Corso di Studi in Infermieristica

UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI UDINE
DIPARTIMENTO DI SCIENZE MEDICHE E BIOLOGICHE
Corso di Studi in Infermieristica
Tesi di Laurea
STUDIO OSSERVAZIONALE SULL’IMPATTO DEI
DISTURBI DEL SONNO NEL PAZIENTE
ONCO-EMATOLOGICO
Relatore:
Laureando:
Dott.ssa Bin Alessandra
Pasqua Riccardo
Correlatori:
Dott.ssa Casetta Anica
Dott.ssa De Appollonia Emanuela
Dott.ssa Comuzzi Chiara
_____________________________________________
ANNO ACCADEMICO 2012 / 2013
INDICE
ABSTRACT
pag 3
INTRODUZIONE
pag 4
CAPITOLO 1: I DISTURBI DEL SONNO
pag 5
1.1 Definizione di insonnia
pag 5
1.1.1 Le caratteristiche dell’insonnia
pag 5
1.1.2Gli altri disturbi del sonno
pag 7
1.2 La qualità di vita in presenza di insonnia
pag 10
1.3 Insonnia e patologia oncologica
pag 12
CAPITOLO 2: QUALITA’ DI VITA IN ONCOLOGIA
pag 16
2.1 Qualità di via del paziente oncologico
pag 16
2.2 La misurazione della qualità di vita in oncologia
pag 17
2.3 L’indice di Karnofsky ed ECOG
pag 19
2.4 Indici di misurazione della qualità di vita
pag 23
CAPITOLO 3: VALUTAZIONE E TRATTAMENTO
DELL’INSONNIA
pag 27
3.1 L’accertamento del disturbo
pag 27
3.2 Le scale di misurazione della qualità del sonno
pag 28
3.3 L’Indice di qualità del sonno di Pittsburgh
pag 33
3.4 Interventi infermieristici
pag 35
3.5 Interventi farmacologici e non farmacologici
pag 38
CAPITOLO 4: REVISIONE DELLA LETTERATURA
pag 42
1
CAPITOLO 5: LO STUDIO
pag 48
5.1 Obiettivi
pag 48
5.2 Disegno dello studio
pag 48
5.3 Materiali e metodi
pag 49
5.3.1 Criteri di inclusione
pag 49
5.3.2 Criteri di esclusione
pag 49
5.3.3 Strumenti
pag 49
5.3.4 Procedura di raccolta dei dati
pag 50
5.3.5 Analisi dei dati
pag 50
CAPITOLO 6: RISULTATI
pag 52
6.1 Il campione
pag 52
6.2 Analisi della qualità del sonno nel campione
pag 56
6.3 Strategie attuate dai pazienti
pag 60
6.3 Correlazioni statistiche tra le variabili
pag 61
CAPITOLO 7: DISCUSSIONE
pag 67
CAPITOLO 8: CONCLUSIONI
pag 69
8.1 Limiti dello studio
pag 70
8.2 Implicazioni per la pratica clinica
pag 70
BIBLIOGRAFIA
pag 72
ALLEGATI
pag 75
2
ABSTRACT
BACKGROUND. I disturbi del sonno hanno un’incidenza rilevante in ambito
oncologico e si sommano ai problemi che detengono il potenziale per minare la
qualità di vita dei pazienti.
OBIETTIVI. Rilevare l’incidenza dei disturbi del sonno e in particolare
dell’insonnia, nei pazienti onco-ematologici; determinare le strategie utilizzate in
modo autonomo dai pazienti per far fronte a tali disturbi e far emergere le possibili
correlazioni tra la qualità del sonno dei pazienti ed altre variabili.
METODI. I pazienti sono stati reclutati presso i Day Hospital Oncologico ed
Ematologico dell’A.O.U S. Maria della Misericordia di Udine, a cui sono stati
somministrati dei questionari, quali l’indice di qualità del sonno di Pittsburgh
(PSQI), il questionario di autovalutazione sulla qualità di vita Functional Assesment
of Cancer Therapy General (FACT-G) ed un questionario creato ad hoc per
determinare quali siano le strategie utilizzate dai pazienti per fare fronte al problema
dell’insonnia.
RISULTATI. Sono stati reclutati tra le due strutture, 183 pazienti e dallo studio è
emerso come la percentuale che presentava una qualità del sonno alterata (PSQI>5) è
risultata essere del 49%. Sono emerse delle correlazioni statisticamente significative
(p<0,05) tra la qualità del sonno del campione e il performance status (p=0,0246)
misurato con la karnofsky scale, il genere (p=0,0043) e il tipo di reparto di
provenienza del paziente(p=0,0304). Non è stata riscontrata invece correlazione con
la qualità di vita rilevata nel campione.
CONCLUSIONI. Con questo studio si è potuto dimostrare l’effettiva incidenza dei
disturbi del sonno in ambito onco-ematologico, indice della necessità di una
considerazione
più
approfondita
del
problema.
Importante
è
l’approccio
multidisciplinare e l’applicazione dal punto di vista infermieristico di interventi
appropriati tra quelli proposti dalla letteratura: cognitivo-comportamentali,
complementari, di educazione/informazione e di esercizio fisico.
PAROLE CHIAVE. Disturbi del sonno, malattia oncologica, qualità di vita,
paziente adulto, chemioterapia.
3
INTRODUZIONE
Il sonno, e nello specifico una buona qualità del sonno, rappresenta uno dei
componenti fondamentali per definire una buona qualità di vita per una persona, al
fine di mantenere un benessere fisico, sociale, emotivo e funzionale.
L’insorgenza di disturbi del sonno, in letteratura, è spesso associata alla presenza di
diverse comorbilità, tra di esse è indicata anche la patologia oncologica.
Il paziente oncologico, infatti è nella maggior parte dei casi sottoposto ad una grande
quantità di stress, sia esso fisico o psichico, derivante dall’impatto psicologico che la
malattia ha sulla persona, e dal lungo e difficile percorso dei trattamenti, come la
chemioterapia o la chirurgia, a cui esso è sottoposto.
La ragione che mi ha spinto a condurre questo studio, è la volontà di approfondire e
comprendere in che misura questo problema sia presente nel paziente onco
ematologico, oltre a comprendere come questo abbia un impatto sulla qualità di vita
di tale tipologia di pazienti.
Il sonno rappresenta una delle principali fonti di recupero dell’ energia nella persona,
ed è nel paziente onco ematologico, già di per se spesso provato dalla malattia, che la
mancanza di sonno potrebbe andare a ridurre la quantità di energie a disposizione
della persona, non permettendogli di riacquisire il benessere che un buon livello di
qualità di vita richiederebbe.
Un ulteriore intento è quello di sensibilizzare gli operatori sanitari rispetto a un
problema che molto spesso viene trascurato o sottostimato rispetto alla patologia
principale e che altrettanto frequentemente non viene riferito agli operatori da parte
del paziente, ritardandone la diagnosi e il trattamento.
4
CAPITOLO 1
I DISTURBI DEL SONNO
1.1 L’INSONNIA
L'insonnia è il disturbo del sonno più diffuso nella popolazione generale, ed è
comunemente presente nelle pratiche mediche.
L'insonnia è definita come la percezione soggettiva di difficoltà rispetto all'inizio,
alla durata, al consolidamento del sonno, con conseguente diminuzione della sua
qualità, che si verifica nonostante un'adeguata opportunità di riposo, e che si traduce
in una qualche forma di compromissione diurna.
L'insonnia si può presentare con una serie di disturbi ed eziologie specifiche,
rendendo la sua valutazione e gestione un problema complesso.
Se non diversamente indicato, "insonnia" si riferisce all’insonnia cronica, che è
presente per almeno un mese, altrimenti si parla di insonnia acuta o transitoria, che
può durare per giorni o settimane.
L'insonnia si verifica in persone di tutte le etnie ed età, ed e 'stato osservato in tutte le
culture e paesi.
La reale prevalenza dell’insonnia varia secondo la rigorosità della definizione
utilizzata (Schutte-Rodin et al. 2008).
1.1.1 CARATTERISTICHE DELL’INSONNIA
I sintomi dell’insonnia si riscontrano tra circa il 33% e il 50% della popolazione
adulta; i sintomi dell’insonnia associati a distress o indebolimento (cioè, disordine
generale dell’insonnia) sono presenti in una fascia compresa tra il 10% e il 15% dei
casi, mentre l’insonnia associata a disturbi specifici affligge tra il 5% e il 10% dei
casi (Schutte-Rodin et al. 2008).
Fattori di rischio coerenti per l'insonnia includono l'aumento dell'età, il sesso
femminile, la presenza di comorbilità (mediche, psichiatriche, e l’abuso di sostanze),
il lavoro a turno, ed eventualmente la disoccupazione e gli status socio-economici
inferiori.
5
I pazienti con comorbilità mediche e psichiatriche sono particolarmente rischio,
mentre nei disturbi psichiatrici e di dolore cronico si arriva a tassi di insonnia che
raggiungono il 50% e al 75% (Schutte-Rodin et al. 2008).
I principali disturbi caratteristici dell’insonnia riguardano la difficoltà ad
addormentarsi, risvegli notturni, sonno non ristoratore o di scarsa qualità con
variabili individuali legati alle loro modalità di insorgenza, alla loro durata,
frequenza, decorso, perpetuazione delle cause scatenanti, tipo di trattamenti presenti
e passati e la loro efficacia.
Le condizioni antecedenti al riposo che sono coinvolte nell’insorgenza di tali disturbi
riguardano le attività svolte prima di coricarsi, le condizioni ambientali del luogo di
riposo, e lo stato fisico e mentale presenti nel periodo antecedente il coricamento.
I pazienti con insonnia potrebbero aver sviluppato dei comportamenti che portano
alla conseguenza non intenzionale di perpetuare i loro problemi legati al sonno.
Essi includono il trascorrere una maggior quantità di tempo a letto al fine di cercare
di addormentarsi, oppure svolgere attività incompatibili con il sonno in camera da
letto come parlare al telefono, guardare la televisione, usare il computer, fare
esercizio fisico e mangiare.
Alcuni pazienti sviluppano ansia rispetto al momento antecedente al coricamento,
immaginando anticipatamente di trascorrere una notte insonne.
Risulta inoltre importante analizzare l’ambiente dedicato al riposo per capire se vi
siano elementi quali luci, rumori, una temperatura troppo alta o troppo bassa, o la
presenza di un partner di letto che possano fungere da fonti di disturbo per una
adeguata qualità del sonno.
Importanti elementi per la valutazione delle caratteristiche del disturbo sono la
determinazione del tempo necessario per addormentarsi, il numero dei risvegli
notturni, la loro entità, la durata del sonno, e il numero di riposi diurni.
Problemi comuni rispetto all’insonnia sono: una latenza del sonno media >30 minuti,
risvegli notturni con una durate complessiva >30 minuti, una durata del sonno
inferiore alle 6,5 ore per notte.
Una corretta identificazione delle caratteristiche dei disturbi del sonno è necessaria al
fine di distinguere l’insonnia da una quantità di sonno ridotta a causa di
comportamenti inadeguati.
Importante è anche l’identificazione di segni, sintomi e comportamenti notturni
relativi a disturbi respiratori inducenti problemi del sonno (tosse, russamento,
6
gasping), movimenti inducenti problemi del sonno (calci, sindrome delle gambe
senza riposo), parasonnie (comportamenti o vocalizzazioni), comorbilità internistiche
e neurologiche (malattia da reflusso gastro esofageo, cardiopalmo, epilessia,
emicranie), e altre sensazioni fisiche ed emozioni associate come dolore,
irrequietezza, ansia, frustrazione, e tristezza.
Anche le attività diurne e le loro caratteristiche, possono essere incluse nelle
potenziali cause di disturbi del sonno come la frequenza ed entità riposi diurni, il tipo
di lavoro svolto, lo stile di vita sedentario, l’esposizione alla luce, e l’esercizio fisico,
i viaggi (in particolare quelli con cambio di fuso orario), ed eventuali disfunzioni
come una bassa qualità della vita, alterazioni dell’umore e disfunzioni cognitive.
(Schutte-Rodin et al. 2008)
1.1.2 GLI ALTRI DISTURBI DEL SONNO
I disturbi del ritmo sonno veglia includono comunemente sintomi di alterazione
apparente o reale del sonno notturno, con conseguente compromissione diurna
(Berger et al., 2005).
Disordini respiratori correlati al sonno
I disturbi respiratori collegati al sonno sono una causa significativa di morbilità per
via dell’iper sonnolenza, del deterioramento cognitivo, del sonno non ristoratore e di
altri sintomi.
Potenziali conseguenze includono incidenti correlati alla sonnolenza e malattie
cardiovascolari. Nel più comune disturbo ostruttivo dell’apnea notturna, le apnee e le
ipopnee sono correlate ad un collasso intermittente delle vie aeree superiori.
Nell’apnea notturna centrale e nella respirazione di Cheyne-Stokes associata a
scompenso cardiaco congestizio, il crescere e il calare della respirazione è causato da
un output motorio respiratorio instabile.
L’ipoventilazione cronica correlata al sonno può verificarsi nell’obesità grave, nei
disordini neuromuscolari che interessano la muscolatura respiratoria e nei pazienti
con malformazioni toraciche o patologie polmonari
7
La diagnosi di questi disturbi è indicata da sintomi tipici e confermata da uno studio
del sonno. Le opzioni terapeutiche includono varie forme di ventilazione a pressione
positiva attraverso la via nasale o maschera facciale, dispositivi orali removibili che
aumentano il lume delle vie aeree superiori, e in alcuni casi la chirurgia (Kohler M.
et al, 2003).
Ipersonnie di origine centrale
L’ipersonnia è un sintomo frequente nella pratica clinica. La manifestazione
cardinale è un’inappropriata sonnolenza diurna, comune a tutti i tipi di ipersonnie.
Le ipersonnie di origine centrale, sono una rara causa di eccessiva sonnolenza diurna,
molto più rari rispetto all’ ipersonnia correlata ad altre patologie, come i disturbi
respiratori nel sonno.
La narcolessia, con o senza cataplessia, rimane la più ben studiata delle ipersonnie
primarie. Anche se riconosciute più di un secolo fa, fino alla fine del 20° secolo le
principali innovazioni non hanno portato ad una migliore comprensione della
malattia, con la speranza di terapie più specifiche in futuro.
L’ipersonnia idiopatica fa anch’essa parte delle ipersonnie primarie. Anche se
difficile da diagnosticare, alcune peculiarità spiccano per aiutarci differenziarla dalla
narcolessia più comunemente vista.
Gli interventi diagnostici e terapeutici più efficaci sono attualmente in fase di
sviluppo (Frenette E. et al, 2009).
Disordini del ritmo circadiano
I disturbi del ritmo circadiano del sonno si verificano quando gli individui tentano di
dormire nel momento circadiano sbagliato. Il disallineamento tra il sistema di
temporizzazione circadiano interno e l' ambiente esterno è tipicamente dovuta sia ad
una alterazione del funzionamento del sistema di temporizzazione circadiano (es,
disturbo delle fasi di sonno ritardato o inoltrato) o a cambiamenti dell'ambiente
esterno (ad esempio, jet lag). Tuttavia, la presentazione clinica della maggior parte
dei disturbi del ritmo circadiano è influenzata da una combinazione di fattori
fisiologici, comportamentali e ambientali. Questi disturbi portano a insonnia e
sonnolenza diurna, con compromissione in aree importanti del funzionamento e della
8
qualità della vita. Gli attuali trattamenti, come l'esposizione programmata alla luce e
l’uso di melatonina esogena, servono principalmente per allineare i tempi dei ritmi
circadiani o aumentare la forza del segnale circadiano. Anche se questi trattamenti
sono efficaci, il loro uso nella pratica clinica è stata limitata dalla disponibilità di
adeguati strumenti diagnostici e studi clinici controllati randomizzati su larga scala. I
rapidi progressi nella comprensione della base molecolare, cellulare e fisiologica di
regolazione circadiana e la fisiopatologia di questi disturbi porterà a trattamenti più
mirati ed efficaci (Reid K.J. et al, 2009).
Parasonnie
Le parasonnie sono fenomeni comportamentali o esperienziali, sgradevoli o
indesiderati che si verificano prevalentemente o esclusivamente durante il sonno.
