MUISTISAIRAAN KÄYTÖSOIREET OMAISHOITAJAN NÄKÖKULMASTA

MUISTISAIRAAN KÄYTÖSOIREET
OMAISHOITAJAN NÄKÖKULMASTA
LAHDEN
AMMATTIKORKEAKOULU
Sosiaali- ja terveysala
Sairaanhoitaja (AMK)
Hoitotyön koulutusohjelma
Opinnäytetyö
Syksy 2013
Terhi Suurkuukka
Lahden ammattikorkeakoulu
Sosiaali- ja terveysala
Hoitotyön koulutusohjelma
SUURKUUKKA, TERHI:
Muistisairaan käytösoireet omaishoitajan näkökulmasta
Sairaanhoitaja AMK opinnäytetyö,
36 sivua, 3 liitesivua
Syksy 2013
TIIVISTELMÄ
Tämän tutkimuksen tavoitteena oli kirjallisuuskatsauksen avulla kuvata, mitä
tietoa muistisairaan käytösoireista omaishoitajan näkökulmasta on saatavilla.
Koska opinnäytetyötä käytetään mahdollisesti jatkossa käytösoireita koskevan
esitteen lähdemateriaalina, paneudutaan myös siihen, millaisia tukitoimia
omaishoitajat kokevat tarvitsevansa. Tietoperustassa käsitellään yleisimpiä
muistisairauksia ja muistisairauksiin liittyviä käytösoireita sekä omaishoitajuutta.
Nämä muodostavat kattavan pohjan tutkittavalle aiheelle.
Aikaisempia tutkimuksia haettiin monihaun avulla, koska aiheesta haluttiin tietoa
mahdollisimman kattavasti. Koska tutkimuksista haluttiin laajasti tietoa, etsittiin
vain kokotekstejä, jolloin tietokannoista jäljelle jäivät EBSCO, Elsevier ja
Emerald journals. Näistä haettiin erilaisten sanayhdistelmien avulla tutkimuksia,
joista monien mukaanotto- ja poissulkukriteerien avulla valittiin tutkimukseen
otettavat tutkimukset.
Aineisto analysoitiin aineistolähtöisellä sisällönanalyysilla. Tutkimustulokset
osoittivat, että omaishoitajan oma asenne hoitotyötä kohtaan on merkitsevä, ja
positiivinen asenne todistetusti vähentää kuormitusta ja masennusoireita.
Tutkimuksissa todettiin myös, että omaishoitajien jaksamista olisi tuettava
monenlaisin keinoin, jotka nykyisellään ovat riittämättömiä. Konkreettinen kotiin
tarjottava apu hyödyttää omaishoitajaa eniten.
Asiasanat: muistisairaus, käytösoire, omaishoitaja ja omaishoitajan tuen tarve
Lahti University of Applied Sciences
Faculty of Social and Health care
Degree Programme in Nursing
SUURKUUKKA, TERHI:
Dementia patients’ behavioral symptoms from the caregiver’s point of view
Bachelor’s Thesis in Nursing
36 pages, 3 pages of
appendices
Autumn 2013
ABSTRACT
The aim of this study was to describe the behavioral and psychological symptoms
of dementia from a family caregiver’s point of view by means of a literature
review. The thesis will probably be used on the basis of the brochure on
behavioral and psychological symptoms of dementia and that is why it was also
important to find out what kind of support family caregivers need. The theoretical
framework of this thesis discusses the most common memory disorders and the
behavioral problems related to them and also the family care. These topics
describe the research topic well.
Earlier studies were searched by using multi-search, because the purpose was to
find as complete information as possible. Only full texts were searched for and
databases which remained outside the scope of this search were EBSCO, Elsevier
and Emerald journals. Of these, previous studies were searched for by using
various combinations of words. By using different criteria some of them were
included and others excluded.
The material was analyzed by using a content analysis. The most essential results
showed that the caregiver’s attitude towards caregiving is important. The positive
attitude decreases burden and depression. The studies also showed that caregiver’s
coping should be supported in many ways, which are currently insufficient. A
concrete help benefits the caregivers the most.
Key words: memory disorder, behavioral symptom, family caregiver, support
needs of the family caregiver
SISÄLLYS
1
JOHDANTO
1
2
KOUVOLAN SEUDUN MUISTI RY
2
3
YLEISIMPIÄ MUISTISAIRAUKSIA
3
3.1
Alzheimerin tauti
3
3.2
Verenkiertoperäinen muistisairaus
3
3.3
Lewyn kappale – tauti
4
3.4
Otsa-ohimolohkorappeumasta johtuvat muistisairaudet
5
3.5
Parkinsonin tauti
6
4
5
KÄYTÖSOIREET
7
4.1
Masennus
8
4.2
Apatia
8
4.3
Levottomuus ja aggressiivisuus
9
4.4
Ahdistuneisuus
9
4.5
Psykoottiset oireet
10
4.6
Unihäiriöt
10
4.7
Seksuaaliset käytösoireet
11
OMAISHOITAJUUS
12
5.1
Omaishoidon tuki ja omaishoitosopimus
12
5.2
Tuen tarpeet omaishoitotilanteessa
13
6
TUTKIMUKSEN TAVOITE JA TARKOITUS
15
7
TUTKIMUKSEN TOTEUTUS
16
7.1
Kirjallisuuskatsaus
16
7.2
Aineiston keruu
18
7.3
Aineiston analysointi
20
8
9
TUTKIMUSTULOKSET
22
8.1
Muistisairaan käytösoireet omaishoitajan näkökulmasta
22
8.1.1
Positiiviset omaishoitokokemukset
22
8.1.2
Negatiiviset omaishoitokokemukset
24
8.2
Omaishoitajan tuen tarpeet
25
POHDINTA
28
9.1
28
Tulosten tarkastelua
9.2
Luotettavuus ja eettisyys
29
9.3
Jatkotutkimusaiheita
31
LÄHTEET
32
LIITTEET
37
1
JOHDANTO
Monen vanhuksen suurin toive on saada asua kotona mahdollisimman pitkään,
mielellään kuolemaansa asti. On kuitenkin paljon tekijöitä, mitkä rajoittavat tätä
mahdollisuutta. Yksi niistä on etenevät muistisairaudet, joihin liittyy usein
haastavia, omaishoitajan väsymiseen sekä lopulta muistisairaan laitoshoitoon
johtavia käytösoireita (Vataja 2010, 91–92). Omaishoitajan jaksamista ajatellen
on tärkeää, että hoitajat saavat lisätietoa käytösoireista ja tavoista käsitellä niitä.
Omaishoito tuo yhteiskunnalle merkittäviä säästöjä, ja ilman omaishoitoa riittävän
hoidon turvaaminen olisi mahdotonta. Tulevaisuudessa siirrytään enenevässä
määrin kotipainotteiseen palveluntarjontaan ja laitospaikkoja suunnataan vain
niitä eniten tarvitseville. Laitospaikkojen suhteellisen vähenemisen myötä yhä
useampi päättää hoitaa omaistaan kotona. Omaishoitajien määrä tulee siten
kasvamaan koko ajan, minkä vuoksi omaishoitajien tarpeet olisi otettava
paremmin huomioon. Kotona asumista yritetään tukea erilaisin tukitoimin, mutta
omaishoitajia helpottavat toimenpiteet eivät ole nykyisellään riittäviä. (Mäkelä &
Purhonen 2011, 21–23.)
Tutkimuksen tavoitteena on koota kirjallisuuskatsauksen avulla olemassa olevaa
tutkimustietoa siitä, miten omaishoitajat kokevat dementoituneen läheisensä
muistisairauden ja sen aiheuttamat käytösoireet. Aihe on ajankohtainen ja
toimeksiantaja Kouvolan seudun Muisti ry pitää sitä todella tärkeänä. Yhdistys
suunnittelee kehittävänsä omaisia varten esitteen muistisairaan käytösoireista,
joten tarvitaan informaatiota siitä, millaista tukea ja tietoa omaiset aiheesta
ensisijaisesti tarvitsevat. Tutkimukseen on varsinaisen kirjallisuuskatsauksen
lisäksi koottu tietopaketti yleisimmistä muistisairauksista ja käytösoireista.
2
2
KOUVOLAN SEUDUN MUISTI RY
Kouvolan seudun Muisti ry perustettiin vuonna 1990. Yhdistyksen toimintaalueeseen kuuluvat Kouvola ja Iitti, joiden alueella on noin 94 251 asukasta.
Yhdistykseen kuuluvia jäseniä on tällä hetkellä 281. Jäsenistö muodostuu
muistisairaiden lisäksi heidän omaisistaan sekä ammattihenkilöistä. Yhdistyksen
toimintaa johtaa hallitus, jonka puheenjohtajana toimii vuosina 2012–2013 Tiina
Köninki. (Kouvolan seudun Muisti ry 2013.)
Kouvolan seudun Muisti ry:n toiminta kohdistuu muistisairaille sekä heidän
omaisilleen. Yhdistyksen toimintamuotoja ovat erilaiset ryhmät (avoimet, suljetut
ja omaisten ryhmät), asiantuntijaluennot, muistikahvilat, kurssit sekä
muistiasioissa ohjaaminen ja neuvonta. Yhdistys tekee lisäksi työtä
muistiterveyden edistämiseksi esimerkiksi järjestämällä elämäntapavalmennusta
kymenlaaksolaisille 40–65-vuotiaille naisille. (Kouvolan seudun Muisti ry 2013.)
Kouvolan seudun Muisti ry osallistui opinnäytetyöprosessiin tarjoamalla
valittavaksi useita erilaisia tutkimusaiheita, joista valikoitui opinnäytetyön tekijän
mielenkiinnon ja aiheen ajankohtaisuuden perusteella muistisairaiden
käytösoireisiin ja omaishoitajuuteen liittyvä aihe. Asiantuntijuutensa lisäksi
yhdistyksen työntekijät tarjosivat opinnäytetyön tekijälle vankan tukensa ja
innostavan asenteensa.
3
3
YLEISIMPIÄ MUISTISAIRAUKSIA
Muistisairaus on sairaus, joka heikentää muistin lisäksi myös muita
tiedonkäsittelyn alueita. Muun muassa kielellisissä toiminnoissa, näönvaraisessa
hahmottamisessa ja toiminnanohjauksessa ilmenee puutteita. Yleisin muistisairaus
on Alzheimerin tauti ja sen osuus kaikista etenevistä muistisairauksista on 70 %.
Riski muistisairauden puhkeamiselle kasvaa iän myötä. (Erkinjuntti, Rinne &
Soininen 2010, 16, 19, 28.) Tulevassa osiossa käsitellään Alzheimerin taudin
lisäksi myös muita yleisiä muistisairauksia tavallisimpine oireineen.
3.1
Alzheimerin tauti
Alzheimerin tauti on muistisairauksista yleisin. Kaikista muistisairauksista sen
osuus on noin 70 prosenttia. Alzheimerin tauti etenee vaiheittain, hitaasti ja
tasaisesti. Useimmiten edessä on ennemmin tai myöhemmin laitoshoitoon
siirtyminen. (Erkinjuntti & Huovinen 2008, 62.) Alkuvaiheessa taudin toteaminen
on usein vaikeaa ja tauti saattaakin edetä monta vuotta rappeuttaen samalla aivoja
(Erkinjuntti, Alhainen, Rinne & Huovinen 2006, 49). Kuitenkin monet oireet ovat
havaittavissa jo silloin, kun ne eivät vielä ratkaisevasti vaikeuta arkielämää
(Erkinjuntti & Huovinen 2008, 62).
Taudin oireiden alkamisajankohta vaihtelee yksilöllisesti. Useimmiten
ensimmäiset oireet liittyvät uuden oppimisen vaikeuteen ja muistin
heikkenemiseen. Myöhemmin alkaa esiintyä vaikeuksia toiminnan ohjauksessa,
kielellisessä ilmaisussa ja asioiden hahmottamisessa. Vähitellen arkiaskareet
alkavat tuottaa suuria vaikeuksia, ja muistisairaalla ilmenee myös käytöshäiriöitä.
(Erkinjuntti & Huovinen 2008, 62.) Alzheimer-potilaalle tyypillisiä käytösoireita
ovat masennus ja ahdistuneisuus sekä joskus jopa vaikea levottomuus ja
vainoharhaisuus, joka joissakin tapauksissa on taudin ensimmäinen oire (Juva
2011).
