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AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE
Riconoscere una persona con disabilità - Comportamenti, modalità e procedure per aiutare/soccorrere una persona con disabilità in emergenza ---------------------------------- Roma, Istituto Superiore Antincendi, 25/11/2015 AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE SCENARI EMERGENZIALI E PERSONE CON ESIGENZE SPECIALI Angelo Porcu CNVVF - Direzione Centrale Emergenza e Soccorso Tecnico [email protected] Luca Manselli CNVVF - Comando Prov.le Vigili del fuoco di Sassari [email protected] Alessandra Bertulu Disability Manager del Comune di Sassari [email protected] AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE IL SOCCORRITORE » DEVE SOCCORRERE MA COME? » NON A TUTTI I COSTI » NON BISOGNA METTERE IN SALVO LE PERSONE COME SE FOSSERO “PACCHI” MA ASSISTERE E AIUTARE SOPRATTUTTO IN PRESENZA DI PERSONE CON ESIGENZE SPECIALI » PIANI PERSONALIZZATI IN FUNZIONE DEI BISOGNI Angelo Porcu, Luca Manselli, Alessandra Bertulu AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE L'ESPERIENZA DIMOSTRA NECESSITA' DI » CONSAPEVOLEZZA DEL RUOLI DEI SOCCORRITORI » CONSAPEVOLEZZA DEI BISOGNI DI COLORO CHE DEVONO ESSERE SOCCORSI » PREPARAZIONE PARTICOLARE PER RISPONDERE A QUESTE ESIGENZE Angelo Porcu, Luca Manselli, Alessandra Bertulu AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE NECESSARIA UNA CONOSCENZA SPECIFICA DEI BISOGNI E DELLE ESIGENZE SPECIALI QUINDI: » CI VUOLE UN LAVORO PREPARATORIO SPECIFICO IN FASE PREVISIONALE » NECESSARIA UNA RIVALUTAZIONE DELLA CLASSIFICAZIONE DELLE DISABILITA’ IN FUNZIONE DELLE EMERGENZE » RICLASSIFICARE DI CONSEGUENZA LE ESIGENZE IN RELAZIONE AL SOCCORSO Angelo Porcu, Luca Manselli, Alessandra Bertulu AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE » NELLE STRUTTURE FISSE SI PUO' MAPPARE E MONITORARE LE ESIGENZE DI GESTIONE DELLE EMERGENZE IN FASE PREVISIONALE CONOSCENDO LE CARATTERISTICHE DELLE PERSONE PRESENTI » INTERVENTI CON APPROCCI E COMPORTAMENTI DEDICATI E ADEGUATI (PIANO DI EMERGENZA PERSONALIZZATO) Angelo Porcu, Luca Manselli, Alessandra Bertulu AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE GRUPPO MULTIDISCIPLINARE CHE LAVORA INSIEME MEDICI CNVVF UNIVERSITÀ ESPERTI DI SICUREZZA DISABILITY MANAGER Angelo Porcu, Luca Manselli, Alessandra Bertulu AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE STUDIO OSSERVAZIONALE Sistema di assistenza in condizioni di emergenza persone con esigenze speciali. TECNICI MEDICI UNIVERSITÀ CNVVF VERIFICA IN DUE FASI SUCCESSIVE FASE 1 – PROVA DI EVACUAZIONE INIZIALE FASE 2 – PROVA DI EVACUAZIONE DOPO AVERE INTRODOTTO MIGLIORAMENTI Angelo Porcu, Luca Manselli, Alessandra Bertulu AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE PIANI DI MIGLIORAMENTO » PIANIFICAZIONE EMERGENZA DEDICATA » CLASSIFICAZIONEDELLE ABILITA’ E DELLE ESIGENZE IN EMERGENZA IN FUNZIONE DELLA DISABILITA’ » PIANI EMERGENZA E EVACUAZIONE PERSONALIZZATI » QUANTIFICAZIONE DELLE NECESSITA’ DI SOCCORRITORI » FORMAZIONE » MIGLIORAMENTO DELLA SEGNALETICA » AUSILI TRASPORTO Angelo Porcu, Luca Manselli, Alessandra Bertulu AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE IDEE PER IL FUTURO " COMUNICAZIONE TRA STRUTTURA SANITARIA / VVF " PRESTAZIONE DEI SOCCORRITORI " AUSILI PER IL TRASPORTO DI PERSONE CON ESIGENZE SPECIALI Angelo Porcu, Luca Manselli, Alessandra Bertulu AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE EMERGENZA E PERSONE CON DIFFICOLTA' DI MOVIMENTO: MODALITA' DI RELZIONE E ACCOMPAGNAMENTO Fabrizio Mezzalana FISH ONLUS [email protected] AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE AVVERTENZA “GENERALIZZAZIONI”: è importante non generalizzare troppo ed essere quindi pronti a modificare il proprio comportamento e le soluzioni da adottare di fronte ad ogni persona. Ciascuno infatti è un individuo a sé, per cultura, per abitudini, per livello di autonomia e di comunicazione. I consigli presentati sono dunque indispensabili per non commettere errori grossolani, ma non devono essere considerati regole fisse da applicare a una categoria indifferenziata di persone. Fabrizio Mezzalana AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE 1800 1900 2000 Fabrizio Mezzalana AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Gli ausili per la mobilità personale ausili che permettono o facilitano gli spostamenti: » la sedia a ruote (manuale/elettronica) » scooter elettrici » i deambulatori » bastoni, stampelle, canadesi, ecc. Fabrizio Mezzalana AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Fabrizio Mezzalana AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Fabrizio Mezzalana AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Fabrizio Mezzalana AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Fabrizio Mezzalana AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Fabrizio Mezzalana AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Fabrizio Mezzalana AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Fabrizio Mezzalana AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Fabrizio Mezzalana AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Fabrizio Mezzalana AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Fabrizio Mezzalana AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Gli ausili per la mobilità personale ausili che garantiscono il controllo posturale durante la posizione seduta: » sistemi di postura » cuscini antidecubito » ausili che evitano problemi fisici e spesso dolorosi, come le piaghe da decubito o i dolori muscolari Fabrizio Mezzalana AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Fabrizio Mezzalana AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE DISABILITÀ FISICHE » Queste comportano un maggior affaticamento e una riduzione delle capacità di movimento come camminare o compiere determinate azioni. » Possiamo distinguere tra “persone a mobilità ridotta” e “persone su sedia a ruote”. » In alcuni casi si possono aggiungere difficoltà o impossibilità ad usare gli arti superiori, disturbi legati alla vista, all’udito e alla parola. Fabrizio Mezzalana AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE PERSONE CON MOBILITÀ RIDOTTA » Sono persone che hanno difficoltà nel camminare e nel compiere alcuni movimenti pur non facendo uso di sedia a ruote. » Generalmente utilizzano ausili come il bastone, le stampelle, talvolta elettroscooter, per brevi periodi o permanentemente. » Alcuni possono avere una ridotta forza nelle braccia e nelle mani, o una difficoltà di coordinazione dei movimenti o una riduzione della sensibilità tattile, ovvero una ridotta autonomia nello stazionare in posizione eretta o nel deambulare. Fabrizio Mezzalana AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE COME COMPORTARSI » Questi tipi di disabilità, a volte, non sono immediatamente riconoscibili. » Parlate con la persona e cercate di capire quali sono le sue esigenze. È