Web Application per Registri Tumori

MARTA
Web Application per Registri Tumori
IDEATO E SVILUPPATO DA
D’ANGELO ANTONIO
Sommario
MARTA | 1/27/2015
QUESTO DOCUMENTO ........................................................................................................ 2
COSA È MARTA ................................................................................................................ 2
REGISTRO TUMORI ........................................................................................................... 2
COSA SONO ? ............................................................................................................... 2
LE INFORMAZIONI RACCOLTE ........................................................................................... 2
REGISTRI DI POPOLAZIONE E REGISTRI SPECIALIZZATI ............................................................... 3
I FLUSSI INFORMATIVI ......................................................................................................... 3
DA DOVE PROVENGONO LE INFORMAZIONI RACCOLTE DAI REGISTRI TUMORI? ................................. 3
SCHEDE DI DIMISSIONE OSPEDALIERA (SDO) ...................................................................... 3
ARCHIVI DI ANATOMIA E CITOLOGIA PATOLOGICA ............................................................... 3
CARTELLE CLINICHE ................................................................................................... 3
CERTIFICATI DI MORTE ................................................................................................ 4
SONO FONTI DI BUONA QUALITÀ .................................................................................... 4
MARTA ED IL SUO RUOLO NEI REGISTRI TUMORI .......................................................................... 4
FLUSSI ....................................................................................................................... 4
QUANTITÀ DEI FLUSSI..................................................................................................... 4
ERRORI ERRORI ERRORI ................................................................................................. 5
MARTA E GLI ALGORITMI DI RICERCA .............................................................................. 5
SVILUPPO..................................................................................................................... 6
DATABASE................................................................................................................... 6
GESTIONE UTENTI .......................................................................................................... 6
ATTIVITÀ DEGLI UTENTI ................................................................................................ 6
WIZARD IMPORTAZIONE DATI ............................................................................................ 6
INDICATORI AIRTUM ....................................................................................................... 7
CALCOLO PRE-INCIDENZA ................................................................................................. 7
RICERCA ..................................................................................................................... 8
INSERIMENTO CASO........................................................................................................ 8
CARTELLE CLINICHE ....................................................................................................... 10
UFFICIO..................................................................................................................... 11
EXPORT ..................................................................................................................... 11
GEO LOCALIZZAZIONE..................................................................................................... 11
IL FUTURO DI MARTA ........................................................................................................ 12
CONCLUSIONE ............................................................................................................... 12
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MARTA
Web Application per Registri Tumori
Questo Documento
Questo documento (scusate la ripetizione) ha il solo scopo di dare un infarinatura di base su
quello che è un registro tumori e di quello che sarà il compito di Marta
Cosa è Marta
Marta è un applicazione web scritta in PHP e fa uso di database MySQL.
La scelta tecnologica non è casuale, infatti questi 2 linguaggi e tecnologie permettono una
perfetta combinazione tra Scalabilità, Performance e facilità di modifica.
Registro Tumori
Cosa sono ?
I Registri tumori sono strutture impegnate nella raccolta di informazioni sui malati di cancro
residenti in un determinato territorio.
Sono necessari perché in nessuna struttura ospedaliera italiana, pubblica o privata, c'è l'obbligo
di archiviare i dati relativi alla diagnosi e alla cura dei tumori. Se si vuole sorvegliare
l'andamento della patologia oncologica occorre quindi che qualcuno si assuma il compito di
andare a ricercare attivamente le informazioni, le codifichi, le archivi e le renda disponibili per
studi e ricerche.
I registri tumori italiani si sono assunti questo compito.
Questi dati sono essenziali per la ricerca sulle cause del cancro, per la valutazione dei
trattamenti più efficaci, per la progettazione di interventi di prevenzione e per la
programmazione delle spese sanitarie.
MARTA | 1/27/2015
Le Informazioni Raccolte
Le informazioni raccolte includono il tipo di cancro diagnosticato, il nome, l’indirizzo, l’età e il
sesso del malato, le condizioni cliniche in cui si trova, i trattamenti che ha ricevuto e sta
ricevendo e l'evoluzione della malattia.
