Or.45 trapianti CUORE 28-2-08.p65

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rispondiamo ai quesiti più frequenti
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Questo opuscolo è stato realizzato per rispondere alle più comuni domande dei pazienti e dei
loro parenti riguardanti il trapianto di cuore in età adulta(*) e per fare conoscere una parte delle
modalità attraverso le quali questo importante intervento viene eseguito presso il Policlinico
S.Orsola-Malpighi di Bologna.
All’interno si potranno trovare notizie utili riguardanti l’équipe medico-chirurgica e infermieristica,
il modo di procedere, la preparazione al trapianto, la lista d’attesa, il ricovero in reparto ed in
rianimazione, alcune norme comportamentali, la dieta, e altro ancora. Il fascicolo, edito sotto
forma di risposta alle domande più frequenti, non potrà ovviamente risolvere tutti i dubbi e le
perplessità che verranno di volta chiarite dall’ équipe medico e chirurgica e dai volontari
dell’Associazione Trapiantati di Cuore presenti quotidianamente presso il Day Hospital Trapianti
Cardiologia al padiglione 14.
(*) è in fase di allestimento un documento analogo dadicato al trapianto in età pediatrica.
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Un doveroso Ringraziamento al Dott. Carlo Magelli anche per la compilazione di questo opuscolo
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indice
INTRODUZIONE
Per avere informazioni sulla gestione dello scompenso cardiaco e sul programma di trapianto cardiaco a chi mi devo rivolgere?
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LA LISTA DI ATTESA
Prima dell’inserimento in lista di attesa
Come inizia il percorso verso il trapianto di cuore ?
Al termine dello “screening” sono già in lista per il trapianto di cuore ?
Chi è autorizzato a dare informazioni ?
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La lista di attesa
Cosa si deve fare dopo l’inserimento in lista ?
Devo aspettare il cuore chiuso in casa ?
Quanto tempo devo aspettare prima di fare il trapianto ?
Si può fare il trapianto con la febbre ?
Se si sta male a chi ci si deve rivolgere ?
Se cambio peso devo avvertirvi ?
Se durante l’attesa vengo ricoverato in ospedale, cosa devo fare ?
Dopo il trapianto dovrò fare ancora tante visite in ospedale?
Dopo il trapianto potrò smettere di prendere tante medicine?
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L’INTERVENTO CHIRURGICO
Il giorno del trapianto
Cos’è la donazione di un cuore ?
Come viene assegnato un organo ?
Come verrò chiamato per il trapianto ?
Come posso organizzare il viaggio a Bologna ?
Cosa devo fare quando arriva la telefonata ?
Quando arrivo in Ospedale dove devo andare ?
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Quanto dura l’intervento ?
Chi darà informazioni ai miei parenti mentre sono in sala operatoria ?
Dove sarò trasferito dopo l’intervento ?
Quanto tempo si trascorre in Terapia Intensiva Cardiochirurgia dopo il trapianto?
LA DEGENZA IN REPARTO
Il trasferimento dalla Rianimazione e l’arrivo in Cardiologia
Quando verrò trasferito dalla Rianimazione alla Cardiologia, avrò bisogno di assistenza da parte di un parente o amico ?
Quali regole di comportamento dovrò adottare mentre sono ricoverato ?
Quanto tempo dovrò rimanere ricoverato prima di essere dimesso ?
Posso avere visite mentre sono ricoverato?
Quando esco dalla mia camera come mi devo vestire? Devo sempre tenere il camice verde e la mascherina durante la mia degenza?
Mentre sono ricoverato chi mi somministrerà le medicine?
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DOPO IL TRAPIANTO
La dimissione: la vita dopo il trapianto di cuore
Dopo la dimissione posso andare direttamente a casa ?
Per avere copia della cartella clinica a chi mi devo rivolgere ?
Quali regole igieniche dovrò seguire nell’ambito domestico: dovrò imbiancare la casa ?
Il trapianto di cuore dà diritto ad una esenzione dal ticket per l’esecuzione di esami ?
Per avere le medicine che dovrò assumere, devo andare dal mio medico curante ?
Il medico curante può modificare la dose dei farmaci ?
Ho diritto all’invalidità dopo il trapianto ?
Ho diritto a rimborsi delle spese sostenute per venire a Bologna ai controlli ?
Dovrò fare molti controlli dopo la dimissione e chi mi seguirà ?
Se mi ammalo e non posso venire ai controlli come devo fare ?
Per fare i prelievi di sangue devo essere a digiuno ?
Potrò mangiare di tutto o dovrò seguire una dieta ed accorgimenti igienici particolari ?
Posso bere il vino o alcolici ?
Quando potrò riprendere a fumare ?
Esistono regole di igiene personale specifiche per il paziente trapiantato ?
Posso tenere animali in casa ?
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Potrò frequentare subito luoghi affollati ?
Quando potrò guidare la macchina ?
Quando potrò iniziare a lavorare ?
Attività fisica e sportiva sono controindicate ?
Quando potrò riprendere regolari rapporti sessuali ?
Come mi devo comportare in caso di necessità di vaccinazioni ?
Puo’ una donna affrontare una gravidanza senza rischi elevati per sé ed il nascituro ?
Può un uomo concepire un figlio dopo il trapianto ?
Dopo trapianto si può viaggiare ?
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ASSOCIAZIONE TRAPIANTATI DI CUORE - ATCOM - POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI DI BOLOGNA 28
SCHEDA DI REGISTRAZIONE DEI PARAMETRI VITALI
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NUMERI UTILI
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INTRODUZIONE
PER
AVERE INFORMAZIONI SULLA GESTIONE DELLO SCOMPENSO CARDIACO E
SUL PROGRAMMA DI TRAPIANTO CARDIACO A CHI MI DEVO RIVOLGERE
?
Il Programma Trapianto di Cuore è un processo trasversale dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna S.Orsola-Malpighi
che coinvolge il personale medico, infermieristico e tecnico di diverse strutture ed Unità Operative della stessa.
L’elenco aggiornato di queste e del personale dedicato è leggibile nella carta dei servizi.
Presso il Policlinico S.Orsola Malpighi è presente un Ambulatorio dove Cardiologi ed Infermieri dedicati svolgono una prima
visita di valutazione del paziente affetto da scompenso cardiaco grave.
Per accedere a tale Ambulatorio è il Cardiologo Referente che segue il paziente presso un altro Centro cardiologico a prendere
contatti con questo Centro.
Al termine di una valutazione clinica e strumentale e dopo ottimizzazione della terapia medica il paziente può essere avviato ad
un programma di follow-up clinico o in un certo numero di casi ad un programma di trapianto di cuore. In tali pazienti vengono
successivamente iniziati gli accertamenti indispensabili per l’immissione in lista di attesa attiva per trapianto.
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LA LISTA DI ATTESA
PRIMA
DELL’INSERIMENTO IN LISTA DI ATTESA
COME
INIZIA IL PERCORSO VERSO IL TRAPIANTO DI CUORE
?
Al termine di una valutazione clinica e strumentale e dopo ottimizzazione della terapia medica il paziente può essere avviato
ad un programma di follow-up clinico o in un certo numero di casi ad un programma di trapianto di cuore. In tali pazienti
vengono successivamente iniziati gli accertamenti indispensabili per l’immissione in lista di attesa attiva per trapianto.