infatti importante essere consapevoli del tipo di problema per potere offrire un valido aiuto. Situazioni che sono fonte, a volte grave, di disagio o affaticamento: » percorrere lunghe distanze » stare in piedi per lungo tempo » salire o scendere dei gradini » mantenere l’equilibrio Fabrizio Mezzalana AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE PERSONE SU SEDIA A RUOTE » Queste persone possono avere diversi livelli di autonomia ed esigenze molto differenziate. » Si possono presentare situazioni in cui la persona non è in grado di stare in piedi ed altre in cui può farlo per un tempo limitato e può compiere solo pochi passi. » Alcuni si servono della sedia a ruote solo per una parte della giornata, altri permanentemente. Alcune persone possono avere una notevole forza nelle braccia ed essere in grado di muoversi e compiere molte azioni senza alcun aiuto; alcuni possono usare sedie a ruote motorizzate altri possono presentare un livello di autonomia inferiore e necessitano di un accompagnatore. Fabrizio Mezzalana AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE COME COMPORTARSI » Parlate e chiedete quali sono le sue esigenze. » È importante capire il tipo di problema per potere offrire un valido aiuto. » È importante essere preparati ad identificare gli ostacoli e ad intervenire. » Offrite la vostra disponibilità anche nel caso che la persona con disabilità abbia già un proprio accompagnatore. » In presenza di barriere come un gradino, o per operazioni più difficili, lasciatevi guidare dalla persona che vi consiglierà come eseguire la manovra. Fabrizio Mezzalana AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE » La sedia a ruote va spinta dolcemente senza movimenti bruschi e con una velocità ragionevole. » Per sollevarla non afferratela dove capita, ma chiedete alla persona: eviterete in tal modo di provocare involontariamente dei danni. » Siate discreti nell’aiutare e se vi trovate in mezzo a più persone fate attenzione a non urtarle con la sedia a ruote poichè ciò creerebbe imbarazzo a tutti. Fabrizio Mezzalana AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE 12 REGOLETTE DI BUONA PRASSI 1. Il termine giusto è “persone con disabilità”, termini come “handicappato”, “invalido”, “menomato” ma anche “diversamente abile” sono comunemente considerati termini offensivi e discriminatori. 2. Assumere sempre un atteggiamento naturale: anche se doveste provare imbarazzo ricordate che anche questa è una sensazione normale di cui non bisogna preoccuparsi. 3. Non è richiesta un’attenzione “speciale” ma un servizio professionale e di qualità. Fabrizio Mezzalana AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE 12 REGOLETTE DI BUONA PRASSI 4. Rivolgetevi direttamente alla persona e non ai suoi accompagnatori. 5. Gli ausili per la mobilità delle persone con disabilità motoria vanno considerati quasi come una loro estensione del corpo e, come tale, meritano la stessa considerazione e rispetto. Chiedere sempre prima di aiutare, toccare, tirare, spingere. 6. Offrire la propria disponibilità ad aiutare – nel caso ce ne fosse bisogno – e non temere di farsi spiegare bene in che modo prima di passare all’azione. Fabrizio Mezzalana AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE 12 REGOLETTE DI BUONA PRASSI 7. Non risentitevi se rifiuta l’aiuto: egli conosce bene ciò che è o non è in grado di fare. 8. Ricordare sempre che è preferibile chiedere prima di aiutare: la persona con disabilità va messa nelle condizioni di esprimere la propria autonomia anche nel richiedere supporto. In generale, se avrà bisogno di aiuto lo chiederà. 9. Il contatto con la persona con disabilità può necessitare di tempi più lunghi. Fabrizio Mezzalana AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE 12 REGOLETTE DI BUONA PRASSI 10. Alcune forme di disabilità sono più evidenti ed immediatamente percepibili; altre possono non essere evidenti o possono essere scambiate con altre manifestazioni. 11. Una persona con disabilità non è un malato, non va considerato un malato. Non vanno confuse disabilità e malattia. 12. Le persone anziane non amano essere considerate persone disabili anche quando l’età può comportare riduzioni funzionali e motorie. Fabrizio Mezzalana AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE EMERGENZA E PERSONE CON DISABILITÀ UDITIVE: RICONOSCERE E COMUNICARE Consuelo Agnesi OsA ENS | CERPA Italia Onlus [email protected] AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Definizione di persona con disabilità uditiva La persona con disabilità uditiva vive in un mondo dove la comunicazione sonora è il canale primario e di conseguenza viene emarginata perché non può partecipare attivamente o afferrare tutto ciò che non sia visibile ai loro occhi. Tale condizione porta all'isolamento ed a muoversi in un ambiente che presenta barriere insormontabili come la carenza di informazioni ambientali visive, accorgimenti e servizi dedicati che mettono a repentaglio la sicurezza e la fruizione in autonomia, in particolare modo in situazione di emergenza dove il rischio è costante, sia al momento della segnalazione dell'emergenza che a quello di soccorso. La sordità è una disabilità molto grave e spesso sottovalutata: non si tratta infatti di una mera incapacità di “sentire” quanto delle conseguenze che da questo derivano, correlate all'impossibilità di ricevere un feedback uditivo e apprendere quindi in modo spontaneo il linguaggio vocale (e scritto). Ciò comporta grandi difficoltà di apprendimento e di acquisizione delle informazioni, anche le più elementari, che pongono costantemente la persona sorda in situazioni di grande isolamento e discriminazione sociale. Molti contesti sociali, didattici e lavorativi, servizi, uffici pubblici della cosidetta “società dell'informazione globale” infatti risultano per lo più inaccessibili alle persone con disabilità uditiva. Consuelo Agnesi AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Classificazione audiometrica dei deficit uditivi (BIAP 1997) www.biap.org - www.arcipelagosordita.it/raccomandazioni-biap-03.htm (versione italiana) Audizione normale o subnormale Il deficit tonale medio non supera i 20 dB Leggero disordine tonale senza incidenza sociale Deficit uditivo lieve La perdita tonale media è compresa tra 21 dB e 40 dB La parola è percepita a voce normale, difficile se bassa o lontana. La maggior parte dei rumori familiari sono percepiti. Deficit uditivo medio La perdita tonale media è tra i 41 dB e 70 dB La parola è percepita se si alza la voce. La persona comprende meglio guardando in faccia chi parla. Alcuni rumori familiari sono ancora percepiti. Deficit uditivo severo La perdita tonale media è tra 71 dB e 90 dB La parola è percepita a voce forte vicino all'orecchio. rumori forti sono percepiti. Dal dizionario medico: “Mancanza congenita o perdita del senso dell'udito, provocata da alterazioni dell'organo uditivo, del recettore cocleare, delle vie nervose, dei