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alopecia da chemioterapia ( cia)
Alopecia da chemioterapia A Laura Giorcelli Emanuela Irene Monica Ravera A Cancro = trattamento antitumorale La persona ha bisogno di aiuto per affrontare questa esperienza al meglio, per trovare i migliori vantaggi nella cura e limitarne i disagi. Il paziente ha bisogno di essere informato, di non sentirsi solo, di avere i giusti supporti tecnici ed emotivi. L’infermiere deve garantire la migliore qualità di vita possibile, tenendo conto che spesso la notizia di dover intraprendere un ciclo di CT provoca nel paziente ansie e disagi. L’EVENTO CANCRO “Non è grave, dovrai essere solo più attento a seguire le cure Quali cure? Bè, sicuramente una dieta controllata e un trattamento di chemioterapia Come? Chemioterapia? Stiamo scherzando? Bombardare con una bomba atomica una città di civili inermi per annientare una banda di lestofanti? E diciamolo, c….. Sono spacciato. NICCOLO’ AMMANITI – Branchie – Einaudi Ed La chemioterapia antitumorale provoca inevitabilmente la distruzione, oltre che del tumore anche di cellule sane, e questo porta spesso alla comparsa di effetti indesiderati. Questi effetti collaterali possono presentarsi in maniera variabile; la variabilità dipende da diversi fattori ( es dose e tipo di farmaco). Tra gli effetti collaterali ricordiamo: disturbi gastrointestinali ( come nausea, vomito, diarrea), tossicità midollare ( anemia, neutropenia), cardiotossicità, neurotossicità ed altri ancora. ALOPECIA DA CHEMIOTERAPIA ( CIA) L’alopecia è la totale o parziale perdita dei capelli; può essere dovuta a varie cause, ma nei pazienti con patologia neoplastica rappresenta quasi sempre un effetto collaterale della chemioterapia ( o radioterapia) E’ importante ricordare che: - non necessariamente un trattamento CT porta alopecia; - la CIA normalmente è reversibile. L’ALOPECIA è dovuta al meccanismo d’azione dei farmaci antineoplastici, che danneggiano le cellule altamente vascolarizzate ed a rapido ciclo riproduttivo, siano esse sane o malate, proprio come le cellule dei follicoli dei peli e dei capelli. Il grado, il tempo di comparsa e l’impatto sono soggetti a molte variabili, tra cui l’agente stesso, la sua emivita, dose e schema, modalità e frequenza di somministrazione e se somministrato da solo o con altri chemioterapici. Ad es. TAXANI basso dosaggio settimanale causano alopecia meno severa di TAXANI basse dosi ogni 3 settimane Il pelo….. CICLO DEL FOLLICOLO ANAGEN: fase di crescita, follicoli rigenerati, nuovi capelli vengono prodotti; la crescita dei capelli è di poco più di 1 cm al mese; un follicolo dei capelli rimane in anagen per 2-8 mesi, quelli di ciglia e sopracciglia più a lungo: CATAGEN: involuzione, apoptosi cellulare; TELOGEN: rilascio dei capelli pettinandoli o lavandoli. La maggior parte delle persone perdono 50-150 capelli al giorno. Vi sono svariati motivi a causa dei quali la caduta dei capelli può aumentare; in questi casi il follicolo entra prematuramente in telogen così i capelli cadono, ed è questo ciò che avviene durante la CT. Il bersaglio degli agenti citotossici sono le cellule ad alta frequenza di proliferazione. Durante la fase di anagen i cheratociti della matrice epiteliale del bulbo follicolare sono in rapida proliferazione, di conseguenza queste cellule sono suscettibili di apoptosi indotta dalla CT, fermando la crescita capillare e causandone la caduta; il risultato è la perdita dei capelli e dei peli. Tuttavia i capelli possono ricrescere perché le cellule germinali del follicolo vengono risparmiate dagli effetti della CT, presumibilmente perché hanno una bassa frequenza di crescita, quindi possono essere generati nuovi follicoli, da cui potranno crescere nuovi capelli. IL PROBLEMA La CIA è comunemente reversibile, ma dal punto di vista psicologico