non possono attendere, se
non si vuole che perdano la loro duttilità ad apprendere». Non c’erano esperienze di riferimento, ma la
Lega del Filo d’Oro aveva la certezza che «tutti sono
educabili e non sarebbe giusto perciò assisterli solamente; bisogna fare tutto il possibile per ciascuno».
Il metodo educativo-riabilitativo per bambini sordociechi e con pluridisabilità viene messo a punto
nell’esperienza quotidiana, attraverso il confronto
con le realtà di altri Paesi e grazie all’utilizzo di un
approccio scientifico. Nel 1974 l’Istituto Nostra
Casa ottenne dal Ministero della Sanità il riconoscimento come Centro di riabilitazione e recupero.
OGGI E DOMANI
.
Obiettivo Lis:
una legge
per l’inclusione
Linguetta,
i lavori avanzano
Nel cantiere della Linguetta, a Osimo, dopo
gli sbancamenti è l’ora
dei cementi armati: qui
sorgeranno gli edifici del
Centro riabilitativo, del
diagnostico e la palazzina dei trattamenti a
termine. Avviate anche
le perforazioni per l’impianto di geotermia.
L’Italia è uno dei tre
Paesi dell’Ue a non riconoscere la lingua dei
segni (Lis) e la lingua
dei segni tattile (List).
L’Ens (Ente Nazionale
Sordi), appoggiato da
diverse associazioni tra
cui la Lega del Filo
d’Oro, ha promosso un
progetto di legge per il
loro riconoscimento: sei
proposte di legge sono
state già depositate. Riconoscere la Lis significa
abbattere le barriere di
comunicazione e garantire l’inclusione sociale.
Nel Suo
testamento
si ricordi
delle persone
sordocieche
«Il regalo più bello
è quando i ragazzi
mi riconoscono
dal passo. Vuol
dire che ci siamo
voluti bene»
L’operatore tecnico addetto all’assistenza.
Siamo gli angeli custodi
di “notti bianche” piene di vita
on c’è silenzio, di notte,
nell’Istituto. I ragazzi si rigirano nei letti. Alcuni
dormono d’abitudine due ore per
notte. Qualcuno tossisce, qualcuno si lamenta; c’è chi ha sete,
chi ha caldo, chi deve andare in
bagno. Qualcuno vuole semplicemente un po’ di compagnia. Natalina lavora alla Lega del Filo
d’Oro da 36 anni; è un’OTA (cioè
un operatore tecnico addetto all’assistenza) e ogni notte insieme
ad altre due colleghe veglia su 36
ragazzi. «La notte è pesante, uno
crede che non ci sia niente da fare
perché i ragazzi dormono. Invece
la fatica è tanta, però non cambierei questo lavoro per nulla al
mondo», dice. Natalina non se lo
sarebbe immaginato, la prima
volta che entrò in Istituto: «Avevo
17 anni, fu uno shock. Poi una
ragazzina mi abbracciò forte, io
mi emozionai e pensai che questo
era il mio posto», ricorda. I ragazzi riconoscono Natalina dal
N
Il Suo testamento può diventare qualcosa di molto
importante. Infatti, con un lascito alla Lega del Filo d’Oro
lei assicura un futuro migliore a tante persone sordocieche
che possono contare solo sul nostro aiuto. Anche grazie
ai lasciti siamo riusciti a realizzare i Centri di Lesmo,
Molfetta, Termini Imerese e Modena. Ma tanti altri progetti
aspettano ancora le risorse necessarie.
passo o dal profumo. Lei invece
riconosce e distingue il significato
di ogni vocalizzo. «I nostri ragazzi non chiamano e non chiedono, sei tu che devi vigilare,
girando in continuazione. Ogni
ora tutti hanno bisogno di qualcosa, i più gravi anche con maggior frequenza. Quando vedi un
disagio, cerchi di capire cosa non
va e come puoi rispondere, ma
ormai conosco le espressioni di
ognuno. La responsabilità è tanta,
ma per me sono come figli». Natalina spiega che dopo tanti anni
non vede neanche più la disabilità: «È un rapporto di affetto.
Quando una ragazza è triste o si
sente sola, raramente riesce a dire
“Nata fammi una coccola”: è una
consolazione che passa attraverso
una carezza». E le brillano gli
occhi quando dice che «il regalo
più bello è quando, tornando qui
dopo qualche anno, i ragazzi mi
riconoscono dal passo. Vuol dire
che ci siamo voluti bene».
•
Per avere più informazioni,
richieda l’opuscolo lasciti a:
Ufficio
Comunicazione
e Raccolta Fondi
071 7231763
http://lasciti.legadelfilodoro.it
SI PUÒ
FARE
Volontari delle coccole.
si chiama “Coccole e
chiacchiere della buona
notte” ed è una proposta
di intrattenimento serale
per alcuni ospiti del
Centro di osimo. tre sere
alla settimana, dalle 19.30
alle 21.30, i volontari
fanno compagnia ai
ragazzi: chiacchiere,
coccole, un po’ di musica,
per godere fino all’ultimo
della giornata.
Info:
aav@legadelfilodoro.it
Nicolas Tarantino
50 ANNI D’ORO
IN PRIMO PIANO 3
dentro il Centro di ricerca.
La testimonianza.
La tecnologia?
Non semplifica le cose,
le rende possibili
Al momento giusto,
la ricerca dà lo scatto
elisa ha 16 anni ed è seguita dalla lega
del Filo d’oro da quando ne aveva 5.
