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COMUNICARE CATTIVE NOTIZIE IN MEDICINA GENERALE

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COMUNICARE CATTIVE NOTIZIE IN MEDICINA GENERALE
Psicologia
COMUNICARE CATTIVE
NOTIZIE IN MEDICINA
GENERALE: RIFLESSIONI
E PROBLEMATICHE
di Gianpaolo Collecchia*, Pietro Mario Martellucci**, Loretta Polenzani***
* MMG, Massa (MS)
** Psicologo psicoterapeuta, Siena (SI)
*** MMG, Prato (PO)
In Sintesi
La Medicina Generale attuale, confrontandosi con i propri limiti, affronta nuovi paradigmi. La cattiva notizia è qualcosa in più che
accade all’interno della relazione medicopaziente. Investe la dimensione dell’esistenza, introduce questioni che si riferiscono alla
morte e al morire. Si prospetta la questione
dell’impotenza della Medicina e quindi del
MMG, quando, da solo con il paziente e i
familiari accompagna il flusso vorticoso delle
consulenze specialistiche, arginando, in ogni
modo, il rischio della collusione del paziente, nell’anonimato.
Per il MMG appare una dimensione irrinunciabile la prospettiva centrata sul paziente
come persona: un paziente che si fa conoscere nel suo essere attivo, ma se vuole anche
passivo, che trova nel suo medico curante
delle risposte umane.
L
a comunicazione delle cattive notizie è una
componente essenziale della professione sanitaria e riguarda tutte le discipline. È associata prevalentemente all’ambito oncologico,
ma nella pratica quotidiana è riferibile a molte
altre situazioni. In Medicina Generale (MG) accade di frequente che, all’interno di una relazione
di fiducia continuativa, in genere significativa,
con il proprio medico curante, al paziente e ai
suoi familiari debba essere comunicata la presenza di una neoplasia, l’insorgenza di una gra-
ve cardiopatia, di un diabete o di una qualsiasi
malattia cronica. È possibile anche che questa
comunicazione possa avere un impatto gravoso
e, talvolta, devastante nella prospettiva di vita o
almeno nella sua qualità. Malattie spesso inguaribili, mai incurabili: malattie gravi per le quali i
pazienti sono bisognosi di cure assidue, hanno
necessità di terapie farmacologiche ma anche
di essere educati a comportamenti di autocontrollo e stili di vita protettivi della salute. Malattie
che possono cronicizzare per anni, che pongono
problemi nuovi, complessi, dalla scelta della terapia alla informazione, dal coordinamento delle
cure alla difesa dell’interesse dei pazienti (1). La
diagnosi, l’informazione, la comunicazione, comportano inevitabilmente cambiamenti e nuovi equilibri nella vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Una MG che si definisce centrata sulla persona,
sulla famiglia e sulla comunità di appartenenza
implica il rispetto della cultura familiare, delle credenze e soprattutto delle scelte, che solo al paziente appartengono.
Specificità dei processi
della comunicazione
Esistono molte definizioni di cattive notizie, ad
esempio per JT Ptacek (2) sono «situazioni nelle
quali vi è una sensazione di assenza di speranza,
una minaccia al benessere mentale o fisico di
una persona, un rischio di sconvolgimento di uno
stile di vita consolidato, o comunque un messaggio che conferisce a un individuo una minor possibilità di scelta nella vita». R. Buckman definisce
cattiva «quella notizia che altera drammaticamente e negativamente le prospettive future del
paziente», e che è «tanto più cattiva quanto più
ampia è la differenza fra l’aspettativa del paziente e la realtà clinica della situazione» (3). In
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Psicologia
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generale, le cattive notizie sono associabili a situazioni di rapido e talora radicale cambiamento,
hanno in comune la capacità potenziale di modificare in modo drastico e negativo la visione
del paziente circa il proprio futuro, di limitarne le
possibilità, in misura maggiore quanto più grande è la distanza tra le sue aspettative, percezioni,
progetti e la situazione reale oggettiva. Compito
fondamentale del curante è di rendere meno
traumatico il passaggio tra le due realtà, modulandone la velocità di transizione, secondo il
“ritmo del paziente” (4).
