”EIHÄN SITÄ EDES HUOMAA” Halkiovauvan saaneen perheen ohjaus Mari Kolminniemi Susanna Rasi
by user
Comments
Transcript
”EIHÄN SITÄ EDES HUOMAA” Halkiovauvan saaneen perheen ohjaus Mari Kolminniemi Susanna Rasi
”EIHÄN SITÄ EDES HUOMAA” Halkiovauvan saaneen perheen ohjaus Mari Kolminniemi Susanna Rasi Opinnäytetyö Toukokuu 2009 Hoitotyön koulutusohjelma Kätilön suuntautumisvaihtoehto Pirkanmaan ammattikorkeakoulu 2 TIIVISTELMÄ Pirkanmaan ammattikorkeakoulu Hoitotyön koulutusohjelma Kätilötyön suuntautumisvaihtoehto KOLMINNIEMI, MARI & RASI, SUSANNA: ”Eihän sitä edes huomaa" - Halkiovauvan saaneen perheen ohjaus. Opinnäytetyö 54 s., liitteet 2 s. Toukokuu 2009 _______________________________________________________________ Opinnäytetyömme aihe on työelämälähtöinen. Kätilöt kokevat haastavana perheen ohjauksen ja tukemisen tilanteessa, jossa perheeseen on syntynyt halkiovauva. Haastavaksi ohjauksen tekee se, että Suomessa halkiovauvoja syntyy vain noin 130 ja tietylle lapsivuodeosastolle halkiovauvoja saattaa tulla vain muutama vuodessa tai ei yhtään. Tämän vuoksi ohjaustaitoa on vaikea ylläpitää. Haastattelimme halkiovauvan saaneita perheitä selvittääksemme miten he kokivat ohjauksen ja miten he haluaisivat ohjausta parantaa. Opinnäytetyön tarkoituksena on antaa kätilöille tietoa halkioista ja tarkastella ohjausta vanhempien näkökulmasta. Opinnäytetyömme on toteutettu kvalitatiivisella tutkimusmenetelmällä. Aineiston keräsimme teemahaastattelulla, jossa haastattelimme kolmea halkiovauvan saanutta perhettä. Perhehoitotyö oli työmme teoreettinen lähtökohta. Aineiston purimme sisällönanalyysimenetelmällä. Haastattelujen pohjalta kävi ilmi, että vanhemmilla oli ehdotuksia ohjauksen parantamiseksi, mutta yleisesti ottaen ohjaukseen oltiin tyytyväisiä. Ensitiedon perheet olivat saaneet eri tilanteissa. Vanhemmat kokivat hyvänä sen, kun kätilö avoimesti kertoi huomionsa löydöksestä, vaikka lääkäri tulikin aina toteamaan halkion. Lapsivuodeosastolla omahoitaja -mallia pidettiin tärkeänä, sillä silloin yhdellä hoitajalla olisi ohjat perheen ohjauksesta ja tieto syömisharjoittelujen edistymisestä. Halkiovauvan ravitsemus koettiin haasteelliseksi ja siihen vanhemmat tarvitsivat eniten kätilön antamaa ohjausta. Jatkohoidon selvittäminen ennen kotiutumista koettiin hyväksi. Kätilön tulisi lapsivuodeosastolla ottaa huomioon vanhempien näkökulmasta heidän tarvitsemansa ohjaus. Halkiohoitajan olemassaolo helpottaa lapsivuodeosastolla ohjausta ja hoidon jatkuvuutta. Kätilökoulutuksessa erityisvauvojen hoito ja perheiden kohtaaminen tulee vähäisessä määrin esille, siksi koemme opinnäytetyömme tarpeelliseksi. Ensitiedon antaminen ja perheiden tukeminen tilanteessa, jossa perhe saa tietää lapsen poikkeavuudesta, on haasteellinen tilanne. Kiinnostavaksi jatkotutkimusaiheeksi ehdotamme tarkastella vanhempien kokemuksia neuvolan valmiuksista antaa tukea perheille, joissa on erityisvauva. _______________________________________________________________ Asiasanat: Suulakihalkiot, huulihalkiot, perhe, ohjaus, ensitieto. 3 ABSTRACT Pirkanmaan ammattikorkeakoulu Pirkanmaa University of Applied Sciences Degree Programme in Nursing and Health Care Midwifery KOLMINNIEMI, MARI & RASI, SUSANNA: ”It´s barely visible" - Giving guidance to a family with a cleft baby. Bachelor´s Thesis 54 p., appendices 2 p. April 2009 _______________________________________________________________ The subject of our thesis is working life -based. Midwives find it challenging to guide or support a family with a cleft baby. A part of the challenge is due to the fact that only 130 cleft babies are born in Finland a year. There may be only a few or no newborn cleft babies on a single post-natal ward in one year. Because of this it´s hard to maintain the skills to guide these families. We interviewed families with cleft babies to find out how they experienced guidance and how they would improve it. The purpose of this study is to give information about clefts to midwives and examine guidance from the parents´ point of view. The method of this study was qualitative. The information was gathered by theme interviewing three families with cleft babies. The theoretical basis of our study was family nursing. The interviews revealed that parents had suggestions for improving guidance, but generally they were satisfied with the guidance. Parents found out about their baby’s cleft in different situations. The parents regarded it as a good thing when a midwife told openly what she had found out, although a doctor always came to diagnose the cleft. On the postnatal ward the parents appreciated it if they were taken care of by the same midwife who knew their situation. The parents experienced that nutrition of the cleft baby was challenging and for that they needed guidance the most. It was important for the parents to know what treatments were going to be given in the future. On the postnatal ward guidance should be given from the parents´ perspective. Having a cleft nurse on the postnatal ward facilitates the guidance and continuity of nursing. The topic of this thesis is significant because in the midwife education caring for babies with special needs and confronting their parents is focused on only a little. Giving the first knowledge and supporting the family in a situation, where the family gets to know that their baby is anomalous, is challenging. As an interesting future study subject we suggest gathering information on how parents experience the maternity clinic´s ability to support families with a special baby. __________________________________________________ Key words: cleft palate, cleft lip, family, guidance, first knowledge. 4 SISÄLLYS 1 JOHDANTO ..................................................................................................... 5 2 HALKIOMUODOT ............................................................................................ 7 2.1 SUULAKIHALKIO............................................................................ 7 2.2 HUULIHALKIOT.............................................................................. 9 2.3 HALKION MUODOSTUMINEN ......................................................... 11 2.3.1 Esiintyvyys ........................................................ 12 2.3.2 Perinnöllisyys .................................................... 13 2.4 HOITOMUODOT........................................................................... 14 3 HALKIOVAUVAN PERHEEN TYYPILLISET HAASTEET .............................. 16 3.1. RAVITSEMUS ............................................................................. 16 3.2 VARHAINEN VUOROVAIKUTUS ...................................................... 18 3.3. KORVAT.................................................................................... 20 3.4 PUHE ........................................................................................ 20 3.5 OIREYHTYMÄT ............................................................................ 22 4 PERHEKESKEINEN HOITOTYÖ .................................................................. 24 4.1 PERHEEN HOITOTYÖHÖN LIITTYVÄT KÄSITTEET .............................. 24 4.2 PERHEKESKEINEN HOITOTYÖ ....................................................... 24 4.3 PERHEEN TUKI JA OHJAUS ........................................................... 26 5 ENSITIETO .................................................................................................... 28 5.1 ENSITIETO VANHEMMILLE ............................................................ 28 5.2 TIETO HALKIOSTA RASKAUDEN AIKANA .......................................... 30 5.3 TIETO HALKIOSTA SYNNYTYKSESSÄ .............................................. 31 6 ENSITIEDON MERKITYS HALKIOVAUVAN PERHEELLE ........................... 33 7 OPINNÄYTETYÖN TARKOITUS JA TUTKIMUSONGELMAT ...................... 35 8 TUTKIMUKSEN METODOLOGISET LÄHTÖKOHDAT JA TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN ........................................................................................... 36 8.1 KVALITATIIVINEN TUTKIMUS ......................................................... 36 8.2 HAASTATTELU TIEDONKERUU MENETELMÄNÄ ................................ 36 8.3 TUTKIMUKSEN TOTEUTUS ............................................................ 37 8.4 TUTKIMUKSEN LUOTETTAVUUS JA EETTISYYS ................................ 38 8.5 AINEISTON ANALYYSI .................................................................. 39 9 TUTKIMUSTULOKSET .................................................................................. 41 9.1 ENSITIETO ................................................................................. 41 9.2 OHJAUS LAPSIVUODEOSASTOLLA ................................................. 42 9.3 KEHITTÄMISEHDOTUKSET OHJAUKSEEN ........................................ 43 10 JOHTOPÄÄTÖKSET ................................................................................... 45 10.1 "EIHÄN SITÄ EDES HUOMAA” ...................................................... 45 10.2 RAVITSEMUS ............................................................................ 46 11 POHDINTA .................................................................................................. 48 LÄHTEET .......................................................................................................... 50 LIITTEET .......................................................................................................... 54 5 1 JOHDANTO Halkiovauvoja syntyy vuodessa noin 130 eri sairaanhoitopiireihin ympäri Suomea. Halkiovauvojen erikoissairaanhoito on keskitetty Helsingin Yliopistollisen keskussairaalan Huuli- suulakihalkiokeskukseen eli Husukeen (Kalland 1998, 219). Tampereen alueella syntyy vuosittain vaihtelevasti halkiovauvoja. Joinakin vuosina halkiovauvoja ei synny yhtään, kun taas joinakin vuosina ylläpitämiseksi syntyy vauvoja useampia. tulisi syntyä Korkeatasoisen enemmän hoitovalmiuden (Kalland 1998, 219). Halkiovauvoja tulisi hoitaa säännöllisesti, jotta valmius kohdata halkiovauvan saanut perhe ja antaa heille asiantuntevaa tietoa pysyisi ajan tasalla. Halkiolla tarkoitetaan sikiölle raskauden ensimmäisen kolmanneksen aikana muodostuvaa poikkeamaa suulaen ja/tai huulen alueella (Tekay 2005). Halkion muodostumiseen vaikuttavat perinnölliset tekijät ja ulkoiset tekijät (Kere 1998, 27–29). Opinnäytetyössä perheellä tarkoitamme perinteistä määritystä eli ydinperhettä, jossa perheenjäsenillä on biologinen yhteys toisiinsa. Siihen kuuluvat isä, äiti ja lapset (Åstedt-Kurki 2008, 11). Ensitiedosta puhuessamme käytämme suppeaa ja laajaa käsitystä. Suppea käsitys tarkoittaa sitä, kun perhe saa ensimmäistä kertaa tietää poikkeamasta. Toisaalta koko opinnäytetyömme pohjautuu laajaan ensitietoon, jossa ensitieto käsittää kaiken kommunikoinnin ja ohjauksen vanhempien ja hoitohenkilökunnan kanssa sairaalassaoloaikana. (Hänninen 2005.) Käsittelemme opinnäytteessämme yleisesti halkiomuotoja ja halkion syntyä. Halkiovauvan syntymä on ainutlaatuinen tapahtuma ja tuo iloa perheelle. Halkiovauvoilla on kuitenkin ominaisuuksia, joista on hyvä tietää ja jotka tuovat haasteita hoitotyöhön ja lapsen varhaiskasvatukseen. Halkiovauvan kohdalla on erityisen tärkeää kiinnittää huomiota perhehoitotyöhön. Halkiovauvan tulevaisuuden kannalta on tärkeää, että hoitohenkilökunta pystyy siirtämään hoitovastuun vanhemmille lapsivuodeosastohoidon jälkeen. Halkion hoito vaatii useita sairaalassaolokertoja, joten perheen tukeminen vauvan ensisijaisena hoitajana korostuu. Kun perhe saa tietää vauvalla olevasta halkiosta, on ensitiedon annon merkitys tärkeää. 