La storia di Silvia Silvia, 76 anni, scopre di soffrire di malattia di

La storia di Silvia
Silvia, 76 anni, scopre di soffrire di malattia di Parkinson nel 1992, il padre a sua volta
aveva avuto la stessa malattia. Il marito, Antonio, di otto anni più anziano, è già in
pensione al momento della diagnosi. “Nel 1992 mi accorgo di avere qualche difficoltà nel
muovere le mani e le gambe, un grande senso di stanchezza, e di avere perduto l’olfatto
– afferma Silvia. Dopo la diagnosi il neurologo mi prescrive i seguenti farmaci:
orfenadrina cloridrato, bromocriptina mesilato, clomipramina cloridrato”.
“L’esperienza personale è quella di un familiare che purtroppo deve ammettere che la
malattia di Parkinson, mano a mano che progredisce, determina un pesante carico sui
pazienti e le famiglie che li assistono – afferma Antonio.
Per fortuna ero già in pensione al momento della diagnosi, anche se per anni la malattia
è stata “sotto controllo”, permettendo a mia moglie di svolgere una vita normale. Nel
corso del tempo, però, l’efficacia delle terapie si è ridotta, e i sintomi motori si sono fatti
via via più importanti, nonostante la variazione degli orari e delle dosi dei farmaci.
Nel 1996 ai suddetti medicinali fu aggiunta la levodopa carbidopa: erano comparsi
movimenti indesiderati e disturbi visivi (la malattia aveva colpito anche il nervo ottico
provocando immagini distorte, macchie).
Nel 2004 fu aggiunta la cabergolina, ma a causa dei sintomi motori e dei movimenti
indesiderati mia moglie è inciampata in casa, procurandosi una frattura scomposta del
braccio destro, per la quale fu operata.
Nel 2006 la paziente era stata trattata con levodopa carbidopa e pramipexolo, ma i
disturbi visivi e i movimenti indesiderati erano via via aumentati, aveva poco equilibrio e
qualche difficoltà nel pronunciare le parole.
Così nel 2007 il neurologo decise di cambiare la terapia in pramipexolo, levodopa
carbidopa, amantadina cloridrato, levodopa/carbidopa/entacapone, che continua anche
adesso. Ma questo non è bastato a prevenire un’altra caduta, qualche mese fa, che ha
provocato la frattura del femore sinistro e, un altro intervento chirurgico più la
riabilitazione.
Silvia ora ha difficoltà nel lavarsi e vestirsi, in casa cammina con il girello e quando esce
si deve appoggiare a me o alla persona che la accompagna, oltre a usare il bastone.
Deve inoltre essere aiutata per andare a letto e ad alzarsi.
Quello che posso dire è che è molto triste assistere alla progressiva, inarrestabile,
decadenza fisica di una persona con la quale hai condiviso la tua vita. I farmaci aiutano,
ma purtroppo non sconfiggono la Malattia di Parkinson.
Chi assiste un malato, soprattutto nelle fasi avanzate, deve dedicare tutto il suo tempo a
quella persona e deve avere salute, forza fisica e d’animo, compassione, affetto, pazienza
e dedizione. Si diventa alla fine dei profondi conoscitori della malattia e si ha un ruolo
fondamentale, di legame, con lo specialista.
Il caregiver è quello che, ancora più del paziente, si accorge dell’efficacia dei farmaci e di
eventuali effetti collaterali. Negli anni ho imparato ad annotare, giorno per giorno,
eventuali cambiamenti in meglio o in peggio dei sintomi, legati all’assunzione dei farmaci,
informazioni fondamentali per lo specialista, che può così decidere se confermare la
terapia o “aggiustarla”.
Occorre inoltre far fronte a necessità pratiche, come l’aiutare il malato a vestirsi, a
supportarlo nelle attività quotidiane, a volte anche a mangiare, cucinare, ricordargli
l’assunzione della terapia e il relativo orario.
Purtroppo, con il passare degli anni di malattia, bisogna fare i conti anche con la memoria
e la concentrazione che si riducono, per questo il familiare va supportato in tutto.
A Silvia è stata riconosciuta un’invalidità del 75% nel 2005, ma al lato pratico non è
cambiato molto. L’assistenza, e gli eventuali costi, se si ha necessità di un aiuto
supplementare, ricadono sempre sul familiare.
Alla fine, solo con tanta dedizione e pazienza si può affrontare la malattia, e si è
comunque gratificati nel vedere che questa dedizione aiuta la persona alla quale si vuole
bene a vivere la vita in modo più sopportabile”.
31 commenti
 marina duccillo scrive:
29 ottobre 2010 a 19:29 (UTC 0)
Una storia d’amore, una vita possibilmente normale
Non avevo ancora 43 anni quando mi decisi a far notare ad un medico i limiti di
movimento della mano sinistra. La risonanza all’encefalo non rivelò nulla. Fui
indirizzata da un neurologo: la visita consistette per lo più in prove motorie e colloqui
mirati. Diagnosi: Malattia di Parkinson. Terapia: da valutare. Consigli: rinunciare
all’idea di avere figli (ero sposata da soli quattro mesi e chiesi io un parere circa la
prospettiva di essere mamma).
Riferita la situazione a mio marito, concordammo di pensare alla cura e di rinunciare
alla possibilità di avere dei figli. A meno che non fossi già incinta, ma non pensavo che
subito… invece sì, il test era positivo, dopo appena due giorni dalla diagnosi! Difficile
riassumere in poche righe. Infatti ho scritto un libro di 100 pagine che spero di riuscire
a pubblicare (al momento sono in attesa di risposta da parte delle case editrici).
Quando, il giorno delle nozze, pronunciai la formula “prometto di esserti fedele
sempre, …nella salute e nella malattia” pensavo alla sua malattia e alla mia salute,
sicura che mi sarei presa cura di lui. Non potevo sapere che, dopo quattro mesi,
sarebbe stato lui a prendersi cura di me.
Ora nostra figlia ha tre anni e mezzo. Ogni tanto qualcuno mi dice: – Già tre anni?
