Endometriosi: tutte le domande e le risposte (prima parte

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Endometriosi: tutte le domande e le risposte (prima parte)
22-10-2015 - scritto da AIE - Associazione Italiana Endometriosi Onlus
Temi di soffrire di endometriosi e sei piena di paure? Togliti ogni dubbio grazie alle domande di una paziente come te e alle risposte
dell'esperta.
Intervista a Jacqueline Veit, Presidente di AIE Onlus – Associazione Italiana Endometriosi.
Dolore pelvico, sanguinamento eccessivo durante le mestruazioni o tra un ciclo e
l'altro, dolore durante il rapporto sessuale: sono solo alcuni dei sintomi
dell'endometriosi, una patologia fino a poco tempo fa sconosciuta e attorno alla
quale c'è tuttora grossa disinformazione. Per endometriosi si intende una crescita
anomala di tessuto dell’endometrio fuori dal suo abituale sito, ovvero la parete interna
dell’utero, condizione che può creare gravi disagi alla donna, non solo per
la sintomatologia dolorosa, ma anche perché può portare ad infertilità.
Se anche tu temi di soffrire di endometriosi, hai paura e sei preoccupata, se non sai
come si fa la diagnosi o cosa comporta la malattia, togliti ogni dubbio grazie alle
domande di una paziente come te e alle risposte dell'esperta: Jacqueline Veit,
Presidente di AIE Onlus – Associazione Italiana Endometriosi.
Ho sempre avuto il ciclo irregolare e doloroso: come faccio a riconoscere l’endometriosi? Cioè, è possibile quantificare questo dolore o è
soggettivo?
L’endometriosi è una malattia complessa, subdola e difficile da diagnosticare. Per più di un motivo. Innanzitutto perché non risponde a regole
precise e può manifestarsi in qualsiasi momento nella vita di una donna fertile. Non è possibile quantificare l’entità del dolore provocato
dall’endometriosi in modo assoluto, anche perché in alcuni casi (20-25%) può essere asintomatica. Anche se, più frequentemente, è una malattia
molto dolorosa che può arrivare a essere invalidante.
Tra i molti sintomi associati all’endometriosi, ci sono il dolore pelvico (95%) principalmente in fase mestruale, che può variare da debole a
estremamente intenso fino a diventare cronico, e il dolore ovarico intermestruale.
Altri sintomi sono: dolore durante o dopo l’atto sessuale (64%), infertilità (41%), aborti spontanei ripetuti, affaticamento cronico accompagnato da
febbricola, scarsa resistenza alle infezioni (43%), allergie diffuse, dolore nell’urinare e nel defecare e problemi digestivi, specie in fase mestruale.
Ogni donna deve imparare ad ascoltare il proprio corpo, a comprendere i messaggi che le manda. Questo è il primo passo da
compiere e, in caso di sospetto di endometriosi, consigliamo di sottoporsi a una visita specialistica. Diagnosticare velocemente
l’endometriosi aiuta a contenerne sintomi e danni permanenti.
Potrei non accorgermi di avere l’endometriosi?
L’endometriosi può, in alcuni casi, essere asintomatica. Inoltre, può accadere che si sottovalutino i dolori che provoca, per paura di non essere
capite o che venga detto che si tratta di normali dolori “femminili”. Ma sono molti i sintomi correlati all’endometriosi che possono diventare
campanelli di allarme.
Se non sono presenti noduli e cisti (visibili dal ginecologo) come faccio a capire che la causa del mio dolore è riconducibile all’endometriosi?
Uno dei motivi per cui la diagnosi di endometriosi non è tempestiva è che, per una conferma definitiva della patologia, occorre praticare alla
paziente una laparoscopia, ovvero un’indagine chirurgica invasiva (in anestesia generale) e un esame istologico delle cellule rimosse.
Tuttavia, un accurato esame ginecologico vaginale o vaginale e rettale e l’ecografia transvaginale, eseguiti da professionisti esperti della
patologia, possono rilevare alcuni chiari indizi di endometriosi, qualora si siano già formate cisti di una certa dimensione.