Inizialmente si pensava che questi fenomeni fossero un evento unitario, spesso
associato ai disturbi psichiatrici. Recenti analisi cliniche e poligrafiche hanno rivelato
che essi sono, infatti, il risultato di un gran numero di condizioni molto diverse,
molte delle quali diagnosticabili e curabili. In realtà, la maggior parte non sono
manifestazione di disturbi psichiatrici, e sono molto più diffuse di quanto
precedentemente sospettato.
Questi includono disturbi del risveglio, disturbo del comportamento del sonno REM,
convulsioni notturne, e la sindrome delle gambe senza riposo. La maggior parte delle
parasonnie sono facilmente diagnosticabili e curabili (Mahowald M.W. et al, 2000)
Disordini motori correlati al sonno
Possono verificarsi diversi disturbi del movimento durante il riposo notturno
interrompendo il sonno. Una parte di questi disturbi è caratterizzata da movimenti
relativamente semplici, non intenzionali e solitamente stereotipati. L'ultima versione
della classificazione internazionale dei disturbi del sonno comprende queste
condizioni cliniche (ad esempio la sindrome delle gambe senza riposo, disturbi del
movimento periodico degli arti, crampi alle gambe legati al sonno, bruxismo legati al
sonno e jactato capitis nocturna) sotto la categoria denominata “disturbi del
movimento sonno-correlati”. Inoltre, i movimenti apparentemente fisiologici (ad
9
esempio attivazione alternata dei muscoli delle gambe ed eccessive mioclonie
frammentarie ipniche) possono mostrare una elevata frequenza e gravità
compromettendo la qualità del sonno. Valutazioni cliniche e, in casi specifici,
neurofisiologiche sono necessarie per rilevare la presenza di movimenti notturni. I
pazienti che manifestano una scarsa durata del sonno a causa di questi movimenti
anomali dovrebbero essere sottoposti a terapie non farmacologiche o farmacologiche
(Merlino G. et al, 2012).
1.2 LA QUALITA’ DI VITA IN PRESENZA DI INSONNIA
La definizione di qualità di vita (Quality of life o QoL) è variata nel corso del tempo,
tra i ricercatori di diversa provenienza ed in relazione a diverse impostazioni di
ricerca.
Può essere definita come un termine vasto e globale legato alla valutazione
soggettiva del paziente della vita nel suo complesso o correlato al divario tra le sue
aspettative e le sue realizzazioni.
D’altra parte, potrebbe essere invece definito come un costrutto multidimensionale
più specifico correlato ad aspetti influenzati dall’assistenza sanitaria.
Quest’ultimo è spesso definito come salute correlata alla qualità di vita (Heath
related quality of life o HRQoL) (Bjordal k, 2004).
Solo negli ultimi due decenni la medicina ha incominciato a prendere coscienza che,
da sola, non è in grado di determinare la qualità della vita, ma può soltanto aiutare gli
individui a raggiungere uno stato di salute tale da consentire loro di coltivare l’arte
della vita, ciascuno alla propria maniera. È così che, idealmente, ha rispolverato gli
insegnamenti di Seneca ed ha incominciato a prendere in considerazione, come
elemento di giudizio dell’efficacia della sua azione, la valutazione della Qualità della
Vita o, con il termine inglese ormai generalmente usato, Quality of Life - QoL.
Il primo modello, proposto da Lehman, è quello basato sulla soddisfazione ed il
benessere, secondo il quale la QoL è costituita da tre componenti, le caratteristiche
personali, le condizioni di vita in diversi settori dell’esistenza e la soddisfazione per
le condizioni di vita in questi diversi settori.
Il limite di questo modello è rappresentato dal fatto che, mancando dei parametri di
riferimento in base ai quali determinare quali siano i reali bisogni, le richieste e le
10
necessità nel contesto di una determinata popolazione, il grado di "soddisfazione"
può essere in rapporto, non solo alla reale corrispondenza tra ciò che il soggetto
desidera e ciò che ottiene in una determinata area, ma anche all’importanza che il
settore (o i settori) di vita considerato/i ha/hanno per il soggetto, al punto che la sua
soddisfazione è variamente influenzata (o non lo è affatto) dalla realizzazione o
meno in tale/i settore/i o, addirittura, al fatto che il soggetto abbia adattato le sue
richieste ed i suoi desideri a ciò che l’ambiente gli offre (o che egli percepisce che
l’ambiente gli offra) e che quindi la soddisfazione sia, in realtà, una rassegnazione.
Fra le definizioni della QoL basate su questo modello, possiamo citare quella di
Hørnquist: "il grado di soddisfazione dei bisogni nelle aree delle necessità fisiche,
psicologiche, sociali, occupazionali, materiali e strutturali, o quella di Oleson:"la
soddisfazione o la felicità di vivere in quegli aspetti della vita che sono importanti
per il soggetto" o, ancora, quella di Ferrans:"il senso di benessere di una persona che
deriva dalla soddisfazione o dall’insoddisfazione per settori della vita che sono
importanti per lui" (Conti L, 2000).
Secondo la definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità la qualità di vita è
intesa come la percezione che un individuo ha della propria vita, nel contesto della
cultura in cui vive, integrando personali obiettivi, aspettative e preoccupazioni,
benessere e disagio.
Questo contesto concettuale si traduce nel grado di soddisfazione riferito dai pazienti
rispetto alla loro salute, status sociale, professionale, e altri aspetti della vita.
La qualità di vita può rappresentare un punto di vista più oggettivo, per evidenziare
le conseguenze dell’insonnia. Essa permette di comprendere il significativo impatto
che questo disturbo può avere sulla vita quotidiana delle persone che ne sono affette
(Adib-Hajbaghery M. et al, 2012).
I
sintomi
causati
dall’insonnia
detengono
il
potenziale
per
affliggere
significativamente l’abilità del paziente di mantenere un senso di benessere e la
percezione di una soddisfazione personale rispetto alla salute, al proprio livello
occupazionale, sociale e funzionale.
L’insonnia ha un largo impatto sull’abilità individuale di mantenere buone
performances fisiche e lavorative, determinando fenomeni come la riduzione della
produttività lavorativa, frequente assenteismo, riduzione del livello cognitivo e
dell’umore, e incrementata morbilità per disturbi fisici e psicologici, accompagnati
11
da un maggiore onere sanitario dovuto alla cronicità della malattia e costi diretti e
indiretti per la società.
L’insonnia può inoltre essere predittiva per un futuro sviluppo di disturbi psichiatrici
(Waguih W. Et al, 2012).
Una scarsa qualità del sonno può diminuire i sentimenti della persona, i pensieri, e la
motivazione. I sintomi fisici e cognitivi delle persone con scarsa qualità del sonno
sono la stanchezza, perdita di concentrazione, bassa soglia del dolore, ansia e
nervosismo, pensieri irrazionali, allucinazioni, perdita di appetito, costipazione, e di
essere più incline agli incidenti. E 'anche noto che i problemi di sonno causano
tensione, ritardo nella guarigione delle ferite, aumento del dolore e difficoltà
nell'eseguire attività quotidiane (Adib-Hajbaghery M. et al, 2012).
1.3 INSONNIA E PATOLOGIA ONCOLOGICA
I pazienti affetti da cancro e i loro caregiver spesso sperimentano disturbi del ritmo
sonno-veglia, e in particolare l’insonnia. Tuttavia, questo sintomo pervasivo e
angosciante è ampiamente ignorato.
L’insonnia è il disturbo più comune negli adulti sani e nei pazienti oncologici
(Berger A.M, 2009).
La prevalenza di problemi del sonno è molto più alta nei pazienti con tumore rispetto alla
popolazione generale, essi sonno sono segnalati nel 30% -87% dei pazienti affetti da cancro.
Tra i problemi del sonno riportati durante la chemioterapia, alcune delle lamentele più
comuni sono frequenti risvegli notturni (49% -56%), incapacità di addormentarsi entro 30
minuti (50% -73%). Inoltre, dopo la diagnosi di cancro e prima di iniziare la chemioterapia, i
pazienti lamentano scarsa qualità del sonno e una serie di problemi di sonno, quindi, fino a
due terzi dei pazienti in relazione alla chemioterapia presentano un sonno alterato.
I problemi del sonno, la difficoltà ad addormentarsi o a mantenere il sonno, scarsa
qualità del sonno, e/o breve durata del sonno sono tra gli effetti indesiderati più
frequentemente riportati derivanti dal trattamento del cancro.
Questi problemi del sonno sono considerati sintomi dell’insonnia, e quando parecchi
problemi legati al sonno si co-verificano e sono gravi, essi sono raggruppati nella
definizione di insonnia. Se un paziente non soddisfa i criteri per la sindrome
12
dell’insonnia, ma ha un’interruzione del sonno, gli sono comunque attribuiti sintomi
dell’insonnia.
I pazienti soddisfano i criteri per la sindrome di insonnia se hanno difficoltà ad
addormentarsi o a mantenere il sonno, o se si svegliano prima di quanto destinato
almeno tre volte a settimana per più di 30 minuti. Il disturbo merita un’ attenzione
clinica se dura più di 1 mese. Tuttavia, nei pazienti oncologici sottoposti a trattamento,
disturbi del sonno di durata più breve potrebbero comunque meritare attenzione clinica. I
sintomi dell’insonnia e la sindrome di insonnia sono i problemi del sonno più diffusi tra i
malati di cancro (Palesh O.G. et al, 2012)
L’insonnia è un problema significativo, in quanto evidenze hanno confermato che,
negli adulti, essa è associata con altri sintomi, inclusa fatigue, e a un decremento
della qualità di vita (QOL) nei giorni immediatamente antecedenti il trattamento e in
quelli che lo seguono.
Nel primo anno che segue la diagnosi di cancro in un adulto, la concomitanza di
dolore, fatigue, e insonnia è stata associata con un incremento del rischio di morte,
perdita del follow up, e aumento della segnalazione di altri sintomi.
Stanno aumentando le evidenze in merito a come l’alterata fisiologia direttamente
correlata ai processi biologici derivanti dal cancro, possa giocare un ruolo importante
nell’interruzione del sonno, dei ritmi circadiani, e del processo di regolazione
dell’asse ipotalamo ipofisi surrene.
Allo stesso modo, l’interruzione dell'asse ipotalamo ipofisi surrene e dei ritmi
circadiani possono causare disturbi del sonno e un aumento del rischio di cancro.
Modelli di attività del ritmo circadiano, ormoni e citochine hanno guidato gli studi,
mostrando la presenza dell’interruzione dei ritmi in pazienti con tumori e
con
disturbi del ritmo sonno-veglia e gruppi di sintomi che comprendono affaticamento,
perdita di appetito, depressione e dolore. Lo studio rivela che il rischio di sviluppare
il cancro è aumentato nei turnisti: il lavoro a turno incide sui ritmi circadiani, sui
livelli di melatonina e sugli ormoni riproduttivi (Berger A.M, 2009).
Sebbene la chemioterapia sia un trattamento altamente efficace per molte forme di
cancro, provoca molteplici effetti collaterali, tra cui la perdita di capelli, nausea,
cardiotossicità, dolore, neutropenia, depressione, ansia, disfunzione cognitiva e
affaticamento.
13
Tra questi ultimi vi è anche l’insonnia che può iniziare prima del trattamento del
cancro, continuare durante il trattamento stesso e persistere per anni dopo il suo
completamento.
Sebbene la prevalenza di disturbi del sonno varia tra gli studi a causa delle differenze
nelle popolazioni studiate, per stadio della malattia, definizione dei disturbi del sonno
e modalità di valutazione, la maggior parte degli studi riportano che dal 30% al 50%
dei pazienti con nuova diagnosi di cancro presenta disturbi del sonno.
Alcuni dati mostrano che i disturbi del sonno e riduzione delle ore di sonno, sono
associati con la funzionalità immunitaria alterata come misurato da un aumento della
produzione di interleuchina-6 (IL-6), del fattore di necrosi tumorale, e della proteina
C-reattiva.
Diversi studi hanno rilevato che l'insonnia interrompe il funzionamento del sistema
immunitario in misura maggiore rispetto alla depressione, quindi questo aumento non
può essere spiegato con la depressione concomitante. Ad oggi, le conseguenze di
insonnia nei pazienti con cancro e sopravvissuti non sono stati interamente esaminati,
tuttavia, la ricerca recente suggerisce che i disturbi del sonno e/o le alterazioni
circadiane potrebbero essere negativamente legate alla morbilità cardiaca,
al
funzionamento del sistema immunitario, alla presenza di citochine cancro-stimolanti,
e alla morbilità psichiatrica (Palesh O.G. et al, 2009).
Secondo il National Cancer Institute americano, gli effetti collaterali che potrebbero
influenzare il ritmo sonno veglia, sono i seguenti:
•
dolore
•
ansia
•
sudorazioni notturne/ vampate di calore
•
disturbi gastrointestinali ( es. incontinenza, diarrea, costipazione o nausea)
•
disturbi genito-urinari (incontinenza, ritenzione, irritazione genito-urinaria)
•
disturbi respiratori
•
fatigue
14
Un uso continuo dei seguenti farmaci comunemente usati nel trattamento del cancro
può causare insonnia:
•
sedativi e ipnotici
•
agenti chemio terapeutici antiblastici (specialmente antimetaboliti)
•
anticonvulsivanti
•
adenocroticotropi
•
inibitori delle monoammino ossidasi
•
metildopa
•
propranololo
•
atenololo
•
alcool
•
farmaci tiroidei
In aggiunta, l’interruzione dell’assunzione delle seguenti sostanze può causare
insonnia:
•
depressori del sistema nervoso centrale (es., barbiturici, oppioidi, glutetimide,
e antistaminici sedativi)
•
benzodiazepine
•
psicofarmaci maggiori
•
antidepressivi triciclici e inibitori delle monoaminossidasi
•
droghe illecite (es., marijuana, cocaina e oppioidi)
Gli ipnotici possono interferire con la fase REM (rapid eye movement) del sonno,
con conseguente aumento di irritabilità, apatia, e alterazione dello stato mentale. Una
brusca interruzione degli ipnotici e dei sedativi può portare a sintomi come
nervosismo, crisi epilettiche e REM rebound.
Il REM rebound è stato definito come un incremento marcato del sonno REM con
aumentata frequenza e intensità dei sogni, inclusi gli incubi.
L’aumentato risveglio delle funzioni fisiologiche che avviene durante l’effetto REM
rebound può essere dannoso per i pazienti con ulcera peptica o storia di problemi
cardiovascolari.
15
CAPITOLO 2
LA QUALITA’ DI VITA IN ONCOLOGIA
2.1 LA QUALITA’ DI VITA DEL PAZIENTE ONCOLOGICO
Nonostante il numero totale di pazienti con cancro continui ad aumentare in tutto il
mondo, nuove terapie hanno prolungato i tassi di sopravvivenza a 5 anni in modo
sostanziale.
Con un maggior numero di pazienti diagnosticati e un miglioramento della
sopravvivenza, i problemi correlati alla qualità della vita (QoL) sono diventati
sempre più importanti.
Le considerazioni riguardo alla qualità di vita sono fondamentali sia per la
valutazione di nuovi regimi terapeutici che per lo sviluppo di strategie globali di
gestione della malattia.
Un basso livello di QoL può influenzare negativamente la volontà del paziente di
continuare con successo il trattamento e completarlo (Carelle N. et al, 2002).
Nel 1948, l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha definito la salute non solo come
assenza di malattia o infermità, ma anche come la presenza di benessere fisico,
mentale e sociale. Pertanto, la qualità della vita correlata alla salute è un concetto
riferito all’effetto di una malattia e della sua terapia sul benessere fisico, psicologico
e sociale di un paziente, come percepita dal paziente stesso.
La qualità di vita collegata al livello di salute (Heath Related Quality of Life o
HRQoL) è usata come sinonimo dello stato di salute percepito da un individuo, con
l'obiettivo principale di valutare quando una malattia o condizione cronica e suoi
sintomi iniziano a interferire con la vita quotidiana di un individuo (Roila F. et al,
2001).
La misurazione del HRQoL è stato ampiamente utilizzato per valutare clinicamente
nei pazienti sottoposti a chemioterapia, con lo scopo di misurare gli effetti collaterali
indotti dalla chemioterapia. L’HRQoL è stato uno dei modi migliori per valutare la
tolleranza del paziente agli effetti collaterali della tossicità su cellule tumorali e gli
impatti positivi e negativi sulla qualità della vita dei pazienti sottoposti a
chemioterapia (Andrade V. et al,2013).