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Registri di popolazione e Registri specializzati
La maggior parte dei registri italiani sono registri di popolazione ovvero raccolgono i dati
relativi alle malattie tumorali di tutti i residenti di un determinato territorio (può essere una
singola città o un'intera regione, una provincia o il territorio di una ASL). L'importanza di legare
la raccolta di dati alla residenza sta nel fatto che in questo modo la casistica raccolta non sarà
selezionata, ma rifletterà la reale condizione di un territorio dove sono presenti tutte le fasce di
età, tutti gli strati sociali, ecc.
I registri specializzati, invece, raccolgono informazioni su un singolo tipo di tumore(per
esempio il colon-retto, la mammella, ecc) oppure su specifiche fasce di età (tumori infantili da
0-14 anni, oppure degli adolescenti, da 15-19 anni).
I Flussi informativi
Da dove provengono le informazioni raccolte dai Registri tumori?
I Registri tumori raccolgono informazioni sia dalle aziende ospedaliere sia dai medici di
famiglia, sia dalle ASL, sia dalle Regioni o dalle loro Agenzie sanitarie.
Le fonti principali sono le seguenti:
Schede di Dimissione Ospedaliera (Sdo)
Raccolgono in sintesi le informazioni principali su ciascun ricovero di un paziente. Il vantaggio di
questa fonte è legato alla disponibilità di queste informazioni per qualsiasi ricovero in strutture
pubbliche o private effettuato su tutto il territorio italiano. La loro documentazione è quasi
sempre disponibile su supporto magnetico.
MARTA | 1/27/2015
Archivi di anatomia e citologia patologica
Questi archivi garantiscono il più alto livello di precisione della diagnostica del singolo caso
secondo regole codificate a livello internazionale. Mediamente, in Italia, oltre l’80% dei casi è
corredato da conferma isto-patologica (morfologica e comportamento del tumore). La
crescente disponibilità di archivi informatizzati ha consentito non solo una più veloce
consultazione dei dati, ma anche una maggiore acquisizione di elementi caratterizzanti la
neoplasia (morfologia del tumore, assetto biologico, grading, stadiazione).
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Cartelle cliniche
Le cartelle cliniche hanno un ruolo di precisazione e integrazione delle informazioni sui casi che
spesso la gestione automatica non riesce a garantire. In genere sono consultate presso le
Azienda Ospedaliere, più raramente presso i medici curanti.
Certificati di morte
Rappresentano storicamente una delle fonti principali della registrazione dei tumori. Sono
acquisibili tramite il flusso delle schede di morte ASL/ISTAT che contengono l’indicazione della
causa di morte. Tale fonte risulta essenziale per recuperare casi precedentemente sfuggiti alla
rilevazione d’incidenza.
Sono fonti di buona qualità
La disponibilità di queste fonti, spesso informatizzate e ricche d’informazioni, ha permesso alla
maggior parte dei Registri tumori italiani di raccogliere oltre ai dati anagrafici di base (sesso,
età, data e luogo nascita, residenza) e alle caratteristiche del singolo tumore (sede, morfologia
e comportamento) molte altre informazioni utili sia per il clinico, sia per l’epidemiologo.
Infatti, molti Registri tumori raccolgono informazioni su: stadio tumorale, grading, marker, stato
recettoriale, indicatori biologici, tipo di intervento e trattamenti effettuati. Per molti tumori
inoltre vi è la disponibilità dello stato di screening (mammella, cervice e più recentemente
colon-retto), utile per effettuare valutazioni d’efficacia degli screening oncologici.
Marta ed il suo Ruolo nei Registri Tumori
Marta è nata semplicemente da un esigenza lavorativa che man mano è cresciuta sempre di
più. All’inizio non faceva altro che aiutare i codificatori del registro a reperire le informazioni di
un assistito all’interno dei vari flussi informativi.
