Questionario per operatori/professionisti che lavorano con le

Questionario per operatori/professionisti
che lavorano con
le famiglie di minori con disabilità
Partnership: AIAS Bologna onlus (I)
Fenacerci (PT) - Disability Now (GR)
Sustento (LT) - EVPIT (EST)
Introduzione
AIAS Bologna onlus, in collaborazione con altre organizzazioni europee, sta realizzando un
progetto che intende favorire lo sviluppo di un ambiente positivo nelle famiglie dei bambini con
disabilità, dove questi possano crescere e realizzare le loro potenzialità. Per questo, l’equipe
promotrice del progetto è interessata a rilevare i bisogni specifici dei genitori e dei bambini con
disabilità, ad acquisire conoscenza rispetto alle strategie di gestione dello stress ed a definire
modalità di prevenzione di reazioni inappropriate alle difficoltà legate alla crescita di un bambino
disabile.
Uno degli obiettivi fondamentali del questionario è di selezionare quelle forme di aiuto alle famiglie
che le famiglie stesse percepiscono come realmente utili. Le risposte raccolte serviranno all’equipe
del progetto per elaborare linee guida per i professionisti impegnati nel lavoro e nella formazione
dei bambini con disabilità e delle loro famiglie
Il questionario è anonimo, nonostante le richiederemo alcuni dati anagrafici per un’analisi
statistica delle informazioni ottenute. La maggior parte delle domande sono a scelta multipla,
per cui si tratterà di segnare la risposta che considera come più rappresentativa, rispetto a
lei stesso ed alle sue opinioni. Per maggiori informazioni e/o delucidazioni può contattare dott.ssa
Melissa Filippini, al numero di telefono 051-454727.
Complessivamente, il questionario richiede circa 30-40 minuti per la compilazione.
Se incontra delle difficoltà nel rispondere ad una domanda perché è fuori dell’ambito della sua
esperienza, le consigliamo semplicemente di saltare la domanda in questione.
Se ci lascerà a disposizione il suo indirizzo e- mail, la manterremo aggiornato/a rispetto ai risultati.
Ad ogni modo, le sue risposte saranno utilizzate esclusivamente per questa ricerca ed il suo e-mail
solo per informarla dei risultati del progetto.
Il questionario può essere restituito alla persona che ha chiesto la sua collaborazione, o essere
inviato a AIAS Bologna onlus, Via Ferrara 32, 40129 Bologna.
Grazie fin d’ ora.
L’équipe di progetto
si, vorrei ricevere informazioni sul progetto.
Il mio indirizzo di posta elettronica:
© AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project 2005-1/136/YC consortium, 2006
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Questionario per operatori/professionisti
che lavorano con
le famiglie di minori con disabilità
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SEZIONE 1. Informazioni di carattere generale
1.1. Qual è l’ambito di sua maggiore competenza?
Salute
Sociale
Educativo
Giuridico
Amministrativo
1.2. Per favore, specifichi la sua professionalità.
medico di famiglia
infermiere/a
medico specialistico
psicologo/a
fisioterapista
logopedista
assistente sociale
assistente domiciliare
assistente individuale
educatore
insegnante di sostegno
istruttore sportivo
avvocato
giudice
manager gestione finanziario
terapista occupazionale
manager gestione e pianificazione servizi
altro: _____________________________
1.3. Approssimativamente, con quante famiglie di bambini disabili entra in contatto nell’ambito del suo ruolo
professionale, nell’arco di un anno? ___________
1.4. Quali dei seguenti servizi fornisce prevalentemente ed in maniera diretta? (si può fornire più di una risposta)
riabilitazione
diagnosi e terapia
sostegno psicologico
mediazione/integrazione
valutazione ausili
supporto finanziario
informazione
sostegno sociale
formazione ed orientamento
assistenza e cura alla persona
altro:________________________________
1.5. In quale contesto offre i suoi servizi?
domicilio
sanitario
altro: _________________
educativo/lavorativo
sociale
tempo libero/sport
1.6. Qual è la sua collocazione professionale?
presso un ente pubblico (statale o locale)
presso un ente privato (associazione/cooperativa, etc.)
In che modo svolge il Suo lavoro?
da solo/ in modo indipendente
come membro di un’equipe
1.7. Con quale tipo di disabilità ha raggiunto una maggiore famigliarità nella sua pratica professionale?
Motoria/del movimento
Sensoriale
Voce/linguaggio
Mentale/apprendimento
Multipla
1.8. Di quanti anni di esperienza professionale si avvale?
meno di 3 anni
3-5 anni
5-10 anni
più di 10 anni
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SEZIONE 2. Punti di vista e di opinioni
2.1. Sulle famiglie dei bambini disabili
2.1.1. Che cosa ritiene sia importante che un genitore riceva al momento della comunicazione della diagnosi?
Per nulla
Poco
Molto
Il più possibile
Informazioni dettagliate
Prognosi sull’evoluzione future
Sostegno emotivo/psicologico
Indirizzi di associazioni di genitori
Altro, indicare________________________
2.1.2. Al momento della comunicazione della diagnosi, quali sono le emozioni che i genitori mostrano con
maggiore frequenza?