6 Opinnäytetyömme on lähtöisin työelämän tarpeista. Yhteistyötä olemme tehneet Suhupo eli Suomen huuli-suulakipotilaat ry:n kanssa, jonka kautta saimme yhteyden haastateltaviin perheisiin. Tarkoituksena oli kerätä tietoa perheiden näkökulmasta saamastaan ohjauksesta halkiovauvan syntyessä. Kätilöt kokevat haasteellisena ohjata perheitä lapsivuodeosastolla ja näin he halusivat saada tietoonsa, miten ohjaus sujuu. Halusimme rajata aiheemme koskemaan aikaa, jolloin perhe saa ensitiedon halkovauvasta, aikaan, jolloin perhe kotiutuu synnytyssairaalasta. Päädyimme keräämään aineiston kvalitatiivisella menetelmällä. Haastattelimme teemahaastattelulla kolmea perhettä. Tulokset käsittelimme sisällönanalyysillä. Haastatteluissa esille tuli erityisesti ensitiedon annon sujuvuus, halkiovauvan haasteellinen ravitsemus ja asiantuntevan ohjauksen merkitys. Aiheesta on Suomessa julkaistu vähän materiaalia, julkaisut ovat kuitenkin kattavia ja kertovat hyvin Suomen hoitokäytännöistä. Koimme kuitenkin tärkeäksi koota tietopaketin halkioista ja tuoda esille vanhempien näkökulman. Emme rajanneet teoriaosasta pois ongelmia, joita perheet kohtaavat halkiovauvan kasvaessa, sillä koimme tärkeäksi että nämäkin asiat ovat hoitohenkilökunnan tiedossa. Vanhempien kokemusten perusteella jo synnytyssalissa poikkeavuuden ilmetessä he alkavat miettiä lapsen pärjäämistä ja myöhempää aikaa lapsen kanssa. Tämän vuoksi perustieto myöhemmin ilmenevistä haasteista on hyvä olla koottuna samaan pakettiin. Haastatteluiden tulokset tukivat aiemmin tehtyjä tutkimuksia. Itse halkioista ei varsinaisesti ole tehty tutkimuksia, mutta ensitiedosta löytyi tuoreita tutkimuksia. Näiden tutkimusten tuloksia vertasimme omiin tuloksiimme ja havaitsimme yhteneväisyyden. Pyysimme vanhemmilta myös esittelemme tutkimuksen tuloksissa. kehitysehdotuksia, joita 7 2 HALKIOMUODOT Halkioiden asteet ja ulkoinen muoto vaihtelevat suuresti tapauskohtaisesti. Halkioiden jaottelu vaihtelee kahdesta päätyypistä kolmeen. Luokittelussa on huomioitava halkioiden tyyppipiirteet sekä eroavaisuudet. Syntytavan perusteella jaettaessa saadaan kaksi pääryhmää, huulihalkiot ja huulisuulakihalkiot ja näistä erikseen toisena pääryhmänä suulakihalkiot. (Hukki& Rautio 1998b, 38-39; Suhupo ry 2007a.) Anatomisesti ihmisen suulaki muodostuu kolmesta osasta. Suuontelon kattona on kova suulaki, joka on pääosin yläleukaluuta. Takakolmannes on pehmeää suulakea, joka muodostuu sidekudoksesta ja lihaksista. Suuontelon takaosassa on keskellä uloke nimeltään kitakieleke. Kitakielekkeestä käytetään myös nimitystä uvula. Nieltäessä pehmeä suulaki työntyy ylöspäin sulkemaan nenäontelon ja nielun välisen aukon. (Bjålie ym. 1999, 331.) Suulakihalkio on yleisin Suomessa. Suulakihalkioiden ja huulihalkioiden välille on kehittynyt myös sekamuotoisia halkioita, joita on 7 % kaikista halkioista. Tälle ryhmälle tyypillistä on, että halkio ei sovi mihinkään suulakihalkion tai huulihalkioiden alaryhmään yksinään vaan niissä on viittauksia molempiin pääryhmiin. Tavallisin on huulihalkio, johon liittyy erillinen suulakihalkio, mutta suulaen etuosa on kuitenkin täysin ehjä, joten ei voida puhua huulisuulakihalkiosta vaan sekamuotoisesta halkiosta. (Hukki & Rautio 1998b, 43– 44.) 2.1 Suulakihalkio Suulakihalkioissa on kovan ja pehmeän suulaen halkioita. Halkiot voivat myös olla täydellisiä, jolloin halkiossa on sekä pehmeän että kovan suulaen halkeama. Suulakihalkiot ovat eniten vauvan syömistä haittaava halkiotyyppi. Suulakihalkiot voidaan jakaa alaryhmään. (Suhupo ry 2007a.) anatomisin perustein edelleen neljään 8 Kaksiosainen uvula eli suulakilisäke on näistä pienin. Tämän halkiotyypin havaitseminen voi olla vaikeaa, sillä siitä voi olla nähtävissä vain parin millin lovi uvulassa, mutta halkio voi myös käsittää koko uvulan alueen. Halkion yhteydessä löydetään usein myös piilohalkio, limakalvonalainen suulaen halkio. Se on tunnistettavissa kaksihaaraisen uvulan lisäksi suulaen keskiviivassa kulkevasta vaosta, joka saattaa olla läpikuultava. Tyypillistä halkiolle on kaksijakoinen uvula, mutta tämä ei silti aina ole välttämättä piilohalkion merkki. Okkultti piilosuulakihalkio tarkoittaa, ettei tavanomaisia merkkejä piilohalkiosta ole havaittavissa suoraan suun kautta. Tällöin toteamiseen tarvitaan tähystimen kanssa tehtäviä tutkimuksia. (Hukki & Rautio 1998b, 42.) Pehmeän suulaen halkio on kaksiosaista uvulaa laajempi. Se esiintyy suunontelossa kitalaen takaosassa, jossa sijaitsee ns. pehmeän suulaen alue (Bjålie ym.1999). Halkio voi esiintyä koko pehmeän suulaen alueella tai vain osassa sitä. Nämä halkiot ovat yleensä melko kapeita (Hukki & Rautio 1998b, 42–43). Osittaista kovan suulaen halkiota voidaan kutsua myös epätäydelliseksi suulaen halkioksi. Tämä on yleisin suulakihalkiotyyppi. Halkiolle on tyypillistä että näkyvä osa halkiota ulottuu vaihtelevan mittaisena ja levyisenä kovan suulaen puolella, muttei kuitenkaan suulaessa olevaa nenä-suulakihermon ulostuloaukkoon saakka. Halkion keskellä näkyy tyypillisesti harjanne, joka on nenän väliseinämän takimmaista osaa. Mitä pidempi halkio on, sitä enemmän seinämää on näkyvissä. Halkio on usein muodoltaan edestä kapeneva ja Vkirjaimen kaltainen. (Hukki & Rautio 1998b, 43.) Täydellinen suulakihalkio käsittää halkion, joka yltää koko suulaen matkalta aina etuosaan saakka. Nenän väliseinä on selvästi nähtävissä halkion keskellä. Etureunasta halkio on yleensä kapea, mutta muualla leveys voi vaihdella suuresti. Tyypillistä on että täydelliset suulakihalkiot ovat varsin leveitä. Jos halkion muoto on selvästi U-kirjaimen muotoinen, voi se liittyä usein Robinin sekvenssiin, josta myöhemmin oireyhtymien yhteydessä. (Hukki & Rautio 1998b, 43.) 9 KUVA 1. Suulakihalkio, suulaki-ien-huulihalkio, molemminpuolinen suulaki-ienhuulihalkio. 2.2 Huulihalkiot Huulihalkiot voidaan huulihalkioihin ja harvinaisempia kuin jakaa syntynsä perusteella huuli-suulakihalkioihin. maailmalla ja Huulihalkiot muissa kahteen ryhmään, ovat Suomessa Pohjoismaissa keskimäärin. Huulihalkioita huuli-ienhalkiot mukaan lukien on Suomessa 16% kaikista halkioista ja huuli-suulakihalkioita 25%. (Hukki & Rautio 1998b, 39.) Täydellisiä huuli-ienhalkioita esiintyy Suomessa vain 1-2 tapausta vuodessa. (Husuke 2005) Huulihalkioiden jakoon vaikuttaa se, että halkiot voivat olla eri alueilla ja myös rajoittua joko vain toiselle puolelle tai olla molemmin puoleinen. Jos kaikki tyypit erotellaan toisistaan, saadaan yhteensä 6 erilaista huulihalkioiden alatyyppiä. Toispuolisissa halkioissa on kaikissa tyypillisempää, että halkio esiintyy vasemman puoleisena keskimääräistä kuin useammin oikean myös puoleisena. jonkin Huulihalkioihin asteinen piilohalkio, liittyy joten huulihalkioisten vauvojen kitalaki tulisi tarkistaa huolellisesti. (Hukki & Rautio 1998b, 38–40.) Toispuolinen huulihalkio esiintyy eriasteisena huulen alueella. Luustorakenne on täysin ehyt. Ihonalainen eli subkutaaninen huulihalkio on lievin muoto toispuolisessa huulihalkiossa. Tässä halkiotyypissä näkyvissä on vain pieni juoste halkiokohdassa. Laajemmat halkiot voivat ulottua halkionpuoleiseen sieraimeen saakka ja ovat ulospäin hyvinkin epäsymmetrisen näköisiä. (Hukki & Rautio 1998b, 39–40.) 10 Molemminpuolinen huulihalkio on harvinainen ja harvoin täydellinen. Ylähuulen keskiosan vako puuttuu kokonaan eikä lihaksisto ole kehittynyt normaalisti huulen keskiosaan. Rengaslihas, joka sijaitsee suunympärillä, katkeaa osittain tai kokonaan halkiokohtaan ja kiinnittyy ylös sierainten alaosan luokse. Nenän kärki voi näyttää leveältä ja litteältä, sillä lihas vetää sierainten pieliä sivuille päin. Tässäkin huulihalkiotyypissä luustorakenne on ehjä. (Hukki & Rautio 1998b, 39–40.) Toispuolinen huuli-ienhalkio saattaa näyttää ulospäin pelkältä huulihalkiolta ollessaan lievä (Suhupo ry 2007a). Ienhalkio kuitenkin ylettää hammaskaaren luustoon ja aiheuttaa muutoksia siellä. Jos ienhalkio on osittainen, voi halkiokohta olla todettavissa vain pienenä paukamana tai kapeana rakona hammaskaaressa. Täydellisessä ienhalkiossa halkio voi olla melko leveä. Nenän epämuotoisuus on selkeä, sillä halkion puoli nenästä on litistynyt ja sieraimen pieli on kiertynyt ja vetäytynyt voimakkaasti sivulle. (Hukki & Rautio 1998b, 39.) Halkiossa on siis huuli ja hammaskaaren rakenne halki, mutta suulaki on ehjä (Suhupo ry 2007a). Molemminpuolinen huuli-ienhalkio on harvoin täydellinen. Se on myös suhteellisen harvinainen. Molemminpuolisessa huulihalkiossa tapahtuva lihasten kiinnittyminen muuttaa nenän litteäksi, leveäksi ja aiheuttaa sierainten siirtymisen sivusuuntaan. Yläleuan etuosa on kiertyneenä eteenpäin ja ylös. Samat muutokset tapahtuvat molemminpuolisessa huuli-ienhalkiossa, mutta molemminpuolisessa huulihalkiossa muutokset näkyvät voimakkaampina. Suulaki on ehjä tässäkin huulihalkiotyypissä. (Hukki & Rautio 1998b, 40–41.) Toispuolinen huuli-suulakihalkio on toinen niistä huulihalkioista, joista suulaki ei ole ehjä. Halkio sisältää huulihalkion, suulakihalkion sekä ienhalkion. Halkiotyyppi on yleensä täydellinen eli halkioiden välillä ei ole yhdistävää kudossiltaa. Tästä johtuen halkiolle on myös tyypillistä leveä muoto. (Hukki & Rautio 1998b, 41.) Nenä on tässäkin halkiotyypissä epämuodostunut, kuten huuli-ienhalkioissa, mutta epämuodostuma korostuu enemmän ja nenän väliseinä on voimakkaasti kallellaan (Suhupo ry 2007a). Hammaskaarien puoliskot näyttävät kiertyneen toisiinsa nähden. Joskus tässä halkiotyypissä voidaan havaita niin kutsuttu Simonartin juoste eli yhdistävä kannas halkion 11 puoliskojen välillä. Tämä estää puoliskojen loittonemisen toisistaan ja täten korjaa sieraimen pielen virheellistä asentoa ja tekee halkioista kapeampia. Simonartin juoste hankaloittaa tarkan arvion tekemistä halkion laajuudesta. (Hukki & Rautio 1998b, 41.) Molemminpuolisessa huuli-suulakihalkiossa ei yleensä ole kudossiltoja, vaan pääosin halkiotyyppi on täydellinen. Tässä halkiossa hammaskaaren keskiosa premaksillasta eteenpäin pääsee työntymään ulos, sillä edessä ei ole rakenteita tai lihaksistoa estämässä tätä. Nenä on epämuodostuneen näköinen, sillä sieraimien pielet ovat vetäytyneet sivuille ja taaksepäin. Suulaen puoliskojen välissä näkyy selvästi nenän väliseinä koko mitaltaan. (Hukki & Rautio 1998b, 41.) KUVA 2. Huulihalkio, huuli-ienhalkio, molemminpuolinen huuli-ienhalkio. 2.3 Halkion muodostuminen Huuli- ja suulakihalkio muodostuu raskauden ensimmäisen kolmanneksen aikana eli noin raskausviikoilla 4-12. Epämuodostumien suhteen raskauden ensimmäinen kolmannes on herkintä aikaa, sillä silloin sikiön rakenteiden muodostus on vilkkaimmillaan. Tässä kehitysvaiheessa sikiön rakenteet sulkeutuvat ja muodostavat elimiä. (Tekay 2005.) Kun rakenteiden yhteenliittymisessä tapahtuu häiriö ja yhteenliittyminen ei ole täydellistä, muodostuu huuli- ja suulakihalkio. Sikiön huulien, leuan ja suulaen yhdistävät osat muodostuvat raskausviikoilla 4-8 ja lopullisesti suulaki muotoutuu raskausviikoilla 8-12. (Tekay 2005.) Myöhemmin raskauden aikana eli toisella ja kolmannella raskauskolmanneksella halkion muodostuminen ei ole edes teoriassa mahdollista. Jo sulkeutunut, eli valmiiksi muodostunut huuli tai 12 suulaki, ei enää uudestaan avaudu eikä epämuodostumaa pääse tapahtumaan. (Kere 1998, 28–29.) Halkion muodostumiseen vaikuttavat usein monet tekijät. Niitä ovat perinnölliset tekijät ja ulkoiset tekijät. Perinnöllisten tekijöiden tiedetään yksinään vaikuttavan 3-8 %:ssa muodostuvista halkioista, tällöin yhdessä yksittäisessä perintötekijässä on tapahtunut virhe tai perintäainesta on hävinnyt tärkeästä kohdasta perimää. Ulkoista syytä pystytään vain harvoin todistamaan yksinään halkion muodostumisen syyksi. Ulkoisen tekijän on vaikutettava juuri oikeaan aikaan alkuraskaudesta, jotta se olisi syynä halkion syntyyn. Yksittäiset tapahtumat, kuten kaatuminen tai särkylääkkeen käyttö ei selitä halkion muodostumista. särkylääkkeet, Myöskään unilääkkeet, pienet kerta-annokset antibiootit, alkoholia, allergialääkkeet tai tupakointi, infektiotaudin sairastaminen ei ole todettu lisäävän halkioiden määrää. (Kere 1998, 27–29.) 2.3.1 Esiintyvyys Kaikista vastasyntyneistä noin 10-15 %:lla on jokin poikkeavuus. Merkittäviä epämuodostumia on 2-3 %:lla vastasyntyneistä, näillä vastasyntyneillä on yleensä useita poikkeavuuksia tai jokin oireyhtymä. (Ritvanen 2002, 108, 111.) Huuli- ja suulakihalkiot jakautuvat epätasaisesti tyttöjen ja poikien välillä. Pojilla huuli-suulakihalkio on kaksi kertaa yleisempi kuin tytöillä. Myös pehmeän suulaen ja piilohalkioiden esiintyvyys on pojilla hieman yleisempää. Suulakihalkio on taas tytöillä yleisempää. Sen uskotaan johtuvan siitä, että tyttösikiöillä suulaki umpeutuisi hieman myöhemmin, kuin poikasikiöillä. Yleisesti halkiomuotojen seuraavasti; noin jakautuminen neljännes on toisiinsa huulihalkioita, nähden noin voidaan puolet jakaa huuli- ja suulakihalkiota ja noin neljännes suulakihalkioita. (Ritvanen 1998, 45–46.) Halkioiden esiintyvyys eri rotujen välillä vaihtelee. Eniten halkioita esiintyy intiaaneilla, sekä keltaisella rodulla. Vähiten halkiota esiintyy tummalla rodulla. Valkoisella rodulla halkioita esiintyy tältä väliltä eli noin 15-20 / 10 000 syntynyttä lasta kohden. (Ritvanen 1998, 46.) Suomalaisilla ja muilla skandinaaveilla halkiota esiintyy hieman keskimääräistä enemmän kuin muissa 13 Euroopan maissa eli noin 25,5 / 10 000 syntynyttä lasta kohden. Suulakihalkioiden esiintyvyys on Suomessa poikkeuksellisen korkea, mutta huuli-suulakihalkioiden esiintyvyys on sama kuin muillakin. Yleensä suulakihalkioiden ja huuli-suulakihalkioiden suhde on 0,5. Suomessa tämä suhde on 1,3. Suomessa halkioiden esiintyvyys jakautuu myös alueellisesti. Suulakihalkiota esiintyy eniten itä- ja pohjoisosissa. Huulihalkiota taas esiintyy enemmän etelä- ja länsiosassa. (Stakes 2006.) Kaikkiaan vuosittain todetaan noin 150 raskautta, jossa lapsella on halkio. Näistä raskauksista syntyy keskimäärin 139 lasta. Keskeytysten vaikutus ei ole kovin suuri ja kaikista halkioraskauksista noin 7,1 % keskeytetään. Halkio ei kuitenkaan ole ollut keskeytyksen peruste. (Stakes 2006.) 