3.2
Verenkiertoperäinen muistisairaus
Muistisairaus voi johtua myös erilaisista aivoja vaurioittavista
verenkiertohäiriöistä. Näitä kutsutaan verenkiertoperäisiksi eli vaskulaarisiksi
4
muistisairauksiksi, ja ne ovat toiseksi yleisin muistisairauden aiheuttaja. Kuten
Alzheimerin taudin, myös vaskulaarisen muistisairauden yleisyys lisääntyy iän
myötä. Se on yleisempi miehillä kuin naisilla. (Erkinjuntti & Huovinen 2008, 74.)
Vaskulaariselle muistisairaudelle altistavat aivoverenkiertohäiriöt, jotka ovat usein
seurausta kohonneesta verenpaineesta tai kolesterolista, ylipainosta, vähäisestä
liikunnasta, alkoholinkäytöstä, tupakoinnista tai diabeteksesta (Atula 2012a).
Toisin kuin Alzheimerin taudissa, aivoverenkiertohäiriöstä johtuvan
muistisairauden oireet vaihtelevat paljon potilaiden välillä. Oireet riippuvat
verenkiertohäiriön sijainnista aivoissa. Muistisairauden alku on tarkemmin
määriteltävissä kuin Alzheimerin taudissa, ja sairaus etenee epätasaisemmin.
Välillä sairauden eteneminen pysähtyy, jolloin vointi saattaa jopa parantua, välillä
sairaus etenee nopeastikin. Muistivaikeudet kuuluvat sairauteen, mutta ne ovat
lievempiä kuin Alzheimerin taudissa. (Erkinjuntti & Huovinen 2008, 76.)
Sen sijaan toiminnan ohjauksessa on selviä puutteita ja asiat eivät ota hoituakseen.
Sairaudelle tyypillisiä oireita ovat myös kävelyvaikeudet, kömpelyys,
tasapainohäiriöt ja kaatumiset. Osalla sairastuneista on myös näköhäiriöitä,
virtsaamiseen liittyviä ongelmia, tunne-elämän ailahtelua ja masennusta, joka
johtuu siitä, että verisuoniperäistä muistisairautta sairastava tiedostaa puutteensa
ja vaikeutensa melko pitkään. (Erkinjuntti & Huovinen 2008, 77.)
3.3
Lewyn kappale – tauti
Lewyn kappale – tauti on muistisairauksista kolmanneksi yleisin. Lewyn kappale
– taudille on tyypillistä, että potilaat ovat usein nuorempia kuin Alzheimerin
taudissa. Taudin nimi tulee aivokuorella ja aivorungon alueella esiintyvistä
mikroskooppisen pienistä Lewyn kappaleista. (Erkinjuntti & Huovinen 2008, 90.)
Lewyn kappale –tauti on miehillä vähän yleisempi kuin naisilla. Syytä taudin
puhkeamiselle ei tunneta. (Atula 2012b.)
Lewyn kappale – taudin oireena on älyllisen toimintakyvyn huononeminen. Se voi
sairauden alkuvaiheessa olla lievää. Ollessaan virkeä potilas saattaa käyttäytyä
normaalisti ja loogisen ajattelun puutteet tulevat ilmi vain potilaan ollessa
väsynyt. Oireet lisääntyvät yleensä sairauden edetessä. Tyypillisiä oireita ovat
5
puhumisen vaikeudet, vireystason vaihtelut, näköharhat, kaatuilu ja äkkipikaisuus.
Parkinsonin taudin oireiden tyyppisiä, mutta lievempiä oireita ovat jäykkyys,
hitaus, askelten lyheneminen, eteenpäinkaatumistaipumus ja lepovapina. Lewyn
kappale – taudissa oppimiskyky, lähimuisti ja huumorintaju saattavat suurelta osin
säilyä. (Erkinjuntti & Huovinen 2008, 91–92.)
3.4
Otsa-ohimolohkorappeumasta johtuvat muistisairaudet
Otsa-ohimolohkorappeuma on oireyhtymä, joka voi aiheutua monien eri
sairauksien seurauksena. Tyypillistä otsa-ohimolohkorappeumasta johtuvalle
muistisairaudelle eli frontaalidementialle on se, että se alkaa usein aikaisemmin
kuin muut muistisairaudet, usein ennen eläkeikää. (Muistisairauksien Käypä hoito
– työryhmä 2010.) Otsalohkot voivat vaurioitua useista eri syistä. Muun muassa
aivovammat, kasvaimet ja aivoverenvuodot saattavat vahingoittaa niitä.
(Erkinjuntti & Huovinen 2008, 92.)
Otsa-ohimolohkorappeumista johtuvat muistisairaudet alkavat oirehtia
pikkuhiljaa. Merkittävänä oireena ovat muutokset persoonallisuudessa ja
käyttäytymisessä. Arvostelukyvyn, kontrollin ja suunnitelmallisuuden puute
ilmenevät jo taudin varhaisessa vaiheessa. Käytös saattaa olla tahditonta,
sopimatonta, ja puhe seksuaalispainotteista. Potilas saattaa riisuutua julkisesti eikä
itse ymmärrä sen olevan sopimatonta. (Erkinjuntti & Huovinen 2008, 92–93.)
Muistisairas alkaa käyttäytyä holtittomasti, ottaa suuria riskejä esimerkiksi
liikenteessä, käyttää päihteitä liikaa ja kärsii pelihimosta. Luonteen muuttuminen
onkin omaisten havaitsemista oireista keskeisin. (Muistisairauksien Käypä hoito –
työryhmä 2010.)
Välinpitämättömyys, aloitekyvyttömyys ja apaattisuus ovat taudille tyypillisiä
piirteitä. Hankalat kielelliset ongelmat saattavat lopulta johtaa täydelliseen
puhumattomuuteen. Itsestäänhuolehtimiskyky heikkenee, ja esimerkiksi
henkilökohtainen hygienia unohtuu. Sairauden myöhemmässä vaiheessa alkaa
esiintyä myös muistihäiriöitä. Hahmottamiskyky ja matemaattiset taidot säilyvät
yleensä hyvin. Kuten useimmissa muissakin muistisairauksissa, oireet vaihtelevat
yksilöllisesti ja sairauden vaiheesta riippuen. (Erkinjuntti & Huovinen 2008, 92–
94.)
6
3.5
Parkinsonin tauti
Parkinsonin tautiin sairastutaan useimmiten 50–70-vuotiaana. Vaikka taudin
aiheuttamat muutokset keskushermostossa ovat selvillä, niiden syntymekanismi
ei. Sairaus aiheuttaa dopamiinin tuotannon vähenemistä ja dopamiinin puutetta
pidetään suurimpana syyllisenä sairauteen liittyviin liikehäiriöihin. (Erkinjuntti &
Huovinen 2008, 96–97.) Parkinsonin tauti on melko yleinen sairaus ja Suomessa
on tautiin sairastuneita noin 10 000. Tautia esiintyy miehillä hieman enemmän
kuin naisilla. Yleisesti ottaen tauti etenee hitaasti, mutta taudin kulussa voi olla
hyvin paljon vaihtelua yksilöiden välillä. (Suomen Parkinson-liitto ry.)
Jos Parkinsonin tauti esiintyy itsenäisenä sairautena, siihen liittyy henkisen
toimintakyvyn heikentymistä yli 30 prosentissa potilaista. Tiedonkäsittelyn
vaikeudet ovat lievempiä kuin Alzheimerin taudissa, mutta oireet pahenevat
sairauden edetessä. Tavallisimmat Parkinsonin taudin oireet ovat lepovapina,
hidasliikkeisyys ja jäykkyys. Oireisto on kuitenkin hyvin yksilöllinen eikä
esimerkiksi vapinaa esiinny kaikilla. (Erkinjuntti & Huovinen 2008, 96–97.)
7
4
KÄYTÖSOIREET
Puhuttaessa käytösoireista muistisairaiden yhteydessä, tarkoitetaan muistisairaalla
esiintyviä haitallisia psykologisia oireita, kuten masennusta tai ahdistuneisuutta.
Käytösoireet voivat olla myös muistisairaan käytöksessä tapahtuvia muutoksia,
esimerkiksi levottomuutta tai hyperseksuaalisuutta. Käytösoireet ovat haitallisia
monesta eri näkökulmasta katsottuna. Oireet altistavat muistisairaita erilaisille
loukkaantumisille, mutta toisaalta myös käytösoireisiin käytettävät lääkkeet
aiheuttavat erilaisia haittoja. Käytösoireet kuormittavat omaisia ja ovatkin
tavallisin syy muistisairaan laitoshoitoon joutumiselle. Kuitenkin kotona asuvilla
potilailla esiintyy vähemmän käytösoireita kuin laitoshoidossa olevilla.
(Erkinjuntti ym. 2010, 91–92.)
Käytösoireet ovat muistisairailla erittäin tavallisia ja niitä esiintyykin sairauden
jossakin vaiheessa jopa 90 %:lla kaikista muistisairaista. Oireista kärsivät sekä
lievästi että vaikeasti dementoituneet. Aina muistin heikkeneminen ei ole
tutkimuksiin hakeutumisen syy, vaan joissakin tapauksissa niihin hakeudutaan
käytösoireen ilmaantumisen seurauksena. (Erkinjuntti ym. 2010, 91–92.)
Käytösoireilla on muistisairaan ja hänen läheistensä elämänlaatua huonontava
vaikutus ja ne uhkaavat myös hoitohenkilökunnan työhyvinvointia (EloniemiSulkava & Savikko 2008, 232).
Käypä hoito -suosituksen mukaan käytösoireet vaativat hoitoa silloin, kun ne
haittaavat potilasta ja huonontavat hänen kykyään huolehtia itsestään. Myös
ongelmat sosiaalisissa tilanteissa sekä vaaran aiheutuminen itselle tai muille ovat
syitä hoitoonhakeutumiselle. Käytösoireiden hoidossa on huomioitava sekä
muistisairaiden elämäntilanteiden ja elinolosuhteiden vaihtelevuus että
käytösoireiden monimuotoisuus. Osa oireista menee ohi nopeasti, mutta toiset
saattavat vaivata vuosia. Hoidossa tärkeää on myös selvittää syy oireiden
taustalla: liittyykö oire kipuun, ympäristöön vai kenties vuorovaikutusongelmiin.
Tilannetta on sen vaihtelevuuden takia seurattava jatkuvasti. (Käypä hoitosuositus 2010.) Tässä osiossa käsitellään yleisimpiä muistisairauksiin liittyviä
käytösoireita, joita ovat masennus, apatia, levottomuus, aggressiivisuus,
ahdistuneisuus, psykoottiset oireet, unihäiriöt sekä seksuaaliset käytösoireet.
8
4.1
Masennus
Masennusta esiintyy muistipotilailla hyvin paljon. Esimerkiksi Alzheimerpotilaista siitä kärsii 20–50 prosenttia. (Erkinjuntti ym. 2010, 92.) Koponen (2011,
19) toteaa masennuksen esiintymisen vaihtelevan muistisairaudesta riippuen,
mutta vaikeaa masennusta esiintyy keskimäärin 5–15 %:lla ja lievää 25 %:lla
muistisairaista ja näiden lisäksi yksittäisistä masennusoireista kärsii noin 50 %
muistisairaista. Erkinjuntin ym. (2010, 92–93) mukaan uusimmat tutkimukset
osoittavat, että masennusta esiintyy myös vaikeasti dementoituneilla ja vakava
masennus on heille jopa tyypillisempää kuin lievästi dementoituneille.
Masennuksen varhaiseen diagnosointiin on syytä kiinnittää huomiota, koska riski
laitokseen joutumiselle on suurempi masennuspotilailla. Masennukseen on
tehokkaita lääkkeitä, joten aikainen tunnistaminen on hyödyllistä. Masennus voi
olla myös ensimmäinen oire muistisairaudesta.
Tyypillisiä oireita masentuneelle muistipotilaalle ovat surullisuus, itkuisuus,
levottomuus, psyykkisen energian väheneminen, epämääräiset somaattiset vaivat,
laihtuminen ja ruokahaluttomuus. Masentunut muistisairas ei ole kiinnostunut
ympäristöstä eikä siinä tapahtuvista muutoksista. Mikään ei kiinnosta eikä
esimerkiksi omaisten tapaaminen piristä. Oireet esiintyvät usein aamulla
pahempina. (Erkinjuntti ym. 2010, 92.)
