LA RELAZIONE OPERATORI SANITARI-PAZIENTE

Antonella Surbone MD PhD FACP
New York University
LA RELAZIONE OPERATORI
SANITARI-PAZIENTE-FAMIGLIA
Evoluzione del rapporto medico-paziente e
modelli di relazione
La relazione medico-paziente
n 
E’ una relazione di aiuto orientata ad un fine terapeutico.
n 
Si basa sulla reciprocita’, ma non e’ un rapporto paritario.
A.Surbone, New York University
La relazione medico-paziente
n 
una relazione contrattuale, basata su precisi obblighi del medico e
anche del paziente.
n 
una relazione di prendersi cura, basata sulla fiducia reciproca, con un
fine terapeutico.
n 
una relazione asimmetrica di aiuto, basata sulla vulnerabilita’ indotta
nel paziente dalla malattia e sulla competenza professionale del
medico.
Surbone & Lowenstein, J Clin Ethics 2003
A.Surbone, New York University
Relazione paziente-operatore-famiglia
Una relazione interpersonale, di natura particolare
Un incontro tra una fiducia e una coscienza.
La fiducia di un uomo segnato dalla sofferenza e dalla
malattia, e perciò bisognevole, il quale si affida alla
coscienza di un altro uomo che può farsi carico del suo
bisogno e che gli va incontro per assisterlo, curarlo,
guarirlo….. Questi è l’operatore sanitario
(Carta degli Operatori Sanitari, n. 2)
Courtesy of Prof. Antonio Spagnolo A.Surbone, New York University
Relazione medico-paziente nella storia
n 
n 
Nell’antichita’ il medico e’ una figura magica cui e’ dato il potere di
avvicinarsi intimamente al malato a scopo terapeutico.
Nella concezione ippocratico-galenica, il medico
u 
u 
assume un ruolo professionale definito, distante e oggettivante
esercita un autorità non solo fisica ma anche morale.
A.Surbone, New York University
Concezione platonico-aristotelica
Il medico degli schiavi visita il paziente, ma non discute con lui, dà i suoi
precetti, domina la relazione.
Il medico delle persone libere spiega la terapia al paziente, coinvolgendo
anche la famiglia, ascolta pazienti e parenti, inizia una terapia solo
quando il paziente l ha compresa ed approvata.
La relazione salute-malattia non e’ solamente a carico dei medici, ma
coinvolge anche la responsabilità dei singoli individui.
A.Surbone, New York University
Relazione medico-paziente nelle opere della
misericordia
Prendersi cura, visitare
infirmos
La figura del Christus
Medicus
Dietro ogni malattia
l immagine della
passione di Cristo
Opere della Misericordia (L. Della Robbia, Pistoia, 1520-30)
Courtesy of Prof. Antonio Spagnolo A.Surbone, New York University
Relazione e consenso nella medicina medievale
Prometto una cura per ogni paziente, ma ... di informare parenti o amici solo nel
caso di qualche pericolo...
I pazienti devono obbedire incondizionatamente ai loro chirurghi …; non devono
opporsi ai loro interventi e ai loro consigli, anche perché ciò è sgradito ai
chirurghi, e li rende indifferenti, e l operazione diventa pericolosa
Se un paziente è ribelle, raramente il risultato sarà coronato da successo
Senza la fiducia del paziente, il medico non deve accettare il caso
Frenchman Henri de Mondeville (1260-1325)
Courtesy of Prof. Antonio Spagnolo
A.Surbone, New York University
Relazione e consenso nella medicina medievale
Se un uomo malato rifiuta le medicine che gli vengono prescritte, il
medico che è stato chiamato da lui o dai suoi parenti può curarlo contro la
sua volontà, così come una persona deve essere trascinata fuori, contro la
sua volontà da una casa che sta crollando
Sant'Antonio da Firenze (†1459)
Courtesy of Prof. Antonio Spagnolo
A.Surbone, New York University
Relazione e consenso nella medicina liberale
L obbedienza di un paziente alle prescrizioni del suo medico deve essere
sollecita, rigorosa, e totale.