In presenza di sintomi intestinali possono essere utili la risonanza magnetica nucleare, il clisma opaco, l’ecocolonscopia.
Se si sospetta un interessamento dell’apparato urinario, la cistoscopia permette un’esplorazione della vescica, l’urografia o l’uroRMN analizzano i
canali ureterali e l’ecografia dell’addome permette di rilevare dilatazioni renali e/o ureterali.
Anche TAC e raggi X possono essere di supporto per una diagnosi corretta.
Può essere utile indagare il valore ematico di alcuni marcatori come ad esempio il CA 125. Si tratta però di una misurazione non sempre
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indicativa di endometriosi, perché questa proteina può aumentare la sua concentrazione nel sangue in presenza di altre condizioni infiammatorie.
Ribadiamo però che nessuno degli esami qui sopra riportati, a esclusione della laparoscopia, può essere definito specifico per la diagnosi di
endometriosi.
Ho molto dolore durante i rapporti sessuali ma il mio compagno pensa sia una scusa: come faccio a fargli capire che invece sto male davvero?
L'endometriosi è spesso, e non a caso, definita una “malattia segreta”: è una patologia che compromette molti aspetti della vita delle donne che
ne sono affette, a livello fisico e psicologico. Tra questi c’è anche il rapporto sessuale con il partner: quando una patologia si insinua nella vita di
coppia toccando le sfere intime, rischia di creare complicazioni, dare adito a incomprensioni e insoddisfazioni e compromettere, a volte
purtroppo in modo irreparabile, il legame sentimentale.
Il dolore durante o dopo il rapporto sessuale può essere un sintomo comune nell’endometriosi. Affrontare il problema dei rapporti
sessuali dolorosi può essere un compito difficile, ma è assolutamente necessario comunicare in modo aperto e onesto con il proprio
partner per poterlo superare.
Trovare la forza di ammettere l’esistenza del problema è il primo passo di un percorso che richiederà a entrambi i partner pazienza e
comprensione reciproche.
In alcuni casi può essere utile consultare un sessuologo.
Ho riferito i miei sintomi al ginecologo, ma lui minimizza: fa bene? Sono io che sono esagerata?
Partiamo dal presupposto che il medico perfetto non esiste. Ma neppure il paziente. O meglio, esiste un medico perfetto per te, ma non è detto
che lo sia anche per la tua amica.
Ci sono, però, alcune strategie che possono assisterti nel trovare il medico migliore per le tue esigenze e aiutarti a diventare una paziente che
sa comunicare in modo giusto.
Purtroppo l’endometriosi non è una malattia per la quale vai da un medico, prendi qualche pillola e sei guarita; per la sua natura cronica con il
medico bisognerà sapere instaurare un rapporto a lungo termine, perché avrà un ruolo importante nella tua vita.
Spesso quello che vorresti dal tuo medico è che faccia scomparire per sempre la tua endometriosi ma, purtroppo, questo non è possibile, perché
la ricerca non ha ancora trovato una cura definitiva. Così accade che, immersa nella sofferenza, investi il medico di poteri quasi divini. E questo è
sbagliato.
È importante arrivare preparata già al primo appuntamento per essere sicura di fornire allo specialista tutte le informazioni necessarie
per impostare un piano terapeutico adatto. Per aiutare le donne in questa fase preparatoria, abbiamo stilato e pubblicato sul nostro
sito un elenco di domande che il dottore potrebbe porre in quell’occasione.
Ti consigliamo di riflettere bene prima di rispondere e di arrivare preparata agli appuntamenti: solo così potrai aiutare il medico ad avere un
quadro preciso della situazione.
Esistono ginecologi specializzati in endometriosi?
Esistono ginecologi con una vasta esperienza in merito. La nostra associazione ha stilato un elenco di Centri Pubblici o convenzionati con il
Sistema Sanitario Nazionale specializzati per l’endometriosi. AIE Onlus, tengo a sottolinearlo, si basa su una rigorosa filosofia di indipendenza:
AIE informa, ma non consiglia né raccomanda nessuna struttura specialistica e non sostiene nessuna cura particolare.