vi è associazione tra perdita di capelli e diminuzione di bellezza e sensualità, interferenze con la propria individualità e personalità, cambiamento dell’immagine corporea e del concetto che la persona ha di sé. Queste implicazioni psicosociali possono talvolta portare al rifiuto del trattamento IL PROBLEMA Nel soggetto di sesso maschile il problema può apparire meno grave; un aspetto di cui bisogna tener conto è la perdita dei peli, comprese ciglia e sopracciglia. Nelle donne l’impatto è più forte, perché i capelli sono un punto di forza, ed anche le signore più anziane pongono attenzione a taglio ed acconciatura. Una drastica variazione d’aspetto può portare la donna a non accettarsi e non riconoscersi, fino alla perdita dell’autostima. IL PROBLEMA L’infermiere ricopre un importante ruolo nell’alleviare il disagio provocato dalla CIA, ad esempio ponendo particolare attenzione nel dare informazioni al paziente, mettendosi a sua disposizione e rispondendo in maniera competente alle domande che gli vengono poste. PRINCIPALI FARMACI CHE CAUSANO CIA - Doxorubicina, Epirubicina, Daunorubicina (Antracicline): possono provocare perdita totale di capelli e peli; - Ciclofosfamide, Isofosfamide:molto frequente; - Vincristina: nel 40 – 50 % dei casi; - Etoposide: in genere non grave, ma in alcuni casi può essere completa; -Taxani: molto frequente; -Dactinomicina: può provocare completa perdita di capelli e peli; -Cisplatino: non frequente se utilizzato da solo; -Carboplatino: da solo,poco frequente, in associazione con ciclofosfamide nel 50 % dei casi; -Bleomicina, Idrossiurea, Irinotecan: poco frequente; - Melfalan, Methotrexate: solo ad alte dosi. L’alopecia permanente è rara, ma occasionalmente è stata osservata dopo la somministrazione di alte dosi di ciclofosfamide, thiotepa e carboplatino (CTC), farmaci che vengono usati per tumori maligni ematologici e in associazione a trapianto di midollo. In uno studio in cui 24 pz ricevevano questo trattamento, 8 svilupparono alopecia permanente, 7 ebbero una normale ricrescita, e 9 ricrescita incompleta e/o capelli assottigliati. I risultati suggerirono che questa associazione di farmaci somministrata ad alte dosi può portare alopecia permanente DOXORUBICINA: - Basso indice terapeutico - Tossicità acuta midollare - Tossicità cardiaca -Alopecia nel 54 % dei casi DOXORUBICINA LIPOSOMIALE: farmaco inserito all’interno di liposomi rivestiti con una pellicola di polietilenglicole (PEG): TOSSICITA’ ALOPECIA 7 % Un medico donna che ha ricevuto un trattamento di chemioterapia descrive la sua esperienza di fronte all’alopecia “ Mentalmente mi ero preparata per l’inevitabile perdita dei miei capelli e mi ero fatta confezionare una parrucca, ma la realtà fisica della caduta dei capelli proponeva problemi emozionali e pratici che non avevo previsto. Per due settimane fui in ansia ogni mattina, raccogliendo ciuffi di capelli da tutta la superficie del cuscino. Razionalmente io capivo cosa stava accadendo, ma emotivamente rinforzavo la sensazione di stare perdendo una parte di me” Clement-Jones - 1985 Nonostante i progressi degli ultimi venti anni le condizioni della CIA rimangono invariate Indagini condotte negli anni ’80-’90 hanno evidenziato che i pz considerano la CIA tra i più importanti effetti collaterali della CT. In una più recente indagine effettuata su 100 pz operate di cancro alla mammella in cura con CT presso un DH la CIA è stata giudicata al secondo posto come problema dopo gli effetti sulla famiglia e sul partner ( Wiley-Liss, 2001). Le donne considerano più significativo questo problema rispetto agli uomini. Ad esempio le donne con cancro alla mammella in fase iniziale spesso considerano l’alopecia il più pesante aspetto della CT perioperatoria, con un impatto ancora più grande della mastectomia. Per molte donne l’eventualità