Comunicare quindi, non solo informare, è un impegno di grande responsabilità. È un compito
difficile, in grado di provocare ansia e timori in
chi lo deve assolvere e angoscia in chi riceve la
comunicazione stessa. È un obbligo giuridico,
deontologico ed etico, che richiede esperienza
e abilità, un processo dinamico complesso che
incide profondamente sul suo esito. Costituisce
anche, in un’ottica di medicina centrata sul paziente, un elemento fondamentale e inseparabile
dell’approccio clinico-diagnostico-terapeutico. Un
processo circolare che coinvolge paziente, familiari e curanti negli aspetti fondamentali di trasmissione di informazioni, attenzione alle emozioni, conseguimento di obiettivi terapeutici (5).
Ma, sopratutto, essere informato è il requisito fondamentale e indispensabile perché il paziente
possa partecipare attivamente al processo di
cura, essere coinvolto, ogni volta che sia possibile, nelle decisioni da assumere. Una sorta di
partnership, in una continua oscillazione di competenze, offerte sia dal medico, sia dal paziente.
Diventa una funzione del Medico di Medicina
Generale (MMG) quella di individuare le difficoltà, i problemi, ma anche le risorse soggettive
e socioambientali del paziente. Attraverso un
approccio relazionale orientato nel senso dell’empowerment, sarà il medico che permetterà
l’aprirsi di almeno una nuova possibilità (di cura,
di speranza), ampliando la comprensione di sé
del paziente e favorendo un maggiore controllopotere sul percorso e sull’esperienza personale
della malattia. Risulta che le strategie comportamentali più efficaci ai fini di un migliore adattamento sono quelle più attive e differenziate rispetto a
quelle più passive, caratterizzate da sentimenti di
impotenza e disperazione. I messaggi trasmessi
sono influenzati dalla storia della relazione e dai
precedenti incontri, dalle aspettative reciproche,
dalle credenze e dagli atteggiamenti nei confronti della rappresentazione della malattia. Costituita
da informazioni attraverso domande e risposte,
e da molto altro, la comunicazione è strumento
fondamentale della pratica clinica della MG. All’interno di questo processo, l’importanza maggiore è assunta dagli aspetti non verbali della
comunicazione, in particolare nella loro compo-
nente cinesica: il contatto fisico, la prossimità,
l’orientamento del corpo, la postura, i cenni della
testa, le espressioni del volto, i gesti, lo sguardo,
le componenti prosodiche del parlato.
“Chi vuol sapere ciò che accade nel mondo psicologico di una persona, dovrebbe cercare di immedesimarsi completamente nella situazione e
stare attento a non giudicare in modo troppo affrettato, da spettatore” (6). La natura dell’immedesimazione nell’altro comporta che si attivino i
livelli inconsapevoli della personalità del MMG
e si possono incontrare quegli errori che riteniamo
specifici della comunicazione delle cattive notizie.
Quando, ad esempio (3):
• non si ha a disposizione un tempo adeguato;
• non si lascia spazio alle eventuali domande
del paziente o dei familiari;
• non si favorisce l’espressione delle emozioni;
• si danno false rassicurazioni o speranze irrealistiche;
• si toglie la speranza, spesso inconsapevolmente, con messaggi non verbali;
• si danno le informazioni secondo le priorità
del medico e non del paziente.
Un particolare valore è da attribuire al silenzio,
come strumento della comunicazione. Una modalità privilegiata per dare spazio al paziente, depositare le perturbazioni emozionali, far decantare i dubbi e orientare le incertezze, senza
nulla perdere della consistenza relazionale dell’altro, del suo esserci, volto a farsi conoscere e
a conoscersi. Un processo che coinvolge in modo
analogo la dimensione interna sia del paziente
sia del medico, per accogliere i contenuti trasmessi e partecipare alle problematiche richiamate.