Come sono passati in fretta! –
Io rispondo: “No, non per me. Sono stati lunghissimi e lentissimi”.
Però, li ho vissuti giorno per giorno con la volontà di difendere e amare la vita e la
salute, sostenuta dall’amore di mio marito e dalla fede in un Dio presente, che mi ama
da sempre, che si è fatto carne e parola per rendermi come Lui. Non mi sono mai
arresa e sono felice.
Marina
p.s. Sono iscritta all’Associazione Onlus Azione Parkinson Lazio. Sabato 27 novembre
2010 per tutta la mattina sarò presso il Policlinico di Tor Vergata a Roma.
mara Santamaria scrive:
24 novembre 2010 a 19:08 (UTC 0)
Ciao Marina, ho letto la tua storia, sei una donna forte, complimenti. da pochi giorni
sto facendo i conti con questa malattia, no è la mia ma di mia madre. sentivo sempre
parlare, leggevo, ma mai mi sono interessata, pensavo che tutto potesse essere
lontano dalla mia vita, invece è entrata, la mia mamma si è imbattuta in questo
cammino. sto leggendo tanto, ma ci sono ancora tante cose da scoprire. vorrei
vor
essere
presnte a questo incontro che fate a Roma, ma sono di un piccolo paesino in provincia
di Foggia, vorrei organizzarmi per parlare con qualcuno. e’ una malattia degenerativa,
spero e mi auguro che abbiano indovinato la terapia, ho letto che si curano
cur
i sintomi
ma non gli effetti, sono un avvocato e di medicina capisco poco e niente. illuminami.
Grazie.
1.
saverio caponio scrive:
16 dicembre 2010 a 09:34 (UTC 0)
Cara Mara,
anch’io non pensavo di cadere vittima di questa patologia che ti colpisce a volte nelle
persone e attività che più ami. Ho accudito i miei genitori entrambi parkinsoniani, per
quasi 14 anni, poi sono morti, mia madre nel 1991 e mio padre nel ’95. poi circa tre
anni fa, notavo una leggera riduzione
riduzione della mia resistenza fisica nel camminare. Io che
sono sempre stato un gran camminatore (terkking, montagna, campagna), mi ritrovo
all’improvviso con la diagnosi: Malattia di Parkinson!!!. Beh, immagina come mi sono
sentito. Allora ho iniziato un percorso
percorso di conoscenza della malattia per riuscire a
contrastarla e cercare di avere una vita “normale”. Sono un docente di scuola
superiore, dal primo Aprile scorso sono stato collocato in pensione appunto per la
patologia, e devo dire che questo mi è costato
costato molto, ho “appena” 57 anni e non
penso affatto di appendere tutta la mia vita a un chiodo. Mi dispiace per tua mamma,
so cosa provi, se vuoi puoi scrivermi, il mio indirizzo è: [email protected].
[email protected]
Un cordiale,
rdiale, affettuoso saluto e…. FORZA!
Saverio
K
Silvano Silveri scrive:
16 novembre 2010 a 07:32 (UTC 0)
Mi chiamo Silvano Silveri, ho 63 anni e sono iscritto all’AIP di Milano.
Ho la malattia di Parkinson dal 2001 e vi voglio raccontare il mio pensiero.
Pensare Positivo
Voglio raccontare la mia storia.
La prima cosa che ho fatto è stata scrollarmi di dosso la parola “malattia”,
sostituendola con “sindrome”.
Non cambia nulla nella sostanza, ma a pronunciarla sembra che quest’ultima abbia un
suono diverso, meno gravoso.
Guarda caso, senza andare troppo lontano, se apri il sito che ci riguarda, vedi la figura
del Cardinale Carlo Maria Martini,
che già ti invita con lo sguardo rassicurante a PENSARE POSITIVO.
Quindi trova
va giusta collocazione l’equazione, da interpretare come esempio
“semiserio”, che potrebbe risultare “bizzarro”, ma comunque efficace per esprimere un
concetto “sdrammatizzandone” il contenuto.
“Monnezzaro” (come dicono a Roma) sta per “operatore ecologico”
ecologico” come malattia sta
per sindrome.
Questo è matematico. Provate per credere, vedete che la giornata si affronta
diversamente.
Ora passiamo ad una prova pratica.
Sempre tenendo presente il concetto espresso dal Cardinale Carlo Maria Martini di
PENSARE POSITIVO,
VO, provate a ridere in faccia alla persona che vi sta davanti, che vi
guarda ed è fortemente incazzata.
Ovviamente questo lo dovete fare con la piena convinzione di quello che state
facendo, accettandone poi le conseguenze ed i possibili risvolti che l’atteggiamento
l’at
potrebbe causare.
Se lo fate è a vostro rischio e pericolo, per cui occorre una buona dose di coraggio o di
incoscienza.
Se decidete, fate in modo che la risata avvenga naturalmente e poi sempre a vostra
ragione.
Però se ci penso bene vi consiglio
consiglio ora di non farlo, ora è troppo tardi, dovevate farlo
prima, qualche tempo fa.
Io l’ho già fatto, ero giovane naturalmente, poco prima di partire per Milano.
Ho riso in faccia al mio primo datore di lavoro che era in quel momento fortemente
incazzato.
Sapete
apete com’è andata a finire?
Mi ha licenziato in tronco.
Poi, quando sono andato casa, non vi dico quello che è successo con mio padre.
Ma io ero tranquillo, ero sicuro della mia ragione e non mi preoccupavo più di tanto.
Infatti, quel datore di lavoro mi richiamò.
Mi accolse, con una pacca sulle spalle dicendomi che nessuno si era permesso di
ridergli in faccia come avevo fatto io: aveva capito che sdrammatizzavo, con quella
risata gioviale, un suo atteggiamento fortemente rabbioso quanto inutile considerando
considera
poi le cause che lo avevano prodotto.
Questo che vi ho raccontato sarà un paradosso per PENSARE POSITIVO però spero di
avervi distratto un po’ e distolto dai pensieri che ogni tanto ci disturbano.