di CIA può essere non accettabile, fino al punto di scegliere terapie meno efficaci o rifiutare il trattamento. E’ difficile stabilire a priori quanto la conoscenza e la consapevolezza di avere un cancro e la perdita dei capelli causata dalla terapia siano due fattori che si sommano e si amplificano tra di loro . Molti pz hanno enormi difficoltà a convivere con la CIA perché essa è un continuo rimando alla malattia ed al bisogno di trattamento. Inoltre la CIA compare spesso insieme ad altri effetti collaterali come ad esempio nausea e vomito, e ciò può influire sull’accettazione di una drastica variazione d’aspetto. Non è facile discriminare quanto la CIA influenzi la QdL indipendentemente dalla malattia stessa. per misurare il dolore o altri sintomi come fatigue, nausea e vomito esistono scale di facile utilizzo, ma non per la CIA. La letteratura riporta valutazioni sulla QdL con: - Utility measures: valutazione di situazione ipotetica in una scala da 1-10; -Body Image Scale: come il pz vede se stesso e come l’immagine corporea può influire nelle relazioni con gli altri; -Impact of Events Scale: valuta aspetti introspettivi sulla propria immagine, i propri pensieri e le idee che il pz evita per non avere un rimando alla malattia. Sono metodi di valutazione di difficile utilizzo Studio rappresentativo sull’impatto della CIA sulla QdL mediante utilizzo del computer ( The Wellness Comunity, Lieberman et al, 2003) -4 diversi gruppi di supporto incontrarono un facilitatore in tempo reale per 16 settimane in sito internet protetto da pw; - ogni gruppo comprendeva 8 donne con cancro alla mammella; - ogni sessione durava 90 minuti; - Le discussioni vertevano su aspetti riguardanti la gestione della malattia, il trattamento, i rapporti interpersonali; - La trascrizione delle sessioni in cui si parlava di alopecia veniva comparata con quelle in cui si parlava solo di cancro; - Un apposito programma di ricerca identificava 300 parole chiave e poi tramite un software ( Gottshalk Glesser) venivano analizzati i dati, valutando ansietà, depressione,QdL, alienazione sociale, relazioni umane, dipendenza dagli altri. Le donne che discutevano sulla perdita dei capelli avevano livelli di ansietà dovuta a vergogna più alti di quelle che non ne parlavano. L’ansia legata a vergogna include sentimenti di ridicolo, inadeguatezza, imbarazzo ed umiliazione. Il punteggio medio di QdL era significativamente più basso nelle pz che parlavano di alopecia. Questi risultati mostrarono che la perdita di capelli in seguito a CT ha chiaramente un alto impatto a livello psico-sociale, e suggerirono che può essere una variabile che influenza la QdL Per le donne i capelli sono simbolo di femminilità, sessualità, seduttività e personalità. Molte donne riferiscono di avere più difficoltà a rapportarsi con l’alopecia che con la perdita di una mammella perché la menomazione è visibile altri, diminuisce la loro femminilità ed è un costante rimando al trattamento subito. Coates (1983) dimostrò che la severità dell’alopecia era al terzo posto tra gli effetti ansiogeni e stressanti della CT, dopo nausea e vomito. La CIA può anche avere un impatto per quanto riguarda i rapporti con i familiari; in figli piccoli o adolescenti di pz in cui la CIA è evidente la pressione dei coetanei può portare a voler mostrare genitori con aspetto “normale”, soprattutto a scuola, durante gli sport, con gli amici. Questo disagio è quasi sempre avvertito ed amplificato dai pz; molte donne scelgono di indossare parrucche in pubblico non tanto per nascondere la loro condizione, ma per proteggere la loro famiglia e gli amici. Alcuni pz vedono la CIA in luce favorevole, considerandola la conseguenza di una “terapia forte”, che si tradurrà in una più alta probabilità di sopravvivenza in confronto ad una che non provochi CIA. La speranza di