Il malato non deve opporre ai consigli del medico né il suo desiderio né il
suo giudizio
Benjamin Rush.On the Duties of Patients to their Physicians, 1811
Courtesy of Prof. Antonio Spagnolo
A.Surbone, New York University
Relazione e consenso nella medicina moderna
Rev. Thomas Gisborne contrario alla pratica dell inganno e della menzogna
anche per dare speranza (An Enquiry into the Duties of Men..., 1794)
Sir Thomas Percival non cita il consenso e il rispetto delle scelte del paziente
(Medical Ethics, 1803)
American Medical Association: riprende integralmente l etica di Sir Percival
(Code of Medical Ethics, 1847)
Worthington Hooker teme le conseguenze disastrose della benevolent
deception, ma è convinto della incapacità del paziente di comprendere
(Physician and Patient, 1849)
Courtesy of Prof. Antonio Spagnolo
A.Surbone, New York University
Relazione e consenso nella medicina
contemporanea
La relazione deve tener conto di:
u 
obiettivi assegnati alla relazione medico-paziente
u 
obbligazioni del medico nei confronti del paziente
u 
ruolo e importanza dei valori e priorita’ del paziente
u 
principi di autonomia, benficita’, non-maleficita’, giustizia
Beauchamp & Childress 1994
A.Surbone, New York University
Relazione e consenso nella medicina
contemporanea
Benficita’ e autonomia sono
unite nella fiducia reciproca
Il fine e’ “il bene del paziente”
Pellegrino & Thomasma 1988
A.Surbone, New York University
Modelli di relazione medico-paziente nella
medicina contemporanea
n 
MODELLO paternalistico
n 
MODELLO informativo
n 
MODELLO interpretativo
n 
MODELLO deliberativo
Emanuel & Emanuel, JAMA 1992
A.Surbone, New York University
MODELLO PATERNALISTICO
La relazione con il medico assicura al paziente di ricevere tutti quegli interventi
che meglio promuovono la sua salute e il suo benessere.
Con la sua abilità, il medico identifica tali interventi e al momento opportuno li
presenta, con informazioni selezionate, al paziente al fine di ottenerne il
consenso.
In circostanze estreme, il medico informa in modo autoritativo il paziente ad
intervento avvenuto.
Emanuel & Emanuel, JAMA 1992
A.Surbone, New York University
MODELLO PATERNALISTICO:
limiti
Il medico dispone di mezzi oggettivi per determinare ciò che è meglio per il
paziente e può decidere con la sua minima partecipazione?
Il medico e’ anche il tutore del paziente?
Le scelte mediche possono prevalere sull'autonomia del paziente?
Emanuel & Emanuel, JAMA 1992
A.Surbone, New York University
MODELLO INFORMATIVO:
premesse
Come tecnico esperto il medico ha l’ obbligo di
ü 
fornire l'informazione più completa
ü 
mantenere e aggiornare la sua competenza
ü 
consultare altri esperti quando necessario
ü 
astenersi dall’ esprimere i propri valori
Il paziente conosce i propri valori, ma non i fatti/dati medici
L'autonomia del paziente controlla il processo decisionale del medico
Emanuel &
Emanuel, JAMA 1992
A.Surbone, New York University
MODELLO INFORMATIVO
L'interazione col paziente serve al medico per fornirgli tutte le informazioni
relative alla diagnosi, alle terapie e ai potenziali rischi
Il medico, con l'assenso fondamentale del paziente, esegue soltanto gli
interventi richiesti dal paziente
La relazione e’ intesa in senso contrattuale tra pari
Emanuel & Emanuel, JAMA 1992
A.Surbone, New York University
MODELLO INFORMATIVO :
limiti
Il medico non si
u  fa carico di comprendere i valori che spingono il paziente a richiedere un
particolare intervento
u  domanda quanto la malattia si scontri con questi valori
La paura di imporre le proprie convinzione esclude il medico dal consigliare il
paziente, anche quando richiesto.
L'obbligo di limitarsi alle proprie competenze rende il rapporto impersonale.
I cambiamenti nel tempo di valori e scelte non sono sufficientemente considerati.
Emanuel & Emanuel, JAMA 1992
A.Surbone, New York University
MODELLO INTERPRETATIVO
Il medico, oltre a fornire informazioni sui rischi e i benefici dei singoli interventi,
aiuta il paziente a riflettere sui valori e a dare un significato alle proprie scelte
così che meglio realizzino specifici valori.
Il paziente non ha valori predeterminati e fissi, e il significato della sua
autonomia è quello di una auto-comprensione che aumenta anche con l'aiuto del
medico-consulente.
Emanuel & Emanuel, JAMA 1992
A.Surbone, New York University
MODELLO INTERPRETATIVO:
limiti
Scarsa preparazione del medico nel campo del counseling impedisce di
svolgere appieno questo ruolo.
Intervento troppo direttivo del medico rischia di influenzare il paziente, quasi
a persuaderlo, limitandone le capacità di giudizio.
A.Surbone, New York University
MODELLO DELIBERATIVO
Il medico agisce come maestro o fratello maggiore del paziente, informandolo
sugli aspetti clinici e sui valori implicati in ogni singolo intervento.