2.3.2 Perinnöllisyys Tilastollisesti yhden halkion esiintyminen suvussa ei todennäköisesti tarkoita, että sukuun tulisi lisää halkioita. Toistumisriski perheessä, jossa yhdellä vanhemmalla ja yhdellä lapsella on halkio, on 12 %. Jos äidillä on halkio, lapsella on vain noin 4 % mahdollisuus periä halkio. Halkioaikuisen sisaruksen riski saada halkiolapsi on samaa luokkaa kuin keskiväestön. (Somer 2006, 8– 9.) Toistumisriskiä arvioitaessa on otettava huomioon myös halkiotyyppi, sillä suulakihalkion periytyvyys on hieman huulihalkiota suurempi (Kere 1998, 28). On huomioitava, että sattumalla ja ympäristötekijöillä on myös vaikutusta halkion ilmaantuvuuteen. On vaikea vetää rajaa siihen, onko halkio suvussa periytyvää vai sattumaa. Jos suvussa on esimerkiksi kaksi halkiotapausta, on vaikea tietää, vaikka molemmat olisivat olleet sattumia. (Somer 2006, 8–9.) Monitekijäisesti syntyvä kehityshäiriö, kuten halkio, aiheutuu yleensä vanhempien antaman perintötekijöiden yhteensopimattomuudesta. Suulaen kehityshäiriön kohdalla voi olla kyse juuri tästä. Mahdollisesti samalla myös ympäristötekijät vaikuttavat suotuisasti halkion muodostumiseen. Kaikista halkioista 3-8 % on arvioitu aiheutuvan yhden yksittäisen perintötekijän virheestä tai perintöaineksen häviämisestä. Oireyhtymiin kuuluvan halkion 14 periytyvyys on suurempaa kuin yksittäisen halkion. Vallitsevasti periytyvän perintötekijän uusiutumisriski on suurimmillaan 40-50 %. (Kere 1998, 28–31.) Perhe voi halutessaan selvittää halkion periytyvyyttä omalla kohdallaan. Väestöliiton perinnöllisyyslääkäri Mirja Somer opastaa perheitä kääntymään ensisijaisesti oman yliopistosairaalan perinnöllisyysklinikan puoleen. (Somer 2006, 8–9.) 2.4 Hoitomuodot Halkiovauvoille tehdään kirurgiset hoitotoimenpiteet ensimmäisinä elinvuosina. Toimenpiteiden on ulkonäön muuttamisen lisäksi tarkoitus vähentää korvaongelmia ja purentaongelmia sekä helpottaa normaalin puheen kehitystä. (Suhupo ry 2007.) Halkioiden korjausleikkauksilla pyritään saavuttamaan suualueen lihaksiston normaali rakenne. Ensimmäisen ikävuoden korjausleikkaukset muodostavat pohjan tuleville korjausleikkauksille. (Hukki & Rautio 1998a, 89.) Huuli-nenäplastia ja suulakiplastia tehdään puolen vuoden päästä toisistaan. Huuli-nenäplastia toteutetaan vauvan ollessa 3-4 kuukauden ikäinen ja suulakiplastia 9-12 kuukautiselle. (Hukki & Rautio 1998a, 89.) Huuli-nenäplastia vaikuttaa lapsen ulkonäköön ja siitä toipuminen on nopeaa. Toimenpiteessä lihaksiston anatomiaa normalisoidaan ja liitetään yhteen. Tärkeää on myös korjata nenän epäsymmetriaa. Suulakiplastia voidaan tehdä yhdessä tai kahdessa osassa. Siinä pehmeän suulaen lihasten väärä kiinnittyminen korjataan, yhdistetään ja suulakea pidennetään. (Hukki & Rautio 1998a, 91–97, 102–103.) Tarvittaessa halkiovauvalle tehdään muita parannusleikkauksia. Niitä ovat puheenparannusleikkaus, luunsiirtoleikkaus, nenäleikkaus ja osteotomia. Puheenparannusleikkaus ja nenäleikkaus pyritään tekemään ennen kouluikää. Luunsiirtoleikkaus, missä halkiokohdan luupuutos korjataan, tehdään 9-10 vuoden iässä. Osteotomia eli leuan siirtoleikkaus tehdään halkiopotilaalle, jos halkioon liittyy leukojen kasvuhäiriö. Tämä leikkaus tehdään vasta kasvuiän 15 päätyttyä. (Suhupo ry 2007b.) Useilla halkiolapsilla on ongelmia myös purentavirheiden kanssa ja sen vuoksi he tarvitsevat yleensä oikomishoitoa (Husuke 2006e). Huuli- ja suulakihalkiokeskus Husuke toimii Helsingissä ja sinne on keskitetty halkiopotilaiden kirurginen hoito. He ottavat yhteyttä perheeseen ja sopivat ensikäynnin jo lapsen ollessa 1-4 viikon ikäinen. Ensikäynnillä lapselle tehdään hoitosuunnitelma ja käydään vanhempien kanssa lapsen hoitoketjua läpi. (Husuke 2006a.) Hoito on keskitetty Helsinkiin Huuli- ja suulakikeskukseen, sillä halkioita tulee vuosittain niin vähän, että ammattitaitoa on vaikeaa ylläpitää monessa eri paikassa (Kalland 1998b, 220). 16 3 HALKIOVAUVAN PERHEEN TYYPILLISET HAASTEET 3.1. Ravitsemus Halkiolasten syömisongelmat liittyvät useimmiten anatomisiin seikkoihin. Halkiosta johtuen suuhun ei muodostu imemiseen tarvittavaa suuontelon negatiivista painetta. Suulakihalkiossa vaikeus on saada nänni tai tutti kielen ja suulaen väliin. Huulihalkiossa suuta saattaa olla vaikea saada tiivisti nännin tai tutin ympärille. (Korhonen 1999, 77.) Huuli-ienhalkiolapsilla on kuitenkin vähemmän ongelmia syömisen kanssa kuin huuli-suulaki tai suulakihalkioisella lapsella (Inch 2004, 764). Suulakihalkiosen vauvan imeminen voi olla tehotonta, eikä vauva jaksa syödä riittävästi. Suulakihalkion takia ilmaa menee runsaasti vatsaonteloon ja ruoka saattaa ohjautua nenään. (Husuke 2006d.) Halkiovauvoilla suun ja sierainten puhdistaminen on infektioriskin vuoksi tärkeää. Maidon noustessa sieraimiin syödessä ovat sieraimet pudistettava joka aterioinnin jälkeen. Suualue tulee puhdistaa hellä varoen pehmeillä taitoksilla. (Korhonen 1999, 106–107.) Halkiolapsen syöttämisasento on suhteellisen pystyasento, jolloin vauvan on helpompi hallita syömistään (Korhonen 1999, 102 ). Vauvan selkä ja niska on hyvin tuettu syöttäjän käsivarrelle. Asento kannattaa olla mahdollisimman rento, sillä varsinkin alkuvaiheessa syöttämiseen kuluu yleensä kauemmin aikaa ja kärsivällisyyttä tarvitaan. (Husuke 2006d.) Syöttäminen tulisi mennä vauvan rytmin mukaan. Alussa vauva syö 2-3 tunnin välein, myös yöllä, vähitellen syöttövälit pitenevät ja yösyöminen vähenee. On muistettava etenkin halkiovauvan kohdalla, että syötön tulisi kestää maksimissaan 20-30 minuuttia, jottei vauva väsy liikaa. Vauvaa tulisi röyhtäyttää syönnin jälkeen ja syönnin välissä. Näin vähennetään ilmavaivoja, joita etenkin halkiovauvoille tulee helposti ilman päästessä helpommin vatsaonteloon. (Husuke 2006d.) 17 Monet äidit haaveilevat lapsensa imettämisestä. Halkiovauvan kohdalla imetys ei ole aina mahdollista ja vanhempia tulisikin tukea tässä asiassa. Erityisesti imetyksen tuputtamista tulisi välttää. Tärkeää on yhteen sovittaa vauvan tarpeet ja äidin toiveet. (Husuke 2006d.) Jos äiti haluaa kokeilla halkiovauvan imettämistä, onnistuu se parhaiten kun halkiopuoli asetetaan rintaa vasten. Silloin rinta sulkee osan halkiokohtaa ja saa paremmin aikaan negatiivisen imupaineen. Toista rintaa voi imettää niin sanotulla "jalkapallo-otteella". Siinä vauvan jalat ovat äidin kainalossa ja vartalo lepää saman puoleisella käsivarrella. (Korhonen 1999, 102–103.) Rintaruokinta harvemmin onnistuu halkiovauvoilla. Äidinmaito on kuitenkin tärkeää vastasyntyneelle. Äiti voi pumpata rintamaitoa ja antaa sen vauvalle tuttipullosta varsinkin ensimmäisten viikkojen ajan. Äiti voi myös riisua ylävartalonsa paljaaksi antaessaan vauvalle pullosta maitoa. Tällainen tilanne on lähellä imetystilannetta ja auttaa myös maidonerityksessä. (Elfving-Litte & Paaso 1998, 71–72.) Halkiovauvoille on suunniteltu omat erikoistutit, jotka helpottavat imemistä. Aluksi voi kuitenkin kokeilla tavallista anatomista tuttia, jonka reikää on suurennettu tai tehty kärkeen ristiviilto. Vellitutti on myös osoittautunut hyväksi maitotutiksi halkiovauvoilla. Maidon ei tule valua vuolaasti, vaan suurina pisaroina. Tutin reikä tulisi osoittaa suulaen ehyelle alueelle, jolloin vauvan on helpompi säädellä maidon tuloa. Syöttäjä voi auttaa maidon tuloa painamalla tutin tyvestä, silloin on kuitenkin varottava, ettei maitoa tule kerralla liikaa. Jos syömisongelmia esiintyy edelleen, voidaan kokeilla erityismuotoiltuja tutteja; Pigeon tuttipulloa, jossa on pitkä halkiotutti tai Haberman tuttipulloa. (Husuke 2006d.) Erityistutit tukevat vähävoimaisen lapsen imuyrityksiä ja harjaannuttavat kielen motoriikan kehitystä (Korhonen 1999, 95). Nenämahaletkun laittoa halkiovauvalle tulisi välttää. Se saa vauvan näyttämään sairaammalta ja vaikuttaa vauvan ja vanhempien väliseen vuorovaikutukseen. Myös vauvan aktiivinen syöminen vähenee ja se vaikuttaa halkiovauvan suun lihasten kehitykseen ja saattaa näin pitkittää syömään oppimista. Joskus halkion esiintyessä oireyhtymässä, on vauvalle joka tapauksessa laitettava nenämahaletku hengitysahtauden tai nielemisongelman vuoksi. 18 Nenämahaletkusta on kuitenkin pyrittävä mahdollisimman nopeasti pois. (Elfving-Litte & Paaso 1998, 73–74.) Omahoitajan merkitys synnytyssairaalassa korostuu halkiovauvan ravitsemuksessa. Omahoitajan tehtävänä on tukea perhettä tämän hankalan asian kanssa, sekä arvioida vauvan resurssit syömisen opettelussa. Yhdessä vanhempien kanssa tulisi omahoitajan tehdä vauvalle syömisohjelma. Siinä vauvalle löydetään hänelle sopiva tutti, syömisasento ja rytmi. Syömisohjelman avulla myös muut halkiovauvaa hoitavat tietävät tämän vauvan tavat, eikä vauvan tarvitse mukautua aina eri hoitajan tyyliin hoitaa halkiovauvaa. On myös hyvä tiedostaa, että usein halkiovauvan kohdalla syömisestä tulee hyvin suorituskeskeistä. Maltillisuus on tärkeää ja sen sijaan, että keskityttäisiin vauvan saamiin maitomääriin, huomioitaisiin vauvan syömistoimintojen kehitys. (Korhonen 1999, 106–107.) 3.2 Varhainen vuorovaikutus Varhainen vuorovaikutus luodaan lapsen ja vanhempien välille lapsen ensivuosina. Sen positiivista merkitystä korostetaan nykypäivänä yhä enemmän (Mannerheimin lastensuojeluliitto 2004). Lapsen ympäristön tulisi vastata mahdollisimman hyvin hänen sosiaalisiin ja emotionaalisiin tarpeisiin (Sosiaalija terveysministeriö, 2004b). Varhainen vuorovaikutus on kontaktin luomista ja yhdessä tekemistä, olemista ja kokemista (Mannerheimin lastensuojeluliitto 2004). Riittävän hyvään vuorovaikutukseen ei tarvita mitään erityisiä temppuja. Perustana on lapsen perustarpeista huolehtiminen arjessa; kuten levosta, ravinnosta ja puhtaudesta huolehtiminen. Rutiinit ja rajojen asettaminen tuovat lapselle turvallisuuden tunteen. Tärkeintä on kuitenkin osoittaa lapselle hyväksyntää ja vanhempien rakkaus häntä kohtaan, sekä läsnäololla luoda pysyviä ihmissuhteita. vaipanvaihto, ruokailu, Vuorovaikutukseen nukkumaan laitto, sisältyy ulkoilu, myös kylvettäminen, leikkiminen, loruilu, lohduttaminen sekä satujen lukeminen. Yhdessä ollessa toistetaan samoja 19 tuttuja rutiineja ja samalla seurustellaan, osoitetaan ja jaetaan tunteita. (Mannerheimin lastensuojeluliitto 2004.) Kätilön tulee myös vuorovaikutustaan. tarkkailla Tarvittaessa vanhempi-lapsi perhettä -suhdetta autetaan ja ja heidän tuetaan. Lapsen käsittelyn, koskettelun ja lohduttamisen tarkkailu saattaa auttaa hoitajaa arvioimaan vuorovaikutussuhdetta. Lapsen ja vanhemman tunnetilojen jakaminen ja vanhemman ajatukset vauvasta kertovat myös paljon hoitajalle. Kätilö voi tukea vuorovaikutusta antamalla myönteistä palautetta hyvin toimituissa tilanteissa ja tarvittaessa puuttua hienovaraisesti huonosti toimivissa tilanteissa. Varhaisvuosien hyvä vuorovaikutussuhde on erityisen tärkeä lapselle, sillä se luo pohjan lapsen myöhemmälle psyykkiselle kehitykselle. (Sosiaali- ja terveysministeriö 2004b.) Vanhempien saadessa sairaan tai vammaisen lapsen, saattaa heillä kestää sopeutua uuteen tilanteeseen. Saatu vauva ei vastaa heidän odotuksiaan, eikä luotu mielikuva tulevasta vauvasta vastaa todellisuutta. Tällöin varhaisen vuorovaikutuksen esteenä saattaa olla vaikeus tunnistaa vauva omaksi. Vauvan kohtaaminen on vaikeaa ja mielikuvavauvan hylkääminen tuntuu vaikealta. Äiti saattaa kokea, ettei lapsi ole hänen, vaan sairaalan. Hän voi myös kokea, ettei hän tällaista vauvaa odottanut, eikä halunnut, vaan terveen vauvan. Hoitohenkilökunnan on tässä vaiheessa tarvittaessa autettava vanhempia luomaan yhteys vauvan kanssa. Apukeinoina voidaan käyttää vanhempien rohkaisua vauvaa hoidettaessa sekä rohkaisemalla vanhempia koskemaan ja tutustumaan vauvaansa. (Kalland 2003, 193.) Halkiovauvan saanut äiti kertoo sopeutuneensa lapseen paremmin kokiessaan halkion esteettisesti miellyttäväksi. Halkio sai hänen poikansa näyttämään siltä, kuin hän hymyilisi kokoajan. Halkion mieltäminen hymyksi saattaa vaikuttaa edistävästi lapsen ja vanhemman väliseen vuorovaikutukseen. Halkion korjausleikkaus voi tuoda uuden sopeutumisvaikeuden, kun lapsen ulkonäkö muuttuu varhaisen toistamiseen. Vauvan vuorovaikutuksen ulkonäkö koetaan muodostumiselle. tärkeäksi elementiksi Synnytyssairaalassa huoli lapsen tulevaisuudesta saattaa olla synkempi, kuin se todellisuudessa on. 20 Ajatukset saattavat silti vaikuttaa vuorovaikutukseen vanhemman ja vauvan välillä. (Kalland 2003, 193–196.) 