Per maggiori informazioni invitiamo le donne che stanno leggendo l’articolo a contattarci al numero verde gratuito di AIE 800 031
977, il lunedì e il giovedì dalle 15.30 alle 17.30.
Il nostro obiettivo per il futuro è quello di ottenere regolamentazioni capillari sul territorio italiano, per dare vita a una rete di strutture
specialistiche dove poter trovare medici con una vasta esperienza in materia, in modo che le donne possano essere curate nel modo più
appropriato, da nord a sud con lo stesso livello di eccellenza.
Continua a leggere la seconda parte dell'intervista.
AIE - Associazione Italiana Endometriosi Onlus
La prima associazione di pazienti in Italia ad occuparsi di endometriosi nella prospettiva delle donne che ne sono affette.
Profilo del medico - AIE - Associazione Italiana Endometriosi Onlus
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Endometriosi: tutte le domande e le risposte (seconda parte)
22-10-2015 - scritto da AIE - Associazione Italiana Endometriosi Onlus
Gravidanza, infertilità, esenzioni: togliti ogni dubbio sull'endometriosi grazie alle domande di una paziente come te e alle risposte
dell'esperta.
Intervista a Jacqueline Veit, Presidente di AIE Onlus – Associazione Italiana Endometriosi.
Nella prima parte dell’intervista abbiamo visto come l’endometriosi sia una malattia molto dolorosa e spesso invalidante, che può manifestarsi
con vari sintomi, ma come sia anche molto complessa, subdola e difficile da diagnosticare. Abbiamo visto come si insinui nella vita di coppia
rischiando di compromettere il legame sentimentale tra una donna e un uomo, e come sia importante trovare un medico con una vasta esperienza
per poter essere curate nel modo più appropriato. In questa seconda parte dell’intervista, Jacqueline Veit, Presidente di AIE Onlus – Associazione
Italiana Endometriosi, chiarisce altri aspetti della patologia che riguardano la parte “più profonda della donna” e su cui c’è molta disinformazione:
infertilità, gravidanza, rischi di aborto, menopausa ecc.
L’endometriosi è riconosciuta come malattia cronica? Come malattia invalidante? C’è qualche esenzione?
Nel 2005 il Senato della Repubblica Italiana ha riconosciuto l’endometriosi come malattia di interesse sociale: un traguardo che ha dato maggiore
visibilità alla patologia, ma senza conseguenze concrete.
In seguito all’indagine indetta dalla 12^ Commissione Permanente Igiene e Sanità del Senato nel 2006, della quale facevo parte anche io come
consulente per il punto di vista della paziente, l’endometriosi è stata dichiarata malattia di interesse sociale.
Nel Maggio del 2007 noi di AIE abbiamo incontrato l’allora Ministro della Salute Livia Turco consegnandole il documento “Proposte per una legge
che tuteli le donne affette da endometriosi”, insieme alle 13.000 firme raccolte dalla nostra Associazione. La raccolta firme continua tutt’oggi dal
momento che non è ancora stata varata una legge sull’endometriosi, e siamo oltre 53.000!
Lo scorso Febbraio, infine, l’attuale Ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha presentato un aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di
Assistenza) inserendo l’endometriosi tra le malattie croniche in attesa di essere approvate.
Non esiste ancora, ad oggi, una legge completa a sostegno delle donne che soffrono di endometriosi, che garantisca l’esenzione dal
ticket come per altre malattie croniche e una tutela in ambito professionale. È proprio per questo che noi di AIE ci battiamo e non ci
fermeremo fino a quando non vedremo riconosciuta la nostra patologia.
Nella foto, la Presidente di AIE Onlus Jacqueline Veit (a destra) con il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin.
Sterilità, aborti, menopausa forzata… Su internet si legge di tutto come conseguenza dell’endometriosi, e sono terrorizzata. Cosa c’è di vero?