16
Naturalmente, la qualità della vita è influenzata da molti fattori diversi da quelli
relativi alla salute, compresa la sicurezza economica, la libertà, la soddisfazione sul
lavoro, stato dell'ambiente, ecc; questi aspetti spesso non hanno nulla a che fare con
la salute o la medicina. Pertanto, i clinici quando si concentrano sulla qualità della
vita correlata alla salute dovrebbero considerare che, per i pazienti molto malati,
quasi ogni aspetto della vita può essere considerata come correlata alla salute.
Quattro fattori contribuiscono maggiormente all'impatto globale della malattia e del
suo trattamento sulla qualità di vita dei pazienti: la funzione fisica e occupazionale
(forza, energia, capacità di portare avanti le normali attività previste), lo stato
psicologico (depressione, ansia, paura, benessere), l'interazione sociale (con i
familiari, con gli amici) e le sensazioni somatiche (sintomi causati della malattia o
dalla tossicità del trattamento) (Roila F. et al, 2001).
2.2 LA MISURAZIONE DELLA QUALITÀ DI VITA IN
ONCOLOGIA
In primo luogo, le misurazioni standard non determinano gli effetti del cancro o del
suo trattamento sulle dimensioni emotive, spirituali e sociali della vita dei pazienti.
La descrizione di come due trattamenti a confronto influenzano la qualità di vita e la
sopravvivenza globale è importante per scegliere il trattamento migliore, infatti:
- un trattamento può essere preferito se migliora la qualità della vita anche se la
sopravvivenza non è superiore a quella conferita dal trattamento comparabile
- un trattamento può essere insoddisfacente e dovrebbe non essere utilizzato nella
pratica clinica in cui la qualità della vita peggiora o rimane simile a quella sotto il
trattamento comparabile senza vantaggi in termini di sopravvivenza
Tuttavia, ci sono due situazioni in cui l'esito è difficile da interpretare:
- se il trattamento induce una minore possibilità di sopravvivenza, ma la qualità della
vita migliora
- se la qualità della vita è peggiore, ma le probabilità di sopravvivenza sono
migliorate dal trattamento
17
Naturalmente, se il miglioramento della sopravvivenza è ampio e la durata della
scarsa qualità di vita è breve, la scelta può non essere troppo difficile. In queste due
situazioni, si può fare una scelta di:
- descrivere ai pazienti in uno scenario dettagliato gli effetti positivi e negativi sulla
qualità della vita e la sopravvivenza di ogni trattamento, al fine di ottenere una scelta
fatta congiuntamente dai pazienti con il medico
- ricorrere a misure che combinano la qualità con la quantità della vita, come QALY
(Quality-Adjusted Life Years) e Q-TWIST (Tempo di qualità rettificato senza sintomi
e tossicità). Entrambe queste misure sono ottenute moltiplicando la durata della
sopravvivenza (efficacia del trattamento) per il punteggio di utilità (qualità di vita
percepita dal paziente)
La valutazione della qualità della vita può essere importante per l'analisi costi-utilità
di nuovi farmaci o combinazioni di trattamento. La scelta tra le diverse opzioni
curative deve anche prendere in considerazione il loro costo, in quanto è
estremamente importante per il controllo della spesa sanitaria, in presenza di risorse
scarse o assegnate in modo non appropriato.
Gli studi sulla qualità della vita non sono delle semplici estensioni delle scale di
tossicità. Queste ultime misurano solo la tossicità massima osservata in un paziente,
ma non prendono in considerazione la durata della tossicità, mentre gli strumenti di
qualità della vita prendono questo punto in considerazione. Inoltre, c'è meno effetto
sulla qualità della vita da parte della tossicità acuta che quella cronica o ritardata. Per
esempio, i pazienti con neuropatia debilitante spesso hanno una scarsa qualità di vita,
nonostante un buon controllo del loro cancro.
Confrontando una chemioterapia continua rispetto ad una di tipo intermittente, su
pazienti con carcinoma mammario metastatico, inaspettatamente è emerso che le
pazienti in chemioterapia continua hanno avuto una migliore qualità della vita e sono
anche sopravvissuti più a lungo, anche se non tutti gli studiosi concordano con questa
affermazione.
Gli strumenti di misura della qualità della vita possono fornire informazioni
prognostiche indipendente da altri fattori (tra cui performance status) sulla
popolazione studiata. Ciò è stato dimostrato in pazienti con cancro della mammella,
18
del polmone, gastrointestinale e melanoma e se tali dati risultassero ulteriormente
confermati, la qualità di vita dovrebbe essere misurata prioritariamente in tutti i
pazienti, e sarebbe possibile quindi utilizzarla come fattore di stratificazione negli
studi clinici randomizzati (Roila F. et al, 2001).
2.3 L’INDICE DI KARNOFSKY ED ECOG
I punteggi di performance (performance status o PS) sono ampiamente utilizzati
nella pratica oncologica perché correlano con la durata di sopravvivenza del paziente
e con la risposta al trattamento, così come con la loro qualità di vita e con la presenza
di comorbilità.
Questo sistema di misurazione è utilizzato come criterio decisionale per definire
l’idoneità fisica dei pazienti che devono essere sottoposti a un trattamento e/o a studi
clinici.
Diversi studi hanno misurato l' accuratezza e l'affidabilità di entrambi i punteggi
Karnofsky (KPS) ed ECOG. Per valutarne la precisione, è stato dimostrato come il
KPS dei malati di cancro in stadi avanzati, correli bene con la longevità del paziente.
Confrontando i punteggi del KPS e dell’ECOG PS in 536 pazienti con cancro in fase
avanzata ed è stato scoperto che il test di ECOG era migliore del punteggio di
Karnofsky per predire la prognosi del paziente (S0rensen J.B. et al, 1993).
Altri studi hanno combinato il performance status con altre variabili (ad es marcatori
biologici) per definire un metodo più specifico di determinare una prognosi. Ora ci
sono oltre 150 tipi di marker che possono essere usati per predire la prognosi per i
pazienti con cancro polmonare, ma il PS è ancora il principale (o il solo) punteggio
prognostico comunemente usato.
Il performance status è quindi un accertamento del reale livello funzionale e della
capacità di cura di sè dei pazienti.
È stato più volte dimostrato come il performance status sia un importante fattore
prognostico per la sopravvivenza in molte forme maggiori di cancro.
Di conseguenza, il performance status deve essere preso in considerazione nella
pianificazione e nella valutazione dei trial clinici nel trattamento del cancro.
È stato inoltre proposto
che il performance status fosse usato come parte
dell’accertamento della qualità di vita dei pazienti (SØrensen J.B. et al, 1993).
19
David A. Karnofsy e i suoi colleghi descrissero il primo indice di performance
(Performance status o PS) nel 1948. Esso fu introdotto per condurre un accertamento
dei pazienti in trattamento chemioterapico con mostarda nitrogenata per carcinoma
primario polmonare.
Ad ogni paziente veniva dato un punteggio in una scala lineare tra lo 0 (morte) e 100
(normalmente attivo), riassumendo la loro capacità di compiere attività quotidiane, e
il livello di assistenza che essi richiedevano per compierle.
Questo sistema di attribuzione di punteggio fu conseguentemente usato in tutta la pratica
oncologica, ed ha rappresentato una guida numerica di riferimento sullo stato di salute
generale del paziente (Blagden S.P. et al, 2003).
Tabella n° 1: Karnofsky performance status
20
Tabella n° 2: metodo di attribuzione del punteggio per il Karnosky performance
status
21
Nel 1960, la Eastern Co-operative Oncology Group (ECOG) ha introdotto una scala
di misurazione più semplice: il 'performance status ECOG', simile alla scala
Karnofsky performance status (KPS), con solo cinque punti. Questo è adesso definito
il punteggio ECOG /WHO (Oken et al, 1982)
Generalmente è stato provato come i due indici siano intercambiabili, anche se
tuttavia l’indice di ECOG è spesso preferito per la sua semplicità d’uso (Blagden S.P.
et al, 2003).
Tabella n. 2: ECOG performance status
22
2.3 INDICI DI MISURAZIONE DELLA QUALITA’ DI VITA IN
ONCOLOGIA
Anche se ogni individuo ha di solito una comprensione intuitiva di ciò che la qualità
della vita significa per se stesso, non esiste una definizione generale e unica di QoL
che sia considerata univoca. Si deve pertanto oggettivamente constatare che la QoL
non può essere validamente misurata, perché essa assume significati diversi per ogni
individuo.
Questo è vero soprattutto per l’inconsueta situazione di vita delle persone che hanno
affrontato una diagnosi di cancro, evento spesso molto provante dal punto di visita
psicologico.
Invece di cercare di elaborare una definizione analitica, il termine qualità della vita è
stato introdotto nella ricerca clinica per mezzo di un cosiddetto costrutto operativo,
riconoscendo che la vita di un individuo e la sua corrispondente qualità non possono
essere quantificati in modo oggettivo. Invece, e piuttosto pragmaticamente, la qualità
di vita del paziente può essere valutata sulla base delle misure ottenute da un insieme
di dimensioni sensibilmente determinabili.
I principali punti di accordo tra i ricercatori che si sono occupati di qualità della vita
su questo costrutto si possono riassumere con le dichiarazioni.
La qualità della vita è:
1. comprendente di importanti elementi multidimensionali del benessere
emozionale, sociale e fisico del paziente
2. soggettiva, basandosi principalmente sui giudizi propri del paziente giudizi
3. non statica e soggetta a cambiamenti nel corso della vita di un paziente
Un esempio importante di un questionario per l’accertamento della qualità di vita
proposto per i trials clinici sul cancro da Maguire e Selby (1989) è la Rotterdam
symptom checklist.
Questo questionario di auto accertamento contiene 30 items, e chiede ai pazienti
quali siano le loro esperienze in particolari aspetti del benessere nell’ultima
settimana.
Le risposte a ogni item vanno a costituire una scala di valutazione ordinale da quattro
punti, costituita da risposte variabili dal “per niente” al “molto”.
23
Le domande correlate possono essere riassunte in due grandi punteggi parziali che
rappresentano il benessere fisico e psicologico del paziente.
Tabella n° 3: Rotterdam Symptom Checklist
Gli autori sostengono che è possibile estendere la RSCL con necessari elementi
aggiuntivi, in particolare per l'area sottorappresentata di benessere sociale. Gli studi
sono in corso per investigare l'applicabilità del RSCL in un ambiente longitudinale
internazionale.
Una versione italiana del RSCL è già stato convalidato e si è dimostrato utile nella
ricerca clinica.
Un altro importante strumento utilizzato in questo tipo di misurazione è stato
sviluppato da parte dell'organizzazione europea per la ricerca sul trattamento del
cancro.
Il loro questionario di autovalutazione si basa su un approccio modulare
comprendente sempre un questionario di base (Quality of Life Questionnaire –Core o
QLQ-C30) contenente elementi relativi ad aspetti generali di benessere che si
ritengono validi per una vasta gamma di pazienti con diversi tipi di cancro.
Il QLQ-C30 comprende cinque scale funzionali (fisico, di ruolo, cognitivo, emotivo e
sociale), tre scale di riferimento generale (stanchezza, dolore e nausea/vomito),
24
diverse misure sintomo singolo elemento, una salute globale e uno globale della
qualità di item-vita.
Tabella n° 4: QLQ-C30 score
Il punteggio di ogni articolo è su entrambi una scala a due o quattro punti utilizzando
categorie verbalizzato (Olschewski M. et al, 1994).
25
Tra gli strumenti di misura della qualità della vita per i malati di cancro l’European
Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life QuestionnaireC30 (EORTC QLQ-C30) e il Functional Assessment of Cancer Therapy-General
(FACT-G) sono probabilmente il più comunemente utilizzati.
Quest'ultimo strumento, il FACT-G, può essere visto come la controparte degli Stati
Uniti, dello strumento EORTC. E 'stato ampiamente utilizzato in Nord America e,
con molte traduzioni in lingua straniera disponibili, ha anche trovato il suo posto in
studi europei e di tutto il mondo.
Entrambi gli strumenti aderiscono a un concetto simile, vale a dire una
configurazione modulare con un questionario generico in combinazione con i moduli
specifici di malattia, ad esempio, per l'utilizzo con il cancro al seno, leucemia, o
pazienti sottoposti a trapianto di midollo.
In entrambi i casi, la parte generica dello strumento (EORTC QLQ-C30, FACT-G) è
costituito da diverse sottoscale per domini di vita specifici, etichettati in modo simile:
funzionalità fisica (EORTC QLQ-C30) e fisica Benessere (FACT-G), funzionamento
sociale (EORTC QLQ-C30) e sociale / benessere familiare (FACT-G), e così via.
Solo una minoranza delle sottoscale non hanno un tale omologo dell'altro strumento
(Kemmler G. et al, 1999).
26
CAPITOLO 3
VALUTAZIONE E TRATTAMENTO DELL’INSONNIA
3.1 L’ACCERTAMENTO DEL DISTURBO
Di seguito sono riportate le procedure necessarie affinché possa compiersi un
adeguato accertamento dell’insonnia, fase indispensabile nel processo di trattamento
del disturbo (Schutte-Rodin S. et al, 2008):
1) dettagliata anamnesi medica, psichiatrica, del sonno, e dell’eventuale uso di
sostanze
2) accertamento tramite l’uso di strumenti come i questionari auto valutativi,
checklist dei sintomi, testi di screening psicologici, e colloqui con il partner.
3) valutazione psicologica e dello stato
4) test polisonnografici, se indicati
5) actigrafie
6) altri test laboratoristici se vi è il sospetto della presenza di comorbilità
associate
Dal punto di vista della gestione infermieristica un accertamento completo della
qualità del sonno può esser condotto basandosi su questi nove parametri (Page M.S.
et al, 2006):
1) tempo di sonno totale, mentre si è a letto: numero di minuti di sonno,
mentre a letto
2) latenza del sonno: numero di minuti che intercorrono tra quando una persona
si sdraia a letto e quando in realtà si addormenta
3) numero di risvegli notturni: numero di risvegli durante la notte
4) tempo trascorso da sveglio dopo l’inizio del sonno: numero di minuti o
percentuale del tempo trascorso da svegli dopo l’inizio del sonno durante il
periodo di tempo dedicato al riposo
5) numero dei riposi diurni: numero totale di minuti di sonno durante il
giorno; potrebbero essere intenzionali o non intenzionali
27
6) eccessiva sonnolenza diurna: episodi di addormentamento di breve durata
solitamente durante situazioni in cui la persona è inattiva anche per brevi
periodi; un’eccessiva sonnolenza diurna può risultare da una deprivazione
acuta o cronica del sonno o da altre cause fisiopatologiche
7) qualità del sonno auto percepita: percezioni multidimensionali rispetto alla
durata e alla profondità del sonno e sentimenti di ristorazione al risveglio;
essi sono accertamenti soggettivi sulla sufficienza del proprio sonno per
compiere le proprie attività diurne
8) ritmo circadiano: fenomeno biocomportamentale associato alle variazioni
di luce, ormonali, all’alimentazione e/o alle attività sociali che si ripetono
ogni 24
9) efficienza del sonno: indice calcolato dividendo il numero di minuti di sonno
per il totale dei minuti trascorsi a letto, moltiplicando successivamente per 10
3.2LE SCALE DI VALUTAZIONE DELLA QUALITÀ SONNO
La crescente prevalenza di segnalazioni relative alla scarsa qualità del sonno,
correlata all’aumentare dell'età, ha portato allo sviluppo di metodi di misurazione
della qualità del sonno di un paziente e dei suoi cambiamenti derivanti dalla malattia
o da un trattamento.
Gli studi polisonnografici (PSG) valutano gli aspetti quantitativi del sonno di un
paziente e forniscono misure affidabili di latenza al sonno consolidata, il tempo totale
di sonno, l'efficienza del sonno, la frammentazione del sonno e la sua architettura.
Tuttavia, le variabili degli studi polisonnografici non tengono in considerazione la
stima soggettiva che i pazienti hanno riguardo alla loro qualità del sonno.
Questa mancanza di correlazione tra queste utili misurazioni oggettive e soggettive è
una quantificazione essenziale quando si misura la qualità del sonno nei pazienti con
insonnia.
Sulla base dei dati attualmente disponibili e recensioni critiche della letteratura
scientifica, diversi gruppi di esperti hanno raccomandato che gli studi
polisonnografici PSG non dovrebbero essere utilizzati di routine nella diagnosi di
insonnia primaria.
28
Di conseguenza, sono stati progettati strumenti (diari del sonno e questionari sul
sonno) per accertare la qualità del sonno del paziente in termini di percezione,
sintomi o funzione emotiva , e rispetto alle attività di vita quotidiana.
