insieme per un Sorriso - Associazione Luca Onlus

Aut. trib. UD n. 10/2005 del 12/03/05 - Spedizione in abb. postale art. 2 comma 20/c legge 662/96 - Anno 10 n. 10 - aprile 2014
“ASSOCIAZIONE LUCA”
periodico dell’Associazione Luca Onlus
ASSOCIAZIONE
insieme per un Sorriso
1
I TUMORI DEI BAMBINI
A
AS
SS
SO
O CC II A
AZ
Z II O
ON
N EE
Vedendoli giocare, non è facile immaginare che un bambino possa ammalarsi
di tumore.
Eppure in Italia vengono colpiti 1000 bambini ogni anno, 3 bambini al giorno.
La velocità con la quale i tumori infantili progrediscono, non lascia ai genitori la
possibilità di comprendere e raccogliere le forze per affrontare il drammatico
evento.
Aut. trib. UD n. 10/2005
del 12/03/05
Spedizione in abb. postale
art. 2 com. 20/c L. 662/96
CHE COS’È L’ASSOCIAZIONE LUCA
Periodico annuale
dell’Associazione
LUCA onlus
L’associazione LUCA è una ONLUS senza finalità di lucro.
Persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale e svolge la propria attività
nel campo delle malattie maligne dei bambini.
Direttore editoriale:
Lorenzo De Stalis
Direttore responsabile:
Claudio Rinaldi
Hanno collaborato
a questo numero:
Claudia Pecile
Maurizio Del Medico
Sandra Liva
Doriana Alessio
Mariateresa Adamo
Giada Novello
Eva Passone
Klaudia Krizek
Roberta Rosin Marangon
Caterina De Stalis
Serena Stanig
Alberto Toffoletti
Mariangela Macorigh
Impaginazione,
fotolito e stampa:
Tipografia Moro Andrea srl
Tolmezzo (Ud)
I dati e le informazioni personali da lei fornite all’Associazione Luca Onlus sono
registrati e memorizzati nella
banca dati dell’Associazione.
Nel rispetto della sua persona,
i dati che la riguardano non
verranno in alcun modo divulgati, ne ceduti a terzi, senza il
suo assenso.
In conformità della L. 675/96
sulla tutela della privacy lei ha
diritto in ogni momento a consultare i dati che la riguardano
e a chiederne la variazione,
l’integrazione o l’eventuale
cancellazione scrivendo a:
Associazione Luca Onlus
33100 Udine,
via Forni di Sotto, 56.
Referenze iconografiche:
Archivio Luca Onlus
CHE COSA VOGLIAMO REALIZZARE
- Sostegno familiare, economico, psicologico e logistico alle famiglie con bambini
malati di tumore.
- Assistenza domiciliare socio-sanitaria rivolta ai piccoli pazienti pediatrici, riducendo il più possibile il ricorso alla degenza ospedaliera.
- Acquisto di apparecchiature medico-sanitarie da destinare a centri specializzati
nella cura dei tumori dei bambini nella Regione Friuli Venezia Giulia, al fine di
evitare il più possibile il trasferimento in centri situati lontano dalla zona di residenza del bambino ammalato.
- Finanziamento di borse di studio e tirocini formativi del personale sanitario,
dipendente degli ospedali del Friuli Venezia Giulia.
SOMMARIO
• Editoriale
pag
3
• Assemblea 2014
pag
4
• Il grazie di Dominika e la vita in Casa Ricky
pag
5
• XI giornata mondiale contro il cancro infantile
pag
6
• Donazione siringa a induzione e la laurea di Giada
pag
7
• Associazione Bambini del Danubio
pag
8
• Ricordo del dott. Rosolen e premio al dott. Amato De Monte pag
9
• Gita a Venezia
pag
10
• I nuovi calendari
pag
12
• La festa dell'Associazione Luca
pag
14
• Festa di Natale
pag
15
• Lettera a Gio e Parco Samantha
pag
16
• Le bomboniere solidali dell'Associazione Luca
pag
17
• Le manifestazioni del 2013
pag
21
2
EDITORIALE
Cari amici,
sono giunto al termine del mio secondo mandato come presidente
dell’Associazione Luca.
Sono stati 6 anni particolarmente intensi, dove abbiamo cercato di migliorare
costantemente il servizio ed il supporto alle famiglie con bambini oncologici
con risultati spero soddisfacenti. Come già ho avuto modo di esprimermi in
passato la nostra attività è strettamente correlata al lavoro delle pediatrie e
ad altri centri regionali che si occupano di oncologia pediatrica, come il
CRO di Aviano. Senza questo legame non potremmo sicuramente aiutare i
piccoli pazienti colpiti da neoplasia, e le loro famiglie, nei dovuti modi.
Questa collaborazione va comunque alimentata e migliorata costantemente.
Non è infatti concepibile una organizzazione di volontariato come la nostra
che desidera aiutare le famiglie senza poter contare sul supporto dei medici
e di tutte quelle figure professionali che supportano le cure di un bambino
oncologico. La collaborazione diventa anche indispensabile fra i vari centri
regionali che si occupano di oncologia pediatrica, con l’obiettivo di far
migrare fuori regione il minor numero possibile di bambini. Coscienti che
anche in Friuli Venezia Giulia esistono professionalità in grado di offrire
l’eccellenza nelle cure dei bambini oncologici.
Da anni noi e l’Agmen di Trieste collaboriamo per offrire alle famiglie un po’
di serenità nei periodi in cui i loro bambini vengono sottoposti a cure
pesantissime per sconfiggere la malattia. Ma l’intensità che mettiamo noi e
l’Agmen per migliorare ed aiutare i bambini, è la stessa del nostro servizio
sanitario nazionale?
La comunicazione fra pediatrie e centri specializzati funziona? C’è la volontà
politica di sostenere i centri che si occupano di malattie maligne dei bambini?
Tante domande con risposte non sempre facili. In un recente passato abbiamo
riscontrato alcuni casi di famiglie a cui è stato suggerito di recarsi per le cure
in centri fuori regione. Questo era indispensabile? Oppure c’era la possibilità
di erogare le cure in regione? Forse dove curare un bambino, se in Friuli o
in altri ospedali fuori regione, non è così importante come invece la qualità
della cura. Ma come genitore che ha vissuto la malattia oncologica del
proprio bambino e che ha dovuto, seppur per un brevissimo periodo,
usufruire di altre realtà mediche non friulane, non è un aspetto trascurabile.
I bambini stanno meglio vicino ai loro amici, familiari e parenti. Affrontare
la chemioterapia con la possibilità di ricevere visite dalle persone più care
ha un significato profondissimo. Ed è per questo motivo che non smetterò
mai di lottare e credere in una collaborazione veramente attiva fra
associazioni di volontariato, pediatri di base e centri ospedalieri, per mettere
al centro di tutto il bambino ammalato con i sui bisogni e le sue paure.
Concludo con doveroso saluto al Prof. Rosolen che ci ha recentemente
salutati, anche lui vinto da questo male che noi tutti combattiamo con grande
forza.
Un abbraccio a tutti.
3
Il Presidente
dell’Associazione LUCA onlus
Andrea Balloch
Assemblea Associazione del 27 Aprile 2013
A cura della redazione
Stalis hanno sottolineato come le maggiori uscite siano da un lato da attribuire alle difficoltà economiche in cui
versano sempre più famiglie, ma soprattutto all'aumento di casi di malattia di
minori. Nel corso del 2012 si è infatti
registrato un incremento del 60% dei
contatti con le famiglie, cosa che ha
fatto aumentare da 80mila a 130 mila
euro le contribuzioni erogate a loro
sostegno.
In flessione invece, a causa della mancanza di progetti attuali da finanziare,
è stata la voce relativa alle donazioni
per attrezzature a strutture mediche. È
stato comunque sottolineato come alcune apparecchiature particolari abbiano costi elevati, ed il loro
finanziamento necessiti di accantonamenti preventivi che possono coinvolgere anche più esercizi. Per
l'anno 2013 è stato avviato un contatto con il prof.
Amato De Monte, primario del reparto di Terapia
intensiva dell'Ospedale "Santa Maria la Misericordia" di Udine, per il finanziamento di corsi di formazione per personale medico ed infermieristico
che potrebbe essere chiamato ad intervenire su piccoli pazienti oncologici. Alcune variazioni dello statuto, per renderlo omogeneo alle mutate
disposizioni legistlative, sono state infine approvate
dai soci che hanno preso parte ai lavori
assembleari.
La situazione economica generale, di certo poco
favorevole, non ha causato grosse ripercussioni nell'entità delle entrate relative a donazioni da privati
o per le attività connesse all'Associazione Luca
Onlus. E' questo il dato più confortante emerso nell'annuale assemblea per l'approvazione dei bilanci, tenutasi sabato 27 aprile 2013 nei locali
della ditta Bidoli Vini in località Fornaci di Mezzo
(Majano) messi gentilmente a disposizione dalla
socia Claudia Pecile. Il dato conferma la sempre
alta sensibilità nei confronti dell'operato dell'Associazione Luca, cui fa però da contrappeso il notevole incremento delle uscite per l'erogazione di
contributi alle famiglie costrette a fronteggiare la
patologia oncologica di un figlio in minore età. Il
presidente Andrea Balloch ed suo vice Lorenzo De
4
Lettera dei
genitori di
Dominika
Gentili Signori,
Vi ringraziamo di cuore per aver
coperto i costi dell'intervento della
nostra figlia. Grazie al Vostro
aiuto possiamo curare Dominika
nell'ospedale di Udine dove gli
interventi sono molto professionali
nonostante difficile locazione del
tumore.