Infatti, perché vi sia necessità di un trapianto di cuore, non solo deve sussistere uno scompenso cardiaco di gravità tale da
non potere essere trattato con terapia medica convenzionale, ma devono essere escluse patologie di altri organi tali da poter
compromettere sia l’esito dell ‘intervento sia lo sforzo sociale e organizzativo che esso comporta.
Pertanto, su valutazione dei Cardiologi dell’Ambulatorio dedicato allo Scompenso Cardiaco, potrà essere iniziata una serie di
accertamenti ed esami finalizzati ad escludere la presenza di eventuali controindicazioni a tale procedura. Il complesso di tali
accertamenti viene definito “screening pre-trapianto”. Tali esami possono essere svolti in regime di day-hospital o , se necessario, anche di ricovero vero e proprio. Inoltre, sulla base di accordi fra le Unità Operative Cardiologiche della Regione, parte
di tali accertamenti può essere eseguita anche in città più facilmente raggiungibili per il paziente.
AL
TERMINE DELLO
“SCREENING”
SONO GIÀ IN LISTA PER IL TRAPIANTO DI CUORE
?
No, una volta concluso lo screening, il caso clinico viene discusso collegialmente tra tutte le figure professionali dedicate e coinvolte
in questa attività: oltre ai Cardiologi anche i Cardiochirurghi e gli Anestesisti e se necessario anche altri specialisti la cui opinione
può essere decisiva per una indicazione finale.
Al termine di tale valutazione viene definita l’indicazione al trapianto di cuore.
Il personale medico ed infermieristico dedicato convocherà il paziente e lo informerà della decisione presa. In caso di indicazione
al trapianto verrà illustrato un modulo di consenso per l’inserimento in lista d’attesa dove sono scritte tutte le informazioni
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necessarie; inoltre lo stesso personale è a disposizione per tutti i chiarimenti che siano richiesti. E’ molto importante che in questo
momento siano chiariti tutti i dubbi al paziente e ai suoi famigliari e che vengano date tutte le informazioni in maniera esaustiva;
infatti al momento dell’intervento chirurgico i tempi organizzativi molto stretti renderanno limitate le possibilità di colloquio.
CHI
È AUTORIZZATO A DARE INFORMAZIONI
?
Sullo stato di salute solo il personale medico. Le altre informazioni di tipo organizzativo e/o procedurale possono essere date
anche dal personale infermieristico. Presso lo stesso ambulatorio è presente a giorni alterni e su appuntamento un rappresentante dell’ATCOM (Associazione dei Trapiantati di Cuore) che, su richiesta dell’interessato, può dare consigli utili e suggerimenti
anche su problematiche di tipo pratico (alloggio, trasporto in ospedale ecc.), i Sig. Forcione Giacinto e Gaiba Gianfranco, in
particolare, sono autorizzati dal Responsabile del Programma Trapianto Cuore-Polmone, al trattamento dei dati sensibili dei
pazienti.
LA LISTA DI ATTESA
COSA
SI DEVE FARE DOPO L’INSERIMENTO IN LISTA
?
E’ possibile essere convocati in ogni momento!!. Infatti non è assolutamente prevedibile quando si potrà fare l’intervento. Pertanto
è necessario lasciare dei recapiti telefonici dove si sia sempre reperibili e avere a disposizione un telefono cellulare che abbia la
batteria carica e di recarsi in luoghi con copertura di segnale. E’ anche importante tenere sempre pronta una valigetta contenente:
- pigiama o camicia da notte puliti
- pantofole
- mutande
- T-shirts, eventualmente tuta e scarpe da ginnastica
- rasoio elettrico pulito o rasoi monouso
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- spazzolino da denti e dentifricio, salviette , sapone e materiale da toilette mai usato
- libri, giochi, radio, walkman (se graditi)
Durante il periodo d’attesa sono programmate visite cardiologiche periodiche per valutare le condizioni cliniche del paziente.
DEVO
ASPETTARE IL CUORE CHIUSO IN CASA
?
NO. Dovrà però essere sempre rintracciabile, meglio con telefono cellulare.
Qualora il paziente voglia spostarsi per periodi lunghi (ferie, variazioni di domicilio ecc.) deve segnalarlo al Day-Hospital
Trapianti. Si raccomanda di non spostarsi lontano da Bologna se non per gravi motivi e comunque segnalarlo.
QUANTO
TEMPO DEVO ASPETTARE PRIMA DI FARE IL TRAPIANTO
?
Il tempo di attesa è variabile; infatti il trapianto verrà effettuato solo quando si reperirà un donatore compatibile per gruppo
sanguigno, corporatura del ricevente e caratteristiche cliniche.
SI
PUÒ FARE IL TRAPIANTO CON LA FEBBRE
?
Si devono sempre segnalare al cardiologo variazioni del proprio stato di salute rispetto all’ultimo controllo ambulatoriale.
Se al momento della chiamata sono presenti sintomi attribuibili a influenza o bronchite è consigliabile rimandare il trapianto
perché una malattia infettiva aumenta il rischio operatorio. Tale scelta non penalizza, ma invece salvaguarda il paziente in
quanto un processo infettivo può compromettere gravemente l’esito di un intervento cardiochirurgico, in particolare in pazienti,
in trattamento immunodepressivo.
SE
SI STA MALE A CHI CI SI DEVE RIVOLGERE
?
Se abita lontano da Bologna può fare riferimento al Pronto Soccorso o alla Cardiologia più vicina, comunicando comunque
al medico che la prende in cura che lei è in lista d’attesa presso questo Centro e pregandolo di contattare il nostro
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Cardiologo reperibile.
Se abita a Bologna dopo avere consultato il suo medico di famiglia si rivolga al nostro Centro.
SE
CAMBIO PESO DEVO AVVERTIRVI
?
Se la differenza di peso supera i 2 Kg, deve farcelo sapere. Infatti la donazione oltre che alla compatibilità dell’organo, deve
essere rapportata al peso del ricevente.
SE
DURANTE L’ATTESA VENGO RICOVERATO IN OSPEDALE, COSA DEVO FARE
?
Nel caso di ricovero in altre strutture, dovrà comunicarci la struttura ed il numero telefonico dove può essere raggiunto/a
telefonicamente. Il ricovero in ospedale è spesso il segnale di aggravamento del paziente ed è un motivo di priorità in caso di
donazione, a parità di altre condizioni dei riceventi. Pertanto è nel suo interesse farci sapere di eventuali ricoveri.
DOPO
IL TRAPIANTO DOVRÒ FARE ANCORA TANTE VISITE IN OSPEDALE?
Durante il ricovero, ma anche dopo la dimissione, per controllare l’eventuale presenza di rigetto è necessario effettuare visite,
esami strumentali e biopsie miocardiche. La biopsia miocardica è un esame simile al cateterismo cardiaco che avete effettuato
prima di essere inseriti nella lista di attesa per trapianto cardiaco; è ben tollerata perché per inserire il catetere viene eseguita
una anestesia locale. In questo caso sono prelevati piccoli frammenti di tessuto cardiaco che saranno successivamente analizzati al microscopio per svelare zone di infiammazione del cuore che chiamiamo “rigetto cardiaco”. Il nostro organismo
riconosce come “estraneo” il cuore trapiantato e come tale prova a distruggerlo attraverso un processo chiamato rigetto. Oggi
il rigetto non è più uno dei problemi principali dopo il trapianto di cuore, come era in passato, ma purtroppo gli episodi di
rigetto possono insorgere in qualsiasi momento della vita del paziente trapiantato, anche se con minore frequenza a distanza.