4.2
Apatia
Yksi tavallisimmista käytösoireista muistisairailla on apatia. Sitä esiintyy noin
kolmasosalla muistisairaista, joskin aloitteellisuusongelmista kärsii jossain
sairauden vaiheessa peräti 80 prosenttia muistisairaista. (Koponen 2010.) Apatia
voi liittyä masennukseen, mutta usein se esiintyy itsenäisenä oireena ilman
masennusta. Apaattinen henkilö on välinpitämätön. Hänen tunne-elämänsä on
latistunut eikä hän ole kiinnostunut ympärillään tapahtuvista asioista. Hän on
passiivinen ja aloitekyvytön sekä psykomotorisesti hidastunut. Vaikein muoto
apatiasta on akineettinen mutismi, joka tarkoittaa sitä, ettei muistisairas juurikaan
liiku tai puhu spontaanisti. Tällainen henkilö tarvitsee runsaasti ulkopuolista apua
arjen toiminnoissaan. Apatian erottaminen masennuksesta on tärkeää, koska
9
masennuslääkkeet eivät tehoa apatiaan, vaan apatiaan on omat lääkkeensä.
(Erkinjuntti ym. 2010, 93.)
4.3
Levottomuus ja aggressiivisuus
Levottomuusoireet ovat pahimmillaan pitkäkestoisia oireita, jotka rasittavat
muistisairaan lähiympäristöä merkittävästi (Koponen 2010). Levottomuusoireet
tarkoittavat muistihäiriöisen kohdalla sitä, että henkilö on äänekäs ja motorisesti
yliaktiivinen. Hän vaeltelee paikasta toiseen ja saattaa seurata hoitajaansa tauotta.
Usein levottomuuteen kuuluu myös aggressiivisuutta ja erilaista riehumista:
esineiden heittelyä ja särkemistä, huutelua ja kiroilua, lyömistä, repimistä ja
potkimista. Kirjo on laaja. Aggressiivisuusoireet saattavat olla harhaisella
muistipotilaalla hyvin vakavia, jopa vaarallisia. Puolustautuessaan kokemaansa
uhkaa vastaan muistipotilas käyttäytyy usein väkivaltaisesti. (Erkinjuntti ym.
2010, 93–94.)
Levottomuus lisääntyy yleensä sairauden edetessä ja oireet ovat pitkäkestoisia.
Levottomuuden taustalta löytyy usein selittäviä tekijöitä, kuten kipu,
huonovointisuus, masennus, pelko tai suru. Katastrofireaktiosta puhuttaessa
tarkoitetaan äkillistä levottomuuskohtausta, johon liittyy itkua, huutoa tai
aggressiivisuutta. Kohtaus aiheutuu tilanteessa, missä muistisairas kohtaa omille
kognitiiviselle toimintakyvylleen liian suuren haasteen. Tilanne voi tuntua
muistipotilaan näkökulmasta katsottuna turhauttavalta tai pelottavalta. Tällaiset
levottomuuskohtaukset ovat yleisiä esimerkiksi pukeutumis- tai pesutilanteissa,
missä hoitaja koskettaa potilasta. (Erkinjuntti ym. 2010, 93–94.)
4.4
Ahdistuneisuus
Ahdistuneisuus on yleinen käytösoire muistisairailla: sitä esiintyy jossakin
sairauden vaiheessa noin 40–50 %:lla. Yleisintä se on lievässä tai keskivaikeassa
muistisairauden vaiheessa. (Koponen 2011, 19.) Muistisairaille tyypillinen
ahdistuneisuuden muoto on yleistynyt ahdistuneisuus. Se ei liity mihinkään
tiettyihin tilanteisiin, vaan aiheuttaa yleistä levottomuutta, jännittyneisyyttä ja
kireyttä. Kuitenkin jotkut tilanteet, kuten odottelu, voivat laukaista ahdistusoireet.
Ahdistuneisuuteen voivat kuulua myös paniikkihäiriötä muistuttavat
10
ahdistuneisuuskohtaukset. Muistisairaalla esiintyviin levottomuus-, masennus- ja
psykoosioireisiin liittyy usein ahdistuneisuutta. (Erkinjuntti ym. 2010, 94.) Eniten
muistisairaan lähiympäristöä kiusaavat ahdistuneisuuteen kuuluvat ärtyneisyys ja
psykomotorinen levottomuus (Koponen 2010).
4.5
Psykoottiset oireet
Muistipotilaalle tyypillisiä psykoottisia oireita ovat näkö- ja kuuloharhat sekä
harhaluulot. Etenkin heikkonäköiselle tai – kuuloiselle muistipotilaalle aistiharhat
ovat yleisiä. (Erkinjuntti ym. 2010, 94.) Harhoja esiintyy eniten muistisairauden
keskivaikeassa tai vaikeassa vaiheessa (Koponen 2010). Muistisairaalla voi
esiintyä harhoja myös muiden aistien alueilla, esimerkiksi haju-, maku- ja
tuntoaistien alueilla. Oireet toimivat hyvänä apuna diagnostiikassa, koska
esimerkiksi aikaisessa vaiheessa ilmaantuvat näköharhat viittaavat vahvasti
Lewyn kappale -tautiin. (Erkinjuntti ym. 2006, 131.) Erona skitsofreenikon
monimutkaisiin ja mielikuvituksellisiin harhaluuloihin, muistisairaan harhaluulot
ovat yksinkertaisia ja selkeitä. Ne liittyvät yleensä tavaroiden varastamiseen ja
puolison uskottomuuteen. (Erkinjuntti ym. 2010, 94.)
4.6
Unihäiriöt
Erilaiset unihäiriöt ovat muistisairailla hyvin tavallisia. Noin neljäsosa
muistisairaista kärsii yöllisistä heräilyistä. (Koponen 2010.) Unihäiriöt uuvuttavat
omaishoitajia ja ovat yksi merkittävimmistä syistä laitoshoitoon joutumiselle.
Ongelma ei välttämättä ole unen vähyys, vaan muistisairaan muuttunut univalverytmi. Tämän seurauksena muistisairas nukkuu paljon päivällä, minkä takia
yölle ei unta riitä. Myös unen laatu muuttuu siten, että uni ei ole pitkäkestoista,
vaan heräämisiä on yön aikana paljon. Heräämistilanteisiin liittyy usein
pelokkuutta ja sekavuutta. Joillakin muistisairailla esiintyy myös hypersomniaa eli
unessa vietetyn ajan pitenemistä. Tätä esiintyy erityisesti apaattisuuteen ja
psykomotoriseen hidastumiseen liittyen. (Erkinjuntti ym. 2010, 95.)
Usein unihäiriöiden taustalla on muita käytösoireita, kuten ahdistuneisuutta,
masennusta tai levottomuutta. Taustalla voi olla myös fyysisiä ongelmia, kuten
kivut, levottomat jalat tai sydänsairaudet. Jotkut lääkkeet, esimerkiksi diureetit ja
11
aktivoivat masennuslääkkeet, saattavat aiheuttaa unihäiriöitä. (Erkinjuntti ym.
2010, 95.)
4.7
Seksuaaliset käytösoireet
Useilla muistisairailla on sairastumisen jälkeenkin tyydyttävä sukupuolielämä.
Tavallista kuitenkin on, että muistisairaan seksuaalinen aktiivisuus vähenee.
Toisena ääripäänä tavataan hyperseksuaalista käyttäytymistä, joka ilmenee muun
muassa muiden, vieraidenkin, ihmisten seksuaalissävytteisenä kosketteluna tai
seksuaalisena ehdotteluna. Hyperseksuaalisuus on kuitenkin suhteellisen
harvinaista ja laitoksessa olevista muistisairaista sitä ilmenee noin 15 %:lla.
(Erkinjuntti ym. 2006, 132.)
Seksuaaliset käytösoireet eivät esiinny hallitsevina oireina, vaan tilapäisinä
jaksoina. Joskus muistipotilaan käytös tulkitaan virheellisesti seksuaaliseksi
häiriökäyttäytymiseksi: esimerkiksi pukeutumiskyvyttömyys koetaan haluna
paljastella, vaikka se ei dementoituneen näkökulmasta sitä tarkoittaisikaan.
(Erkinjuntti ym. 2010, 95.) Sukupuolielämä saattaa kärsiä myös muistisairaan
omaisesta johtuen. Hänen kiinnostuksensa hoidettavaa omaistaan kohtaan saattaa
latistua arkipäivän rutiinien, pesujen ja vaipanvaihdon, seurauksena. (Erkinjuntti
ym. 2006, 132.)
12
5
OMAISHOITAJUUS
Terminä omaishoitaja on varsin uusi, vaikka omaishoitajuutta on ollut aina. Koska
nykyihmiset elävät pitkään, on jouduttu uudella tavalla miettimään ikäihmisten
hoidontarvetta ja siihen vastaamisen edellytyksiä. (Purhonen, Nissi-Onnela &
Malmi 2011, 12.) Yhä useampi hoitaa muistisairasta omaistaan kotona. Väestön
ikärakenteen muuttuessa kotiin tarjottavat palvelut yleistyvät ja laitospaikkoja on
tarjolla vain niitä eniten tarvitseville. (Välimäki 2012, 7.) Suomessa arvioidaan
olevan noin 60 000 raskasta, ympärivuorokautista omaishoitotyötä tekevää
omaista. Virallisia omaishoitajia on kuitenkin vain noin 39 000 (2011). Virallinen
omaishoitajuus tarkoittaa sitä, että omaishoitaja on tehnyt omaishoitosopimuksen
kotikuntansa kanssa. (Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry.)
Usein omaishoitajuuden ajatellaan tarkoittavan sitä, että iäkäs ihminen hoitaa
iäkästä puolisoaan. Omaishoitosuhde voi kuitenkin olla paljon muutakin.
Vammaista lastaan hoitavat vanhemmat voivat olla omaishoitajia, iäkästä
vanhempaansa hoitavat lapset voivat niin ikään olla omaishoitajia. Hoidon tarve
voi lisääntyä pikkuhiljaa tai se voi lisääntyä äkillisesti esimerkiksi onnettomuuden
myötä. Useat omaishoitajat eivät miellä itseään omaishoitajiksi eivätkä he ole
ajatelleet asiaa siltä kannalta. (Purhonen ym. 2011, 12–13.)
Omaishoitaja kokee usein, että hänen velvollisuutensa on hoitaa lähimmäistään.
Hän uskoo läheisensä voivan paremmin ja olevan tyytyväisempi kotona, ja tästä
syystä kotihoidolle ei nähdä vaihtoehtoja. Kotona hoidetaan koko ajan
raskashoitoisempia henkilöitä, vaikka tarjolla olevat tukimuodot eivät olisikaan
riittäviä. Lakiin perustuvaa velvollisuutta omaishoidolle ei ole. Kuntien
palvelujärjestelmissä omaishoito on merkittävässä roolissa kuntien pyrkiessä
järjestämään yhä kotipainotteisempaa hoitoa laitoshoidon sijaan. (Omaishoitajat ja
Läheiset -Liitto ry.)
5.1
Omaishoidon tuki ja omaishoitosopimus
Omaishoidon tuella tarkoitetaan kunnan järjestämää lakisääteistä sosiaalipalvelua.
Sen myöntämisen perustana on laki omaishoidon tuesta (937/2005). Useimmiten
omaishoidon tukea haetaan hoitoa saavan henkilön kotikunnan sosiaalitoimistosta
13
ja sen myöntämisestä päättää kyseinen kunta. Omaishoidon tuki koostuu
hoitopalkkiosta, hoidettavalle tai hoitajalle myönnettävistä palveluista sekä
vapaapäivistä. Tukeen kuuluu myös omaishoitajien vakuutus, mikä kattaa
omaishoitotilanteissa sattuneet tapaturmat. (Purhonen, Mattila & Salanko-Vuorela
2011, 26.)
5.2
Tuen tarpeet omaishoitotilanteessa
Väestönkehityksen ja muistisairauksien yleisyyden perusteella voidaan päätellä
muistisairaiden olevan sekä kotihoidon että laitoshoidon merkittävä käyttäjäryhmä
tulevaisuudessa. Palvelujärjestelmän kehittäminen on tästä syystä tärkeää.
Omaishoidon tukea on muokattava, jotta se vastaa paremmin omaishoitoperheiden
tarpeisiin. Muistisairaille ja heidän perheilleen on järjestettävä ensitietokursseja ja
sopeutumisvalmennusta sekä erilaisia avohoidon palveluja, kuten päivähoitoa ja
kotipalvelua. On olennaista, että tarjottava palvelu on oikea-aikaista, joustavaa ja
yksilöllistä muistisairauden eri vaiheet huomioiden. (Voutilainen 2008, 119–120.)