Attualmente Dominika sta bene,
anche se non è priva di molti
problemi di salute. Il tumore
le ha distrutto la vista, vede solo
con la metà di un occhio.
Ciò nonostante frequenta la scuola
e funziona abbastanza bene.
Ma dobbiamo essere preparati per
le successive operazioni, pertanto
il vostro aiuto è così importante.
Ancora una volta Vi ringraziamo e
Vi mandiamo i nostri più calorosi
saluti.
Genitori di Dominika
Elzbieta e Piotr Sztuk
La vita
in Casa Ricky nel 2013
Pienamente operativa ormai
da oltre due anni, dopo
l'inaugurazione avvenuta
nel dicembre del 2011,
"Casa Ricky" continua a dimostrarsi un indispensabile
punto di riferimento per le
famiglie dei minori in cura
per patologie
oncologiche
che si servono
delle strutture
dell'ospedale
di Udine. Nel
corso del 2013,
“Casa Ricky” ha
ospitato per 145
giorni diversi nuclei familiari provenienti dalla nostra
regione, dal resto
dell'Italia ed anche dall'estero. Tutti hanno trovato
un prezioso punto di appoggio nell'appartamento dell'Associazione Luca Onlus
situato in via Forni di Sotto
56, proprio di fronte all'ingresso carraio che conduce
al pronto soccorso.
L'alloggio è costituito da
una cucina, un soggiorno,
due bagni (uno dei quali attrezzato rispetto alle normative vigenti per i disabili) e
due camere contenenti cia5
cuna 3 posto letto, per permettere l'uso contemporaneo anche a due famiglie.
Una ulteriore stanza è stata
adibita a sede dell'Associazione Luca, che nel caso in
cui l'appartamento
non sia occupato vi tiene le
periodiche riunioni operative.
"Casa Ricky" è stata acquisita nel 2010 utlizzando
parte (180mila euro) della
somma raccolta l'anno precedente attraverso una iniziativa
di
solidarietà,
avviata dalla Leonorso
Rugby Udine e dal suo presidente Massimo Rizzi per
permettere le cure negli Stati
Uniti al proprio giocatore
Riccardo Rinaldi, cui la struttura è stata intitolata.
XI Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile
A cura di Serena Stanig e Alberto Toffoletti
Migliaia di bambini e ragazzi delle scuole primarie
e secondarie hanno partecipato al lancio dei palloncini bianchi recanti la scritta “Di cancro infantile
si può guarire: non perdiamo tempo”, iniziativa aderente all'XI Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile. E' stato questo un importante momento
simbolico di condivisione delle sofferenze, per avvicinare i bambini sani alla realtà dei coetanei meno
fortunati. L’evento si è tenuto in contemporanea
sull’intero territorio nazionale, e in totale i palloncini
bianchi lanciati dagli studenti sono stati 15.000.
Sei gli appuntamenti tenutisi in provincia di Udine:
due nel capoluogo (in piazza Libertà e in via
Asquini), due a Gemona del Friuli (scuola media “S.
Maria degli Angeli” e scuola materna “P. T. Martina”
di Ospedaletto), uno a Buja (scuola materna "Nicoloso" di S. Stefano), e uno a Pocenia (scuola primaria "A. Manzoni").
L'appello ad un gesto di semplice solidarietà (non era
prevista alcuna raccolta di fondi) è stato lanciato dalla
FIAGOP onlus - Federazione Italiana delle Associazioni di Genitori Oncoematologia Pediatrica , e dall'Associazione Luca Onlus, in occasione dell’XI
Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile promossa
in 85 paesi nel mondo dalla Confederazione Internazionale delle Organizzazioni di Genitori di Bambini
malati di Cancro – ICCCPO, International Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations.
una diagnosi tempestiva, tema sviluppato nel convegno "Precocità della diagnosi in oncologia pediatrica" tenutosi al Palacongressi Oltremare di Napoli.
In Italia ogni anno si ammalano di tumore (linfomi e
tumori solidi) o leucemia 2100 bambini e adolescenti, un bambino su 650 entro i 15 anni di età.
Sebbene sia un evento raro e le percentuali di guarigione siano alte, i tumori rimangono la prima causa
di mortalità da malattia nei bambini. Ogni anno il
numero è purtroppo in leggera crescita.
L’obiettivo di questa edizione è di catalizzare l’attenzione dell’opinione pubblica, delle istituzioni, dei pediatri e delle famiglie sulla basilare importanza di
6
La nostra esperienza
di collaborazione: classe 5^primaria
di Avilla e le classi 1^B e 1^C della
scuola secondaria di Buja
Quest’anno a scuola abbiamo vissuto
un’esperienza nuova e significativa
nata dalla collaborazione tra alunni
dello stesso Istituto Comprensivo.
Noi alunni della classe 5^di Avilla e
quelli delle classi 1^ B e C della
scuola secondaria abbiamo lavorato
insieme per realizzare un unico progetto di solidarietà: aiutare concretamente l’Associazione LUCA.
Insieme ad Alberto Toffoletti del direttivo dell’Associazione e papà di un
bambino guarito dalla leucemia, abbiamo pensato all’acquisto di una siringa a pompa che inietta
antidolorifici ai bambini malati;
quindi il ricavato della vendita degli
oggetti e delle opere qui oggi esposti,
sarà devoluto all’associazione che
l’acquisterà e la donerà alla pediatria
dell’Ospedale di Udine.
nibilità e adesione.
Per noi alunni questa è stata un’eccezionale opportunità perché abbiamo
potuto conoscerli più da vicino e mentre realizzavano la loro opera davanti
a noi, ci hanno spiegato le loro tecniche artistiche e ci hanno raccontato le
loro esperienze professionali e di vita.
In novembre abbiamo incontrato il pittore Dario Bruno, in dicembre lo scultore Franco Maschio, in gennaio la
ceramista Mariangela Pezzetta, in
febbraio le pittrici acquerelliste Carla
Lostuzzo e Rita Revelant, in marzo la
mosaicista Ivana Monasso e in aprile
lo scultore di pietra Manlio Di Giusto.
Le opere realizzate durante questi incontri, che oggi potete ammirare e
eventualmente acquistare, sono state
donate alla scuola dagli artisti, con lo
scopo di raccogliere fondi per l’acquisto del macchinario da devolvere al
reparto di pediatria dell’Ospedale di
Udine.
Per raggiungere questo importante
obiettivo, ci siamo messi al lavoro e,
nel corso dell’anno scolastico, abbiamo realizzato tanti piccoli manufatti; in questa fase noi alunni di 5^
siamo stati aiutati sia dalle nostre insegnanti e dai nostri genitori, sia dalle volontarie dell’Università della Terza Età
di Buja e di Gemona: la maestra
Gabry e le signore Fiorella, Angelina
e Marisa.
Gli alunni della 1^ media, durante le
ore di laboratorio del pomeriggio,
hanno dipinto e realizzato piccoli manufatti con i sassi; inoltre hanno realizzato dei disegni su dei quadretti di
legno incisi con il pirografo.
Dobbiamo infine ricordare che a documentare questo bellissimo e importante
percorso, è stato realizzato un video,
già presentato in occasione della premiazione del concorso indetto dalla
SOMSI di Buja il 13 aprile scorso.
Grazie al supporto tecnico di Alessandro Minisini e di Filippo Missio e di alcuni docenti, ogni alunno/alunna
riceverà una copia del video come ricordo di questa significativa esperienza.
In questo progetto di solidarietà abbiamo coinvolto anche alcuni
artisti/artiste locali che hanno dato
immediatamente la loro piena dispo-
Insegnanti referenti del progetto:
Sandra Liva
Doriana Alessio
Mariateresa Adamo
7
La laurea di Giada
Ciao! Sono Giada Novello e a fine
novembre 2013 mi sono laureata in
Infermieristica. Il motivo per cui sto scrivendo
queste righe è dovuto al fatto che la mia tesi
ha riguardato l’ambito onco- ematologico
pediatrico ed, in particolare, ha interessato
i piccoli pazienti del reparto dell’Ospedale
di Udine in cui l’Associazione Luca opera.
L’argomento
principale
erano
le
complicanze (come ad esempio infezioni e
ostruzioni) che si verificavano nei cateteri
venosi centrali (CVC) dei bimbi con malattia
onco-ematologica.
I CVC sono quei dispositivi che vengono
inseriti in una vena (generalmente nel collo)
e sono utilizzati per la somministrazione di
farmaci e per i prelievi del sangue. Essi
sono molto utili per il trattamento della
malattia però, a volte, possono incorrere in
complicanze e problemi.
La pratica che viene utilizzata per
mantenere in funzione i CVC è
l’introduzione, ogni 3/4 giorni, di eparina
(una sostanza che impedisce la formazione
di coaguli di sangue) ma, recentemente, è
stato introdotto un nuovo dispositivo,
chiamato CLC 2000 , che è un tappo a
pressione positiva e previene il reflusso di
sangue, non necessitando dell’eparina,
che richiede di essere sostituito ogni 7
giorni. In più ogni CVC richiede
settimanalmente, in genere in occasione
dell’eparinazione o del cambio tappo, una
medicazione del sito di emergenza a
livello toracico.