Col tempo mi sono reso conto di quanto la cosa fosse “frustrante” su molte cose:
Flussi
Ogni comune, ospedale e chi che sia che deve dare i dati al registro fa perdere moltissimo
tempo e nonostante venga dato un MODELLO su come i dati devono essere formattati
puntualmente quel modello non viene mai preso in considerazione
MARTA | 1/27/2015
Quantità dei Flussi
Solo io a Caserta all’inizio ho dovuto gestire la banca dati di 104 Comuni….cosa che auguro a
pochi….e per di più senza uno schema preciso…quindi 104 file con diverse estensioni e
formattazioni.
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Errori Errori Errori
L’errore umano è sempre presente dietro l’angolo.
Nelle Schede di Dimissione Ospedaliera (ad esempio) possiamo trovare lo stesso paziente
scritto anche in 4 modi diversi, la qual cosa comporta che il codificatore dovrebbe cercare N
volte lo stesso nominativo escogitando modi abbastanza creativi per arrivare a capire come
questo nominativo possa essere stato scritto.
Marta e gli Algoritmi di Ricerca
Per far fronte a questa cosa degli errori ortografici/di battitura una query con ‘ LIKE %TESTO%’
non serve ad una ceppa….
Infatti marta fa due passaggi:
L’utente cerca il Paziente “ASDRUBALE GIOVANNI”
Nella schermata di ricerca presenta tutti i dati trovati al paziente ricercato mentre in un blocco
in alto a destra mostra “I PAZIENTI SIMILI”.
Primo passaggio lo fa con una query SOUNDS LIKE sul cognome ed il nome
Questa primo passaggio genera molti falsi positivi per questo si effettua un secondo passaggio:
la distanza di Levenshtein.
La distanza di Levenshtein tra due stringhe A e B è il numero minimo di modifiche elementari
che consentono di trasformare la stringa A nella nella B.
In questo modo si ha questo risultato:
MARTA | 1/27/2015
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ASDRUBALE GIOVANNI
ASTRUBALE GIOVANNI
ASTRUBALE GIOVANI
ASDRUBALE GIOVANI
SVILUPPO
Spero di avervi dato una infarinatura generale su come funziona un registro.
Ora passiamo alla parte tecnica riguardante lo sviluppo di Marta.
Database
Andrebbe ristrutturato l’intero database attuale di Marta in quanto ci sono MOLTISSIMI dati
ridondanti (e per moltissimi intendo i dati anagrafici base di una persona: cognome, nome,
codice fiscale…)
Gestione Utenti
Creare una pagina di gestione delle utenze con relativi ruoli. Ogni ruolo può accedere a
determinate aree:
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Admin
Informatico
Codificatore
Collaboratore
Attività degli Utenti
Ogni singola azione di un utente deve essere monitorata senza lasciare nulla per scontato.
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Data login
Data Logout
Persone Cercate
Cartelle Richieste
Stampe effettuate
Dati Caricati (quando e quali)
Wizard Importazione Dati
Attualmente c’è già codice che permette di selezionare file da importare e tabella di
destinazione.
Sarebbe molto utile fare un controllo sulla qualità dei dati che l’utente sta caricando prima di
inserirlo nel db.
MARTA | 1/27/2015
Poi chiede l’associazione. Va finita la parte che dopo associazione effettua upload dei dati.
