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Questionario sulla terapia domiciliare
Firenze, 29 Giugno 2010 Gentile Sign.ra/Sign.re Abbiamo formulato questo questionario per conoscere quali risorse sanitarie sul territorio vengono già utilizzate e gli aspetti problematici in riferimento alla opportunità di organizzare una assistenza domiciliare per la gestione dei cicli antibiotici ev. I medici del Centro, infatti, spesso prescrivono una terapia antibiotica ev. domiciliare o per la fase acuta o come terapia periodica, ma l’organizzazione e la gestione di queste importanti terapie ricadono esclusivamente sui pazienti ed i loro familiari. E’ possibile che vi siano anche altre esigenze e criticità: per conoscerle abbiamo pensato di fare questa indagine conoscitiva. La preghiamo pertanto di compilare questo semplice questionario, che è anonimo, e di farcelo pervenire utilizzando la busta affrancata. Nel caso che il soggetto con fibrosi cistica sia un minore, il questionario deve essere compilato da un genitore o tutore legale. Nel caso invece il soggetto con fibrosi cistica sia un adulto, è utile ed auspicabile che sia compilato dallo stesso. Se ci fossero dubbi sulla compilazione vi prego di contattarmi allo 055/5662510. La ringrazio in anticipo della Sua disponibilità. Le farò conoscere i risultati del questionario e sarà mia premura organizzare anche degli incontri per discutere gli eventuali passi successivi. Dr. Cesare Braggion Questionario sull’assistenza domiciliare Indicare i seguenti dati negli appositi spazi e per ogni richiesta scegliere una delle risposte proposte: - Provincia di residenza:______________________________ (Regione:_______________________________) - Età del soggetto con fibrosi cistica: ________ anni e _______mesi; Maschio Femmina - Il soggetto con fibrosi cistica vive presso i genitori: SI NO Nel caso di residenza indipendente dal nucleo familiare di origine, indicare se il soggetto con fibrosi cistica: vive solo; vive con un/una partner a formare un nucleo familiare, senza figli; vive con un/una partner a formare un nucleo familiare, con 1 figlio 2 figli più di 2 figli. - Indicare inoltre se negli ultimi 12 mesi: ha frequentato ancora la scuola, corsi universitari o corsi di formazione; ha una attività lavorativa stabile; ha una attività lavorativa temporanea; non ha una attività lavorativa ed è in cerca di lavoro. Altro (specificare):………………………………………………………………………………………………………… - Ha a disposizione una certificazione di invalidità: No Si, inferiore all’80% Si, di almeno l’80% Si, del 100% - Ha a disposizione una certificazione sull’handicap e sui benefici della Legge n. 104/1992: No, non l’ho mai richiesta No, la mia richiesta è stata respinta No, sono in attesa di conoscerne l’esito alla prima richiesta o in seguito a ricorso Si - Consulta, oltre agli operatori del Centro, il medico di famiglia o il pediatra di famiglia per dei quesiti sulla propria salute o per avere richieste di esami o prescrizioni farmacologiche: No; Si, ma ciò avviene piuttosto raramente; Si e ciò avviene quando serve, circa 2-3 volte all’anno; Si e ciò avviene abbastanza frequentemente, perciò più di 3 volte all’anno. - Oltre a quanto viene organizzato dal Centro, utilizza le consulenze mediche e fa gli esami del sangue in un ospedale o distretto sanitario vicino al proprio domicilio: No; Si, ma ciò avviene piuttosto raramente; Si e ciò avviene quando serve, circa 2-3 volte all’anno; Si e ciò avviene abbastanza frequentemente, perciò più di 3 volte all’anno. - Quale è stata la frequenza di controllo in Day Hospital presso il Centro negli ultimi 12 mesi: 1-2 controlli; 3-5 controlli; 6-10 controlli; più di 10 controlli. - Quando vi è stata necessità di un ricovero ospedaliero presso il Centro negli ultimi due anni per il trattamento di una esacerbazione respiratoria o per il trattamento di una complicanza: Mai; In 1-2 occasioni; In più di 2 occasioni. - Vi è stata necessità di fare un trattamento antibiotico per via endovenosa a domicilio: No, mai; L’ho eseguito sporadicamente, non più di 2-3 volte negli ultimi 5 anni; L’ho eseguito non più di 2 volte negli ultimi 12 mesi; L’ho eseguito più di 2 volte negli ultimi 12 mesi. - Per la somministrazione degli antibiotici per via endovenosa a domicilio: Faccio inserire la agocannula al Centro e per la sua gestione nei giorni successivi siamo autonomi nella preparazione degli antibiotici e nella somministrazione; Il medico di famiglia somministra i farmaci con l’ago a farfalla o inserisce l’agocannula, mentre noi prepariamo gli antibiotici; L’infermiere del distretto o dell’ospedale vicino prepara e somministra gli antibiotici due o tre volte al giorno; Un infermiere a pagamento mi aiuta a gestire il trattamento antibiotico domiciliare, per il quale siamo autonomi nella preparazione e somministrazione dei farmaci. Altro (specificare):_____________________________________________________ ______________________________________________________________________ - Se fosse organizzato un servizio di assistenza domiciliare per l’organizzazione dei trattamenti antibiotici per via endovenosa, prescritti a domicilio: Preferirei recarmi in una struttura del distretto o dell’ospedale più vicino preposta a ciò; Preferirei che l’infermiere venisse a domicilio per la somministrazione dei farmaci e che fosse responsabile anche della preparazione oltre che della somministrazione; Preferirei che l’infermiere venisse a domicilio per inserire l’ago a farfalla o l’agocannula, mentre noi prepariamo gli antibiotici; Preferirei che l’infermiere venisse a domicilio per la somministrazione dei farmaci ma che non utilizzasse mezzi dell’USL o vestisse divise facilmente riconoscibili; preferirei che non si sapesse nel vicinato che sto facendo un trattamento antibiotico per via endovenosa a domicilio; Non mi sento sicuro di fare un trattamento antibiotico per via ev. a domicilio e gradirei farlo in regime di ricovero o che gli operatori del Centro lo gestissero al Centro o al domicilio; Altro (specificare):_____________________________________________________ ______________________________________________________________________ - Quali sono le difficoltà maggiori nell’esecuzione di un ciclo di terapia antibiotica ev. a domicilio: ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ - Nel caso della somministrazione di un ciclo di terapia antibiotica ev. a domicilio, su quali operatori del territorio fai riferimento, perché disponibili e che ti danno fiducia, nel caso di qualche difficoltà con gli accessi venosi o effetti collaterali: Medico o Pediatria di Famiglia; Medico ed infermiere dell’Ospedale locale o del distretto territoriale; Infermiere di fiducia; Nessuna figura del territorio, farei riferimento solo agli operatori del Centro. - Commenti e/o proposte per l’assistenza domiciliare: ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________