Omaishoitotilanne on suuri, koko perhettä koskettava haaste. Omaishoitajan
harteille kasaantuu läheisen hoitamisen lisäksi paljon muitakin arjen askareita ja
velvollisuuksia. Vaikka läheisyys, rakkaus ja yhteiset muistot antavat voimia,
väsymys kuuluu olennaisena osana elämään. Kaikesta ei ole mahdollista selvitä
yksin. Usein oma jaksaminen tuntuu omaishoitajasta toissijaiselta, mutta
jaksaakseen vaativassa tehtävässään hänen on huolehdittava myös omista
tarpeistaan. Apuna omaishoitajalle voivat olla esimerkiksi omat läheiset,
viranomaiset, vapaaehtoistyöntekijät, ystävät sekä toiset omaishoitajat. (Järnstedt,
Kaivolainen, Laakso & Salanko-Vuorela 2009, 132.)
Omaishoitajat tarvitsevat monenlaista tietoa ja tukea omaishoitotilanteessa. Tietoa
tarvitaan läheisen sairaudesta ja sen hoidosta, taloudellisista tuista sekä erilaisista
arkielämän haasteista selviytymisestä. Konkreettinen apu on tarpeen. Hoitoapu,
taloudellinen tuki sekä henkinen tuki ovat jokaiselle omaishoitajalle tärkeitä
auttamismuotoja. (Malmi & Nissi-Onnela 2011, 76.) Toisaalta muistisairaan
tilapäinen laitoshoito saattaa myös aiheuttaa ongelmia. Usein omaishoitajat
kokevat lyhyenkin hoitojakson passivoivan muistisairasta, jolloin hänen
omatoimisuutensa vähenee entisestään. Omaishoitajan ei ole aina helppo ottaa
14
hoitoapua vastaan, vaikka sellaista olisi tarjollakin. Näin käy esimerkiksi silloin,
kun muistisairas on haluton lähtemään tilapäishoitoon eikä omainen raaski viedä
häntä sinne. (Lahtinen 2008, 17.)
15
6
TUTKIMUKSEN TAVOITE JA TARKOITUS
Tämän tutkimuksen tavoitteena on selvittää kirjallisuuden avulla, mitä tietoa
muistisairaan käytösoireista omaishoitajan näkökulmasta on saatavilla. Koska
opinnäytetyötä käytetään mahdollisesti omaishoitajille suunnatun käytösoireita
koskevan esitteen lähdemateriaalina, paneudutaan myös siihen, millaisia
tukitoimia omaishoitajat kokevat tarvitsevansa. Opinnäytetyön tarkoituksena on
siis aikaisempien tutkimusten perusteella selvittää
1. Miten omaishoitajat kokevat läheisensä muistisairauden aiheuttamat
käytösoireet?
2. Millaista tukea omaishoitajat kokevat eniten tarvitsevansa?
16
7
TUTKIMUKSEN TOTEUTUS
Tutkimusmenetelmäksi valittiin kirjallisuuskatsaus, koska tavoitteena oli saada
tietää, mitä tutkimuksia käytösoireista omaishoitajan näkökulmasta on aiemmin
tehty ja millaisia tuloksia niillä on saatu. Aineisto kerättiin tietokannoista
erilaisten hakusanojen avulla, ja valituista tutkimuksista koottiin oleelliset tiedot
sisällönanalyysin avulla.
7.1
Kirjallisuuskatsaus
Kirjallisuuskatsauksen avulla selvitetään, miten tutkittavaa aihetta on aikaisemmin
tutkittu, ja mistä näkökulmista aihetta on lähestytty (Hirsjärvi, Remes & Sajavaara
2009, 121). Koska tietoa muistisairaan käytösoireista on todella paljon, päätettiin
varsinainen kirjallisuuskatsaus rajata koskemaan erityisesti omaishoitajan
näkökulmaa. Erilaisten auttamismenetelmien kartoittamiseksi etsittiin tietoa myös
siitä, millaista apua ja tietoa omaishoitajat ensisijaisesti tarvitsevat.
Yksi kirjallisuuskatsauksen muodoista on systemaattinen kirjallisuuskatsaus, joka
menetelmiensä perusteella sopii tähän tutkimukseen parhaiten. Systemaattinen
kirjallisuuskatsaus tarkoittaa sitä, että tutkija tiivistää tutkimansa aihepiirin
aikaisempia tutkimuksia saadakseen niiden keskeisimmän sisällön selville.
Systemaattinen kirjallisuuskatsaus on siis käyttökelpoinen tapa, kun halutaan
esittää aikaisempien tutkimusten tuloksia tiivistetyssä muodossa. Systemaattisen
kirjallisuuskatsauksen avulla voidaan saada selville aikaisempien tutkimusten
puutteet ja siten myös tarve uusille tutkimuksille. (Salminen 2011, 9.)
Kirjallisuuskatsausta tekevän tutkijan on tunnettava aihealue hyvin, jotta hän osaa
tuoda esille tärkeimmät aikaisemmat tutkimustulokset ja erottaa tutkimusten
joukosta ne, jotka ovat hänen tutkimusaiheensa kannalta olennaisia. Ne otetaan
huolellisempaan tarkasteluun, kun taas vähemmän olennaisia käsitellään vain
yleisellä tasolla. On tärkeää valita aineisto huolellisesti ja kriittisesti.
Tutkimusaineistoa esiteltäessä on erilaiset näkökulmat ja tulkinnat eroteltava
toisistaan selkeästi. Tutkija käsittelee tietoa kriittisesti oman tutkimusongelmansa
näkökulmasta. (Hirsjärvi ym. 2009, 258–260.) Tämän opinnäytetyön tekijä on
17
tutustunut tutkittavaan aiheeseen työskentelemällä muistisairaiden parissa sekä
kouluttautumalla muistihoitajaksi.
Finkin (2005) mukaan kirjallisuuskatsausprosessi voidaan jakaa seitsemään
vaiheeseen (kuvio 1). Ensimmäisessä vaiheessa asetetaan tutkimuskysymys,
minkä jälkeen valitaan materiaalin hakuun käytettävät tietokannat. Tämän jälkeen
valitaan hakusanat tai hakusanayhdistelmät, mikä kannattaa tehdä huolella jotta
haun avulla löydettäisiin parhaalla mahdollisella tavalla tutkimuskysymyksiin
vastaavaa materiaalia. Neljännessä ja viidennessä vaiheessa hakutuloksista
valitaan tutkimukseen otettava materiaali erilaisten mukaanotto- ja
poissulkukriteerien avulla, esimerkiksi materiaalin kielen tai sisällön mukaan.
Kuudennessa vaiheessa suoritetaan varsinainen katsaus ja analysoidaan materiaali.
Viimeiseksi raportoidaan tulokset. (Salminen 2011, 10.) Tässä opinnäytetyössä
toimittiin Finkin seitsemän vaiheen mukaan ja kaavio toimikin hyvänä
peruskaavana tutkimusprosessia suunniteltaessa ja toteutettaessa.
1. TUTKIMUSKYSYMYSTEN ASETTAMINEN
2. TIETOKANTOJEN VALINTA
3. HAKUTERMIEN VALINTA
4.-5. AINEISTON VALINTA POISSULKU- JA
MUKAANOTTOKRITEERIEN AVULLA
6. KATSAUKSEN SUORITTAMINEN (aineistoon
perehtyminen ja sen analysointi)
7. TULOSTEN RAPORTOINTI (tämänhetkisen
tiedon raportointi ja synteesi)
Kuvio 1. Kirjallisuuskatsauksen vaiheet Finkiä (2005) mukaillen (Salminen 2011,
11)
18
7.2
Aineiston keruu
Kirjallisuushaku on monivaiheinen prosessi. Ensimmäisenä aletaan
tutkimusaiheen perusteella etsiä tietoa valikoiduista tietokannoista. Parhaaseen
hakutulokseen päästään, kun aihe on selkeästi rajattu ja määritelty. Tutkijan on
tehtävä tarkka mukaanottokriteeristö sille, millaisia tutkimuksia hän haluaa löytää.
On asetettava myös poissulkukriteerit, jotka ovat käytännössä
mukaanottokriteerien käänteinen puoli. Tiedonhakuprosessista tehdään
tiedonhakukertomus, jossa kuvaillaan tarkasti käytetyt hakustrategiat sekä
löytyneiden lähteiden määrä. On olemassa useita erilaisia tapoja etsiä tutkimuksen
kannalta oleellista kirjallisuutta ja jokaisen tutkijan on löydettävä oma tapansa
omien tavoitteidensa ja resurssiensa rajoissa. (Autti-Rämö & Grahn 2007, 46–48.)
Muistisairaan käytösoireita omaishoitajan näkökulmasta kartoitettiin etsimällä
useiden tiedonhakujen avulla aikaisempia tutkimuksia, joista valittiin erilaisten
mukaanotto- ja poissulkukriteerien avulla huolellisempaan tarkasteluun kaikkein
sopivimmat ja parhaimmat lähteet. Tässä kirjallisuuskatsauksessa kriteereinä
lähteiden etsimisessä käytettiin ensinnäkin ajankohtaisuutta; tutkimukseen
pyrittiin ottamaan vain uusimmat aiheesta tehdyt tutkimukset ja ehdottomana
kriteerinä pidettiin sitä, että tutkimus oli 2000-luvulta. Kriteerinä oli myös se, että
lähde löytyy kokotekstinä (full text). Näin siitä syystä, että aiheesta haluttiin tietoa
mahdollisimman kattavasti, jolloin pelkät tiivistelmät eivät riitä aihetta
kuvaamaan.
Poissulkukriteereinä sen sijaan olivat vastaavasti lähteen vanhuus tai se, ettei
kokotekstiä ollut saatavissa. Parhaita mahdollisia lähteitä etsiessä pidettiin
tärkeänä myös sen sopivuutta tutkittavaan aihealueeseen. Koska tarkoituksena oli
tutkia omaishoitajan näkökulmaa, esimerkiksi hoitajien kokemukset
muistisairauksien käytösoireista suljettiin pois. Oleellista oli löytää tietoa siitä,
millä eri keinoilla muistisairaiden omaishoitajat selviävät kuormittavasta arjesta.
Tietoa piti löytää myös erilaisten tuentarpeiden kartoittamista varten.
Haettaessa tietoa käytettiin monihakua ja suljettiin jo alkuvaiheessa pois ne
tietokannat, mistä kokotekstejä ei saa. Jäljelle jäivät EBSCO, Elsevier ja Emerald
19
journals. Suomenkielisiä lähteitä etsittiin Melinda-tietokannasta ja edelleen
mukaanottokriteereinä käytettiin kokotekstin saatavuutta ja tutkimuksen
sopivuutta tutkittavaan aiheeseen. Koska kriteereistä huolimatta hakutuloksia tuli
useimmissa ensimmäisissä hauissa valtavasti, oli tarkennettuja hakuja käytettävä
lähes jokaisessa tapauksessa. Haut suoritettiin 21.8–12.9.2013.
Hakusanoina sekä englannin- että suomenkielisten lähteiden etsinnässä käytettiin
monenlaisia yhdistelmiä, joista parhaimmat yhdistelmät tuottivat tulokset, jotka
on määrällisesti esitelty taulukossa 1. Hakusanayhdistelmiin yritettiin sisällyttää
sekä muistisairauksien käytösoireisiin että omaishoitajuuteen liittyvää termistöä,
jotta materiaali vastaisi mahdollisimman hyvin tutkittavaa aihetta.
TAULUKKO 1. Tiedonhakuja
MONIHAKU
HAKUOSUMIA
TUTKIMUKSEEN
VALIKOITUJA
Family caregiving ja behavioral changes
370 osumaa:
ja
EBSCO 196
dementia
ELSEVIER 174
Alzheimer’s disease ja caregivers ja
56 osumaa:
needs
EBSCO 35
1
2
ELSEVIER 21
dementia ja caregiving
144 osumaa:
2
EBSCO 3
ELSEVIER 140
EMERALD JOURNALS 1
alzheimer’s disease ja behavioral and
50 osumaa:
psychological symptoms ja
ELSEVIER 50
1
caregiver burden
alzheimer’s disease ja
49 osumaa:
behavior changes ja
EBSCO 15
family care
ELSEVIER 34
muistisair? + omaishoit?
7 osumaa
1
muistisairaudet
190
2
dementia ja
114
2
1
MELINDA (suomenkielisiä hakuja)
omaishoito
20
7.3
Aineiston analysointi
On olemassa valtavasti erilaisia tapoja analysoida tutkimusaineistoa. Pelkkä
aineiston kuvaaminen ei riitä, vaan aineisto on jaettava pienempiin osiin, minkä
jälkeen näitä osia on tarkasteltava huolellisesti. Tämäkään ei vielä riitä, vaan
aineiston pilkkomisen lisäksi on tärkeää tehdä synteesiä. Tarkoituksena ei ole etsiä
aineistosta yksittäisiä vastauksia, vaan niistä pitäisi saada aikaan laajempia
kokonaisuuksia. Olennaista on etsiä aineistosta tutkimustehtävän kannalta sen
keskeisin sisältö. Tätä sisältöä tulisi tarkastella kriittisesti, kommentoida ja
keskusteluttaa omien ajatusten sekä aikaisempien tutkimusten pohjalta. On
mietittävä, mitä aineisto kertoo tutkittavasta aiheesta ja miten löydetyt seikat
kytkeytyvät aiempaan tutkimustietoon. Koko analyysiprosessin pohjalla on
tutkimusongelma ja ratkaisun etsiminen juuri siihen. (Saaranen-Kauppinen &
Puusniekka 2006.)