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Non ci piace essere allarmiste. Noi di AIE Onlus siamo donne malate di endometriosi, conosciamo bene la patologia e le complicazioni che porta
con sé. Ma ci impegniamo ogni giorno perché ciò che passi, attraverso il nostro sito internet, sia un’informazione corretta, senza allarmismi,
un’informazione autorevole. Che dia una speranza di vita migliore alle donne che soffrono di endometriosi.
Detto questo, è vero che l’endometriosi è una malattia dai risvolti complessi.
Può essere, in effetti, una delle più diffuse cause di infertilità: si stima che il 30 – 50% di donne infertili siano affette da endometriosi. Un peso che
non grava solo sulla donna ma sull’intera comunità poiché in Italia registriamo ogni anno 250mila nascite in meno di quelle necessarie per
mantenere la curva della previdenza sociale.
Vero è che l’endometriosi può essere tra le cause che impediscono alla gravidanza di giungere a buon fine, ma la buona notizia è che
molto più della metà delle donne con endometriosi riesce a realizzare il suo progetto famigliare.
L’endometriosi, infatti, è una patologia cronica per la quale non esiste una cura definitiva anche se molti progressi sono stati fatti e, sicuramente,
rispetto al passato, viene offerta la possibilità di una migliore qualità di vita. Un corretto stile di vita, un’alimentazione accurata, attività fisica e
prevenzione possono permettere di tenerla sotto controllo.
La malattia può tornare dopo aver avuto una gravidanza?
La gravidanza e l’allattamento determinano un clima ormonale a basso livello di estrogeni, perciò è possibile che producano una remissione
temporanea della sintomatologia. Ma con il ritorno degli estrogeni a livelli normali è probabile che la malattia si manifesti nuovamente.
In caso di endometriosi l’unica strada per avere un figlio è la procreazione assistita?
No, non è l’unica strada, sebbene per alcune donne con endometriosi potrebbe essere più difficile rimanere incinte naturalmente. Si pensa che
l'insorgenza di sterilità diventi più probabile con il perdurare della malattia. Per questo è necessario che la paziente venga seguita e curata presso
un centro specialistico, da medici competenti e che la diagnosi di endometriosi sia quanto più possibile rapida.
I sintomi migliorano con l’avvicinarsi della menopausa?
Sì, generalmente i sintomi dell’endometriosi tendono a scomparire con la fine del periodo fertile e l’arrivo della menopausa. In rari casi, però,
possono proseguire.
Per quanto riguarda la terapia ormonale con la pillola… Cosa significa, che devo prenderla a vita?
I farmaci che hanno una maggiore efficacia nel contenimento del dolore sono di tipo ormonale, fondamentalmente i preparati estroprogestinici (la
pillola) o i progestinici (molecole simili al progesterone prodotto fisiologicamente) da assumersi per lunghi periodi di tempo. Essi permettono di
mantenere basso il livello di estrogeni nel sangue: infatti gli estrogeni stimolano le lesioni endometriosiche causando il dolore.
L’assunzione della pillola avviene preferibilmente in continuo, cioè senza la sospensione mensile, per evitare quel sanguinamento
che, contrariamente a quanto in genere si ritiene, non può considerarsi una mestruazione.
Vorrei concludere questa intervista invitando le donne che soffrono o hanno il sospetto di soffrire di endometriosi a contattare AIE Onlus:
Scriveteci una email, telefonate al nostro numero verde gratuito 800 031 977 (lunedì e giovedì dalle 15.30 alle 17.30), consultate il
nostro sito internet e seguiteci su Facebook.
Troverete altre donne come voi, competenti, in grado di rispondere alle vostre domande. Insieme possiamo davvero fare la differenza!
Leggi la prima parte dell'intervista.
AIE - Associazione Italiana Endometriosi Onlus
La prima associazione di pazienti in Italia ad occuparsi di endometriosi nella prospettiva delle donne che ne sono affette.
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