CHI STA MORENDO HA DIRITTO:

CARTA DEI DIRITTI DEI MORENTI
CHI STA MORENDO HA DIRITTO:
TUTELA DEI MALATI INGUARIBILI ED A FINE VITA
2012 Numero 1
Delibera della Regione Veneto n. 1609 del 17 giugno 2008
1. A essere considerato come persona sino alla morte.
2. A essere informato sulle sue condizioni, se lo vuole.
3. A non essere ingannato e a ricevere risposte veritiere.
4. A partecipare alle decisioni che lo riguardano e
al rispetto della sua volontà.
5. Al sollievo del dolore e della sofferenza.
6. A cure ed assistenza continue nell’ambiente
desiderato.
7. A non subire interventi che prolunghino il morire.
Hanno collaborato:
Giorgio Giacomazzi
Alessio Gioffredi
Lorenzo Tognon
Matteo Sponga
Albino Ventimiglia
Gino Gobber
Gandolfo Fiorito
8. A esprimere le sue emozioni.
9. All’aiuto psicologico e al conforto spirituale,
secondo le sue convinzioni e la sua fede.
10. Alla vicinanza dei suoi cari.
11. A non morire nell’isolamento e nella solitudine.
12. A morire in pace e con dignità.
Ufficio relazioni con il pubblico dicembre 2011
Segreteria di
redazione:
R. Canova URP
La Regione Veneto
ha sviluppato un ampio disegno normativo per lo
sviluppo delle cure palliative e la lotta al dolore.
Per dare attuazione
alla programmazione regionale in materia, ha
provveduto alla costituzione dell’Osservatorio regionale per le cure palliative
e la lotta al dolore.
A supporto dello stesso, è stata costituita una
Commissione regionale,
composta da esperti.
Il gruppo di lavoro ha elaborato un documento:
“Tutela dei diritti dei malati
inguaribili e a fine vita e
dei malati con dolore”.
Lo scopo del documento è di sollecitare le
Aziende sanitarie, alla valutazione del grado di conseguimento delle tutele in
esso contenute ed alla
produzione di azioni volte
all’informazione della cittadinanza, soprattutto per la
componente bisognosa di
assistenza.
L’intento è di esplicitare i diritti delle persone malate a fine vita o
con dolore fisico.
Con questa informativa intendiamo comunicare
all’utenza
quanto l’Azienda ha realizzato e sta realizzando.
Il Direttore Generale
Dr. Bortolo Simoni
...per dare sollievo
alle persone
che soffrono
a causa del dolore
e/o
negli ultimi momenti
di vita!
Pagina 2
ULSSINFORMA
Carta Aziendale
Ha espresso parere sul documento il
Comitato Etico per la Pratica clinica.
Globalità della sofferenza
Impegni azienda sanitaria
L’azienda si impegna a promuovere in
tutto il personale che ha rapporti con i
malati e i loro famigliari una comprensione globale della sofferenza che tenga conto degli aspetti fisici, psichici, relazionali, sociali e di isolamento della
persona in condizioni di fine vita.
A tale scopo l’Azienda mette a disposizione, sostiene e sviluppa, nell’ambito
delle cure, figure professionali con
competenza specifiche per l’approccio
ed il sostegno alle varie dimensioni
della sofferenza psicologica, relazionale e di disagio sociale dei malati e delle
loro famiglie .
Azioni svolte
• Consulenze di Oncologia e di cure
palliative per le UU.OO. che lo richiedono
• Sviluppo delle attività di psicooncologia all’interno del nucleo di Cure
Palliative anche con funzioni di consulenza per le UU.OO ( delibere n.
861/2008 e 477/2009)
• Corsi di aggiornamento e formazione per migliorare le competenze delle figure professionali nell’approccio
globale al malato in condizione di fine vita e alla famiglia
Azioni da promuovere
Corsi di formazione e aggiornamento
continuo per acquisire le competenze
specifiche a dare risposta alle domande del paziente e della sua famiglia.