Tämän opinnäytetyön materiaalia päätettiin analysoida aineistolähtöisen
sisällönanalyysin avulla. Sisällön analyysin avulla kuvaillaan
tutkimusmateriaalina olevaa tekstiä tiivistetyssä muodossa. Aineisto käsitellään
niin, että se puretaan osiin ja osat yhdistetään samankaltaisten sisältöjensä
perusteella. Aineistoa tiivistetään edelleen, jolloin tuloksena ovat vastaukset
tutkimuskysymyksiin ja – tehtäviin. Tapaa kutsutaan induktiiviseksi
sisällönanalyysiksi. (Kylmä & Juvakka 2012, 112–113.)
Milesin ja Hubermanin (1984) mukaan aineistolähtöinen analyysi etenee kolmen
eri vaiheen mukaan. Ensimmäinen niistä on aineiston redusointi eli pelkistäminen.
Tämä tarkoittaa aineiston pelkistämistä niin, että siitä erotellaan tutkimuksen
kannalta oleelliset ja epäoleelliset asiat. Epäoleelliset asiat karsitaan
hyödyttöminä. Olennaiset alkuperäisilmaukset tiivistetään pelkistetyiksi
ilmauksiksi. Redusointi voidaan toteuttaa esimerkiksi niin, että
tutkimuskysymyksen avulla etsitään tekstistä vastauksia, jotka alleviivataan
erivärisellä kynällä. (Tuomi & Sarajärvi 2002, 110–112.) Tässä opinnäytetyössä
aikaisempia tutkimuksia luettaessa tekstistä nousi esiin tutkimuskysymysten
kannalta olennaista sisältöä. Tällaista oli muun muassa omaishoitajien
21
hoitokokemuksiin liittyvät ilmaisut. Nämä yliviivattiin väritussilla, jotta ne olisi
helpompi erottaa muusta tekstistä. Epäolennainen sisältö jätettiin huomiotta.
Seuraava vaihe on aineiston klusterointi eli ryhmittely. Klusterointi tarkoittaa sitä,
että aineistosta ensin koodatut alkuperäiset ilmaukset käydään huolellisesti läpi ja
niistä etsitään yhdistäviä ja/tai erottavia käsitteitä. Käsitteet, jotka kuvaavat samaa
asiaa, ryhmitellään omiksi luokikseen, minkä jälkeen luokat nimetään.
Klusteroinnissa aineistoa siis tiivistetään edelleen. (Tuomi & Sarajärvi 2002, 112–
113.) Tässä vaiheessa tutkimuksista löydetyille ilmaisuille annettiin pelkistetyt
ilmaisut, jotka esimerkiksi omaishoitajien kokemuksia kuvaavien ilmaisujen
kohdalla tarkoittivat positiivisia tunteita, kuten empatia, kiitollisuus, rakkaus
myötätunto, tai negatiivisia tunteita, kuten turhautuneisuus, suru ja toivon
menettäminen.
Käsitteellistäminen eli abstrahointi on sisällönanalyysin kolmas vaihe. Siinä
aikaisemmin tehtyjä luokituksia työstetään edelleen muodostamalla niistä uusia
luokkia niin pitkälle kuin mahdollista. Lopputuloksena ovat tutkimuksen kannalta
oleellinen tieto ja sen perusteella luodut teoreettiset käsitteet ja johtopäätökset.
(Tuomi & Sarajärvi 2002, 114.) Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli etsiä
tietoa omaishoitajien kokemuksista. Aineistosta nousi selvästi esiin sekä
negatiivisia että positiivisia kokemuksia ja tunteita, joten ne ikään kuin
luonnollisesti jakautuivat alaluokkiin tämän luokittelun mukaisesti. Omaishoitajan
tuen tarve eriteltiin omaksi ryhmäkseen. Alaluokat jaettiin yläluokiksi
yhdistämällä ja tiivistämällä ilmauksia edelleen, eli tässä tapauksessa negatiiviset
ja positiiviset kokemukset yhdistettiin Muistisairaan käytösoireet omaishoitajan
näkökulmasta -nimiseksi luokaksi.
Tämän kirjallisuuskatsauksen analysointi toteutettiin tiivistettynä niin, että
englanninkieliset tutkimusraportit suomennettiin, minkä jälkeen kaikki
tutkimukset luettiin useaan kertaan läpi. Aineistosta haettiin vastauksia
tutkimuskysymyksiin etsimällä tekstistä erovaisuuksia ja yhtäläisyyksiä. Ilmaisut
eroteltiin erivärisillä yliviivaustusseilla, jotta ne oli helpompi löytää muun tekstin
joukosta ja luokitella edelleen. Alkuperäisilmaukset kirjattiin ylös ja luokittelua
jatkettiin tiivistämällä ilmauksia ja jakamalla niitä ala- ja yläluokkiin (Liite 2.)
22
8
TUTKIMUSTULOKSET
Tuloksia tarkasteltiin kahden tutkimuskysymyksen mukaan jaettuina
kokonaisuuksina. Muistisairaan omaishoitajuuteen liittyvät tulokset jaettiin
positiivisiin ja negatiivisiin kokemuksiin ja näiden luokkien sisällä käsiteltiin sitä,
millä tavalla omaishoitajat kokevat muistisairaan läheisensä hoitamisen.
8.1
Muistisairaan käytösoireet omaishoitajan näkökulmasta
Papastavrou, Tsangari, Karayiannis, Papcostas, Efstathiou ja Sourtzi (2011, 706–
707) osoittavat tutkimuksessaan, että omaishoitajat arvioivat käytösoireiden
vaikuttavan merkittävästi omaishoidon kuormittavuuteen ja masennusoireiden
lisääntymiseen. Vaikka omaishoitajat yrittävät keskittyä omaisensa tarpeisiin ja
ymmärtää muistisairaan muuttunutta käytöstä, heidän on usein vaikea hyväksyä
tapahtuneet muutokset. Sairastuneen kykenemättömyys vastavuoroisuuteen
turhauttaa. (Shim, Barroso & Davis 2011, 225.) Omaishoitajat, jotka uskovat
kykyynsä pärjätä käytösoireisen läheisensä kanssa, osaavat todennäköisesti myös
käsitellä dementiaan liittyviä stressioireita ja vähentää hoitamiseen liittyvää
taakkaa (Papastavrou ym. 2011, 707).
8.1.1
Positiiviset omaishoitokokemukset
Tutkimukseen valikoituneiden tutkimusten mukaan on selvää, että positiivisuus ja
myönteinen suhtautuminen hoitamiseen auttavat sekä omaishoitajaa että
hoidettavaa henkilöä jaksamaan raskaan arjen keskellä. Shimin ym. (2011, 225–
226) tutkimuksesta käy ilmi, että ne omaishoitajat, jotka suhtautuvat positiivisesti
hoitotehtäväänsä, kuvailevat sekä nykyistä että mennyttä suhdetta puolisoonsa
rakastavin ilmaisuin. He osaavat keskittyä siihen, mitä suhteessa on jäljellä sen
sijaan, että miettivät asioita, jotka ovat menettäneet. He hyväksyvät tilanteensa ja
kokevat omaishoitajuuden mielekkääksi. Vaikka positiivisesti hoidettavaan
läheiseensä sekä hoitotehtäväänsä suhtautuvilla omaishoitajillakin on kokemuksia
surusta ja turhautumisesta, heillä on kyky keskittyä hyviin asioihin.
Positiivisen asennoitumisen myönteinen vaikutus omaishoitotehtävään on
noteerattu monissa muissakin tutkimuksissa. Papastavrou ym. (2011, 707)
23
toteavat tutkimuksessaan, että omaishoitajien kokemukset vaihtelevat
yksilökohtaisesti todella paljon. Kuitenkin on selvää, että positiivisia
selviytymisstrategioita käyttävät omaishoitajat kokevat omaishoitajuuden taakan
pienemmäksi. Positiivisen suhtautumisen vaikutukset omaishoitajuuteen ovat
todenneet myös Shim, Barroso, Gillis ja Davis (2013, 123–124). Heidän
tutkimuksestaan selviää, että omaishoitaja löytää merkityksen hoitamiselle
omaisesta tai hoitamisesta itsestään. Omaisen hoitaminen kotona koetaan
merkitykselliseksi ja aikanaan annettu avioliittolupaus halutaan pitää.
Omaishoitajat kokevat tärkeäksi sairauden ja omien tai muistisairaan omaisen
rajoitusten hyväksymisen. He pitävät positiivisen asenteen tietoista valitsemista ja
hyviin asioihin keskittymistä olennaisena.
Myös Matilaisen (2002, 50) tutkimus osoittaa, että myönteinen asenne lisää
omaishoitajien voimavaroja ja täten auttaa heitä sopeutumaan elämään sairauden
kanssa. Matilainen tosin pohtii, voisivatko positiivisuus ja sisukkuus olla myös
taakkana omaishoitajalle ja tarkoittaa samalla sitä, että omaishoitaja ei myönnä
tuentarvetta ja omien voimiensa hiipumista. Omaishoitajille olisi tehtävä selväksi,
ettei ole väärin hakea apua tällaisessa tilanteessa. Jotta omaishoitaja jaksaisi
raskaassa tehtävässään, on oleellista, että hän pitää huolta myös omasta
terveydestään.
Shim ym. (2013, 124–125) löysivät yhdistäviä tekijöitä hoitajista, jotka pärjäävät
hyvin hoitotehtävänsä kanssa. Yhteistä ovat muun muassa pyyteettömät arvot,
jotka perustuvat omaishoitajan uskonnollisuuteen tai saatuun kasvatukseen.
Uskonnollisuus on monelle omaishoitajalle tärkeää. Arvojen ja uskonnollisuuden
lisäksi omaishoitajat kertovat hoitotyön mielekkyyden löytyvän siitä, että he
rakastavat puolisoitaan. Myötätunto ja empatia auttavat suhtautumaan hoitamiseen
arvokkuudella, ja aistimaan herkästi hoidettavan läheisen tunteita. Myös Kirsin
(2004, 77) tutkimus puhuu omaishoitajien epäitsekkyyden ja empatian puolesta.
Vaikka hänen tutkimukseensa osallistuneet omaishoitajat eivät olleet varautuneet
omaishoitajaksi joutumiseen, he eivät koe pettymystä. He keskittyvät potilaan
hyvinvoinnista huolehtimiseen omien menetysten pohtimisen sijaan.
Myös Kuuppelomäki, Sasaki, Yamada, Asakawa ja Shimanouchi (2003, 503–504)
ovat tutkimuksessaan havainneet, että omaishoitajien tyytyväisyys liittyy
24
useimmiten hoidettavaan henkilöön. Omaishoitajat kokevat itsensä tarpeelliseksi
tehdessään muistisairaan omaisensa olon mukavammaksi. Näin heillä on
mahdollisuus osoittaa rakkauttaan. Usein omaishoitosuhde lähentää hoitajan ja
hoidettavan välejä, ja vaikka monet omaishoitajat ovat valtavan paineen alla,
heistä harva raportoi olevansa tyytymätön elämäänsä.
8.1.2
Negatiiviset omaishoitokokemukset
Omaishoitajien hoitotaakka muodostuu monista eri asioista. Välimäen (2012, VII)
tutkimus osoitti, että koherenssin eli selviytymisen ja elämänhallinnan tunne
väheni kolmevuotisen seurannan aikana kaikilla omaishoitajilla. Jopa niillä, joilla
koherenssin tunne oli seurannan alussa korkea. Heikko koherenssin tunne viestii
myös heikosta elämänlaadusta ja liittyy vahvasti myös masennusoireisiin ja
rasittuneisuuteen.
Matilaisen (2002, 31) tutkimuksen mukaan omaishoitajuus muuttuu sitä
kuormittavammaksi, mitä pidemmälle hoidettavan omaisen sairaus on edennyt.
Ajan myötä hoitotehtävät sitovat omaishoitajaa yhä enemmän kotiin, jolloin
kontaktit kodin ulkopuolisiin ihmisiin vähenevät. Tämä lisää omaishoitajan
yksinäisyyttä ja eristäytyneisyyttä. Toisaalta osa tutkimuksessa haastatelluista
omaishoitajista toteaa tekevänsä kaikkensa, jotta ystävyyssuhteet säilyisivät.