centri acustici superiori.” Deficit uditivo profondo La perdita tonale media è tra 91 dB e 119 dB Non c'è alcuna percezione della parola. Solo i rumori molto potenti sono percepiti. Deficit uditivo totale – Cofòsi La perdita tonale media è di 120 dB Nulla è percepito. Consuelo Agnesi AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Qualche numero in italia In Italia le persone con disabilità uditiva sono circa l’1 per mille della popolazione e non è una categoria omogenea ma presenta realtà diverse tra di loro. Sordità infantile in Italia • • • • 1-2 nati ogni 1000 persone hanno sordità prelinguale ( 50% di origine genetica, 30% in seguito ad infezioni,intossicazioni e/o sofferenza fetale; per il 25% non si è in grado di conoscere le cause certe); 5-10 nati ogni 100 provenienti dalla terapia intensiva neonatale; 50-100 ogni mese in Italia (nascono da 600 a 1200 bambini sordi ogni anno) che hanno sordità associata ad altre disabilità in aumento; 7000 – 8000 bambini ogni anno necessitano di sostegno scolastico a causa della sordità. Sordità nella popolazione italiana • • • 10 % della popolazione soffre di riduzione della capacità uditiva, 7 milioni in Italia; Il trend è in aumento e si prevede un incremento del 4-6% ogni anno; 25-30% di tutte le cause di invalidità: o 500.000 sordità grave invalidante; o 45.000 sordi con invalidità 100%. Fonte: www.numedionline.it/numedi/document/comairs.html Consuelo Agnesi AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Eterogeneità dei percorsi educativi e delle esperienze di vita della persona con disabilità uditiva Tipologie di sordi: Sordi figli di sordi e sordi figli di udenti; Sordi che conoscono la LIS (Lingua dei Segni Italiana) e sordi che non la conoscono; Sordi rieducati al linguaggio con un metodo esclusivamente orale; Sordi rieducati con il metodo bimodale; Sordi esposti ad un'educazione bilingue; Sordi con residuo o deficit uditivo; Sordi per cause lavorative (chi lavora in ambienti rumorosi); Sordi a causa dell' invecchiamento (anziani). Fattori individuali: Il grado di sordità; L'età della diagnosi e della protesizzazione; L'iter riabilitativo e scolastico; Peculiarità di una persona (carattere, esperienza di vita,etc.). Consuelo Agnesi AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Come riconoscere e soccorrere una persona con disabilità uditiva Riconoscere una persona con disabilità uditiva non è semplice in quanto è “invisibile”, all'apparenza può essere una persona senza particolari problemi e/o segni distintivi. Attraverso la conoscenza delle nozioni di base, il volontario deve essere in grado di prestare attenzione ed avere una buona capacità di osservazione, oltre che di pazienza e saper interpretare le necessità esplicite e non. L'assenza di feedback uditivo in condizioni ordinarie e di emergenza può influire molto sulla relazione tra il volontario e l'utente, rendendola in alcuni casi quasi impossibile, per cui è necessario dirigere la propria attenzione sui canali comunicativi funzionanti (la vista, il tatto) e si devono utilizzare tecniche specifiche di comunicazione in modo tale da creare un rapporto supportivo efficace, in particolare sottolineando il meno possibile la condizione di disabilità presente. Per fare un primo passo nell'identificazione della persona con disabilità uditiva, sono esposte qui di seguito alcune nozioni di base relative ad alcune caratteristiche fisiche che psicologiche che si possono avere: 1- Riconoscere la persona con disabilità uditiva dall'aspetto fisico: La persona con disabilità uditiva è difficile da identificare attraverso l'aspetto fisico, a meno che non sia portatore di protesi acustiche e/o di impianto cocleare o che sia segnante. Si deve tenere a mente che possono emergere alcune particolari condizioni, oltre all'universo stesso della sordità: - Le protesi acustiche di ultima generazione sono sempre più invisibili, in particolare quelle endoauricolari che sono all'interno dell'orecchio - Le protesi acustiche e l'impianto cocleare vengono tolti in alcune situazioni quotidiane come il riposo notturno, a contatto con l'acqua, durante le visite mediche e così via. Consuelo Agnesi AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE 2- Riconoscere la persona con disabilità uditiva dagli atteggiamenti: La comunicazione svolge un ruolo fondamentale sia in condizioni ordinarie che straordinarie dovute a qualsiasi tipo di emergenza. Nella particolare situazione di emergenza, sia nel momento della segnalazione sonora e/o vocale di allarme che durante il soccorso possiamo identificare alcuni atteggiamenti della persona con disabilità uditiva, la quale non ha una comprensione immediata dell'accaduto e non risponde attivamente all'allarme. Si può fare una prima classificazione in base agli stati emozionali ed agli atteggiamenti che emergono in questi due momenti critici: Segnalazione dell'allarme sonoro e/o vocale La segnalazione sonora e/o vocale non viene percepita e si creano particolari condizioni di disagio che possono mettere a rischio la persona stessa: - La persona con disabilità uditiva non percepisce l'allarme per cui è inconsapevole ed è disorientata. - La persona con disabilità uditiva prende coscienza in ritardo dell'accaduto ed è in stato di panico, si sente impotente ed è incapace di gestire la situazione. Momento del soccorso La comunicazione in questo frangente diventa un muro insormontabile tra l'operatore che tenta di instaurare un dialogo nel prestare il soccorso e la persona con disabilità uditiva che si trova nel più assoluto panico o stato di incoscienza. Si possono creare equivoci ed incomprensioni nel tentativo di spiegare l'accaduto e le azioni da fare da entrambi le parti: la persona con disabilità uditiva non riesce a formulare la richiesta d'aiuto in modo adeguato e l'operatore di soccorso non è in grado di riconoscerne la tipologia ed ad individuare la giusta strategia dell'intervento nell'immediato ed in breve tempo. In breve: - La persona con disabilità uditiva si trova davanti al soccorritore e rimane in stato confusionale, sale l'ansia da comunicazione, ha paura di non riuscire a comunicare e di non essere compresa. - Il soccorritore non sa come relazionarsi con la persona con disabilità uditiva. Consuelo Agnesi AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Tecniche di comunicazione verbali e non verbali Una buona comunicazione si può ottenere in modalità sia verbali che non verbali, tenendo sempre presente che il volontario deve focalizzare la propria attenzione sulla persona con disabilità uditiva per un feedback comunicativo e concentrarsi sul relazionarsi il più possibile in maniera visiva e quando richiesto, anche tattile (ad es. per chiamare la persona che è di spalle, colpire delicatamente sulla spalla). Il volontario deve ascoltare con pazienza le richieste e verificare, quando possibile, la comprensione delle informazioni e/o delle azioni da svolgere. Tra i materiali in dotazione, sarebbe utile avere a portata di mano per eventuali emergenze, una torcia elettrica, un block notes e/o qualsiasi dispositivo che si illumini e/o che consenta la scrittura. Si elencano, qui di seguito, le buone pratiche da osservare per una comunicazione ottimale: 1- Attenzione alla comunicazione delle informazioni: Per una comunicazione ottimale delle informazioni e favorire la comprensione della lettura labiale, del gesto e del segno è importante posizionarsi di fronte alla persona sorda, ad una distanza ottimale di un metro e mezzo ed assicurarsi di avere il proprio viso illuminato (se ci si trova in ambienti poco illuminati si può far ricorso alla torcia elettrica in dotazione, indirizzando il fascio luminoso verso il proprio volto o di chi parla senza abbagliarlo). 