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dormire in classe può essere una malattia
Materiale informativo a cura dell’ A.I.N. con la collaborazione del Dott. Giuseppe Plazzi, Ricercatore del Centro per la Diagnosi e la Cura dei Disturbi del Sonno del Dipartimento Scienze Neurologiche, Università di Bologna. E-mail: [email protected] Per ulteriori informazioni: A.I.N. - via del Fossetto, 8 50145 Firenze Tel/Fax 055 317955 E-mail: [email protected] Web: www.narcolessia.it Per associarsi o donazioni C.C. Postale 22041503 IBAN IT 18 I076 0102 8000 0002 2041 503 Banca Prossima C.C. 62596 IBAN IT 07 M033 5901 6001 0000 0062 596 Quote associative Socio ordinario € 20 Socio sostenitore € 50 Il presente testo è stato liberamente tradotto da materiale informativo fornito dall’ANC (Associazione Francese Narcolessia Cataplessia & Ipersonnia) BrochureNarcolessia_2.indd 1 dormire in classe può essere una malattia proprio nella vostra classe potrebbe esserci uno studente colpito da una malattia cronica, rara e poco conosciuta: la narcolessia. 15/02/12 10.37 DESCRIZIONE DEI SINTOMI E IL LORO TRATTAMENTO La narcolessia è una malattia neurologica cronica che altera la capacità del cervello di regolare la veglia e il sonno, a causa della mancanza di una sostanza (orexina) che non viene più prodotta. Si crede che l’origine della narcolessia sia autoimmune. I principali sintomi sono: - Eccessiva sonnolenza diurna: con attacchi di sonno pluriquotidiani, non procrastinabili e talora non preavvertiti. Il sonno totale nelle 24 ore è generalmente entro la norma: sono la continua predisposizione alla sonnolenza e all’addormentamento e le circostanze nelle quali ciò si verifica a essere inusuali. Infatti, i narcolettici si addormentano in momenti non prevedibili, ad esempio nel corso di una conversazione, mentre stanno seduti in classe, mentre aspettano l’autobus o mangiano. - Cataplessia: corrisponde a una rapida perdita del tono muscolare causata da manifestazioni emotive come riso, collera, eccitazione, sorpresa. Un attacco cataplettico può comportare solo una breve e parziale debolezza, ma può anche causare una quasi completa perdita del controllo muscolare per alcuni minuti. Ciò può provocare una caduta, l’impossibilità di muoversi e di parlare, anche se il soggetto è cosciente o almeno parzialmente conscio di ciò che gli sta accadendo. Altri sintomi sono: - allucinazioni ipnagogiche - paralisi del sonno - sonno notturno disturbato BrochureNarcolessia_2.indd 2 La Narcolessia colpisce le persone in modo diverso e con diversi gradi di intensità: c’è chi ha più sonno, chi ha più cataplessia, chi ha più allucinazioni, chi ha attacchi gravi e chi non ne ha quasi nessuno. Quindi non esiste una soluzione valida per tutti, ma esistono diversi approcci a seconda dei casi specifici. È importantissimo dialogare con lo studente, con la sua famiglia e con i medici: tutti insieme possiamo aiutare questi ragazzi ad avere un’esperienza scolastica positiva e di successo. Consigli per gli insegnanti, per una miglior scolarizzazione del ragazzo narcolettico Su una popolazione stimata in circa 25000 individui malati, soltanto 2000 hanno ricevuto una diagnosi, 200 fanno parte dell’Associazione e di questi pochissimi sono bambini e adolescenti. Lo studente narcolettico è infatti scambiato per una persona pigra, svogliata o che ha abitudini di sonno sregolate o, infine, nel caso dei più grandicelli, per uno che fa uso di sostanze illecite; molti ragazzi narcolettici restano quindi senza diagnosi e trattamento. Questo opuscolo aiuta a capire le difficoltà che uno studente narcolettico può avere a scuola e si propone di fornire un aiuto a superare i problemi e a migliorare il rendimento scolastico. APPUNTI ILLEGGIBILI E VERIFICHE INCOMPLETE Uno studente narcolettico non può controllare i cali di attenzione e la sonnolenza che causano tutte le difficoltà elencate di