Partecipazione del malato al dimensionamento delle cure
Impegni azienda sanitaria
L’azienda si impegna a garantire la
partecipazione consapevole del malato
nelle scelte delle cure rispetto ai suoi
problemi di salute e agli aspetti prognostici, rispettando i principi e le convinzioni del malato
L’azienda richiama l’attenzione del proprio personale sulla necessità di:
• riconoscere al morente la dignità di
soggetto capace delle scelte e delle
decisioni che lo riguardano
• Impegnarsi a garantire al malato il diritto a non essere ingannato e a ricevere risposte veritiere
• Adoperarsi affinché si dedichino spazi e tempi adeguati alla condivisione
con il malato delle informazioni relative al suo stato di salute e alla propria
diagnosi di malattia affinché mantenga la possibilità di effettuare con consapevolezza le scelte inerenti la sua
salute e la sua vita
• Favorire l’espressione da parte del
paziente di indicazioni anticipate sui
suoi desideri di cura
• Raccogliere la testimonianza dei famigliari sulle volontà, convincimenti e
desideri del malato
• Adoperarsi affinché siano rispettate le
decisioni prese dal paziente, soprattutto quando questi non è più in grado di esercitare la propria volontà
Azioni svolte
• Adozione del consenso informato dove richiesto
• Riconoscimento dell’importanza della
diversità dei vari professionisti che
sola è in grado di assicurare la presa
in carico mutidimensionale e multiprofessionale
• Regolare svolgimento di incontri di
équipe per perseguire l’integrazione
degli operatori, al fine di dare la migliore risposta assistenziale possibile
• Condivisione con il malato e i famigliari del piano assistenziale definito
dalla UVMD
• Orari dedicati per colloquio e supporto ai famigliari
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LE CURE
PALLIATIVE DOMICILIARI
Struttura di via Marconi n°14
3° Piano
Tel. 0439 883135
fax 0439 883137
Dove opera il Servizio
•
•
•
•
Attività territoriale- al domicilio
Il servizio di cure palliative a domicilio
offre la possibilità di essere seguiti ed
•
assistiti nella propria abitazione, se desiderato dal malato il più a lungo possibile con coinvolgimento attivo della per•
sona e della famiglia insieme al gruppo
socio-sanitario.
•
Attività ospedaliera
Consulenza intraospedaliera del medico
dell’ U.C.P presso i reparti ospedalieri;
visite degli infermieri dell’ U.C.P ai pazienti ricoverati.
•
Residenziale
Il ricovero in Hospice si attua nei casi di
impossibilità di realizzare a domicilio un
controllo adeguato dei sintomi, di necessità di un periodo di “sollievo” per la
famiglia, per inadeguatezza della casa
a trattamenti domiciliari.
•
Attività ambulatoriale
Presso l’ambulatorio dell’ hospice per
eseguire terapie particolari, trasfusioni,
medicazioni, colloqui con i familiari.
Tipo di aiuto e sostegno offerti
•
•
Terapia del dolore e dei principali
sintomi che a volte compaiono, ad
es: difficoltà a respirare, mancanza d’appetito, nausea, vomito, piaghe da decubito, stipsi...
La prescrizione e la consegna dei
farmaci, del materiale sanitario, la
richiesta di ausili e presidi appropriati rispetto al bisogno della per-
sona ed alla situazione nel quale
essi devono essere utilizzati (letto
articolato, carrozzina, materasso
anti-decubito, pannoloni...).
Educazione ed addestramento dei
congiunti all’assistenza continua
del malato nei limiti delle loro capacità e possibilità.
Supporto emotivo e psicologico
Prenotazione degli appuntamenti
per l’esecuzione delle visite e controlli ambulatoriali.
L’esecuzione dei prelievi per gli esami ematochimici a domicilio
dell’utente e ritiro delle risposte.
Proposta di aiuto pratico e compagnia da parte dei volontari.
Ieri ho sofferto il dolore
Ieri ho sofferto il dolore,
non sapevo che avesse
una faccia sanguigna,
le labbra di metallo dure,
una mancanza netta d'orizzonti.