Quest’anno ha partecipato a un programma di ricerca, mirato a farle svolgere
attività in autonomia, seguendo una voce
registrata: riporre le posate, impilare bicchieri, differenziare i rifiuti. «era il momento giusto», spiega mamma annamaria,
raggiante: «elisa aveva perso interesse,
aveva bisogno di nuovi stimoli. ora è più
sicura di sé e potrà avere anche un ruolo
più attivo all’interno della nostra famiglia».
Parlano Giulio lancioni e Jeff sigafoos,
tra i massimi esperti di tecnologia al
servizio della pluridisabilità gravissima
er spiegare il ruolo della tecnologia nella
vita delle persone con disabilità gravi,
il professor Jeff Sigafoos cita un vecchio
motto della IBM: «Per le persone senza disabilità, la tecnologia rende le cose più semplici;
per quelle con disabilità, la tecnologia rende
le cose possibili». Sigafoos insegna psicologia
dell’educazione all’Università di Wellington,
in Nuova Zelanda, è uno dei massimi esperti
al mondo di assistive technology al servizio delle
persone con disabilità multipla o gravissima
e collabora da anni con il Centro di Ricerca
della Lega del Filo d’Oro. La Lega del Filo
d’Oro lo ha invitato in Italia per un ciclo di
conferenze informative sulle tecnologie per la
comunicazione alternativa, il campo in cui
davvero computer, microswitch, iPad e App
stanno trasformando in realtà quotidiana cose
inimmaginabili: «La tecnologia rende possibili
gesti e azioni che per noi risultano scontati:
comunicare i propri desideri e i propri bisogni,
spostarsi, lavarsi i denti, occupare il tempo in
un’attività piacevole come scegliere la musica
da ascoltare», spiega il professore. «Senza la
tecnologia le persone con una pluridisabilità
grave dipenderebbero totalmente dagli altri,
che farebbero le cose per loro e al posto loro.
La tecnologia al contrario dà indipendenza e
aumenta la qualità della vita».
Lo strumento in sé non fa miracoli. La tecnologia e gli ausili devono essere personalizzati
e inseriti in maniera organica all’interno di un
progetto riabilitativo, altrimenti si rischia che
Nicolas Tarantino
P
la tecnologia alimenti illusioni e frustrazioni.
La ricerca che si fa all’interno della Lega del
Filo d’Oro parte sempre dalle persone, non è
una ricerca fine a se stessa ma strettamente
legata alla riabilitazione, per trovare le strategie
e le innovazioni che possono far fare un salto
di qualità al percorso educativo. «La ricerca
valuta le soluzioni che possano ampliare le
prospettive di crescita e sviluppo di persone
con disabilità gravi e multiple. Proviamo a
dare risposte alle domande fondamentali che
i processi educativi e riabilitativi pongono»,
racconta Giulio Lancioni, professore di psicologia generale all’Università di Bari. La Lega
del Filo d’Oro fa ricerca ogni giorno, con l’osservazione quotidiana di ogni ospite, anche
se l’Associazione vanta fin dal 1978 un suo
Centro di Ricerca, dedicato in maniera specifica a disegnare nuove strade possibili.
La parola
Tecnologia
che aiuta
Microswitch. è un
“bottone” - meglio
un’interfaccia - che
si attiva con un movimento minimo,
persino solo la variazione nell’apertura della bocca, per
controllare autonomamente una luce,
una musica, una vibrazione. il VoCa,
simile, fa partire
messaggi verbali
pre-registrati.
Lancioni, che al pari di Sigafoos è un punto
di riferimento mondiale in questo campo, lo
dirige da sempre. Quella di creare un Centro
di Ricerca fu una scelta che all’epoca poteva
sembrare ambiziosa, ma che si rivelò strategica:
«La ricerca è sia una necessità interna sia uno
strumento per darci un’identità seria a livello
internazionale», spiega Lancioni. «È una necessità interna in quanto molte delle soluzioni
programmatiche richieste per gli utenti della
“Lega” hanno bisogno di componenti tecnologiche che devono essere adattate alle caratteristiche individuali degli utenti e avere risorse
adeguate è una condizione essenziale per affrontare un cammino innovativo e funzionale».
La ricerca, storicamente, è partita dalle autonomie personali, cercando soluzioni con microswitch e VOCA (voice output communication
aids) per persone con limitazioni motorie
estreme; moltissimo lavoro è stato fatto nella
comunicazione alternativa, nell’orientamento
indipendente o con sistemi di guida, per promuovere un’occupazione costruttiva e la comunicazione con partner distanti. «Per ciascun
filone sono state condotte ricerche multiple e
sono stati pubblicati articoli scientifici», sottolinea Lancioni. I risultati raggiunti sono
certamente incoraggianti e vengono già “travasati” in settori riabilitativi diversi dalla sordocecità o dalla minorazione plurisensoriale,
come la riabilitazione di persone post-coma o
in stato di minima coscienza, di malati di Sla
e di persone con autismo o con Alzheimer.
•
La fabbrica del Sorriso.