seguito; quando questi sintomi insorgono, il ragazzo si sente confuso e spesso fa fatica a capire dove si trova e cosa stia facendo. Può anche apparire rallentato, disorientato, incapace di rispondere a domande anche molto 15/02/12 10.37 semplici. Il trattamento farmacologico fortunatamente è efficace nel controllare i sintomi. È tuttavia spesso necessaria una terapia comprendente più farmaci, da assumere a diversi orari della giornata, spesso durante l’orario scolastico. Nonostante la terapia, i sintomi non sono quasi mai controllati completamente. A questo proposito occorre ricordare che una terapia “comportamentale”, che consiste nel permettere al ragazzo narcolettico di fare sonnellini “programmati”, è spesso indispensabile per consentirgli una buona capacità di concentrazione. Nonostante la terapia, la narcolessia è caratterizzata anche da importanti fluttuazioni, con alternanza di periodi di peggioramento e altri di miglioramento dei sintomi. Oltre a questi sintomi clinici, ci possono essere i seguenti problemi di comportamento: - isolamento e difficoltà di integrazione - senso di colpa - perdita di sicurezza di sé - depressione consigli per aiutare lo studente nell’a pprendimento Nella tabella seguente alcuni consigli per aiutare lo studente narcolettico, da valutare però caso per caso, insieme al ragazzo, alla famiglia e possibilmente all’interno di un PIANO PERSONALIZZATO DI SCOLARIZZAZIONE. È auspicabile anche mettere in atto misure adeguate per la gestione degli esami. La collaborazione degli insegnanti è preziosa! È quindi importante che costoro comunichino alla famiglia sviluppi o eventi importanti che riguardano la malattia (frequenza e circostanze di addormentamenti, durata etc.) perché queste informazioni hanno molta importanza circa la miglior terapia comportamentale da adottare. BrochureNarcolessia_2.indd 3 15/02/12 10.37 RISULTATI ATTESI Lentezza nel prendere appunti, facile distraibilità Fornire fotocopie degli appunti, presi dall’insegnante o dai compagni Permettere allo studente di accedere al contenuto integrale delle lezioni Difficoltà a eseguire esercizi scritti Prediligere le interrogazioni orali o i compiti eseguiti alla lavagna Acquisire in modo efficace le conoscenze essenziali VALUTAZIONI DELLE CONOSCENZE: verifiche POSSIBILI SOLUZIONI Perdita di concentrazione Evitare più interrogazioni e/o verifiche consecutive Evitare di accrescere le difficoltà dello studente che ha già difficoltà a sostenere la concentrazione Lentezza nello svolgimento dei compiti richiesti - Predisporre i formulari per le verifiche in anticipo Aumentare le probabilità di finire le prove scritte - Non chiedere di ricopiare una frase dalla lavagna e valutare al meglio le conoscenze - Accordare tempo supplementare per completare verifiche scritte - Prevedere un esercizio facoltativo se ci sono più esercizi dello stesso tipo - Attuare interrogazioni orali - Adattare le frasi come domande e risposte Segni di fatica e di sonnolenza Contrastare la sonnolenza non serve a niente: bisogna lasciar dormire lo studente per 10-15 minuti. Al momento di svegliarsi, si ricorderà la consegna e si metterà a lavorare Un breve sonnellino permette allo studente di riprendere forza e concentrazione per alcune ore COMPITI A CASA DURANTE LE LEZIONI LE DIFFICOLTà - Difficoltà a rimanere svegli alla fine della giornata, mancanza di tempo per finire tutti i compiti - Difficoltà di memorizzare e di assimilare le informazioni - Prevedere esercizi più brevi o da fare soltanto in parte - Indicare quanto tempo bisogna dedicare a ogni problema - Accettare lavori consegnati in ritardo a seconda della mole totale dei compiti assegnati da tutti gli insegnanti Salvaguardare spazi e tempi liberi per lo svago in modo che il tempo fuori dalla scuola non sia soltanto il susseguirsi di sonno e compiti (con il rischio di depressione) BrochureNarcolessia_2.indd 4 15/02/12 10.37