sopravvivere può influire nel modo in cui i pz vivono la CIA. Essa può essere accettata di buon grado da un pz in trattamento adiuvante, molto meno in uno stadio metastatico. In ogni caso, nonostante l’alopecia sia quasi sempre reversibile, spesso si ha un impatto psicologico drammatico sull’accettazione della terapia. L’IMMAGINE CORPOREA Scritto sul corpo c’è un codice segreto, visibile solo in certe condizioni di luce. Quello che si è accumulato nel corso della vita si ritrova lì. In certe parti del palinsesto è inciso con forza tale che le lettere si possono sentire al tatto, come fosse stato scritto in braille. Jeanette Winterson, Scritto sul corpo Piccola Biblioteca Mondadori, 1995 EFFETTI DELLA CIA SULL’IMMAGINE CORPOREA L’immagine corporea, una componente del concetto di sé, racchiude la figura in un unico corpo che noi formiamo nella nostra mente: questo è il modo in cui il nostro corpo appare a noi stessi. ( Shindler, 1935). Ciò include le esperienze sensoriali accumulate dal nostro corpo ed il modo in cui esso le ha percepite. “Un problema clinicamente rilevante legato all’immagine corporea è determinato dall’esistenza di una marcata discrepanza tra l’immagine attuale percepita dell’aspetto esteriore (o tra le caratteristiche funzioni del corpo), e l’ideale individuale riguardo le qualità del proprio aspetto fisico. Questa discrepanza determina conseguenze negative sia sul piano emotivo che comportamentale, interagendo con il normale funzionamento lavorativo, sociale e relazionale” C.A. White, Body image dimension and cancer: a heuristic cognitive behavioural model, 2000 La maggior parte degli individui considera la capigliatura come una parte importante della propria identità ed i capelli giocano un importante ruolo nella comunicazione sociale e sessuale. Le modifiche che subiscono i capelli a causa della CIA portano il soggetto a rischio di alterata immagine corporea e possono avere un effetto significativo sulle altre persone attraverso un cambiamento della comunicazione visiva. Ciò può essere riflesso in 3 aspetti del corpo: - il corpo come modo di essere al mondo, che include sensazioni e sintomi; - il corpo come simbolo di espressione sociale; - il corpo come necessaria espressione di esistenza. 1979 (Wagner and Bye): primo studio per stabilire l’influenza dell’alopecia sull’immagine corporea; I primi studi, simili fra loro, definirono disturbante la CIA,ma non riuscirono a confermare un’associazione negativa tra alopecia ed immagine corporea. 1984 (Frank-Stromborg),dimostrarono che l’alopecia può influenzare l’immagine corporea. Autostima: non studiata in relazione all’alopecia; si è visto che può variare in pz con CIA. Cambi di immagine corporea possono influire sull’autostima = l’alopecia può influire sull’autostima La CIA ha effetti psicologici negativi soprattutto sulle donne ed i pz giovani; gli uomini tendono ad avere meno difficoltà di fronte a questo cambiamento perché la calvizie maschile è più socialmente accettabile; nei bambini la perdita dei capelli può bloccare l’opportunità di interagire successivamente con l’ambiente e ciò può falsare lo sviluppo della propria immagine e dell’autostima. EFFETTI SULLA SESSUALITA’ La sessualità è un argomento difficilmente trattato nei colloqui tra paziente ed infermiere (o medico), perché manca l’apertura verso ciò che è considerato un tabù culturale,mentre rappresenta un valore personale imprescindibile anche in un momento di forte difficoltà. Il disagio può essere avvertito solo dal paziente colpito da CIA, oppure dal partner, più speso da entrambi. EFFETTI SULLA SESSUALITA’ Studio effettuato su donne con tumori maligni ginecologici: il 13% temeva di essere rifiutata dal partner dopo comparsa di CIA; in effetti solo una ha riferito di essere stata realmente rifiutata. La perdita dei peli pubici può essere