Il dolore è senza domani,
è un muso di cavallo che blocca
i garretti possenti,
ma ieri sono caduta in basso,
le mie labbra si sono chiuse
e lo spavento è entrato nel mio petto
con un sibilo fondo
e le fontane hanno cessato di fiorire,
la loro tenera acqua
era soltanto un mare di dolore
in cui naufragavo dormendo,
ma anche allora avevo paura
degli angeli eterni.
Ma se sono così dolci e costanti,
perchè l'immobilità mi fa terrore?
Alda Merini
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ULSSINFORMA
sociale, Assistente spirituale.
Particolare risalto ed importanza assume la figura del Volontario che fa parte
integrante dell’ equipe e che permette di
Tel 0439-883071
accentuare l’aspetto famigliare della
Fax 0439-883072
struttura.
Altri professionisti specialisti possono
E’ una struttura residenziale territoriale essere attivati secondo le necessità
per le cure palliative, facente parte della dell’ospite.
rete di assistenza ai pazienti affetti da
malattie progressive in fase avanzata a
rapida evoluzione e a prognosi infausta Modalità di Accesso all’ Hospice
L’accesso all’Hospice è definito
per i quali ogni terapia finalizzata alla
dall’UVMD (Unità di Valutatazione Multiguarigione o alla stabilizzazione della
patologia non è possibile o appropriata . disciplinare ), che predispone , ove vi
Il tratto peculiare dell’Hospice è costitui- siano le condizioni, la presa in carico
to dalle piccole dimensioni, dalla possi- nella rete delle cure palliative.
bilità di ricreare l’ambiente domestico e Nel caso in cui l’UVMD abbia già provveduto ad un progetto assistenziale doaccanto all’usuale controllo medico e
miciliare, sarà il Medico Palliativista,
infermieristico di sintomi si affiancano
interventi di sostegno psicologico, rela- di concerto col Medico di Medicina Gezionale, spirituale. Tutto è caratterizzato nerale, a disporre il ricovero presso la
nostra struttura .
da un elevato contenuto umano.
Le modalità di ricovero sono prevalentemente di tipo programmato e la tempeChi accede all’Hospice
All’Hospice accedono pazienti che, già stività del ricovero è legata a variabili
inseriti in un programma di cure palliati- quali il contesto familiare e la volontà
ve, si trovino nelle seguenti condizioni: del paziente .
Il ricovero è sempre subordinato al con•difficile controllo dei sintomi al domicisenso espresso dal paziente o dai suoi
lio,
famigliari.
•assenza o temporanea inadeguatezza
La presa in carico “globale” dell’ospite
malato e con lui dei suoi famigliari, prevede il controllo dei sintomi fisici e
psicologici.
Questo tipo di sostegno può essere realizzato solo attraverso l’impegno, coerente e coordinato, di un gruppo di lavoro multidisciplinare, composto da: Medico palliativista, Infermiere, Operatore
socio-sanitario, Psicologo, Assistente
e
Gli operatori dell’Hospice
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a
P
F
tr
el
del nucleo famigliare,
•inadeguatezza logistica o assistenziale
del domicilio,
•rifiuto del paziente alla permanenza al
domicilio,
•necessità di un ricovero di sollievo.
Cu
re
HOSPICE “LE VETTE”
Centro Residenziale
di cure palliative
2012 Numero 1
di fine vita
Azioni da promuovere
Proseguire nelle attività di formazione di • Accesso ai programmi di cura del
tutto il personale.
dolore senza ostacoli procedurali
• Competenze professionali specifiche
Scelta del luogo di cura
per la presa in carico dei problemi di
Impegni azienda sanitaria
salute dei malati in condizioni di fine
L’Azienda si impegna a favorire
vita
Il coinvolgimento dei famigliari nella
• Individuazione di un case manager,
gestione dei problemi di salute del
individuato tra il personale delle cure
paziente attraverso un’adeguata
palliative, con compiti di facilitatore
informazione e attraverso un supporto
delle comunicazioni e di accesso alle
psicologico e accompagnamento lungo il
prestazioni
percorso di cura.