La tesi ha prevalentemente valutato quale
dei due metodi di mantenimento della
pervietà del CVC sia associato ad un
minor rischio di complicanze. Lo studio non
ha mostrato differenze rilevanti tra le due
metodiche, sebbene non sia stata
raggiunta la significatività statistica per il
numero ristretto di bambini coinvolti.
Tuttavia i vantaggi del tappo a pressione
positiva sono notevoli: infatti richiede meno
manutenzione e si utilizza semplice
soluzione fisiologica per il lavaggio.
È stato un lungo lavoro, ma ne siamo tutti
molto soddisfatti e ne è valsa la pena!
Associazione Bambini del Danubio
a cura di Klaudia Krizek e di Roberta Rosin Marangon
COME
DI CONSUETO, ALL’INTERNO DELLA NOSTRA ANNUALE
PUBBLICAZIONE DIAMO SPAZIO ALLE VARIE
ASSOCIAZIONI
CHE A
LIVELLO LOCALE O NAZIONALE SI OCCUPANO IN VARIO MODO DELLE
PROBLEMATICHE DEI BAMBINI MALATI.
L’Associazione Bambini del Danubio,
fondata nel 2005, è nata con l’obiettivo di facilitare l’accesso alle cure mediche di bambini gravemente
ammalati appartenenti a famiglie non
abbienti che risiedono nell’area danubiana-balcanica, anche se nel corso
degli anni l’aiuto si è esteso a bambini
che provengono da Paesi poveri ben
lontani da questi confini, come
l’Africa, il Sudamerica e l’Asia.
Da subito, l’Associazione ha individuato nell’Ospedale Burlo Garofolo
di Trieste il partner principale con il
quale stipulare una convenzione che
stabilisce l’impegno reciproco a collaborare al
fine di rendere possibile
la cura di bambini provenienti da paesi poveri,
qualunque sia la loro
etnia e religione. A questo
fine l’Associazione ha istituito un Comitato Scientifico con il compito di
aiutare a valutare le reali
necessità di ogni singolo
paziente, formulare proposte, definire i contenuti
scientifico-professionali della collaborazione e vagliare periodicamente i risultati raggiunti. Il sodalizio stretto con
l’ospedale infantile ha comportato,
inoltre, l’attivazione di stage formativi
presso il Burlo dedicati al personale
medico dell’area danubiana balcanica e l’avvio di corsi di formazione
sul posto, con l’intento di limitare il più
possibile il trasferimento in Italia dei
piccoli pazienti e delle loro famiglie.
Sebbene la maggior parte degli interventi e dei ricoveri abbiano luogo a
Trieste, l’Associazione, non lavora
esclusivamente con il Burlo, ma spesso
si avvale del supporto di altri ospedali
italiani o di altre cliniche situate all’estero, collaborando con altri centri
in Italia e in Europa.
All'interno di queste collaborazioni
"Bambini del Danubio" sta sostenendo
le spese per il ricovero nelle strutture
ospedaliere delle nostra regione della
piccola bambina albanese Grepi Klevisa, autrice di uno dei disegni presenti nella copertina di questo numero
del nostro annuale giornalino. Grepi,
insieme alla sua famiglia, ha anche
soggiornato a lungo a Udine presso "Casa
Ricky" dell'Associazione Luca.
L’Associazione Bambini del Danubio si
occupa di curare bambini con problematiche chirurgiche, ma anche pazienti che si presentano con problemi
di tipo medico, ad esempio per impostare correttamente una terapia o per
seguire una malattia mal gestita.
I bambini vengono seguiti dal momento del ricovero fino a quello del
loro pieno recupero. Di fatto, qualora
la terapia risulti particolarmente costosa e lunga, si inviano i medicinali
8
a casa e si forniscono i necessari presidi domiciliari.
L’obiettivo dell’Associazione è quello
di prendersi cura del bambino, fornendo al contempo supporto logistico
alla sua famiglia, in un momento di
particolare fragilità per l’intero nucleo.
INTERVENTI SOCIALI
Nel corso dei primi anni di attività
l'Associazione ha ritenuto di estendere il proprio campo di azione
anche a favore di bambini residenti a
Trieste, che appartengano a famiglie
in situazione di particolare disagio socio-economico. Gli interventi in questo campo sono stati
tutti condotti attraverso il sostegno
economico garantito alla Comunità di San Martino al Campo –
Comunità
di
Accoglienza
ONLUS. Una caratteristica comune a tutti gli interventi finanziati
dall’Associazione
è
costituita dal fatto che i fondi
messi a disposizione non verranno consegnati direttamente
al nucleo famigliare al quale
sono destinati, ma saranno utilizzati
sempre con la supervisione di un operatore della Comunità, strumento di un
processo educativo ed evolutivo non
limitato al contesto economico. In collaborazione con la Comunità di
S.Martino al Campo sono proseguite
le attività di sostegno a nuclei familiari
che vivono una condizione di forte disagio e di emarginazione sociale.
Un gruppo di volontari si è occupato
dell'ascolto, dell'accompagnamento
negli acquisti e del pagamento di bollette delle persone coinvolte negli
interventi.
RICORDO DEL PROFESSOR ANGELO ROSOLEN
Qualche mese fa, stroncato da un patologia oncologica, è mancato il dottor Angelo Rosolen, professore in
pediatria generale e specialistica, da
meno di due anni direttore della struttura operativa complessa di clinica
pediatrica dell'azienda ospedaliero-
universitaria di Udine. Incarico nel
quale era succeduto al professor Alfredo Tenore, e che avrebbe dovuto
ricoprire per 5 anni grazie ad una
convenzione tra l'ateneo udinese e
quello di Padova in cui aveva maturato importanti esperienze.
Si era Laureato in Medicina e Chirurgia presso l’Università di Padova nel
novembre del 1984, ottenendo la
specializzazione in Pediatria nel
1988 ed in Oncologia nel 1995. Visiting Fellow presso la Pediatric
Branch del National Cancer Institute
di Bethesda (USA) dal 1987 al 1991,
anno in cui divenne il dirigente medico responsabile degli studi biologici
per i linfomi non-Hodgkin e per i sar-
comi delle parti molli per l’AIEOP (Associazione Italiana Eatologia Oncologia Pediatrica). Dal 1994 era
membro del Comitato Etico di Pediatria e quindi dell’Azienda Ospedaliera-Università di Padova. E' stato
inoltre coordinatore del gruppo linfomi pediatrici dell’International BFMStudy Group, e membro del Comitato
Coordinatore dei protocolli linfomi
AIEOP e dell’American Association
for Cancer Research e dell’International Network for Cancer Treatment
and Research.
Fino a che le forze lo hanno sostenuto
ha collaborato in modo costruttivo
con l'Associazione Luca, che si associa al dolore dei familiari.
AMATO DE MONTE, UN AMICO DELL'ASSOCIAZIONE LUCA
“L'Associazione Luca è molto attiva
nel supportare la nostra attività,
anche attraverso la donazione di
strumentazioni destinate in particolare ai bambini con patologia neoplastica”. Lo ha detto il dottor Amato
De Monte, primario del reparto di
Anestesia e Rianimazione dell'ospedale di Udine, nel corso della cerimonia in cui insieme alla sua equipe
(i dottori Ilaria Toretti, Bruno Dottore,
Anna Iacobucci, Anna Villardi, Marcella Brazzoni e Rodolfo Muzzi) è
stato premiato per la riuscita sperimentazione che ha permesso di eliminare l'intubazione per
gli
interventi chirurgici sui neonati per
debellare la stenosi al piloro. Patologia rara che si manifesta su 5 o 6
bambini ogni mille nascite, impe-
dendone l'alimentazione. E' quindi necessario intervenire
chirurgicamente nelle
prime settimane di
vita, quando il bambino pesa appena tra
i 3 e i 4 chili, per rimuovere la strozzatura che impedisce al bambino di
alimentarsi. L'equipe del dottor De
Monte ha sperimentato con successo
un tipo di anestesia che viene somministrata a livello di midollo spinale e
iniettata a livello del sacro, che consente così di evitare l'intubazione.
Per capire qual'è il giusto dosaggio,
l'inserimento del farmaco viene monitorato con una ecografia che ne evidenzia l'avanzamento lungo la
9
colonna vertebrale.
Nel frattempo l'equipe chirurgica diretta dal dottor
Fabrizio Baracetti può intervenire a livello della bocca
dello stomaco, mentre il
neonato viene lasciato dormire tranquillo, “con il ciuccio in bocca”. Efficace
sintesi apparsa sulla stampa nel dare
il giusto risalto al doppio riconoscimento a livello nazionale ottenuto
per il traguardo raggiunto.
Variano tra i 500 e i 700 i bambini
e i ragazzi assistiti ogni anno dall'equipe di Anestesia guidato dal
dottor De Monte, cosa che come si è
visto non gli impedisce di ricordare
le Associazioni che lo supportano
nella sua meritoria azione.
Gita a Venezia
di Caterina De Stalis
Anche quest’anno l’Associazione Luca ha organizzato
una splendida gita alla quale io, ovviamente, non ho
voluto mancare! La meta di quest’anno era niente di
meno che Venezia!
La partenza era fissata per la mattina presto - troppo presto per me che sono una dormigliona - presso il porto di
Bibione dove una meravigliosa nave attendeva tutti i bambini dell’Associazione e le loro famiglie.
Da Bibione la nave ha fatto rotta verso la laguna di
Venezia, e dopo circa due ore di navigazione siamo
arrivati all’isola di Burano. Di quest’isola mi sono piaciute le case dipinte con colori molto vivaci e le viuzze
strette.