Vi dirò che, ancora, a me capita di ridere in faccia alle
alle persone fortemente arrabbiate.
Tanto nessuno mi può licenziare e queste persone, mi dispiace per loro, si arrabbiano
sempre di più.
Silvano Silveri
1.
Antonio Baldan scrive:
11 marzo 2011 a 14:01 (UTC 0)
Caro Silvano, ti scrivo pieno di ammirazione per il tuo spirito combattivo, ed anche
perchè penso di aver ritrovato in te un antico compagno di scuola: ho visto che fai un
accenno a Roma, dove penso avremmo frequentato insieme alcune classi del Plinio
Seniore, nei lontani “Sessanta”.
In ogni caso, ricevi un forte abbraccio dal tuo coetaneo
Antonio Baldan
K
LUIGI DI NAPOLI scrive:
18 novembre 2010 a 15:20 (UTC 0)
La mia lotta contro il mio alter ego.
Quando, nel maggio del 2000, dopo circa 2 anni dalla comparsa dei primi
p
sintomi, mi
venne diagnosticato il morbo di Parkinson, avevo 43 anni. Mi sembrava che mi fosse
caduto il mondo addosso.
In questi anni di convivenza con un inquilino moroso, si perchè utilizza il mio corpo a
suo piacimento senza pagare niente; ho detto
detto il mio corpo, non il mio cervello, perchè
nonostante i problemi che mi ha creato in questi anni, riesco ancora a controllarlo. La
prima cosa che mi dissero fu che di Parkinson non si muore; ed è vero. Ma è anche
vero che la malattia ti fa morire un pò ogni
ogni giorno, ti demolisce lentamente, mina le
tue certezze, le tue sicurezze, sulle quali hai fondato la tua famiglia, il tuo lavoro, le
tue amicizie. Ecco, il Parkinson non rispetta nessuna di queste fondamentali cose della
tua vita, imperterrito continua a demolirti dentro.
Ma per fortuna l’uomo ha tante risorse alle quali può attingere per rendere questa
lotta meno impari. La famiglia è la prima: attenzione chi vi sta a fianco soffre più di
voi, non caricatelo di troppe responsabilità, potrebbe non farcela e allora si che
sarebbero problemi. I figli soffrono in silenzio, cercate di parlare con loro, fategli capire
che comunque possono fare affidamento su di voi.
L’amore prima di riceverlo bisogna darlo e credo che chi, come noi, soffre
quotidianamente, debba
a diffondere intorno a se questo elemento di cui tutti noi
abbiamo bisogno.
Chi vi parla è un uomo di 53 anni che da 13 lotta con tutte le sue forze, aiutato da un
angelo che gli sta a fianco da 30; il Parkinson ci ha stravolto la vita, io non riesco più a
svolgere il mio lavoro (agente di commercio) in modo ottimale; non posso più
programmare non solo vacanze, viaggi, ma nemmeno di andare la sera in pizzeria.
Sempre più spesso sono in riflessione, e vedendo che cosa rimane della mia vita, del
mio lavoro, che
he era la mia passione, dico “ma quando finirà?” Non finirà, perchè
adesso la mia vita è così.
In Sardegna non cii sono associazioni pro Parkinson, o io non ne sono a conoscenza,
perchè mi piacerebbe parlare con chi purtroppo condivide questa patologia.
P.s.
s. Vivo a Tempio Pausania, chi volesse scambiare impressioni e problemi, mi chieda
il mio indirizzo rispondendo a questa lettera
Luigi
1.
claudia scrive:
25 novembre 2010 a 14:12 (UTC 0)
Ciao, io mi chiamo Claudia e a mio marito gli è stata diagnosticata la malatia nel 2006,
aveva all’epoca 43 anni. Quindi nessuno meglio di noi capisce la situazione, mi
piacerebbe avere dei contatti con voi. Noi viviamo a Firenze e questo è il mio
mi indirizzo
di posta elettronica se vuoi contattarmi mi fa immenso piacere. Ciao Claudia.
1.
Giuliana scrive:
26 novembre 2010 a 23:11 (UTC 0)
anche a mio marito e’ stata diagnosticata la malattia nel 2006. Ora ha 58 anni e non
riesce piu’ a lavorare. Ha un carattere chiuso ed individualista per cui fino ad ora non
sono riuscita ad aiutarlo come avrei voluto .
Anche a me piacerebbe condividere le paure…le difficolta’ …..e tutto quello che ci
aspetta.
Ciao, Giuliana.
2.
Claudia scrive:
26 novembre 2010 a 13:15 (UTC 0)
Mi dai il tuo indirizzo di posta elettronica. Grazie. Claudia
1.
LUIGI DI NAPOLI scrive:
5 dicembre 2010 a 05:49 (UTC 0)
Non so se la tua richiesta sia rivolta a me. Comunque il mio indirizzo è:
[email protected]
3.
alessandra Girau scrive:
26 novembre 2010 a 20:41 (UTC 0)
ciao ho letto la tua lettera quasi per caso Anche io ho il parkinson e da circa cinque
anni cerco quacuno con cui parlare della malattia M i ferebbe piacere scambiare le
nostre esperienze Abito in Sardegna a Capoterra ciao
4.
Matteo scrive:
7 dicembre 2010 a 23:14 (UTC 0)
M chiamo Matteo ho 42 anni e sono di Sracusa. Da circa nove mesi mi hanno
diagnosticato il Parkinson e non riuscendo ad accettarlo mi faccio del male con me
stesso effettuando una cattiva alimentazione.
alimentazi
Sono stato un atleta professionista e dopo un insegnante ma, oggi la pigrizia mi ha
spinto ad abbandonare tutto quello che mi sono costruito fino ad oggi. Non potevo mai
pensare che un giorno dovevo affrontare questa realtà. Se prima il futuro lo guardavo
guar
quasi con naturalezza, oggi mi fa paura. Il lavoro è un altro problema che, da qui a
poco dovrò affrontare in quanto effettuo un lavoro di vigilanza.