Si da quindi modo di ascoltare ciò che accade
dentro di sé, in una specifica densità di attività
e di coinvolgimento, mettendo in gioco la dimensione emotiva e affettiva, in un certo senso il proprio equilibrio (7). Alcune domande rivolte al
MMG da parte dei pazienti e dei loro familiari
trovano nella risposta del silenzio il più vero dispiegarsi delle possibilità e delle impossibilità di
una prospettiva futura della vita e di quanto è necessario per mantenerla. Un silenzio pieno d’ascolto e di concretezza, pieno di significati che
affiorano nell’animo del paziente e dei suoi familiari e che si collocano immediatamente e senza incertezze all’interno di un contatto empatico
profondo. Oltre le parole saranno piuttosto le
parole del corpo, lieb, a farsi sentire, ovvero del
corpo come è concretamente vissuto e sperimentato nell’esistenza.
L’ascolto che non è passività, suscita la parola, concede significato al silenzio, permette di intendere
il senso dell’una e dell’altro (8). Permette di cogliere, infine, ogni aspetto del discorso del paziente
e di non trascurare quelle aperture verso nuove
domande volte a dare un senso più profondo al
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Comprendere il paziente
Nella comunicazione della diagnosi, il MMG non
può talvolta permettersi una costruzione semplicemente oggettiva fondata sui dati e sui fenomeni osservati. Deve considerare la dimensione
soggettiva delle emozioni che questa può richiamare, soprattutto di paura, di rabbia, di vergogna e d’impotenza. Nella comunicazione della
malattia convergono e si integrano i livelli fisiologici, soggettivi e sociali che li accompagnano.
Cercheremo di rendere maggiormente esplicita la
complessità dei processi di comunicazione delle
cattive notizie attraverso la dinamica che caratterizza il rapporto del MMG con il paziente affetto
da cancro, esplorandone alcune caratteristiche.
Da sempre, ad esempio, esiste il conflitto tra dire
e non dire soprattutto su “quanto” e “come” dire,
in particolare sulla comunicazione della diagnosi
di cancro (9, 10). Esiste una letteratura molto vasta,
con opinioni contrastanti, frutto di contesti culturali diversi, anche se, attualmente, soprattutto nei
paesi anglosassoni, prevale la tendenza a dire
la verità, talvolta con decisione, anche per motivi
medico-legali. Numerosi studi hanno rilevato che
i pazienti vogliono essere informati su diagnosi,
terapia e prognosi, con modalità più professionali rispetto alla prassi abituale. L’articolo 33 del
codice deontologico peraltro tutela espressamente il rispetto della documentata volontà dell’assistito di non essere informato o di delegare a un
altro soggetto l’informazione.
Quello di essere informato è pertanto un diritto
primario del paziente, per riorganizzare la propria vita, dare il consenso alle cure, provvedere
agli interessi morali ed economici propri e della
famiglia (11). Eppure il MMG manifesta delle
perplessità, quando ritiene che la verità possa travolgere il paziente e influire negativamente sulla
prognosi. Talora il curante ritiene che i pazienti
in realtà non vogliano sapere, ma essere “illusi”
per non perdere la speranza ed è difficile valutare l’interesse reale del malato nel singolo caso.
Causata in gran parte dalla mancanza di una
preparazione specifica, è frequente nel MMG
la sensazione di inadeguatezza al difficile compito. Talvolta si teme di non saper rispondere alle
successive domande del paziente, di essere criticati, colpevolizzati, oppure vi può essere il timore di immedesimarsi troppo, di condividere in
maniera eccessiva le emozioni. Il concetto di verità inoltre non è assoluto, esistono diverse verità:
del medico, del paziente, dei familiari, la verità
biologica e quella esistenziale. La stessa verità
scientifica è tale solo all’interno di un sistema di
riferimento autoreferenziale, che tende inevitabilmente a scotomizzare le variabili soggettive e di
contesto. La diagnosi, verità per antonomasia del
medico, è solo “una” verità, o parte di essa, non
essendo in grado di descrivere compiutamente il
vissuto del paziente. In generale deve essere comunicata a chi lo chiede o quando è comunque
necessario, ad esempio per evitare fraintendimenti in grado di condizionare il processo assistenziale (12). Gli effetti e la portata devono essere
dilazionati e circoscritti, in modo da lasciare spazio ad altre autonome e competitive costruzioni del
paziente che, anche se deboli sul piano scientifico e giudicabili a volte irrazionali, sono in realtà spesso utili come strategie di coping (13). Si
tratta delle modalità di reazione psicologica e di
adattamento psicosociale del paziente:
• alla malattia;
• alle possibili complicanze psicopatologiche;
• alla qualità della vita successiva alla diagnosi;
• alla compliance ai trattamenti terapeutici.