Dopo una sosta di circa un’ ora abbiamo ripreso la
navigazione e siamo andati a visitare un’altra isola
chiamata “Torcello”. Qui dopo una breve visita alla
chiesa locale siamo ritornati a bordo e abbiamo ripreso la navigazione verso Venezia. Durante il viaggio
abbiamo mangiato a bordo come in una vera crociera! Purtroppo non abbiamo potuto “sbarcare “ a
10
Venezia, ma abbiamo fatto solo un giro
lungo il Canal Grande. Nel pomeriggio siamo andati a visitare l’isola di
Murano dove abbiamo assistito ad una
dimostrazione di come si lavora il vetro
fatta da un maestro vetraio. Alcuni di
noi hanno anche potuto soffiare il vetro
e creare uno splendido cavallo.
Dopo un’giro sull’isola abbiamo preso
nuovamente la nave e abbiamo fatto
rotta purtroppo verso casa...
La gita è stata bellissima per i posti visitati e per lo splendido sole che ci ha
“arrostiti”.
11
CALENDARIO 2014
a cura di Serena Stanig
foto dello Studio Tassotto & Max
Per il 2014 abbiamo voluto dare a
ogni mese il volto di un bambino
che ha vissuto l’esperienza forte e
drammatica della malattia oncologica. Ora, fortunatamente, per
ognuno di loro le pesanti rinunce imposte dalla malattia appartengono
al passato. Luca, Viola, Leonardo,
Marco, Antonio, Giorgia, Elia, Davide, Rosita, Michele, Ketty e Manuel sono tornati a vivere la loro
quotidianità, fatta di piccole e
grandi passioni: la vita all’aria
aperta, le corse e i giochi con gli
amici, le bambole, la natura, il
mare, la cucina, la danza, il pallone. Attraverso le loro storie vogliamo lanciare un messaggio di
grande speranza e invitarvi a riflettere sul significato della vita nelle
sue
sfumature
quotidiane.
Tutte le foto sono state scattate dai
fotografi dello studio Tassotto & Max
di Udine, che hanno saputo cogliere
nei bambini l’emozione di un attimo, semplice ma speciale. In merito al progetto, i fotografi hanno scritto: “Noi amiamo la fotografia perché
ci coinvolge nella vita vera, quella fatta di persone ed esperienze realmente vissute. Quando abbiamo incontrato i bambini per il calendario, siamo rimasti colpiti dalla gioia infinita che nasceva dal tornare a riassaporare momenti di vita quotidiana dopo le privazioni della lunga malattia oncologica. Parlandoci,
facendoci raccontare, abbiamo così deciso di individuare, per ognuno di loro, quale gioco, attività o situazione gli dessero maggiore felicità,
dopo che anche godere dell’aria
aperta spesso non gli era permesso.
Ne sono emersi momenti probabilmente insignificanti per altri bambini
(che fortunatamente non hanno dovuto rinunciare a tutto come loro)
ma grandi come emozione per chi
li stava condividendo con noi. Sentimenti così puri e forti hanno una
bellezza rara e così abbiamo cercato di fermarli in queste dodici, piccole storie vere, una per ogni mese
dell’anno: quale migliore augurio
per un sereno 2014?”
12
Anche per il 2014, visto il grande successo degli
anni precedenti, abbiamo voluto riproporre il
nostro calendario che è stato stampato in migliaia
di copie che sono andate letteralmente a ruba.
13
Festa dell’ Associazione
MONTE DI BUIA 29 settembre 2013
L'ospitalità della Pro Loco di Buja guidata dal presidente
Raffaele Venturini, che per il terzo anno consecutivo ha
offerto la disponibilità della splendida sala nell'area festeggiamenti della località Monte posta sul più alto
(332 metri sul livello del mare) dei rilievi che caratterizzano la cittadina morenica, ha reso ancora una volta
qualcosa di speciale l'annuale festa dell'Associazione
Luca, tenutasi domenica 29 settembre 2013.
Stavolta non c'erano giocatori dell'Udinese a catalizzare l'attenzione, come avvenuto l'anno precedente
grazie alla disponibilità di Maurizio Domizzi, ma di sicuro il divertimento non è mancato per i tanti bambini
intervenuti ed i loro genitori e accompagnatori. Sono
infatti stati letteralmente presi d'assalto i gonfiabili messi
gentilmente a disposizione dalla signora Ginevra, mentre il bravissimo Fabio Veronese e gli altri musicisti
hanno saputo creare il giusto clima per i balli cui tutti
hanno preso parte.
Tutto ciò non ha però mancato di far apprezzare gli
aspetti culinari dell'incontro, come sempre curati dal sopraffino cuoco Giorgio, e l'impegno dei tanti volontari
che si sono dati da fare perchè tutto filasse per il verso
giusto.
14
ASSOCIAZIONE LUCA
FESTA DI NATALE IN PEDIATRIA
22 dicembre 2013
Il lavoro non manca di certo a
Babbo Natale, che però non si
dimentica mai dei bambini
meno fortunati degli altri.
Anche in occasione dell'ultima
Natività il barbuto uomo di
rosso vestito ha fatto visita ai
piccoli degenti del reparto di
pediatria dell'ospedale di
Udine, portando loro moltissimi doni e la serenità necessaria
ad alleviare per qualche momento
la sofferenza di non poter festeggiare sotto l'albero di Natale delle
loro case.
La festa dei
bambini che
vi hanno potuto prendere
parte è poi
proseguita al
cinema Visionario di Udine,
dove hanno potuto
divertirsi
con la proiezione del film "Frozen" della Walt
Disney. Al termine della proie-
zione Babbo Natale ha distribuito
altri doni, e la giornata si è conclusa
con la degustazione delle tipiche
specialità natalizie.
L'iniziativa, sempre
apprezzata dai bambini in cura nel reparto oncologico e
dai loro genitori, è
stata curata dall'Associazione
Luca
Onlus, con la preziosa collaborazione
della
sezione di Udine dell'ABIO (Associazione bambini in
ospedale), che ha curato gli allestimenti e il ricco buffet.
15
Festa
di Natale
Lettera a Gio
11.11.2008 - 19.06.2013
Caro Gio,
volevamo scriverti una lettera per catturare il tuo sospiro il
più a lungo possibile.
E’ passato un po’ di tempo da quando sei diventato una
ninna nanna, la canzone del cavallino che corre sotto un
cielo di sogni sopra di noi, noi che ti aspettiamo sempre
nel mezzo di quel crocevia.
E’ una musica che ci scalda e ci rincuora in questa attesa, aspettando il
suono del motore della tua macchinetta che infranga la barriera dell’orizzonte.
E’ da quando sei diventato una
ninna nanna che abbiamo chiuso gli
occhi per sentire la tua presenza
dappertutto. E quando li riapriamo
per un attimo ti cerchiamo nel
mezzo di quel tetto sospeso nella
notte, e riusciamo a vederti.
Abbiamo sempre pensato che le stelle sono inspiegabili,
misteriose in quell’aria nera e buia con piccoli, lontani
frammenti di luce.
Ora, però, la vastità di questo spazio non ci sfugge, e persino ci accende, ogni ora, ogni minuto e ogni secondo. E
non abbiamo più paura di niente e di nessuno, di quello
che è stato, e di quello che sarà.
E lo sai perché Gio?
Perché in quest’attesa non abbiamo mai spento la luce ed
è come se fossimo scivolati, insieme a te, in una dimensione più dolce e confortevole.
Sappiamo che ci sei, insomma. Sappiamo che giochi e
ridi di noi, che sei parte delle cose, dell’alba e del tramonto, del giorno e della notte.
Ascolta questa storia: abbiamo sfidato l’angoscia e la
paura e abbiamo pensato che tu avessi nostalgia di casa,
che i tuoi genitori ti mancassero e che avessi un gran desiderio che venissero a riprenderti.
In quel momento abbiamo chiuso gli
occhi tenendoci per mano e ti abbiamo visto crescere, diventare adolescente, diventare ragazzo e
diventare uomo.
E poi abbiamo aperto gli occhi nel
silenzio per la prima volta da
quando ci siamo seduti ad aspettarti
e c’erano tutte le immagini di te. Davanti a noi. E non abbiamo più
pianto perché ora sappiamo che non
sei più un bambino piccolo, sei cresciuto e ci guardi con gli occhi di chi
sa dove siamo e dove andremo.
E questo ci riempie di coraggio, ci fa affrontare l’attesa
senza strappare ogni respiro di straziante nostalgia.
E’ vero Gio: da quando abbiamo chiuso gli occhi e ti abbiamo visto uomo non abbiamo più paura dell’oggi e del
domani.
Ti aspettiamo, questo si, anche perché quella ninna nanna
è una dolce compagnia e noi non siamo stanchi di scrutare l’orizzonte.
Non siamo stanchi di chiudere gli occhi.
Non siamo stanchi di tenerci per mano.
Non siamo stanchi di sognarti uomo.