Per rendere i dati comparabili in tutti gli studi clinici, i pazienti sono invitati a
compilare scale in tempi diversi, per produrre dati in serie simili a quella utilizzati
per le misurazioni fisiche, e la differenza tra i due punti nel tempo è considerata
come rappresentazione del cambiamento (Zisapel N. et al, 2006).
Di seguito sono elencate le scale di valutazione dei disturbi del sonno più
comunemente utilizzate nella pratica clinica (Conti L, 2000).
Stanford Sleepiness Scale — SSS
La SSS è una delle prime scale per la valutazione dei disturbi del sonno (della
sonnolenza, in questo caso) essendo stata messa a punto da Hoddes e collaboratori
nel 1972. È una scala di autovalutazione composta da un unico item che indaga sul
livello di sonnolenza del soggetto in quel momento; la risposta è articolata su 7 livelli
che vanno dalla completa vigilanza alla grave sonnolenza:
1= Si sente attivo e vitale, vigile, ben sveglio
2= Funziona ad un livello elevato, ma non al massimo; riesce a concentrarsi
3= Rilassato, sveglio, non pienamente vigile, responsivo
4= Un po’ confuso, non al massimo, abbattuto
5=Confusione, incomincia a perdere interesse nel rimanere sveglio, rallentato
6 = Sonnolenza, preferisce stare sdraiato, combatte con il sonno, ubriaco (dal sonno)
7 = Quasi in stato sognante, il sonno incomincia subito, ha perso la battaglia per
rimanere sveglio
È uno strumento semplice che viene generalmente usato per valutare i cambiamenti
della sonnolenza nel breve periodo. Date le sue caratteristiche, mancano dei valori
normativi ed è anche difficile valutarne l’affidabilità e la validità; fra l’altro anche la
correlazione fra la SSS e la MSLT non è particolarmente elevata, forse perché i
parametri di valutazione soggettivi della sonnolenza sono diversi da quelli obbiettivi.
Il suo impiego è probabilmente più utile in ambito sperimentale che clinico.
29
Leeds Sleep Evaluation Questionnaire — SEQ
Il SEQ è uno strumento messo a punto nel 1980 da Parrott e Hindmarch
specificamente per la valutazione degli effetti sul sonno degli psicofarmaci in
generale e di quelli ipnotico sedativi in particolare. È uno strumento di
autovalutazione che utilizza la tecnica analogico visuale: ad ogni domanda
corrisponde un segmento orizzontale di 100 mm ai cui estremi sono collocate le due
condizioni estreme relative all’aspetto indagato (ad esempio, vigile/non vigile), ed il
soggetto deve esprimere la sua condizione attuale rispetto a questi due estremi
facendo una lineetta verticale nella posizione che a suo avviso meglio corrisponde
alla sua realtà. Se il soggetto non ha notato alcuna modificazione, la lineetta sarà
posta a metà del segmento e si scosterà in una direzione o nell’altra tanto più quanto
maggiore è la modificazione avvertita. Il SEQ esplora 10 aspetti del sonno:
•
addormentamento (getting to sleep - GTS): "Come giudica l’addormentarsi dopo
aver preso il farmaco rispetto all’addormentarsi normale, cioè senza farmaco? 1.
Più difficile del solito/più facile del solito 2. Più lento del solito/più rapido del
solito 3. Sente meno sonnolenza del solito/sente maggiore sonnolenza del solito
•
qualità del sonno (quality of sleep - QOS): "Come giudica la qualità del sonno
usando il farmaco rispetto al sonno senza farmaco (o usando quello suo abituale)?
4. Più agitato del solito/ più tranquillo del solito 5. Periodi di insonnia più numerosi
del solito/periodi di insonnia meno numerosi del solito
•
risveglio dal sonno (awakening from sleep - AFS): "Come è stato il suo risveglio
dopo il farmaco rispetto al suo tipo di risveglio abituale? 6. Più difficile del
solito/più facile del solito 7. Ha richiesto più tempo del solito/ha richiesto meno
tempo del solito
•
comportamento dopo il risveglio (behaviour following wakefulness - BFW):"Come
si è sentito al risveglio?" 8. Stanco/sveglio "Come si sente adesso?" 9.
Stanco/sveglio "Com’era il suo senso dell’equilibrio e la coordinazione quando si è
alzato?" 10. Più instabile del solito/meno instabile del solito.
Lo strumento si è dimostrato capace di fornire, con un ragionevole grado di
affidabilità e validità, importanti informazioni sui cambiamenti soggettivi del sonno e
del risveglio in rapporto all’assunzione o meno di farmaci. Pochi sono i dati
psicometrici disponibili, dai quali, tuttavia, si ricava che la SEQ mostra una discreta
30
correlazione tra il miglioramento soggettivo registrato dalla scala ed alcune misure
obbiettive del sonno rilevabili all’EEG.
L’autovalutazione del sonno si è dimostrata utile per la valutazione non solo
dell’efficacia di farmaci sedativo-ipnotici ma anche dell’eventuale effetto sul sonno
di psicofarmaci che non hanno uno specifico effetto ipnotico.
Sleep Disorders Questionnaire — SDQ
L’SDQ è uno strumento di autovalutazione per la diagnosi di alcuni disturbi del
sonno e per valutare la loro entità negli ultimi sei mesi.
Può essere utilizzato come strumento di screening rapido per individuare problemi
primari o secondari del sonno.
È composto da 176 item dei quali, 143 indagano la frequenza e la gravità dei disturbi
del sonno e l’insonnia negli ultimi sei mesi, 4 riguardano solo le donne indagando il
sonno durante la gravidanza e la menopausa, 5 riguardano gli uomini e si riferiscono
alla disfunzione erettile, 23 esplorano soltanto le caratteristiche demografiche del
soggetto e l’ultimo item, "massa corporea", è valutato dall’investigatore.
Gli item sono valutati su una scala a 5 punti, da 1 = mai (in completo disaccordo) a 5
= sempre (completamente d’accordo).
Gli item si articolano in 7 sottoscale, le prime quattro sono quelle originali, primarie,
Narcolessia, Apnea da sonno, Disturbo da movimenti periodici degli arti e Disturbi
psichiatrici del sonno (che comprendono i disturbi ansiosi e disforici primari che
interferiscono con il sonno), le ultime tre sono state inserite in un secondo tempo e
sono la Sindrome da fatica cronica, il DPTS e la risposta globale di validità.
L’Autore ritiene che l’SDQ, per essere considerato valido, dovrebbe avere un
punteggio totale compreso fra 193 e 527. Le scale primarie distinguono i soggetti con
apnea da sonno, narcolessia, movimenti periodici degli arti e disturbi psichiatrici del
sonno in accordo sia con il giudizio clinico che con i dati polisonnografici e con
l’MSLT, il che non implica, naturalmente, che il questionario possa rimpiazzare la
polisonnografia.
31
Epworth Sleepiness Scale — ESS
La ESS è stata messa a punto allo scopo di misurare il livello generale di sonnolenza
diurna, come strumento rapido ed economico di screening per identificare coloro che
hanno problemi diurni di sonnolenza da approfondire, eventualmente, con il MSLT.
È una scala di autovalutazione di 8 item che prendono in considerazione varie
situazioni della vita quotidiana che sappiamo avere un diverso effetto soporifero, per
ognuna delle quali il soggetto deve stabilire in che misura tendano a farlo appisolare
o addormentare.
Ogni item è valutato su di una scala a 4 punti, da 0 = non mi appisolerei mai, a 3 =
alta probabilità di appisolarsi. Le proprietà psicometriche dello strumento sono
risultate assai buone, compresa una discreta sensibilità al cambiamento per effetto
del trattamento.
Sleep/Wake Activity Inventory — SWAI
Lo SWAI (Rosenthal et al., 1993) è stato concepito come una breve scala
multidimensionale di autovalutazione per la misurazione della sonnolenza diurna e
dei disturbi soggettivi del sonno.
La scala, nella sua versione originale, è composta da 59 item, ma da questa sono stati
derivati i 12 item che comprendono le subscale Excessive Daytime Sleepiness EDS (9 item), che fornisce tutte le informazioni utili circa la sonnolenza, e Nocturnal
Sleep-NS (3
item),
che
prende
in
considerazione
quasi
esclusivamente
l’addormentamento trascurando gli altri parametri qualitativi e quantitativi del sonno
notturno.
Gli altri item, che non vengono presi in considerazione in questa sede, prendono in
considerazione la sofferenza psichica, la desiderabilità sociale, il livello di energia, la
capacità di rilassarsi.
Gli item sono valutati su una scala a 9 punti (da 1 = sempre a 9 = mai); per la
maggior parte degli item i punteggi più bassi indicano una maggiore
compromissione, per altri sono invece i punteggi più elevati ad indicare la maggiore
compromissione. La SWAI si è dimostrata valida, affidabile e sensibile al
cambiamento.
32
Un altro modo di valutare gli aspetti di sonno è l’uso di un scala di votazione
categorica associata all’uso dei diari del sonno. Questi strumenti sono semplici, facili
da usare anche in medicina generale, permettendo ripetuti ed accurati
campionamento della qualità del sonno con una maggiore affidabilità della misura,
del grado di gravità. Tali scale sono comunemente usati nella pratica medica e nei
trials clinici ed è generalmente accettato che ogni cambiamento notato dal paziente
su tali scale è di rilevanza clinica definita.
Hanno il vantaggio di poter rapidamente riassumere eventi che si verificano su un
lungo periodo di tempo (3-4 settimane), ma sono allo stesso tempo incline a
distorsioni che inevitabilmente introdotti nel collasso e distillazione descrizioni. I
ricordi sono spesso incompleti o selettivi. Gli insonni hanno una naturale tendenza a
concentrarsi sulle esperienze peggiori e forse per amplificare la loro importanza. Si
potrebbe anche sostenere che la più ampia gamma di possibili punteggi VAS
potrebbe portare a una maggiore variabilità nella risposta, e potrebbero quindi
comportare ridotta sensibilità per determinare gli effetti del trattamento (Zisapel N. et
al, 2006).
3.3 L’INDICE DI QUALITA’ DEL SONNO DI PITTSBURGH
Il PSQI (Pittsburg Sleep Quality Index) è una scala di autovalutazione che è stata
messa appunto per:
1) fornire una misura affidabile, valida e standardizzata della qualità del sonno
2) discriminare fra buoni e cattivi dormitori
3) fornire un elenco di facile impiego per i soggetti e di facile interpretazione,
per il clinico e il ricercatore
4) fornire una valutazione rapida, clinicamente utile, dei diversi tipi di problemi
che possono compromettere la qualità del sonno
Gli item che fanno parte dell’indice, sono stati ricavati dall’esperienza clinica con
pazienti affetti da disturbi del sonno, da una rassegna della letteratura su precedenti
questionari per lo studio del sonno e dall’impiego clinico dello strumento sul campo
per 18 mesi.
33
Lo strumento prende in considerazione l’ultimo mese e si colloca perciò fra gli
strumenti che prendono in considerazione la notte precedente (e che forniscono
ottime informazioni sulla presenza e sulle caratteristiche di specifici problemi), e
quelli che prendono in considerazione tempi più lunghi (un anno o più) che possono
dare un quadro generale dei problemi del sonno, ma non sono adatti ad evidenziare
problemi attuali.
Prendendo in considerazione il mese, si possono distinguere i problemi transitori da
quelli persistenti. La scala è composta da 19 item valutati dal soggetto stesso e 5 ai
quali deve rispondere il compagno di letto o di stanza (e che non entrano comunque
nel punteggio totale, ma servono solo come informazione clinica).
I 19 item sono raggruppati in 7 item compositi, valutati su una scala da 0 a 3, che
sommati danno il punteggio globale del PSQI, che può andare da 0 a 21, indicando i
punteggi più elevati una maggiore compromissione del sonno (un punteggio
superiore a 5 è considerato indicativo di presenza di disturbi del sonno). Questi 7
item compositi rappresentano la qualità soggettiva del sonno, la latenza di sonno, la
durata del sonno, l’efficacia abituale del sonno, i disturbi del sonno, l’uso di farmaci
ipnotici ed i disturbi durante il giorno.
Il PQSI ha delle buone caratteristiche psicometriche tanto che si può dire che gli
autori hanno messo effettivamente a punto una misura affidabile, valida e
standardizzata della qualità del sonno. È in grado, in fase di screening, di identificare
i “buoni” dai “cattivi” dormitori, e di individuare gli specifici disturbi del sonno dei
soggetti; tuttavia non ci si può affidare soltanto a questo strumento per una diagnosi
accurata dei disturbi del sonno (Conti L, 2000).
34
3.4 INTERVENTI INFERMIERISTICI
Terapie cognitivo comportamentali
Anche in campo infermieristico è possibile applicare alcune delle tecniche
terapeutiche cognitivo comportamentali, esse si attuano per mezzo di un
cambiamento delle convinzioni, processi o attitudini errate rispetto alla propria
abilità di addormentarsi, restare addormentati, dormire abbastanza, e sulle proprie
attività diurne.
È importante istruire i pazienti all’uso delle seguenti tecniche del controllo degli
stimoli e della restrizione del sonno:
•
andare a letto solo quando ci si sente veramente stanchi e approssimativamente
alla stessa ora ogni sera
•
uscire dal letto e andare in un’altra stanza qualora non ci si riesca ad
addormentare; si deve fare ritorno a letto solo quando ci si sente di nuovo stanchi
•
utilizzare la camera da letto solo per riposare e per le attività sessuali
•
cercare di svegliarsi alla stessa ora ogni giorno
•
evitare di riposare durante il giorno. Se necessario, limitare comunque i riposi
diurni a 30-45 minuti
Le tecniche per una buona igiene del sonno includono comportamenti fini a
promuovere un buon riposo e un funzionamento ottimale nel giorno successivo.
•
utilizzare una tecnica di rilassamento preferita entro le due ore precedenti a
quando si è deciso di andare a dormire, come fare un bagno o una doccia caldi,
leggere, ascoltare musica leggera, chattare, ecc
•
evitare il consumo di caffeina durante la sera; cenare tre ore prima di coricarsi;
evitare di andare a letto affamati
•
cambiare il proprio materasso almeno ogni 10-12 anni, e i cuscini più
frequentemente; mantenere la camera da letto fresca e utilizzare coperte leggere;
evitare di guardare la televisione a letto, ecc
35
Terapie complementari
Le terapie complementari includono la terapia espressiva, la scrittura espressiva, il
training autogeno, massaggi, rilassamento muscolare, riduzione dello stress con
tecniche di Mindfulness, e lo yoga; esse possono essere attuate per mezzo dei
seguenti interventi infermieristici, incoraggiando i pazienti a:
•
ridurre lo stress selezionando tecniche rilassanti che si adattano a loro, inclusi i
massaggi, il rilassamento muscolare individuale, la meditazione, l’uso di tecniche
di Mindfulness, lo yoga, e il training autogeno
•
tenere un diario nel quale possano documentare i loro pensieri più profondi e i
loro sentimenti rispetto alla loro malattia e al trattamento
•
diminuire lo stress concentrandosi sui singoli muscoli del corpo in modo
progressivo, dall’alto verso il basso
•
utilizzare la respirazione controllata, concentrando l’attenzione sulle sensazioni
del respiro, incluso il ritmo e l’alzarsi e l’abbassarsi del torace
•
indicare l’eventuale necessità di rivolgersi al medico
Educazione/informazione
Rispetto a quanto concerne l’educazione circa questo tipo di disturbi, dal punto di
vista infermieristico, si può agire in questo modo:
•
fornire ai pazienti informazioni rispetto alle specifiche del trattamento e agli
effetti collaterali attesi, inclusi quelli relativi ai disturbi del ritmo sonno veglia.
•
ripetere queste informazioni durante il percorso del trattamento
•
fornire al paziente informazioni di base rispetto all’igiene del sonno (terapia
cognitivo comportamentale)
Uno studio randomizzato controllato ha rilevato come un video informativo abbia
aumentato i buoni risultati rispetto alla gestione del sonno nei pazienti sottoposti a
irradiamento per neoplasie della prostata. Un altro studio RCT nel quale erano usati
delle
registrazioni
audio
per
l’informazione
nelle
donne
in
trattamento
chemioterapico per il cancro al seno, non ha mostrato invece dei cambiamenti nel
disturbo.