sessualmente eccitante, però può far sì che il / la paziente venga paragonato ad un bambino, al punto da far apparire il rapporto sessuale perverso. Il desiderio del pz può diminuire sia a causa del rimando che la CIA dà alla malattia stessa, sia per gli altri sintomi concomitanti, sia per i cambiamenti del proprio corpo dovuti alla chirurgia o alla terapia. Le nuove linee di ricerca nell’ambito della psicologia applicata nell’ambito oncologico suggeriscono che l’assistenza debba aprirsi verso settori sinora poco indagati e tra questi viene dato ampio risalto al tema della sessualità, inclusi gli adattamenti che la coppia attua di fronte ad un cambiamento di immagine corporea. Il primo passo per una migliore gestione del problema e per far cadere alcune barriere culturali che impediscono di parlare spontaneamente di sessualità, sarebbe quello di formare il personale medico ed infermieristico attraverso percorsi specifici. SCALE DI VALUTAZIONE Esistono alcune scale di valutazione che però vengono utilizzate solo per l’alopecia androgenetica. La CIA ( capelli e peli) viene classificata secondo la scala WHO in: - grado 1: assottigliamento o perdita irregolare non completa - grado 2: assenza completa di capelli e/o peli TRATTAMENTO Purtroppo le soluzioni recuperate dai dati di letteratura ed offerte al paziente si sono rivelate scarsamente correlate ad evidenze scientifiche. MISURE MECCANICHE Tourniquets: applicazione di bende intorno alla testa sotto pressione; diminuiscono temporaneamente il flusso ematico del cuoio capelluto; la pressione ottimale di utilizzo non è mai stata identificata. Venivano applicate per 5, 7, 20 o 30 minuti. La preservazione dei capelli viene descritta da alcuni autori come moderata, anche se esistono a riguardo pochi studi. Dopo l’avvento dell’ipotermia del cuoio capelluto la tecnica venne abbandonata. METODI FISICI USO DI TERMOCUFFIE: Molto controversa!!! -Vasocostrizione, con riduzione di flusso di sangue ai follicoli durante il picco di concentrazione di chemioterapico, riducendo l’assorbimento a livello cellulare. -Riduzione dell’attività biochimica, che rende i follicoli meno suscettibile ai danni degli agenti CT. -Riduzione del reuptake temperatura-dipendente del farmaco. Termocuffie Pochi studi; disomogenei fra loro, difficilmente comparabili; Gravelman e Breed ( 2004) riportano una revisione di 53 pubblicazioni in cui sono riportati i risultati di studi randomizzati e non randomizzati dal 1970 al 2003; I vari studi sono disomogenei tra loro, ma in ognuno di essi si nota una buona percentuale di successo, intesa come non comparsa di CIA, in soggetti che hanno effettuato prevenzione con termocuffie o altro metodo raffreddante. Termocuffie Il tempo di raffreddamento sembrerebbe influenzare il successo della prevenzione. Tasso medio di successo: - 76 % con tempo di raffreddamento di 90 minuti o più; - 71 % se tempo di raffreddamento minore. Termocuffie EFFETTI COLLATERALI Negli studi sono riportati ricorrenti effetti collaterali quali cefalea, sensazione di freddo, intolleranza disagio mancanza di comfort, che nonostante non appaiano di particolare gravità spesso hanno significato l’interruzione del trattamento preventivo. CONTROINDICAZIONI ASSOLUTE Ipersensibilità al freddo, problemi di crioagglutinazione, crioglobulinemia e criofibrinogenia. Questi risultati non hanno comunque spinto ad incrementare la tecnica del raffreddamento del cuoio capelluto. Negli USA la FDA ( equivalente americano del Ministero della Sanità), ha imposto la sospensione della commercializzazione dei presidi dedicati. MISURE BIOLOGICHE Sono focalizzate a promuovere la ricrescita dei capelli o a proteggere il follicolo. - Minoxidil al 2%: induce la crescita dei capelli e ne previene la caduta in normali maschi; è efficace nella cura dell’alopecia androgenetica; non