Medico e paziente intraprendono un cammino intellettuale e morale per arrivare
alle decisioni terapeutiche.
Il medico ha un ruolo attivo nell'indicare al paziente che cosa dovrebbe fare,
quale metodologia utilizzare per giungere alla decisione.
L'autonomia del paziente, come auto-realizzazione morale, si raggiunge con l’
esame dei i diversi valori e le loro implicazioni rispetto ai trattamenti sanitari.
Emanuel & Emanuel, JAMA 1992
A.Surbone, New York University
MODELLO DELIBERATIVO:
limiti
I valori personali del medico sono rilevanti per il paziente?
Il medico possiede una conoscenza privilegiata della priorità dei diversi valori?
Nelle società pluralistiche puo’ il medico proporre al paziente una metodologia
per risolvere un conflitto fra valori adoperando la propria scala di priorità?
Il paziente consulta il medico per ricevere un aiuto solo tecnico rispetto alla
propria malattia o anche per un confronto sui diversi valori?
à Rischio di ritorno al paternalismo
A.Surbone, New York University
Modelli contemporanei di relazione paziente-operatore
Sono basati su:
ü 
beneficità
ü 
autonomia
ü 
contratto
Non catturano l’essenza della relazione che è un incontro asimmetrico fra due
soggettività con ruoli definiti.
à Questi limiti sono superati nell’ etica della cura basata sulla
autonomia relazionale
A.Surbone, New York University
Relazione ed etica del prendersi cura
n 
Riconoscimento della vulnerabilita’ e dipendenza indotte dalla malattia
n 
Riconoscimento degli obblighi reciproci che derivano dalla
connessione
n 
Riconoscimento dei confini specifici della relazione medico paziente
n 
Riconoscimento dell’ autonomia in senso relazionale
A.Surbone, New York University
La nozione tradizionale di
“autonomia individuale” è sostituita da quella di “autonomia relazionale”
A.Surbone, New York
University
Autonomia relazionale
n 
L’etica dell’autonomia intesa come libera deliberazione in un rapporto
di mercato non si applica al rapporto medico-paziente.
n 
Al rapporto medico-paziente meglio si addice la nozione di autonomia
relazionale.
n 
Essa riafferma il principio di socialita’ della persona, da sempre
immersa in relazioni multiple, che la definiscono e la sostengono.
A.Surbone, New York University
Ruolo della famiglia
nella malattia e nella relazione terapeutica
A.Surbone, New York University
Etica della fiducia: affidarsi
n 
L’affidarsi
u  si inserisce in una relazione.
u  non e’ un atto emotivo o irrazionale.
u  e’ una disposizione che nasce da convinzioni razionali e che guida
le proprie azioni.
u  implica una relazione a lungo termine, che deve essere mantenuta
attraverso la responsabilita’ reciproca.
n 
Nell’affidarsi, le conseguenze della rottura del rapporto fiduciario si
riflettono su tutti i partners e sull’oggetto della fiducia stessa.
Annette Baier, 1994
A.Surbone, New York University
Fiducia nella relazione medico-paziente
n 
Responsabilita’ e fiducia nel rapporto medico-paziente sono di
entrambi i partners.
n 
Esistono sia il “medico virtuoso” che il “paziente virtuoso”.
n 
La fiducia del paziente virtuoso non aumenta la sua vulnerabilita’, ma
la rende esplicita.
Pellegrino & Thomasma 1988
A.Surbone, New York University
Fiducia nella relazione medico-paziente
n 
Un elemento di gratitudine e di amicizia e’ parte della virtu’ della
fiducia nel rapporto medico-paziente.
n 
Nonostante ogni contratto scritto o esplicitato, le cure mediche
dipendono da una serie continua di giudizi e di azioni che non possono
essere predette con precisione in anticipo.
Pellegrino & Thomasma 1988.
A.Surbone, New York University
Prendersi cura, fiducia e principi morali
n 
L’etica del prendersi cura non e’ sufficiente a coprire tutti i domini
della medicina e i dilemmi etici del rapporto medico-paziente
n 
Prendersi cura necessita di principi morali guida
n 
Autonomia e beneficita’ sono correlate (non antagoniste)
n 
Giustizia diventa l’elemento unificante nella risoluzione dei dilemmi
etici
Mary Mahowald, 2001
n 
L’autonomia e’ intesa come relazionale
A.Surbone, New York University
Relazione ed etica del prendersi cura
n 
aattenzione
n 
responsabilita’
n 
responsivita’
n 
integrita’
n 
n 
fiducia
A.Surbone, New York University
Al paziente occorre altrettanto coraggio per resistere
alle conferme subliminali di alienazione che riceve
dal mondo esterno, inclusi i curanti, quanto per
tollerare la devastazione fisica indotta dalla malattia.