Il rilevare tale “rigetto” prima che dia sintomi permette di trattarlo più efficacemente.
Per questo, dopo il trapianto, anche a distanza i pazienti eseguono con periodicità visite ed esami per evidenziare possibile
rigetto. Non effettuare tali controlli, come pure l’inadeguata assunzione della terapia prescritta dal Centro Trapianto espone il
paziente a maggiore probabilità di rigetto cardiaco.
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DOPO
IL TRAPIANTO POTRÒ SMETTERE DI PRENDERE TANTE MEDICINE?
Il buon risultato del trapianto è legato ai farmaci che prevengono il rigetto cardiaco . La terapia “immunosoppressiva” è quella
che serve a controllare il rigetto miocardico; per tale motivo accompagnerà il paziente per tutta la vita.
Oltre alla terapia immunosoppressiva il paziente dovrà prendere altre medicine sia nel periodo postoperatorio sia a domicilio.
Saranno necessari infatti farmaci per curare altri problemi clinici quali ipertensione arteriosa, diabete mellito e ipercolesterolemia
che spesso sono presenti nei pazienti trapiantati.
Nei primi mesi dopo trapianto si devono assumere antibiotici e farmaci per prevenire infezioni batteriche e virali ma solo per
un periodo limitato. Tutte le medicine immunosoppresive attualmente disponibili possono avere effetti collaterali ma questi sono
noti e ben riconoscibili. Molto spesso i medici associano farmaci immunosoppressori proprio per ridurre o eliminare gli effetti
collaterali di ogni singolo farmaco, pur mantenendo un livello di immunosoppresione ottimale. Il trattamento immunosoppressivo
è quindi molto “personalizzato” e pertanto lei non si dovrà stupire se verrà a conoscenza di soggetti trapiantati con una terapia
diversa dalla sua sia per qualità che per dosaggio dei farmaci stessi. Il paziente che per una qualsiasi ragione non assume
regolarmente i farmaci prescritti dai medici del Centro rischia di far fallire il Trapianto.
Questo è il motivo per cui è di fondamentale importanza seguire scrupolosamente le prescrizioni ed eseguire regolarmente le
visite di controllo consigliate dai medici. Fortunatamente il dosaggio delle medicine immunosoppressive può essere ridotto
dopo i primi mesi dal trapianto, ma sempre sotto controllo medico. E’ opportuno non dimenticare nessuna dose dei farmaci
prescritti a meno che non sia stato suggerito dai medici del Centro Trapianti. Se dovesse succedere di non assumere una dose
della terapia immunosoppressiva o in caso di vomito o diarrea è opportuno contattare il Centro per sapere cosa fare.
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L’INTERVENTO CHIRURGICO
IL
GIORNO DEL TRAPIANTO
COS’È
LA DONAZIONE DI UN CUORE
?
Il donatore è una persona deceduta per cause cerebrali ( ictus , emorragia, trauma ecc.) nella quale però è ancora mantenuta
la vitalità del cuore consentendo cosÌ la sopravvivenza anche degli altri organi ( fegato, rene ecc) che pertanto possono essere
prelevati a scopo di trapianto. Il prelievo va fatto in quell’esiguo lasso di tempo prima che la morte cerebrale comprometta in
maniera definitiva la funzione del cuore e degli altri organi.
Le donazione sono gestite da Centri Regionali (CRT) , Centri Inter-regionali (tre in Italia) che fanno capo al Ministero della
Salute. La segnalazione di un potenziale donatore viene fatta al Centro regionale che ne valuta l’idoneità generale al prelievo
d’organi; invece l’idoneità dell’organo da trapiantare è definita dal chirurgo che effettuerà il trapianto.
COME
VIENE ASSEGNATO UN ORGANO
?
Quando il Centro Regionale Trapianti segnala un donatore idoneo il Cardiochirurgo dedicato e reperibile in quel momento
valuta sulla base di esami laboratoristici e strumentali l’idoneità dell’organo. Accertata tale idoneità, di concerto col Cardiologo
reperibile, viene individuato il ricevente sulla base di compatibilità di gruppo sanguigno, di caratteristiche somatiche (età, peso,
sesso, altezza) e condizioni cliniche .
COME
VERRÒ CHIAMATO PER IL TRAPIANTO
?
Il ricevente, una volta identificato, viene chiamato telefonicamente dal chirurgo ed invitato a presentarsi presso il Reparto di
Cardiochirurgia ( II piano padiglione 25). Questo sarà un momento molto delicato per il paziente il quale dovrà però mantene-
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re la calma anche con l’aiuto dei familiari che lo accompagneranno. Se il ricevente abita lontano ed il tempo di percorrenza
dalla sua abitazione all’Ospedale può essere superiore ai tempi organizzativi consentiti dalla situazione si può allertare la
Prefettura o il 118 che aiuteranno ad organizzare il trasporto.
I tempi a volte possono essere molto stretti: infatti le operazioni di prelievo d’organo e di preparazione del ricevente all’impianto
devono essere organizzate al fine di limitare al massimo il tempo in cui il cuore rimane senza perfusione di sangue e viene
protetto da particolari soluzioni fredde (tempo d’ischemia). Pertanto può capitare che il ricevente venga preparato per l’intervento, venga anche addormentato e in certe situazioni anche iniziato l’intervento ma il trapianto non possa essere eseguito
perché al controllo finale l’organo donato si rivela non idoneo. E’ un evenienza rara ma può accadere soprattutto in pazienti
che sono già stati operati al cuore nei quali la preparazione a ricevere l’organo richiede più tempo .
COME
POSSO ORGANIZZARE IL VIAGGIO A
BOLOGNA ?
Al momento della chiamata da parte del Cardiochirurgo sarà segnalato anche l’orario entro il quale è necessario arrivare al
Centro Trapianti.
Se il tempo a disposizione è sufficiente il paziente, accompagnato da familiari, può raggiungere il nostro Ospedale con mezzi
propri. In caso di necessità si può invece usufruire dell’intervento della Prefettura o del 118. Ai pazienti residenti fuori regione
verrà dato, al momento dell’inserimento in lista, una lettera da portare alla propria Prefettura o 118 nella quale si attesta che
da quel momento il paziente è in lista d’attesa per trapianto di cuore.
E’ importante che in queste fasi organizzative il paziente tenga sempre il cellulare acceso e a portata di mano per facilitare
eventuali aggiornamenti o variazioni del programma da parte del Cardiochirurgo, allo stesso scopo è pure importante che il
paziente memorizzi nel suo cellulare il numero di telefono del Cardiochirurgo che l’ha chiamato.
COSA
DEVO FARE QUANDO ARRIVA LA TELEFONATA
?
Soprattutto non perdere la calma: il chirurgo che chiama è disponibile per dare le informazioni richieste. Tuttavia si ricorda che
quel momento è molto complesso e concitato da un punto di vista organizzativo per cui è consigliabile ridurre la conversazione
alle sole informazioni necessarie.
Si consiglia inoltre di:
- Non bere né mangiare
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- Non assumere Coumadin o Sintrom anche se prescritti in terapia (in caso di dubbi consultare il cardiochirurgo)
- Avere chiare le modalità di trasporto: eventualmente farsele ripetere o farle illustrare ad un familiare.