2- Attenzione all'esposizione verbale della comunicazione: La comunicazione deve avvenire attraverso frasi corte e semplici, ma complete, esposte con un tono normale di voce ad una velocità moderata e scandendo ogni parola, senza gridare. Evitare di storpiare le parole e di usare espressioni dialettali. Si può rafforzare la frase utilizzando espressioni del viso in relazione al tema del discorso o utilizzando gesti naturali. Consuelo Agnesi AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE 3- Attenzione alla comprensione della comunicazione: Verificare se la comunicazione è stata compresa ed evitare di spazientirsi se il sordo non riesce a recepire il messaggio e ricorrere se necessario, alla trascrizione delle frasi e/o parole su un foglio di carta e/o su qualsiasi dispositivo tecnologico che scriva (smartphone, IPAD, etc.) in particolare nei casi di nomi di persona, località e/o termini inconsueti. 4- Attenzione ed utilizzo di gesti e/o della Lingua dei Segni Italiana (LIS) Una buona comunicazione può avvenire anche attraverso l'utilizzo di gesti naturali per rafforzare concetti espressi verbalmente, sempre accompagnati dal movimento labiale distinto o se la si conosce, utilizzando la Lingua dei Segni Italiana (LIS). 5- Attenzione alla comunicazione in presenza di più persone: Per la persona sorda è difficile seguire una conversazione di gruppo, una conferenza e quant'altro coinvolga più interlocutori senza interprete di Lingua dei Segni Italiana (LIS) e/o sottotitolazione per cui è importante renderla partecipe, parlando uno alla volta e che si utilizzino, all'occorrenza, la trasmissione degli argomenti, delle frasi e delle parole attraverso la lettura labiale, gesti naturali, appunti cartacei e la Lingua dei Segni Italiana (LIS). Consuelo Agnesi AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Tecniche di comunicazione non verbali Una modalità di comunicazione efficace, oltre a quella verbale che a volte è difficile, è quella non verbale attraverso i gesti naturali e l'utilizzo della Lingua dei Segni Italiana (LIS). 1- Gestualità La gestualità è una comunicazione non verbale spontanea e avviene attraverso i gesti che sono parte del linguaggio del corpo quotidiano. Spesso i gesti sono utilizzati anche come elemento rafforzativo e di sostegno al parlato in molte situazioni. 2- Lingua dei Segni Italiana LIS) La Lingua dei Segni Italiana (LIS) è una lingua con proprie regole grammaticali, sintattiche, morfologiche e lessicali, la cui comunicazione avviene attraverso il canale visivo – gestuale integro nelle persone sorde. In questo modo, si consente a chi la usa come modalità preferenziale di soddisfare i bisogni comunicativi e relazionali, garantendo così pari opportunità di accesso alla comunicazione. Consuelo Agnesi AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Tecniche di comunicazione non verbali in LIS “C’È UN INCENDIO” “STAI CALMO” “HAI BISOGNO DI AIUTO?” oppure “SONO QUI PER AIUTARTI” Consuelo Agnesi AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Tecniche di comunicazione non verbali (Dattilologia in LIS) Consuelo Agnesi AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE CONCLUSIONI Le differenti modalità di comunicazione esposte, possono essere utilizzate in ogni contesto, non solo in caso di emergenza in cui intervengono condizioni ambientali sfavorevoli e situazioni di stress e panico. Tra l'altro, si ha un soccorso efficace se avviene un lavoro di squadra tra il volontario e la persona in difficoltà perché in condizioni di emergenza, tutti diventiamo fragili e tutti dovremmo essere resilienti. Ascoltare, comprendere, mettersi a disposizione ed in relazione l'uno con l'altro sono le basi di una comunicazione efficace a prescindere dalla persona e dal contesto in cui avviene. Comunicare è partecipare, è condividere, è collaborare per una società sempre più inclusiva. Consuelo Agnesi AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE EMERGENZA E PERSONE CON DISABILITA' ALLA VISTA: RICONOSCERE, METTERSI IN RELAZIONE E ACCOMPAGNARE Paola Cataneo ANIOMAP [email protected] AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE La persona con disabilità visiva • Cieco: persona con parziale o totale assenza di visione • Ipovedente: persona affetta da patologie oculari che ne limitano la visione Paola Cataneo AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Difficoltà • La disabilità visiva nega o ostacola la percezione a distanza degli elementi ambientali. • Per un cieco e per un ipovedente è difficile cogliere e anticipare immediatamente oggetti e situazioni che si trovano oltre lo spazio prossimale. • E' necessario impiegare tempo e fatica maggiori per realizzare spostamenti che, a chi vede, paiono in apparenza semplici. • Situazioni particolarmente complesse, fortemente caotiche dal punto di vista uditivo e strutturale, sono spesso per la persona con disabilità visiva un ostacolo difficoltoso da superare. Paola Cataneo AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Difficoltà • Comunicare alla persona da assistere la propria presenza: presentarsi e parlare con voce chiara e comprensibile. • Utilizzare un tono di voce naturale e rivolgersi direttamente alla persona. • Descrivere in modo sintetico e semplice la reale situazione in cui si trova. • Offrire assistenza ascoltando i bisogni della persona da aiutare. • Descrivere in anticipo le azioni da avviare. • Comunicare alla persona la nostra assenza se si ha intenzione di allontanarsi per alcuni istanti. Paola Cataneo AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Comportamenti efficaci • Comunicare alla persona da assistere la propria presenza: presentarsi e parlare con voce chiara e comprensibile. • Utilizzare un tono di voce naturale e rivolgersi direttamente alla persona. • Descrivere in modo sintetico e semplice la reale situazione in cui si trova. • Offrire assistenza ascoltando i bisogni della persona da aiutare. • Descrivere in anticipo le azioni da avviare. • Comunicare alla persona la nostra assenza se si ha intenzione di allontanarsi per alcuni istanti. Paola Cataneo AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Cosa non fare • Lasciare la persona sola in un ambiente che non conosce senza dargli punti di riferimento. • Strattonare, spingere in avanti la persona. Ciò può provocare disorientamento. • Fornire continuamente dettagli della situazione se non richiesto. • ................ Paola Cataneo AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Come assistere una persona con disabilità visiva “Tecniche di accompagnamento” Presa di base: Presa a “pinza” La persona con disabilità visiva afferra il braccio dell'accompagnatore al di sopra del gomito. Ciò permette una presa sicura e lascia l'accompagnatore libero di muoversi. In alcuni casi le persone preferiscono poggiare la mano sulla spalla dell'accompagnatore. Paola Cataneo AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Posizione di base Il braccio dell'assistito deve essere piegato di 90° in modo da mantenere la distanza di un passo dall'accompagnatore. Questa distanza permette alla persona con disabilità visiva di avvertire e percepire in anticipo le azioni da svolgere attraverso il braccio guida dell'accompagnatore. Per es. se state per scendere o salire scale, gradini; cambi di direzione. Paola Cataneo AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Passaggio stretto Spesso durante l'accompagnamento può capitare che lo spazio di deambulazione si riduca. Per es. passare tra due macchine parcheggiate o tra la folla. L'accompagnatore porta il braccio guida dietro la schiena e l'assistito si posiziona dietro di lui (come a formare una fila indiana) spostando la presa a “pinza” sul polso del braccio guida. Aumenta la distanza e permette di gestire in modo sicuro e disinvolto spazi ridotti. Paola Cataneo AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Indicare oggetti • Guidare fisicamente la mano dell'assistito verso l'oggetto. • Non dare indicazioni del tipo: è qui, è là, è lì! • Se volete aggiungere indicazioni verbali meglio utilizzare un linguaggio chiaro e comprensibile: tipo “a destra, a sinistra, davanti, dietro”... Paola Cataneo AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Scale (salita/discesa) • Fermarsi al primo gradino per qualche secondo; ciò permette alla persona assistita di anticipare e avvertire un cambiamento. • Segnalare anomalie o tipo di struttura della scala (per es. scala a chiocciola) • In situazioni di pericolo o se si accompagna persone anziane è preferibile far seguire anche il corrimano (maggiore sicurezza e stabilità alla persona) Paola Cataneo AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE In caso di assistenza a persone con disabilità visiva con bastone bianco lungo • Durante l'accompagnamento la persona può decidere di chiudere il bastone, se è pieghevole, o tenerlo perpendicolare lungo il fianco libero. • In casi di emergenza è preferibile chiedere alla persona di chiuderlo e se possibile inserirlo in borsa. Paola Cataneo AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE In caso di assistenza a persone con disabilità visiva con cane guida • Evitare di offrire cibo al cane senza il permesso del padrone. • Durante l'accompagnamento la persona assistita tiene il cane al guinzaglio e non dalla guida. Questo perché l'accompagnatore deve essere solamente uno, evitando così di creare confusione e contraddizione al cane. • manico + guinzaglio = lavoro; guinzaglio = non lavoro • Se il padrone vi chiede di occuparvi del cane tenerlo per il guinzaglio. Paola Cataneo AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE EMERGENZA E PERSONE CON PATOLOGIE NEURODEGENERATIVE: ESIGENZE, AUSILI E MODALITA' DI ACCOMPAGNAMENTO Elisabetta Schiavone AISM Sez. AP | CERPA Italia Onlus [email protected] AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Disabilità e patologie La disabilità scaturisce dalla relazione tra la persona e un contesto sfavorevole, tra funzionalità individuale, capacità personali e l’ambiente fisico e sociale. La disabilità è dunque un concetto dinamico che assume complessità a seconda dell’interazione che la genera. Riconoscere e saper rilevare questa dinamicità consente di formulare una risposta congrua ai bisogni individuali, a prescindere dal “nome” della disabilità o patologia che interessa la persona. Importante chiarire alcuni concetti: disabilità e malattia NON sono sinonimi, una persona può presentare una disabilità e nessuna patologia (persona sorda, cieca, amputata, paraplegica ecc.), avere una disabilità e una patologia non associata oppure avere una patologia che causa disabilità “semplici” o plurime. Le patologie neurodegenerative si inseriscono in quest’ultimo segmento pertanto è fondamentale per il volontario saper osservare, ascoltare e interpretare le necessità esplicite e non. Elisabetta Schiavone 64 AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Le patologie neurodegenerative | NOZIONI La Sclerosi Multipla | COS’È Persone con SM: – SINTOMI ed ESIGENZE – AUSILI, BARRIERE e FACILITATORI – METTERSI IN RELAZIONE, ACCOMPAGNARE Il volontario come facilitatore in situazioni di emergenza – BUONE PRATICHE DI COMPORTAMENTO – CONOSCERE PROCEDURE E DISPOSITIVI AMBIENTALI Elisabetta Schiavone AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Premessa…. Difficilmente avremo la certezza che la persona che abbiamo di fronte sia affetta da una data patologia, a meno che questa non lo dichiari apertamente… Individuare alcuni dei sintomi o rilevare alcune esigenze contenute in questo modulo non ci autorizza a compiere “diagnosi”. Pertanto le indicazioni che seguono dovranno essere intese esclusivamente come: Precauzioni per non arrecare danno o disagio; Modalità di risposta a manifeste esigenze e non patologie; Buone norme di comportamento utili in qualsiasi contesto della vita quotidiana. Le informazioni sulla specifica patologia hanno lo scopo di evitare comportamenti che possano mettere in imbarazzo noi e il nostro interlocutore o peggio attuare comportamenti dannosi per le persone con gravi disabilità. Il nostro obiettivo non è classificare ma aiutare Elisabetta Schiavone AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Le patologie neurodegenerative | NOZIONI Con il termine malattie neurodegenerative si intende un insieme di patologie a carico del sistema nervoso centrale caratterizzate da un processo cronico e selettivo di deterioramento neuronale che causa un irreversibile danno delle funzioni cerebrali. A seconda della patologia, il danno neuronale si manifesta con deficit cognitivi, demenza, alterazioni motorie e disturbi comportamentali e psicologici, più o meno gravi. Le più note sono la malattia di Alzheimer, il morbo di Parkinson, la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e la Sclerosi Multipla (SM). La sovrapposizione della sintomatologia fra le diverse patologie a carico del sistema nervoso centrale accomuna in molti casi le esigenze manifestate dalla persona pertanto l’approccio consigliato può essere trasferito ad un numero più ampio di individui. Compito del