Ciò che vorrei chiedere sono lesegunti domende:
- la malattia del Morbo di Parkinson é riconosciuta dallo
dallo Stato a livello di invalidità e di
consequenza di un riconoscimento economico?
- Il lavoro che attualmente effettuo, visto che a causa della malattia, non posso
oramai continuare per incompatibilità, come faccio a mantenerela mia famiglia
essendo solo con un mono reddito?
- Come devo fare per sopravvivere con la ma famiglia non potento più lavorare?
Infine, vorrei chiedere se conoscete un sito sempre aggiornato informato sulle nuove
aggiornamenti su questa maledetta malattia
1.
gerardo avagliano scrive:
6 marzo 2011 a 10:01 (UTC 0)
caro matteo, deve attivarti per chiedere la pensione di inabilità. rivolgiti ad un
patronato per la dovuta assistenza.
K
Valeria scrive:
18 novembre 2010 a 16:16 (UTC 0)
Mi chiamo Valeria e ho 53 anni, il Parkinson mi accompagna da circa 10 anni e la
diagnosi me la sono fatta da sola, il neurologo me l’ha confermata. I sintomi erano
scrivere sempre
empre più piccolo, difficoltà a mangiare gli spaghetti, una lentezza con la
mano sinistra. Il neurologo mi prescrisse la terapia e i sintomi sparirono quasi del tutto
e mi dissi : questa battaglia la vinco io e non il Parkinson.
Comprai subito un libro sui nodi e mi servi’ a tenere le mani attive. Non ho cambiato
lavoro, ho continuato a mettere le lenti a contatto,ho continuato ad andare in palestra,
faccio pilates e ginnastica posturale, ho cercato di continuare a fare tutto cio’ che
facevo prima della diagnosi,
gnosi, ma penso anzi ne sono certa che la medicina GIUSTA sia
l’ottimismo non cedere al problema Parkinson , io non dico mai malattia, ma
problema.
Mi ritengo fortunata , il tremore e’ veramente impercettibile, ho un po’ più di impaccio,
ma con i farmaci, che negli anni sono stati adeguati al mio bisogno, riesco a
mantenere una vita normale.
Mi sono separata circa 3 anni fa e attualmente vivo sola con il mio cane che gestisco
da sola, ho un figlio sposato che fa la sua vita, ma e’ molto attento ai miei bisogni.
biso
Quindi non arrendersi mai . cosi’ è
1.
Mauro scrive:
22 novembre
re 2010 a 01:25 (UTC 0)
Ciao Valeria ,
ho 54 anni appena compiuti e anche io ho il Parkinson diagnosticato 5 anni fa. Mi ha
colpito oltre al fatto che
he siamo quasi coetanei il fatto che ti sei separata, perchè
anch’io al momento vivo da separato in casa nell’attesa che mi consegnino la casa che
sto per acquistare.
Mi piacerebbe scambiare qualche chiacchera con te sul problema … e nel caso mi
dovresti fornire
ornire il tuo indirizzo email.
Ciao e spero di risentirti presto
Mauro
K
TERESA Ferrara scrive:
19 novembre 2010 a 06:54 (UTC 0)
La mia esperienza è iniziata da poco. Durante l’estate la stanchezza mi ha schiacciato,
pensavo che fosse il ruolo di nonna a tempo pieno per due delle tre adorate nipotine.
Fare ciao con la mano destra è diventato impegnativo e devo concentrarmi per
riuscirci malamente. Il piede destro non è più autonomo quando deve calzare un
sandalo o una scarpa.
A metà ottobre mi sono rivolta al mio medico di base che mi ha parlato
immediatamente di malattia DEGENERATIVA. Di corsa, dopo una visita specialistica ho
fatto alcuni accertamentii mirati che hanno confermato: patologia parkinsoniana
ipocinetica.
Ho iniziato immediatamente la terapia.
Ho sempre amato fare lunghe passeggiate in montagna per raggiungere rifugi in alta
quota o per andare per boschi a cercare funghi, la mia domanda è ” e adesso la
prossima estate cosa farò????”
Mi sto impegnando a non cambiare il mio stile di vita ,ma è dura, faccio una fatica
incredibile a metabolizzare questa news tanto intima.
Ho 62 anni, da due anni sono in pensione. L’aspetto comico di questa nuova realtà è
che mio marito, Marco, avendo una famigliarità con malattie neurologiche di tipo
degenerativo era terrorizzato come predestinato alla stessa sorte dei genitori. Invece il
pacco è stato consegnato a me . ASSOLUTAMENTE ED A PRESCINDERE verremo a
Bologna
logna per avere, per sentire, per conoscere informazioni sul tema . TERESA
K
francesca scrive:
19 novembre 2010 a 12:26 (UTC 0)
E’ una figlia che parla. Da quando è stata diagnosticata la malattia di mia madre,tutto
è cambiato.soffriamo nel vedere nostra madre che non è piu’ quella di sempre.e tutto
poi si riversa sullo stato d’animo e sulle nostre famiglie.sto cercando di strutturare il
pomeriggio di mia madre che trascorre
trascorre sempre a casa da sola,magari facendole
frequentare dei cammini neocatecumenali e convincerla a prendere l’autobus per
uscire a fare commissioni,perche non riesce piu’ a guidare . auguri e in bocca al lupo
anche a tutti i caregiver interessati
K
Gius scrive:
20 novembre 2010 a 22:47 (UTC 0)
Mi chiamo GIUS, ho 53 anni e da sette anni in compagnia di mister Park.
La mia storia non è molto diversa dalle altre, tranne che mio padre aveva il ParK come
pure mia sorella.
Forse è per questo che ho reagito male alla diagnosi e per 2 anni non l’ho accettata.
Ad essere sincera neanche ora, ma col tempo ho imparato a conviverci anche se a
giorni alterni.
Il Parkinson mi ha cambiata, non posso dire in peggio caratterialmente (o in meglio
qualche volta ).
Mi sono riscoperta paziente, riflessiva: ingoio le cattiverie…ma tutto questo ha un suo
risvolto, perché il park ha cambiato il mio mondo e quegli amici che credevo veri sono
scappati, evidentemente non
no lo erano.