Un aiuto per Sofia e per tutti gli altri bambini
mamma silvia, ospite di Federica Panicucci, ha raccontato in tv i risultati ottenuti da sua figlia grazie al trattamento precoce
er due settimane, a marzo,
il palinsesto delle reti Mediaset ha fatto spazio alla
Lega del Filo d’Oro, in una maratona benefica. Si tratta dell’undicesima edizione della Fabbrica del
Sorriso, che quest’anno ha scelto
di sostenere le attività di intervento precoce del Centro Diagnostico di Osimo, rivolte ai bambini
da 0 a 4 anni. Alla base di questi
percorsi c’è la consapevolezza che
per un bambino sordocieco il
tempo è prezioso e grazie ai contributi donati, il trattamento precoce potrà dare a tanti bambini le
migliori possibilità di recupero.
Silvia è la mamma di Sofia e ha
portato la sua testimonianza a
P
Mattino Cinque, da Federica Panicucci. «La prima reazione è stata
di rifiutare. Sofia però mi ha insegnato a mettere da parte le mie
paure, non potevo tirarmi indietro per timore delle telecamere»,
racconta ridendo. «L’ho fatto per
tutti i bambini, per le altre famiglie e per la Lega del Filo d’Oro.
Io ho Sofia, ma questi bimbi ci
appartengono tutti».
Sofia ha tre anni e alla Lega del
Filo d’Oro ha fatto il suo primo
intervento precoce nell’autunno
2013. Il messaggio che Silvia ha
voluto dare in tv è che «eravamo
una famiglia normale, con un figlio meraviglioso e due gemelli
appena nati. Sofia ha preso un’in-
fezione quando aveva una settimana. Può capitare a tutti». Alla
“Lega” ha trovato tante informazioni sui suoi diritti e su quelli di
Sofia, che a settembre andrà all’asilo. E racconta che «la gestione
di una bimba come Sofia è molto
difficile. Qui, invece di farle i
massaggi, hanno sollecitato i movimenti intenzionali di Sofia, che
è più consapevole delle piccole
azioni che riesce a fare. Mi hanno
insegnato ad ascoltarla e quando
le chiedo se ha fame, lei con gli
occhi mi dice sì o no. La nostra
vita è cambiata, ma non in peggio. Prima mi sarei accontentata
di vivacchiare, oggi gusto la gioia
di vivere».
•
In tv. «Può capitare a tutti, da un giorno
all’altro la tua vita cambia e tu hai bisogno
di persone esperte, che ti guidino»: questo
è il messaggio che silvia ha voluto dare in
tv. Puoi rivedere la puntata di mattino
Cinque con il tuo smartphone.
4 LA STORIA
«Abbiamo trovato
persone competenti, che ci hanno
ridato fiducia in
Noemi, in noi
stessi, nel futuro»
Servizio fotografico di Nicolas Tarantino
CON FILO D’ORO PERCHÉ...
La “nuova” Noemi
non ha paura di
essere abbracciata
mangiava con la Peg, non sopportava il contatto fisico, durante le crisi
si mordeva le mani fino a farsele sanguinare. oggi è un’altra bambina.
e la mamma sogna una sua parola
utti i week end mamma Silvana e
papà Saverio salgono da Foggia a
Osimo, per fare visita a Noemi,
ricoverata al Centro della Lega del Filo
d’Oro per l’intero anno scolastico. La
settimana scorsa, quando mamma Silvana è entrata nell’aula e ha salutato le
educatrici, Noemi - che non sente - si è
portata le mani al viso e ha fatto un’esclamazione di gioia: «Mi ha riconosciuta. È la prima volta!», racconta Silvana, la voce rotta dall’emozione. Noemi
ha 11 anni e questo basta a comprendere il significato profondo di un episodio che, fuori di qui, sembrerebbe un
nulla. «Tutta la nostra vita è così: io mi
entusiasmo per i progressi in Noemi,
che in realtà sono passi piccolissimi, di
cui un estraneo nemmeno si accorgerebbe. La verità è che da quando sta
alla “Lega”, Noemi è diventata un’altra».
T
Non ce la facevo più
Noemi è una ragazzina mora, dallo
sguardo liquido e profondo. Ha la sindrome di Charge, una malattia rara che
- fra le altre cose - porta anche la sordocecità. È arrivata a Osimo per la prima
volta quando aveva 6 anni: «Prima di
allora non ho avuto nessun aiuto», dice
la mamma. E ricorda: «Noemi non ha
mai comunicato con noi, era assente,
passava le giornate buttata sul divano,
non aveva alcun interesse, non reagiva
a nessuno stimolo, rifiutava qualsiasi
giocattolo. Era quasi impossibile toccarla, a volte rifiutava di essere abbracciata persino da noi genitori». L’impatto
con la scuola fu un disastro, Noemi si
alimentava con la Peg (in sostanza con
cibi liquidi, immessi direttamente nello
stomaco tramite un sondino) e nessuno
era in grado di gestirla. Ma soprattutto
Autonomie personali.
I piccoli gesti
di ogni giorno
la maggior parte dei bambini
impara quasi da solo,
naturalmente, a mangiare,
camminare, vestirsi, lavarsi. molto
passa dall’imitazione dei genitori.
ma quando un bambino non può
farlo, perché non vede e non
sente? alla lega del Filo d’oro, da
sempre, insegnano i piccoli gesti
delle autonomie personali, che
rendono più indipendenti e
migliorano la qualità della vita.