volontario, infatti, non è operare una diagnosi bensì riconoscere la necessità di aiuto e il tipo di esigenza per offrire supporto, conforto, assistenza o soccorso a seconda della situazione e del contesto. Elisabetta Schiavone 67 AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE La Sclerosi Multipla | COS’È La Sclerosi Multipla è una malattia neurodegenerativa demielinizzante, cioè con lesioni a carico del sistema nervoso centrale. Nella sclerosi multipla si verificano un danno e una perdita di mielina in più aree (da cui il nome «multipla») del sistema nervoso centrale. Queste aree di perdita di mielina (o «demielinizzazione») sono di grandezza variabile e prendono il nome di placche. Nel mondo si contano circa 2,5-3 milioni di persone con SM, di cui 600.000 in Europa e circa 75.000 in Italia. La SM può esordire a ogni età della vita, ma è diagnosticata per lo più tra i 20 e i 40 anni e nelle donne, che risultano colpite in numero doppio rispetto agli uomini. Per frequenza è la seconda malattia neurologica nel giovane adulto e la prima di tipo infiammatorio cronico. Fonte AISM: http://www.aism.it/index.aspx?codpage=sclerosi_multipla Elisabetta Schiavone AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Persone con SM | SINTOMI ed ESIGENZE Fatica e debolezza Disturbi visivi Disturbi cognitivi Difficoltà motorie Difficoltà di deambulazione Disturbi urinari Dolore cronico Nevralgie Depressione Disturbi del linguaggio Disfagia (Altri) Elisabetta Schiavone AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Persone con SM | SINTOMI ed ESIGENZE Le persone con SM presentano sintomi differenti per tipologia e intensità: La compromissione della funzionalità nella SM ha diverse manifestazioni: » può interessare la deambulazione ma anche l’equilibrio, la postura, gli arti superiori, sia per quanto riguarda la limitazione del movimento che la coordinazione e/o la forza, la prensilità e la precisione nell’esecuzione delle attività, tra cui la capacità di compiere movimenti fini. Le infiammazioni/lesioni neuronali possono interessare anche la vista, l’udito e la funzionalità cognitiva; » Riguardo alla deambulazione questa può presentarsi completamente impedita, in alcuni casi, o compromessa per cause diverse in relazione alla disabilità o alla patologia; » Le terapie farmacologiche possono accentuare la sensazione di debolezza, rallentare i riflessi e le funzioni cognitive (talvolta con maggiore entità nelle prime ore dall’assunzione). Elisabetta Schiavone AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Persone con SM | AUSILI, BARRIERE e FACILITATORI Come anticipato, la disabilità si manifesta quando entriamo in relazione con l’ambiente dunque dovremo considerare che le persone e l’ambiente costruito possono rappresentare per noi una barriera o un facilitatore, a seconda delle occasioni e a prescindere che la nostra condizione di salute preveda o meno l’utilizzo di ausili. » Barriere fisiche: per una persona in sedia a ruote è facile immaginare come una scala possa rappresentare una barriera, ma può esserlo anche per una persona con difficoltà di equilibrio o con un tremore tale da impedirle di afferrare un corrimano. » Allo stesso modo l’interlocutore può diventare una barriera quando si rivolge alla persona con disabilità in maniera inadeguata e nell’aiutare propone soluzioni incompatibili con le esigenze dell’interessato. » Diventa importante quindi saper leggere le criticità ambientali per individuare situazioni facilitanti nell’ambiente circostante e diventare così facilitatori per le persone con specifiche necessità. Elisabetta Schiavone AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Ausili per la deambulazione e la mobilità Quelle rappresentate sono solo alcune tipologie di ausili che le persone con disabilità motorie utilizzano per camminare o spostarsi quando la deambulazione è totalmente compromessa. Barriere ambientali La città e gli edifici presentano innumerevoli ostacoli che rendono faticosa o impediscono totalmente la mobilità delle persone con difficoltà di deambulazione e/o ausili: gradini, scale, forti pendenze, percorsi troppo stretti, assenza di corrimano sulle scale, lunghe distanze, servizi igienici non accessibili, porte troppo pesanti sono solo alcune delle barriere fisiche che limitano l’autonomia e la libertà delle persone con disabilità diverse. Elisabetta Schiavone AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Persone con SM | AUSILI, BARRIERE e FACILITATORI Facilitatori: ambiente, ausili, persone Tre fattori facilitanti per persone con specifiche necessità: 1. Un ambiente accessibile; spazi, percorsi, arredi, servizi, attrezzature, sistemi di comunicazione ecc.; 2. Ausili e tecnologie dedicate possono aiutare a superare le barriere laddove la compromissione funzionale dell’individuo lo richieda e/o l’ambiente non sia accessibile; 3. Le persone possono essere facilitatori nella comunicazione ma anche nel superamento di ostacoli fisici. Elisabetta Schiavone AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Persone con SM | METTERSI IN RELAZIONE, ACCOMPAGNARE Il volontario è di fatto un facilitatore ed il primo passo per avvicinarsi a questo importante compito è la consapevolezza. Di seguito tre aspetti fondamentali per mettersi in relazione. Rivolgersi direttamente alla persona in difficoltà o che richiede il nostro aiuto Quando la persona con disabilità ha un accompagnatore spesso si commette l’errore di rivolgersi a chi accompagna, talvolta perfino quando è la persona con disabilità a porre la domanda. Rispettare i tempi della persona I tempi di reazione, elaborazione e risposta ai nostri quesiti e i ritmi della discussione possono essere condizionati da deficit cognitivi o semplicemente da disturbi del linguaggio. Un interlocutore “incalzante” può generare inutile stress o semplicemente imbarazzo. Rispettare le indicazioni della persona Il modo migliore per aiutare chiunque è chiedere di cosa ha bisogno e come vuole che l’aiutiamo. Elisabetta Schiavone AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Attenzione alle barriere » Scegliere percorsi brevi e con pavimentazioni complanari in buono stato; » Per una persona che deambula, anche se con difficoltà, è preferibile un percorso breve che prevede qualche gradino piuttosto che un percorso più lungo senza dislivelli; » Al contrario una persona su sedia a ruote necessita di percorsi in piano e con dislivelli risolti mediante scivolo; » La sedia a ruote manuale, con opportuna assistenza e in caso di estrema necessità, può essere sollevata per superare uno o più gradini mentre la sedia a ruote elettronica, a causa del peso eccessivo, non può essere sollevata. Elisabetta Schiavone AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE » Nel caso si renda necessario lo spostamento su mezzi pubblici assicurarsi dell’accessibilità dei mezzi e delle fermate lungo il tragitto; » Consentire alla persona di riposarsi lungo il percorso preferendo