Oggi a distanza di tempo mi chiedo cosa avrei fatto io al loro posto.
E’ impensabile come delle persone, forse per paura o per vigliaccheria, si siano
allontanate da me tanto da tirarsi indietro.
Non cerco pietà da loro, nè da nessuno.
I pochi amici rimasti sono meravigliosi, e a questi aggiungo gli amici che ho conosciuto
dopo l’esordio della malattia, con i quali ho un legame profondo perché condividiamo
le gioie della vita.
Da persona solare e allegra mi ritrovo a volte scontrosa e a volte non
non mi capisco, e mi
dico: ma come posso pensare di essere capita dagli altri?
Sotto molti aspetti sono fortunata, i miei affetti e l’amore di mio figlio e mio marito mi
danno la forza per andare avanti, sempre.
La mia forza sono loro.
GIUS
K
Laura scrive:
21 novembre 2010 a 17:27 (UTC 0)
Perchè dite che il parkinson si può curare? Mi arrabbio quando sento servizi in TV (tipo
Elisir che tratta la malattia con una tale superficialità …) molto “teorici”, niente
esperienza vissuta.
Diversi anni fa a Firenze c’era un ospedale I Fraticini che studiava la malattia, nel
senso che anche mia mamma (è lei la protagonista purtroppo) la ricoveravano per un
periodo nel quale studiavano come stava, le crisi, le reazioni ai medicinali,
medicin
trovavano i
dosaggi giusti. Naturalmente non c’è più, questo genere di cosa costa troppo e
naturalmente non porta a niente visto che si tratta spesso di persone vecchie (ora
purtroppo non più, visto che viene sempre prima). Spesso ci si sente abbandonati
abbandon
,
perchè una visita ogni tanto, non risolve niente.
Mia mamma ce l’ha da quando aveva 49 anni, ora ne ha 77: 28 anni di Parkinson!
Oggi forse le cure per rallentare il progredire della malattia sono migliori di allora, lo
spero proprio. Io spero sempre nel miracolo delle staminali: un giorno accendo la tv e
sento che con le cellule staminali si può riformare quella benedetta/maledetta parte
del cervello distrutta che porta a questa malattia. Forse tra 50 anni se ne parlerà come
come fosse un’influenza.
Siamo rimaste io e mia sorella a seguirla (mio padre è morto di tumore, mi spiace
dirlo ma sinceramente lo penso, immagino che lo sfinimento abbia avuto una grossa
componente). Domandate a me a mia sorella qualsiasi cosa e vi potremo rispondere:
sappiamo quando
uando stà per arrivarle la crisi,come darle la medicina: con un goccio
d’acqua altrimenti le va a traverso, oppure usare il cucchiaio se è nel momento in cui
la lingua è in fuori e tappa tutto, oppure la siringa senza ago perchè non riesce ad
aprire la bocca;
ca; sappiamo dirvi come muoverla per alleviarle l’ansia dovuta alla rigidità
mista al tremore forte, muovendole il braccio come un cerchio e contando così che
possa aiutarla il ritrmo e possa semmai concentrarsi su questa nenia e non sul male; o
al fatto che
he respira male perchè anche i muscoli della cassa toracica sono più rigidi e
un bel respirone, come mi viene da fare a me ora, non può farlo. Ci proviamo ma la
frustrazione è grande perchè ci rendiamo conto che possiamo ben poco.
I primi 10 anni è andata benino, poi sempre peggio. Via via tanti aggiustamenti di
dosaggi (e fate delle pasticche che si possano dividere più facilmente!!! O forse questa
malattia non è così importante per le case farmaceutiche?),cambiamenti di orari,
schemi e grafici per trovare quello giusto. Poi dopo i tanti anni di malattia, “è meglio
lasciare così” perchè se si aumenta il dosaggio ci sono gli effetti da sovradosaggio! Ora
ci sono delle crise grossissime, da quello che ho capito, è la fine dose, poi si calma,
non può naturalmente
nte fare da sola (ma questo è tanto che non può farlo) ma
comunque è calma e soprattutto ritorna la mia mamma , senza distorsioni della realtà.
Per la cronaca, ora è in una casa di cura anche se tutti i giorni andiamo o io o mia
sorella e stiamo con lei almeno
meno due ore (per farla mangiare e farci sentire vicine)
altrimenti non so come sarebbe.
So che ci sono diverse forme di Parkinson, immagino che quella di mia madre non sia
di quelle più leggere.
Mi è difficile descriverla, per me ormai fa parte della normalità.
norm
Ma una normalità con un’infinita, ma veramente INFINITA tristezza.
Laura
K
stefi scrive:
22 novembre 2010 a 00:05 (UTC 0)
E’ il 2007. Ho 40 anni. Tremo e la mia calligrafia, una volta rotonda e ordinata, diventa
illeggibile. Faccio fatica a muovermi nel letto e ho la spalla destra dolorante. Il mio
dottore minimizza. Ma quando comincia a tremare anche la gamba, mi suggerisce una
visita dalla neurologa… poi risonanza e DatScan.
E’ luglio 2008. Sono al mare con mio marito e i miei 3 bambini E’ mio padre ad
inviarmi per sms il referto. E’ la conferma di ciò che ho sempre saputo. Mi dico che
poteva andare peggio…
Approdo al centro Parkinson. Inizio la terapia e recupero la calligrafia.
calligrafia. Anche la spalla
non fa più male e mi sento più sciolta nei movimenti. Il tremore invece è sempre lì che
compare quando sono stanca o emozionata.
Dopo 2 anni e mezzo mi sembra di gestire bene il “mio” Parkinson. Certo la
muscolatura del lato destro non risponde più come prima ma se faccio un po’ di
stretching ogni giorno, mi sento meglio.
E scaccio quei momenti di malinconia e di spleen, che non mi corrispondono perchè ho
un carattere allegro, con i lavori di casa o …i compiti dei figli, ai quali ho cercato
cer
di
spiegare il più possibile.