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Indicatori AirTum
L’AirTum la fa da padrona e non in senso negativo, anzi. Loro fanno un ottimo lavoro e grazie a
loro ci sono moltissimi materiali che ci permettono di capire come dare un valore di qualità alla
banca dati di un registro tumori. Nel sorgente di Marta troverete link a questi indicatori per
singola banca dati e come calcolarli
Calcolo Pre-Incidenza
Prima di dire cosa è la Pre-Incidenza vanno spiegate 2 cose:
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Prevalenza
La prevalenza dei pazienti oncologici corrisponde al numero di persone che, nella
popolazione generale, hanno precedentemente avuto una diagnosi di tumore (per
esempio il numero di persone viventi nel 2014 che hanno avuto una diagnosi di tumore
nel 2013, nel 2012 o in anni ancora precedenti). La prevalenza è condizionata sia
dalla frequenza con cui ci si ammala sia dalla durata della malattia (sopravvivenza):
tumori meno frequenti ma a buona prognosi (quindi con lunga sopravvivenza) tendono
a essere rappresentati nella popolazione più di tumori molto frequenti ma caratterizzati
purtroppo da una breve sopravvivenza.
Incidenza
L'incidenza indica quanti nuovi casi di una certa malattia, per esempio di un determinato
tipo di tumore, vengono diagnosticati nell'ambito di una popolazione di riferimento, di
solito 100.000 abitanti, in un preciso arco di tempo, di solito un anno. Viene espressa
sotto forma di tasso di incidenza.
MARTA | 1/27/2015
Il termine Pre-Incidenza non esiste. E’ una cosa che mi sono “inventato” per dare un nome
all’algoritmo che non fa altro che calcolare appunto il primo ricovero di una persona per
patologia oncologia nell’anno. Direte voi: “Ma non è incidenza ?”. No, questo spetta solo ai
codificatori dirlo in quanto, per esperienza diretta, non esiste (al momento) algoritmo che
possa sostituire il lavoro di un codificatore e quindi possa dire con certezza se un caso sia
incidente o meno.
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Quindi, ricapitolando, con il termine “Pre-Incidenza” (d’ora in avanti) indicheremo l’algoritmo
che ha il solo scopo di segnare i primi ricoveri per patologia oncologica di una persona.
Esempio:
Cognome
Nome
Data
Ricovero
DIAGNOSI_PRIN
DIAGN_1
DIAGN_2
DIAGN_3
Inci
ASDRUBALE
GIOVANNI
ASDRUBALE
NOTE
01/02/2007
235
V10
V580
X
SI
Primo ricovero in assoluto
per patologia oncologica
GIOVANNI
15/03/2007
V580
137
X
X
NO
Non sono incidente perché
sto facendo kemio. Lo sarei
se fossi il solo ricovero di
questa persona
ASDRUBALE
GIOVANNI
21/05/2008
248
X
X
X
SI
Sono incidente perche sono
un nuovo tumore
ASDRUBALE
GIOVANNI
07/06/2008
235
X
X
X
NO
Sono prevalenza perché ho
gia questo tumore nel 2007
Ricerca
La pagina di Ricerca è molto semplice e basilare:
Ricerca per: Dati Anagrafici o Codice Fiscale.
E da li parte la ricerca in tutte la basi dati per quello che trova consigliando anche i similari.
Sarabbe opportuno poter creare una “legatura” tra: il nominativo cercato ed il nominativo
similare (azione ovviamente fatta dall’utente)
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N. Registro
Cognome
Nome
Sesso
Luogo nascita
Data nascita
Età
Indirizzo
MARTA | 1/27/2015
Inserimento Caso
L’inserimento di un caso oncologico (la sua registrazione) è una cosa non da poco e richiede non
poche informazioni. Personalmente lascerei la parte della registrazione come ultima cosa. Ma
se siete curiosi (e spero che lo siate altrimenti qui perdete tempo…) ecco i dati richiesti per la
registrazione:
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MARTA | 1/27/2015
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No.
Comune
Stato Civile
Professione
Anni studio
Codice fisc/sanit
Topografia
Morfologia
Comportamento
Grade
Base diagnosi
Lateralità
TNM
Dim.mm.(C50)
Duke(C18-20)
Clark(C44)
Breslow mm.(C44)
Gleason(C61)
Data incidenza
Data Ricovero 1
Ospedale 1
No. cartella 1
Anatom. patologica
No. referto
ICD-10
Trattamento
Stato dimissione
Data Stato
Causa morte
Causa icd-9
Medico
Micro eseguita
RE (C50)
RP (C50)
Grado parentela
Fam. tumore
Tumore multiplo
MP Seq
MP Tot
Altre
Rencam
Ric.estero
Lab.ana-pat.