3.3. Korvat Halkiovauvoilla korvan rakenne on täysin normaali (Pettay 1998, 76). Halkiovauvoilla silti yleinen vaiva on korvataudit. Lapsella ollessa suulakihalkio tai huuli-suulakihalkio, on hänellä varmuudella myös liimakorva, joka yleensä on havaittavissa jo muutaman viikon ikäisenä. Liimakorva liittyy suulakihalkioon, jossa lihasten kiinnittyminen kitalakeen on virheellinen. Tästä johtuen välikorvan ilmastointi ei toimi normaalisti ja aiheuttaa välikorvan limakalvon paksuuntumista ja välikorvaan muodostuu sitkeää ja juoksevaa eritettä. (Husuke 2006c.) Pelkkään huuli-ienhalkioon ei sen sijaan liity korvavaivoja (Pettay 1998, 76). Liimakorvasta johtuen halkiovauvan kuulo heikentyy. Tämä voidaan todeta esimerkiksi synnytyssairaalassa tai neuvolassa tehtävässä kuulokokeessa. Liimakorvaa hoidetaan halkiolapsilla putkittamalla heidän korvansa. (Pettay 1998, 77.) Putkitus tapahtuu samalla, kun heille tehdään ensimmäinen halkion korjausleikkaus nukutuksessa. Yksi putki pysyy paikoillaan noin 6-12 kuukautta. Joillain lapsilla ensimmäinen putkitus auttaa korjausleikkauksen jälkeen, eikä heillä esiinny enää liimakorvaa. Toisille joudutaan asettamaan useammat putket. (Husuke 2006c.) Toistuvat välikorvantulehdukset ja huomaamaton liimakorva saattavat vaikuttaa halkiovauvan kuuloon siten, että ympäristön ja oman äänen auditiivinen palaute on puutteellista. Toistuvat korvatulehdukset saattavat hidastaa puheen kehitystä. Tätä ei kuitenkaan ole voitu yksiselitteisesti todistaa. (Turner, 2004, 847; Kunnari & Savinainen-Makkonen 2004, 228.) 3.4 Puhe 21 Huuli- ja suulakihalkiokeskuksessa työskentelevä puheterapeutti Marjukka Paason (2007) mukaan noin puolet halkiolapsista käy puheterapiassa. Kaikki käyvät kuitenkin puheterapeutilla muiden kontrollien yhteydessä. Suulakihalkioiset lapset tarvitsevat puheterapeutin apua honotuksen ja äänen sointihäiriön kanssa. (Paaso 2007, 10–11.) Honotus tulee nenäportin vajaatoiminnasta, joka antaa nasaalisen sävyn vokaaleihin, ja aiheuttaa ilman tuhisemisen tai turisemisen nenästä painekonsonanttien kohdalla (Haapanen 1998, 113–114). Huuli-ien-suulakihalkioiset lapset harjoittelevat äännevirheiden korjaamista (Paaso 2007, 10–11). Jos lapsella on pelkkä huulihalkio, ei hänellä yleensä ole ongelmia puheen kanssa (Haapanen 1998, 115). Paasosen mukaan puheterapia aloitetaan noin neljän- viiden vuoden iässä. Puheterapeutti voi kuitenkin antaa vanhemmille vinkkejä kuinka tehdä puheharjoituksia jo varhaisemmassa vaiheessa leikkien yhteydessä. Puheterapian tarve arvioidaan suulaen korjausleikkauksen jälkeen. Voi olla myös mahdollista, että lapsi korjaa puheensa itse ennen terapian alkamista. (Paaso 2007, 10–11.) Esikoulu-ikään mennessä noin 90 % halkiolapsista puhuu normaalisti, tosin puheen kehittyminen on saattanut olla hitaampaa (Haapanen 1998, 116). Mahdollisesti tarvittavat puheen korjausleikkaukset pystytään tekemään halkiolapselle vasta neljän- viiden vuoden iässä, jolloin puhetta pystytään luotettavasti tutkimaan. nenänielun Leikkaustyyppejä on sulkijamekanismin uudelleenpidennysleikkaus ja takanielun nielun siltakielekeleikkaus, korjausleikkaus, täyttö. Leikkaustyyppi suulaen valitaan erikseen jokaisen lapsen kohdalla hänelle sopivaksi. Nielun siltakielekeleikkaus korjaa noin 90 prosentilla halkiolapsista avohonotuksen. Suulaen uudelleenpidennysleikkauksella korjataan suulakileikkauksessa liian lyhyeksi jäänyttä pehmeää suulakea. (Haapanen 1998, 126–129.) Halkiolasten sairastaessa paljon korvatulehduksia ja liimakorva-tautia, on joskus harkittava kitarisojen poistoa. Tätä toimenpidettä ei silti tehdä rutiininomaisesti halkiolapsille, sillä se saattaa joskus aiheuttaa suulakikorjausleikkauksenkin jälkeen honotusta. Kitarisa helpottaa nenäportin sulkeutumista ja näin ääntämistä. Korvatautien hoito on kuitenkin ensisijaisen 22 tärkeää ja vaikuttaa kuulon kautta myös puheen normaaliin kehitykseen. (Haapanen 1998, 130–131.) 3.5 Oireyhtymät Halkiolapsi on yleensä halkiota lukuun ottamatta rakenteeltaan normaali. Osalla lapsista on kuitenkin muitakin rakenteellisia poikkeavuuksia. Tästä syystä halkiolapsen tutkiminen vastasyntyneenä koetaan erittäin tärkeäksi. Lääkärin tarkastuksen ohella käytetään ultraäänidiagnostiikkaa, jolla varmistetaan munuaisten, maksan, sydämen ja pään normaali toiminta. (Somer, Hukki & Saarinen 1998, 194.) Rakennepoikkeavuuksia voi olla myös selkänikamissa raajoissa tai korvanlehdissä. Nämä poikkeamat ovat usein yksittäisiä ja lieviä, eivätkä tarvitse välttämättä minkäänlaista hoitoa. Samaan aikaan halkion muodostumisen kanssa, ensimmäisellä raskauskolmanneksella, on myös muiden tärkeiden elinten muodostumisen aika. Niinpä rakennemuutoksia voi olla myös keskushermostossa, silmissä, suolistossa tai virtsa- ja sukupuolielimissä. Näiden poikkeavuuksien ja halkion taustalla voi olla yhteinen syy. (Somer, Hukki & Saarinen 1998, 194.) Arviolta noin joka kuudennella huulihalkio- tai huuli- suulakihalkiolapsella ja noin joka viidennellä huulihalkiolapsella on muitakin rakennepoikkeavuuksia. Useimmat vaikeatkin poikkeavuudet pystytään nykypäivänä hoitamaan. (Somer, Hukki & Saarinen 1998, 194.) Joskus lapsella on useita vaikeita rakennepoikkeavuuksia ja tätä kutsutaan moniepämuodostumaksi. Usein syytä moniepämuodostumaan ei löydetä. Epämuodostumasekvenssistä puhutaan silloin kun yksi muutos aiheuttaa seuraavan. Robinin sekvenssissä leuan virheasento vie kielen normaalia taaksepäin painautuneemmaksi. Tämä voi johtaa siihen, että virheasennon johdosta suulaen muodostuminen häiriintyy ja lapselle tulee suulakihalkio. Jos lapsella on kasvonpiirteet, sisäisiä jotka ja ulkoisia voidaan rakennepoikkeavuuksia tunnistaa jo sekä usein tunnetuksi 23 epämuodostumaoireyhtymäksi, puhutaan syndroomasta. Perinnöllisyystekijät on syytä ottaa huomioon, sillä syndrooma voi johtua kromosomihäiriöstä tai geenivirheestä. Joskus diagnoosi jää tuntemattomaksi ja näin periytyvyyttä on vaikea ennustaa. (Somer, Hukki & Saarinen 1998, 194–195.) Sikiön altistuessa raskauden aikana teratogeeniselle aineelle, esimerkiksi äidin käyttäessä runsaasti alkoholia, puhutaan ympäristötekijän haitallisesta vaikutuksesta sikiöön. Fetaalialkoholioireyhtymä eli FAS johtuu äidin runsaasta alkoholin käytöstä. Arvioidaan, että noin 3 % kaikista halkioista olisi seurausta tunnetusta teratogeenisestä tekijästä. Yksittäiset oireyhtymät, jotka kulkevat yleensä suvussa, ovat harvinaisia. Suomessa näitä perheitä on 50-100. Tällainen oireyhtymä on esimerkiksi CATH- oireyhtymä, joka on yleisin suulakihalkioita aiheuttava oireyhtymä. (Somer, Hukki & Saarinen 1998, 197.) 24 4 PERHEKESKEINEN HOITOTYÖ 4.1 Perheen hoitotyöhön liittyvät käsitteet Jokainen määrittelee perheensä eri tavalla ja eri termein. Myös kulttuuri ja uskonto vaikuttavat käsitykseen perheestä. Terveydenhuollon henkilökunta käyttää määritteitä perhe, läheiset, lähiomainen, huoltaja. Termeistä omainen, sukulainen, läheinen, huoltaja ja edunvalvoja ovat lainsäädännön asettamia termejä. Perinteinen määritys on kaikille tuttu: perheen muodostavat isä, äiti ja lapset. Tämä on niin kutsuttu ydinperhe, jolla on biologinen yhteys toisiinsa. Biologisin perustein määriteltäessä perhettä myös yksinhuoltajaperheet kuuluvat tähän kategoriaan ja isovanhempien suhde perheeseen ja lapseen luetaan myös kuuluvaksi perheeksi biologisin perustein. (Åstedt-Kurki ym. 2008, 11.) Juridiset perusteet on toinen tapa määrittää perhettä. Esimerkiksi uusioperheet ja perheet, joissa on adoptoituja lapsia muodostavat perheen juridisin perustein. Perhe voi määrittyä myös emotionaalisin perustein; ihminen kokee toisen ihmisen läheiseksi ja he muodostavat yhdessä perheen, joka ei lain kannalta katsottuna tai biologisin perustein muodosta välttämättä perhettä. Emotionaalinen side voi olla tärkeämpi kuin juridiset ja biologiset siteet. Perheen hoitotyössä onkin tärkeää, ettei hoitohenkilökunta määritä lapsen perhettä, vaan sen tekevät perhe ja sen jäsenet itse. (Åstedt-Kurki ym. 2008, 11–13.) 4.2 Perhekeskeinen hoitotyö Kun perheeseen tulee uusi perheenjäsenen, perhe kasvaa. Jo raskausaikana lapsen olemassaolosta tulee todisteita, esimerkiksi positiivinen raskaustesti ja erilaiset tuntemukset. Pari- ja perhesuhteet kokevat muutoksen, odotus luo uudenlaista yhteenkuuluvuuden tunnetta parisuhteeseen ja etenkin ensimmäisen lapsen kohdalla perhesuhde vahvistuu. Kun vanhemmat saavat tietää ettei heidän kuvitelmiensa unelmalapsi olekaan terve, perhe kohtaa 25 traumaattisen kriisin. (Åstedt-Kurki ym. 2008, 29, 31, 34.) Tilanne on epäselvä ja lapsen poikkeavuus useimmiten odottamaton. Vauvasta jo luodut mielikuvat eivät vastaakaan todellisuutta. (Paunonen & Vehviläinen-Julkunen 1999, 44.) Hoitamaton suru toivelapsen menetyksestä voi horjuttaa muuten täysin toimintakykyisen perheen tasapainoa (Gustav 1995, 126). Äiti yleensä ilmaisee huolensa voimakkaammin kuin isä. Vanhempien tunteet voivat ilmetä eri tilanteissa ja selviytyminen kriisistä voi edetä eri tahtia. Vanhemmista voi tuntua raskaalta ajatus poikkeavan näköisestä lapsesta osana itseä. (Åstedt-Kurki ym. 2008, 35.) Hoitotyössä korostuu avoin ja rehellinen suhtautuminen perheen tilanteeseen. Ympäristön suhtautuminen poikkeavaan ulkonäköön tuo vanhemmille uuden haasteen, he saattavat suhtautumisen takia eristäytyä yhteiskunnasta ja kokea täten yksinäisyyttä. Perheen omat voimavarat korostuvat, joko kriisi vahvistaa keskinäistä suhdetta tai pahimmassa tapauksessa perhe hajoaa. Muut sisarukset voivat jäädä takaalalle ja tämä nostaa tunteita sisaruksissa. (Paunonen & Vehviläinen-Julkunen 1999, 44–46.) Perheet toivovat hoitohenkilökunnalta rinnalleen asioista perillä olevaa ihmistä, jolta voi kysyä kaikkea mahdollista lapsen vointiin liittyvää. Myös käytännön kokemukset ja konkreettiset esimerkit asiasta tukevat perheen sopeutumista tilanteeseen. Henkilökunnan selkeys ja rehellinen suhtautuminen tilanteeseen ovat tärkeitä. Perheet odottavat avoimuutta ja kaunistelun välttämistä vaikeissakin tilanteissa. (Paunonen & Vehviläinen-Julkunen 1999, 62; RaussiLehto 2007, 461.) Vanhemmuuden tukeminen ja vanhempien mahdollisuus hoitoon osallistumiseen koetaan tärkeäksi myös näissä erikoistilanteissa kun lapselta löydetään jokin poikkeama. Mukana olo lapsen hoitamisessa sairaalassa mahdollistaa kokonaisvastuun säilymisen lapsesta vanhemmilla. Perheen omien voimavarojen löytäminen ja niiden tukeminen sekä vahvistaminen ovat perheen kanssa työskentelevien tärkein tehtävä. (Paunonen & VehviläinenJulkunen 1999, 113; Raussi-Lehto 2007, 460.) 