Può anche accadere che venga percepita come
cattiva una notizia che per il medico non è tale,
e viceversa. Infatti la cattiva notizia non esiste
necessariamente in quanto tale, ma, come per
tutte le informazioni, il suo significato operativo
è determinato dalla valutazione soggettiva del
ricevente.
Tra i principali obiettivi della comunicazione vi sono la riduzione della sensazione del paziente di
essere solo contro la malattia, il tentativo di convincerlo che ha accanto un professionista che saprà aiutarlo, senza minimizzare la reale situazione clinica o nascondersi dietro formule evasive e
oscure. È fondamentale mettere il paziente nelle
migliori condizioni per esprimere un parere sulle
scelte da compiere, cercando di limitarne le componenti stressanti. La condivisione delle decisioni
è in generale uno strumento essenziale della clinica della MG, basata sul confronto tra un esperto
di conoscenze scientifiche (il medico) e un esperto della conoscenza di se stesso (il paziente).
Solo da tale confronto può derivare una decisione clinica condivisa, che non si deve basare né
esclusivamente sui dati scientifici né sulla sola percezione soggettiva del paziente. Ne è testimonianza quanto Lipowski traccia a proposito dei significati che i pazienti attribuiscono alla diagnosi
di tumore (14). Tra gli altri:
• malattia intesa nel senso della punizione;
• nemico contro cui combattere;
• perdita della propria identità sessuale e del
proprio ruolo professionale, familiare e sociale;
• valore e possibilità di crescita personale;
• sfida rivolta alle proprie risorse mentali;
• sollievo in pazienti che avevano già ridotto
le aspettative nei confronti della vita;
• debolezza organistica.
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Psicologia
dialogo. La capacità di stare nel silenzio e di
sopportare il silenzio crea il giusto fondamento
all’essere terapeuta.
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Psicologia
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Può essere utile uno schema di comportamento,
interpretabile da ogni medico secondo il proprio
stile e le caratteristiche del singolo paziente. Un
approccio utilizzabile, pur con i limiti evidenziati,
è il percorso di Buckman definito SPIKES, acronimo formato dalle lettere dei 6 stadi che lo costituiscono (2):
1. preparare il colloquio (S = Setting up);
2. capire cosa sa il paziente (P = Perception);
3. capire quanto il paziente vuole sapere (I =
Invitation);
4. condividere le informazioni con il paziente
(K = Knowledge);
5. identificare e comprendere le reazioni del
paziente (E = Emotion);
6. pianificare e accompagnare (S = Strategy
and Summary).
Anche se nella pratica quotidiana non è facile
percorrere i gradini proposti, alcune raccomandazioni generali sono sicuramente utili. Si deve
inoltre ricordare sempre che i segnali non verbali
esprimono e comunicano emozioni e informazioni molto più efficacemente di quelli verbali. È infatti dimostrato che, in caso di non congruenza fra
segnali, viene dato un maggior credito alla dimensione non verbale. Nei casi in cui è possibile
preparare il colloquio, per prima cosa si devono
elaborare le proprie emozioni, ad esempio per
evitare fenomeni quali la falsa rassicurazione, spesso utilizzata per limitare il proprio rammarico nell’apprendere la grave situazione di un paziente
al quale si è particolarmente affezionati. Dovrebbero essere inoltre adeguatamente conosciuti tutti
gli aspetti della malattia (diagnosi, stadio clinico,
provvedimenti diagnostici o terapeutici), obiettivo
spesso non facile da raggiungere. In molti casi
è pertanto indispensabile un’ adeguata sinergia
tra curante e i vari specialisti.
È indispensabile il contatto visivo, in certi casi anche fisico. L’ambiente dovrebbe essere tranquillo,
le interruzioni telefoniche prevenute, il tempo a
disposizione sufficiente, la riservatezza garantita.