36
Esercizio o fisico
Gli interventi infermieristici includono anche alcune indicazioni rispetto all’attività
fisica, attuabili per mezzo dei seguenti interventi:
•
escludere metastasi ossee o controindicazioni allo svolgimento di esercizio fisico
•
far compiere ai pazienti moderato esercizio fisico (esempio, 20-30 minuti di
camminata veloce dalle 4 alle 5 volte per settimana) almeno tre ore prima di
coricarsi
•
incoraggiare i pazienti a compiere allenamenti di forza e resistenza
Due studi semi RCT hanno dimostrato un miglioramento nella qualità del sonno
facendo compiere esercizi aerobici, uno alle pazienti con cancro del seno, mentre il
secondo a pazienti con varie tipologie di tumore. Un terzo sulla correlazione tra
esercizio fisico e sonno nei pazienti con mieloma multiplo è risultato in conclusivo
(Page M.S. et al, 2006).
37
3.3 INTERVENTI FARMACOLOGICI E NON
FARMACOLOGICI
La gestione e il trattamento dell’insonnia è un processo complesso che può richiedere
diversi approcci per il suo trattamento, di seguito sono elencati quelli attualmente più
comunemente in uso:
1) stabilire obiettivi individuali legati al trattamento:
•
dormire entro 30’
•
dorme almeno 6 ore
•
si sveglia al massimo due volte (e si riaddormenta entro 30’)
•
al risveglio dice di sentirsi riposato
•
dimostra meno segni di carenza di sonno
•
conosce e descrive i fattori che prevengono o inibiscono il sonno
•
conosce e descrive le tecniche di rilassamento che inducono il sonno
2) terapie psicologiche e comportamentali (terapia del controllo degli stimoli o
terapia del rilassamento, terapia della restrizione del sonno con o senza terapia
del rilassamento)
3) terapia multidisciplinare
4) aderenza a regole per una buona igiene del sonno
5) altere terapie (esempio biofeedback therapy)
6) trattamento ipnotico a breve termine con terapia cognitivo comportamentale
7) terapia con benzodiazepine a breve-medio termine
8) sedazione con antidepressivi
9) altri agenti sedativi come antiepilettici o antipsicotici sedativi
10) educazione del paziente
11) follow-up a intervalli regolari
38
OUTCOMES/OBIETTIVI DEI TRATTAMENTI
Rispetto al tipo di terapia, gli obiettivi primari del trattamento sono due:
•
migliorare la qualità e la quantità del sonno
•
limitare le disfunzioni diurne correlate all’insonnia
Altri specifici indicatori di risultato per la qualità del sonno, generalmente includono
la rilevazione del “wake after sleep onset” (WASO), ovvero del tempo trascorso da
svegli dopo che si ha iniziato ad addormentarsi e prima del risveglio definitivo; la
misurazione dello “sleep onset latency” (SOL), ovvero il tempo necessario a
completare la transizione tra lo stato di veglia e il sonno; il monitoraggio del numero
dei risvegli notturni, la misurazione del tempo effettivamente dormito (o efficienza
del sonno), la formazione di una associazione chiara e positiva tra il letto e il sonno;
e il miglioramento del distress psicologico correlato al sonno.
un diario del sonno dovrebbe essere tenuto prima e durante il trattamento attivo,e in
caso di ricaduta o rivalutazione nel lungo termine (ogni 6 mesi).
In aggiunta alla rivalutazione clinica, la somministrazione ripetuta di questionari ed
altri strumenti utili a sondare la qualità del sonno, può essere utile nell’accertamento
dei risultati e nella guida per ulteriori trattamenti.
Indipendentemente dal tipo di terapia, una rivalutazione clinica dovrebbe essere
preferibilmente fatta settimanalmente e/o mensilmente fino a quando l’insonnia non
appare stabile o risolta, e successivamente dovrebbe essere condotta almeno ogni 6
mesi, in quanto il tasso di ricaduta dell’insonnia è elevato.
Quando un trattamento, singolo o in associazione, risulta inefficace, altre terapie
comportamentali, i trattamenti farmacologici, le terapie combinate, e nuovi
accertamenti fini ad evidenziare comorbilità occulte dovrebbero essere considerate.
39
TERAPIE PSICOLOGICO- COMPORTAMENTALI
Gli interventi psicologico comportamentali sono efficaci e raccomandati nel
trattamento dell’insonnia cronica primaria e secondaria: essi sono efficaci su adulti di
tutte le età, inclusi gli anziani, e i consumatori di sedativi a lungo termine.
Questi trattamenti dovrebbero essere utilizzati come interventi iniziali quando
appropriato e quando le condizioni lo permettono e dovrebbero includere almeno un
intervento comportamentale, come la terapia del controllo degli stimoli o terapia di
rilassamento o la combinazione della terapia cognitiva, della terapia del controllo
degli stimoli, la terapia della restrizione del sonno, con o senza terapia del
rilassamento, altrimenti nota come terapia cognitivo comportamentale per l’insonnia.
La terapia multidisciplinare è efficace e raccomandata nel trattamento dell’insonnia
cronica; invece altre terapie alternative comuni includono la restrizione del sonno e
la terapia con biofeedback.
Nonostante tutti i pazienti con insonnia cronica dovrebbero aderire a delle regole
rispetto a una buona igiene del sonno, non c’è evidenza sufficiente per indicare che la
sola igiene del sonno sia efficace come trattamento, essa dovrebbe essere combinata
con altre terapie.
Quando un
iniziale terapia
psicologica/comportamentale risulta inefficace,
dovrebbero essere considerate altre terapie psicologico comportamentali, o una
combinazione di esse, oppure altri trattamenti combinati.
TRATTAMENTI FARMACOLOGICI
Un trattamento con ipnotici a breve termine dovrebbe essere integrato alle terapie
cognitivo comportamentali, quando possibile.
Quando si utilizza la terapia farmacologica, la scelta di un farmaco specifico,
dovrebbe essere indirizzata da: lo schema dei sintomi, gli obiettivi del trattamento, la
risposta ai trattamenti passati, le preferenze del paziente, i costi, la disponibilità di
altri trattamenti, la presenza di comorbilità, controindicazioni, le interazioni con la
terapia attuale e gli effetti collaterali
40
Per i pazienti con insonnia primaria, quando il trattamento farmacologico è utilizzato
da solo o in combinazione con altri tipi di terapia, la sequenza generale raccomandata
dei farmaci da utilizzare è:
•
benzodiazepine a durata medio-breve
•
sedativi antidepressivi, specialmente se usati in combinazione con il
trattamento di ansia o depressione
•
combinazione di benzodiazepine e antidepressivi sedativi
•
altri tipi di sedativi: anti epilettici, antipsicotici
•
antistaminici o analgesici, come anche le sostanze erboristiche (come valeriana
e melatonina) non sono raccomandate nel trattamento dell’insonnia cronica in
quanto mancano di efficaci e dati comprovativi sicuri
I vecchi farmaci usati per l’insonnia includevano i barbiturici.
Le seguenti linee guida si applicano come prescrizione a tutti i trattamenti finalizzati
alla gestione dell’insonnia cronica (Schutte-Rodin et al. 2008).
Il trattamento farmacologico dovrebbe essere accompagnato dall’educazione del
paziente riguardo: le aspettative e gli obiettivi del trattamento, l’uso in sicurezza dei
farmaci, potenziali effetti collaterali e interazioni, altre modalità di trattamento
(terapia cognitivo comportamentale), possibilità di aumento del dosaggio, rebound
dell’insonnia.
I pazienti dovrebbero essere seguiti a intervalli regolari, settimanalmente, nel periodo
iniziale del trattamento quando possibile, per accertare l’efficacia del trattamento, i
possibili effetti collaterali, e la necessità di protrarre il trattamento e ci si dovrebbe
sforzare affinché venga usato il più basso dosaggio efficace del farmaco e di ridurre
la terapia quando le condizioni lo permettono.
La
riduzione
e
l’interruzione
del
trattamento
sono
rese
più
semplici
dalla’associazione di una terapia cognitivo comportamentale, mentre la terapia
cronica con ipnotici può essere indicata per un uso a lungo termine nei casi di
insonnia cronica refrattaria.
41
CAPITOLO 4
REVISIONE DELLA LETTERATURA
La revisione della letteratura si è focalizzata sulla ricerca di studi e revisioni che
avessero preso in considerazione le correlazioni presenti tra i disturbi del sonno, ed
in particolare dell’insonnia, e il paziente oncologico.
Sono stati inoltre presi in considerazione gli studi e le revisioni che valutavano
l’impatto dei disturbi del sonno sulla qualità della vita della persona e quelli che
indagavano quali fossero le principali problematiche che affliggono la qualità di vita
del paziente oncologico, così da poter avere un quadro completo di come l’insonnia
possa andare ad incidere su quest’ultimo.
La revisione della letteratura è stata condotta dal mese di maggio 2013 al mese di
novembre 2013, utilizzando le banche dati Pubmed, Chinal e Cochrane e prendendo
in considerazione tutti gli studi presenti in lingua inglese, pubblicate dall’anno 1993
all’anno 2013.
I Mesh terms utilizzati sono stati i seguenti:
Insomnia
Sleep initiation and manteinment disorders
neoplasms
quality of life
assesment
Dall’analisi sono emersi diversi studi che trattano il problema dell’insonnia nel
paziente onco-ematologico, la maggior parte di essi concordava su come tale
problematica andasse ad incidere principalmente sulla qualità di vita dei pazienti e
che quindi deve essere prioritariamente tutelata, nonostante sia emerso che la
valutazione soggettiva è l’unica attendibile. Tali studi concordavano anche sulla
necessità della conduzione di ulteriori approfondimenti sul problema e sull’efficacia
dei trattamenti per l’insonnia in ambito oncologico.
Di seguito vengono analizzati i principali articoli emersi dalla ricerca in letteratura,
inerenti l’argomento trattato.
42
Tabella n.° 5: revisione della letteratura
TITOLO
AUTORE
Update on the State of
Ann M.
the Science: Sleep-
Berger
ANNO TIPO DI
STUDIO
2009
Revisione
2009
Studio
Wake Disturbances in
Adult Patients With
Cancer
Prevalence,
Demographics, and
Psychological
Associations
of Sleep Disruption in
Patients With Cancer:
University of
Rochester Cancer
Center–Community
Clinical
Oncology Program
Oxana G.
Palesh, Joseph
A. Roscoe,
Karen M.
Mustian,
Thomas Roth,
Jose´e Savard,
Sonia AncoliIsrael,
Charles
Heckler, Jason
KEYWORDS
CONTENUTO
Adult, Cognitive Therapy,
Humans, Neoplasms
(complications), Neoplasms
(nursing), Oncologic
Nursing, Sleep Disorders,
Circadian Rhythm
(complications), Sleep
Disorders, Circadian
Rhythm (nursing), Sleep
Disorders, Circadian
Rhythm (therapy)
In questo studio è stata posta una maggiore
attenzione sulla valutazione dell’incidenza e sulla
percezione di questo fenomeno in ambito
oncologico. L'evidenza suggerisce che la
fisiologia alterata connessa con il processo del
cancro possa avere un ruolo di primo piano
nell’interrompere il sonno, i ritmi circadiani, e i
processi regolatori dell’asse ipotalamo-ipofisisurrene. Valide e affidabili misurazioni oggettive
e soggettive per lo screening e la valutazione
disturbi sonno-veglia sono state sviluppate per
l'uso in ambito clinico e di ricerca.
I Disturbi del sonno sono prevalenti nei pazienti
con cancro e nei sopravvissuti, ma la loro
incidenza in queste popolazioni deve ancora
essere determinata da studi su larga scala.
Un totale di 823 pazienti con tumore sottoposti a
chemioterapia (età media, 58 anni; 597 pazienti di
sesso femminile) ha riferito delle difficoltà del
sonno
in
uno
studio
prospettico.
Le proporzioni di pazienti con cancro in questo
campione riferenti sintomi dell’insonnia e
soddisfacenti i criteri diagnostici per la sindrome
dell’insonnia durante la chemioterapia sono circa
Age Factors, Aged,
Prospettico Antineoplastic Agents
(adverse effects),
Continental Population
Groups, Female, Humans,
Male, Middle Aged,
Neoplasms (complications),
Neoplasms (drug therapy),
Prevalence, Sex Factors,
Sleep Initiation and
Maintenance Disorders
(epidemiology), Sleep
43
Initiation and Maintenance
Disorders (ethnology)
Q. Purnell,
Michelle C.
Janelsins, and
Gary R.
Morrow
Quality Of Life As A
Roila F,
Primary End Point In
Cortesi E.
Oncology
2001
Revisione
Clinical Trials as Topic,
Data Collection (methods),
Humans, Neoplasms
(psychology), Neoplasms
(therapy), Outcome
Assessment (Health Care)
(methods), Quality of Life,
Questionnaires, Risk
Assessment
44
tre volte superiore rispetto alle proporzioni
riportate nella popolazione generale. I disturbi
dell'insonnia persistono per tutto il secondo ciclo
di chemioterapia per la maggior parte dei pazienti
con cancro in questo studio.
L'insonnia è prevalentemente sottodiagnosticata,
poco controllata e poco studiata tra i pazienti con
tumore sottoposti a chemioterapia.
Negli studi clinici oncologici, gli endpoint
standard comprendono i tassi di risposta,
sopravvivenza libera da progressione e globale,
tossicità. Questi criteri di valutazione non
misurano come il cancro e il suo trattamento
influenzano la qualità della vita dei pazienti affetti
da cancro.
Insieme con la sopravvivenza, la qualità della vita
è il punto di arrivo principale degli studi clinici
comparativi. La sua valutazione è in grado di
fornire a medici e pazienti informazioni
importanti a contribuire a identificare un
trattamento migliore. Questionari specifici per il
cancro con le forme per tipi specifici tumorali
sono stati sviluppati e hanno dimostrato di essere
più sensibili ai cambiamenti di questionari
generici.
La valutazione della QOL prima dell'inizio del
trattamento può essere un importante fattore
prognostico, anche indipendente dal performance
status.
Prevalence, Putative
Mechanisms, And
Current Management
Of Sleep Problems
During Chemotherapy
For Cancer
Palesh O.G,
Peppone L,
Innominato
P.F, Janelsins
M, Jeong M,
Sprod L,
Savard
J, Rotatoi M,
Kesler S,
Telli
M, Mustian K.
2012
Revisione
Cancer, chemotherapy,
circadian rhythm, cognitive
behavioral therapy,
intervention, sleep
Changing Patient
Carelle N,
2002
Studio di
quality of life,
Perceptions of the
Piotto E,
Side Effects of Cancer
Bellanger A,
Coorte
chemotherapy, side effects,
45
La valutazione dei benefici clinici presenta gravi
lacune e la rilevanza clinica di tale valutazione
deve essere interpretato con cautela.
I problemi del sonno sono altamente prevalenti
nei pazienti con tumore sottoposti a
chemioterapia. Questo articolo esamina le prove
esistenti sulla eziologia, sintomi associati, e la
gestione dei disturbi del sonno correlati al
trattamento chemioterapico durante il cancro. Si
discutono anche le limitazioni e i problemi
metodologici della ricerca attuale. La letteratura
suggerisce
che
problemi
del
sonno
soggettivamente ed oggettivamente misurati sono
i più alti durante la fase di chemioterapia dei
trattamenti contro il cancro. Un meccanismo
possibilmente coinvolto descritto qui include
l'aumento delle citochine pro-infiammatorie
circolanti e la presenza di un ritmo circadiano
alterato possibilmente associata allo sviluppo e al
mantenimento di alterazioni del sonno nei
pazienti con tumore durante la chemioterapia.
Sono, inoltre, discussi diversi approcci per la
gestione di problemi del sonno durante la
chemioterapia.
Cento pazienti frequentanti il Dipartimento
ambulatoriale di Oncologia Medica di Salpetrie
`Hospital Group re la Pitié' sono stati interpellati
tra l’agosto 1998 e il febbraio 2000 da
Chemotherapy
Germanaud J,
fatigue, asthenia.
intervistatori addestrati che erano a conoscenza
del tipo di trattamento dei pazienti.
I pazienti hanno identificato tutti gli effetti
collaterali associati con il loro trattamento
utilizzando un set di 45 carte descriventi effetti
collaterali fisici (Gruppo A) e un set di 27 carte
associate ad effetti collaterali non fisici (Gruppo
B), ed i pazienti hanno elencato questi effetti
collaterali secondo gravità.