Pellegrino ED. Emerging ethical issues in palliative care.
JAMA 1998; 279:1521-1522.
A.Surbone, New York University
Caso clinico: Sima
Published Ahead of Print on November 16, 2009 as 10.1200/JCO.2009.25.1223
The latest version is at http://jco.ascopubs.org/cgi/doi/10.1200/JCO.2009.25.1223
JOURNAL OF CLINICAL ONCOLOGY
T H E
A R T
O F
O N C O L O G Y
Cancer and the Family: The Silent Words of Truth
Lea Baider and Antonella Surbone
From the Sharett Institute of Oncology,
Hadassah University Hospital, Jerusalem, Israel; and Department of Medicine, New York University Medical
School, New York, NY.
Submitted July 13, 2009; accepted
September 2, 2009; published online
ahead of print at www.jco.org on
November 16, 2009.
Details of this patient’s case were written with her family’s permission, and
names were changed to respect confidentiality and privacy.
Authors’ disclosures of potential conflicts of interest and author contributions are found at the end of this
article.
Corresponding author: Lea Baider, PhD,
Department of Psycho-Oncology,
Sharett Institute of Oncology, Hadassah
University Hospital, Jerusalem 91120,
Israel; e-mail: [email protected].
© 2009 by American Society of Clinical
Oncology
0732-183X/09/2799-1/$20.00
DOI: 10.1200/JCO.2009.25.1223
SIMA
Sima was admitted to the Internal Medicine Department for fever and abdominal bowel obstruction for
the third time in 1 month. She was diagnosed with
breast cancer, which had metastasized to the liver
and bone. She was treated with a combination of
capecitabine and trastuzumab, without response.
Sima was a 69-year-old religious Jewish female,
who was born in a small town in Morocco and
arrived in Israel at the age of 18, already married with
two children. Her husband, 75 years old, worked as a
handyman until retiring, whereas Sima fulfilled the
role of a housewife. Her family consisted of five
children, four of whom were married with children
and grandchildren. One of the patient’s daughters, a
37-year-old single woman, had been diagnosed with
stage II breast cancer 6 months before her mother’s
diagnosis. After a lumpectomy, she refused chemotherapy because of her desire to have a child. She
only told her oldest brother about her illness; it was
their secret.
Sima had a close extended family of six sisters
and three brothers. Her mother and two of her sisters had died of cancer. As her severe abdominal
pain increased, Sima was given low doses of morphine. Transfer to the oncology department was
strongly recommended by the treating physicians.
After several attempts at having an open discussion
with the patient about her medical condition were
prevented by the family, the physicians tried to explain in simple terms to family members why Sima
F: “Sorry Doctor, but you do not understand.
The entire family—those here and at home—made
the decision together not to tell mother the truth
about her medical condition. This is the ‘family
truth.’ Our decision is not just for Sima. It is for our
family, our children, our grandchildren, our sisters’
and brothers’ children….”
P: “We want to help your wife and your
mother. She needs to understand the importance of
her illness and the consequence of it. I can explain to
her that it is not her fault or any of the family members’ fault to have cancer. We can help her and also
prevent other members from becoming sick.”
F: “What do you think the ‘truth’ will do to her
children and grandchildren’s future, when they
want to start their own families? It will only bring
them shame, isolation and stigma. Our family was
already cursed by ‘it’ in the past— by the name of
your ‘medical truth.’ But just a small part of the
family knows. It is a ‘secret.’ And we live with this
secret, and now we will also live with Sima’s secret. It
is a contagious illness—a curse—and one that can
devour the family’s soul. It is an illness of shame
and guilt.”
F: “There are many things doctors cannot prevent; and, therefore, they should not interfere. They
are exclusively in God’s purview.”
After several weeks of repeated requests by
the family, Sima was discharged. During a final
meeting with her physician, the family decided to
take her home.
The physician was confronted by the strong
A. Surbone, New York University
A.Surbone MD PhD, NYU
A.Surbone MD PhD, NYU
A. Surbone, New York
University
Differenze e condivisione di valori nella
relazione paziente-operatore
n 
Ogni incontro paziente-operatore e un incontro di culture.
n 
Sia le differenze estreme che l eccessiva condivisione di valori,
cultura ed esperienze possono influire sul rapporto medico-paziente.
A. Surbone, New York University