INAUGURAZIONE A GAGLIANO
DEL PARCO GIOCHI DEDICATO A
SAMANTHA
Utilizzando i fondi ricavati (circa 60 mila euro) con la gestione
del chiosco allestito per 8 anni in piazzetta San Nicolò in occasione della festività del Palio di San Donato, l'associazione "Amis
dai Cais" di Gagliano guidata da Stefano Pavan ha realizzato un
parco giochi nell'area adiacente la chiesa parrocchiale della frazione cividalese. La struttura è stata
intitolata a Samantha Burra, figlia del nostro socio Giorgio, prematuramente scomparsa
qualche anno fa a causa di una patologia oncologica cerebrale. I lavori sono stati realizzati
da tutti i membri dell'associazione con il contributo di molte altre persone che hanno messo
a disposizione tempo e buona volontà, e la cerimonia di inaugurazione si è tenuta sabato
13 luglio con il taglio del nastro affidato alla sorella Fabiana e alla mamma Michela dopo
la benedizione di don Mario. L'ampio spazio messo a disposizione della Parrocchia è
stato attrezzato con uno scivolo, l'altalena, una casetta e seggioline a molla per la gioia
dei bambini da 3 a 6 anni, con un campo di calcetto per i più grandi, e con panchine, tavoli e sedie di legno, per il ritrovo degli adulti che potranno così attardarsi a chiacchierare
all'ombra degli alberi ricordando la loro piccola compaesana Samantha.
16
Le bomboniere solidali
dell’Associazione Luca
Continua con grande successo l’iniziativa legata
alle bomboniere solidali dell’Associazione Luca;
sempre più persone ci richiedono le bomboniere
a ricordo dei momenti più significativi della loro
vita e di quella dei loro famigliari. In queste
pagine vogliamo ricordare alcuni di loro.
ASSOCIAZIONE
7 aprile - Gonars - Battesimo Adele Tondon
5 maggio - Carraria di Cividale
Comunione di Alessandro Picotti
5 maggio 2013 - Travesio
Comunione di Debora Ballarin
17
Friuli
21 maggio - Cividale del
ano Zuccolo
Silv
e
la
nie
Da
di
nto
Nozze d'arge
26 maggio - Gemona
Comunione di Matteo Cargnelutti
26 maggio - Pocenia - Comunione di Ketty Piovesan
2 giugno - Osopp
o
Prima comunione
di Fabio Blanzan
cardo Pinzi
ma comunione di Ric
2 giugno - Roma - Pri
18
3 agosto - Resia
Matrimonio di Patrizia Gugliotta e Claudio Rinaldi
16 giugno - Tarcento - Battesimo di Gaia Zorzi
Emanuele Moro
24 agosto - Sutrio - Battesimo di
26 luglio - Magna
no in Riviera
Matrimonio di Ca
rmelo e Elisa
24 agosto - Sutrio - Matrim
onio di
Francesca Del Negro e And
rea Moro
ia Cantarutti
Alto - Battesimo di Giorg
25 agosto - Rodeano
19
8 settembre - Travesio
Ballarin
- Battesimo di Diego
25 Agosto - San Daniele
Battesimo di Ludovica Ma
zzei
20 ottobre - Pozzuolo Cen
tro E. Balducci
Comunione di Leila Mesag
lio
s di Cividale
24 novembre - Ruali
Macorigh
ma
Em
di
o
sim
Batte
7 dicembre Sorz
Matrimonio di ento di San Pietro al Nat
ison
Hanene Sass
i e Nicola Stur e
am
20
Le manifestazioni del 2013
Come di consueto, vogliamo ricordare le numerose manifestazioni - sportive, ricreative, culturali, ecc. - che anche nel
2013 si sono svolte in tutta la regione scegliendo di devolvere il ricavato dell’iniziativa a favore dell’Associazione Luca
onlus di Udine. A tutti i promotori e sostenitori delle iniziative elencate di seguito, ai tanti amici e simpatizzanti dell’Associazione che rendono possibile lo svolgimento delle nostre attività a favore dei piccoli pazienti e delle loro famiglie, rinnoviamo sempre con affetto il nostro più sincero e affettuoso... GRAZIE DI CUORE!!!
5 gennaio
Pocenia
L’associazione
“Insieme per un sorriso” ha organizzato il
terzo “Pignarul del Sorriso”, e la befana
posta in cima alla pira
è stata preparata da
quei bambini che sono
i protagonisti di tutte
le iniziative dell’intraprendente sodalizio.
A beneficiare della solidarietà degli intervenuti è stata la “Luca
Onlus”.
6 gennaio - Grupignano di Cividale
L’accensione della tradizionale “fogarissa” allestita dall’associazione “Amis di Grupignan” ha ancora una volta raccolto una nutrita partecipazione di pubblico all’evento che ha animato
l’Epifania nell’attiva borgata di Cividale del Friuli. E’ stata effettuata
una raccolta spontanea di fondi, devoluta alla nostra associazione.
6 gennaio, Sedils di Tarcento
Anche per l’anno 2013 il gruppo dei “Pignarulars” di Sedils di Tarcento ha voluto sostenere la nostra associazione, donandoci il ricavato della festa del Pignarul tenutasi presso la sala parrocchiale.
La serata, caratterizzata come di consueto da un grande afflusso
di pubblico, è stata animata dal gruppo musicale dei “Sedilis Ribaltabilis”: che nella circostanza sono stati affiancati dalla piacevole novità dell’aggiunta dei “Seggiolini Ribaltabilis”, coro di
giovani voci composto da bambini del paese che ha duettato in
musica con il gruppo.
17 febbraio, Tarcento
Il comitato organizzatore della festa di San Valentino del borgo di
Santa Maria del Giglio anche per l’edizione 2013 ha voluto appoggiare la nostra associazione, donandoci il ricavato dell’iniziativa che sempre ha avuto un grande successo. Sono state proposte
varie specialità tipiche dell’enogastronomia friulana, tutte rigorosamente “fatte in casa” dalle abili mani delle cuoche del borgo.
2 marzo, Magnano in Riviera
La compagnia teatrale “La Gote” di Segnacco ha messo in scena
“Ricercje di marcjat”, teatro in friulano di Roberto Ongaro. In
“marilenghe” è stata rappresentata la vicenda umana di Pieri, buon
uomo e gran lavoratore, che si sente però un fallito a causa dei
problemi e dalla miseria che lo affiancano insieme ai due figli
disoccupati e alla moglie malata. Arriva però un tipo elegante,
misterioso e creativo, che gli propone un patto che gli risolverebbe
tutti i problemi. Ma a che prezzo? Ottimo spunto per pensare: se
toccasse a noi cosa faremmo? Le offerte raccolte sono state devolute
devolute all’Associazione Luca.
2 marzo, Pasian di Prato
In occasione della nascita della primogenita Giorgia, papà Simone
Cantarutti ha devoluto all’Associazione Luca i proventi della raccolta operata dai colleghi di lavoro del comune di Pasian di Prato
in luogo del tradizionale regalo che da sempre fanno in occasione
delle nascite.
21
9 marzo, Lignano
La“Festa delle Cape”, nata nel 1984 dall’iniziativa di alcuni pescatori professionisti, e portata poi avanti dall’Associazione A.P.S.
“ Al mare” di Lignano in collaborazione con il Comune di Lignano
e il volotariato locale, ha lo scopo di far conoscere i prodotti ittici
del mare Alto Adriatico ma soprattutto di devolvere il ricavato in
beneficenza. Nel 2013 si sono prodigati a favore dell’Associazione Luca, dopo aver servito in piazza D’Olivo a Pineta pietanze
della vecchia tradizione culinaria, quali cappe lunghe (cannolicchi), pevarasse (vongole), sarde alla griglia, impanate e in saor,
calamari e molte altre specialità.
2 marzo, Pers di Majano
La famiglia di Luca Birarda, pilota di rally scomparso nel 2005, ha
voluto ricordare il caro congiunto organizzando per il quinto anno
consecutivo una cena di beneficenza in suo ricordo nell’attrezzato
sito festeggiamenti della frazione di Pers. Il ricavato della serata,
cui hanno aderito oltre 300 persone, è stato devoluto
all’Associazione Luca.
20 aprile,
Gagliano di Cividale
Anche quest’anno gli “Amis dai
cais” di Gagliano di Cividale
non si sono dimenticati della
loro sfortunata piccola concittadina Samantha, ricordandola
con il sentito concerto tenutosi
nella chiesa di San Floriano
Martire. Vi hanno preso parte il
coro “Cime bianche” (giovani
voci del Cai di Cividale), il coro
“Renzo Basaldella” del Cai di
Cividale, entrambi diretti dal
maestro Renato Duriavig, e il
coro “Faisi dongje” di Racchiuso di Attimis diretto dal
maestro Alessandro Rizzi. Generosa la partecipazione a favore dell’Associazione Luca
Onlus da parte dei numerosi intervenuti, che hanno potuto apprezzare anche il sempre succulento
rinfresco preparato da papà Giorgio.
10 marzo, Martignacco
Una trentina di alunni di tutte le Classi della Scuola Media “Educandato Uccellis” di Udine, si sono avvicendati al Mercatino della
Bontà, tenutosi al Centro Commerciale Città Fiera di Martignacco.
L’iniziativa, giunta alla decima edizione, ha visto coinvolti quasi un
migliaio di bambini e ragazzi provenienti anche dalla Slovenia,
dall’Austria e dalla Croazia che, accompagnati da insegnanti e
genitori, si sono cimentati in un’esperienza imprenditoriale, vendendo propri oggetti e suppellettili. Parte delle offerte raccolte sono
state devolute all’Associazione Luca onlus.
11 maggio, Parrocchia viale Cadore Udine
Le catechiste e i genitori dei ragazzi della parrocchia dell’Assunzione della Beata Vergine Maria di viale Cadore a Udine, che
hanno aderito ai corsi per la preparazione alla comunione e alla
cresima, hanno organizzato una raccolta fondi a favore dell’Associazione Luca. Le catechiste e i genitori hanno voluto in questo
modo educare i ragazzi alla solidarietà, e se hanno pensato a noi
è grazie alla sensibilità di una mamma che lavora come infermiera
presso il reparto di pediatria all’ospedale di Udine.