26 4.3 Perheen tuki ja ohjaus Kun perheeseen syntyy erityisvauva, vanhemmat tarvitsevat erityisen paljon tukea ja ohjausta hoitohenkilökunnalta (Raussi-Lehto 2007, 460). Pitkien tai toistuvien sairaalajaksojen vaarana on vanhempien riippuvuus hoitohenkilökunnasta ja täten oma aktiivisuus vauvan hoidossa vähenee. Perheet kaipaavat hoitohenkilökunnalta rehellisyyttä ja avoimuutta. Myös epävarmuudesta tulisi puhua ja kaunistelua välttää. Tukea he haluavat ihmiseltä, joka on perillä asioista ja jolla on tarjota käytännön kokemuksia ja konkreettista tietoa vanhempien käyttöön. Hoitavan henkilön olisi hyvä kartoittaa perheen omaa tukiverkostoa ja voimavaroja. Voimavarojen löytäminen ja niiden käyttöön otto sekä vahvistaminen on hyvä keino tukea perhettä heidän omaa elämäänsä tukena käyttäen. (Åstedt-Kurki ym. 2008, 62, 64, 113.) Vanhemmuuteen tukemisessa on hyvä ottaa perheen oma asiantuntevuus käyttöön ja huomioida perheen omat tottumukset. Vanhemmille tulee luoda tunne, että he ovat oman lapsensa asiantuntijoita ja pystyvät tunnistamaan lapsensa tunteita, käyttäytymistä ja toimintaa. Konkreettisesti katsottuna tämä tarkoittaa että vanhemmat saavat itsenäisesti suoriutua pukeutumisesta, syötöistä, leikeistä ja pesuista. Tilanteisiin puututaan vain jos vanhemmat tarvitsevat selvästi tukea vauvan hoidossa ja silloinkin ohjauksella pyritään saamaan vanhemmat tekemään itse. (Åstedt-Kurki ym. 2008, 64.) Heti halkiolapsen syntymän jälkeen vanhempia tulee rohkaista lapsen syliin ottamiseen ja koskemiseen. Tähän ei kuitenkaan voida pakottaa, jos vanhemmat kokevat tämän ylivoimaisena. Keskustelulla olisi kuitenkin syytä käydä läpi asiaa ja tunteita, joita halkio vanhemmissa herättää. Tärkeää on, että vanhemmille välittyy tunne, että he eivät ole yksin tämän asian kanssa. (RaussiLehto 2007, 459.) Tutkimuksissa on todettu, että ne äidit jotka hyväksyvät kielteiset tuntemukset itsessään ja pystyvät ilmaisemaan niitä, kiintyvät nopeammin myös vauvaan ja hyväksyvät hänen poikkeamansa (Kalland 1995, 27 55). Todellisen lapsen hyväksyminen ja kiintyminen häneen viivästyy jos vanhemmat eivät anna itselleen lupaa surra ”unelmalapsensa” menettämistä. On todettu, että surusta toipuminen on parempaa niillä äideillä, jotka saavat diagnoosin raskauden aikana kuin niillä, jotka saavat tiedon vasta synnytyksen jälkeen (Parviainen 2000, 259). Halkiovauvan perheen tuessa ja ohjauksessa on syytä kiinnittää syömisongelmiin huomiota. Äiti on usein jo ennen synnytystä päättänyt imettää lastaan. Hoitohenkilökunnan olisi syytä olla tietoinen halkiovauvan erityispiirteistä. Huulihalkiovauvan imetys voi joskus onnistua, suulakihalkioisen vauvan imetys harvoin onnistuu. Äiti voi kokea imetyksen epäonnistumisesta pettymystä. Imetys on äidin ja vauvan vuorovaikutustilanteena ihanteellinen; vauvan etäisyys äidistä on optimaalinen, ihokontakti tuo lämpöä ja turvaa ja sen lisäksi vauva kuulee mahasta tuttuja ääniä; äitinsä sydänäänet. (Kalland 1998a, 64.) Sosiaali- ja terveysministeriön asetuksessa suositellaan 6 kuukauden imetystä ja kaikkialta saa lukea imettämisen eduista (Sosiaali- ja terveysministeriö 2004a, 102). Tämä saattaa aiheuttaa äidille tunteen, että hän on huono äiti kun ei voi imettää lastaan. Tärkeätä olisikin ohjata äidille kuinka korvata imetyksen aikaan saamaa vuorovaikutustilannetta. Syöttö paljasta ihoa vasten onnistuu myös pulloruokinnassa ja jos äiti haluaa, hän voi lypsää vauvalle maidon pulloon. Kaikkein tärkein on kuitenkin löytää paras vaihtoehto perheen kannalta ja tukea perhettä heidän omassa päätöksessään. Ohjauksen ja tuen avulla tavoitteena olisi saada vanhemmat huomaamaan, ettei ”unelmalapsen” ja todellisen lapsen välinen ero ole sittenkään niin suuri. (Kalland 1995, 56, 65.) 28 5 ENSITIETO 5.1 Ensitieto vanhemmille Ensitieto voidaan käsittää kahdella eri tavalla. Suppeassa muodossaan ensitieto sisältää poikkeavuuden havaitsemisen ja siitä kertomisen vanhemmille. Yleensä ensitieto käsitetään kuitenkin laajemmin. Tällöin ensitieto koostuu tapahtumaketjusta. (Hänninen 2005, 3987–3991.) Ensitietoa on kaikki sairaalan tapahtumat ja hoitohenkilökunnan kommunikointi vanhempien kanssa (Karttunen 1995, 37). Ensitietoon siis sisältyy poikkeaman havaitseminen, poikkeamasta kertominen sekä vanhempien tukeminen ja ohjaus. Vuorovaikutus perheen kanssa alkaa samalla hetkellä kun tieto poikkeavuudesta saadaan (Maijala 2004, 60). Ensitietotilanteen tulee olla kiireetön ja ulkopuolisilta häiriöiltä suojattu. Ensitiedon kertojan halutaan olevan läsnä ja esimerkiksi istuvan alas ja antamaan aikaa vanhemmille sulatella asiaa. (Raussi-Lehto 2007, 457.) Vanhempia tulisi rohkaista kysymään, jos jotain jää epäselväksi ja kuunnella miltä tieto poikkeavuudesta heistä tuntuu. Vanhemmilta voi myös kysyä suoraan kuinka paljon tietoa he tässä vaiheessa haluavat ja antaa tieto mistä he voivat asiasta lisää kysyä ja varmistaa että lisää tietoa annetaan esimerkiksi seuraavana päivänä. (Hänninen 2005, 3987–3991.) Tavoitteena on ensitiedon antaminen siten, että perheet kokevat saavansa asiallista ja toivoa antavaa ensitietoa. Tiedon tulee olla tarkkaa ja juuri heidän tilannettaan koskevaa. (Maijala 2004, 61–62.) Ensitiedon tulee sisältää tieto siitä mitä jo tiedetään ja mitä ei vielä tiedetä. Vanhemmat eivät halua toteamuksia, että lääkäri on tulossa, ei hätää, vaan paremmaksi koettiin kätilön tapa kertoa rehellisesti mitä hän näkee. (Hänninen 2005, 3987–3991.) Tarvitsee kuitenkin muistaa että ensitietotilanteessa ihmisen vastaanottokyky on alentunut, joten kerrottavien asioiden tulee olla lyhyitä ja asiapitoisia. Oleellista tiedonantamisessa on yksilöllinen, hienotunteinen ja ihmisläheinen suhtautuminen perheeseen. (Raussi-Lehto 2007, 458; Andersson 1995, 112.) 29 Vanhemmat toivovat tietoa lyhyesti selkeällä ja normaalilla kielellä. Positiivisten asioiden korostaminen on tärkeätä ja auttaa voimavarana jatkossa. Hyvien asioiden esille nostaminen auttaa myös vanhempia hyväksymään lapsensa sellaisena kuin tämä on. (Raussi-Lehto 2007, 458–459.) Hännisen (2004) tutkimuksessa vanhemmat kuvasivat hyväksi ja sujuvaksi ensitietotilanteen, jossa kätilö kertoi ensitiedon heti ja rehellisesti eikä peitellyt omia tunteitaan. Samalla kätilö myös mielsi vanhempien järkytyksen, sillä tieto lapsen poikkeavuudesta järkyttää aina perheitä (Hänninen 2005, 3988; Maijala 2004, 98; Åstedt-Kurki ym. 2008, 35). Ensitiedon tavoitteena on perheen tukeminen uuteen tilanteeseen sopeutumisessa sekä perheen omien voimavarojen löytäminen käyttöön (Raussi-Lehto 2007, 460). Yhtä oleellista kuin oikea tieto, on myös se, miten tietoa annetaan. Osa vanhemmista ei muista ensitietotilanteesta mitään, osa taas hyvinkin tarkasti. (Åstedt-Kurki ym. 2008, 35) Muistettava on kuitenkin, että vanhemmat voivat muistaa kuvatarkasti ilmeitä ja eleitä, vaikka itse puheesta eivät mitään muistaisikaan. Tämän vuoksi sanat ja olemus eivät saa olla ristiriidassa keskenään. Läsnäolo ja kiireettömyys ovat tilanteessa ensisijaisen tärkeitä. (Hänninen 2005, 3989.) Vanhemmille täytyy antaa mahdollisuus näyttää tunteensa ja purkaa epätoivonsa (Raussi-Lehto 2007, 458). Epävarmuuden sietämiseksi vanhemmat kaipaavat emotionaalista tukea (Maijala 2004, 98). Vanhemmat arvostavat varhaista tietoa, empaattista suhtautumista ja ymmärtävää asennetta. Ensitiedon antajalta toivotaan sekä fyysistä että psyykkistä läsnäoloa. Myös tiedon ja epävarmuuden jakaminen koetaan tärkeäksi, samoin konkreettinen apu ja palveluissa tukeminen. (Raussi-Lehto 2007, 460.) Vanhempia vahvistetaan näkemään lapsessaan myönteisiä puolia, tämä auttaa heitä hyväksymään lapsen sellaisena kuin hän on. Ensitietotilanteessa on muistettava myös tukea vanhempia vanhemmuuteen, sillä hoitotoimenpiteiden keskellä vanhemmat voivat kokea, että lapsesta tulee ”kaikkien yhteistä omaisuutta”. (Raussi-Lehto 2007, 460.) 30 5.2 Tieto halkiosta raskauden aikana Nykyään tehtävillä sikiöseulonnoilla ja ultraäänitutkimuksilla nähdään sikiöpoikkeamat usein jo ennen synnytystä. Seulonnat ovat vähentäneet niiden synnytysten määrää, joissa koko synnytystä leimaa ensitiedon tuoma voimakas sokkireaktio. (Raussi-Lehto 2007, 436.). Halkioiden toteaminen tapahtuu ultrassa tähän nähden verrattain harvoin (Husuke 2006b). Ultraääni tutkimus tehdään useimmiten raskausviikolla 18 ja osallistuminen on vapaaehtoista. Ultraäänen tarkoituksena on todeta sikiöiden lukumäärä ja elonmerkit, määritetään laskettu aika ja istukan paikka sekä kromosomi- ja rakennepoikkeavuuksien diagnoosin tekeminen. Jos sikiön asento on otollinen, jopa 80% halkioista voidaan nähdä jo raskausaikana. Kuitenkin halkio löydetään ultraäänessä usein sattumalta, sillä sikiö liikkuu kuvauksen aikana ja tarkastettava alue on nähtävissä vain pienen hetken kerrallaan. (Ämmälä 1998, 53.) Jos vauvan kasvot ovat nähtävissä, kiinnitetään huomiota huulen ja suulaen seutuun. Niistä katsotaan sivuprofiilissa säännöllisyyttä, mahdollista halkiota ylähuulessa ja aukkoa suulaessa. Ensitietotilanteessa annetaan tietoa mitä näiden havaitseminen korjattavissa. Mikäli tarkoittaa tutkimuksessa ja korostetaan havaitaan että poikkeavuus muutakin, voidaan on tehdä kromosomitutkimus. (Ylä-Outinen 1998, 4204; Taipale 2007.) Tuloksen kuuleminen sekä mahdollisten jatkotutkimusten odottaminen ovat raskasta ja vaikeaa aikaa odottavalle äidille ja myös isälle. Tässä tilanteessa vanhemmat kaipaavat erityisesti lääketieteellistä tietoa siitä, mistä poikkeavuus voi johtua ja ovatko he voineet raskauden aikana tehdä jotain, mikä olisi aiheuttanut poikkeavuuden. Myös raskauden jatkaminen voi mietityttää, joten tärkeätä olisi sisällyttää ensitietoon myös hoitomenetelmät. (Maijala 2004, 94– 95.) Lääketieteen ja kirurgian tohtori Henrik Rosendahlin mukaan lääkärin olisi tarkistettava tilanne mahdollisimman pian, mieluiten samana päivänä, jos kätilölle herää epäilys poikkeavuudesta (Parviainen 2000, 259). 31 Jos ultraäänessä todetaan ainoastaan halkio, ei tämä itsessään edellytä erityisseurantaa loppuraskauden aikana, jollei vanhemmat niin halua. Myöskään synnytystapaan halkion toteamisella ei ole merkitystä, mutta lapsen hoidon kannalta synnytys suositellaan tapahtuvan sairaalassa, jossa lastenlääkäri päivystää ympäri vuorokauden. (Ämmälä 1998, 55.) Synnytyksen jälkeen äiti huomaa itsekin lapsessa selvästi näkyvät poikkeamat ja ne on myös syytä näyttää äidille. Ennen synnytystä myös kätilön kannattaa ottaa selville mitä poikkeama tarkoittaa ja miltä se näyttää, sillä äidit ovat ehtineet ottaa poikkeamasta selvää jo raskauden aikana. (Raussi-Lehto 2007, 436, 461.) Itsenäinen tiedon hankkiminen on yleistä ja rauhoittaa, mutta suuri tiedon määrä saattaa aiheuttaa vanhemmissa sekavuuden tunnetta. Toisaalta taas äidin kuvitelmat unelmalapsen odottamisesta saavat kolauksen ja uusien mielikuvien luominen voi olla vaikeaa. Loppuodotus sujuu epävarmoissa tunnelmissa, sillä vanhemmat miettivät löytyykö synnytyksen jälkeen vielä muita poikkeamia, joita ei vielä havaittu. (Åstedt-Kurki ym. 2008, 35–37.) 5.3 Tieto halkiosta synnytyksessä Synnytyksen yhteydessä annettua ensitietoa kuvaillaan tiedoksi, jota ei haluta antaa eikä myöskään vastaanottaa (Raussi-Lehto 2007, 459). Synnyttäneet äidit suhtautuvat ensitiedon saamiseen hyvin eri tavoin, mutta voimakkaasti. Tieto järkyttää kuitenkin perhettä aina ja kaikki kokevat menetyksen tunteen ja käyvät läpi surutyötä. (Raussi-Lehto 2007, 460.) Vauva syntyy ensin mieleen, ja jos lapsi on terve, mielessä olleesta toivelapsesta tulee todellinen (Åstedt-Kurki ym 2008, 35). Ei ole olemassa yksinkertaisia ohjeita ensitiedon kertomisesta äideille ja isille, jotka menettävät toivelapsensa, josta ovat 9kk haaveilleet. Vanhemmat kokevat ensitietotilanteen menetyksenä, hehän ovat odottaneet tervettä lasta. (Karttunen 1995, 38; Raussi-Lehto 2007, 461.) Synnytyksen yhteydessä annettu tieto poikkeamasta saattaa unohtua sokkitilasta johtuen. Kuitenkin ajatus siitä, että vaikka tämä on minulle uusi juttu, niin sentään joku tietää tästä jotain, rauhoittaa mieltä vaikka sanotut asiat eivät jäisikään mieleen. (Kalland 1995, 58.) 32 Kätilö ei tee synnytyksen yhteydessä diagnoosia lapsen poikkeavuudesta vaan sairaalan hierarkian mukaisesti synnytystä hoitanut lääkäri tai lastenlääkäri tekee diagnoosin. Kuitenkaan tämä ei aina ole paras vaihtoehto vanhempien kannalta. (Virpiranta-Salo 1995, 147.) Kun kätilö huomaa lapsella poikkeaman, hänellä ei ole lupaa sanoa sitä ääneen. Tämä johtaa vanhempien näkökulmasta erittäin raskaaseen tilanteeseen, varsinkin jos lääkäriä joudutaan odottamaan pitkään paikalle (Hänninen 2005, 3988). Lääkäri selvittää tilanteen äidille. Tässä tilanteessa myös kätilön on suositeltavaa olla läsnä, jotta hän tietää mitä on jo kerrottu ja miten tästä eteenpäin. Epävarman tiedon antamista tulisi välttää ja keskittyä siihen, mikä sen hetkinen tilanne on, ja kuka antaa heille lisää tietoja myöhemmin. (RaussiLehto 2007, 460.) Erään tutkimuksen mukaan oikea tieto ja emotionaalinen tuki annettuna 24-48 tunnin aikana tuottaa parhaat tulokset. Täten synnytyssalin ja lapsivuodeosaston taito osata antaa ensitietoa on erityisen tärkeää. (Kalland 1995, 58.) 