Se il paziente lo desidera, è utile la presenza di
un familiare o comunque di una persona cara.
Inizialmente si deve stabilire cosa il paziente, ed
eventualmente i familiari, già sanno, facendo attenzione ai possibili fraintendimenti e ai nascondimenti voluti dal paziente per avere conferma
di quanto già conosce. Le successive informazioni saranno fornite al livello che si percepisce
necessario e desiderato, con chiarezza e realismo.
L’eloquio deve essere pertanto aperto e partecipe,
il linguaggio facilmente comprensibile, senza inutili tecnicismi, appropriato alla persona. Si deve
offrire al paziente la possibilità di fare domande
e di esprimere le proprie preoccupazioni, per
ricevere i necessari chiarimenti e contemporaneamente graduare le successive informazioni.
Spesso i pazienti temono non tanto il possibile
esito infausto quanto il difficile percorso che sta
per iniziare. L’invalidità è ad esempio frequentemente considerata peggiore della morte stessa.
Durante il processo comunicativo si deve sempre
valutare l’opportunità di proseguire il colloquio o
di rimandarlo ad altra occasione.
Il piano di assistenza, idealmente concordato tra
curante e specialista, dovrebbe essere anticipato
al malato a grandi linee e formulato presentando
le effettive possibilità terapeutiche, il rapporto tra
rischi e benefici e le incertezze, inevitabili nella
pratica della medicina. Si deve tenere presente
che i pazienti in generale non ricordano più della metà di quanto è detto loro, percentuale ancora più bassa quando ricevono una cattiva notizia.
Può quindi essere opportuno, sia durante il colloquio sia al termine, ripercorrere brevemente il percorso informativo, identificando i problemi prioritari per il paziente, ai quali fornire risposte adeguate. Deve essere sempre mostrato qualche elemento di speranza, anche tenendo conto degli
oggettivi limiti predittivi del singolo caso.
Il processo
della formazione
alla relazione
Confrontarsi con l’umanità del malato, di colui che
soffre, attuare una comunicazione efficace, non
è un compito semplice e troppo spesso è confuso
con il “parlare con il paziente”, con la “buona
educazione”, una caratteristica innata o solo empiricamente apprendibile e non come una competenza professionale da attuale con metodo e
strategie operative. La capacità di comunicare
cattive notizie, al pari di ogni aspetto comunicativo relazionale, richiede capacità metodologiche ed empatiche che devono procedere da una
ricerca e da una formazione specifica. Una competenza che può essere appresa e applicata nella pratica, pur con grande variabilità, a seconda
delle caratteristiche del medico e del paziente.
Numerose variabili possono infatti influenzare la
comunicazione: personalità del curante, caratteristiche del malato, tipologia della relazione medico-paziente, gravità della malattia, risorse di
tutti. Grande variabilità e personalizzazione di
ogni intervento impongono come obiettivo prioritario dei processi formativi l’acquisire consapevolezza delle modalità di interazione-relazione
che si realizzano con il paziente, per utilizzarle
e gestirle al meglio (15). Con il fine di implementare la capacità del MMG di ascoltare il proprio
paziente attentamente e con intensità empatica
e di esprimersi con la massima chiarezza e comprensibilità sul piano verbale e su quello non verbale. Quest’ultimo risulta, in larga misura, regolato da aspetti inconsci di funzionamento, e i proces-
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Considerazioni finali
La Medicina Generale attuale, confrontandosi con
i propri limiti, affronta nuovi paradigmi. La cattiva
notizia è qualcosa in più che accade all’interno
della relazione medico-paziente. Investe la dimensione dell’esistenza, introduce questioni che si riferiscono alla morte e al morire. Si prospetta la questione dell’impotenza della Medicina e quindi del
MMG, quando, da solo con il paziente e i familiari accompagna il flusso vorticoso delle consulenze
specialistiche, arginando, in ogni modo, il rischio
della collusione del paziente, nell’anonimato.