Per nulla
Poco
Abbastanza
Molto
Rabbia
Frustrazione
Dolore
Solitudine
Shock
Altro, indicare_________________________
2.1.3. Secondo lei, solitamente, quanto tempo spendono i genitori dei bambini disabili per…?
Nessuno
Insufficiente
Sufficiente
Troppo
Se stessi
La coppia
La famiglia
Altri figli
Attività riabilitative per il figlio
Attività di assistenza domestica per il figlio
Attività di gioco con il figlio
Amici
Attività di tempo libero e intrattenimento
Lavoro
Altro, indicare______________________
2.1.4. Di solito, chi prende le decisioni che riguardano al cura del figlio disabile?
Nessuna
Qualche
Tante
Quasi tutte
Madre
Padre
Entrambi
Altri membri della famiglia
Professionisti adibiti alla cura
Altro, indicare____________________
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2.1.5. Che impatto ritiene abbia di solito la disabilità sui diversi aspetti della vita famigliare?
Per nulla
Poco
Abbastanza
Molto
Relazioni sociali
Lavoro
Vita di coppia
Livello di stress
Relazioni famigliari
Condizione economica
Benessere individuale dei membri della famiglia
Altro, indicare_________________
2.1.6. Quale impatto ritiene abbia il proprio genere di appartenenza (maschile/femminile) sulla vita di una
persona disabile?
Per nulla
Poco
Abbastanza
Molto
Amici e relazioni sociali
Sport
Relazioni con il/la partner
Immagine di sè
Educazione scolastica
Relazioni famigliari
Riabilitazione
Aspettative rispetto al futuro
Autonomia nella vita quotidiana
Molteplicità di esperienze (viaggi, piacere, cultura ecc.)
Soddisfazione dei bisogni emotivi
Soddisfazione dei bisogni sessuali
Lavoro
Benessere individuale dei membri della famiglia
Altro, indicare______________________
2.1.7. Quanti genitori di bambini disabili
mostrano le seguenti caratteristiche?
Quasi
nessuno
Qualcuno
Molti
Quasi
tutti
2.1.8. In termini generali, che impatto
hanno queste caratteristiche sulla
relazione tra genitore e bambino
disabile?
Nessuno Poco Abbastanza Molt
o
Efficienza
Empatia
Abilità di cura
Stress
Ansia
Resilienza
Altro, indicare
__________________
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
2.1.9. Di solito, i genitori dei bambini disabili, quanto si
sentono adeguati rispetto al loro ruolo genitoriale?
2.1.10. Quanto si sentono sostenuti dal loro partner?
2.1.11. Quanto si sentono sostenuti dalla famiglia d’origine?
2.1.12. Quanto si sentono sostenuti dalla famiglia di origine
del partner?
2.1.13. Quanto si sentono sostenuti dai loro amici?
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Significativamente
inferiore
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Inferiore
Lo stesso
Superiore
2.1.14. Come valutano i genitori dei bambini
disabili il loro benessere a confronto con quello
delle altre famiglie?
2.1.15. Che cosa considerano di particolare importanza i genitori per i loro figli disabili?
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
Riabilitazione
Benessere individuale
Rendimento scolastico
Autonomia nella quotidianità
Felicità
Normalità
Molteplicità di esperienze (viaggi, piacere, cultura ecc.)
Amici e relazioni sociali
Cura personale
Soddisfazione dei bisogni emotivi
Soddisfazione dei bisogni sessuali
Sport
Altro, indicare_____________________
2.1.16. Rispetto ai genitori di sua conoscenza, quanti vivono frequentemente le seguenti emozioni pensando al
futuro?
Quasi nessuno
Qualcuno
Molti
Quasi tutti
Ansia
Senso di protezione
Tristezza
Felicità
Oppressione
Impotenza
Soddisfazione
Sicurezza
Altro, indicare _______________________
2.1.17. Rispetto al futuro, chi ritiene di maggiore aiuto per un genitore?
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
Famiglia
Partner
Professionisti
Se stessi
Amici
Altri membri della famiglia
Altro, indicare ________________________
Nessuno
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2.1.18. Quali sono le caratteristiche che riscontra con maggiore frequenza nei genitori?