- Tenere il cellulare acceso, libero e carico
- Comunicare se ha , o ha avuto nei giorni precedenti, la febbre
Si raccomanda di portare la vostra documentazione cardiologica, il tesserino sanitario con codice fiscale e la terapia in corso.
Non portare alcun oggetto di valore!
Tenete presente che, per i primi tre o quattro giorni dopo l’intervento, il paziente sarà degente nel Reparto di Terapia Intensiva
Cardiochirurgica, per cui non avrà necessità di alcun indumento. Se vi sarà possibile, non portate quindi la valigia o borse
voluminose il giorno della chiamata, in quanto non vi è luogo dove poterle riporre; per le ore di attesa prima di entrare in sala
operatoria basterà un pigiama o camicia da notte ed un paio di pantofole. Tutti gli oggetti preparati al momento dell’ingresso
in Reparto dovranno invece essere a disposizione all’uscita dalla Terapia Intensiva. Eventuali altre informazioni verranno
fornite dal personale infermieristico.
QUANDO
ARRIVO IN
OSPEDALE DOVE
DEVO ANDARE
?
Bisogna recarsi presso l’Unità Operativa di Cardiochirurgia al II piano del Padiglione 25, avvertendo l’operatore alla sbarra
d’ingresso del Policlinico che è stato convocato per effettuare un trapianto di cuore.
Effettuato il ricovero il paziente verrà visitato e sottoposto ad una serie di esami del sangue ed ad un radiogramma del torace.
Quindi sarà preparato all’intervento mediante una doccia e la depilazione .
Firmerà inoltre il consenso all’intervento chirurgico, all’anestesia ed alla trasfusione di sangue ed emoderivati. Il Cardiochirurgo
la terrà informata sui tempi che possono subire delle variazioni rispetto al programmato. Quindi, in compagnia dei familiari,
attenderà il trasferimento in sala-operatoria .
QUANTO DURA L’INTERVENTO ?
La lunghezza dell’attesa non corrisponde alla durata dell’intervento: tempi lunghi non sono necessariamente legati a complicanze
ma ad altri aspetti come la complessità delle fasi preparatorie o variazioni dei tempi di prelievo dell’organo donato. In tutti i
casi, appena sceso in sala operatoria il paziente sarà addormentato e quindi, mediante l’introduzione di cateteri, saranno
monitorate tutte le funzioni vitali al fine di una corretta conduzione dell’ intervento.
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All’arrivo dell’organo donato in sala operatoria si procederà alla rimozione del cuore malato ed al trapianto. Come la maggior
parte degli interventi cardiochirurgici anche nel trapianto è necessario utilizzare la macchina” cuore/polmone” per sostituire la
funzione di tali organi durante l’intervento.
CHI
DARÀ INFORMAZIONI AI MIEI PARENTI MENTRE SONO IN SALA OPERATORIA
?
Quando il paziente scende in sala operatoria per l’intervento i parenti sono pregati di sostare nella portineria del Padiglione
25. Anche se l’attesa sarà lunga e l’orario spesso notturno preghiamo i parenti di non spostarsi dalla Portineria in quanto può
essere possibile che siano convocati anche durante l’intervento. Alla fine del trapianto il cardiochirurgo che ha operato darà
loro tutte le informazioni relative all’intervento e all’esito dello stesso. E’ importante ricordare che l’esito del trapianto non è
legato solo all’intervento chirurgico, ma che anche nel post-operatorio possono insorgere complicanze di diverso genere
(neurologiche, infettive, renali ecc.)
Le informazioni al paziente riguardo l’esito dell’intervento saranno date al momento del risveglio dall’ anestesia .
DOVE
SARÒ TRASFERITO DOPO L’INTERVENTO
?
Dopo l’intervento il ricovero avverrà nella Terapia Intensiva Cardiochirurgica in un box chiuso e dedicato e con un infermiere
che non seguirà altri pazienti ma solo il trapiantato. Questo per ridurre al minimo i rischi infettivi.
Appena possibile si procederà al risveglio del paziente ed alla sua autonomizzazione dal respiratore automatico. Altrettanto
precoce sarà l’intervento di un fisioterapista per facilitare la ripresa delle funzioni motorie e stimolare con ginnastica respiratoria la toilette bronchiale. Una volta completato il risveglio e di fronte ad una buona funzione respiratoria sarà possibile iniziare
una leggera alimentazione .
QUANTO
TEMPO SI TRASCORRE IN
TERAPIA INTENSIVA CARDIOCHIRURGIA
DOPO IL TRAPIANTO?
La permanenza media è di 3-4 giorni, tuttavia la durata dipende dalla qualità della ripresa della funzione cardiaca e degli altri
organi principali.
Durante questo periodo le informazioni saranno date ai parenti dal medico di turno seguendo gli orari esposti.
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LA DEGENZA IN REPARTO
IL
TRASFERIMENTO DALLA
QUANDO
RIANIMAZIONE
VERRÒ TRASFERITO DALLA
RIANIMAZIONE
E L’ARRIVO IN
CARDIOLOGIA
CARDIOLOGIA,
O AMICO ?
ALLA
AVRÒ BISOGNO DI ASSISTENZA DA PARTE DI UN PARENTE
Quando sarà trasferito in Cardiologia Degenze sarà accolto in una stanza a bassa carica microbica dedicata ai pazienti
sottoposti a trapianto cardiaco, predisposta per abbassare al minimo il rischio di infezioni. In questa fase devono essere limitati
i contatti con le persone per ridurre il rischio infettivo.
Gli infermieri ed i medici saranno sempre disponibili per ogni necessità; per un efficace supporto psicologico e per favorire una
rapida ripresa psicofisica abbiamo stabilito che vi sia sempre presente nell’arco delle 24 ore una persona accanto a Lei, scelta
tra parenti ed amici.
All’ingresso in Reparto verranno comunicate a Lei e alla persona di sua fiducia le regole di comportamento all’interno della
stanza. La persona che occuperà la stanza con Lei non dovrà preoccuparsi di aspetti assistenziali, ma piuttosto dovrà essere di
aiuto insieme al personale dell’Istituto nelle cure igieniche, nella rieducazione respiratoria e motoria e nell’assunzione dei
farmaci per raggiungere l’autonomia necessaria in previsione della dimissione.
QUALI
REGOLE DI COMPORTAMENTO DOVRÒ ADOTTARE MENTRE SONO RICOVERATO
?
Quando sarete accolti in Reparto vi sarà consegnato e presentato dal personale infermieristico un opuscolo informativo che
illustrerà in dettaglio i comportamenti da adottare durante la sua degenza. In particolare verrà sottolineato come nei primi
tempi dopo il trapianto essendo sottoposti ad intensa terapia immunosoppressiva si sia più suscettibili alle infezioni.
Pertanto la persona che rimarrà con lei, il personale medico, gli infermieri e tutto il personale che entrerà nella sua stanza dovrà
indossare calzari, cuffia, mascherina, camice e guanti monouso.
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QUANTO
TEMPO DOVRÒ RIMANERE RICOVERATO PRIMA DI ESSERE DIMESSO
?