11 maggio, Majano
Continuando nel solco della tradizione tracciata ormai da qualche
anno, i bambini della scuola primaria di Majano e i loro genitori
si sono trasformati in attori interpretando nei loro sgargianti costumi
la commedia teatrale “La spada nella roccia”. Apprezzatissimo il
loro sforzo, cui si è aggiunto lo slancio di generosità nei confronti
della nostra associazione.
22
19 maggio, Udine
In occasione della tradizionale “Festa del Perdon”, la Pro Loco di
Clauzetto ha voluto sostenere l’Associazione Luca, promuovendo
la vendita di dolci e dei tipici “Colàz”. Apprezzatissimi biscotti col
buco, caratteristici delle feste più importanti.
Il maltempo non ha smorzato l’entusiasmo delle squadre giovanili
che hanno preso parte alla XXII edizione del “Torneo Città di
Udine”, organizzato dalla Leonorso Rugby Udine e dedicato alla
memoria di Ricky Rinaldi e Leo Franz. Fu proprio l’allora presidente
del sodalizio rugbistico Massimo Rizzi a promuovere nel 2009 la
raccolta fondi per permettere le cure negli Stati Uniti del suo “capitano” Ricky, la cui somma residua è stata donata per volontà dei
genitori all’Associazione Luca.
24 maggio, Feletto Umberto
25 maggio, Pissignano
Nell’ambito della “Festa delle associazioni di volontariato” i ragazzi della scuola media hanno allestito un banchetto a favore
dell’Associazione Luca. I componenti del direttivo Mariangela Macorig e Alberto Toffoletti hanno illustrato agli intervenuti le finalità
del sodalizio, ed hanno ringraziato le insegnanti e gli studenti della
scuola per l’organizzazione dell’iniziativa.
Nella piccola località del comune di Colloredo di Monte Albano
si è tenuta la seconda edizione di “Come le cicale”, concerto di
beneficienza a nostro favore con il complesso dei “Forever
Mats”. Oltre alla musica della band che ha suonato i migliori pezzi
della musica rock degli anni 60-70 , hanno funzionato dei fornitissimo chioschi che hanno alimentato la generosità degli intervenuti.
12 maggio, Clauzetto
31 maggio, Udine
26 maggio, Pradamano
La simpatica e coinvolgente insegnante Rosanna Nassimbeni ha
saputo toccare la sensibilità e la generosità di tutti gli intervenuti al
concerto del Coro della Scuola Media “Valussi” di Udine. La serata,
dedicata alla solidarietà, ha coinvolto un centinaio di ragazzi, e
l’intero ricavato è stato devoluto alla nostra associazione.
In occasione della loro prima comunione, i bambini della classe
2003 di Pradamano, con le loro famiglie hanno effettualto una raccolta fondi per aiutare i bambini meno fortunati di loro, devolvendo
il ricavato all’Associazione Luca.
23
1 giugno, Tarcento
A quasi un anno dalla sua scomparsa, i vecchi amici non si sono dimenticati di Maurizio Siega, istituzione del calcio carnico ma soprattutto
una brava persona. Lo hanno ricordato con una partita di calcio tra
una squadra guidata da Adriano Fedele e costituita da tanti dei suoi
compagni dei tempi in cui militava nella Tarcentina e nel Pordenone (tra
gli altri Stefano De Agostini, Roberto Guarin, Andrea Degani, Enrico
Frucco, Michele e Rinaldo Patat, Renato Beltramini, Mauro Lizzi, Gianni
Fior e Elio Bernardinis), e una Rappresentativa carnica allestita da
Otello Petris in collaborazione con Roberto Copetti. Ne è seguito un
momento conviviale organizzato in collaborazione con la Tarcentina,
società presieduta da Emanuele Cum. Il promotore Rinaldo Patat ha voluto devolvere all’Associazione Luca le offerte spontanee raccolte nel
corso dell’iniziativa.
1 giugno, Pocenia
“Cresciamo leggendo”, è stato il tema della giornata di scambio
libri (quelli non venduti sono stati donati alla biblioteca comunale)
organizzata dall’associazione “Insieme per un sorriso” con il sostegno dell’amministrazione comunale. Dello spirito solidaristico
dell’iniziativa ha beneficiato anche la “Luca Onlus”.
2 giugno, Cussignacco
Gli spazi parrocchiali hanno ospitato anche quest’anno il
sentitissimo Torneo dei Borghi della vivace “contea” della periferia
sud-est della città di Udine. L’Associazione Luca, rappresentata alla
premiazione dal presidente Andrea Balloch, ha ringraziato tutti i
partecipanti, che mettendo da parte le inevitabili rivalità sportive
si sono ancora una volta dimostrati generosi e solidali nei confronti
dell’Associazione Luca.
1 giugno, Trasaghis
Il ricordo del fratello Alessandro è sempre vivo nel cuore della
farmacista Marcella Lenardon e del loro affiatato gruppo di amici, che
anche quest’anno hanno voluto onorarne la memoria riproponendo
l’”Ale Rock Festival”. Concerto seguito da un folto pubblico, molto
generoso nelle offerte a favore dell’Associazione Luca.
8 giugno, Villa Vicentina
L’intrprendenza dell’inesauribile Valentino Listuzzi ha permesso la
realizzazione della 4a Cena del Cuore, tenutasi nell’area esterna
del ristorante Ragno d’Oro. L’iniziativa è nata per sostenere le cure
all’estero del piccolo Federico Sedmak, ma in seguito la solidarietà
dei suoi amici si è estesa a tanti altri bambini malati aiutati anche
dall’Associazione Luca. Grande la partecipazione di pubblico, intrattenuto da Sdrindule, da un gruppo musicale di giovani e da
una ricca lotteria.
2 giugno, Sant'Anna di Boccafossa (Ve) - Canale Brian
Il club “Udine bass buster” ha organizzato la tradizionale gara di
pesca di beneficenza “Un bass per un sorriso”. Ancora una volta
la manifestazione si è caratterizzata dalla sportiva consuetudine di
rilasciare nel loro ambiente i pesci, pesati dopo essere stati trattenuti in vivo in appositi livewell. I contributi raccolti sono stati devoluti
alla nostra associazione.
24
24 giugno, Valvasone
Per l’ottava volta Dante
Nosella e il suo socio
Mauro Bastianutti hanno
organizzato
“Vinocalciando”, manifestazione
che abbina il gioco del calcio alla degustazione di
prodotti vinicoli e gastronomici di cui i due promotori
sono agenti di commercio.
Notevole come sempre è
stato il successo dell’iniziativa, che ha coinvolto i loro
clienti e molti altri appassionati dei due “generi”,
ed il ricavato della cessione del calice per le degustazioni è stato devoluto
all’Associazione Luca.
23 giugno, Teor
Squadre arrivate da Udine e Lignano hanno preso parte anche
quest’anno al sentitissimo torneo riservato alla categoria “over 35”
organizzato dagli Amatori Calcio di Rivarotta. Ancora una volta
grande è stata la sensibilità del promotore Fabrizio Battaglia, di
tutto lo staff organizzativo che collabora con lui e dell’amministrazione comunale, che come avviene ormai da anni hanno donato
all’Associazione Luca il ricavato dell’iniziativa.
21 luglio, Magnano in Riviera
Anche quest’anno la società sportiva Amatori calcio Billerio Magnano ha organizzato la “Festa dello struzzo”, giunta alla 7 edizione, che a contorno della manifestazione culinaria ha visto
l’organizzazione di un torneo di calcio a 5. Ancora una volta i
promotori dell’iniziativa e i dirigenti della società hanno dimostrato grande sensibilità per le finalità della nostra associazione
devolendo interamente le quote di iscrizione al torneo stesso.
2 e 3 agosto, San Lorenzo di Arzene
La Pro Loco di San Lorenzo di Arzene del presidente Davide Simonato (nella foto l’intero direttivo), in collaborazione con l’Associazione Agricoltori di Casarsa, ha organizzato un torneo di calcio a
7 che ha visto la partecipazione di ben 12 squadre della provincia
di Pordenone. Come già accaduto nel 2011 l’intero ricavato della
manifestazione è stato devoluto alla nostra associazione.
13 agosto, Moggio Udinese
24 agosto, Godo di Gemona
In occasione dei tradizionali Festeggiamenti ferragostani, il gruppo
giovanile femminile “The Best” si è esibito in varie performances
coreografiche in stile country, brackdance e latino-americano alternate da canzoni. Nel corso della serata è stata promossa una raccolta fondi a favore dell’Associazione Luca.
Il Centro Socio Culturale “Borgo di Godo” di Gemona, guidato da
Tino Paiar, ha organizzato la “Notte Blu”, iniziativa che ha richiamato moltissime persone. Dimostratesi assai generose nei confronti
della nostra associazione.