Noemi soffriva di crisi comportamentali,
appena qualcosa la contrariava o la infastidiva si mordeva le mani fino a farle
sanguinare. Silvana confessa che «non
sapevamo più cosa fare. Nell’arco delle
24 ore, Noemi ne dormiva una: io lavoravo, non ce la facevo più. Anche con
mio marito sembravamo andare su due
strade diverse. Un giorno arrivai a pensare di non tornare a casa. Prima di sera
mi resi conto che sarebbe stato un errore: tornai e dissi a Saverio che dovevamo cercare un’altra strada per aiutare
Noemi».
Dalla Peg alla pastasciutta
Silvana trovò la Lega del Filo d’Oro
su internet: era il 2009. Il primo incontro è per una visita di valutazione, poi
c’è un trattamento a termine e infine la
proposta di ricoverare Noemi per un
periodo più lungo: «Lasciarla è stato
difficilissimo, ma era un’opportunità da
cogliere». Noemi ha fatto a Osimo la
seconda metà della terza elementare,
l’anno scorso, e ora sta frequentando la
quarta: a luglio sarà dimessa, così che
l’ultimo anno delle elementari lo potrà
fare a casa, insieme alle sue compagne,
perché dopo tante delusioni, finalmente
anche Noemi ha trovato una scuola che
ha saputo accoglierla.
Gentile concessione della famiglia
foggia.
Negli ultimi tre anni Noemi ha tolto
il pannolone e la Peg. Ha iniziato a mangiare da sola, anche se ancora non mastica. Ha imparato a vestirsi, lavarsi, le
piace mettersi il profumo. Se prima le
luci e i suoni delle giostre facevano scattare una crisi, ora Noemi le adora: è
solo un esempio, quel che conta è che
oggi lei è attenta a ciò che la circonda,
si accorge delle cose, inizia a interessarsi
a qualche peluche. Se prima non sopportava il contatto fisico, adesso starebbe ore a farsi pettinare i capelli. «Se
le dico “vai da papà e dagli un bacio”,
lei ora lo fa. E una sera, al ristorante,
quando ha capito che al tavolo vicino
al nostro c’era una bambina, le si è avvicinata e le ha fatto una carezza», racconta la mamma. «Miracoli non ne sono
successi, ma con l’arrivo alla “Lega” abbiamo iniziato ad avere meno problemi.
Prima Noemi non era gestibile, adesso
lo è. È diventata una bambina tranquilla, possiamo andare in pizzeria, al
supermercato, praticamente le crisi
comportamentali sono sparite».
Aspettando una parola
La Noemi più famosa d’Italia, dalle
radio ci ripete il ritornello «sono solo
parole». Ma proprio una parola è quello
che mamma Silvana ora sogna dalla sua
PORTE APERTE 5
Osimo
Osimo.
«Arriva la lasagna»:
cari camerieri, iniziate così
Francesco mercurio ha spiegato agli allievi dell’istituto alberghiero
di loreto le attenzioni per servire a tavola chi non vede
l 6 marzo gli studenti dell’istituto alberghiero Einstein Nebbia
di Loreto hanno seguito una lezione particolare: Francesco Mercurio, presidente del Comitato
delle Persone Sordocieche della
Lega del Filo d’Oro, ha spiegato ai
ragazzi come servire a tavola una
persona cieca o sordocieca. L’incontro è stato fatto in vista del
Convegno dell’Unione italiana ciechi, ospitato dalla stessa scuola alberghiera, durante il quale i ragazzi
della scuola avrebbero servito ai
tavoli (per l’occasione è stato stampato anche un menu in braille).
«Ho dato piccoli suggerimenti,
a cominciare dal preparare la tavola
con una disposizione uniforme,
come peraltro si fa normalmente e
ricordando che alcune persone
nonvedenti gradiscono avere un
tovagliolo “supplementare” per
proteggersi l’abito nel caso di eventuali incidenti di percorso», racconta Mercurio. E poi i consigli
più tecnici: «Annunciarsi sempre
I
Noemi. I progressi che lei ha fatto nella
comunicazione sono tanti: prima era
impossibile capirla, ora lei riesce a spiegarsi e con i gesti o con la comunicazione pittografica fa capire quando ha
fame e quando è sazia, quando vuole
uscire per una passeggiata o quando
vuole giocare, quando le piacerebbe che
mamma suonasse per lei la chitarra.
Quando si è stancata, con un gesto dice
“basta”. «Il mio sogno è che Noemi arrivi a dirci anche qualche parola», ammette Silvana. «Vorrei che potesse farci
capire quando ha mal di testa o quando
è triste. Strada da fare ce n’è tanta, ancora non siamo arrivati, ma stiamo facendo un bel cammino. Spero solo che
quando Noemi tornerà a Foggia ci sia il
modo per non disperdere tutti i progressi che ha fatto. Per la prima volta
alla Lega del Filo d’Oro abbiamo trovato
persone competenti, che hanno preso
a cuore Noemi e che ci hanno ridato fiducia in lei, in noi stessi, nel futuro».
•
Charge. Con 61 casi trattati,
la “lega” è riferimento in
italia per la sindrome di
Charge. Guarda il video di
approfondimento con il tuo
smartphone.