Per nulla
Poco
Abbastanza
Molto
Abilità organizzative
Buona qualità di interazione con i bambini
Buon livello di informazione
Senso di inadeguatezza
Resilienza
Solidità della coppia
Solidità della famiglia
Altro, indicare ________________________
Positiva
Negativa
Neutrale
2.1.19. In termini generali, quale immagine dei
genitori dei bambini disabili si è formato?
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2.2. Sui bambini, giovani e giovani adulti con disabilità
Nessuno
Alcuni
Molti
Tutti
Diverse
Molte
2.2.1. Rispetto ai loro fratelli/sorelle, quanti bambini con
disabilità hanno le stesse possibilità di esprimere se stessi?
2.2.2. A confronto con i loro coetanei, quanti bambini
disabili pensa abbiano le stesse opportunità di esprimere
se stessi?
Nessuna
Poche
2.2.3. Quante opportunità hanno i giovani adulti con
disabilità di stabilire relazioni sociali gratificanti?
2.2.4. Con chi una persona disabile si sente più a proprio agio nel parlare dei bisogni relativi alla sfera della
sessualità?
Per nulla
Poco
Abbastanza
Molto
Partner
Madre
Padre
Professionisti
Insegnanti
Amici
Altri membri della famiglia
Altro, indicare _________________________
Nessuno
2.2.5. Solitamente, che impatto ha la disabilità sui seguenti aspetti della vita di una persona disabile?
Per nulla
Poco
Abbastanza
Molto
Relazioni sociali
Lavoro
Relazioni con il partner
Educazione scolastica
Livello di stress
Relazioni famigliari
Condizione economica
Benessere individuale
Altro, indicare________________________
2.2.6. Quali ritiene siano le caratteristiche
che i giovani adulti disabili attribuiscono a
se stessi?
2.2.7. Quale ritiene siano le caratteristiche
che i la maggior parte dei genitori
attribuisce ai propri figli adulti disabili?
Per
niente
Per
niente
Poco
Abbastanza
Molto
Poco
Abbastanza
Molto
Independenza
Rabbia
Ottimismo
Socievolezza
Forza psicologica
Depressione
Solitudine
Gratificazione
professionale
Altro, indicare
______________
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Per niente
Poco
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Abbastanza
Molto
2.2.8. Quanto crede che i giovani adulti disabili si
sentano soddisfatti della qualità di vita raggiunta?
2.2.9. Quanti dei giovani adulti disabili di sua conoscenza sentono con frequenza le seguenti emozioni rispetto al
loro futuro?
Quasi nessuno
Alcuni
Molti
Quasi tutti
Ansia
Senso di essere protetto
Tristezza
Felicità
Oppressione
Impotenza
Soddisfazione
Sicurezza
Altro, indicare ______________
2.2.10. Rispetto al futuro, chi considera come risorsa di maggiore aiuto per i giovani disabili?
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
Famiglia
Partner
Professionisti
Loro stessi
Amici
Altri membri della famiglia
Altri, indicare ______________________
Nessuno
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2.3. Sui momenti di maggiore criticità della vita famigliare
I momenti critici si considerano come eventi non quotidiani e di routine, che si associano a tensione e stress
percepiti e vissuti nell’ambiente famigliare. Esempi ne sono la malattia, la perdita del lavoro, difficoltà di relazione
tra membri della famiglia ecc.
2.3.1. Qual è la fase di sviluppo del bambino in cui è presente il maggior rischio di momenti critici per le famiglie?
primi anni
infanzia
età scolare
adolescenza
giovinezza
2.3.2. In questi momenti critici, quali sono le reazioni che i genitori mostrano più frequentemente?
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
Si arrabbiano
Mostrano forza ed auto-controllo
Si sentono frustrati
Provano ad essere ottimisti
Si deprimono
Cercano un aiuto esterno
Si sentono stanchi
Diventano aggressive
Mostrano ansia
Altro, indicare ___________________________
2.3.3. Nei momenti di maggiore criticità, chi sono le persone alle quali i genitori si affidano?
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
Amici
Famiglia
Professionisti
Partner
Loro stessi
Altri, indicare __________
2.3.4. Quali delle seguenti reazioni
mostrano di solito i genitori quando
hanno difficoltà di relazione con I figli?
Loro…
Mai
Qualche
volta
Spesso
Sempre
2.3.5. Quali delle seguenti reazioni
mostrano di solito i fratelli/le sorelle
quando hanno difficoltà di relazione
con i bambini disabili?