Le prime 5 carte di ogni gruppo sono state poi
combinate, e le seguenti 10 carte sono state
ordinate
nuovamente
per
gravità,
indipendentemente per ogni gruppo.
I risultati sono stati analizzati per l'intera coorte e
per sottogruppi demografici, sociali e clinici.
Behavior Therapy,
Benchmarking,
Complementary Therapies,
Evidence-Based Medicine,
Exercise Therapy, Humans,
Incidence, Mass Screening
(organization &
administration),
Neoplasms (complications),
Nurse's Role, Nursing
Assessment (organization &
administration), Nursing
Process, Oncologic Nursing
Questo articolo presenta informazioni su disturbi
del sonno-veglia che si verificano in pazienti con
cancro e formula raccomandazioni per gli
interventi evidence-based per migliorare il sonno
per i pazienti con cancro.
I disturbi del ritmo sonno-veglia si verificano nel
30-75 % delle persone con cancro e hanno un
impatto negativo su altri sintomi e sulla qualità
della vita.
Anche se non esistono interventi che attualmente
ricevono i più alti gradi di raccomandazioni per
l'attuazione in pratica, diversi interventi non
farmacologici dimostrano effetti positivi nel
Thuillier A,
Khayat D.
Putting Evidence Into
Page M.S,
Practice: Evidence-
Berger A.M,
Based Interventions
Johnson L.B.
for Sleep-Wake
Disturbances
2006
Revisione
46
(organization &
administration), Outcome
Assessment (Health Care),
Patient Education as Topic,
Practice Guidelines as
Topic, Prevalence,
Prognosis, Research
Design, Risk Factors,
Severity of Illness Index,
Sleep Disorders
(diagnosis), Sleep
Disorders (epidemiology),
Sleep Disorders (etiology),
Sleep Disorders (therapy)
47
favorire il sonno di alta qualità e un
funzionamento diurno ottimale. Gli Infermieri di
oncologia possono effettuare degli screening per
i disturbi del ritmo sonno-veglia e suggerire
interventi su misura. Quattro categorie di
interventi promettenti sono la terapia cognitivocomportamentale, le terapie complementari,
psicoeducazione e informazioni, e l'esercizio
fisico.
CAPITOLO 5
LO STUDIO
5.1 OBIETTIVI
Gli obiettivi dello studio sono stati suddivisi in primari e secondari.
PRIMARI:
•
individuare l’incidenza dei disturbi del ritmo sonno-veglia nei pazienti in
trattamento
chemioterapico
con
patologia
oncologica
ed
ematologica,
confrontando i dati con quelli riportati dalla letteratura.
•
indagare le strategie che i pazienti mettono in atto autonomamente per fare fronte
a questo problema e la fonte per mezzo di cui essi sono venuti a conoscenza di
tali strategie.
SECONDARI:
•
analizzare l’impatto dell’insonnia sulla qualità della vita del paziente,
confrontando i dati ottenuti con quelli clinici e della letteratura.
•
confrontare i risultati dello studio per evidenziare eventuali differenze tra i due
gruppi di pazienti.
5.2 DISEGNO DELLO STUDIO
E’ stato adottato uno studio di tipo osservazionale – prospettico.
48
5.3 MATERIALI E METODI
La raccolta dei dati è stata effettuata dal mese di luglio 2013 al mese di ottobre 2013,
presso le strutture di Day Hospital Oncologico e del Day Hospital della Clinica
Ematologica dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Udine Santa Maria della
Misericordia.
I pazienti sono stati reclutati secondo i criteri sotto riportati.
5.3.1 CRITERI DI INCLUSIONE
•
•
•
maggiore età
comprensione della lingua italiana (lettura e scrittura)
rilascio del consenso alla partecipazione allo studio e al trattamento dei dati
personali
5.3.2 CRITERI DI ESCLUSIONE
•
•
•
presenza di alterazioni del sonno antecedenti alla diagnosi e all’inizio del
trattamento
presenza di uno o più disturbi psichiatrici concomitanti
presenza di deterioramento cognitivo
5.3.3 STRUMENTI
Per la raccolta dei dati sono state utilizzate le seguenti scale di valutazione:
•
indice di qualità del sonno di Pittsburgh (Pittsburgh Sleep Quality Index o
PSQI), nella traduzione italiana, considerato ad oggi lo standard nella
rilevazione dei disturbi del sonno auto percepiti. (Schutte-Rodin S. et al,
2008) (Allegato N. 1)
•
scala FACT-G (Functional Assesment of Cancer Therapy General), specifica
per il paziente oncologico, che permette di indagare la qualità di vita in
relazione al benessere fisico, sociale, emotivo e funzionale (Allegato n. 2)
49
Inoltre è stato predisposto un questionario aggiuntivo costruito ad hoc
comprensivo di alcune domande finalizzate ad indagare le strategie che i pazienti
mettono in atto per fare fronte ai problemi collegati al sonno (Allegato n. 3).
5.3.4 PROCEDURA DI RACCOLTA DATI
Per la raccolta dei dati, in entrambe le strutture, i pazienti sono stati reclutati durante
il periodo di attesa antecedente alla visita medica di controllo, o durante la
somministrazione della chemioterapia.
È stato illustrato lo studio ai pazienti e sono state inoltre fornite indicazioni rispetto
alle modalità di compilazione del questionario.
È stata, inoltre, chiesta loro un’autorizzazione scritta alla partecipazione allo studio,
consistente nella sottoscrizione di un modello di consenso.
5.3.5 ANALISI DEI DATI
I dati sono inizialmente stati inseriti nel programma “Microsoft Excel 2007”,
successivamente è sono state analizzate, tramite il programma “SAS
Business
Analytics and Business Intelligence Software” le possibili correlazioni esistenti tra i
dati utilizzando l’indice di correlazione dei Spearman, il test non parametrico di
Wicoxon-Mann Whitney, per valutare la differenza tra le distribuzioni della variabile
in studio in 2 gruppi, ed infine il test non parametrico di Kruskall-Wallis, che valuta
la differenza tra le distribuzioni della variabile in studio in più di 2 gruppi.
Sono state eseguite delle correlazioni tra le variabili che sono state rilevate per ogni
paziente. In particolare è stata analizzata la correlazione presenta tra i punteggi del
PSQI ottenuti, con le altre variabili.
È stato utilizzato il test di Spearman per evidenziare le eventuali correlazioni tra i
punteggi PSQI e le variabili continue, ovvero: età, punteggio ottenuto nel
questionario FACT-G, e punteggio del performance status Karnofsky.
Sono stati considerati come statisticamente significativi i p-value, ottenute per ogni
correlazioni, che si fossero attestati al di sotto del valore di 0,05.
50
Successivamente tramite il test non parametrico di Wicoxon-Mann Whitney, utile a
valutare la differenza tra le distribuzioni della variabile in studio in 2 gruppi, si sono
analizzate le possibili correlazioni tra il punteggio del PSQI e le variabili: genere,
reparto di appartenenza del paziente (oncologia o ematologia).
Anche in questo caso sono state considerate staticamente significative le correlazioni
tra variabili aventi p value <0,05.
In fine è stato utilizzato il test non parametrico di Kruskall-Wallis, utile a valutare la
differenza tra le distribuzioni della variabile in studio in più di 2 gruppi, per
analizzare le correlazioni tre le variabili: performance status ECOG, sede della
neoplasia, durata del trattamento e stadiazione sempre mettendole in relazione con il
punteggio ottenuto nel PSQI.
51
CAPITOLO 6
RISULTATI
6.1 IL CAMPIONE
Lo studio ha coinvolto n° 196 di pazienti, di essi sono risultati idonei ai criteri di
inclusione n°183 pazienti (94%).
Come illustrato nella tabella n.°6, i pazienti coinvolti provenivano per il 67 % dal
Day Hospital Oncologico (n.° 124 persone), mentre il restante 32 % è stato reclutato
presso il Day Hospital della Clinica Ematologica (n.° 59 persone)
Tabella n.° 6: Distribuzione del campione nelle due strutture
140
120
100
80
Oncologia
60
Ematologia
40
20
0
Pazienti
Nella tabella n.° 7 è illustrata la distribuzione in relazione alle variabili di genere ed
età: il campione infatti era composto da n.° 81 persone di sesso maschile (45%) e da
n.° 102 persone di sesso femminile (55%), con un’età media di 58 anni ed un range
di età compreso tra i 24 e i 91 anni.
52
Tabella n.° 7: Distribuzione delle caratteristiche di genere ed età nel campione
PAZIENTI (n=183)
GENERE
ONCOLOGIA
EMATOLOGIA
TOTALE
%
Maschi
41
40
81
44
Femmine
83
19
102
56
Totale
124
59
183
100
ETA’
ONCOLOGIA
EMATOLOGIA
TOTALE
%
20-39 anni
8
10
18
10
40-59 anni
43
25
68
37
60-79 anni
64
22
86
47
≥ 80 anni
9
2
11
6
Totale
124
59
183
100
Mediana
60
Moda
58
Media
59
Range
24-91
Come riportato in tabella n.°8 dei pazienti reclutati presso il Day Hospital
oncologico, il 38% presentava una neoplasia con localizzazione alla mammella, il
13% con localizzazione all’apparato genito-urinario, il 14% con localizzazione
polmonare, il 31% con localizzazione all’apparato gastro-enterico, mentre il 4%
aveva una neoplasia con localizzazione in altra sede.
53
Tabella n.° 8: Distribuzione della localizzazione delle neoplasie nel campione di
pazienti oncologici (n=124)
LOCALIZZAZIONE
FREQUENZA
%
Mammella
47
38
Gastro-intestinale
38
31
Polmone
18
14
Genito-urinario
16
13
Altra sede
5
4
Totale
124
100
NEOPLASIA
I pazienti reclutati presso il Day Hospital della Clinica Ematologica presentavano per
il 44% una diagnosi di leucemia, per il 44% linfoma, il 7 % mieloma, mentre il 5 %
altra patologia ematologica, come rappresentato nella tabella successiva.
Tabella n.°9: Distribuzione della tipologia delle neoplasia nel campione dei pazienti
ematologici (n=59)
TIPOLOGIA DI
FREQUENZA
%
Leucemia
26
44
Linfoma
26
44
Mieloma
4
7
Altro
3
5
Totale
59
100
NEOPLASIA
54
Tabella n.° 10: distribuzione delle stadiazioni delle neoplasie nel campione studiato
STADIAZIONE
ONCOLOGIA
EMATOLOGIA
TOTALE
%
I
8
1
9
5
II
31
16
47
26
III
31
19
50
27
IV
54
22
76
42
TOTALE
124
59
183
100
Tabella n.°11: Distribuzione indici di Karnofsky ed ECOG nei pazienti delle due
strutture
INDICE DI
KARNOFSKY
100%
90%
80%
70%
<70%
TOTALE
INDICE
ECOG
0
1
2
3
4
5
TOTALE
ONCOLOGIA
EMATOLOGIA
TOTALE
%
34
45
23
17
5
124
20
26
11
1
1
59
54
71
34
18
6
183
30
39
18
10
3
100
ONCOLOGIA
EMATOLOGIA
TOTALE
%
79
40
5
0
0
0
124
24
32
3
0
0
0
59
103
72
8
0
0
0
183
57
39
4
0
0
0
100
È stata inoltre rilevata la durata del trattamento a cui i pazienti sono stati sottoposti, e
come riportato nella tabella n.°12, è stata suddivisa in breve termine (<3 mesi),
medio temine (tra i 3 e i 6 mesi) e trattamento a lungo termine (>6 mesi).
55
Tabella n.°12: Distribuzione della durata del trattamento nel campione
DURATA DEL
TRATTAMENTO
<3 MESI
3-6 MESI
>6 MESI
TOTALE
ONCOLOGIA
EMATOLOGIA
TOTALE
%
37
35
52
124
6
32
21
59
43
67
73
183
23
37
40
100
6.2 ANALISI DELLA QUALITA’ DEL SONNO NEL CAMPIONE
Nella seguente tabella n°13 si può osservare quali siano le distribuzioni dei punteggi
della scala PSQI nel campione.
Tabella n°13: distribuzione punteggi PSQI nel campione
PUNTEGGIO
PSQI
ONCOLOGIA EMATOLOGIA
TOTALE
<=5
63
31
94
6-10
30
19
49
>=11
31
9
40
MEDIA
7
6
7
MEDIANA
5
5,5
5
MODA
5
4
5
RANGE
0-17
Tabella n°14: distribuzione delle abitudini legate al sonno
Domanda A1: Durante l’ultimo mese, a che ora è andato a coricarsi solitamente?
Oncologia
Ematologia
Totale
Media
22:30
21
21:45
Moda
23
23
23
56
Mediana
23
24
23:30
DOMANDA A2: Durante l’ultimo mese, quanto tempo (in minuti) ha impiegato
mediamente ad addormentarsi ogni notte?
Media
Moda
Mediana
Oncologia
29
10
25
Ematologia
26
30
18
Totale
27,5
10
20
DOMANDA A3: Durante l’ultimo mese, a che ora si è alzato solitamente al
mattino?
Media
Moda
Mediana
Oncologia
7
7
7
Ematologia
6:30
7
7
Totale
6:45
7
7
DOMANDA A4: Durante l’ultimo mese, quante ore di sonno effettivo ha dormito
mediamente ogni notte? (Le ore di sonno effettivo potrebbero essere differenti da
quelle trascorse a letto)
Media
Moda
Mediana
Oncologia
7,2
7
7
Ematologia
6
8
6,5
Totale
6,8
8
7
Analizzando l’efficienza abituale del sonno (calcolata dividendo le ore di sonno
effettive per quelle trascorse a letto, e moltiplicando per cento), si evince come essa
sia del 85% nei pazienti provenienti dal Day Hospital Oncologico, del 63% nei
pazienti provenienti dal Day Hospital Ematologico, e del 78% nel campione
considerato nel suo insieme.
Tabella n°15: distribuzione delle cause che, secondo la valutazione soggettiva dei
pazienti, hanno contribuito ad alterare la qualità del sonno
Mai
<1vlt alla
settimana
½ vlt alla
settimana
>3 vlt alla
settimana
26%
23%
23%
28%
14%
16%
Necessità di fare uso del bagno
10%
13%
23%
54%
Difficoltà respiratorie
84%
7%
6%
2%
Tosse o russare rumorosi
80%
10%
8%
2%
Freddo eccessivo
73%
11%
12%
4%
Impossibilità ad addormentarsi entro 30
minuti dall’essersi coricato
Risvegli nel mezzo della notte o al
mattino presto
57
17%
53%
Caldo eccessivo
56%
16%
18%
10%
Incubi
73%
15%
10%
2%
Presenza di dolore
62%
13%
13%
12%
Altre ragioni
47%
33%
21%
4%
Tra le cause indicate come “altre ragioni” le principali erano definite dai pazienti
come: ansia e preoccupazione rispetto al proprio futuro.
In tabella n°16 sono evidenziate le esperienza abituali del campione rispetto
all’assunzione di farmaci ipnotici, la sonnolenza diurna, l’entusiasmo diurno e la
qualità del sonno auto percepita rispetto all’ultimo mese
Tabella n°16: analisi distribuzione risultati del PSQI
Durante l’ultimo mese, quanto spesso
ha assunto farmaci (prescritto o
ottenuti in altri modi) per riuscire a
dormire?
ONCOLOGIA
EMATOLOGIA
Durante l’ultimo mese, quanto spesso
ha avuto problemi a rimanere sveglio
durante la guida, i pasti e le attività
sociali?
ONCOLOGIA
EMATOLOGIA
Durante l’ultimo mese, in che misura
ha rappresentato un problema avere
abbastanza entusiasmo per fare ciò che
doveva fare?
ONCOLOGIA
EMATOLOGIA
Rispetto all’ultimo mese, come
giudicherebbe la sua qualità globale
del sonno?