sedute con lo schienale; » Garantire la possibilità di sedersi durante le attese; » Individuare servizi igienici accessibili; » ….. Le condizioni ambientali così come la fatica e lo stress emotivo sono fattori che possono causare un repentino seppur temporaneo peggioramento dei sintomi o addirittura favorire la comparsa di recidive: » Evitare l’esposizione prolungata a fonti di calore e al sole nella stagione calda; » Assicurare una buona idratazione e raffrescamento. Elisabetta Schiavone AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Il volontario come facilitatore in situazioni di emergenza BUONE PRATICHE DI COMPORTAMENTO Nelle persone con SM i fattori di stress emotivo accentuano e aggravano, anche se momentaneamente, molti dei sintomi presenti, tra cui la fatica, le difficoltà motorie e quelle cognitive. Il caos dell’intorno o un interlocutore che parla in maniera concitata possono mettere in difficoltà la persona con SM che presenti deficit cognitivi, alterare ulteriormente la percezione della situazione e del pericolo e rallentarne i movimenti. In una situazione di emergenza questo potrebbe rappresentare un ulteriore fattore di rischio per la persona con disabilità e di conseguenza per l’accompagnatore. Elisabetta Schiavone AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Le persone sono la prima grande risorsa su cui possiamo fare affidamento. Questo significa che il volontario può esserlo per una persona in difficoltà ma la stessa persona può esserlo per il volontario nell’aiutarlo a comprendere le sue necessità. 1) OSSERVARE le persone e il contesto; 2) CHIEDERE direttamente alla persona se necessita di aiuto, se ha piacere di essere aiutata da noi o desidera che l’aiutiamo a contattare chi di dovere; chiedere come possiamo aiutarla; se la persona ha un accompagnatore e notiamo una situazione di difficoltà ci rivolgiamo prima alla persona e solo successivamente all’accompagnatore; Elisabetta Schiavone AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE 3) ASCOLTARE attentamente per elaborare le giuste risposte e modalità di intervento; 4) METTERSI A DISPOSIZIONE CON DISCREZIONE se riteniamo che la persona possa trovarsi in difficoltà, o peggio in pericolo, non ne abbia la percezione e rifiuti il nostro intervento, prima di allontanarci sinceriamoci che sia al sicuro osservandola; 5) COMUNICARE alla persona e con chiarezza eventuali situazioni di criticità al contorno quando abbiamo ragione di credere che la persona non ne percepisca la presenza e l’eventuale pericolosità; 6) INTERVENIRE solo quando necessario ovvero quando la persona manifesta la necessità e accetta il nostro aiuto; solo in caso di reale pericolo imminente l’aiuto può essere “imposto” sempre nel rispetto della persona e delle sue specifiche necessità. Elisabetta Schiavone AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE CONOSCERE PROCEDURE E DISPOSITIVI AMBIENTALI in città: » il piano di emergenza comunale » le aree di raccolta e i percorsi più sicuri e accessibili per raggiungerle negli edifici pubblici: » il piano di emergenza » i percorsi di esodo » le vie di fuga accessibili » il luogo sicuro statico » i dispositivi per l’evacuazione delle persone con disabilità motorie Elisabetta Schiavone AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Conclusioni EMERGENZA E FRAGILITA’ In emergenza ciascuno di noi può manifestare una fragilità a prescindere dalle proprie abilità o condizioni di salute. Obiettivo di questa comunicazione non è fornire regole ma informazioni poiché non esiste uno standard per rapportarsi con la complessità della variabilità umana. Ogni persona è diversa e ogni contesto richiede un’opportuna valutazione. Le informazioni contenute in questo modulo saranno di aiuto ai volontari per individuare la giusta risposta per la specifica necessità e contesto, con la collaborazione della persona alla quale si rivolgeranno. Elisabetta Schiavone AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE SINDROME DI DOWN, AUTISMO E DEMENZA: L'ESPERIENZA DEI VIGILI DEL FUOCO SULLE MODALITA' RELAZIONALI IN PRESENZA DI PERSONE CON DISABILITA' INTELLETTIVE Stefano Zanut CNVVF [email protected] AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Stefano Zanut AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Aspetti generali di relazione • Bisogna essere consapevoli che: – la persona coinvolta potrebbe non aver la capacità di percepire il pericolo; – la percezione visiva di istruzioni scritte o di pannelli può essere confusa; – il senso di direzione può essere limitato e potrebbero avere bisogno di qualcuno che li accompagna. • Le istruzioni e le informazioni devono essere suddivise in semplici fasi successive (siate molto pazienti!). • Spesso nel disabile cognitivo la capacità a comprendere il linguaggio parlato è abbastanza sviluppata ed articolata, anche se sono presenti difficoltà di espressione. Si raccomanda pertanto di verbalizzare sempre e direttamente con lui le operazioni che si effettueranno in situazione d’emergenza. Stefano Zanut AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Aspetti generali di relazione • E’ necessario utilizzare segnali semplici o simboli immediatamente comprensibili; • Ogni individuo deve essere trattato come un adulto che ha un problema di apprendimento; • Non parlare con sufficienza e non trattate le persone interessate come bambini. Stefano Zanut AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Demenza | Aspetti generali Può essere causata da: • Alzheimer (55% - frequenza maggiore rispetto alla popolazione normale) • Demenza arteriopatica (infarto o ictus) • Morbo di Parkinson Stefano Zanut AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Demenza | Sintomatologia • Declino progressivo e differenziato delle funzioni cognitive • Carenza nell’uso della memoria di lavoro (con effetti negativi su ragionamento e autostima); relativamente conservate la memoria semantica e memoria a breve termine • Carenze nell’organizzazione visiva e nella coordinazione visuo-motoria • • Cambiamento del comportamenti sociale Mancanza di consapevolezza delle difficoltà (possibile negazione) • • Mancanza di autosufficienza Incapacità di riconoscere le persone conosciute (familiari) • Riduzione espressione verbale Stefano Zanut AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Demenza | Quante sono le persone interessate? "Ogni 3,2 secondi una persona nel mondo si ammala di demenza senile. Oggi i pazienti sono 46,8 milioni, di cui circa il 50-60% soffre di Alzheimer. Gli italiani con demenza sono 1.241.000 e i nuovi casi nel 2015 sono stati finora 269.000. Sono i dati dell'ultimo Rapporto mondiale Alzheimer redatto dall'Alzheimer's Disease International (Adi), diffusi nel nostro Paese dalla Federazione Alzheimer Italia. Il report, intitolato "L'impatto globale della demenza: un'analisi di prevalenza, incidenza, costi e dati di tendenza", prevede che il numero di malati nel pianeta sia