SI PUÒ
FARE
Masterchef solidali. la
cucina è di moda e le
scuole alberghiere
sono gettonatissime.
sei un alunno o un
insegnante? Chiedici i
consigli per servire i
clienti “speciali”:
[email protected]
quando si arriva al tavolo, specificando cosa si sta per servire, con
una frase del tipo “arriva la lasagna”
oppure “vino?” in modo che la persona cieca abbia il tempo di togliere le mani dal tavolo e di decidere se gradisce o meno una
pietanza. Se non c’è un accompagnatore, è bene anche specificare
come i cibi sono disposti all’interno
del piatto, ad esempio dicendo “la
carne è a destra, la verdura a sinistra”». I ragazzi sono stati «molto
attenti, curiosi, partecipi. Mi ha
fatto piacere incontrare una scuola,
dei professori e degli studenti che
guardano al mondo della disabilità
senza pregiudizi e ai disabili come
a un’opportunità, in quanto potenziali clienti, invece di considerarli un peso. È senza dubbio un’esperienza da replicare».
•
Lesmo.
Napoli.
Siamo tutti cittadini,
un progetto con i bimbi
Week end di sport
sulle sponde del Laceno
on è stato il solito progetto per sensibilizzare
i più piccoli alla disabilità, ma un vero scambio di cittadinanza attiva. Quattro ospiti del
Centro di Lesmo (MB), insieme a sei operatori,
hanno incontrato 64 bambini della scuola dell’infanzia Casati della città, presentandosi come concittadini desiderosi di conoscere la varie realtà del
territorio. «I bambini hanno presentato la loro
scuola, gli ospiti del Centro hanno mostrato di avere
competenze e abilità, pur nella diversità, e insieme
hanno fatto giochi tattili», spiega Luigina Carrella,
direttore educativo-riabilitativo del Centro. «Ci piacerebbe andare al Centro Anziani: potremmo frequentare una lezione e insegnare a fare il midollino».
iro con l’arco, equitazione, arrampicata sugli
alberi, roccia, passeggiate lungo le sponde del
lago, un’escursione guidata nel bosco, una gita
in calesse. Il week end a Laceno ha regalato a sei
utenti della sede territoriale di Napoli un’infinità di
esperienze decisamente fuori dall’ordinario. «Il week
end è stato organizzato dalla Uisp Campania, che ci
ha accolti con enorme disponibilità, mettendo a nostra disposizione due persone», racconta Rosa Anastasio, assistente sociale della sede di Napoli. «Le
esperienze sono state molto ricche per tutti. Luca, 19
anni, è stato eccezionale: ha provato l’arrampicata
sugli alberi e ha persino fatto roccia. È stata una
sorta di sfida con se stesso, che ha vinto».
N
T
Per le occasioni più gioiose della tua vita, battesimo, comunione, cresima,
matrimonio, anniversario, laurea sostituisci le tradizionali bomboniere con
quelle della Lega del Filo d’Oro e contribuisci così ad aiutare i bambini
e gli adulti sordociechi e pluriminorati psicosensoriali.
fai
ffa
ai diventa
diventare
di
divent
aree i tuoi
uoi
oii mo
momenti
ome
omenti
menti
ntti ddi festa
un’occasione
ione di
ion
d solidarietà.
s lidda
solida
solid
ontatta
tel. 071 722 31 763
[email protected]
odoro.it
http://momenti.legadelfilodoro.it
odoro.it
6 COME AIUTARCI
.
dal 9 maggio al 1° giugno.
In prima linea
al Giro d’Italia
Anche quest’anno la Lega del Filo
d’Oro seguirà il Giro d’Italia insieme
al main sponsor della gara, Balocco. I
nostri volontari percorreranno tutto lo
Stivale, arrivando anche in tanti luoghi dove ancora non siamo presenti,
per far conoscere la nostra Associazione e incontrare i nuovi e vecchi sostenitori. Cercate il nostro mezzo e il
nostro logo: sarà bello conoscersi di
persona, tra una pedalata e l’altra.
Info: eventi@legadelfilodoro.it
23-24 maggio.
Giornata del sostenitore,
una festa di tutti
In occasione dei 50 anni, la tradizionale Giornata del Sostenitore diventa
una festa per tutti i sostenitori della
nostra Associazione. Gli inviti conterranno una chiave: se infatti le persone
sordocieche - come disse Oscar Luigi
Scalfaro - sono scrigni che contengono
tesori inestimabili, siete proprio voi
sostenitori che ci permettete di trovare
le chiavi giuste per aprire gli scrigni.
Info e adesioni: 800.904450
Trilli
nell’Azzurro
Notiziario ufficiale della Lega del Filo d’Oro ONLUS
Associazione Nazionale riconosciuta
con D.P.R. n. 516 del 19.5.1967
Via Montecerno, 1 - 60027 Osimo (AN)
tel. 07172451 - fax 071717102 c/c postale 358606
Osimo
AGENDA
Momenti d’oro.
Festeggia i nostri
50 anni, diventa
promotore di solidarietà
ogni occasione di festa può contribuire a far conoscere
il nostro impegno a fianco delle persone sordocieche.
Parlaci dell’idea che hai in mente, noi ti aiuteremo ad aiutarci
eo Caporrella, nel 2009, con
quattro amici si travestì da Babbo
Natale e andò in moto da Marghera a Mestre per far conoscere la
Lega del Filo d’Oro: «L’anno scorso
eravamo in 40» - ride - «e il prossimo
Natale lo stiamo già preparando, perché per i 50 anni della “Lega” vogliamo
fare qualcosa di speciale». L’idea è semplice ma efficace: «Lungo il tragitto facciamo diverse tappe, dove il “vero”
Babbo Natale riceve le letterine dei
bambini. Distribuiamo caramelle e materiale promozionale dell’Associazione,
perché l’obiettivo più importante per
me è far conoscere ciò che la “Lega”
fa, dato che in Veneto non ha alcun
centro». Il gran finale è uno spettacolo
per bambini, a offerta libera, ovviamente per la “Lega”. «Fatica? No, anzi,
ci dà la carica, tant’è che ci piacerebbe
inventare un’iniziativa simile da fare in
primavera».