33 6 ENSITIEDON MERKITYS HALKIOVAUVAN PERHEELLE Lapsen näkyvä poikkeama voi järkyttää vanhemman varhaista sopeutumista omaan vanhemmuuteensa (Mattila 2004, 8). Vanhemmille tulee antaa tilaisuus purkaa tunteitaan ja mahdollista epätoivon purkua varten (Raussi-Lehto 2007, 460). Onnistumisen kokemusta tulisi vakiinnuttaa antamalla vanhempien osallistua hoitoon täsmällisempää mahdollisimman ensitietoa perheelle paljon. saadaan Mitä realistisempaa annettua, sitä ja helpompi vanhempien on siirtyä vanhemmuuteen. Yksi vanhemmuutta estävä tekijä on tilanteen yllättävyys sekä odottamattomuus. (Mattila 2004, 9.) Halkiolapsen syntymä aiheuttaa vanhemmilleen sokkitilan, joka sisältää pelkoa ja ymmärtämättömyyttä. Maailma ikään kuin pysähtyy hetkeksi ja kaikki mustenee. Monelle nousee pelko lapsen menettämisestä ja että löytyykö lapsesta vielä mahdollisesti jotain muutakin. Osa äideistä pelkää myös, että kiintyvätkö he tähän poikkeavan näköiseen lapseen niin kuin kuuluu. Kiintymykseen voi liittyä myös surua siitä miten muut ihmiset lapseen suhtautuvat. (Kalland 1998a 61–62.) Halkiovauva tarvitsee ennen ensimmäistä ikävuottaan useamman kuin yhden korjausleikkauksen ja heillä voi myös olla vaikeuksia oppia elämän ensitaitoja kuten syömistä. (Mattila 2004, 9.) Tämä luo vanhemmuussuhteelle omat haasteensa. Äidit kokevat pettymyksen tunnetta, kun imetys ei onnistukaan. Ensitietoon olisi hyvä sisällyttää tieto siitä, että vauva nauttii samasta ihokontaktista, vaikkei imeminen itsessään onnistuisikaan. (Kalland 1995, 67.) Vauvan ulkonäön poikkeavuus aiheuttaa vanhemmissa voimakkaan reaktion. (Kalland 1995, 57). Äiti näkee alkuvaiheessa vain lapsen halkion. Hänen silmänsä kuitenkin tottuu tähän ja hän alkaa nähdä vauvan kahdella eri tavalla. Suora sinuus on sitä kun hän katsoo lasta ja näkee hänet sellaisena kuin hän on, kauniina ja omana vauvanaan. Meta-sinuus taas on sitä, kun hän katsoo lasta ja näkee hänet sellaisena kuin muut näkevät, eli halkio korostuu lapsen omien piirteiden ylle. (Kalland 1998a, 67.) Äidit tottuivat ulkonäköön niin hyvin, että leikkauksen jälkeen he joutuivat läpikäymään uuden surutyön, kun 34 välttämättä heti leikkauksen jälkeen he eivät edes tunnistaneet omaa lastaan (Kalland 1995, 57). Ensitiedon saanti ajankohta vaikuttaa ensitiedon kokemiseen. Ultraäänen avulla raskausaikana saatu tieto on huolestuttanut vanhempia loppuraskauden ajan mahdollisista muista ongelmista, mutta synnytyssalissa saatu tieto on vielä ensisokkivaiheessa. (Åstedt-Kurki ym. 2008, 37) Mutta ultraäänessä saatu tieto halkiosta antaa aikaa loppuraskauden ajan soveltua ajatukseen, että lapsella on poikkeava ulkonäkö. Tällöin synnytyssalissa tilanne on eri, vanhemmat jo tietävät mitä odottaa vauvan ulkonäöltä. Kuitenkin molemmille on yhteistä se, että ensitietohetkellä he menettävät mieleensä syntyneen lapsen. Mielen lapsen ulkonäkö ei vastaakaan todellista kuvaa lapsesta ja ensitietotilanteessa on annettava vanhemmille tilaisuus surra tätä. (Raussi-Lehto 2007, 460.) 35 7 OPINNÄYTETYÖN TARKOITUS JA TUTKIMUSONGELMAT Opinnäytetyömme tarkoituksena on selvittää halkiovauvan saaneiden perheiden kokemuksia saamastaan ohjauksesta näkökulmana käytämme perhekeskeistä lapsivuodeosastolla. Hoitotyön hoitotyötä. hakeneet Olemme teoriatietoa halkiotyypeistä ja halkioihin liittyvistä erityispiirteistä vauvan hoidossa ja kehityksessä. Tärkeänä asiana koimme myös ensitiedon merkityksen ohjauksen pohjana. Laajensimme kätilölle kuuluvan ohjaamisen ensitiedon anto hetkestä aina Husukeen siirtymiseen saakka. Halusimme tarkastella perheen kokonaisvaltaisesti. Tämän sujuvuudesta muustakin kiinnitimme että vanhempien vuoksi kokemuksia kyselimme ohjauksesta. kokemuksiin sekä mahdollisimman ensitietotilanteen Ohjauksessa erityishuomiota syömisharjoitusten onnistumisesta. Tarkastelimme myös moniammatillisen tiimin toimintaa siltä osin, kokivatko vanhemmat päällekkäisyyksiä tiedon annossa. Emme rajanneet teoriatietoa koskemaan pelkästään lapsivuodeaikaa, vaan antamaan mahdollisimman kattavan tietopaketin halkioista. Kätilökoulutuksessa halkioita ei käsitellä omana kokonaisuutena ja kattavan tietopaketin halusimme lisäävän kätilöopiskelijoiden tietoutta halkioista. Tulevaisuudessa toivomme opinnäytetyömme parantavan perheiden saamaa ohjausta ja tukea. 36 8 TUTKIMUKSEN METODOLOGISET LÄHTÖKOHDAT JA TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN 8.1 Kvalitatiivinen tutkimus Toteutimme tutkimuksemme kvalitatiivisena eli laadullisena tutkimuksena. Kvalitatiivisen tutkimuksen lähtökohtana on kuvata todellista elämää. Joustavuutensa vuoksi kvalitatiivinen tutkimus mahdollistaa tutkittavan asian syvemmän tarkastelun ja myös tietojen keruutilanne, esim. haastattelu, on rennompi ja joustavampi, kun saa antaa vanhempien kertoa mitä he haluavat ja itse mukautua sen mukaisesti asettelemaan kysymyksiä. Kvalitatiivinen tutkimus mahdollistaa aiheen kokonaisvaltaisen tarkastelun, jonka pohjana on teoriatieto ja tutkimuksella aihetta pääsee syventämään tutkittavan aiheen tarkemmalla tarkastelulla. (Hirsjärvi, Remes & Sajavaara 2000, 151-156.) Kvalitatiivisen tutkimuksen valinta edesauttoi meitä saamaan laaja-alaisen näkemyksen aiheesta. Saimme laajan tietoperustan ensin teoriatiedon avulla, jonka jälkeen tutkimustieto auttoi tarkastelemaan asiaa syvemmin juuri vanhempien näkökulmasta. Halkiovauvoja, joilla ei ole liitännäissairauksia, syntyy Suomessa vuosittain melko vähän ja aikarajauksemme rajoitti myös tapausten saamista, joten kvantitatiivinen tutkimus olisi ollut pienellä otoksella. Kvantitatiivisen eli määrällisen tutkimuksen haittapuoliin olisi lukeutunut myös se, että emme olisi päässeet tutkimaan kovin syvällisesti tutkimusaihettamme. Kvalitatiivinen tutkimus taas mahdollisti tämän ja saimme pitää rajauksistamme silti kiinni. (Hirsjärvi, Remes & Sajavaara 2000, 151-156.) 8.2 Haastattelu tiedonkeruu menetelmänä Kvalitatiivisen tutkimuksen päämenetelmänä on haastattelu. Haastattelun etuihin kuuluu joustavuus. Tutkimusotos on yleensä kvalitatiivisessä haastattelututkimuksessa pieni, sillä haastatttelut ja niiden purku ovat aikaa vieviä. Haastattelu mahdollistaa tarvittaessa kysymysten tarkentamisen ja näin ollen voidaan varmistaa, että haastateltavat ovat ymmärtäneet kysymykset 37 oikein ja vastaavat kysyttyyn asiaan. (Hirsjärvi, Remes & Sajavaara 2000, 191199; Tuomi & Sarajärvi 2006, 74-80.) Haastattelutyyppejä on useita; lomakehaastattelu, teemahaastattelu sekä avoin haastattelu. Näistä avoin haastattelu vaatii eniten taitoa ja aikaa. Avoimessa haastattelussa usein tavataan haastateltava useita kertoja ja haastattelun tekijältä tarvitaan jonkin verran kokemusta ja koulutusta tämän tekemiseen. Lomakehaastattelu perustuu haastattelukysymykset. kvantitatiivisessa valmiiseen lomakkeeseen, Lomakehaastattelua tutkimuksessa, sillä jossa käytetään haastateltavia ei on yleensä tarvitse tavata kasvotusten ja näin ollen aikaa säästyy ja lomakkeen voi lähettää useammalle. Tässä haastattelutyypissä hankalinta on saada kysymykset niin selkeiksi, että kaikki ymmärtävät kysymykset samalla tavalla, jotta tulosten purku olisi mahdollista. Teemahaastattelussa valitaan teemat, joihin halutaan keskittyä. Teemahaastattelu voidaan toteuttaa joko niin, että kaikille esitetään samat kysymykset ja jopa samassa järjestyksessä, mutta myös niin että annetaan haastattelun edetä omaa vauhtiaan ja haastateltavan vastausten perusteella edetään joustavasti asiasta toiseen. (Hirsjärvi, Remes & Sajavaara 2000, 191199; Tuomi & Sarajärvi 2006, 74-80.) Teemahaastattelu haastattelumenetelmänä varmisti, että samat kysymykset esitettiin kaikille, jotta saimme vertailtavia vastauksia. Kuitenkaan haastattelutilanteet eivät olleet jäykkiä, vaan hyödynsimme haastattelun joustavuuden kysymällä kysymykset siinä järjestyksessä kun ne luontevasti tulivat esille. Haastattelu mahdollisti myös sen, että saimme asiasta laajalti tietoa, kun vanhemmat saivat vapaasti kertoa kokemuksistaan. (Hirsjärvi, Remes & Sajavaara 2000, 191-199; Tuomi & Sarajärvi 2006, 74-80.) 8.3 Tutkimuksen toteutus Laadullinen tutkimus nousi heti esille haluamaksemme tutkimusmenetelmäksi. Emme kokeneet hyödylliseksi tutkia vanhempien kokemaa ohjausta määrällisestä näkökulmasta, vaan koimme paremmaksi tutkia syvällisemmin 38 muutamien vanhempien kokemuksia. Lisäksi määrällinen tutkimus olisi ollut haasteellista toteuttaa halkiovauvojen esiintyvyyslukujen valossa. Halusimme rajata tutkimusjoukon ajallisesti niin, että perheillä on korkeintaan kolme vuotta halkiovauvan saamisesta, sillä hoitolinjat muuttuvat koko ajan. Lisäksi rajasimme tutkittavien joukon niin sanotusti pelkkiin halkioihin, joihin ei liity rinnakkaissairauksia. Rinnakkaissairauksien yhteydessä hoitokäytännöt voivat olla erilaiset ja tutkimustulosten vertailu keskenään olisi hankaloitunut etenkin ensitiedon ja syömisen osalta. Haastateltavat saimme Suhupo ry:n kautta. Suhupo ry toimitti meidän kirjeemme jäsenrekisterissään olevien halkiovauvojen vanhemmille ja he saivat lähettää meille yhteystietonsa, tutkimukseemme. Haastattelut Haastattelumuotona päädyimme jos olivat toteutimme melkein heti halukkaita osallistumaan haastateltavien kotona. teemahaastatteluun sen joustavuuden takia. Näin perheet saivat kertoa itse sen mitä halusivat ja pääsimme tarkentamaan asiaa sopivassa kohdassa. Nauhoitimme haastattelut ja teimme haastattelun kuluessa myös kattavat muistiinpanot vanhempien kertomusten mukana. kokonaisuudessaan Purkutilanteessa tekstiksi. Teemoittelu purimme auttoi haastattelut myös tulosten purkutilanteessa, sillä vanhemmilta saamamme tietous oli valtavan laaja ja jouduimme karsimaan siitä paljon pois päättäessämme tarkasteluun otettavasta aineistosta. Teemoittelun pohjalta katsoimme mikä palvelee eniten opinnäytetyötämme ja kaivoimme nämä vastaukset erityistarkastelun alle. 8.4 Tutkimuksen luotettavuus ja eettisyys Tutkimuksen etiikkaan kuuluu, että tutkimukseen osallistujat saavat suojan. Tämä tarkoittaa että he tietävät mihin tutkimukseen osallistuvat, he osallistuvat vapaaehtoisesti sekä saavat missä tahansa vaiheessa tutkimusta kieltäytyä osallistumisesta. Osallistuville ei saa aiheutua vahinkoa tutkimusta tehdessä. Tutkimustietojen on myös oltava luottamuksellisia sekä nimettömiä. Lisäksi tutkija ei saa vaarantaa rehellisyyttään vaan hänen on huolehdittava että kaikki 39 nämä seikat toteutuvat ja pidettävä kiinni antamistaan lupauksista. (Hirsjärvi, Remes & Sajavaara 2000, 213-218; Tuomi & Sarajärvi 2006, 122-125.) Opinnäytetyössämme koimme tärkeäksi tarkastella halkiovauvojen hoidon ohjausta vanhempien näkökulmasta. Pääsimme tekemään haastattelut perheiden luokse ja nauhoitimme haastattelut, jotta saimme ne purettua haastattelujen jälkeen sana sanalta paperille. Paikan päällä teimme varmuuden vuoksi vielä muistiinpanot, jotta saimme kaiken olennaisen varmasti ylös. Jokaisessa vaiheessa muistutimme haastateltaville, että heillä on oikeus missä tahansa tutkimuksen vaiheessa kieltäytyä tutkimukseen osallistumisesta. Koska tutkimuksellamme oli kolmen vuoden aikaraja, jona aikana halkiovauvan on täytynyt syntyä, ja halkiovauvojen syntyvyys ei ole kovin suuri, haasteenamme oli, ettei haastateltavia tunnistaisi haastattelujen pohjalta. Tämän vuoksi emme ole kovin yksityiskohtaisesti tuoneet aineistoa julki. Pyrimme löytämään kaikkien kolmen haastattelun pohjalta yhtäläisyyksiä ja eroavaisuuksia joiden pohjalta voisimme tehdä johtopäätöksiä ohjauksesta. Pienestä otoksestamme, kolmesta perheestä, huolimatta saimme melko kokonaisvaltaisen kuvan ohjauksen puutteista. 8.5 Aineiston analyysi Valitsimme aineistonanalyysi menetelmäksi sisällönanalyysin. Sisällönanalyysi on perusanalyysimenetelmä. Laadullisen aineiston ongelmana on se, että kiinnostavia asioita löytyy enemmän kuin alun perin on osannut kuvitella. Näin kävi myös meille, sillä saimme perheiltä todella paljon ja laajasti tietoa. Ensin purimme haastattelut nauhalta sanasta sanaan paperille, jolloin huomasimme että aika hyvin pääsemme etenemään teemoittelun avulla. Kuitenkin tietoa tuli valtavasti jokaisesta teemasta, joten aloimme etsiä hieman yhtäläisyyksiä ja eroavaisuuksia löytääksemme sen olennaisimman tiedon, jonka voisi tiivistää kaikkien haastattelujen pohjalta. (Tuomi & Sarajärvi 2006, 93-109.) Sovelsimme aika tarkasti tutkija Timo Laineen mallia sisällönanalyysissä. Teimme vahvan päätöksen mitä aineistoa haluamme käyttää. Tämän jälkeen 40 erotimme nämä asiat muusta aineistosta ja keräsimme yhteen. Otimme avuksi teemahaastattelurunkomme, jonka avulla teemoittelimme aineiston. Tämän jälkeen kirjoitimme puhtaaksi tutkimustulokset ja näiden pohjalta tekemämme johtopäätökset. (Tuomi & Sarajärvi 2006, 93-109.) 