25
7 settembre - Toppo di Travesio
Nello splendido sito della fornace di proprietà della famiglia di Assunta
Maria Rosa Calciolari (catalogata a Villa Manin come reperto di archeologia industriale) si è svolta una serata all’aperto dedicata ai temi
culturali. Nella magica atmosfera creata dalla magnifica illuminazione
della fornace sono stati presentati i lavori degli artisti Violetta Traclò
(scrittrice di Travesio), Rossella Fabris (poetessa di Meduno), Francesca
Guerra (scrittrice insieme al marito Paiani di gialli ambientati in Friuli),
Nicoletta e Luigino Vador (scrittori a due mani vincitori di numerosi
premi con il loro “Maestro di violino”) e la stessa padrona di casa (valente autrice di poesie e racconti brevi per grandi e piccini). Il ricavato
della vendita dei testi presentati è stato devoluto all’Associazione Luca.
6 e 7 settembre, Pocenia
L’Associazione “Insieme per un sorriso”, nell’ambito della “7a giornata del Sorriso”, ha organizzato tornei di calcio, pallavolo, tennis,
esibizione di yoseikan budo e altre attività ludiche per i bambini,
coinvolti anche nell’intrattenimento curato all’interno del “Progetto
walking”. Il ricavato delle due intense giornate, chiusesi con la gioviale cena sociale del sodalizio cui hanno preso parte oltre 600
persone, è stato devoluto all’Associazione Luca.
14 settembre, Bottenicco
8 settembre, Monte di Buja
Il rilievo morenico ha ospitato l’annuale festa degli oltre mille e 300
collaboratori del gruppo Despar nel Friuli Venezia Giulia. Dopo il
saluto del presidente di Aspiang Service Rudolf Staudinger, e del
direttore distributivo per la nostra regione Fabrizio Cicero Santalena, si è tenuta una ricca lotteria, i cui proventi sono stati destinati
all’Associazione Luca.
Villa Claricini Dornpacher di Bottenicco ha ospitato la serata celebrativa del decimo anniversario dell’Udine International School, istituto che ci sostiene già da qualche anno, e che nell’occasione ci ha
consegnato un’offerta frutto della raccolta fondi realizzata da genitori e studenti nel corso del precedente anno scolastico. La socia
Lucia D’Antoni ha sensibilizzato i presenti con il suo intervento sul
tema dell’oncologia pediatrica e sulle attività dell’associazione.
22 settembre, Codroipo
14 ottobre, Collerumiz di Tarcento
Matteo Cerioli, giovane prematuramente scomparso a causa di una
patologia oncologica, è stato ricordato dai suoi amici attraverso
un torneo di calcetto svoltosi in località San Valeriano. Nel corso
della manifestazione è stata promossa una raccolta fondi tra i partecipanti, di cui ha beneficiato l’Associazione Luca.
I componenti della Pro Loco di Collerumiz hanno voluto ricordare
il loro associato Aldino Gardelliano, attivo animatore dei festeggiamenti paesani recentemente scomparso. Il ricavato della raccolta fondi è stato consegnato all’Associazione Luca, nel corso di
una serata cui hanno preso parte i familiari di Aldino.
26
18 ottobre, Artegna
20 ottobre, Campolessi di Gemona
Il Gruppo Alpini di Artegna-Montenars, in occasione dei festeggiamenti per l’80° anniversario di fondazione, ha organizzato una
rassegna corale presso il Teatro “Lavaroni” di Artegna. Nel corso
della serata il capogruppo Daniele ha donato alla nostra Associazione il ricavato dell’incontro enogastronomico, tenutosi la sera precedente con tutti gli aderenti al sodalizio.
Anche quest’anno “La Frasca” di Campolessi di Gemona ha organizzato delle lotterie a chiusura della stagione. In questa occasione,
oltre all’Associazione Luca, hanno sostenuto anche l’associazione
“Latte e Pane “, che ha lo scopo di dare da mangiare ogni giorno
a 700 bambini della Bolivia. Ringraziamo Marina per le sue lodevoli iniziative e per il buon vino che mesce.
26 ottobre,
Pradielis
di Lusevera
L’auditorium Lemgo
ha ospitato la 12a
edizione di “1000
note per Jenny”,
serata musicale
voluta dagli amici
per ricordare Jenny
Sinicco. Si sono esibiti i “Genjido”,
l’”A-Trio”, l’”Alia
Torcida”, i “Blue
Fingers” e i “Black
Jack”, trascinando gli
spettatori alla generosità nei confronti
dell’Associazione
Luca.
2 novembre, Rivignano
In occasione del Festival della Canzone Funebre, tenutosi nell’ambito della Fiera dei Santi, il promotore Rocco Burtone ha promosso
una raccolta di fondi a favore della nostra associazione.
16 novembre, Artegna
16 novembre, Ronchis di Latisana
Nel corso della serata che ha sancito la chiusura dell’attività annuale, il gruppo folkloristico “Compagnia da Cjanorie”, ha consegnato ai responsabili dell’Associazione Luca il ricavato delle offerte
raccolte nel corso dei loro spettacoli. Avvolti nei caratteristici abiti
medievali, i componenti del gruppo illustrano gli antichi metodi di
conservazione del vino, ottenendo l’ammirata attenzione degli intervenuti.
Il gruppo corale “Glains di soreli” e la Pro loco di Ronchis, con la
collaborazione dell’Associazione “Insieme ai bambini” e il patrocinio del Comune di Ronchis, hanno organizzato l’8a serata di solidarietà, nel corso della quale si è esibita la Beach Band F.V.G. di
Lignano, diretta dal maestro Paolo Matellon. Le offerte raccolte
sono state devolute della nostra associazione.
27
30 novembre, Zompitta di Reana
1 dicembre, Alesso
Un gruppo spontaneo di signore di Zompitta ha organizzato un
mercatino natalizio in ricordo di Giulia , il cui ricavato è stato in
parte devoluto alla nostra associazione. Giulia era una ragazzina
della frazione reanese, prematuramente stroncata da una rara
forma di tumore.
La parrocchia di Alesso ha deciso di dedicare una giornata ai bambini che soffrono a causa delle malattie, e attraverso le offerte raccolte in chiesa hanno voluto appoggiare l’Associazione Luca.
Momento emozionante il lancio di palloncini gialli in un cielo azzurrissimo.
7 dicembre, Artegna
La classe 1953 di Artegna, in collaborazione con l’associazione
“Amici del Teatro Lavaroni”, hanno organizzato una serata musicale
a titolo “60 anni... in Rock”. Sul palcoscenico si sono esibiti i componenti del gruppo “Forever Mats”, straordinari nel proporre un repertorio di brani che ha ripercorso l’intera vita dei coscritti. L’intero
ricavato del concerto è stato devoluto alla nostra associazione.
7 dicembre, Pers di Majano
Ancora una volta il dinamico gruppo di amici di Pers di Majano ha
proposto la “Fieste dal Purcit”, tradizionale appuntamento gastronomico che attira sempre numerosi partecipanti. Per la seconda
volta a beneficiare della loro generosità è stata l’Associazione Luca.
7 dicembre, San Daniele
8 dicembre, Clauzetto
Il Comitato di Borgo Pozzo di San Daniele del Friuli ha organizzato, presso l’auditorium delle scuole, una serata per uno scambio
di auguri tra i residenti nel quale è stato diffuso il nostro nuovo calendario. E’ stato riproposto lo spettacolo teatrale della compagnia
di Borgo Pozzo ‘Puar Zuanut’, dove ha recitato anche Luca Zucchiatti, protagonista del mese di gennaio dopo aver superato gli
ostacoli della malattia oncologica.
L’attivissima Pro Loco di Clauzetto ha promosso la festa “Aspettando
il Natale sul balcone del Friuli”, nella quale i bimbi della ridente località pedemontana sono diventati pasticceri per un giorno preparando i tipici Colàz, biscotti col buco caratteristici delle feste più
importanti. Grande l’entusiasmo di genitori, nonni e visitatori, tradottosi in una grande generosità nei confronti dell’Associazione Luca.
28
8 dicembre, Toppo di Travesio
Gli abitanti di via della Fornace hanno abbellito i portoni di accesso alle loro case con numerosi presepi, la cui mostra è stata utilizzata per ua raccolta fondi a favore dell’Associazione Luca. I
promotori hanno allietato le visite predisponendo fornitissimi chioschi, musica con il dj Max, racconti e poesie delle “Contis a tor dal
fùc”, animazione per bambini curata da Manuela Viol, e il concerto
di Natale della chiesa di San Lorenzo con il Complesso bandistico
di Fagagna.
8 dicembre, Pavia di Udine
Suor Anna è stata tra le promotrici dei mercatini dell’Immacolata,
tradizionale iniziativa del comune guidato dal sindaco Mauro Di
Bert, in cui tutte le associazioni devolvono il loro ricavato in beneficenza. Con molta sensibilità si sono ricordati anche dell’Associazione Luca.
8 dicembre, Treppo Carnico
13 dicembre, Majano
Anche quest’anno le instancabili componenti del gruppo parrocchiale di Treppo Carnico hanno voluto sostenere la nostra associazione devolvendoci il ricavato del tradizionale mercatino
natalizio dell’Immacolata. I prodotti posti in vendita sono stati interamente realizzati dai parrocchiani.
14 dicembre, Lestans
A Lestans la bottega “LidiSissi” ha organizzato una lotteria di Natale. L’equivalente
dei biglietti venduti è stato versato all’Associazione Luca. Grazie per la solidarietà
e la sensibilità a Sissi e a tutti coloro che
hanno contribuito all’iniziativa.
Per il tredicesimo anno consecutivo le insegnanti della scuola materna di Majano hanno promosso un mercatino di beneficenza a
favore della nostra associazione. Doveroso il ringraziamento per
la solidale perseveranza.