La storia di Leo non è un’eccezione:
in tutta Italia moltissime persone usano
i loro talenti, la loro fantasia e la loro
generosità per far conoscere l’impegno
della Lega del Filo d’Oro e promuovere
la raccolta fondi. I 50 anni della “Lega”
sono un motivo in più per mettersi in
gioco e festeggiare da protagonisti questo traguardo. Ogni occasione è buona:
un torneo, un concerto, una sagra, una
mostra, una cena aziendale o un compleanno possono diventare ancora più
belli con un obiettivo solidale.
Lo spiega bene Simone Pieragostini,
segretario provinciale dell’Associazione
panificatori di Ascoli Piceno: «Fin dal
L
Il numero
118
INIZIATIVE
nel 2013 i nostri
sostenitori hanno
organizzato 118
eventi, sparsi in tutta
italia, a beneficio
della lega del Filo
d’oro. l’obiettivo
per il 2014 è
raddoppiarli
2001, quando siamo nati, organizziamo
eventi sul territorio per promuovere i
nostri prodotti artigianali, offrendo degustazioni. Tutte le offerte vanno alla
Lega del Filo d’Oro», racconta. In particolare grazie a loro, la Lega del Filo
d’Oro è presente a “Tipicità”, il salone
delle eccellenze marchigiane: «Il meccanismo è lo stesso. Non c’è uno sforzo
extra, lo stand lo faremmo comunque
perché per noi piccoli artigiani le degustazioni sono la miglior forma di promozione. Però più volte ci siamo detti
che se anche il lavoro di questi anni
fosse servito solo a raccogliere fondi
per la Lega del Filo d’Oro, ne sarebbe
comunque valsa la pena».
•
Info: eventi@legadelfilodoro.it - tel. 071.7231763
WEB www.legadelfilodoro.it
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Francesco Marchesi
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Sara De Carli (redazione),
Sergio De Marini (coordinamento),
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Questo numero è stato chiuso in redazione il 28 marzo 2014
ed è stato tirato in 362.500 copie. Autorizzazione del
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Filo d’oro onlus Via montecerno, 1 60027 osimo - an (titolare
del trattamento).
Questo periodico è associato alla Unione Stampa Periodica Italiana
PARLA CON ME
Scopri tutti i modi
per comunicare.
La lingua dei segni
Per molti italiani la lingua dei segni
(lis) fa parte della quotidianità, attraverso i gesti dell’interprete durante il
tg della mattina. la lis è una vera e
propria lingua, utilizzata dalle persone
sorde, e come ogni lingua ha le sue
regole grammaticali e sintattiche.
Consente di esprimere qualunque
concetto, concreto o astratto, mediante “segni”, cioè con precisi movimenti delle mani supportati da
espressioni del viso. Per dire
“mamma” si batte il pugno sulla guancia, indice e medio che picchiano sul
dorso della mano è il gesto per dire
“dottore”. l’operatrice nella foto sta
segnando la parola “caffè”, con una
tazzina immaginaria fra pollice e indice e il gesto di inclinarla alla bocca.
Per i nomi propri si usa la dattilologia,
segnando ogni singola lettera.
Nicolas Tarantino
E-MAIL [email protected]
IN AZIONE 7
BUONE IDEE
VISTI DA VICINO
Gentile concessione Imagoeconomica
CON FILO D’ORO PERCHÉ...
«Efficacia,
efficienza
e trasparenza:
in questo la
“Lega” è una best
practice assoluta»
elio Silva, caporedattore e inviato speciale del Sole 24 Ore.
Puntare sulla crescita
è la strategia vincente
a più di vent’anni per lavoro analizza il non profit
nei suoi aspetti economici.
Elio Silva conosce la Lega del Filo
d’Oro da allora.
d
momento di crisi economica ha avviato la costruzione del nuovo Centro della Linguetta, con un investimento di tutto rilievo: è una pazzia?
In cosa la Lega del filo d’Oro ha
una marcia in più e dove potrebbe
ancora migliorare?
La caratterizzazione in senso economico del mio approccio al
mondo non profit mi porta a valutare come fondamentali, ovviamente a condizione di non tradire
le motivazioni ideali e la missione,
anche valori come efficacia, efficienza e trasparenza. Sotto questo
profilo la Lega del Filo d’Oro è
una best practice assoluta. Si può
sempre fare meglio, ma le questioni non si risolvono sentenziando qualche giudizio in corsa,
bensì con un lavoro paziente e sistematico con tutti gli stakeholders, cosa che la “Lega” sa fare
molto bene.
La Lega del filo d’Oro proprio in un
È la strategia giusta, quella che seguono le imprese vincenti. Ma lo
può fare perché e fintanto che ha
un robusto zoccolo di sostenitori
fedeli, in grado di assicurare continuità ai ricavi. Giudico positivamente anche la scelta di suddividere i lavori in undici appalti, non
solo per ragioni etiche ma anche
in termini di efficacia.
In tempi di crisi crescono i bisogni,
ma le persone hanno più difficoltà a
fare donazioni. Cosa suggerisce?