Dopo l’intervento chirurgico e la degenza post-operatoria in Terapia Intensiva Cardiochirurgica e/o Cardiologica, che dureranno meno di una settimana, nei rimanenti 10-15 giorni sarà sottoposto ai controlli di routine, alle prime biopsie miocardiche
e alla coronarografia, indispensabili per pianificare la sua dimissione. Questa potrà avvenire dopo circa 3 settimane dal
trapianto, quando le sue condizioni cliniche lo permetteranno ed avrà raggiunto un’autonomia completa.
POSSO
AVERE VISITE MENTRE SONO RICOVERATO?
Per ridurre il rischio di contagio, bisogna limitare il numero delle persone che la vengono a trovare dentro alla sua stanza. Le
visite potranno alternarsi, ma è importante che con lei non ci sia più di una persona per volta, sempre rispettando le raccomandazioni di indossare cuffia, maschera e indumenti appositamente predisposti. Dopo i primi giorni dall’intervento potrà lei
stesso uscire dalla stanza per incontrare le persone care e gli amici avendo cura di accertarsi che non presentino situazioni a
rischio di contagio come un semplice raffreddore o influenza.
QUANDO ESCO DALLA MIA CAMERA COME MI DEVO VESTIRE?
DEVO SEMPRE TENERE IL CAMICE VERDE E LA MASCHERINA DURANTE
LA MIA DEGENZA?
Mentre quando si trova nella sua stanza sarà il suo accompagnatore ad indossare camice sterile, cuffia e mascherina, quando
uscirà dalla stanza dovrà farlo lei. Se entrambi vi laverete le mani frequentemente, soprattutto prima di entrare nella stanza,
potrete evitare di indossare guanti monouso.
MENTRE
SONO RICOVERATO CHI MI SOMMINISTRERÀ LE MEDICINE?
Il personale infermieristico l’aiuterà a raggiungere l’autonomia necessaria nell’assunzione della terapia anti-rigetto. La persona che l’assisterà avrà un ruolo importante per raggiungere questo obiettivo ma, poiché la terapia immunosoppressiva dovrà
essere assunta per tutta la vita, è bene che sia lei per primo a conoscere i farmaci, per saper gestire in futuro le variazioni di
dose che saranno frequenti e comunicate telefonicamente.
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DOPO IL TRAPIANTO
LA
DIMISSIONE: LA VITA DOPO IL TRAPIANTO DI CUORE
DOPO
LA DIMISSIONE POSSO ANDARE DIRETTAMENTE A CASA
?
Poiché nel primo periodo sono necessari controlli ed esami in tempi ravvicinati, possono ritornare a casa solo i pazienti che
abitano in un raggio di 100-150 Km da Bologna. Gli altri pazienti dovranno trasferirsi a Bologna o nelle vicinanze per i primi
3 mesi dal trapianto.
Se nel corso di questo periodo non interverranno particolari complicanze, si potrà concordare tra una visita e l’altra il rientro a
casa anticipato.
I volontari dell’Associazione Trapianti di Cuore di Bologna sono disponibili a fornire indirizzi ed eventuale supporto per la
ricerca di un alloggio, nonché ragguagli e informazioni circa la città di Bologna. Per contattarli consultare l’appendice che
contiene informazioni pratiche e utili.
PER
AVERE COPIA DELLA CARTELLA CLINICA A CHI MI DEVO RIVOLGERE
?
Al momento della dimissione potrà richiedere al personale del Reparto dove si trova ricoverato le informazioni necessarie per
ottenere la copia della cartella clinica.
Successivamente lei sarà seguito presso il Day Hospital Trapianti Cardiologia (ricovero ospedaliero a ciclo diurno), dove verrà
compilata una nuova cartella clinica.
Il ricovero in DH prevede accessi ripetuti di una giornata ciascuno; è possibile che sia necessario trattenervi fino al pomeriggio,
anche se è nostra abitudine non aspettare l’esito degli esami eseguiti e mandarvi a casa appena possibile.
Sarà possibile richiedere copia della cartella clinica ogni volta che viene concluso il ricovero in DH (alla fine dell’anno o in
occasione di ulteriori ricoveri ospedalieri) facendone richiesta scritta all’Ufficio Cartelle cliniche (presso la Palazzina CUP del
S.Orsola).
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QUALI
REGOLE IGIENICHE DOVRÒ SEGUIRE NELL’AMBITO DOMESTICO: DOVRÒ IMBIANCARE LA CASA
?
No, non è indispensabile, ma prima del rientro a casa sarebbe utile una pulizia a fondo degli ambienti; successivamente sarà
necessario mantenere un buon livello igienico, seguendo il comune “buon senso” che tutti dovrebbero avere nella pulizia
ordinaria: l’igiene è molto più importante di lavori di imbiancatura o modifiche strutturali. Se possibile, almeno il primo mese
dopo la dimissione, il cardio-trapiantato utilizzi ambienti, letti e sanitari separati: la pulizia del bagno dovrà essere particolarmente accurata.
IL
TRAPIANTO DI CUORE DÀ DIRITTO AD UNA ESENZIONE DAL TICKET PER L’ESECUZIONE DI ESAMI
?
Al momento della dimissione il paziente sarà fornito di modulistica per ottenere esenzione dal ticket per farmaci o prestazioni
diagnostiche connesse al trapianto di cuore.
PER AVERE
LE MEDICINE CHE DOVRÒ ASSUMERE, DEVO ANDARE DAL MIO MEDICO CURANTE
?
Alla dimissione il paziente riceverà la prescrizione dei farmaci da assumere a domicilio e dovrà passare dalla farmacia del
Policlinico situata di fronte all’ingresso principale dell’Istituto di Cardiologia con la modulistica predisposta per ritirare i farmaci
per un periodo di 1 mese. Successivamente in occasione dei controlli presso il Day hospital verranno aggiornate le prescrizioni
terapeutiche ed il paziente potrà richiedere la provvista di farmaci fino alla visita seguente. Soprattutto i pazienti che abitano
fuori da Bologna devono prestare attenzione alla fomitura adeguata dei farmaci per non rimanere senza terapia anche perché
alcune medicine prescritte possono essere distribuite solo da farmacie ospedaliere, anche della propria residenza. Altri farmaci
come quelli per la cura di ipertensione arteriosa, diabete mellito, ipercolesterolemia, osteoporosi possono essere prescritti dal
medico curante.
IL
MEDICO CURANTE PUÒ MODIFICARE LA DOSE DEI FARMACI
?
L’aggiustamento della terapia, soprattutto di quella immunosoppressiva, deve essere fatta dopo controlli di laboratorio o per
necessità cliniche specifiche. Infatti esistono farmaci che possono annullare o potenziare l’effetto della terapia creando situazioni
21
di pericolo per il paziente. E’ pertanto opportuno essere informati di eventuali aggiustamenti terapeutici chiedendo la conferma
ai medici del Centro. Tranne che in condizioni di emergenza, deve essere proseguita la terapia impostata in occasione dei
controlli anche se per qualche ragione dopo la visita non si ha una immediata comunicazione telefonica. Infatti dopo ogni visita
di controllo con i prelievi di sangue o dopo aver inviato via Fax i referti degli esami effettuati al vostro domicilio, provvederemo
a contattarvi telefonicamente per confermare o modificare la terapia in atto. Qualora non doveste ricevere la telefonata entro
72 ore vi suggeriamo di contattare il Day Hospital Trapianti Cardiologia.
HO
DIRITTO ALL’INVALIDITÀ DOPO IL TRAPIANTO
?