ONCOLOGIA
EMATOLOGIA
Mai
durante
l’ultimo
mese
Meno di 1
volta per
settimana
1 o 2 volte
alla
settimana
3 o più volte
alla
settimana
81
48
8
3
10
2
25
6
Mai
durante
l’ultimo
mese
Meno di 1
volta per
settimana
1o2
volte alla
settimana
3 o più volte
alla
settimana
63
52
14
3
41
2
6
2
Nessun
problema
43
24
Molto
buona
35
16
58
Solo un
lieve
problema
54
24
Un
problema
medio
24
9
Abbastanza Abbastanza
buona
scadente
51
30
28
10
Un grande
problema
3
2
Molto
scadente
9
3
Tabella n°17: analisi risultati dei punteggi FACT-G
Punteggi FACT-G
Oncologia
Media
66
Moda
59
Mediana
65
±DS
12,40
RANGE
41-100
Ematologia
62
55
60,5
14,49
34-101
6.3 STRATEGIE ATTUATE DAI PAZIENTI
Tabella n°18: distribuzione delle strategie usate dai pazienti per conciliare il sonno
STRATEGIE UTILIZZATE
N
%
Attività distrattive: tv, lettura, musica
22
12
Riposo pomeridiano o in una altro periodo
della giornata il giorno seguente
15
8
Passeggiate brevi per la casa
8
4
8
4
8
4
7
4
4
3
Attesa passiva del sonno
3
2
Bere latte
3
2
Accorgimenti alimentari, evitare carni e
latticini a cena
2
1
Preghiera
2
1
Tecniche di rilassamento: training
autogeno, rilassamento basato sul
controllo del respiro
uso di terapia a base di
sonniferi/antidolorifici
Uso di tisane calde a base di biancospino e
camomilla prima di coricarsi
Concentrazione del pensiero su qualcosa
di rilassante
59
FREQUENZA
MEDIA DI
UTILIZZO
Al bisogno
FONTE DI
CONOSCENZA
DELLA
TECNICA
Esperienza
personale
Al bisogno
Esperienza
personale
Al bisogno
Esperienza
personale
¾
Corsi
frequentati
privatamente
volte/settimana
2/3
volte/settimana
Ogni sera
Al bisogno
Al bisogno
Ogni sera
¾
Medico
Riviste/TV
Esperienza
personale
Esperienza
personale
Consiglio di
amici
Riviste/TV
volte/settimana
Ogni sera
Esperienza
personale
Esperienza
personale
0,5
Nei giorni
successivi al
verificarsi
dell’insonnia
Al bisogno
1
0,5
Al bisogno
Riviste/TV
Rimedi omeopatici
1
0,5
Al bisogno
Consiglio di
amici
Nessuna strategia
8
4
-
-
Nessuna risposta
89
49
-
-
Totale
183 100
Aumento carico di lavoro nei giorni
seguenti all'insonnia
1
0,5
Concentrazione sul respiro
1
Uso di gel rinfrescante per le gambe
60
Riviste/TV
6.4 CORRELAZIONI STATISTICHE TRA LE VARIABILI
Prendendo in considerazioni le correlazioni tra le variabili continue ottenute tramite
il test statistico di Spearman, vi è una correlazione statisticamente significativa tra le
variabili del Punteggio del PSQI e il punteggio del performance status Karnofsky
(p=0,0246).
Al contrario, non vi è invece una correlazione statisticamente significativa (p<0,05),
tra le variabili età (p=0,1359), punteggio del questionario FACT-G (p=0,2672) e
punteggio ottenuto nel PSQI.
Tabella n°19: coefficienti di correlazioni calcolati tramite il test di Spearman
Coefficienti di correlazione di Spearman
Prob > |r| con H0: Rho=0
Numero osservazioni
P_PITTSBURGH
P_KARNOFSKY
1.00000
-0.16609
0.0246
183
1.00000
P_PITTSBURGH
183
-0.16609
0.0246
183
P_KARNOFSKY
183
P_PITTSBURGH
ETÀ
1.00000
0.11065
0.1359
183
P_PITTSBURGH
183
0.11065
0.1359
183
1.00000
P_PITTSBURGH
P_FACTG
1.00000
-0.12803
0.2672
77
ETA’
P_PITTSBURGH
183
-0.12803
0.2672
77
P_FACTG
61
183
1.00000
77
Analizzando le variabili studiate tramite il test non parametrico di Wicoxon-Mann
Whitney, si evince come vi sia una effettiva differenza statisticamente significativa
tra le distribuzioni delle variabili punteggio PSQI e GENERE (p=0,0043).
Questo vale anche per le variabili punteggio PSQI e distribuzione nei due reparti del
campione (oncologia ed ematologia), in quanto dall’analisi risulta un p=0,0304.
Tabella n°20: analisi delle correlazioni tra le variabili Genere e punteggio PSQI
Score di Wilcoxon (somme per ranghi) per la variabile P_PITTSBURGH
classificata dalla variabile sesso
Somma degli
Atteso
Dev std
Score
GENERE
N
score
con H0
con H0
medio
M
81
6318.0
7320.0 350.903958
78.975000
F
102
10335.0
9333.0 350.903958 101.323529
Sono stati utilizzati score medi per i legami.
Test a due campioni di Wilcoxon
Statistica
6318.000
0
Approssimazione normale
Z
-2.8541
Pr unilaterale < Z
0.0022
Pr bilaterale > |Z|
0.0043
Tabella n°21: analisi delle correlazioni tra le variabili reparto e punteggio PSQI
Score di Wilcoxon (somme per ranghi) per la variabile P_PITTSBURGH
classificata dalla variabile reparto
Somma degli
Atteso
Dev std
Score
reparto
N
score
con H0
con H0
medio
oncologia
124
12130.0
11408.0 333.187843
97.822581
ematologia
59
4706.0
5428.0 333.187843
79.762712
Sono stati utilizzati score medi per i legami.
62
Test a due campioni di Wilcoxon
Statistica
4706.000
0
Approssimazione normale
Z
Pr unilaterale < Z
Pr bilaterale > |Z|
-2.1654
0.0152
0.0304
Osservando l’analisi delle variabili analizzate con i test non parametrici di WicoxonMann Whitney e di Kruskall-Wallis, non vi è differenza statisticamente significativa
tra le distribuzioni delle variabili nella correlazioni tra punteggio PSQI e durata del
trattamento (p=0,4837), stadiazione (p=0,6349), sede delle neoplasie (oncologia
p=0,2718, ematologia p=0,1794) e punteggio ECOG (p=0,1673).
Tabella n°22: analisi delle correlazioni tra le variabili punteggio PSQI e durata del
trattamento
Score di Wilcoxon (somme per ranghi) per la variabile P_PITTSBURGH
classificata dalla variabile DURATA__TRATTAMENTO
Somma degli
N
score
DURATA__TRATTAMENTO
Atteso
con H0
Dev std
con H0
Score
medio
1
43
4252.50
3956.0
302.239028
98.895349
3
73
6779.50
6716.0
349.068027
92.869863
2
67
5804.00
6164.0
343.414552
86.626866
Sono stati utilizzati score medi per i legami.
Test di Kruskal-Wallis
1.4527
Chi-quadrato
2
DF
Pr > Chi-quadrato
63
0.4837
Tabella n°23: correlazione tra punteggio PSQI e stadi azione della neoplasia
Score di Wilcoxon (somme per ranghi) per la variabile P_PITTSBURGH
classificata dalla variabile STADIAZIONE
STADIAZIONE
Somma degli
N
score
Atteso
con H0
Dev std
con H0
Score
medio
3
49
4384.50
4483.50
313.601382
89.479592
2
47
3989.00
4300.50
309.435346
84.872340
4
77
7351.50
7045.50
349.296408
95.474026
1
9
928.00
823.50
153.284561
103.111111
Sono stati utilizzati score medi per i legami.
Test di Kruskal-Wallis
1.7091
Chi-quadrato
3
DF
Pr > Chi-quadrato
0.6349
Tabella n°24: Correlazione tra punteggio PSQI e tipo di neoplasia ematologica
Score di Wilcoxon (somme per ranghi) per la variabile P_PITTSBURGH
classificata dalla variabile SEDE_NEOPLASIA
SEDE_NEOPLASIA
Somma degli
N
score
Atteso
con H0
Dev std
con H0
Score
medio
1
47
3092.00
2937.50
192.345092
65.787234
2
38
2218.50
2375.00
182.779650
58.381579
3
18
1087.50
1125.00
139.661275
60.416667
4
16
869.50
1000.00
97.182049
54.305555
5
5
482.50
312.50
77.991146
96.500000
Sono stati utilizzati score medi per i legami.
64
Test di Kruskal-Wallis
6.3712
Chi-quadrato
5
DF
Pr > Chi-quadrato
0.2718
Tabella n°25: correlazione tra punteggio PSQI e tipo di neoplasia ematologica
Score di Wilcoxon (somme per ranghi) per la variabile P_PITTSBURGH
classificata dalla variabile SEDE_NEOPLASIA
SEDE_NEOPLASIA
Somma degli
N
score
Atteso
con H0
Dev std
con H0
Score
medio
1
26
826.00
780.0
65.206510
31.769231
2
26
747.00
780.0
65.206510
28.730769
3
4
159.50
120.0
33.018600
39.875000
4
3
37.50
90.0
28.853729
12.500000
Sono stati utilizzati score medi per i legami.
Test di Kruskal-Wallis
4.8980
Chi-quadrato
3
DF
Pr > Chi-quadrato
65
0.1794
Tabella n°26: correlazioni tra punteggio PSQI e performance status ECOG
Score di Wilcoxon (somme per ranghi) per la variabile P_PITTSBURGH
classificata dalla variabile P_ECOG
P_ECOG
Somma degli
score
N
Atteso
con H0
Dev std
con H0
Score
medio
1
72
6900.50
6624.0
348.241108
95.840278
0
103
8973.00
9476.0
353.602970
87.116505
2
8
962.50
736.0
145.752602
120.312500
Sono stati utilizzati score medi per i legami.
Test di Kruskal-Wallis
3.5763
Chi-quadrato
2
DF
Pr > Chi-quadrato
66
0.1673
CAPITOLO 7
DISCUSSIONE
Per misurare la qualità del sonno si è deciso di utilizzare uno strumento come il
PSQI, un indice che indaga la qualità del sonno nel medio periodo (analizza il mese
antecedente la somministrazione) e si colloca quindi a metà strada tra gli strumenti di
misurazione a lungo termine (retrospettivi anche ad anni) e quelli a breve termine (la
sera prima), questo ha consentito di farsi un’idea abbastanza completa su quella che
potesse essere la qualità del sonno del campione analizzato.
L’analisi ha infatti evidenziato come ben il 49% dei pazienti abbia raggiunto
punteggi superiori a 5, considerato come cut-off per la determinazione della presenza
di un’alterazione del sonno e che addirittura il 22% di essi abbia conseguito un
punteggio superiore a 10.
Tali punteggi sono comunque in linea con quelli riportati dalla letteratura in quanto
nella popolazione oncologica essi vanno da un range dal 30 all’80%, tuttavia il
confronto risulta difficile vista la non uniformità degli strumenti utilizzati dagli studi
per la misurazione della presenza del disturbo.
In relazione alle correlazioni esistenti tra le variabili analizzate, si può affermare che
siano effettivamente emersi alcuni risultati statisticamente significativi.
Vi è infatti una correlazione statisticamente significativa tra il punteggio del PSQI e
il punteggio del Karnofrsy performance status (p=0,0246); non è possibile
determinare in questo studio quale dei due indici sia influenzato dall’altro, è tuttavia
possibile supporre che a una buona performance del paziente sia collegata anche una
buona qualità del sonno e viceversa.
Vi è inoltre una correlazione statisticamente significativa tra il punteggio PSQI e il
genere del campione (p=0,0043), si può pertanto affermare che il genere influenzi
effettivamente la qualità del sonno dei pazienti.
È infatti riportato in letteratura, come questo tipo di disturbi sia riscontrato con
maggiore frequenza nei soggetti di sesso femminile, come confermato anche in
questo studio.
Un’altra correlazione statisticamente significativa nello studio è quella tra punteggio
PSQI e reparto di provenienza (p=0,0304) dei pazienti del campione.
67
Si può quindi intuire come una diversa tipologia di neoplasia possa influire realmente
sulla qualità del sonno, anche se non vi è una conferma effettiva di questo fenomeno
nella letteratura, sia per i pochi studi condotti in tale argomento specifico, sia per la
non uniformità di strumenti utilizzati per tale misurazione.
Tale disturbo è misurato nello studio come più presente nella porzione del campione
proveniente dal Day Hospital oncologico: si può ipotizzare che il tipo di neoplasie e
di trattamenti diversi, possano incidere sul livello del dolore, anche se la percentuale
dei pazienti che ha riferito come causa di alterazione del sonno il dolore è solo
lievemente più alta (33%) dei pazienti del Day Hospital ematologico (30%).
Non vi è invece una correlazione statisticamente significativa tra il punteggio PSQI e
il punteggio FACT-G (p=0,1673), questo sta ad indicare che almeno per il campione
preso ad oggetto non vi è una correlazione sostanziale tra la qualità del sonno dei
pazienti e la qualità della vita auto percepiti.
Tuttavia non è possibile affermare con certezza questa correlazione in quanto è stata
esternata dai pazienti la difficoltà a rispondere con certezza al questionario FACT-G,
espressa come una difficoltà oggettiva a stimare le proprie percezioni attuali rispetto
alle problematiche su cui il questionario richiedeva di interrogarsi.
68
CAPITOLO 8
CONCLUSIONI
L’obiettivo primario dello studio consisteva nell’individuare in che percentuale
fossero presenti i disturbi del sonno nel campione studiato: si può affermare che è
stata identificata un’incidenza in linea con quella riportata dalla letteratura,
considerando come i valori superiori a 5 siano da considerare indicativi della
presenza di un disturbo della qualità del sonno; oltre tale valore, più il punteggio si
avvicina a 21 più è grave l’entità del disturbo e più ne risente la qualità del sonno.
L’obiettivo secondario era quello di individuare la presenza di correlazioni tra
l’indice di qualità del sonno (PSQI) e le altre caratteristiche del campione, ovvero età
genere, punteggio ottenuto nei performance status di Karnofski ed ECOG, reparto di
provenienza (Day Hospital Oncologico o Ematologico), tipo di neoplasia, stadi
azione e durata del trattamento, per determinare se tali caratteristiche influenzassero
o fossero a loro volta influenzate dalla qualità del sonno.
Come esposto nella discussione dei risultati sono effettivamente state riscontrate
delle correlazioni statisticamente significative tra il punteggio PSQI e le variabili
genere, punteggio del Karnofsy performance status e reparto di provenienza.
Rispetto al terzo obiettivo, che era quello di valutare quali fossero le strategie messe
in atto autonomamente dai pazienti per fare fronte a tale disturbo mediante un
questionario specifico creato ad hoc, è stato possibile stilare un elenco di tali
interventi. Essi includevano soluzioni diametralmente opposte e molto variegate che
includevano strategie alimentari, distrattive, di rilassamento, esercizi fisici ed uso di
sostanze erboristiche ed alternative.
8.1 LIMITI DELLO STUDIO
Alcuni bias che potrebbero essere sopraggiunti nello studio possono essere costituiti
dalla ristrettezza numerica del campione analizzato: sarebbe infatti necessario uno
studio che prendesse in considerazione un maggior numero di soggetti per rendere i
risultati di quest’ultimo più attendibili.
Inoltre risulta difficile affermare con certezza che i disturbi del sonno siano
effettivamente collegati alle neoplasie e ai trattamenti oncologici, visti sia la grande
69
varietà di caratteristiche che sono comprese in campo oncologico, oltre al fatto che
l’insorgenza di tali disturbi può essere indotta da moltissime variabili individuali,
specifiche per ogni paziente.
È stato inoltre difficile reperire in letteratura argomenti che trattassero di questo
problema nel campo specifico dell’oncologia e gli studi stessi affermano che tale
problema è ancora in fase di definizione e necessita di maggiori approfondimenti.
Dal punto di vista strettamente relativo alla somministrazione dei questionari, veniva
spesso riferita dai pazienti la difficoltà ad effettuare una stima effettiva della loro
qualità del sonno e della loro qualità di vita nell’ultimo mese, essendo quest’ultimo
variato spesso e a causa di fattori specifici in quel periodo di tempo.
Inoltre sarebbe risultato utile suddividere ulteriormente il campione in base alle sue
caratteristiche, come ad esempio una classificazione in base alla fase del percorso
diagnostico terapeutico in cui si trovavano i pazienti, o in base alla tipologia di
trattamento, per evidenziare l’eventuale influenza di tali caratteristiche sulla presenza
di tali disturbi.
8.2 IMPLICAZIONI PER LA PRATICA CLINICA
Lo studio condotto può essere utile alla pratica clinica per sensibilizzare tutto il
personale sanitario che assiste i pazienti oncologici, su di un problema di così larga
incidenza, che spesso viene sottostimato o neanche preso in considerazione.