SI PUÒ
FARE
Tu nella nostra storia. la
nostra storia è una storia
scritta insieme a tanti sostenitori. in occasione dei
nostri 50 anni, raccontaci
come è nato il tuo incontro con la lega del Filo
d’oro e i tuoi anni con noi.
www.legadelfilodoro.it
Sono ancora più fondamentali
una buona comunicazione e
un’assoluta trasparenza per “convincere” i potenziali donatori.
Non bastano più motivazioni generiche ma servono obiettivi precisi, esposti con chiarezza e perseguiti con coerenza. Così si innesca
la fidelizzazione, che è il fattore in
grado di fare la differenza.
•
.
Scuola.
una colazione tra mamme
per aiutare altri bambini
Capita che le mamme, dopo aver accompagnato i
figli a scuola, prendano un caffè insieme. Alla scuola
dell’Infanzia “Don Pietro Frenademez” di Cortina
(BL) il nuovo Comitato di gestione ha trasformato
un momento di piacere in un’occasione di solidarietà. L’iniziativa è stata battezzata Facciamo colazione
insieme: ogni quindici giorni viene allestito un angolo-bar, dove gustare caffé (lo offre una ditta locale,
Argenta) e dolci fatti dai genitori. Il ricavato va alla
Lega del Filo d’Oro, conosciuta tramite una bimba
seguita dall’Associazione, Sofia, che la scuola porta
nel cuore anche se ora lei è in prima elementare: «In
sole due mattine è stata raccolta una bella cifra, offerta con affetto. L’iniziativa verrà ripetuta per tutto
l’anno scolastico», dice Sabina, la mamma.
Arte.
La gioia dei colori,
la gioia della solidarietà
Arte e volontariato si sono incontrati nella mostra La
gioia nei colori del paesaggio, organizzata a febbraio
dalle Gallerie Borromei di Milano. Sono state esposte
e messe in vendita alcune tele della pittrice Isabella
Corinaldi, a prezzi molto accessibili: una percentuale
del ricavato è stata destinata alla Lega del Filo d’Oro.
«Sostengo l’Associazione da oltre vent’anni», racconta Luigi Chelli, socio di maggioranza della galleria. «Così ho avuto l’idea di sondare la disponibilità
di alcuni clienti a un’iniziativa di solidarietà: loro ci
mettono i quadri, io la galleria, l’organizzazione della
mostra, la promozione... Entrambi rinunciamo a
qualcosa, ma ne vale la pena». L’idea è replicabile:
«Ci vuole un mese di lavoro per una mostra di dicei
giorni, ma provateci: son cose che fanno piacere».
Teatro.
Se la causa è buona,
il pubblico non si tira indietro
5 per mille.
Firmo perché so che mi posso fidare
facile: basta una firma sulla dichiarazione dei
redditi. Non costa niente: è lo Stato che rinuncia a quei soldi e li “gira” a sostegno della
non profit scelta dal contribuente. È fondamentale:
il 5 per mille ci permette di mantenere la qualità
del nostro servizio e di raggiungere
sempre più persone.
Il signor Antonio è di Como e
nella sua dichiarazione dei redditi,
nella casella riservata alle onlus,
metterà per la quarta volta il codice fiscale della
Lega del Filo d’Oro: 80003150424. «Vi ho scelti
da quando la figlia di amici lavora per voi. I suoi
racconti ci hanno convinto, anzi conquistato». La
signora Annamaria, della provincia di Fermo, lo fa
È
l
dal 2006: «Sono marchigiana, sono da molti anni
vicina alla “Lega” e ho visitato di persona il Centro
di Osimo: mi ha molto colpito la serenità dei volti
di questi ragazzi, il clima positivo che si respira».
Annamaria è una commercialista e così dà il suo
contributo aggiuntivo proponendo la Lega del Filo d’Oro anche ai suoi clienti: «Il 5 per mille
è uno strumento conosciutissimo, di cui gli italiani hanno
compreso l’importanza. La difficoltà sta nell’eccesso
di proposte, di cui è difficile valutare la serietà e
l’affidabilità. A chi è in dubbio, io racconto quello
che ho visto a Osimo: della Lega del Filo d’Oro so
che mi posso fidare». Info: 5x1000.legadelfilodoro.it
5 mille
C’è la vicenda di quattro coppie al centro della commedia brillante Camere da letto di Alan Ayckbourn,
messa in scena dalla compagnia “Teatranti di Frodo”
presso il tetro comunale di Monte Carotto (AN). «La
Fondazione Cassa di Risparmio di Jesi ha sostenuto
le spese dello spettacolo, così abbiamo destinato l’intero incasso alla Lega del Filo d’Oro», spiega Luca,
uno degli attori. «Da parte dei Comuni c’è grande disponibilità ad accogliere spettacoli con destinazione
solidale e il pubblico è molto sensibile: il prezzo del
biglietto era volutamente un po’ più alto del solito,
ma la risposta è stata straordinaria».
GrAzIe A TuTTI
Siete davvero in tanti. Grazie a tutte le persone, le associazioni e le aziende che nei più diversi luoghi d’Italia
hanno organizzato eventi in nostro favore.
8 FRA DI NOI
IL PARTICOLARE
Un segnalino 3D
per riconoscere
cosa c’è dietro la porta
CC POSTALE
La stanza giusta. nelle strutture della
lega del Filo d’oro, accanto ad ogni
porta è appeso un pannello. sopra vi
sono piccoli oggetti accompagnati a
volte anche da scritte in rilievo: grazie a questi segnali oggettuali di facile percezione tattile e alle
informazioni multisensoriali che essi
danno, ogni ospite - anche chi non
ha residui visivi - può riconoscere il
luogo esatto in cui si trova e l’attività
specifica a cui è destinata la stanza.