è efficace nella cura della CIA; - steroide 5 alfa-reduttasi inhibitor: previene la CIA in macachi preadolescenti; non è stata testata sugli umani; MISURE BIOLOGICHE - Ciclosporina A, FK 506: sono immunosopressori e si sono rivelati potenti modulatori della crescita dei peli ed inibitori della regressione follicolare che causa la CIA; - IL-1, AS101: immunomodulatori, non si sono rivelati effettivamente efficaci nel prevenire la CIA nell’uomo; MISURE BIOLOGICHE -acido folico: previene l’alopecia se somministrato con methotrexate; - alfa-tocoferolo (AT): somministrato in alte dosi a pz in cura con doxorubicina prevenne l’alopecia nel 69% (Wood,1985); lo studio venne ripetuto (Perez e Jimenez, 1986) e venne dimostrato che l’AT non ha effetti nella prevenzione dell’alopecia indotta da doxorubicina. GENETICA Sfida alla CIA SFIDA GENETICA ALLA CIA Studi biomolecolari effettuati durante gli ultimi anni hanno dimostrato che una delle possibili strade da perseguire per prevenire i danni da CIA può essere quella della ricerca genetica. La bibliografia disponibile non riporta nulla di significativo riguardante sperimentazioni su esseri umani, ma importanti risultati che incoraggiano a proseguire la ricerca sono stati ottenuti su animali da laboratorio. SONIC Nel 2002 alla Cornell University di New York si individuò il ruolo nella comparsa di CIA di un gene dal nome bizzarro, che è lo stesso di un personaggio di un videogame: SONIC Il gene Sonic Hedgehog (SHH) è implicato nella formazione di diversi organi e sistemi dei vertebrati superiori, inclusi il cervello il cuore, l’intestino, lo scheletro, nonché la cute e gli annessi piliferi. Già nel 1999 si dimostrò in esperimenti su topi che SHH interviene nella regolazione della crescita del pelo. Se lo si inserisce sotto cute, veicolato da un adenovirus, si riesce a stimolare l’attività dei follicoli. Con l’esperimento del 2002 si dimostrò che l’inserimento del gene è in grado di stimolare la ricrescita del pelo anche in topi in cui viene indotta alopecia da ciclofosfamide. Sonic Hedgehog 2 modelli sperimentali complementari: nel primo vennero trattati con il CT topi di 7 settimane, età in cui la crescita del pelo è già completa, preventivamente rasati sul dorso; nel secondo il CT venne somministrato a topi di 3 settimane, nei quali cioè la normale crescita è ancora in corso. Sonic Hedgehog L’effetto alopecizzante della Ciclofosfamide intervenne in entrambi i gruppi nella stessa fase di crescita del pelo, l’anagen, spontaneam. attiva negli animali più giovani, indotta da rasatura nei più vecchi. A questo punto vennero somministrati attraverso iniezione intradermica 2 tipi di vettori adenovirali: uno associato a SHH ed uno controllo privo del gene. La ricrescita del pelo, osservata sia macroscopicamente sia all’esame istologico, si verificò in tutti i topi che avevano ricevuto il gene, e non nei controlli trattati con il solo vettore. Si dimostrò così che indurre temporaneamente l’espressione del gene Sonic Hedgehog nelle zone colpite poteva essere la strada giusta per comprendere i meccanismi che sottendono l’alopecia in varie condizioni patologiche e per aiutare i malati sottoposti a CT. Altri studi hanno permesso di identificare alcuni pathways responsabili di apoptosi cellulare in alcuni tessuti particolarmente sensibili p53 Mediatore di meccanismi cellulari di risposta allo stress da cui dipende largamente questa apoptosi L’accumulo di p53 nelle cellule sensibili dopo stress induce alla morte programmata delle cellule stesse; p53 è implicato nella trascrizione nucleare di fattori che alterano l’espressione dei geni p53 dipendenti. Ciò è stato dimostrato mediante isolamento ed applicazione di inibitori chimici di p53 che hanno ridotto la tossicità in animali da esperimento. P53 e CIA Esperimenti su modelli murini. Nei topi la fase