Mai
Qualche
volta
Spesso
Sempre
..si arrabbiano
..scherzano
..si deprimono
..cercano un aiuto esterno
..discutono con il bambino
..prendono in giro il bambino
..diventano aggressivi
..rimangono in silenzio
..cominciano a pregare
..colpevolizzano il bambino
..mostrano ansia
..mostrano frustrazione
Altro, indicare___________
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2.4. Sul rapporto tra i servizi e le famiglie dei bambini disabili
2.4.1. In quale fase le famiglie hanno più bisogno dell’aiuto delle diverse figure professionali?
Primi anni
Infanzia
Età scolare
Adolescenza
Età adulta
2.4.2. Quale pensa sia la valutazione dei genitori rispetto ai servizi professionali ricevuti per quanto riguarda la…
...utilità
Positiva
Negative
...esperienza
Pos.
Neg.
… efficienza
Pos.
Neg.
…continuità
Pos.
Neg.
Informazioni
Sostegno emotivo/psicologico
Riabilitazione
Ausili/supporto tecnologico
Servizi di sollievo nella cura
Visite a domicilio
Formazione per i genitori
Attività di tempo libero
Gruppi di auto-aiuto
Altro:__________
2.4.3. Quanto crede che i genitori si sentano coinvolti attivamente dalle figure professionali nella realizzazione
dei progetti riabilitativi per i loro figli?
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
2.4.4. Cosa crede che I genitori pensino rispetto alla tempestività dell’aiuto professionale ricevuto?
é arrivato troppo tardi
è arrivato troppo presto
è arrivato al momento del bisogno
2.4.5. Solitamente, come ottengono un aiuto dai professionisti?
lo richiedono
viene fornito senza specifica richiesta
2.4.6. Parlando in termini generali, quanto ritiene che i professionisti nei servizi
siano formati rispetto a ….
.
Per niente
Poco
…conoscenza della patologia
…comprensione dei bisogni personali/famigliari
…prevenzione dello stress
…riconoscimento e prevenzione del maltrattamento
…capacità di comunicare
Altro, indicare_____________________
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Abbastanza
Molto
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2.4.7. Secondo lei, quali tipi e quali aspetti del supporto professionale ritiene più importanti per aiutare le famiglie
nella gestione dello stress?
Per niente
Non particolarmente
Abbastanza
Molto
importante
importante
importante
Tipologia
Informazioni dettagliate
Sostegno emotivo / psicologico
Consulenza individuale
Ausili/supporto tecnologico
Servizi di sollievo nella cura
Assistenza domiciliare
Visite a domicilio
Formazione per i genitori
Attività di tempo libero
Gruppi di auto-aiuto
Altro, indicare__________
Aspetti
Competenza ed esperienza
Efficienza
Empatia
Continuità
Collaborazione tra diversi servizi
Adeguata tempestività
Costo
Coinvolgimento e partecipazione della
persona/delle famiglie nelle decisioni
Trasparenza
Accordi chiari
Accessibilità
Qualità della comunicazione
Concretezza
Sincerità e onestà professionale
Altro, indicare _____________________
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2.5. Sul rapporto tra disabilità e società e sulla formazione
2.5.1. Chi dovrebbe sentirsi responsabile nel fornire sostegno (di tipo non economico) alle famiglie con membri
disabili?
Per niente
Poco
Abbastanza
Molto
Lo stato/enti locali
Le famiglie stesse
Organizzazioni di volontariato
Organizzazioni religiose
La famiglia estesa
Le autorità sanitarie
L’intera comunità
Amici e vicini
Altro, indicare_____________________________
2.5.2. Come valuta l’immagine diffusa dalle seguenti istituzioni rispetto alle persone con disabilità?
(si possono fornire più risposte)
Positiva Negativa Neutrale
Troppo
Troppo
Un
Un
positiva negativa costo problema
I media
Lo stato
Le forze politiche
La chiesa
Gli istituti educative
(scuola ecc.)
I professionisti della sanità
I servizi sociali
Non
so
2.5.3. Qual è la sua esperienza formativa rispetto ai seguenti argomenti e come valuta la sua conoscenza
(sufficiente o insufficiente)?
Nessuna
Soltanto
Nell’ambito di
Attraverso AutoSuffiNon
formazione durante
attività di
il lavoro in apprendiciente
suffiricevuta
la prima
aggiornamento team/con i mento
ciente
formao studi intracolleghi
informale
zione
presi nell’arco
della vita
Conoscenze
teoriche
Maltrattamento ed
abuso all’infanzia
Diritti dei bambini
Prevenzione
Abilità
Relazione d’aiuto
Problem solving
Strategie di
interazione
Esiti
professionali
Gestione delle crisi
Comunicazione
con le famiglie
Gestione delle
emozioni
GRAZIE DELL’AIUTO!!
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