41 9 TUTKIMUSTULOKSET Pyrimme saamaan haastateltavaksi 3-5 perhettä. Saimme vastauksen neljältä perheeltä, mutta yksi perheistä ei soveltunut käytettäväksi juuri meidän tutkimusaineistonamme. Päädyimme käyttämään teemahaastattelua tiedonkeruumenetelmänä. Vaikka alkuperäinen rajauksemme koski pelkkää lapsivuodeosastolla oloaikaa, huomasimme, että tällainen alueen rajaus on mahdoton. Saimme haastattelujen avulla laajasti tietoa perheiden kokemuksista ensitiedon hetkestä tähän päivään saakka ja päätimme ottaa aiheen syvällisemmin myös esille työssämme. Haastateltavien perheiden vauvoilla oli kaikilla erilainen halkiotyyppi. Tämä vaikuttaa hoidon ohjaukseen ja sen haastavuuteen. Yhdellä vauvalla oli molemminpuolinen huuli-ien-suulakihalkio, toisella vasemmanpuoleinen huuliien-suulakihalkio ja kolmannella pehmeän suulaenhalkio. Perheiden tiedonjanoon ja ohjauksen tarpeeseen vaikutti myös ajankohta milloin halkiosta on saatu tieto, eli onko perhe ehtinyt itsenäisesti hakea tietoa ennen vauvan syntymää. Perheet kokivat aiheemme tärkeäksi ja osallistumalla haastatteluumme toivoivat voivansa auttaa tulevaisuudessa uusien halkiovauvaperheiden ohjausta ja arkea. Haastattelutilanteet avoimesti kokemuksistaan tuntuivat luontevilta ensitiedosta ja ja vanhemmat saamastaan kertoivat ohjauksesta. Haastateltavilla perheillä oli kulunut puolesta vuodesta neljään vuoteen vauvan syntymästä. Koimme tärkeäksi, että syntymähetkestä oli kulunut hieman aikaa, jotta vanhemmat pystyisivät avoimesti asiasta kertomaan ja katsomaan asiaa hieman laajemmasta perspektiivistä kuin heti alkutilanteessa. Keskimääräinen hoitoaika synnytyssairaalassa perheillä oli kuusi vuorokautta. 9.1 Ensitieto Haastateltavat perheet saivat ensitiedon halkiosta kaikki eri tilanteissa. Yksi haastateltavista sai tiedon halkiosta raskauden aikana neuvolassa, kun halkio 42 näkyi ultraäänessä. Terveydenhoitaja-kätilö sanoi, että hänellä on epäilys, ettei kaikki ole kunnossa ja pyysi lääkärin paikalle. Lääkäri antoi ensitiedon halkiosta. Kahdelle muulle ensitieto halkiosta tuli synnytyssalissa. Toisessa näistä tapauksista äiti huomasi halkion itse yhdessä kätilön kanssa heti lapsen synnyttyä. Toisessa tieto halkiosta tuli vasta kun ensi-imetys ei onnistunut ja kätilö alkoi tarkastella lasta tarkemmin. Lääkäri tuli toteamaan halkion. Vaikka ensitiedon anto hetkestä oli kaikilla haastateltavilla jo jonkun verran aikaa, tilanne palautui silti hyvin kirkkaana mieleen. Haastateltavat pystyivät jopa sanasta sanaan sanomaan mitä joku on sanonut heille. Ensitiedon anto tilanteista jäi yleisesti mieleen hoitohenkilökunnan vakavuus ja epätietoisuus tulevasta, sillä tilanteissa voitiin sanoa vain että halkio on. Jos suvussa on aiemmin esiintynyt halkiota, asia ei tullut niin järkytyksenä kuin jos halkio-sanan kuuli tilanteessa ensimmäistä kertaa. 9.2 Ohjaus lapsivuodeosastolla Ensisijaisen tärkeänä vanhemmat kokivat, että saivat lapsen vieriosastolle mukaansa. Vanhemmat kokivat ohjauksessa tärkeäksi korostaa, että kyseessä on vain halkio, joka on korjattavissa oleva ongelma. Lisätutkimuksia ei koettu huonoina, kunhan tutkimusten tarkoituksena ei ole korostaa halkion liitännäissairauksia. Vanhemmat saivat tietoa sekä suullisesti että kirjallisesti ja he kokivat että tietoutta on hyvä saada näin. Vanhemmat olivat tyytyväisiä omahoitaja-malliin, jossa yhdellä hoitajalla oli tietoa kokonaisvaltaisesti perheen tilanteesta. Kokemusta oli myös siitä kun varsinaista omahoitajaa ei ollut ja halkiohoitajan kanssa ei tapaamista saatu järjestettyä. Tämä koettiin huonoksi asiaksi, sillä samaan aikaan osastolla oli töissä paljon sijaisia. Sijaisten kokemattomuus ja tietämättömyys halkiosta näkyi ja vanhempien toivoma tuki ja ohjaus lapsen hoidossa jäivät puutteellisiksi. Informaatiota ensitiedosta lähtien tulee runsaasti. Tapaamisia vanhemmilla oli eri tahojen kanssa useita. Eri tahojen edustajat toivat tietoa tulevasta ja vanhemmat olivat pääosin tyytyväisiä näihin tapaamisiin. Päällekkäisyyksiä ei 43 tiedon annossa juurikaan tullut vaan jokainen kertoi eri osa-alueista. Erityisesti sosiaalietuuksista kertomaan tullut sosiaalihoitaja koettiin tärkeäksi. Yhdeltä perheeltä tämä vierailu oli jäänyt pois ja se hankaloitti etuuksien hakemista. Ensimmäisenä ja suurimpana haasteena vastaan tuli halkiovauvan ravitsemus. Henkilökunnan ohjaus oli tässä osiossa eniten toisistaan poikkeavaa. Ahdistusta aiheutti jos imetykseen painostettiin ja sen ei ollut edes mahdollista onnistua. Myöskään pitkäaikaiseen rintamaidon pumppaamiseen ei koettu löytyvän voimavaroja. Tutteja oli saatavilla kokeiltavaksi vaihtelevasti ja niiden saatavuus riippui henkilökunnan aktiivisuudesta. Kokonaisuudessaan vanhemmat kokivat hoitohenkilökunnan tietämyksen kuitenkin riittäväksi ja ohjaustilanteet sujuviksi. 9.3 Kehittämisehdotukset ohjaukseen Haastattelujen pohjalta yhdeksi tärkeimmäksi asiaksi nousi omahoitajuus. Vanhemmat kokivat hyväksi sen, että olisi yksi omahoitaja, joka tietäisi mitä ohjausta ja tietoa vanhemmat ovat jo saaneet ja mistä jatketaan seuraavaksi. Näin kaikki asiat tulisi käytyä läpi ja syömisen harjoittelua ei tarvitsisi joka kerta aloittaa alusta uuden hoitajan kanssa. Halkiohoitaja omahoitajana olisi vanhempien mielestä paras, mutta ainakin tapaaminen halkiohoitajan kanssa koettiin tarpeelliseksi. Toinen tärkeäksi koettu asia on, että vauva pääsisi äidin vierelle vieriosastolle eikä häntä otettaisi lastenosastolle halkion vuoksi. Vanhempien mielestä tärkeää on saada sekä suullista että kirjallista ohjausta. Materiaaliin tutustumisen jälkeen tulisi tarjota mahdollisuus keskustella asioista ja esittää kysymyksiä. Apuvälineet vanhemmat haluaisivat mahdollisimman monipuolisesti näytille ja kokeiltavaksi, jotta he löytäisivät juuri heidän vauvallensa sopivan tutin jo sairaalassa ollessa ja syöminen lähtisi onnistumaan. Vanhemmat kokivat stressaavaksi ruokien tuputtamisen ja maitomäärien kyttäämisen. Myös imetyksen tuputus ja äidin maidon tärkeyden ylenpalttinen korostus tulisi vanhempien mukaan jättää pois, sillä imetys ei aina mahdollista ja pitkäaikainen lypsäminen koettiin raskaaksi. 44 Sosiaalihoitajan käyntiä pidettiin tärkeänä, puheterapeutin käyntikin koettiin hyväksi, ei kuitenkaan ihan yhtä tärkeäksi. Vanhemmat kokivat kuitenkin, että näitä käyntejä ei tulisi sijoittaa heti alkupäiville eikä samalle päivälle keskenään. Vertaistuen löytäminen olisi tärkeää, Suhupo:n ja Husuke:n esittely olisi tarpeellinen. Lapsivuodeosastolla tulisi myös käydä läpi mitkä jatkot kuuluvat Husukeen ja mitkä kotikuntaan. 45 10 JOHTOPÄÄTÖKSET 10.1 "Eihän sitä edes huomaa” Ensitietotilanteessa päädyimme samanlaisiin tuloksiin informaatiolähteiden ja Hännisen (2004) tutkimuksen kanssa. Vanhempien kokemusten perusteella tärkeätä ensitietotilanteessa on, että kätilö näyttää ja kuvailee havaintonsa, eikä piilottele sitä lääkärin tuloon saakka. Kätilöä voi helpottaa tieto siitä, että vanhemmat ovat tyytyväisiä siihen, kun kätilö rehellisesti kertoo tilanteesta ja osoittaa aidosti tunteitaan. Yhdelle perheistä lapsen synnyttyä oli sanottu selkeästi ulospäin näkyvästä halkiosta, että "eihän sitä edes huomaa". Tämä kommentti jäi vanhemmille mieleen ja tilanteesta jäi se kuva, että kätilö järkyttyi enemmän kuin vanhemmat. Tämän kommentin mieleen painuminen kuvaa myös hyvin sitä, että yksittäiset asiat voivat jäädä kristallin kirkkaina vanhempien mieleen. Näin ollen ensitietotilanteessa kätilön tulisi tarkkaa harkita mitä sanoo ja kuinka asiat tuo esille. Tilanteen kokeminen tukee myös Hännisen (2004) tutkimusta. Perheet kokivat helpottavaksi tiedon siitä, että halkio on korjattavissa. Sen tiedon korostaminen, että halkio on hoidettavissa, helpotti perheitä. Tilanteessa asiaa lähdettiin katsomaan positiiviselta kannalta, kuten Raussi-Lehdon lähteessä kuvataan. Kätilön tulisi ohjauksessa muistaa korostaa vauvan positiivisia puolia ja kannustaa äitiä näkemään vauvan halkio ennemminkin avoimena hymynä kuin poikkeavuutena. Hoitohenkilökunnan tulee käsittää, että ensitietotilanne koskee koko sairaalassaoloaikaa. Kun vanhemmat saavat kuulla ensimmäistä kertaa asioista, on hyvä kätilöiden ymmärtää, että osa tiedosta ei jää vanhempien mieleen. Ensitiedon luonteeseen kuuluu, että yksittäiset kommentit voivat jäädä mieleen, mutta osa asioista pyyhkiytyy mielestä pois. Tämän vuoksi asioita on hyvä kerrata ja kysyä vanhemmilta mitä he jo tietävät ja mitä informaatiota kaipaavat. Ohjausta tulee antaa sekä suullisesti että kirjallisesti. Näin 46 vanhemmat voivat tarkistaa asioita jälkikäteen ja kysyä mieltä askarruttavia asioita. Nykyaikana vanhemmat ovat aktiivisia tiedonhakijoita ja se tuo haastavuutta hoitotyöhön. Heti tiedon saatuaan vanhemmat hakevat informaatiota useista lähteistä, eivätkä tukeudu vain kätilön antamaan tietoon, etenkin jos halkiosta saadaan tietää ennen vauvan syntymää ultraäänessä. Tämä tuo haasteen siinä mielessä, että on varmistettava, että vanhemmilla on asiasta oikeaa ja luotettavaa tietoa. Toisaalta kätilöä voi pelottaa vanhempien laaja tietämys asiasta ja hän jättää ohjausta antamatta luottaen, että vanhemmat ovat itse hakeneet jo tiedon. Vanhemmat haluavat kuitenkin keskustelumahdollisuuden jutella asiasta kätilön kanssa ja kuulla asiat myös suullisesti ammattilaiselta. Kätilöllä on mahdollisuus antaa luotettavat lähteet vanhempien käyttöön ja antaa vanhempien aktiivisesti tyydyttää tiedonjanoansa, esimerkiksi ohjata käymään Husuken internet-sivustolla. 10.2 Ravitsemus Olennaista on se, että halkiovauvan ravitsemus kiinnostaa vanhempia eniten juuri sen ajankohtaisuuden vuoksi. Ravitsemus nousi esille kaikissa haastatteluissa suurimpana haasteena ohjauksessa. Ravitsemusohjelma tulee räätälöidä jokaiselle halkiovauvalle erikseen. Erityisesti, jos omahoitajuus ei onnistu, auttaa se hoidon jatkuvuutta. Näin useampi hoitaja on perillä vauvan tilanteesta ja myös vanhemmat tietävät tavoitteen ja näkevät edistymisen. Omahoitajuus on kuitenkin paras ratkaisu ja myös vanhemmat toivovat sitä. Kätilön tulee olla herkkänä vanhempien toivomuksille syöttämisen suhteen. Jos äiti kokee tärkeäksi imettämisen, voi hän sitä kokeilla ja siihen tuetaan. Koska usein imettäminen ei ole mahdollista (Elfving-Litte & Paaso 1998), tulisi turhaa tuputtamista välttää. Myös äidinmaidon lypsäminen voi tuntua äidistä raskaalta ja olisi hyvä miettiä, mihin voimavaroja kannattaa käyttää. Jälkeenpäin äitien kokemusten perusteella heille jäi tunne, että he pitivät liian kauan kiinni rintamaidon tärkeydestä. 47 Kotiutuminen synnytyssairaalasta oli kaikissa tapauksissa kiinni syömisen sujuvuudesta. Syömisharjoittelut vievät runsaasti aikaa ja voivat olla alkuun hyvinkin turhauttavia. Tärkeää on tuoda mahdollisimman pian esille useita tuttimalleja, jotta löydettäisiin sopiva tuttimalli. Oikea tutti löytyy vain kokeilemalla. Tuttien olisi oltava helposti saatavilla ja kätilöllä tulee olla tieto mistä tutit saa kokeiltavaksi. Ruokamäärien seuraamista tulisi välttää jos ei ole erityistä syytä, esim. matala verensokeri. Kotiinlähtövaiheessa kaikille oli löytynyt sopiva tutti ja syöminen oli alkanut sujua, mutta huoli ravitsemuksesta oli vanhempien mielessä edelleen. 48 11 POHDINTA Kätilöopinnoissamme on tullut vähän esille erityisvauvan saaneiden perheiden kohtaamista ja ohjausta. Halkio sanana ei ollut meille uusi, mutta sen merkitys ei ollut meille selvä. Esimerkiksi halkion muodostumisesta on yleisesti harhakäsityksiä, myös meillä oli. Tästä johtuen työmme alkuosa koostuu laajasta teoriaosuudesta yleisellä tasolla. Ajattelimme ensin karsia liitännäisongelmista kertomisen pois, mutta lopuksi halusimme antaa kattavan tietopaketin kaikesta mikä halkioon liittyy. Jo lapsivuodeosastolla vanhemmat miettivät hyvin pitkälle vauvan pärjäämistä ja lukevat asiasta, siksi kätilöllä tulee olla perustietämys asioista, jotta keskustelu vanhempien kanssa onnistuu. Kyselylomakkeita lähettäessä ajatuksenamme oli tutkia ohjausta tietyillä osastoilla. Päädyimme kuitenkin poistamaan rajauksen, jotta emme kohdistaisi tutkimustamme koskemaan yksittäistä osastoa. Halusimme rajata tutkittavien halkiovauvan saamisen ajankohdan kolmen vuoden sisälle. Näin hoitokäytännöt eivät ole muuttuneet liikaa toisiinsa nähden ja kokemukset ovat verrattavissa toisiinsa. Halusimme myös, että haastateltavien perheiden lapsella on pelkkä halkio. Kun vauvalla on halkion lisäksi siihen kuuluvia liitännäissairauksia, muuttuu ensitietotilanne, hoitolinjaukset ja ohjaus. Vaikka haastateltavia perheitä oli vain kolme, koemme, että haastattelut antoivat kattavan kuvan tutkimusongelmasta. Yksityiskohtaisen tarkastelun jätimme pois, jotta perheet eivät olisi tunnistettavissa. Lähteiden haku tuotti hieman vaikeuksia. Halkioista on melko vähän lähdemateriaalia ja ulkomailta löytyvät lähteet eivät vastaa muun muassa hoitoketjuiltaan Suomen mallia. Etenkin uusien lähteiden löytäminen oli hankalaa, sillä perusteokset, joista tietoa halkioista löytyy, ovat jo yli kymmenen vuotta vanhoja eikä uusia painoksia tai teoksia ole tehty aiheesta. Uusinta tietoa löysimme elektronisista lähteistä sekä artikkeleista. Suhupo ry:n ylläpitämät sivut sekä Husuken e-aineisto olivat lähteinä meidän mielestämme eniten ajan tasalla ja vastasivat tämän hetkistä hoitomallia Suomessa. 