destinato quasi a raddoppiare ogni 20 anni, fino a raggiungere 74,7 milioni nel 2030 e 131,5 mln nel 2050. Sono infatti oltre 9,9 mln i nuovi casi di demenza ogni anno. In Italia la situazione è altrettanto drammatica, con una stima di 1.609.000 malati nel 2030 e 2.272.000 nel 2050". (Estratto da adnkronos, 03/09/2015) Stefano Zanut AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Sindrome di down | Caratteristiche generali Le caratteristiche che hanno in comune sono: • un cromosoma in più rispetto agli altri (47 invece che 46); • un ritardo nello sviluppo mentale, fisico e motorio; • alcuni aspetti somatici. Non è una malattia ma una condizione genetica. Stefano Zanut AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Sindrome di down | Caratteristiche generali Gli individui con la sindrome di Down possono avere alcune o tutte le seguenti caratteristiche fisiche: • occhi a mandorla • testa un po' più piccola e piatta nel posteriore • viso rotondo con sella nasale larga e appiattita • lingua grossa, sporgente (a causa della piccola cavità orale) • mani corte e larghe con unica piega palmare • articolazioni flessibili per notevole lassità dei legamenti • ipotonia e rilassatezza del tono muscolare Le condizioni motorie sono molto differenti tra individuo e individuo Stefano Zanut AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Sindrome di down | Caratteristiche generali Altri aspetti caratterizzanti la Sindrome di Down: • difetti cardiaci congeniti (1:2) • problemi della vista (opacità della cataratta, miopia, strabismo) e dell’udito • malfunzionamento tiroideo • sovrappeso ed obesità (metabolismo inferiore alla norma, basso tono muscolare, anomalie endocrine, non adeguata alimentazione e a scarso esercizio fisico) • precoce invecchiamento e rischio di demenza più alto • tumori solidi sono rari, e inferiori al resto della popolazione Stefano Zanut AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Sindrome di down | Relazioni nella quotidianità • Definizione del proprio Ruolo • • Dare del “lei” e favorire la percezione della propria adultità Non anticipare il pensiero, attendere le risposte • Non sostituirsi, non dare risposte e soluzioni • • Ascolto attivo ed empatico Non dare rinforzi affettivi, al fine di non creare legami di dipendenza ma favorire l’autonomia Stefano Zanut AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Sindrome di down | Indicazioni utili per gestire situazioni critiche Messaggi verbali: • brevi, in sequenza, uno alla volta (anche se sono domande) semplici e chiari • contenuti concreti, utile la ripetizione • evitare: metafore, doppi sensi, ironia, messaggi articolati o che contengono più informazioni e più domande. Visualizzare, mediante l’uso di simboli, disegni o messaggi scritti Porre attenzione alla comunicazione non verbale: • rivolgersi direttamente alla persona • cercare il contatto oculare e la vicinanza fisica • tono di voce calmo e rassicurante, ma deciso • avere una modalità accogliente Stefano Zanut AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Sindrome di down | Indicazioni utili per gestire situazioni critiche • Offrire un contatto fisico, se la persona lo desidera, in segno di accoglienza e protezione • Se necessario condurre la persona negli spostamenti, accompagnandola anche fisicamente (standole affianco, abbracciandola, prendendo le mani, ecc.), attraverso gesti morbidi (non improvvisi e scattanti) • Spiegare ciò che sta avvenendo, ovvero far comprendere il pericolo e permettere di tollerare l’esperienza negativa • Anticipare cosa farà il soccorritore e cosa si chiederà alla persona • Fare da modello: mostrare fisicamente una posizione, un’azione, ecc. Stefano Zanut AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Sindrome di down | Indicazioni utili per gestire situazioni critiche • Se è possibile, rispettare i tempi della persona, non fare forzature, attendere la comprensione e l’attivazione • Inviare messaggi dal contenuto positivo, al fine di abbassare l'emotività: es. «vedrà che tutto andrà bene…» • Se possibile, mantenere la calma: l’emotività si trasmette! (evitare di urlare, correre, ecc.) • Gestire paura, ansia, panico: rilassare il corpo; concentrarsi su piccole cose; fare pensieri e visualizzazioni mentali positive • Dare rinforzi positivi, incoraggiare: «Sta facendo benissimo! Continui così! Ce la facciamo!» Stefano Zanut AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Autismo | Cos'è? L'autismo è un disturbo generalizzato dello sviluppo neurologico caratterizzato da tre elementi fondamentali: un grave disturbo dell'interazione sociale, un disturbo della comunicazione e una serie di disturbi del comportamento e del movimento che portano a gravi comportamenti di chiusura, di isolamento e di esclusione dal contesto sociale e di relazione. Si tratta di una problematica che compare nella popolazione con una frequenza di circa 0,8-1 caso su 1.000 bambini ed è prevalente nei maschi in misura 4 volte superiore rispetto alle femmine. È un disturbo cronico, le cui cause non sono ancora chiare, che compare entro i primi trenta mesi dalla nascita e non guarisce con medicinali e terapie riabilitative, per cui coinvolge la persona per tutto l'arco della vita. Stefano Zanut AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Autismo | Cos'è? • • • • Difficoltà nello stabilire relazioni sociali Difficoltà nella comunicazione verbale e non verbale Difficoltà nello sviluppare le facoltà ludiche e l’immaginazione Resistenza ai cambiamenti Stefano Zanut AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Autismo | Indicazioni utili per gestire situazioni critiche • Cercare informazioni in merito da eventuali persone vicine; • Usare sempre la massima cautela nell’avvicinare e mettersi in relazione, proponendosi con gesti morbidi e non improvvisi o a scatti; • Prepararsi ad un lungo incontro, anche se lo sviluppo dell’emergenza potrebbe imporre azioni più drastiche che dovranno essere valutate con attenzione; • E’ necessario mantenere la calma, tenere basso il livello emotivo; Stefano Zanut AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Autismo | Indicazioni utili per gestire situazioni critiche • Utilizzare un linguaggio semplice e composto da frasi brevi, da ripetere, con un contenuto concreto evitando idiomi, metafore, doppi sensi (l’autistico può non avere un contatto oculare invece può ascoltare e quindi bisogna concedere il tempo di elaborazione della comunicazione che si sta effettuando); • Evitare il contatto fisico di prendergli le mani; • Tenere lontani eventuali animali; Stefano Zanut AGENZIA REGIONALE DI PROTEZIONE CIVILE Autismo | Indicazioni utili per gestire situazioni critiche • In ogni caso l’emergenza può costituire una esperienza stressante, a volte sconvolgente: un evento sconosciuto e apparentemente caotico, con luci, rumori, suoni e odori può sovraccaricare e provocare una totale chiusura o crisi comportamentale. Stefano Zanut