On suuri merkitys sillä, millainen suhde hoitajalla ja hoidettavalla on toisiinsa.
Omaishoitajat, jotka kuvaavat sekä mennyttä että nykyistä suhdetta hoidettavaan
läheiseensä huonoksi, eivät koe hoitotehtäväänsä myönteisenä asiana. He eivät
löydä siitä mitään hyvää, vaan kokevat omaishoitajuuden äärimmäisen
kuormittavaksi. He keskittyvät omiin tyydyttämättömiin tarpeisiinsa hoidettavan
läheisensä tarpeiden sijaan. Negatiivisesti hoitotehtäväänsä suhtautuneet eivät koe
empatiaa hoidettavaansa kohtaan. (Shim ym. 2011, 224–225.)
Holst ja Edberg (2010, 554–555) tutkivat dementiapotilaan mielentilaa ja toisaalta
hänen omaisensa kokemaa taakkaa ja tyytyväisyyttä, sekä omaisen kokemuksiin
liittyviä tekijöitä. Tutkimus oli kolmevuotinen. Selvisi, että kolmen vuoden aikana
omaisen tyytyväisyys omaishoitajaroolia kohtaan laski ja hoitotaakka alkoi tuntua
raskaammalta. Tutkimuksen alussa omaisen kokemukset olivat yhteydessä hänen
25
omaan terveydentilaansa sekä hänen hoitamansa dementiapotilaan haasteelliseen
käytökseen. Tutkimuksen edetessä potilaan mielentila ja riippuvaisuus alkoivat
vaikuttaa omaisen kokemukseen hoitotaakan raskaudesta. Usein dementiapotilaan
mielentila muuttuu sairauden edetessä negatiivisemmaksi, joten myös omaisen
tyytymättömyys lisääntyy. Koska potilaan mielentilalla on niin suuri yhteys
omaishoitajan kokemuksiin, jatkossa pitäisi enemmän kiinnittää huomiota
samanaikaisen tuen kehittämiseen.
Myös Kojon (2013, 42) tutkimuksesta käy ilmi, että omaishoitajan kokemaan
hoitotaakkaan ja depressio-oireisiin vaikuttaa merkittävästi muistipotilaan
toimintakyky: silloin, kun muistisairas voi tilapäisesti paremmin, omaishoitajakin
voi paremmin. Sen sijaan omaishoitajan jaksamista ja positiivista mielialaa
vähentää hoidettavan läheisen riippuvaisuus, passiivisuus ja aloitekyvyn puute.
Usein omaishoitajana toimii muistisairaan iäkäs omainen, jonka omakin
terveydellinen tilanne saattaa rajoittaa omaishoitajuutta.
8.2
Omaishoitajan tuen tarpeet
Kirsin (2004, 78, 88–89) tutkimus osoittaa, että yhteiskunnassa on tapahtunut
merkittäviä muutoksia 2000-luvulla. Vanhusten laitoshoitopaikat ovat
vähentyneet ja omaishoidosta tullut arkipäivää. Vaikka taloudellinen tuki ja muut
tukipalvelut ovat kehittyneet, alueelliset ja kuntakohtaiset erot ovat lisääntyneet.
Myönteistä on se, että dementiasta puhutaan nykyään paljon enemmän kuin
ennen. Tämä lisää muistisairaiden ja heidän omaistensa kykyä tunnistaa
muistisairauden oireita ja hakeutua hoitoon heti niiden ilmestyttyä.
Vaikka Suomessa on nykyisin monia kotiin saatavia palvelumuotoja, erilaisten
tukimuotojen kehittäminen ja lisääminen on tärkeää. Olennaista on tarjota
monipuolista fyysistä, psyykkistä, sosiaalista ja käytännöllistä apua, jotta
omaishoitajat jaksavat tulevaisuudessakin hoitaa läheisiään. Olisi kehitettävä
keinoja tunnistaa ja auttaa erityisesti eniten kuormittuneita perheitä. Tietoa
tukimuodoista olisi myös oltava paremmin saatavilla. (Kuuppelomäki ym. 2003,
504.) Omaishoitajat eivät välttämättä tiedä, mistä apua löytyy. Tukijärjestelmän
hajanaisuus voi vaikeuttaa tiedonsaantia ja tehdä siitä aikaavievää ja hankalaa.
(Wackerbarth & Johnson 2001, 98.)
26
Omaishoitajat kokevat tiedonsaannin ja muut tukimuodot tärkeäksi. On kuitenkin
tärkeää huomioida, että tiedon ja tuen tarpeeseen vaikuttavat yksilölliset erot.
Kaikki eivät tarvitse tietoa samasta aiheesta. Tukipalveluja suunniteltaessa olisikin
otettava huomioon yksilölliset tuen tarpeet ja saatava tieto sinne, missä sitä
ensisijaisesti tarvitaan. (Wackerbarth & Johnson 2001, 98.)
Tuen tarpeet vaihtelevat hyvin paljon myös esimerkiksi muistisairauden vaiheen
mukaan. Dementia on etenevä sairaus, joten on erityisen tärkeää tarjota
omaishoitajille tilanne- ja yksilökohtaista informaatiota yleisen tiedon sijaan.
Muistisairaan käytösoireista ja oireiden kanssa selviytymisestä informoiminen on
ensisijaista, koska käytösoireet usein lisääntyvät dementian edetessä ja aiheuttavat
omaishoitajille raskaan taakan. (Hirakawa, Kuzuya, Enoki & Uemura 2010, 205.)
Olisi tärkeää ennaltaehkäistä omaishoitajien uupumista erilaisten kotiin
tarjottavien tukimuotojen avulla. Vaikka Suomessa tällaisia jo onkin, palveluja
olisi edelleen kehitettävä ja niistä olisi tiedotettava paremmin. (Kuuppelomäki ym.
2003, 504.) Välimäki (2012, VII) painottaa, että aikaisesta avunsaannista on
huolehdittava, koska omaishoitajaksi aletaan muuttua jo ennen virallista
diagnoosia. Jo silloin alkaa sopeutuminen uuteen elämänvaiheeseen.
Avun pyytäminen ja saaminen ei aina ole helppoa. Varsinkin julkisen sektorin
puoleen halutaan kääntyä vasta äärimmäisessä hätätilanteessa. Sen sijaan
kolmannen ja neljännen sektorin palveluita käytetään ja pidetään tärkeinä.
Erilaiset keskustelutilaisuudet ja -ryhmät ja koulutustilaisuudet sekä ennen
kaikkea sijaishoito ja kotiapu ovat arvostettuja kolmannen sektorin järjestämiä
palveluja. Erityisen merkittävänä niin sanotun tunnetuen muotona nähdään
vertaisryhmät. Tärkeää on myös palvelumuotojen suunnittelu yhdessä
omaishoitajan kanssa, koska tällöin perhe saa yksilöllisesti juuri heidän
tarpeidensa mukaan räätälöityä palvelua. (Matilainen 2002, 41, 49–50 .)
Hirakawan ym. (2010, 204) tutkimuksen mukaan omaishoitajat tarvitsevat eniten
tietoa dementiasta sairautena, ensiavusta sekä julkisen puolen pitkäaikaishoidosta.
Wackerbarthin ja Johnsonin (2001, 97) tutkimus osoitti, että omaishoitajat
toivovat eniten tietoa sairauden diagnoosista ja hoidosta sekä laki- ja
taloudellisista asioista. Edelleen myös Rosa, Lussignoli, Sabbatini, Chiappa, Di
27
Cesare, Lamanna ja Zanetti (2009, 54, 57) tuovat tutkimuksessaan esille, että suuri
osa omaishoitajista kaipaa lisätietoa sairaudesta ja tarkasta diagnoosista. Jopa 81
prosenttia vastaajista toivoo lisää tietoa käytösoireiden oikeanlaisesta
käsittelemisestä. Myös kognitiivisiin taitoihin liittyvät häiriöt sekä erilaisten
tunteiden, kuten raivon, ahdistuksen ja syyllisyyden käsittelyyn liittyvät asiat
kiinnostavat omaishoitajia. Näin riippumatta siitä, että omaishoitaja on saattanut
hoitaa läheistään jo pitkän ajan. Kojon (2013, 41–42) tutkimus osoittaa, että
tutkimukseen osallistuneet omaishoitajat ovat tyytymättömiä saamansa avun ja
arvostuksen määrään. He toivovat nykyistä enemmän konkreettista apua, kuten
siivous- ja kyydityspalvelua sekä apua lääkitysasioissa. Myös
intervallihoitojaksoja pidetään hyödyllisinä. Rosa ym. (2009, 54) toteavat
tutkimuksessaan, että paljon enemmän pitäisi tehdä, jotta parempaa tietoa
esimerkiksi sairauteen liittyvien käytöshäiriöiden käsittelemisestä olisi enemmän
saatavilla.
28
9
POHDINTA
Aihe opinnäytetyölle löytyi useiden toimeksiantajan esittelemien aiheiden
joukosta. Tutkimusaiheeksi valittiin opinnäytetyön tekijän oman mielenkiinnon
mukaan muistisairaan käytösoireita koskeva aihe. Suunniteltiin, että aihetta
tutkittaisiin haastattelemalla omaisia. Tutkimukseen osallistujia yritettiin etsiä
jäsenkirjeessä olleen ilmoituksen avulla, mutta halukkaita ei juuri löytynyt (1) ja
siitä syystä päätettiin vaihtaa tutkimustapa kirjallisuuskatsaukseksi. Koska
kirjallisuuskatsaus tutkimusmenetelmänä oli opinnäytetyön tekijälle tuntematon,
menetelmään perehtyminen opetti paljon uutta.
Kirjallisuuskatsaus on tutkimusmenetelmänä todella haastava. Oikeanlaisen
lähdemateriaalin löytäminen on vaikeaa ja tämänkin tutkimuksen kohdalla se
tuotti vaikeuksia. Lopputulos olikin se, että eksakti tieto juuri käytösoireiden
vaikutuksesta omaishoitajien kokemuksiin jäi vähiin. Tämä voi johtua joko
opinnäytetyön tekijän kokemattomuudesta liittyen tiedonhakuun, tai siitä, ettei
erityistietoa käytösoireiden vaikutuksesta omaishoitajuuteen juuri ole. Sen sijaan
yleistä tietoa dementiapotilaan omaishoitajuudesta löytyi laajemmin.
Haastetta toi myös pääasiassa englanninkielinen lähdemateriaali sekä se, että
opinnäytetyö tehtiin yksin. Hetkittäin meinasi epätoivo iskeä seikkaillessa yksin
loputtomassa materiaaliviidakossa. Mahdollisesti tutkimukseen valittavia
tutkimuksia olisi voinut olla vähemmän kuin 12, koska näin monen teoksen
suomentaminen ja analysointi melko tiukassa aikataulussa oli haastavaa.
9.1
Tulosten tarkastelua
Tutkimuksen tarkoituksena oli löytää tietoa muistisairaan käytösoireista
omaishoitajan näkökulmasta sekä siitä, millaista tietoa ja tukea omaishoitajat
tarvitsisivat lisää. Opinnäytetyöhön mukaan valituista tutkimuksista voi helposti
vetää johtopäätöksen, jonka mukaan omaishoitajat tekevät todella raskasta työtä.
Muistisairaiden kohdalla käytösoireet tekevät työstä erityisen haasteellista ja
johtavat usein muistisairaan henkilön laitoshoitoon joutumisen. Tutkimusaineiston
mukaan omaishoitajat jakautuvat selkeästi asenteensa mukaan niihin, jotka
29
ajattelevat omaishoitajuutta positiivisella tavalla, ja niihin, jotka eivät löydä siitä
juuri mitään hyvää.
Positiivinen ajattelutapa ja myönteinen suhtautuminen muutoksiin auttavat
muistisairaan omaishoitajaa sopeutumaan haasteelliseen tilanteeseen. Jos
muistisairaan ja omaishoitajan aikaisempi parisuhde on ollut hyvä, ongelmat on
helpompi voittaa. Sen sijaan jos suhde hoidettavaan henkilöön sisältää negatiivisia
tunteita, kuten katkeruutta, ilmenee hoitosuhteessakin helpommin ongelmia.
Yhteistä positiivisesti ajatteleville omaishoitajille on empatian tunne,
epäitsekkyys, rakkaus hoidettavaa kohtaan ja keskittyminen hyviin asioihin
huonoissa vellomisen sijaan. (Shim ym. 2011, 226–227; Shim ym. 2013, 124;
Kuuppelomäki ym. 2003, 503–504.)