15 dicembre,
Cervignano del Friuli
14 dicembre, Tauriano di Spilimbergo
La “Nuova agraria” di Tauriano di Spilimbergo in
questo Natale ha omaggiato i clienti con il suo calendario, devolvendo all’Associazione Luca le offerte
raccolte. Un ringraziamento a Francesca, Massimo
e tutto il personale per la buona iniziativa e...grazie
anche ai clienti!
29
Per il terzo anno consecutivo i dirigenti dell’Associazione Nautica
Cervignanese hanno voluto devolverci i proventi delle donazioni volontarie raccolte in occasione del
pranzo tenutosi per lo scambio
degli auguri natalizi.
15 dicembre, Gemona
15 dicembre, Attimis
L’associazione sportiva “Top dance Victoria” di Pradamano ha tenuto nella località pedemontana il tradizionale saggio di fine anno.
Il presidente Dino Caporale e i suoi collaboratori hanno promosso,
in occasione di questo evento, una raccolta fondi a favore dell’Associazione Luca.
I genitori dei bambini dell'asilo di Attimis hanno promosso una raccolta fondi tra i parenti e gli insegnanti in occasione delle festività
natalizie destinate alla nostra associazione. La consegna del ricavato
è avvenuta simbolicamente presso lo studio del pediatra dott. Nigris.
16 dicembre, Udine
Anche quest’anno le classi 5^A e 5^B della scuola primaria “D. Cernazai” di Travesio sono stati in visita al reparto di oncologia pediatrica
dell’ospedale di Udine. Si è così rinnovata una tradizione che prosegue
da parecchi anni grazie alla sensibilità delle insegnanti del piccolo
paese della Destra Tagliamento. L’appuntamento rappresenta un importante passo nel percorso formativo degli alunni, che possono così comprendere l’immenso valore della salute di cui godono. I ragazzi di
Travesio hanno intonato delle canzoni per cercare di rallegrare i bambini ricoverati, e hanno consegnato la somma raccolta a scuola a favore
dell’Associazione Luca.
15 dicembre, Porzus
Presso il centro di accoglienza turistico la Pro Loco di Porzus ha organizzato la quinta edizione della festa patronale “Aspettando
Santa Lucia”. I promotori hanno voluto devolvere alla nostra associazione il ricavato dell’iniziativa benefica.
20 dicembre, Udine
20 dicembre, Magnano in Riviera
20 dicembre,
Ospedaletto di Gemona
Per il settimo anno consecutivo le insegnanti e i familiari dei bambini dell’asilo
di Ospedaletto di Gemona si sono adoperati per la divulgazione dei calendari
dell’Associazione Luca, promuovendo nel
contempo la conoscenza delle sue attività.
Bissando l’iniziativa già promossa lo scorso
anno, il corpo docente (in collaborazione
con il locale gruppo alpini) ha promosso,
in occasione della recita natalizia, un mercatino nel quale sono stati posti in vendita
gli oggetti di artigianato confezionati dai
bambini delle scuole elementari. Il ricavato
è stato donato all’Associazione Luca.
30
L’Associazione Luca, per il quarto anno consecutivo, è stata la beneficiaria della raccolta fondi operata con grande spirito di
solidarietà dagli esercizi commerciali
“S.O.S Capelli”, “Le fate dell’ago” e il bar
“Borg di S. Marie”, operanti nelle vie
Asquini e Marinoni di Udine. A cui in questa
occasione si è aggiunto il bar “Chiamalo
come vuoi” di San Giovanni al Natisone.
Pozzuolo del Friuli, 21 dicembre
Nella palestra di Pozzuolo del Friuli si sono riunite le squadre giovanili di basket per trascorrere, con spirito sportivo e gioioso, un
pomeriggio di giochi e di gare di abilità sostenuti ed applauditi dai
propri famigliari. L’iniziativa, riproposta ormai da alcuni anni dal
presidente Michele Batocchio e sostenuta dall’amico Paolo, è un’occasione per ricordare la nostra associazione, alla quale sono destinate le offerte ricavate dal rinfresco preparato da tutti i genitori.
Aquileia, 21 dicembre
La sala consiliare del municipio patriarchino ha ospitato il concerto
natalizio del gruppo “ArteVoce Ensamble”, viaggio musicale fra le
diverse tradizioni natalizie del mondo. Il ricavato della serata, promossa dal comune di Aquileia, dall’Auser, e dalla locale sezione
Afds, è stato donato all’Associazione Luca.
Lignano, 28 dicembre
Ragogna. 21 dicembre
Il consorzio calcistico Nuova Ac Sandanielese, comprendente i comuni di San Daniele, Ragogna, Dignano, Coseano, Rive
d’Arcano e Flaibano, ha organizzato un
torneo di calcio per bambini. Entusiastica
la partecipazione all’evento promosso a favore dell’Associazione Luca.
Alesso, 22 dicembre
Ogni anno ad Alesso da un secolo si festeggiano i coscritti. Quest’anno, oltre alla
festa di San Silvestro si è aggiunta la gara
di torte, mangiafuoco e canti natalizi eseguiti dai bambini del paese, che hanno
pensato a noi come aiuto sociale.
L’Associazione culturale Suonidoro ha promosso 4 concerti tenutisi a Lignano presso
il Presepe di Sabbia di Terrazza a mare nei
sabati di dicembre, raccogliendo fondi per
l’Associazione Luca. A noi sono stati vicino
anche i componenti dei Paper Rose, band
lignanese di ragazzi dai 14 ai 19 anni che
hanno venduto il loro primo cd a favore
della Luca Onlus.
Manzano, dicembre
“1+1=3” è l’iniziativa avviata dalla Banca di Credito
Cooperativo di Manzano
per sensibilizzare la clientela
sui temi della solidarietà. E’
data infatti l’opzione di destinare all’Associazione Luca
una percentuale del valore
delle obbligazioni acquistate, cui l’istituto di credito
aggiungerà a sua volta una
analoga cifra.
Aquileia, 30 dicembre
La Pro Loco di Aquileia, in collaborazione con la sezione Afds e
l’amministrazione comunale della località patriarchina, hanno organizzato un concerto musicale nella sala romana. Il tema “Card
of Xmas” è stato sviluppato dalle Cadmos Ensemble (Ondina Altran, Silvia Bonesso, Manuela Marussi, Francesca Moretti) del
gruppo vocale “Le Pleiadi”. Il ricavato della serata è stato devoluto
all’Associazione Luca.
31
AGEVOLAZIONI FISCALI
Per chi versa contributi finanziari all’ “Associazione Luca” – o.n.l.u.s. sono previste le sotto indicate
agevolazioni fiscali:
Tariffa Pagata P.D.I.
Autorizzazione
NE/UD0071/2008
valida dal 15/05/2008
VERSAMENTI DA PARTE DI PRIVATI, IMPRESE ED ENTI SOGGETTI ALL’IRES
I contributi in favore delle onlus, effettuate da persone fisiche o società di persone, sono detraibili per l’anno 2014
al 26%, con un massimo di euro 2.065,00 ai sensi dell’art. 15 comma 3 della L. 96/2012. Per i soggetti che
scontano l’IRES, la deduzione dal reddito imponibile – stabilito dall’art.100 comma 2 lett. h) del TUIR- è di importo
non superiore a 2.065,83 euro o al 2 per cento del reddito d'impresa dichiarato.
La deduzione è consentita a condizione che il versamento sia eseguito tramite accredito bancario o c/c postale.
Se il contributo viene effettuato a mezzo assegno bancario, circolare o vaglia sulla ricevuta rilasciata dovrà essere indicata chiaramente
la dicitura ASSOCIAZIONE LUCA o.n.l.u.s.
Il contributo non è valido ai fini della detrazione fiscale se fatto in contanti.
Se richiesto, l’Associazione Luca può effettuare il bonifico a nome dell’interessato ed inviare a domicilio il relativo documento bancario.
LASCITI O DONAZIONI
Sono esenti da imposte.
CINQUE PER MILLE
È possibile destinare il cinque per mille dell’imposta sul reddito delle persone fisiche alla nostra associazione iscrivendo il nostro numero
di cod. fisc. 94070560308 nella casella riservata “al sostegno del volontariato, delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle
associazioni, ecc...” del Modello 730-1bis o utilizzando il modello integrativo” CUD 2014. Scheda per la scelta della destinazione del
cinque per mille dell’Irpef”, e apponendo la propria firma.
Non vi costa nulla ma potete fare molto.
ATTENTI ALLE TRUFFE!!!!!!
SI COMUNICA CHE L’ASSOCIAZIONE LUCA, NON HA AUTORIZZATO NESSUN INCARICATO
ALLA RISCOSSIONE DI OFFERTE A MEZZO RICHIESTA TELEFONICA O PORTA A PORTA.
NON PROMUOVE RACCOLTE FONDI TELEFONICHE.
Per continuare a fare tutto quello che hai letto in queste pagine,
abbiamo bisogno anche del tuo aiuto!
A
AS
SS
SO
O CC II A
AZ
Z II O
ON
N EE
Via Forni di Sotto, 56 • 33100 Udine • tel. e fax 0432 793267
C.Fisc 94070560308 • Iscrizione all’Albo Regionale FVG Associazione del Volontariato n. 666
e-mail: [email protected] • web site: www.associazioneluca.it
c/c bancario:
c/c postale:
BCC FRIULI CENTRALE - Fil. Magnano in Riviera - IBAN IT 66 Q086 3764 5300 0002 3018 253
n. 10847499