Rimane la grande preoccupazione di mio marito.
Ogni tanto colgo il suo sguardo su di me e sembra devastato.
Ma io penso ogni giorno a quello che è stato detto ai giovani della nostra parrocchia:
“siete chiamati a cose grandi”.
ndi”. Penso a papa Giovanni Paolo II, al cardinall Martini: mi
sento giovane e come tale sono anch’io chiamata a cose grandi nonstante il Parkinson
o forse grazie al Parkinson.
Stefi
K
maria angela scrive:
25 novembre 2010 a 22:18 (UTC 0)
ho 63 anni e nel gennaio del 2005 ( a tre mesi dal mio ritiro pensionistico dal lavoro)
una sera iniziò a tremare la gamba sx, per un attimo il mio pensiero realizzo mio
padre e Parkinson, ma lo scacciai e per un mese ho fatto lo struzzo, alla fine mi sono
decisaad andare a sentire la sentenza, perchè ormai io già lo sapevo che quel caro
ospite era in me. Ero disperata e depressa, poi ,per fortuna ho incontrato delle
persone che mi hanno aiutata a uscire allo scoperto e pensare positivo,
positivo, così imparai a
convivere edevo dire che il parkinson mi ha cambiato dentro , perchè quando hai
qualche problema serio tutti gli altri problemi non contano ti fanno sorridere,certe
volte parli con delle persone e si lamentano perchè piove , perchè fa
fa caldo, freddo,
non sono andate in gita, non hanno comperato niente di nuovo, accidenti dico io ma tu
sei sano e ti lamenti per queste cretinate, e così mi dico che ho la fortuna di guardare
oltre e tutto sommato sono contenta. Ah mi dimenticavo di dirvi che nel 2008 ebbi
anche un grande incidente di macchina, mi sono addormentata e sono andata a
sbattere contro la spaletta di un ponte,
40 giorni di ospedale a letto con frattura dello sterno, osso sacro, e cavglia , astragalo
e malleolo e ematoma al mediastino,,
mediastino,, con enorme fatica e tanta terapia mi sono
ripresa e adesso si va avanti. Vi saluto tutti quanti amici parkisoniani
K
Vanda scrive:
25 novembre 2010 a 23:16 (UTC 0)
Sono moglie di un parkinsoniano
la malattia
tia l’abbiamo scoperta 8 anni fa, dopo 2 anni di andirivieni. Vi invio i sintomi :
non riusciva più a nuotare, se si abbassava non riusciva ad alzarsi, cadeva con facilità,
la grafia era distorta, rimpicciolita, si sentiva tremare la carne, a letto aveva bisogno
b
di una mano per potersi girare ecc.
Per 2 anni, come detto pima, non sapevamo cosa fosse, finalmente siamo arrivati al
C.T.O di via Bignami ed abbiamo finalmente avuto la diagnosi, dura da digerire. Penso
che molti medici non sappiano bene cosa sia questa malattia.
Per farla breve dopo 8 anni mio marito usa un deambulatore con una fatica tremenda,
ha bisogno di assistenza continua, è una lotta giornaliera. Ha dei problemi di vista.
Scusate la mia confusione nel descrivere Mister Parkinson. In
In bocca al lupo a tutti
K
Luciano Bordoni scrive:
27 novembre 2010
010 a 05:30 (UTC 0)
Era il lontano 1988, dopo una risonanza magnetica ,allora agli albori,mi dissero lei,ha
il Parkinson,ere da tempo che cercavo di capire cosa succedeva in me,una cosa che
ricordo : il neurologo mi chiese se riuscivo a radermi da solo, per me quello è un
parametro di riferimento ,ancora oggi uso il mio bilama !!! A quel tempo ero fresco di
matrimonio un bambino che ancora gattonava,avevo
gattonava,avevo 28 anni ,mi guardai intorno
,tanta gente che passava ma se incrociavi lo sguardo ,loro lo abbassavano ,come a
dire poveraccio!!!! meno male che non è toccato a me!!! (questa era la mia
sensazione)io sono del segno dei pesci (28 feb) romantico ,sognatore,tranquillo
,sognatore,tranquillo e
rispettoso ,spesso gli altri confondevano il mio essere buono,e pensavano fossi un
coglione,questo l’ho anche accettato per un periodo ma,poi ,ho incominciato a
ragionare con i miei pochi neuroni superstiti e ho intrapreso la via della coabitazione
coab
,in 23 anni ho imparato tante cose ,in modo da poter convivere aggirando nel miglior
modo possibile gli ostacoli che la malattia mi poneva davanti,non ho mai nascosto a
nessuno i miei problemi e devo dire ho trovato anche chi mi ha aiutato a mantenere
mante
quella serenità che tanto serve ,per non cadere in depressione,avevo un lavoro in
proprio, per evitare di trovarmi in difficoltà economiche ,ho cercato un lavoro
dipendente ,Giancarlo il mio nuovo capo ,all’epoca diceva ,ho 400 famiglie che
dipendono da me,mi ha dato ulteriore stimolo ad andare avanti,dicendomi ” stai
tranquillo ” ho lavorato con lui ,quasi 5 anni ,poi in un periodo in cui la mia mente non
era serena,a causa di un “fratello” che si era fregato l’eredità di famiglia è successo
quello che
e mi aspettavo da tempo ,Ms. parkinson si è scatenato e sono stato costretto
nel giro di 6 mesi a lasciare il lavoro ,sono stato posto in pensione per inabilità al
lavoro ,nel giugno 2005 ,quello è stato il periodo più buio della mia vita ,sapevo tutto
quello
llo che era l’iter burocratico ma ero io a dover passare in quella bolgia ,bè ,è
passata anche quella!!! Mi sono ritrovato in pensione a 45 anni,molti avranno pensato
che culo!! non devi più lavorare !!! Io invece, ho riunito di nuovo i miei pochi neuroni
superstiti per programmare i miei prossimi 50 anni ,sono passati altri cinque anni ,non
posso negare che il parkinson limita la mia quotidianità, ma malgrado altri neuroni
siano caduti in battaglia ,ci riuniamo spesso per fare il punto e stabilire gli obbiettivi
obbi
futuri ,visti ,che a febbraio compio 51 anni ,ora stiamo programmando i prossimi 50
anni .