Omaishoitajat tarvitsevat paljon erilaista tukea ja tietoa. Vaikka omaishoitajien
tiedonsaantia, taloudellista ja käytännöllistä tukea on lisätty, se ei ole riittävää
edelleenkään. (Kuuppelomäki ym. 2003, 504.) Muistisairaus koskettaa koko
perhettä ja olisikin tärkeää suunnata tukipalvelut koskemaan muistisairaan lisäksi
omaishoitajaa ja muita läheisiä. Holst ja Edberg (2010, 554–555) toteavat
tutkimuksessaan, että muistisairaan ja hänen omaishoitajansa samanaikainen apu
on kokonaisuuden kannalta olennaista, koska omaishoitajan kokema hoitotaakka
lisääntyy samassa suhteessa muistisairauden etenemisen kanssa. Myös
tukimuotojen oikea ajoittaminen on tärkeää, jotta niistä on saajilleen hyötyä.
Tutkimustieto omaishoitajien tarpeista on täysin linjassa tietoperustassa esiteltyjen
ajatusten kanssa. Erilaisia tukimuotoja on kehitettävä edelleen ja niiden
saatavuutta lisättävä. Omaishoitajien määrä tulee kasvamaan väestön
ikääntymisen myötä ja palveluja on päivitettävä vastaamaan tämän valtavan
joukon tarpeisiin. Omaishoitajien työtä on alettava arvostaa enemmän, ja tämän
on näyttävä myös käytännön toimissa.
9.2
Luotettavuus ja eettisyys
Kirjallisuuskatsauksen osalta luotettavuuskysymykset liittyvät pitkälti lähteiden
valintaan ja oikeanlaiseen käsittelyyn. Tutkijan on valittava käyttämänsä aineisto
huolellisesti ja puolueettomasti. Hän käsittelee aineistoa kriittisesti ja tuo
30
havaitsemansa ristiriidat ja näkemyserot lukijankin tietoon.
Kirjallisuuskatsauksessa olennaista on myös lähteisiin viittaamiseen ja ajatusten
lainaamiseen liittyvät seikat: ne on merkittävä ehdottoman tarkasti. (Hirsjärvi ym.
2009, 260.) Koska tutkimusmateriaalina käytettiin aikaisempia, julkisia
tutkimuksia, eivät salassapito- tai aineistonhävittämiskysymykset ole relevantteja.
Tämän tutkimuksen luotettavuutta pyrittiin lisäämään kuvaamalla
tutkimusprosessi eri vaiheineen mahdollisimman tarkasti. Näin tutkimuksen
seuraaminen ja toistettavuus mahdollistuu. Lähteiden ja lainausten tarkka
merkitseminen lisää tutkimuksen luotettavuutta ja siihen tässä tutkimuksessa
kiinnitettiin erityistä huomiota. Koska tutkimuksen kohteena olivat vain
kokotekstiaineistot, saattoi tutkimuksen ulkopuolelle jäädä merkittävää aineistoa.
Tämä luonnollisesti heikentää tutkimuksen luotettavuutta.
Myös se, että opinnäytetyön tekijä teki työn yksin, saattaa vähentää tutkimuksen
luotettavuutta, koska kaikki valinnat ja ratkaisut perustuivat yhden henkilön
näkemyksiin. Näin esimerkiksi aineiston valinnassa tehdyt ratkaisut saattaisivat
olla aivan erilaisia, jos ne olisi tehty yhteistyössä toisen tutkijan kanssa. Erityisesti
aineiston analysoinnissa tehdyt ratkaisut ja tulkinnat olisivat hyvin
todennäköisesti erilaisia, jos analysoijia olisi ollut useita. Koska aineisto oli
pääosin vieraskielistä, virhetulkintojen mahdollisuus oli suurempi. Osa
tutkimukseen valituista tutkimuksista oli yli 10 vuotta vanhoja, joten jotkut asiat
ovat saattaneet muuttua niiden julkaisun jälkeen.
Kaiken kattavia sääntöjä tutkimuksen eettisyyttä koskien on mahdoton esittää ja
siksi tutkijan rooli eettisten päätösten tekijänä on suuri. Eettiset kysymykset
koskevat sekä tiedon hankintaa että sen käyttöä. Suojanen (1982) on listannut
erilaisia eettisiä ratkaisuja vaativia vaiheita tutkimuksenteossa. Näitä ovat muun
muassa tutkimuslupaan ja aineistonkeruuseen liittyvät kysymykset. Myös
osallistumiseen liittyvistä ongelmista ja tutkimuksesta tiedottamiseen liittyvistä
kysymyksistä tutkijan on oltava tietoinen. (Eskola & Suoranta 2008, 52.)
Kirjallisuuskatsaukseen ei tarvita tutkimuslupaa, koska aikaisemmat tutkimukset
ovat julkisia, kaikkien käytössä olevia lähteitä. Koska kyseisessä
tutkimusmenetelmässä materiaalina ei käytetä ihmisiä, vaan jo kerättyä
31
materiaalia, ei tutkimuksen käytäntöön liittyviä eettisyyskysymyksiä tarvitse ottaa
huomioon.
9.3
Jatkotutkimusaiheita
Muistisairaudet on aihealueena hyvin laaja ja ajankohtainen. Tutkittavaa löytyy
paljon. Omaishoitajien näkökulmaa on tutkittu jonkun verran, mutta koska tämän
tutkimuksen materiaalia haettaessa todettiin käytösoireisiin liittyvän
tutkimustiedon vähyys, sitä olisi luultavasti aiheellista lisätä. Erityisesti
omaishoitajien kuvaamat kokemukset olisivat jatkohyödynnettävyyden kannalta
tärkeitä. Omaishoitajat itse ovat omaishoitajuuden asiantuntijoita ja osaavat
parhaiten kertoa, miten kokevat läheisensä hoitamisen. Itseäni alkoi kiinnostaa
myös omaishoitajien tuen tarve ja olisikin todella mielenkiintoista ja hyödyllistä
toteuttaa mahdollisesti kvantitatiivinen tutkimus siitä, millaisia tuen tarpeita
suomalaisilla omaishoitajilla on. Tässä kirjallisuuskatsauksessa käsiteltiin lähinnä
ulkomaisia tutkimuksia, joten Suomen ajankohtainen tilanne tukimuodoista ja
niiden tarpeesta ja saatavuudesta kiinnostaisi.
32
LÄHTEET
Atula, S. 2012a. Vaskulaarinen dementia (verenkiertoperäinen muistisairaus).
Terveyskirjasto Duodecim. [viitattu 29.9.2013] Saatavissa:
http://www.terveyskirjasto.fi/kotisivut/tk.koti?p_artikkeli=dlk01106
Atula, S. 2012b. Lewyn kappale – tauti. Terveyskirjasto Duodecim. [viitattu
29.9.2013] Saatavissa:
http://www.terveyskirjasto.fi/kotisivut/tk.koti?p_artikkeli=dlk01105
Autti-Rämö, I. & Grahn, R. 2007. Kirjallisuushaku. Teoksessa Mäkelä, M., Kaila,
M., Lampe, K. & Teikari, M. (toim.) Menetelmien arviointi terveydenhuollossa.
Hämeenlinna: Kustannus Oy Duodecim, 46–61.
Eloniemi-Sulkava, U. & Savikko, N. 2009. Käytösoireista kärsivän muistisairaan
ihmisen hyvinvoinnin ja mielenterveyden tukeminen. Teoksessa Voutilainen, P. &
Tiikkainen, P. (toim.) Gerontologinen hoitotyö. Helsinki: WSOY, 232–246.
Erkinjuntti, T., Alhainen, K., Rinne, J. & Huovinen, M. 2006. Muistihäiriöt.
Jyväskylä: Gummerus.
Erkinjuntti, T. & Huovinen, M. 2008. Kun muisti pettää: muistihäiriöt ja etenevät
muistisairaudet. Porvoo: WSOY.
Erkinjuntti, T., Rinne, J. & Soininen, H. 2010. Muistisairaudet. Porvoo: WS
Bookwell Oy.
Eskola, J. & Suoranta, J. 2008. Johdatus laadulliseen tutkimukseen. 8. painos.
Jyväskylä: Gummerus.
Hirakawa, Y., Kuzuya, M., Enoki, H. & Uemura, K. 2010. Information needs and
sources of family caregivers of home elderly patients. Archives of Gerontology
and Geriatrics, 52(2011), 202–205.
Hirsjärvi, S., Remes, P. & Sajavaara, P. 2009. Tutki ja kirjoita. 15., uudistettu
painos. Hämeenlinna: Karisto.
33
Holst, G. & Edberg, A-K. 2010. Wellbeing among people with dementia and their
next of kin over a period of 3 years. Scandinavian Journal of Caring Sciences,
25(2011), 549–557.
Juva, K. 2011. Alzheimerin tauti. Terveyskirjasto Duodecim. [viitattu 29.9.2013]
Saatavissa: http://www.terveyskirjasto.fi/kotisivut/tk.koti?p_artikkeli=dlk00699
Järnstedt, P., Kaivolainen, M., Laakso, T. & Salanko-Vuorela, M. 2009. Omainen
hoitajana. Omaishoitajat ja Läheiset – Liitto ry. Helsinki: Kirjapaja.
Kirsi, Tapio. 2004. Rakasta, kärsi ja kirjoita. Tutkimus dementoitunutta
puolisoaan hoitaneiden naisten ja miesten hoitokokemuksesta. Väitöskirja.
Tampere: Tampereen yliopisto, Terveystieteiden laitos.
Kojo, Marianne. 2013. Kodin merkitys muistisairautta sairastavalle miehelle.
Puolison näkökulma. Pro Gradu-tutkielma. Jyväskylä: Jyväskylän yliopisto,
Terveystieteiden laitos.
Koponen, H. 2010. Muistisairauden käytösoireiden hoito. Terveyskirjasto
Duodecim. [viitattu 3.10.2013] Saatavissa:
http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=nix00524
Koponen, H. 2011. Muistisairaan käytösoireet ja niiden hoito. Yleislääkäri
2/2011, vsk 26, 19. [viitattu 6.8.2013] Saatavissa:
http://www.coronaria.fi/vaihe3/yle/kl/YL1102.pdf
Kouvolan seudun Muisti ry. 2013. [viitattu 26.8.2013] Saatavissa:
http://kouvolanseudunmuisti.fi/index.php/etusivu
Kuuppelomäki, M., Sasaki, A., Yamada, K., Asakawa, N. & Shimanouchi, S.
2003. Family carers for older relatives: sources of satisfaction and related factors
in Finland. International Journal of Nursing Studies, 41(2004), 497–505.
Kylmä, J. & Juvakka, T. 2012. Laadullinen terveystutkimus. Helsinki: Edita
Prima Oy.
34
Käypä hoito -suositus. 2010. Ohje potilaille ja läheisille: Muistipotilaiden
käytösoireet (masennus, ahdistuneisuus, levottomuus, aistiharhat, harhaajatukset). Suomalainen Lääkäriseura Duodecim. [viitattu 19.7.2013] Saatavissa:
http://www.kaypahoito.fi/web/kh/suositukset/naytaartikkeli/tunnus/nix01592
Lahtinen, P. 2008. Omainen auttajana. Omaishoitajan kasvu. Helsinki: SMSTuotanto Oy.
Malmi, M. & Nissi-Onnela, S. 2011. Omaishoitajan ja omaishoitoperheen tuen
tarpeet. Teoksessa Kaivolainen, M., Kotiranta, T., Mäkinen, E., Purhonen, M. &
Salanko-Vuorela, M. (toim.) Omaishoito. Tietoa ja tukea yhteistyöhön.
Hämeenlinna: Karisto, 76–79.
Matilainen, I. 2002. Dementoitunutta läheistään hoitavan ikääntyneen
omaishoitajan kokemus terveydestään ja sen tukemisesta. Pro Gradu-tutkimus.
Jyväskylä: Jyväskylän yliopisto, Terveystieteiden laitos.
Muistisairauksien Käypä hoito -työryhmä. 2010. Ohje potilaille ja läheisille: Otsaohimolohkorappeumat (frontotemporaalidementia, sujumaton afasia ja
semanttinen dementia). Terveyskirjasto Duodecim. [viitattu 25.9.2013]
Saatavissa: http://www.terveyskirjasto.fi/kotisivut/tk.koti?p_artikkeli=nix01594
Mäkelä, M. & Purhonen, M. 2011. Omaishoito kunnallisten sosiaali- ja
terveyspalvelujen tärkeä voimavara. Teoksessa Kaivolainen, M., Kotiranta, T.,
Mäkinen, E., Purhonen, M. & Salanko-Vuorela, M. (toim.) Omaishoito. Tietoa ja
tukea yhteistyöhön. Hämeenlinna: Karisto, 21–23.