L’Azienda si impegna a dimensionare il
personale dei nuclei di cure palliative e
• La possibilità del malato di poter
delle risorse strumentali alla popolazione
scegliere fra le diverse forme di
suscettibile di un programma di cure
assistenza che possono essere
palliative.
messe in atto per soddisfare le sue
Azioni svolte
richieste e le sue necessità, anche
• Attivazione del Nucleo di Cure
qualora queste non siano espresse
Palliative come referenza unica per le
chiaramente.
cure del paziente in condizione di fine
• La possibilità di condurre le cure con
vita
tempestività e sicurezza nel luogo
• Nucleo di Cure Palliative
desiderato
dimensionato alla popolazione
• La possibilità di scelta del luogo di
suscettibile per dotazione di
cura da parte del malato e dei suoi
personale, risorse strumentali e
famigliari attraverso l’informazione
strutturali (posti letto Hospice)
diffusa al proprio personale delle
Azioni da promuovere
strutture esistenti nel territorio
• Avvio del progetto per presa in carico
Azioni svolte
della terminalità cardiaca e
• Esistenza del servizio religioso
pneumologica
• Esistenza del mediatore culturale
• Consolidamento dei protocolli di
collaborazione con l’UO di neurologia
• Rilevazione in cartella clinica dei
per la presa in carico dei pazienti con
bisogni spirituali, religiosi e culturali
SLA
• Funzioni religiose eseguite in spazi
• Collaborazione con il centro di cure
dedicati
palliative pediatriche della regione
Azioni da promuovere
Veneto e con l’UO di Pediatria
Servizio spirituale per altre religioni
dell’Ulss 2 per la presa in carico dei
bambini in fase di teminalità
Accessibilità e competenza
• Attivazione di modalità di lavoro
delle cure palliative
comune con il day
Impegni azienda sanitaria
...per dare sollievo
hospital
alle persone
L’Azienda si impegna ad assicurare in
oncologico
che soffrono
modo equo:
a causa del dolore
e/o
• Programmi di cure palliative strutturati
negli ultimi momenti
e tempestivi per i malati in condizioni
di vita!
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ULSSINFORMA
Individuare tra il personale elle cure
palliative, un operatore case manager
con compiti:
a) di facilitazione comunicativa tra il
paziente e il resto degli operatori che lo
curano;
b) di organizzazione dell’accesso alle
prestazioni sanitarie e sociali che si
rendessero necessarie .
Modalità organizzative del
sistema di offerta
Impegni azienda sanitaria
L’Azienda si impegna
• a perseguire percorsi di
appropriatezza e di efficacia delle
cure
• a garantire la continuità delle cure e
la gestione integrata del paziente in
condizioni di fine vita
Azioni svolte
• Iniziative e gruppi di lavoro per
inserire le problematiche del paziente
in condizione di fine vita nei progetti
previsti nei piani di zona
• Attuazione del Percorso oncologico
ambulatoriale (delibera n. 545/2009)
Azioni da promuovere
• Maggior integrazione del nucleo cure
palliative con gli altri servizi territoriali
(MMG, continuità assistenziale,
servizi infermieristici domiciliari)
• Miglioramento della gestione del
dolore e maggior utilizzo dei farmaci
per il controllo del dolore
Contesto culturale
Impegni azienda sanitaria
L’Azienda si impegna a promuovere
nelle diverse sedi e partecipare nel
contesto sociale alle iniziative di
informazione sui problemi e sui bisogni
delle persone in condizione di fine vita
Azioni svolte
• Convegni e conferenze pubbliche
• Interviste e pubblicazioni sui media
• Comunicazioni alle amministrazioni
comunali
• Coinvolgimento delle associazioni di
volontariato, promuovendo la
formazione di volontari, che
contribuiscano a rendere meno
pesante l’isolamento sociale che
spesso si crea intorno al malato e alla
sua famiglia
Azioni da promuovere
• Convegni e conferenze pubbliche
• Interviste e pubblicazioni sui media
• Comunicazioni alle amministrazioni
comunali
• Coinvolgimento delle associazioni di
volontariato.