di crescita attiva veniva indotta mediante depilazione e somministrata ciclofosfamide durante la fase di anagen, causando alopecia completa negli animali nello stesso modo in cui la induce negli umani. Il trattamento CT induce distrofia follicolare ed altri danni come ad es la prematura involuzione del bulbo, con conseguente perdita dei peli. L’importanza di p53 riguardo a questi eventi è stata dimostrata in tutti gli studi considerati. Il ruolo di questa proteina circa l’apoptosi durante CT delle cellule emopoietiche e del tratto digestivo è ben conosciuto. Danni del DNA indotti da CT (o radiazioni) portano ad un rapido aumento di p53 nelle cellule suscettibili, seguito da sovra-regolazione di altre proteine implicate in questo segnale, come Fas, Bax, IGF-R1 e IGF-BP3, codificate dai rispettivi geni regolati da p53. In più è dimostrato che Fas e Bax sono sovra-espressi durante il trattamento con ciclofosfamide e che p53 è implicato anche nella apoptosi follicolare indotta da radiazioni. Negli studi sono stati usati topi knock-out per p53 messi a confronto con topi wild-type evidenziando la ricrescita del pelo nei topi con il gene soppresso. Non sono documentati studi a riguardo condotti sugli umani, anche se è auspicabile un analogo successo MANAGEMENT DELLA CIA La CIA è inevitabile per molti pazienti che si sottopongono a CT. L’aiuto di medici ed infermieri può essere utile per minimizzare l’impatto dovuto al cambiamento di immagine. Soprattutto l’infermiere, personalizzando l’intervento terapeutico ed educativo, può utilizzare varie forme di approccio con il malato di cancro per ottenere e dare informazioni nel miglior modo possibile. MANAGEMENT DELLA CIA Per attuare un’assistenza individualizzata e consona ai reali bisogni del paziente è necessario, ad esempio attraverso colloqui, capire quali siano le aspettative e la necessità di ricevere specifiche informazioni. Soprattutto le donne spesso riferiscono di volere informazioni più accurate riguardo la CIA (Cassileth, 1980- Rhodes et al,1995). MANAGEMENT DELLA CIA Fornire informazioni scritte od orali circa gli effetti collaterali della CT, in questo caso l’alopecia, ha dimostrato incrementare la conoscenza, l’accettazione e la compliance del trattamento, e diminuire l’emotività, l’ansietà e la depressione. A tale proposito prendiamo come esempio due modalità informative in uso in molti Day Hospital e reparti: il Consenso Informato e gli Opuscoli Informativi. Consenso Informato E’ uno strumento medico-giuridico introdotto per ottenere l’autorizzazione del pz ai trattamenti proposti dal medico; spesso si traduce in un atto burocratico invece di essere usato come strumento facilitatore della comunicazione tra medico e pz Opuscoli Informativi Trattano alcune problematiche in maniera piuttosto superficiale; per quanto riguarda la CIA spesso l’informazione si limita ad una serie di consigli (taglio di capelli, parrucca etc) certamente utili ma quasi mai sufficienti; immagine corporea e sessualità spesso sono relegati in ultima pagina. Possiamo convenire che entrambi gli strumenti considerati possono essere un valido aiuto solo se accompagnati da uno specifico ed approfondito colloquio da parte del medico, dell’infermiere e, se occorre, dello psicologo. Normalmente il pz si avvicina e poi convive con la CIA passando attraverso quattro fasi: - anticipazione della caduta dei capelli; - momento della perdita dei capelli; - coping ( accettare, convivere); - ricrescita dei capelli. Durante la fase anticipatoria il paziente si trova in uno stato di ansietà ed incertezza riguardo a ciò che accadrà; in questo momento è possibile fornire al paziente accurate informazioni circa il cambiamento di aspetto fisico e prepararlo così all’impatto psicologico e sociale, cercando di mantenere le sue aspettative il più vicino possibile alla