C’è la mensa, l’aula per la musicoterapia, la palestra, il laboratorio di midollino, la camera da letto, il bagno
(intuitivo e geniale ad un tempo, un
rotolo di carta igienica appeso su una
fredda piastrella, inconfondibile)...
Questo semplice tavolo da lavoro indica l’aula dove si svolgono le attività
educative.
n. 358606 intestato a Lega del Filo d’Oro Onlus
BONIFICO BANCARIO
intestato a Lega del Filo d’Oro Onlus presso
UniCredit S.p.A.
IBAN IT05K0200837498000001014852
CARTA DI CREDITO
numero verde 800.90.44.50 oppure
con coupon nel bollettino allegato al giornale
DONAZIONI ON LINE
sul sito donazioni.legadelfilodoro.it
DONAZIONI PERIODICHE
con Carta di credito
o Conto Corrente bancario
telefona al numero verde 800.90.44.50
o vai sul sito donazioni.legadelfilodoro.it
PIÙ DONI, MENO VERSI
Le agevolazioni fiscali (Lg. n.80 del
14/05/05) per chiunque, azienda o privato,
faccia una donazione a una Onlus
crescono con l’importo della donazione.
LA POSTA .
Professionisti e sostenitori,
piccoli grandi “miracoli”
Egregio direttore,
grazie perché ci raccontate la vita dei bambini sordociechi e i progressi che fanno. Se io e mio marito fossimo giovani faremmo molto di più per voi, ma
abbiamo una certa età e non possiamo fare miracoli.
Vi auguro ogni bene, perché possiate continuare a
fare “miracoli” per questi bambini.
Silvana A., Roccavione (CN)
Gentilissima signora Silvana,
nemmeno noi facciamo “miracoli”. Però siamo convinti
che ogni persona abbia delle potenzialità, anche quando
è difficile portarle a galla. Da parte nostra, non ci stanchiamo mai di osservare con professionalità e amore ogni
persona che incontriamo, senza dare nulla per scontato.
Grazie per l’affetto con cui ci accompagna.
un passaparola
che moltiplica il bene
Cari amici,
ho letto tutto d’un fiato il libro Le mie dita ti hanno
detto: una cosa è cercare di immaginare cosa significhi essere nell’isolamento, altro è leggere le parole di
chi l’ha vissuto in prima persona. Mi impegno a fare
tutto ciò che mi è possibile per voi, fosse solo il parlare della vostra straordinaria opera con tutte le persone che fanno parte della mia vita.
Albarosa N., Montevarchi (AR)
questa straordinaria associazione e ho “contagiato”
anche diversi amici. Un saluto affettuoso a tutta la
“grande famiglia” della Lega del Filo d’Oro.
Gino L., Ascoli Piceno (AP)
Scrivete le vostre lettere a
Lega del Filo d’Oro - Via Montecerno, 1 - 60027 Osimo (AN)
Potete inviare un fax al numero 071 717102
o una e-mail a [email protected]
Cara Albarosa,
ci fa piacere sapere che parlerà con i suoi amici delle persone sordocieche: è importantissimo, perché conoscere è il
primo passo per comprendere i tanti bisogni che ci sono e
scegliere di darci una mano per rispondervi.
elena e Silvia,
da 25 anni quasi “sorelle”
Carissimi,
la mia storia con la Lega del Filo d’Oro inizia il 13
marzo 1989, quando mia figlia Silvia venne ricoverata all’ospedale pediatrico Salesi di Ancona. Di
fronte alla sua camera c’era una bimba di sei anni,
Elena, sordocieca. La accudivano con amore diversi
operatori: Elena infatti era di Milano, lontana dalla
sua famiglia. Vi ho conosciuti così, ho visitato il Centro di Osimo, ho parlato con educatori e volontari...
Da allora do il mio piccolo contributo per sostenere
Carissimo Gino,
alla sua lettera non servono commenti. Grazie della testimonianza: la nostra storia è una storia di tante storie!
Ho aperto quella busta e...
mi sono legato a voi
Carissimi,
ogni mattina per lavoro apro e smisto montagne di
lettere e di solito cestino quelle che non riguardano
l’ufficio o la pubblicità. Ma la prima volta che aprii
una vostra busta rimasi colpito dal vostro impegno.
È proprio vero che dare dà più gioia che ricevere.
Francesco B., Piacenza
Caro Francesco,
grazie per aver aperto quella busta, tanti anni fa. Speriamo che tanti altri facciano come lei!
“
Per lavoro apro e smisto montagne
di lettere. Di solito cestino le
pubblicità. Ma la prima volta
che aprii una vostra busta rimasi
colpito. Sono ancora qui
”
In ogni momento della
giornata
gior
nata ci pr
prendiamo
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cura
cur
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loro.
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Ogni mattina...
Ogni pomeriggio...
Con una donazione
periodica, anc
anche
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tu puoi.
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af
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Ogni sera...
Ogni notte...
KWWSVGRQD]LRQLOHJDGHO¿ORGRURLW
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pe
ione riodica
az
i,
Con no
ogni
giorno.
Nicolas Tarantino
PUOI AIUTARCI
IN TANTI MODI