Probabilmente ,il poco dormire dovuto al parkinson mi fa comodo ,negli ultimi 5 anni
le 24 ore non mi bastano più per fare tutto quello che ho in mente ,a volte
vol
Ms.parkinson mi chiama e mi dice “guarda che ci sono anch’io ,mi lasci sempre
solo,non pensi mai a me!!!!!!!!!!
Spero tanto,si offenda ,e decida di andarsene,un giorno.
Una cosa che mi piace dire ,agli altri di me: …..se mi vedete tremare ,non è di certo
cert
per paura!!!!!!!!!
Luciano
1.
antonella scrive:
29 novembre 2010 a 13:00 (UTC 0)
Volevo rispondere al sig.Luciano Bordoni esprimendogli tutta la mia ammirazione per
come ha descritto la sua “lotta”con MS.PARK.Mi chiamo
chiamo Antonella e ho mio papà che
ha 75 anni e sono 10 anni che è affetto da questa maledetta sindrome.Io adoro il mio
papà e vederlo cambiare ogni giorno che passa mi fa star molto male,vorrei raccontare
tutta la sua storia ma mi da talmente tanto dolore che non ci riesco , forse xchè ne
parlo così spesso che ne sono nauseata.MI PIACE CHI MALGRADO TUTTO RIESCE A
PENSARE POSITIVO è un atteggiamento che non andrebbe abbandonato mai,nè da chi
ha la malattia nè da chi assiste la persona cara che ne è affetta.Io
affetta.Io purtroppo soffro
sempre molto quando mi rendo conto che è difficile vincere una battaglia per la quale
già ci si sente sconfitti sin dal principio però non perdo le speranze e ora dirò a mio
padre”papà devi farcela, devi vincere,e quando qualcuno ti vede tremare tu rispondi
che non stai tremando certo di paura”….!!!!Antonella
K
Marta scrive:
28 novembre 2010 a 16:06 (UTC 0)
Mi hanno diagnosticato il Parkinson nel 2004, quando avevo 49 anni. Da allora tra alti
e bassi sono passati 6 anni. Guido, prendo i mezzi pubblici, lavoro, mi occupo della
casa. Non mi occupo più di mio marito, che ad un certo punto ha deciso che non
n
poteva prendersi cura di me, essendo abituato per anni ad essere lui al centro di ogni
attenzione. Questa situazione nuova non era in grado di reggerla. Pazienza. Ho
ingoiato anche questa pillola, prpbabilmente più devastante della precedente. Sono
rimasta
sta quindi sola, ma serena, almeno spero fino a quando la malatttia me lo
permetterà. Per ora riesco a tenerle testa. Se rallenta l’evoluzione posso farcela,
altrimenti non so, non voglio pensarci, anche se so che dovrei farlo.
K
emil scrive:
1 dicembre 2010 a 16:52 (UTC 0)
La mia è troppo triste, non riesco a parlarne. Un bacio a tutti
K
angela scrive:
3 dicembre 2010 a 12:19 (UTC 0)
la mia storia è simile a quella di ducilla, solo che ad ammalarsi dopo un mese di
matrimonio, a 40 anni è stato mio marito. Adesso abbiamo tre bambini bellissimi, ma i
comincio ad avere paura, perchè solo adesso mi rendo conto di cosa sia il Parki.
K
Lorenzo scrive:
18 gennaio 2011 a 01:27 (UTC 0)
Ciao a tutti, la mia storia ha molti punti in comune con quella di tanti altri. Ho 42 anni
e ho avuto i primi sintomi del pakinson intorno ai 33 anni. Sono sposato da 15 anni,
ho un bimba di 5 anni e mezzo e mi sto separando
separando da mia moglie ma non la biasimo
poichè mi rendo conto che l’ottimismo non è mai stato il mio forte.
La mia vita non è mai stata in discesa, a 13 anni mio padre lasciò la nostra casa
(grazie a Dio giacchè picchiava mia madre e le mie sorelle) tentai di riallacciare i
rapporti con lui ma non mi ha mai dato la sensazione di volermi fare da padre o di
aiutarmi o semplicemente di dimostrarmi dell’interesse che fosse rivolto a qualcosa di
diverso dei suoi interessi.
Nel 1996 mi sono sposato e ho lasciato casa a mestre, lavoro ed amici per una nuova
vita con mia moglie a riccione. Per me è stata una decisione sofferta. I primi tempi la
sera quando andavo a dormire spesso piangevo ma lei non se n’è mai accorta.
Comunque passata questa prima fase, poi ho passato i più bei 4 anni della mia vita,
tutto andava per il verso giusto tanto che stentavo a crederci visto le difficoltà che
avevo passato fino a qel momento.
Infatti i guai non tardarono molto. Il 22 dicembre del 2000 mia madre venne investita
da un’auto sulle strisce pedonali e andò in coma riportò una lesione al mesencefalo
cioè la parte centrale del cervello e i medici ci dissero che era proprio a causa della
lesione (visto che le cellule cerebrali non si rigenerano) che non sarebbe potuta uscire
dal coma. Senza
enza contare le fratture multiple alle gambe e al fatto che stava andando
al lavoro per l’ultimo giorno dopodichè avremmo dovuto passare un sereno natale
insieme, ma così non fu.
Invece dopo un mese e mezzo le cose migliorarono e grazie alla sua grande forza
for di
volontà e alla nostra assistenza mia ma sorattutto di mia sorella e mia moglie che
veniva con me all’ospedale dove mia madre era in riabilitazione tutti i week end per +
di 1 anno; e per questo non la ringrazierò mai abbastanza.
Poi però le questioni legali sembravano essere ancora più persistenti dei danni fisici,
anche se una persona dopo uno stato di coma difficilmente ritorna ad essere quella di
punto dopo
opo aver eseguito una laparoscopia le venne identificata ed asportata una ciste
ovarica rimase incinta spontaneamente e naque nostra figlia nel giugno 2005.