49 Halkioiden esiintyvyys on Suomessa poikkeuksellista muihin maihin nähden, joten tältäkin osin koimme suomalaisen aineiston vastaavan parhaiten tarpeisiimme. Kohtasimme työtä tehdessämme sen asian, että halkioiden vähäinen esiintyvyys Suomessa rajoittaa myös tehtyjen tutkimuksien määrää. Halkioiden asiantuntijoita on Suomessa pieni määrä, joten samat tutkimustulokset pyörivät eri lähteiden sisältöinä. Ensitiedon osalta löysimme tuoretta tutkimustietoa, Hännisen ja Maijalan tutkimustulokset vastasivat ensitiedon osalta myös meidän tutkimuksen tuloksia. Kaikki palaute ohjauksesta oli ensimmäistä kertaa tarkastelussa halkiovauvojen osalta, aikaisempaa tietoa vanhempien näkökulmasta heidän saamastaan ohjauksesta ei ollut. Yhteistyömme alkoi Suhupo ry:n kanssa syksyllä 2007. Sieltä saimme kannustusta, tietoa ajankohtaisista, vanhempia puhuttavista aiheista, sekä materiaalia. Suhupo ry:n kautta saimme myös yhteyden haastateltaviin perheisiin. Keväällä 2008 Tapasimme Tampereen yliopistollisen sairaalan lapsivuodeosasto 2a:n osastonhoitajan ja osastolla työskentelevän halkiovastaavan, joilta saimme näkökulmaa kätilöiden kohtaamiin haasteisiin halkiovauvan perheen ohjauksessa. Teoriaosuus oli valmis 2008 keväällä, tämän esitimme väliseminaarissa. Haastattelut toteutimme syksyllä 2008 ja keväällä 2009. Valmiin työn esitämme loppuseminaarissa. Valmiin työn toimitamme yhteistyökumppaneillemme. Tiedonhakutaitomme ovat kehittyneet ja laajentuneet. Opimme löytämään luotettavaa tietoa ja toteuttamaan lähdekritiikkiä. Kätilön työssä jatkuva hoitokäytäntöjen muuttuminen pakottaa valmistumisen jälkeenkin aktiivisesti etsimään tuoretta tietoa. Uskomme hyötyvämme opinnäytetyöstämme tulevaisuudessa työelämässä, kun kohtaamme erityisvauvan saaneita perheitä. 50 LÄHTEET Andersson K. 1995. Kriisissä olevan ihmisen kohtaamisesta. Helminen M. (toim.), Hänninen K., Puonti-Ansio A., Salo L. & Tainio V-M. Teoksessa Ensitiedosta evästä elämään. Helsinki, 109–116. Bjålie, J., Haug, E., Sand, O., Sjaastad, Ø. & Toverud, K. 2007. Ihminen – fysiologia ja anatomia. Suom. Meditrans Oy/ Mannila, K. & Oikarinen, L., alkuperäisteos 1998. 1.-4. painos, Helsinki: WSOY, 331. Elfving-Litte, U. & Paaso, M. 1998. Halkiolapsen syöttäminen. Teoksessa Hukki, J., Kalland, M. (toim.), Haapanen M-L. & Heliövaara A. Avoin hymy halkiolapsen hoito vauvasta aikuisikään. Helsinki: Oy Edita Ab, 68–75. Gustav A. 1995. Vammaisuus ja vanhempien tunteet. Helminen M. (toim.), Hänninen K., Puonti-Ansio A., Salo L. & Tainio V-M. Teoksessa Ensitiedosta evästä elämään. Helsinki, 121–127. Hirsjärvi, S., Remes, P. & Sajavaara, P. 2000. Tutki ja kirjoita. 6.uudistettu painos. Vantaa: Tammi, 111–218. Hukki, J. & Rautio, J. 1998a. Ensimmäisen ikävuoden leikkaukset. Teoksessa Hukki, J., Kalland, M. (toim.), Haapanen M-L. & Heliövaara A. Avoin hymy halkiolapsen hoito vauvasta aikuisikään. Helsinki: Oy Edita Ab, 89–106. Hukki, J. & Rautio, J. 1998b. Halkion monet muodot. Teoksessa Hukki, J., Kalland, M. (toim.), Haapanen M-L. & Heliövaara A. Avoin hymy - halkiolapsen hoito vauvasta aikuisikään. Helsinki: Oy Edita Ab, 38–44. Husuke. 2005. www.hus.fi/husuke. Huulihalkiot. Dokumentti julkaistu 28.11.2005. Husuke. 2006a. Ensikäynti huuli- ja suulilakihalkiokeskuksessa. Dokumentti julkaistu 11.5.2006. www.hus.fi/husuke, Husuke. 2006b. www.hus.fi/husuke. Ensireaktio. Husuke. 2006c. Halkiolapsen www.hus.fi/husuke, Dokumentti korva. julkaistu Dokumentti julkaistu 25.1.2006. 7.3.2006. Husuke. 2006d. Halkiolapsen syöttäminen. Dokumentti julkaistu 25.1.2006. www.hus.fi/husuke, Husuke. 2006e. Oikomishoidot ja luunsiirtoleikkaus halkiokohtaan. Dokumentti julkaistu 27.4.2006. www.hus.fi/husuke. Hänninen K. 2005. Kun varmaa tietoa ei vielä ole – perhelähtöinen tapa kertoa vastasyntyneen poikkeavuudesta. Suomen lääkärilehti 40/2005, s. 3987- 3991. 51 Inch, S. 2004. Feeding. Teoksessa Fraser, D. & Cooper, M. (toim.) Myles Textbook for Midwives. 14. painos. Nottingham: Churchill livingstone; 749–780. Kalland M. 1995. Halkiovauvan syntymä ja perheen sopeutuminen. Teoksessa Helminen M. (toim.), Hänninen K., Puonti-Ansio A., Salo L. & Tainio V-M. Ensitiedosta evästä elämään. Helsinki, 53–59. Kalland M. 1998a. Halkiovauvan syntyminen perheeseen. Teoksessa Hukki, J., Kalland, M. (toim.), Haapanen M-L, Heliövaara A. Avoin hymy - halkiolapsen hoito vauvasta aikuisikään. Helsinki: Oy Edita Ab, 55–67. Kalland M. 1998b. Potilaan oikeudet ja sosiaaliturva. Teoksessa Hukki, J., Kalland, M. (toim.), Haapanen M-L, Heliövaara A. Avoin hymy - halkiolapsen hoito vauvasta aikuisikään. Helsinki: Oy Edita Ab, 218–221. Kalland, M. 2003. Vauvan sairaus tai vamma varhaisessa vuorovaikutuksessa. Teoksessa Niemelä, P., Siltala, S. & Tamminen, T. (toim.). Äidin ja vauvan varhainen vuorovaikutus. Juva. WSOY, 193–196. Karttunen R. 1995. Annetaanko vammaisen perheen hallita asiansa? Teoksessa Helminen M. (toim.), Hänninen K., Puonti-Ansio A., Salo L. & Tainio V-M. Ensitiedosta evästä elämään. Helsinki, 33–39. Kere, J. 1998. Onko halkio perinnöllinen poikkeama vai luonnon oikku. Teoksessa Hukki, J., Kalland, M. (toim.), Haapanen M-L. & Heliövaara A. Avoin hymy - halkiolapsen hoito vauvasta aikuisikään. Helsinki: Oy Edita Ab, 26–32. Maijala, H. 2004. Poikkeavaa lasta odottavan perheen ja hoitavan henkilön välinen vuorovaikutus. Tampereen yliopisto. Hoitotieteen laitos. Väitöskirja. Acta Universitatis Tamperensis. Nro 993. Tampereen yliopisto. Mattila, T. 2004. Erityisvauvaperheen saama tuki lapsen syntymän jälkeen. Tampereen yliopisto. Hoitotieteen laitos. Pro gradu. Mannerheihim lastensuojeluliitto. Varhainen vuorovaikutus kehittyminen. Luettu 19.2.2008. http://vanhemmat.mll.fi. ja aivojen Paaso, M. & Savinainen-Makkonen, T. 2004. Huuli-suulakihalkioiden vaikutukset äänteelliseen kehitykseen. Teoksessa Kunnari, S. & SavinainenMakkonen, T. Mistä on pienten sanat tehty - lasten äänteellinen kehitys. Porvoo: WSOY, 225–236. Paaso, M. puheterapeutti. 2007. Haastattelija Huhmarniemi, I. Litteroitu. Artikkelissa Halkiolasten puheterapia. Suomen huuli-suulakihalkiopotilaat ry – Suhupo tiedottaa 2/2007, 10-11. Parviainen, M. 2000. Kun kaikki ei olekaan hyvin… Sikiön rakennepoikkeavuuksien toteaminen ultraäänidiagnostiikalla. Kätilölehti 7/2000, 259. Paunonen, M. & Vehviläinen-Julkunen K. 1999. Perhe hoitotyössä – teoria, tutkimus ja käytäntö. Porvoo: WSOY. 52 Pettay, M. 1998. Korvaongelmat ja niiden hoito. Teoksessa Hukki, J., Kalland, M. (toim.), Haapanen M-L. & Heliövaara A. Avoin hymy - halkiolapsen hoito vauvasta aikuisikään. Helsinki: Oy Edita Ab, 76–83. Raussi-Lehto E. 2007. Vammaisen tai kuolleen lapsen syntymä. Teoksesssa kätilötyö. Paananen, Pietiläinen, Raussi-Lehto, Väyrynen, Äimälä (toim.). Helsinki: Edita prima. 1.-2. painos; 457-462 Ritvanen, A. 1998. Halkioiden esiintyvyys. Teoksessa Hukki, J., Kalland, M. (toim.), Haapanen M-L. & Heliövaara A. Avoin hymy - halkiolapsen hoito vauvasta aikuisikään. Helsinki: Oy Edita Ab, 45–50. Ritvanen, A. 2002. Epämuodostumat epämuodostumarekisterin valossa. Kätilölehti 3/2002, 108–111. Somer, M., Hukki, J. & Saarinen P. 1998. Oireyhtymä joihin voi liittyä halkio. Teoksessa Hukki, J., Kalland, M. (toim.), Haapanen M-L. & Heliövaara A. Avoin hymy - halkiolapsen hoito vauvasta aikuisikään. Helsinki: Oy Edita Ab, 197– 210. Somer, M. dosentti. 2006. Haastattelija Koivuniemi, L. Litteroitu. Artikkelissa Halkiot, monen tekijän summa – Perinnöllisyysnäkökulmaa halkioihin. Suomen huuli-suulakihalkiopotilaat ry – Suhupo tiedottaa 2/2006, 8-9. Sosiaali- ja terveysministeriö. 2004a. Imeväis- ja leikki-ikäisten lasten, odottavien ja imettävien äitien ravitsemussuositus. Julkaisuja 2004:11. Helsinki. Sosiaali- ja terveysministeriö. 2004b. Vanhemman ja vauvan varhainen vuorovaikutus. Lastenneuvolaopas. Dokumentti julkaistu 1.6.2004. www.terveysportti.fi/terveysportti/ Stakes. 2006. Synnynnäiset epämuodostumat. Luettu 16.1.08. www.stakes.fi Suhupo ry. 2007a. Mikä on halkio? luettu 10.4.2008. www.halkio.fi, Suhupo ry. 2007b. Tyypillisiä leikkauksia. luettu19.2.2008. www.halkio.fi, Taipale, P. dosentti. 2007. Artikkelissa 4D-ultran salat. Suomen huulisuulakihalkiopotilaat ry – Suhupo tiedottaa 1/2007, 8. Tekay, A. 2005. Opasvihkoset vanhemmille – huuli-suulakihalkio. Päivitetty 28.4.2005, luettu 28.4.2008. http://www.tekay.fi/lib/cleft.pdf. Tuomi, J. & Sarajärvi, A. 2006. Laadullinen tutkimus ja sisällönanalyysi. 1.4.painos. Jyväskylä: Tammi, 16–135. Turner, T. 2004. Congenital abnormalities. Teoksessa Fraser, D. & Cooper, M. (toim.) Myles Textbook for Midwives. 14. painos. Nottingham. Churchill livingstone, 841–863. 53 Virpiranta-Salo M. 1995. Tukea ja tietoa. Vammaisen lapsen vanhempien toiveet ja todellisuus. Teoksessa Helminen M. (toim.), Hänninen K., PuontiAnsio A., Salo L. & Tainio V-M. Ensitiedosta evästä elämään. Helsinki, 147– 151. Ylä-Outinen, A. 1998. Artikkelissa Kaikututkimus raskauden seurannassa. Suomen lääkärilehti 36/1998 , 4203- 4207. Åstedt-Kurki P., Jussila A-L., Koponen L., Lehto P., Maijala H., Paavilainen R., Potinkara H. 2008. Kohti perheen hyvää hoitamista. Porvoo: WSOY. Ämmälä P. 1998. Kun huuli-suulakihalkio löytyy ultraäänitutkimuksessa. Teoksessa Hukki, J., Kalland, M. (toim.), Haapanen M-L, Heliövaara A. Avoin hymy - halkiolapsen hoito vauvasta aikuisikään. Helsinki: Oy Edita Ab, 52–54. 54 LIITTEET LIITE 1 Hyvä Suhupo-yhdistyksen jäsen, Olemme kaksi kätilöopiskelijaa Pirkanmaan ammattikorkeakoulusta. Teemme opinnäytetyötä aiheesta ”Huuli- ja/tai suulakihalkioisen vauvan perheen tuki ja ohjaus”. Opinnäytteen osana toteutamme haastattelututkimuksen hoidon ja ohjauksen toteutumisesta perheen näkökulmasta Tampereen yliopistollisessa sairaalassa osastoilla 2A ja 2B. Tutkimus on kvalitatiivinen, toteutus tapahtuu haastatteluin kesän-syksyn 2008 aikana. Tarkoituksena on saada arvokasta tietoa lapsivuodeosastojen antamasta ohjauksesta ja tuesta. Työn tilaajana ovat lapsivuodeosastot 2A ja 2B. Työmme valmistuu Joulukuussa 2009. Haluaisimme haastateltaviksemme perheitä, jotka ovat viimeisen 3vuoden aikana saaneet halkiovauvan Tampereen yliopistollisessa sairaalassa. Suhupo-yhdistys välittää kirjeemme Teille, jolloin jäsentietonne pysyvät salaisina. Osallistuminen on täysin vapaaehtoista. Missä tahansa vaiheessa tutkimusta Teillä on oikeus ilmoittaa, jos ette haluakaan osallistua tutkimukseen. Tietonne ja haastattelunne käsitellään luottamuksellisesti ja henkilötietonne pysyvät salaisina. ___ kyllä, olemme saaneet perheeseemme halkiovauvan Tampereen yliopistollisessa sairaalassa viimeisen kolmen vuoden sisällä ja haluamme osallistua haastatteluun. ___ ei, emme halua osallistua tutkimukseen. Nimi ja yhteystiedot: Odotamme vastaustanne Toukokuun loppuun saakka. Ohessa olevalla kirjekuorella voitte lähettää vastauksenne suoraan meille. Tai voit lähettää vapaamuotoisen ilmoituksen sähköpostiviestillä. Mari Kolminniemi ja Susanna Rasi Kalevan puistotie 17A1 33500 Tampere p. 0442866345 [email protected], [email protected] 55 LIITE 2 Haastattelukysymykset 1. Millon olet synnyttänyt? 2. Mikä halkio lapsellanne on? 3. Missä vaiheessa te saitte tietää lapsellanne olevan halkio? 4. Mitä tietoa saitte siinä vaiheessa? 5. Mitä ohjausta saitte lapsivuodeosastolla? Oliko omahoitaja? Ketä kaikkia tuli tapaamaan teitä halkion tiimoilta? Tuliko tiedonannossa päällekäisyyksiä? Miten koitte ohjaustilanteen sujuvuuden? Oliko henkilökunnan tietämys riittävää? Esim. imetyksestä ja ravitsemuksesta 6. Mitä ohjausta näin jälkikäteen olisit toivonut lapsivuodeosastolla? Tuliko tietoa riittävästi? Voisiko jotain ohjausta jättää pois tältä ajan jaksolta? Saitteko tietoa kirjallisesti ja suullisesti? Millainen ohjaustapa sopii teille?