Prima del trapianto le condizioni cliniche sono tali per cui siete stati nell’impossibilità di svolgere qualsiasi attività, compresa
quella lavorativa. Con il trapianto inizia una nuova vita e le persone abili al lavoro possono riprendere progressivamente, dopo
adeguata convalescenza di circa 3 mesi, l’attività lavorativa. E’ possibile che alcuni lavori siano inadatti alla condizione di
“trapiantato” per il rischio infettivo e tossico, per cui saremo a vostra disposizione per formalizzare relazioni cliniche da presentare
al datore di lavoro o agli organi competenti per ottenere un lavoro più idoneo. Non esiste una regolamentazione applicata in
modo identico in tutte le Regioni per quanto riguarda l’invalidità, per cui consigliamo di rivolgervi per informazioni ai Patronati
della propria residenza. Alcuni consigli potranno essere ottenuti dall’ Assistente Sociale del Policlinico e dai rappresentanti
dell’Associazione dei Trapiantati di Cuore di Bologna.
HO
DIRITTO A RIMBORSI DELLE SPESE SOSTENUTE PER VENIRE A
BOLOGNA
AI CONTROLLI
?
Si, se la vostra Regione di provenienza lo contempla e quindi ricordatevi di chiedere ad ogni controllo effettuato in Day Hospital
Trapianti Cardiologia un certificato di presenza che vi sarà utile per ottenere il rimborso anche relativo al periodo di attesa del trapianto.
DOVRÒ
FARE MOLTI CONTROLLI DOPO LA DIMISSIONE E CHI MI SEGUIRÀ
?
Per seguire i pazienti sottoposti a trapianto cardiaco è stato istituito un Day Hospital specifico presso il padiglione 14, dove
alcuni di voi hanno già effettuato indagini e controlli clinici prima del trapianto. Lei sarà seguito dall’ equipe medica ed
infermieristica dedicata.
22
Saranno programmate le date delle visite, degli esami di laboratorio, delle biopsie miocardiche e delle altre indagini che di volta
in volta saranno ritenute utili per seguire il suo decorso clinico. Nei primi 3 mesi i controlli clinici e le biopsie miocardiche
saranno molto frequenti, poi si diraderanno nel tempo ma saranno comunque programmati controlli anche a distanza.
Poco prima della dimissione sarà effettuata una coronarografia che poi sarà ripetuta annualmente nei primi 2 anni,
successivamente a 5 anni di distanza dal trapianto e ogni 5 anni o in caso di problemi clinici. Tali indagini sono indispensabili
per accertare l’andamento clinico del paziente e documentare l’eventuale comparsa di malattia coronarica, evenienza possibile
dopo trapianto.
SE
MI AMMALO E NON POSSO VENIRE AI CONTROLLI COME DEVO FARE
?
E’ obbligatorio comunicare al Centro qualsiasi impossibilità a presentarsi ai controlli programmati. Questo non solo per poter
riprogrammare la visita ed utilizzare il posto lasciato libero per altri pazienti, ma anche perché lo star male potrebbe essere un
segnale di problemi che devono essere affrontati subito piuttosto che rinviati.
PER
FARE I PRELIEVI DI SANGUE DEVO ESSERE A DIGIUNO
?
Si, il digiuno è indispensabile, soprattutto non devono essere assunte le medicine immunosoppressive del mattino. E’ consentito
bere solo acqua. Se per dimenticanza vengono assunte le medicine, siete pregati di avvisare il personale infermieristico. E’
molto importante che la sera precedente i controlli di laboratorio la terapia immunosoppressiva venga assunta alle ore 21
perché il ritardo comporterebbe valori di laboratorio non affidabili per poter aggiustare la terapia in atto, obbligando ad un
prelievo anticipato rispetto ai controlli programmati.
POTRÒ
MANGIARE DI TUTTO O DOVRÒ SEGUIRE UNA DIETA ED ACCORGIMENTI IGIENICI PARTICOLARI
?
I farmaci immunosoppressori utilizzati dopo il trapianto possono alterare il vostro metabolismo favorendo la comparsa di
diabete, ipertensione arteriosa e aumento di colesterolo. Per tutta la vita dopo il trapianto, ma soprattutto nei primi mesi,
quando la terapia immunosoppressiva è consistente, è consigliabile prestare attenzione all’alimentazione con una dieta equilibrata
che non ecceda in grassi, carboidrati e zuccheri. Bisogna distribuire i cibi nell’arco della giornata in modo equilibrato evitando
23
gli eccessi o pasti abbondanti, soprattutto la sera. Utilizzare esclusivamente olio crudo in piccola quantità per condire, evitare
i fritti, limitare gli insaccati e la frutta. Gli insaccati e i formaggi possono essere consumati se mantenuti in confezioni sotto vuoto
e rigorosamente entro la scadenza segnalata dal produttore.
Mentre prima del trapianto avevamo insistito nel ridurre al massimo l’introduzione di liquidi, dopo l’intervento non esistono,
tranne in casi particolari, limiti all’introduzione di acqua; anzi, in genere è consigliata l’introduzione di almeno 1500 ml/giorno
di acqua in modo da contrastare l’effetto tossico sui reni di alcuni farmaci.
Per quanto riguarda l’igiene in cucina, oltre al lavaggio delle mani, attenzione all’igiene legata alla preparazione dei cibi.
Nel primo periodo utilizzare cibi prevalentemente ben cotti, ma se si preferiscono cibi crudi avere accuratezza nel lavaggio ad
esempio di frutta ed insalata con abbondante acqua corrente e con Amuchina. E’ inoltre buona norma non utilizzare cibi
avanzati e riscaldati.
Non sono indispensabili piatti, posate e bicchieri mono-uso se le stoviglie saranno lavate accuratamente con acqua calda o
lavastoviglie.
POSSO
BERE IL VINO O ALCOLICI
?
Il vino e gli alcoolici possono interferire con i farmaci assunti quotidianamente: pertanto si raccomanda di evitare i superalcoolici
mentre è consentito un uso moderato del vino durante i pasti (al massimo 1-2 bicchieri al giorno).
QUANDO POTRÒ RIPRENDERE A FUMARE ?
MAI !!! Il fumo è assolutamente da evitare dopo trapianto, anche solo una sigaretta. Ricordiamo che i fumatori vengono
esclusi dal Programma di Trapianto di Cuore di Bologna perché è ampiamente documentato che la sopravvivenza dei trapiantati fumatori è nettamente inferiore ai non fumatori ( raramente superiore ai 5 anni).
ESISTONO
REGOLE DI IGIENE PERSONALE SPECIFICHE PER IL PAZIENTE TRAPIANTATO
?
L’igiene personale dovrebbe essere curata non solo perché soggetto trapiantato ma come regola di vita comune. Bisogna
24
pertanto seguire questi semplici accorgimenti:
- Lavaggio accurato e frequente delle mani: sempre prima dei pasti, prima dell’assunzione della terapia orale, dopo
l’utilizzo dei servizi igienici, dopo il contatto con oggetti sporchi (ad es.soldi, maniglie di treni o autobus, giornali, carte
da gioco etc). Utilizzare saponi comuni per le mani (non sono indispensabili antisettici che irritano la pelle).
- Uso di asciugamani personali.
- Disinfezione in caso di piccole ferite che non si devono trascurare
- La cura dei denti, deve essere attuata attraverso il frequente lavaggio del cavo orale.