realtà; egli dovrà essere informato della rapida comparsa e della natura transitoria di questo effetto collaterale. Nel periodo precedente la caduta vera e propria molti pazienti sperano che l’alopecia non compaia, pregando di essere privilegiati e di essere risparmiati. Poi i capelli iniziano a cadere e proprio i pazienti stessi descrivono questo momento come un “punto di non ritorno”, e da quel momento in poi per molti pare più facile accettare la CIA. Avere a che fare con una progressiva caduta dei capelli può essere traumatico. Si può consigliare un taglio corto oppure agli uomini, se lo desiderano, la rasatura del capo. I pazienti devono poi decidere se preferiscono mostrarsi calvi o usare qualcosa per coprire la testa, ed in tal caso quale tipo di copricapo; l’infermiere potrà essere d’aiuto, incoraggiando autonomamente la scelta. Generalmente le donne optano per l’utilizzo di parrucche (soprattutto in pubblico) o bandane, mentre gli uomini il più delle volte preferiscono mostrarsi calvi. Spesso la decisione è determinata da fattori individuali, culturali e sociali. Può capitare che alcune donne decidano di mostrare la loro calvizie, quasi come un simbolo identificativo e di riconoscimento e come sfida nei confronti della loro malattia. CONCLUSIONI I capelli sono un simbolo di personalità e giocano un importante ruolo nell’impatto visivo e nelle interazioni socio-sessuali; hanno importanti funzioni comunicative ed in più possono essere simbolo di cultura e religione. La crescita dei capelli e la loro caduta possono essere influenzate da vari fattori tra cui alcune terapie, tra cui quella antitumorale. Per i pazienti affetti da cancro la CIA rimane uno degli effetti collaterali a più alto impatto. La comparsa di alopecia può avere parecchie implicazioni psico-sociali dovute in gran parte alle modificazioni dell’immagine corporea che essa provoca. La nostra ricerca ha verificato che l’applicazione di tecniche di prevenzione non ha dato prove evidenti di efficacia; in particolare l’ipotermia mediante l’applicazione di termocuffie o altro metodo raffreddante è controversa sia per il basso comfort sia per la comparsa talvolta di metastasi del cuoio capelluto. Attualmente non esistono farmaci sicuramente in grado di prevenire la CIA anche se alcune soluzioni farmacologiche sono in studio preclinico. Importanti risultati si sono ottenuti grazie alla ricerca genica con studi effettuati su animali da laboratorio. L’infermiere deve essere a conoscenza del rischio di CIA per poter preparare il paziente a questa evenienza. Le informazioni che arrivano al paziente spesso non sono del tutto corrette; è necessario sfatare luoghi comini e far sì che le notizie siano il più possibile precise e basate sui reali bisogni dell’individuo. L’infermiere può aiutare il paziente a riconoscere quali siano le giuste informazioni per evitare l’insorgere di ansie o paure ingiustificate e per poter scegliere quali strategie adattative utilizzare. L’infermiere quindi può essere d’aiuto al paziente per effettuare delle scelte e per riuscire a superare un momento così difficile e particolare, riuscendo ad accettare la CIA e a convivere, seppure momentaneamente, con essa ( coping). E’ importante anche fornire indicazioni dettagliate circa le azioni di tutti i giorni ed i problemi che si possono incontrare come ad esempio dove acquistare una parrucca. Indicare i supporti sia di tipo tecnico che psicologico che la nostra struttura può offrire ( psicologo, incontri con gruppi di sostegno etc) Grazie alle giuste informazioni ed alle strategie di self-care ricevute dagli infermieri il paziente può riuscire a passare attraverso l’esperienza della CIA, potenzialmente devastante, mantenendo una buona qualità di vita ed un conservato senso di benessere. Grazie per l’attenzione …ringraziamo Roberta ed Elena…