Questo può accadere sia per una sottostima del problema da parte del paziente che
può preferire di non riferirlo ai curanti, sia per una sottostima da parte dei clinici,
spesso più focalizzati sul trattamento specifico per la patologia principale o su effetti
collaterali che minano maggiormente la qualità di vita del paziente.
Sarebbe utile l’introduzione di uno strumento di accertamento rapido e funzionale
che possa essere in grado di stimare l’eventuale presenza del problema da parte degli
infermieri in modo da arrivare ad una tempestiva diagnosi e ad un trattamento
precoce, onde evitare il protrarsi del disturbo.
Importante è anche una valutazione multidisciplinare che comprenda oltre alla figura
dell’infermiere, il medico e lo psicologo, essendo essi in grado di accertare il
problema e di proporre gli interventi competenti al proprio campo d’azione
professionale.
Dal punto di vista infermieristico sarebbe importante anche provvedere all’
attuazione di interventi sia di tipo comportamentale che educativo, basati
sull’esercizio fisico ed eventualmente applicando anche terapie complementari, dopo
70
aver accertato la loro possibile applicazione sul paziente e la loro disponibilità nel
praticarli.
Questi trattamenti inoltre potrebbero essere utili, assieme ad una valutazione medica,
anche a scopo preventivo nei pazienti che iniziano a lamentare disturbi legati
all’interruzione del ritmo sonno veglia, al fine di evitarne una cronicizzazione e
correggere tempestivamente le abitudini scorrette legate al sonno presenti o che si
potrebbero venire a creare.
71
BIBLIOGRAFIA
1. SCHUTTE-RODIN S, BROCH L, BUYSSE D, DORSEY C, SATEIA M.
“Clinical Guideline for the Evaluation and Management of Chronic Insomnia
in Adults” Journal of Clinical Sleep Medicine. 4(5), 504-407 (2008).
2. BERGER A.M. “Update on the State of the Science: Sleep-Wake
Disturbances in Adult Patients With Cancer” Oncology Nursing Forum.
36(4), 176-165 (2009).
3. KOHLER M, BLOCH K.E. “Sleep-related breathing disorders” schweizer
archiv für neurologie und psychiatrie. 154, 302–9 (2003).
4. FRENETTE E, KUSHIDA C.A. “Primary Hypersomnias of Central Origin”
Seminars in Neurology. 29(4), 354-67 (2009).
5. REID K.J, PHYLLIS C. Z. “Circadian Rhythm Disorders”
Seminars in
Neurology. 29(4), 393-405 (2009).
6. MAHOWALD M.W, SCHENCK C.H. “Diagnosis and management of
parasomnias” Clinical Cornerstone. 2(5), 48-57 (2000).
7. MERLINO G, GIGLI G.L. “Sleep-related movement disorders” Neurological
Sciences. 33(3), 491-513 (2012).
8. BJORDAL K. “Impact of quality of life measurement in daily clinical
practice” Annals of Oncology. 15(4), 282-279 (2004).
9. CONTI L. Capitolo 20: La qualità di Vita, Capitolo 24: Disturbi del sonno,
“Repertorio delle Scale di Valutazione in Psichiatria” Firenze: SEE Editore
(2000).
72
10. ADIB-HAJBAGHERY M, IZADI-AVANJI F, AKBARI H. “Quality of sleep
and its related risk factors in hospitalized older patients in Kashan's
Hospitals” Iranian Journal of Nursing and Midwifery Research. 7(6), 414-20
(2012).
11. WAGUIH W, BAGOT K, THOMAS S, MAGAKIAN N, BEDWANI D,
LARSON D, BROWNSTEIN A, ZAKY C. “Quality of Life in Patients
Suffering from Insomnia” Innovations in Clinical Neuroscience. 9(10), 13-26
(2012).
12. PALESH O.G, PEPPONE L, INNOMINATO P.F, JANELSINS M, JEONG
M,
SPROD L,
M, MUSTIAN K.
SAVARD J, ROTATOI M,
KESLER S,
“Prevalence, Putative Mechanisms,
TELLI
and Current
Management of Sleep Problems During Chemotherapy for Cancer” Jurnal of
Nature and Science of Sleep. 17(4), 151-162 (2012).
13. PALESH O.G, ROSCOE J.A, MUSTIAN K.M, ROTH T, SAVARD J,
ANCOLI-ISRAEL S, HECKLER C, PURNELL J.Q, JANELSINS M.C,
MORROW
G.R.
“Prevalence,
Demographics,
and
Psychological
Associations of Sleep Disruption in Patients With Cancer: University of
Rochester Cancer Center–Community Clinical Oncology Program” Journal
of Clinical Oncology. 28(2), 292-298 (2009).
14. National Cancer Institute in the National Institutes of Health (Available
at:http://www.cancer.gov/cancertopics/pdq/supportivecare/sleepdisorders/He
althProfessional/page1/AllPages#2 Accessed date: 15/10/’13).
15. CARELLE N, PIOTTO E, BELLANGER A, GERMANAUD J, THUILLIER
A, KHAYAT D. “Changing Patient Perceptions of the Side Effects of Cancer
Chemotherapy” American Cancer Society. 95(1), 163-155 (2002).
16. ROILA F, CORTESI E. “Quality of life as a primary end point in oncology”
Annals of Oncology. 12(3), 3-S (2001).
73
17. ANDRADE V, SAWADA N. O, BARICHELLO E. “Quality of life in
hematologic oncology patients undergoing chemotherapy” Revista da Escola
de Enfermagem da U S P . Journal of São Paulo University School of
Nursing. 47(2), 350-6 (2013).
18. S0RENSEN J.B, KLEE M, PALSHOF T, HANSEN H.H. “Performance
status assessment in cancer patients. An inter-observer variability study”
British Journal of Cancer. 67, 773-775 (1993).
19. BLAGDEN S.P, CHARMAN S.C, SHARPLES L.D, MAGEE L.R.A,
GILLIGAN D. “Performance status score: do patients and their oncologists
agree?” British Journal of Cancer. 89, 1022-1027 (2003).
20. OLSCHEWSKI M, SCHULGEN G, SCHUMACHER M, ALTMAN D.G.
“Quality of life assessment in clinical cancer research” British Journal of
cancer. 70, 1-5 (1994).
21. KEMMLER G, HOLZNER B, KOPP M, DU ̈NSER M, MARGREITER R,
GREIL R, SPERNER-UNTERWEGER B. “Comparison of Two Quality-ofLife Instruments for Cancer Patients: The Functional Assessment of Cancer
Therapy-General and the European Organization for Research and
Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire-C30” Journal of Clinical
Oncology. 17, 2932-2940 (1999).
22. ZISAPEL N, TARRASCH R, LAUDON M. Section III “A Comparison of
Visual Analog Scale and Categorical Ratings in Assessing the Patient's
Estimate of Sleep Quality” Sleep and Sleep Disorders A
Neuropsychopharmacological Approach, Springer US publisher (pp. 220224). (2006).
23. PAGE M.S, BERGER A.M, JOHNSON L.B. “Putting Evidence Into
Practice: Evidence-Based Interventions for Sleep-Wake Disturbances”
Clinical Journal of Oncology Nursing. 10(6), 753-767 (2006).
74
ALLEGATI
75
ALLEGATO N° 1
Udine, li ……….
Gentile Utente, mi chiamo Riccardo Pasqua e sono uno studente, iscritto al 3° anno
accademico del Corso di laurea in Infermieristica, con sede a Udine.
Per elaborare la tesi di laurea dal titolo “Studio osservazionale sull’impatto dei
disturbi del sonno nel paziente onco-ematologico”, ho la necessità di effettuare una
raccolta dati, con alcune semplici domande, relative alla sua esperienza.
Le chiedo cortesemente se potesse dedicarmi alcuni minuti per rispondere a tali
domande riportate nei questionari.
A garanzia del rispetto dell’art.26 del D.Lgs 196/2003 (Garanzie per i dati sensibili),
si assicura che i dati rilevati saranno oggetto di trattamento solo con il Suo consenso
nell’osservanza della suddetta legge.
La ringrazio per l’attenzione dedicatami. Cordiali saluti
Firma dello studente
_____________________
____________________________________________________________________
CONSENSO ALLA PARTECIPAZIONE ALLA RACCOLTA DATI
Io sottoscritto (Nome e Cognome) _________________________acconsento a
partecipare alla raccolta dati finalizzata alla tesi di laurea compilando il questionario
propostomi.
Firma
_______________________________
CONSENSO AL TRATTAMENTO DEI DATI PERSONALI
Io sottoscritto (Nome e Cognome)……………………………..dichiaro di aver
ricevuto le informazioni di cui all’art. 13 del D.Lgs 196/2003, in particolare riguardo
ai diritti a me riconosciuti dalla legge ex art. / del D.Lgs 196/2003, acconsento al
trattamento dei miei dati con le finalità e per le finalità indicate nell’informativa
stessa,comunque strettamente connesse e strumentali alla stesura della tesi dal
titolo“Studio osservazionale sull’impatto dei disturbi del sonno nel paziente oncoematologico”.
Firma
____________________________
76
ALLEGATO N.°2
n.° identificativo: ____
Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI)
Istruzioni: Le seguenti domande sono relative alle sue abitudini riguardo al sonno
rispetto all’ultimo mese solamente. Le sue risposte dovrebbero essere più accurate
possibili per la maggior parte dei giorni e delle notti del mese passato.
Cortesemente risponda a tutte le domande:
1. Durante l’ultimo mese, a che ora è andato a coricarsi solitamente?
____________________________________________________________
2. Durante l’ultimo mese, quanto tempo (in minuti) ha impiegato mediamente ad
addormentarsi ogni notte? _______________________________________
3. Durante l’ultimo mese, a che ora si è alzato solitamente al mattino?
____________________________________________________________
4.Durante l’ultimo mese, quante ore di sonno effettivo ha dormito mediamente ogni
notte? (Le ore di sonno effettivo potrebbero essere differenti da quelle trascorse a
letto) ______________________________________________________
5. Durante l’ultimo mese, quanto
spesso ha avuto problemi del sonno,
perche:
Mai
durante
l’ultimo
mese
a. Non riusciva ad addormentarsi
entro 30 minuti dall’essersi coricato
b. Si è svegliato nel mezzo della
notte o al mattino presto
c. Ha dovuto fare uso del bagno
d. Non ha potuto respirare
correttamente
e. Ha tossito o russato
rumorosamente
f. Ha avvertito troppo freddo
77
Meno di 1
volta per
settimana
1 o 2 volte
alla
settimana
3 o più
volte alla
settimana
g. Ha avvertito troppo caldo
h. Ha fatto brutti sogni
i. Ha avuto dolore
j. Altre ragioni (le descriva
cortesemente):
Mai
durante
l’ultimo
mese
Meno di 1
volta per
settimana
1 o 2 volte
alla
settimana
3 o più
volte alla
settimana
Solo un
lieve
problema
Un
problema
medio
Un grande
problema
Molto
buona
Abbastanz
a buona
Abbastanz
a scadente
Molto
scadente
Nè l’una
né l’altra
cosa
Il partner
dorme in
un’altra
stanza
Il partner
dorma
nella
stessa
stanza ma
in un altro
letto
Il partner
dorme
nello
stesso letto
Mai
Meno di 1
1 o 2 volte
3 o più
6. Durante l’ultimo mese, quanto
spesso ha assunto farmaci (prescritto
o ottenuti in altri modi) per riuscire a
dormire?
7. Durante l’ultimo mese, quanto
spesso ha avuto problemi a rimanere
sveglio durante la guida, i pasti e le
attività sociali?
Nessun
problema
8. Durante l’ultimo mese, in che
misura ha rappresentato un problema
avere abbastanza entusiasmo per fare
ciò che doveva fare?
9. Rispetto all’ultimo mese, come
giudicherebbe la sua qualità globale
del sonno?
10. Ha un partner di letto o
condividete la camera da letto con
qualcuno?
Se ha un partner di letto o compagno
78
di stanza, chiedetegli quanto spesso
nel mese passato avete presentato:
durante
l’ultimo
mese
a. Un forte russamento
b. Lunghe pause respiratorie
durante il sonno
c. Movimenti o scosse delle gambe
durante il sonno
d. Episodi di confusione o
disorientamento durante il sonno
e. Altre irrequietezze durante il
sonno, si prega di descrivere:
79
volta per
settimana
alla
settimana
volte alla
settimana
ALLEGATO N.° 3
Qualora non abbia riscontrato disturbi del sonno non è necessaria la
compilazione dei seguenti questionari aggiuntivi, la ringrazio
1) Quali sono le strategie che usa normalmente per far fronte al
problema dell’insonnia?
2) Qual è la frequenza con cui mette in atto tali strategie?
3) Quali di queste strategie ritiene che siano le più efficaci secondo la
sua opinione?
4) Dove ha imparato tali strategie? Per mezzo di chi/cosa ne è venuto
a conoscenza?
80
ALLEGATO N.° 4
FACT-G
Sotto vi sono delle affermazioni che altre persone con il suo problema hanno
dichiarato essere importanti. Cortesemente cerchi o marchi un numero per ogni
linea per indicare la sua risposta in riferimento ai 7 giorni scorsi.
Per
niente
BENESSERE FISICO
Un
po’
Abbas
tanza
Un bel
po’
Molto
GP1
Ho una mancanza di energia ................................ 0
1
2
3
4
GP2
Ho nausea................................................................0
1
2
3
4
GP3
A causa della mia condizione fisica, ho dei
problemi a soddisfare i bisogni della mia
0
famiglia ................................................................
1
2
3
4
GP4
Provo dolore................................................................
0
1
2
3
4
GP5
Sono infastidito dagli effetti collaterali del
0
trattamento ................................................................
1
2
3
4
GP6
Mi sento malato ................................................................
0
1
2
3
4
GP7
Sono obbligato a passare del tempo a letto ................................
0
1
2
3
4
Un
po’
Abbastanza
Un bel
po’
Molto
BENESSERE SOCIALE/FAMILIARE
Per
niente
GS1
Mi sento vicino ai miei amici ................................
0
1
2
3
4
GS2
Ricevo sostegno emotive dalla mia
0
famiglia ................................................................
1
2
3
4
GS3
Ricevo supporto dai miei amici ................................
0
1
2
3
4
81
GS4
La mia famiglia ha accettato la mia
0
malattia ................................................................
GS5
Sono soddisfatto della comunicazione
rispetto alla mia malattia con la mia
0
famiglia ................................................................
GS6
Q1
1
2
3
4
1
2
3
4
Mi sento vicino al mio partner (o alla
persona che mi da maggiore supporto) ................................
0
1
2
3
4
2
3
4
2
3
4
indipendentemente dal vostro attuale
livello di attività sessuale,si prega di
rispondere alla seguente domanda. Se si
preferisce non rispondere alla seguente
domanda, si prega di contrassegnare la
casella
e andare alla sezione
successiva.
0
1
GS7
Sono soddisfatto della mia vita sessuale................................
0
1
Cortesemente cerchi o marchi un numero per ogni linea per indicare la
vostra risposta in riferimento ai 7 giorni scorsi.
Per
niente
BENESSERE EMOTIVO
Un po’
Abbastanza
Un bel
po’
Molto
GE1
Mi sento triste ................................................................
0
1
2
3
4
GE2
Sono soddisfatto di come sto affrontando
0
1
la mia malattia ................................................................
2
3
4
GE3
Sto perdendo speranza nella lotta contro
0
1
la mia malattia ................................................................
2
3
4
GE4
Mi sento nervoso ................................................................
0
1
2
3
4
GE5
Ho paura di morire ................................................................
0
1
2
3
4
GE6
Ho paura che le mie condizioni peggiorino ................................
0
1
2
3
4
82
BENESSERE FUNZIONALE
Per
niente
Un
po’
Abbastanza
Un bel
po’
Molto
GF1
Sono in grado di lavorare (inclusi i lavori
0
di casa) ................................................................
1
2
3
4
GF2
Il mio lavoro (inclusi I lavori di casa) è
0
appagante ................................................................
1
2
3
4
GF3
Sono in grado di godermi la vita ................................
0
1
2
3
4
GF4
Ho accettato la mia malattia ................................0
1
2
3
4
Dormo bene ................................................................
0
1
2
3
4
2
3
4
2
3
4
GF5
GF6
Mi sto godendo le cose che solitamente
0
1
faccio per divertirmi ................................................................
GF7
Sono soddisfatto della mia attuale
0
qualità di vita ................................................................
83
1