La pulizia effettuata dal dentista (detartrasi) e le estrazioni dentarie, poichè possono comportare rischi infettivi per il sanguinamento
delle gengive, dovranno essere rinviate ed effettuate solo dopo il terzo mese dal trapianto, consultando preventivamente i
medici dell’ équipe che provvederanno a prescrivere una profilassi antibiotica.
Spesso la Ciclosporina può determinare gonfiore alle gengive (iperplasia gengivale); se vi accorgete di questo sono opportuni
controlli dal dentista referente del Centro che vi potrà dare consigli utili.
POSSO
TENERE ANIMALI IN CASA
?
Nei primi mesi dopo l’intervento (almeno 3 mesi) sarebbe preferibile non avere contatti diretti con gli animali domestici, anche
se vaccinati e puliti: pertanto questi non dovrebbero vivere sotto lo stesso tetto del paziente trapiantato.
Anche gli uccelli e i criceti o altri animali potrebbero trasmettere malattie sconosciute all’uomo. In seguito prestate sempre
attenzione alla gestione igienica degli animali con lavaggio accurato delle mani di chi ha avuto contatti con i medesimi e
soprattutto prima di cucinare per il trapiantato.
POTRÒ
FREQUENTARE SUBITO LUOGHI AFFOLLATI
?
Per i primi 3 mesi è meglio evitare non solo i luoghi affollati, ma anche i contatti con troppi parenti o amici che potrebbero
essere fonte di trasmissione d’infezione. In ogni caso è obbligatorio l’impiego di mascherina per una adeguata protezione.
In assenza di rischio di contagio, come per strada, nei parchi, nei luoghi aperti o in casa da soli, la mascherina potrà essere
tolta. Sempre nei primi tempi dopo il trapianto per proteggersi dal rischio infettivo sarebbe meglio non frequentare bar e
ristoranti.
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QUANDO
POTRÒ GUIDARE LA MACCHINA
?
Dopo qualsiasi intervento cardiochirurgico si consiglia l’astensione dalla guida per permettere un buon consolidamento dello
sterno. Inoltre il paziente cardio-trapiantato nei primi 3 mesi dopo l’intervento presenta instabilità clinica connessa al rischio di
rigetto o di altre complicanze.
Per tali ragioni consigliamo non solo di non guidare, ma anche di essere accompagnati da famigliari, amici o persone di fiducia
soprattutto in occasione degli accessi in ospedale.
QUANDO
POTRÒ INIZIARE A LAVORARE
?
Potrà riprendere progressivamente l’attività lavorativa, dopo adeguata convalescenza di circa 3 mesi e dopo aver consultato
l’équipe medica.
ATTIVITÀ
FISICA E SPORTIVA SONO CONTROINDICATE
?
L’attività fisica e sportiva sono ampiamente raccomandate perché la vita sedentaria porta a soprappeso, quindi a complicanze
cardiovascolari.
Sconsigliamo soltanto attività sportiva a livello agonistico, eccessiva per un cardiotrapiantato.
QUANDO
POTRÒ RIPRENDERE REGOLARI RAPPORTI SESSUALI
?
L’atto sessuale è un evento fisiologico per cui non esiste un momento definito per riprendere l’attività sessuale. Dopo il trapianto
il cuore è “normale” quindi non esistono rischi particolari se non quelli legati al rischio di trasmissione di malattie infettive.
E’ fondamentale che si conosca lo stato di salute del partner evitando quelli occasionali. Devono essere messe in atte precauzioni igieniche da parte di entrambi gli interessati con anche uso di profilattico almeno nei primi 3 mesi dopo il trapianto.
Nelle prime fasi dopo l’intervento chirurgico (3 mesi) ricordarsi che lo sterno non è consolidato e quindi del potenziale rischio
connesso alla compressione del torace. Anche i baci possono trasmettere infezioni: astenersi nel caso ci sia il dubbio di stato
influenzale, tosse, febbre. Normalmente utilizzare il buon senso.
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COME
MI DEVO COMPORTARE IN CASO DI NECESSITÀ DI VACCINAZIONI
?
E’ meglio non eseguire vaccinazioni nei primi 6 mesi dal Trapianto di cuore. In ogni caso, prima di qualsiasi vaccino, consultare
sempre i medici del Centro.
PUO’
UNA DONNA AFFRONTARE UNA GRAVIDANZA SENZA RISCHI ELEVATI PER SÉ ED IL NASCITURO
?
La terapia immunosoppressiva, che dopo trapianto di cuore deve essere continuata per tutta la vita, può determinare un
rischio elevato sia per la madre che per il feto, in termini di aumentato rischio di rigetto e di aumentato rischio di malformazioni
e alterato sviluppo del feto. Pertanto dopo trapianto è altamente sconsigliata la gravidanza.
PUÒ
UN UOMO CONCEPIRE UN FIGLIO DOPO IL TRAPIANTO
?
La terapia immunosoppressiva, in particolare l’azatioprina, il micofenolato mefetile ed everolimus possono avere qualche
effetto sugli spermatozoi, soprattutto riducendo la produzione di questi, quindi riducendo la fertilità; è possibile che tale terapia
determini anche un aumentato rischio di alterazione del corredo cromosomico degli spermatozoi che però “alterati” diventerebbero incapaci di fecondare un ovulo.
Pertanto dopo trapianto vi è un rischio “aumentato” di infertilità.
Da valutare caso per caso prima del trapianto l’eventualità di deposito presso una “banca del seme”.
DOPO
TRAPIANTO SI PUÒ VIAGGIARE
?
Dopo trapianto è possibile viaggiare, in particolare non sono controindicati viaggi anche lunghi e in aereo. In tali occasioni si
raccomanda di partire con una buona scorta di farmaci che dovranno essere sufficienti per tutta la permanenza lontano da
casa. Se prima del trapianto si sconsigliava una permanenza ad altitudine superiore a 800 metri, dopo il trapianto non vi sono
limitazioni a raggiungere altitudini anche elevate, se in periodo di stabilità clinica.
Poichè dopo trapianto di cuore non è possibile effettuare la profilassi antimalarica sono però sconsigliati viaggi in zone ad
endemia malarica.
27
ASSOCIAZIONE TRAPIANTATI DI CUORE - ATCOM POLICLINICO S.ORSOLA-MALPIGHI DI BOLOGNA
L’attività di trapianto di cuore presso il Policlinico S.Orsola-Malpighi di Bologna ha avuto inizio nell’ottobre 1991 e da allora al
31/12/ 2006 sono stati effettuati complessivamente 429 trapianti con una curva di sopravvivenza del 86.3% a 5 anni e del 92%
a 1 anno, molto superiori a quelli pubblicati nel registro Internazionale ISHLT (International Society for Hearth & Lung
Transplantation). Con sempre maggiore frequenza vengono sottoposti a trapianto di cuore con carattere d’urgenza pazienti
ospedalizzati in trattamento con farmaci per via parenterale o con assistenza circolatoria meccanica.