Aspetti generali di lotta al dolore
Impegni azienda sanitaria
L’Azienda riconosce l’importanza:
• di porre a disposizione del paziente a
fine vita trattamenti miranti ad abolire,
od almeno ridurre, i sintomi fisici
costantemente presenti nella malattia
in fase terminale
• di individuare e valutare il significato
del sintomi dolore nel singolo malato
e su questa base stabilire e attuare
un programma di trattamento del
dolore
• di garantire l’accesso e l’uso dei
farmaci antidolorifici e oppiodi per la
terapia del dolore secondo le più
aggiornate indicazioni mediche e
scientifiche.
L’Azienda si impegna a:
• attuare comportamenti destinati alla
prevenzione, valutazione, terapia del
dolore
• progettare e realizzare programmi
destinati alla promozione di
un’efficace prevenzione, valutazione
e terapia del dolore
• rendere disponibili i farmaci
antidolorifici e oppiodi per la
terapia del dolore senza
vincoli organizzativi e
procedurali
2012 Numero 1
Azioni svolte
Costituzione del “ Comitato Ospedale
senza dolore” (delibera n.301/2008)
• Nomina dei referenti per il dolore ( 1
medico e 1 infermiere)
• Rilevazione sistematica del dolore in
alcune UU.OO. con utilizzo di scale di
misurazione
• Procedura per la misurazione del dolore nel paziente in Hospice
• Procedura per il paziente con dolore
postchirurgico
• Diffusione a tutti i medici dipendenti e
convenzionati delle nuove normative
sull’utilizzo delle sostanze stupefacenti
Azioni da promuovere
Estensione della rilevazione sistematica
del dolore in tutte le UU.OO.
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personale sanitario in collaborazione
con l’Università
Azioni svolte
• Corsi di formazione
Azioni da promuovere
• Linee guida sull’utilizzo dei farmaci
per il dolore e sul monitoraggio dei risultati
Diffondere la conoscenza sul
problema dolore
Impegni azienda sanitaria
L’azienda si impegna a:
• sviluppare azioni di informazione e
sensibilizzazione alla cittadinanza a
livello locale sui bisogni e sui problemi delle persone con dolore e sul
vantaggio del corretto uso dei farmaci
antidolorifici
• riconoscere e sostenere le iniziative
Espressione della propria soffeorganizzate dalle Associazioni dei cittadini e proposte dalle Aziende riguarrenza
danti le modalità e le azioni da svolImpegni azienda sanitaria
gere per prendere in carico il paziente
L’azienda si impegna nell’attuare una
con il dolore
valutazione del dolore secondo criteri
multidimensionali che intercettino anche Azioni svolte
la sofferenza psicologica, il disagio so- • Convegni e conferenze pubbliche
cio-relazionale e la condizione di isola- • Interviste e pubblicazioni sui media
mento
• Comunicazioni alle amministrazioni
Azioni svolte
comunali
Unità di valutazione multidimensionale e
• Coinvolgimento delle associazioni di
multiprofessionale con rilevazione dei
volontariato
bisogni sanitari, sociali e psicologici.
Azioni da promuovere
• Convegni e conferenze pubbliche
Ricevere cure efficaci erogate
da personale in possesso di a- • Interviste e pubblicazioni sui media
deguata formazione
• Comunicazioni alle amministrazioni
Impegni azienda sanitaria
comunali
L’azienda si impegna ad assicurare:
• Coinvolgimento delle associazioni di
• competenze professionali adeguate
volontariato
ad intercettare il bisogno di sollievo
dal dolore
• programmi di cure del dolore che garantiscano efficacia, appropriatezza e
tempestività nella loro erogazione
• corsi di formazione specifica per il