Omaishoitajat ja Läheiset- Liitto ry. Mitä omaishoito on. [viitattu 15.4.2013]
Saatavissa: http://www.omaishoitajat.fi/mit%C3%A4-omaishoito
Papastavrou, E., Tsangari, H., Karayiannis, G., Papacostas, S., Efstathiou, G. &
Sourtzi, P. 2011. Caring and coping: The dementia caregivers. Aging & Mental
Health, 15(6), 702–711.
Purhonen, M., Mattila, Y. & Salanko-Vuorela, M. 2011. Omaishoidon tuki ja
omaishoitosopimus. Teoksessa Kaivolainen, M., Kotiranta, T., Mäkinen, E.,
35
Purhonen, M. & Salanko-Vuorela, M. (toim.) Omaishoito. Tietoa ja tukea
yhteistyöhön. Hämeenlinna: Karisto, 26–29.
Purhonen, M., Nissi-Onnela, S. & Malmi, S. 2011. Omaishoidon yleisyys ja
monimuotoisuus. Teoksessa Kaivolainen, M., Kotiranta, T., Mäkinen, E.,
Purhonen, M. & Salanko-Vuorela, M. (toim.) Omaishoito. Tietoa ja tukea
yhteistyöhön. Hämeenlinna: Karisto, 12–17.
Rosa, E., Lussignoli, G., Sabbatini, F., Chiappa, A., Di Cesare, S., Lamanna, L. &
Zanetti, O. 2009. Needs of caregivers of the patients with dementia. Archives of
Gerontology and Geriatrics, 51(2010), 54–58.
Saaranen-Kauppinen, A. & Puusniekka, A. 2006. KvaliMOTV Menetelmäopetuksen tietovaranto. Tampere: Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto.
[viitattu 14.8.2013]. Saatavissa:
http://www.fsd.uta.fi/menetelmaopetus/kvali/L7_3.html
Salminen, A. 2011. Mikä kirjallisuuskatsaus? Johdatus kirjallisuuskatsauksen
tyyppeihin ja hallintotieteellisiin sovelluksiin. Vaasan yliopiston julkaisuja.
Opetusjulkaisuja. [viitattu 7.8.2013] Saatavissa:
http://www.uva.fi/materiaali/pdf/isbn_978-952-476-349-3.pdf
Shim, B., Barroso, J. & Davis, L L. 2011. A comparative qualitative analysis of
stories of spousal caregivers of people with dementia: Negative, ambivalent, and
positive experiences. Applied Nursing Research, 26(2013), 121–126.
Shim, B., Barroso, J., Gilliss, C L. & Davis, L L. 2013. Finding meaning in caring
for a spouse with dementia. Applied Nursing Research, 26(2013), 121–126.
Suomen Parkinson-liitto ry. Perustietoa. [viitattu 27.9.2013] Saatavissa:
http://www.parkinson.fi/sairausryhm%C3%A4t/parkinsonin-tauti/perustietoa
Tuomi, J. & Sarajärvi, A. 2002. Laadullinen tutkimus ja sisällönanalyysi.
Helsinki: Tammi.
36
Vataja, R. 2010. Muistisairauteen liittyvät käytösoireet. Teoksessa Erkinjuntti, T.,
Rinne, J. & Soininen, H. (toim.) Muistisairaudet. Porvoo: WS Bookwell Oy, 91–
99.
Voutilainen, P. 2008. Ikääntyneiden palvelujärjestelmä. Teoksessa Voutilainen, P.
& Tiikkainen, P. (toim.) Gerontologinen hoitotyö. WSOY, 109–122.
Välimäki, T. 2012. Family Caregivers of Persons with Alzheimer´s Disease:
Focusing on the Sense of Coherence and Adaptation to Caregiving. An ALSOVA
Follow-up Study. Kuopio: Itä-Suomen yliopisto, terveystieteiden tiedekunta.
Wackerbarth, S. & Johnson M. 2001. Essential information and support needs of
family caregivers. Patient Education and Counseling, 47(2002), 95–100.
LIITTEET
TAULUKKO 2. Yhteenvetotaulukko: Kirjallisuuskatsaukseen valitut tutkimukset
keskeisine tietoineen
Numero
Tutkijat
Tutkimuksen nimi
Lisätietoa tutkimuksesta
Keskeiset tulokset
1.
Sarah B. Wackerbarth,
Mitzi M.S. Johnson
Essential information and
support needs of family
caregivers
2001
Tiedon- ja tuentarve vaihtelee yksilöllisesti. Tärkeimpinä
koettiin diagnoosiin ja hoitoon liittyvät sekä oikeudelliset ja
taloudelliset asiat.
Määrällinen tutkimus
n=128
2.
3.
4.
Bomin Shim, Julie
Barroso, Linda L.
Davis
A comparative qualitative
analysis of stories of spousal
caregivers of people with
dementia: Negative,
ambivalent, and positive
experiences
2011
Evridiki Papastavrou,
Haritini Tsangari,
George Karayiannis,
Savvas Papacostas,
Georgios Efstathiou,
Panayiota Sourtzi
Caring and coping: The
dementia caregivers
2011
Yoshihisa Hirakawa,
Masafumi Kuzuya,
Hiromi Enoki,
Kazumasa Uemura
Information needs and
sources of family caregivers
of home elderly patients
Laadullinen tutkimus
Tutkimukseen osallistujien joukosta erotettiin kolme ryhmää
sen mukaan, miten he kuvasivat kokemuksiaan: negatiivinen,
ambivalentti ja positiivinen.
Johtopäätös: Omaishoitajia tulisi kannustaa positiivisuuteen
muutosten hyväksymisen kautta.
n=21
Määrällinen tutkimus
Positiiviset selviytymisstrategiat vähentävät omaishoitajuuteen
liittyvää taakkaa ja depressio-oireita.
Voidaan todeta, että positiivista selviytymistä pitäisi
omaishoitajien avulla kehittää, jotta omaishoitajat jatkaisivat
hoitotehtäväänsä tulevaisuudessakin.
n=172
2010
Määrällinen tutkimus
Olisi kehitettävä menetelmiä jakaa tietoa omaishoitajille
(esitteet, dvd:t ym.). Eniten kaivataan perustietoa dementiasta,
ensiavusta ja julkisista pitkäaikaishoidon palveluista.
n=475
5.
Irmeli Matilainen
Dementoitunutta läheistään
hoitavan ikääntyneen
omaishoitajan kokemus
terveydestään ja sen
tukemisesta
2002
Laadullinen tutkimus
Omaishoitajat pitivät erilaisia tukimuotoja tärkeinä, erityisesti
henkistä sopeutumista helpottavia palveluja. Avun pyytäminen
ja saaminen, varsinkin julkiselta sektorilta, on usein vaikeaa.
Sen sijaan kolmatta sektoria arvostetaan ja sen palveluja
käytetään.
n=10
6.
Tapio Kirsi
Rakasta, kärsi ja kirjoita.
Tutkimus dementoitunutta
puolisoaan hoitaneiden
naisten ja miesten
hoitokokemuksesta
2004
Laadullinen tutkimus
Vaikka hoitaminen on omaishoitajille suuri taakka, siinä on
myös hyviä puolia. Tilanteen kokemiseen vaikuttaa esim.
omaishoitajan sukupuoli. Seurantatutkimus osoittaa, että
muistisairaiden hoito on muuttunut paljon, osin negatiiviseen ja
osin positiiviseen suuntaan.
n=155
7.
Tarja Välimäki
Family Caregivers of Persons
with
Alzheimer´s Disease:
Focusing on
the Sense of Coherence and
Adaptation to Caregiving
2012
Menetelmänä sekä
laadullinen että
määrällinen tutkimus
Omaishoitajien koherenssin tunne vähenee ajan myötä,
huolimatta siitä, millä tasolla se on omaishoidon alkaessa. Tämä
lisää depressio-oireita ja kuormittuvuutta. Olisi tärkeää aloittaa
omaishoitajan tukeminen hyvin varhaisessa vaiheessa.
n=170 +83 päiväkirjaa
8.
Marianne Kojo
Kodin merkitys
muistisairautta sairastavalle
miehelle. Puolison
näkökulma.
2013
Laadullinen tutkimus
Koti on muistisairaalle tärkeä paikka. Siellä hyvinvointi ja
toimintakyky mahdollistuvat omaishoitajan määrittelemien
rajojen mukaan.
n=9
9.
Bomin Shim, Julie
Barroso, Catherine L.
Gilliss & Linda L.
Davis
Finding meaning in caring for
a spouse with dementia
2013
Laadullinen tutkimus
n=11
Myönteinen asenne ja omien arvojen mukaan eläminen lisää
omaishoitajuuden mielekkyyttä. Positiivisten kokemusten ja
näkymä omaishoitajien maailmaan voivat laukaista positiivisen
vaikutuksen muissakin omaishoitajissa.
10.
E. Rosa, G.
Lussignoli, F.
Sabbatini, A. Chiappa,
S. Di Cesare, L.
Lamanna & O. Zanetti
Needs of caregivers of the
patients with dementia
2009
Määrällinen tutkimus
n=112
11.
Göran Holst & AnnaKarin Edberg
Wellbeing among people with
dementia and their next of kin
over a period of 3 years
2010
Määrällinen tutkimus
n= 64 (32 omaishoitajapotilas-paria)
12.
Merja Kuuppelomäki,
Akiko Sasaki, Kouko
Yamada,
Noriko Asakawa &
Setsu Shimanouchi
Family carers for older
relatives:
sources of satisfaction and
related factors in Finland
2003
Määrällinen tutkimus
n=290
Omaishoitajien lääketieteellisiin tarpeisiin kuuluvat mm.
parempi tietämys sairaudesta (78 %) ja tarkasta diagnoosista
(65 %). Koulutukseen liittyviä tarpeita ovat kommunikointiin
liittyvät (83 %) ja kognitiivisten (77 %) ja käyttäytymisen
(81 %) häiriöiden käsittelyyn liittyvä koulutus. Tietoa halutaan
myös eril. tunteiden käsittelystä (49 %).
3 vuoden tutkimusjakson aikana dementiapotilaiden mielentila
muuttui negatiivisemmaksi ja hänestä tulee riippuvaisempi.
Samalla omaishoitajan taakka suurenee ja tyytyväisyys
tilanteeseen pienenee.
Johtopäätös: Koska potilaan mielentilan ja omaishoitajan
kokemusten välillä on yhteys, olisi löydettävä keinoja auttaa
parin osapuolia samanaikaisesti.
Yleisimpiä tyytyväisyyden lähteitä suomalaisille omaishoitajille
ovat potilaaseen liittyvät asiat: hoitaja saa tyydytystä saadessaan
tehdä hoitamansa henkilön olon mukavaksi. Tutkimus osoitti,
että omaishoitajat saavat tyydytystä myös siitä, että saavat
tuntea itsensä tarpeelliseksi ja halutuksi.
TAULUKKO 3. Esimerkki materiaalin analysoinnista ja luokittelusta
ALKUPERÄINEN ILMAUS
PELKISTETTY ILMAUS
ALALUOKKA
*empatia ja myötätunto puolisoa
Empatia
Positiiviset kokemukset
YLÄLUOKKA
kohtaan
Myötätunto
*keskittyy enemmän omaisen
kuin omiin tarpeisiin
Rakkaus
*asennoituu positiivisesti
hoitamiseen, käyttää positiivisia
selviytymisstrategioita
Pyyteettömyys
*kotona hoitaminen on
Motivaatio
merkityksellistä
*kiitollisuus siitä, mitä on jäljellä
*hyväksyy muutokset sekä
puolisossa että elämässä yleensä
Tilanteen hyväksyminen,
Muistisairaan käytösoireet
positiivisuus
omaishoitajan näkökulmasta
*hyväksyy sen, että suunnitelmat
muuttuivat
*vaalia sitä, mitä on jäljellä sen
sijaa, että surisi sitä, mitä on
menettänyt
Kiitollisuus
*halutaan pitää kiinni
Arvot
avioliittolupauksesta
*usko siihen, että asiat ovat
jonkin korkeamman hallussa
Hengellisyys, usko, luottamus
*turhautuminen koskien muutosta
Turhautuminen
ja menetyksiä
*syvä suru, suhde tuntuu
menetetyltä
Suru
*tuntuu, kuin puoliso ei enää olisi
täällä
Menetyksen kokeminen, toivon
menettäminen
Negatiiviset kokemukset