Tutto questo fa del Policlinico S.Orsola-Malpighi un centro a valenza internazionale, collocandosi ai primissimi posti nel mondo
per qualità del servizio globale di intervento e assistenza pre e post trapianto con tecnologie d’avanguardia che vengono
insegnate in tutto il mondo. Proprio per supportare i pazienti nell’affrontare i periodi di attesa e dopo il trapianto, è nata
l’Associazione Trapiantati di Cuore con un Consiglio Direttivo, composto essenzialmente da persone che hanno ricevuto il
trapianto presso il Centro Trapianti di Cuore di Bologna. Fondata il 12/02/2003 con registrazione del 28/03/2003, rinnovato
il CD il 21/05/2005, modificato lo Statuto e Reg. il 18/01/06 e iscritta ONLUS con prot. 82143/2006 il 16/03/2006 si propone
di assistere pazienti e famigliari, collaborare con le strutture, promuovere interventi socio-assistenziali, organizzare iniziative,
contribuire a sensibilizzare opinione pubblica e mondo scientifico sulle problematiche concernenti i trapianti di organo, in
particolare di cuore. Conta circa 300 iscritti (non viene richiesta quota di adesione), con ca 10 volontari attivi che presidiano
quotidianamente i Reparti di Cardiologia e Cardiochirurgia per assolvere le finalità istituzionali dette partecipando al CCM e
alle riunioni di Qualità organizzate dal Policlinico S.Orsola.
Obiettivi primari (MISSION) sono quindi:
1. accogliere come socio, SENZA CHE NESSUNA QUOTA ASSOCIATIVA SIA DOVUTA, chiunque si trovi nelle condizioni di dover
subire un trapianto o l’abbia subito e tutti coloro che condividono le finalità dell’associazione;
2. fornire accoglienza e sostegno a chi è in lista di attesa/screening e al momento del trapianto e nella fase successiva, tra l’altro
aiutando soprattutto il paziente, senza trascurare in particolare i famigliari nel risolvere problemi di tipo assistenziale, logistico
e burocratico;
3. indirizzare il proprio intervento con il massimo impegno verso i famigliari dei pazienti, cioè verso coloro che più ancora del malato
stesso sono coinvolti nell’impegnativo percorso per tornare alla vita grazie alla donazione di organi e al conseguente trapianto.
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I MEMBRI E I VOLONTARI DELL’ASSOCIAZIONE SONO A DISPOSIZIONE nella sede operativa del Day Hospital Trapianti Cardiologia
Dir. Prof. A.Branzi pad.14 piano 1° Policlinico S.Orsola-Malpighi via Massarenti, 9 Bologna per incontrare i pazienti in lista di
attesa e in fase di screening per informare, raccontare e chiarire dubbi e/o perplessità sul trapianto vissuto in prima persona
e sul successivo ritorno alla vita normale. La loro presenza nel Reparto di Cardiologia è continuo, per accogliere e dare
assistenza sia al paziente che ai famigliari e cercare di risolvere eventuali problemi pratici che si possono presentare.
L’incontro con i pazienti e/o i familiari può essere organizzato anche nella sede dell’Associazione Trapiantati di Cuore presso
l’AVIS Comunale di Bologna via Emilia Ponente 56 (cortile interno).
L’ATCOM organizza annualmente la
con l’invito di POPOLAZIONE, PAZIENTI, FAMIGLIARI, AMICI,
ISTITUZIONI E PERSONALE SANITARIO (medici, infermieri, tecnici …) con puro spirito di aggregazione per AMPLIFICARE il
messaggio di SCELTA CONSAPEVOLE e APPARTENENZA e per cercare di fare CULTURA SU DONAZIONI E TRAPIANTI.
Dal Comunicato stampa della Regione Emilia-Romagna GIUNTA REGIONALE-Agenzia Informazione (Bologna
19 marzo 2007):
“Anche nel 2006 l’Emilia-Romagna si conferma a livelli di eccellenza per l’attività di donazione e trapianto di organi. I donatori
utilizzati sono stati 28.6 per milione di abitanti, un valore che rimane al di sopra della media europea ed italiana (20.0 per
milione di abitanti), anche se, rispetto all’anno precedente, si è registrata una flessione nel numero dei donatori …
La Regione Emilia-Romagna ha attivato … specifici corsi di formazione … : l’obiettivo è di migliorare ulteriormente la
capacità degli operatori di sostenere la famiglia nel momento del lutto e nella scelta di donare gli organi del
proprio caro.
I dati sono stati tratti dal resoconto 2006 dell’attività di donazione e trapianto di organi e tessuti del Centro Riferimento
Trapianti dell’Emilia-Romagna che coordina tutte le attività di donazione e trapianto di organi, le attività di raccolta dati e il
coordinamento delle liste di attesa e che ha sede presso il Policlinico S.Orsola-Malpighi di Bologna. …….. Un sistema a rete,
basato su … e sulla piena integrazione operativa delle strutture, dei professionisti, delle associazioni di volontariato,
per garantire sicurezza e continuità dell’assistenza.
… Il Centro Riferimento Trapianti dell’Emilia-Romagna dal luglio 2006 è alla guida dell’Associazione Interregionale Trapianti
(AIRT), composta da PIEMONTE, TOSCANA, VALLE D’AOSTA, PUGLIA E Provincia Autonoma di BOLZANO: questo significa che
il Centro assicura il coordinamento delle donazione e dei trapianti … in collaborazione con altre due associazioni interregionali
Nord Italian Transplant program (NITp) e Organizzazione Centro Sud Trapianti (OCST).
Per diffondere la cultura della donazione, la Regione Emilia-Romagna promuove la Campagna “Una scelta consapevole”.
Realizzata in collaborazione con istituzioni locali e associazioni di volontariato e dei pazienti prevedendo iniziative di
sensibilizzazione della popolazione e di formazione del personale sanitario ….. Per informazioni consultare il portale internet
regionale ER … (www.saluter.it) e il sito del CRT (http://www.saluter.it/trapianti//).
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SCHEDA DI REGISTRAZIONE DEI PARAMETRI VITALI
Dopo la dimissione Le consigliamo di tenere aggiornata una propria scheda personale dove registrare quotidianamente e a
ore diverse (almeno alle ore 8.00) a domicilio i parametri in essa indicati e che potrà portare con Lei ai controlli ambulatoriali
presso il Day Hospital Trapianti (vedere alla pagina seguente un esempio). Il suggerimento è particolarmente utile per il primo
anno dopo il trapianto e potrà essere utile anche per abituarLa a vivere una vita libera ma controllata nel Suo stesso interesse.
1
2
3
30
4
5
6
7
31
8
9
10
11
32
12
13
14
15
33
NUMERI UTILI
per informazioni prima e dopo il trapianto si può contattare i Cardiologi dedicati o gli infermieri di riferimento
Studio medico
051 636 4526
dalle ore 8,00 alle ore 14,00 dal lunedì al venerdì
Infermieri
051 636 4245
dalle ore 8,00 alle ore 14,00 dal lunedì al venerdì
al di fuori di questi orari è attivo:
Centralino Istituto di Cardiologia
051 636 3531
dalle ore 7,00 alle ore 19,00 dal lunedì al venerdì
dalle ore 7,00 alle ore 13,00 il sabato e la domenica
SOLO
per Emergenze notturne
e Festiva
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051 636 4467
Reparto degenza donne
051 636 4468
Reparto degenza uomini
051 636 4469
Reparto terapia intensiva di Cardiologia
A CURA DELL’
UFFICIO DI STAFF COMUNICAZIONE, INFORMAZIONE, MARKETING E QUALITÀ -
ULTIMA STAMPA
MARZO 2008
Il presente opuscolo è stato aggiornato con le notizie in possesso alla data settembre 2007
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