Il tempo passava e le cose sembrava cominciassero un pò ad andare meglio, ma è
anche vero che io all’inizio
l’inizio non riuscivo ad accettare la malattia e non facevo che
peggiorare piano piano. Finchè mia moglie trovò il centro parkinson di milano dove ho
trovato un medico col quale entrai subito in sintonia, che mi fece migliorare molto e
che ancora oggi mi segue.
egue.
Nel aprile del 2006 mia madre morì, a causa di un tumore all’intestino che me la portò
via in soli 9 giorni, proprio quando sembrava cominciava a stare meglio.
Per me fu una grossa batosta ero molto legato a lei anche se ci sentivamo solo al
telefono e non ci vedevamo spesso.
Cosi ebbi n bel periodo in cui si alternavano depressioni a fasi alterne e mia moglie
cominciò a sgridarmi dicendomi che mi lasciavo andare troppo che passavo le notti
girovagando per casa e che non era colpa della malattia era colpa
colpa mia. Ed in parte era
vero.
Dopo un anno dalla comparsa dei primi sintomi della mia malattia a lei venne una
specie di ortcaria pruriginosa che ormai è cronica, ma che non essendo una malattia
non riconosciuta e ancora oggi di dubbia diagnosi, ci ha comportato
comportato non pochi
problemi. in primis perchè quando lei ha le crisi di prurito è inavvicinabile.
Abbiamo girato l’italia in lungo e in largo provato decine di specialisti e cure ma sono
serviti fin’ora solo a farci spendere tutti i nostri risparmi.
Da aprile
ile 2009 poi sono stato messo in cassa integrazione per 20 mesi ma per fortuna
ho ripreso a lavorare a novembre anche se quasi tutti i giorni ho una fase off di
almeno un’ora nella quale sono in ufficio e faccio veramente fatica a nascondere la
difficoltà a muovermi (i miei colleghi mi guardano e non dicono nulla quasi mai a volte
lo fanno e io tiro fuori quache scusa del tipo “sono andato a correre ed ho esagerato
come prima volta” oppure “devo aver preso un colpo d’aria perchè mi si è bloccata la
schiena…”
Che dire sempre in novembre mia moglie ha deciso di mettere la parola fine al nostro
matrimonio e cosi ora sto cercando casa mentre nel fratttempo viviamo da sparati in
casa. Io ho cercato per un pò una sistemazione in affitto ma i prezzi equivalgono a
quelli
uelli di un mutuo, quindi mi sto orientando sull’aquisto di un piccolo apprtamento un
pò più lontano dalle zone turistiche in modo da avere un costo più accessibile. Ciò non
toglie che la mia vita non è per niente serena ne per la situazione familiare (tra l’atro
ci va di mezzo anche nostra figlia che non ne ha nessuna colpa), ne per la mia
situazione fisica infatti la sera quando mi spogio per andare a domire ho delle grosse
difficoltà a togliere le maglie e mi chiedo se quando sarò da solo sarò in grado di
d fare
tutto come prima della malattia… Mi chiedo se esistano delle agevolazioni fiscali per
chi come me è invalido all’80% e devo acquistare la prima casa. Ogni cosiglio è ben
accetto! Grazie a tutti. Lorenzo
K
Fabrizio scrive:
24 marzo 2011 a 03:28 (UTC 0)
Ciao a tutti,
mi chiamo Fabrizio ho 36 anni e da circa 1 anno mi hanno diagnosticato il
parkinson,faccio molta fatica ad accettare la malattia,fino a due mesi fa ero arbitro
nazionale di hockey ghiaccio a livello serie a, da quando mi é stato diagnosticato la
malattia non ho voglia di fare sport mi sveglio verso le 24 e mangio mangio mangio
mangio. Il pensiero durante il giorno é come sarà il mio futuro?
futuro? Ho una moglie (SANTA
DONNA)un bambino di 15 mesi che alla sera vuole giocare ma a volte capita che sono
talmente stanco che mi addormento sul divano e non riesco a godermi la famiglia.sono
in cura al besta dal primario, cura cerotti abbandonata causa tremore
tremore e irritazione.
Ora pastiglie va molto meglio a parte la compulsione a mangiare, comprare cose
inutili.quello che vorrei capire é perché durante la visita le assistenti del prof ti
chiedono” lei si considera malato? La mia risposta é sempre si come penso
pe
tutti voi,e
tutte le volte vengo ripreso perché a loro dire non bisogna sentirsi malati. . . . . Come
faccio a non sentirmi malato? Vorrei essere allegro ma non riesco.,poi quando ti viene
confermata la malattia, il dottore con tranquillità ti dice: con
con il parkinson non si muore
con l ipertensione ed altre malattie si. . . Bella soddisfazione! !!!! Scusate se ho
disturbato.
A presto.Fabrizio
1.
LUIGI DI NAPOLI scrive:
12 aprile 2011 a 23:10 (UTC 0)
Caro Fabrizio, anche tu sei tra chi, come noi, possono dire di essere malati di
Parkinson. Certo non sei stato “fortunato”, visto che all’esordio della malattia avevi
solo 35 anni. Chi ti scrive ne aveva 39, ma ti assicuro le sensazioni avute sono la
fotocopia delle tue.. Ora a 53 anni, ti posso solo dire, che pur tra un mare di difficoltà,
vale comuque la pena di lottare contro il Parkinson. E’ vero di Parkinson non si muore,
ma a chi ti dice quest, rispondi che il Parkinson è ancora peggio, perchè ti uccide un
pochino ogni
gni giorno.. Ti uccide dentro. Ci vuole tanta pazienza, da parte tua e da parte
di chi vive con te. Auguri, ma non mollare mai!!!!
LUIGI
K
alberto napoli 17 9 44 scrive:
23 maggio 2011 a 17:12 (UTC 0)
non mollate mai bisogna sempre lottare anche adesso che sto scrvento ho i movimenti
rallentati in bocca al lupo