Per il MMG appare una dimensione irrinunciabile la prospettiva centrata sul paziente come
persona: un paziente che si fa conoscere nel suo
essere attivo, ma se vuole anche passivo, che trova nel suo medico curante delle risposte “umane”,
non solo tecniche-tecnologiche per le quali fa riferimento sempre più esclusivo ai consulenti specialisti. Da una parte le tecnologie sofisticate, dall’altra l’esigenza di attrezzarsi psicologicamente
per favorire l’empowerment del paziente, anche
quando non si pone più la questione primaria
del guarire, ma quella essenziale del curare e
del prendersi cura.
03. Buckman R. La comunicazione della diagnosi.
Raffaello Cortina, Milano, 2003.
04. Tuveri G (a cura di). Saper ascoltare, saper comunicare. Come prendersi cura della persona con
tumore. Il Pensiero Scientifico, Roma, 2005.
05. Cohen-Cole SA. The medical interview. The three
function approach. Mosby Year Book, St. Louis,
1991.
06. Van den Berg. Fenomenologia e psichiatria. Bompiani, Milano, 1961
07. Borgna E. Noi siamo un colloquio. Feltrinelli,
Milano, 2000.
08. Cagli V. La visita medica. Piccin, Padova, 1991.
09. Yourcenar M. Memorie di Adriano. Einaudi,
Torino, 1988.
10. Panti A. Il cittadino e la prognosi infausta. Informare o dissimulare? Toscana Medica, 1998.
11. Marin M. Come comunicare una diagnosi grave.
M.D. Medicinae Doctor, 21:16, 1996.
12. Collecchia G. Dire o non dire? E se si, in quale
modo? Tempo Medico Cuore, 5:35-37, 2006.
13. Longoni P, Pagliani S. La linea che guida il colloquio con chi è grave, congiunge verità e pietà.
Occhio Clinico, 7:24-26, 2004.
14. Cit. in Torta R, Mussa A. PsicOncologia. Basi biologiche, aspetti clinici e approcci terapeutici. Centro Scientifico Ed, Torino, 1997.
15. Polenzani L, Collecchia G, Messina E, Bussotti E,
Giovannoni S, Martellucci P. Communication between doctor and patient: content and relation in
general practice. 12° Congresso regionale di
Wonca Europa, 27-30, Firenze, agosto 2006.
16. Simionato C. Raccontare il cancro per dargli un
senso. Janus, 22:76-78, 2006.
Psicologia
si di identificazione, attivati dal lavoro formativo,
permettono di accrescere la consapevolezza di
sé in relazione col paziente, in particolare nelle
componenti emotive e nella loro gestione. Si disporrà infine di una migliore comprensione della
propria personalità, dando luogo a un impercettibile, ma presente cambiamento.
Alla ricerca dei fattori di efficacia nella comunicazione delle cattive notizie, abbiamo incontrato
i punti che seguono:
• consapevolezza delle proprie e delle altrui
emozioni;
• responsabilità della riuscita della comunicazione;
• rispetto di sé e dell’altro.
La non considerazione dei propri vissuti personali può indicare un utilizzo inconsapevole di meccanismi di difesa, con possibili distorsioni nella
percezione della relazione che, a lungo termine,
possono contribuire allo sviluppo di fenomeni di
burn out da assuefazione affettiva. Mettersi a
confronto con i propri sentimenti, le proprie paure,
può servire a conoscere meglio il proprio modo
di agire e quindi a modificarlo, per trovare le
giuste distanze e costruire relazioni terapeutiche
più partecipi (16).
41
Abstract
By investigating its own limits, general practice now faces new paradigms. Bad news is
something else that takes place in the doctorpatient relationship. It affects the sphere of
the existence and introduces issues connected
with death and dying. The work investigates
the impotence of medicine and therefore the
GP when, alone with the patient and family
members, he/she accompanies the vortex of
specialist consultations, helping to reduce the
patient’s likelihood of falling into anonymity.
For GPs, it would appear that an approach
based on seeing the patient as a person is
Bibliografia
essential: a patient that can be recognised in
01. Polenzani L. Il medico di fronte alla sofferenza.
Toscana Medica, 2:54-56, 2007.
02. Ptacek JT et al. Breaking bad news. JAMA,
276:496, 1996.
one, as he/she looks to the GP for humane
his/her active role, and sometimes also passive
answers.
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