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Ospedali
Esenzione tk.
Medico base
Rilevatore
Data ultima
modifica
Stato verifica
Ricerca doppi
Commenti
Stato record
ICCC
Scolarita
Stato in vita
Ospedale 2
No. cartella 2
Screening
ComA
ComB
Data Referto
Data Ricovero 2
Cartelle Cliniche
Capita molto spesso che ad un codificatore le informazioni presenti nelle banche dati non siano
sufficienti per poter classificare e registrare un caso, per questo motivo si fa richiesta della
cartelle clinica di quel paziente.
Nella pagina di ricerca sotto ogni sdo trovata di quel paziente appare un pulsante: “RICHIEDI
CARTELLA CLINICA” ed una volta cliccato appare una textarea dove l’utente può inserire delle
note e sotto il tasto conferma.
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Va preso id della sdo
Estrarre nome ospedale, dati di ricover e dati paziente
Segnare data richiesta cc (cartella clinica)
Segnare utente che ne ha fatto richiesta
Mettere il tutto in una tabella dove vanno a finire queste richieste
Questa richieste vengono poi processate da una persona che fa solo ed esclusivamente questo.
Aiutarlo non sarebbe male !
MARTA | 1/27/2015
Questa semplice azione implica una rottura immensa per lo sviluppatore, in quanto:
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Ufficio
Creare una rubrica telefonica con mail per aiutare chi deve contattare comuni o ospedali….
Un dms con accesso gerarchico alle informazioni
Mail integrata
Export
Banche Dati
Analisi sui dati
Geo Localizzazione
Eh si…in passato ho gia fatto questa cosa (e tecnicamente c’è già, ma non ho caricato il codice).
Fare una geo localizzazione dei casi tramite google map per tracciare l’eveluzione di una o più
patologie oncologiche nel tempo, la concentrazione di una patologia per zona e cosi via…
MARTA | 1/27/2015
Attenzione…zio google mette limite a 1.000 query al giorno (o 1 milione…non ricordo..) in ogni
caso lo script gestisce questa cosa…
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Il Futuro di Marta
Non nego che mi piacerebbe molto vedere Marta crescere ed essere di uso da più registri.
Ma al momento spero mi aiutate a metterla Su come si deve e che in futuro vogliate aiutarmi
con questi moduli aggiuntivi che vorrei creare ad hoc:
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A.I.
No non parlo di robot. Ma l’intelligenza artificiale può aiutare molto tramite algoritmi di
apprendimento supervisionato e non. Con questo metodo si può non solo aiutare nel
migliore dei modi un codificatore, ma, nel caso della geo localizzazione, a trovare eventuali
discariche abusive o comunque aree contaminate che possano cause un determinato tipo di
tumore in una zona.
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Communication
Fare quello che fa l’airtum ma in tempo reale.
Molto spesso l’ airtum organizza convegni per i registri tumori per discutere di casi
oncologici un po particolari. Da poco hanno messo a disposizione anche un forum.
Bene. Fare la stessa cosa ma dare la possibilità ai codificatori di vari registri d’italia di
comunicare tra loro in modo da scambiarsi idee, opinioni ed aiutarsi a vicenda nella codifica.
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Moduli
Da come avrete potuto notare, Marta è un applicazione modulare. Mettere delle api e
documentazioni ad altri sviluppatori su come creare moduli aggiuntivi per Marta
Conclusione
Mi spiace andare così tanto a rilento, ma il tempo è quello che è.
Spero di poter organizzare quanto prima una teleconferenza via Hangout con chi vorrà aiutarmi
in modo da organizzarci per lo sviluppo.
Se avete altre domande o dubbi sono a vostra disposizione.
Antonio
MARTA | 1/27/2015
Un abbraccio
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