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Spazi per condividere
Service Group
A cura del Settore Residenze Anziani di CADIAI
SPAZI PER CONDIVIDERE
Quaderni CADIAI
Spazi per condividere
Esperienze di sostegno
ai caregiver familiari
11
Marie Christine Melon, Sabrina Stinziani
Quaderni CADIAI
11
Indice
Premessa .................................................................................................................................................................... 5
Introduzione . ......................................................................................................................................................... 7
Anche gli operatori sociali hanno una mamma (… e un papà)........ 7
La fatica di farsi ascoltare ................................................................................................................ 10
Il processo di accettazione della malattia ................................................................ 11
La relazione di aiuto ............................................................................................................................... 21
L’ascolto attivo .............................................................................................................................................. 23
L’ascolto come competenza sociale ................................................................................ 23
L’ascolto empatico nella relazione d’aiuto . .......................................................... 25
Cosa si intende per ascolto attivo? ................................................................................... 28
Il counseling psicologico al consultorio ................................................................. 35
Spazi di condivisione in residenza .................................................................................. 43
L’Alzheimer Café .......................................................................................................................................... 59
Il Caffè San Biagio ..................................................................................................................................... 61
Il contesto .............................................................................................................................................................. 63
Breve descrizione del servizio .................................................................................................. 64
Perché un Alzheimer Café a San Biagio di Casalecchio?..................... 65
Obiettivi del progetto............................................................................................................................. 67
Costruzione e descrizione del progetto....................................................................... 67
Valutazione dell’esperienza. ........................................................................................................ 73
Risultati attesi.............................................................................................................................................. 73
Risultati ottenuti....................................................................................................................................... 73
1
2
A Simona Onofri
e Olimpia Tramontano
3
4
Premessa
“... e un’altra cosa che fa impazzire dell’Alzheimer
è che nessuno più vuole veramente parlare con noi.
Forse ci temono, non sono sicuro che sia proprio
questo, ma possiamo assicurare tutti:
certamente l’Alzheimer non è contagioso.”
Abbiamo pensato a questo collage di riflessioni, immagini, resoconti e citazioni per dare conto di un lento e paziente lavoro
che le residenze per anziani stanno conducendo da diversi anni,
sicuramente gli ultimi dieci, forse qualcuno di più.
Un lavoro che nel tempo ha dato i suoi frutti, ma che conosce ancora stalli e cedimenti improvvisi e frustranti. Un lavoro che non
è mai finito, perché l’utenza che cambia richiede aggiustamenti
continui, rispetto ai quali non sempre ci sentiamo preparati.
L’obiettivo immediato di questo lavoro è migliorare la qualità del
servizio che rendiamo all’anziano residente migliorando la qualità del nostro rapporto con il suo caregiver familiare. L’obiettivo
di lunga durata è trasformare l’immagine e la natura stessa delle
residenze per anziani.
Ci sarà sempre più bisogno di luoghi a cui delegare la cura, perché l’età media avanza e le gravi patologie sono sempre più curabili. Sconfiggiamo la morte, ma dobbiamo ancora imparare molto
sul miglioramento della qualità della vita residua.
Ci sarà sempre più bisogno di luoghi dove imparare ad affrontare
problemi di cura che la cultura familiare e la cultura tradizionale
non si sono mai trovate ad affrontare, di cui non hanno potuto
lasciarci in eredità modelli efficaci.
Ci sarà sempre più bisogno di luoghi dove condividere la fatica,
apprendere il coping, sentirsi accolti e trovare ascolto, perché
l’esterno è sempre più trascurante, più incompetente, più sordo.
5
Le citazioni che abbiamo disseminato nel testo - perché ci
sembrava importante mantenere vivo anche il punto di vista
del malato - sono tratte dal libro Visione parziale. Un diario
dell’Alzheimer, di Cary Smith Henderson, Professore universitario di Storia, edito da Federazione Alzheimer Italia1.
Le foto sono state scattate, in vari momenti e in vari anni, dal
personale che lavora nelle residenze.
1 Via T. Marino 7, 20121 Milano, Tel. 02 809767 - Fax 02 875781
email: [email protected]
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Introduzione
Anche gli operatori sociali hanno
una mamma (... e un papà)
“... ridere è una cosa bellissima, il sense of humour è la
cosa più preziosa e importante per chi ha l’Alzheimer.”
Lavorare con gli anziani malati di demenza richiede necessariamente di sapersi occupare anche dei membri della loro famiglia.
Ogni essere umano porta con sé ricordi, sensazioni, atteggiamenti, modi di reagire che derivano certamente dalla sua storia personale, ma anche dalla sua storia familiare e dallo stile
relazionale della sua famiglia. Indipendentemente dalla nostra
consapevolezza, questi sentimenti influenzano a diversi livelli il
nostro agire e la relazione che stabiliamo con il malato e con i
suoi caregiver familiari. Imparare a riconoscere questa eredità,
nelle sue valenze positive come in quelle negative, può avere
effetti benefici sul nostro modo di lavorare e anche sulla nostra
vita privata. Ci troviamo di fronte, a volte, a comportamenti emotivamente difficili da gestire, come il vagabondaggio, l’aggressività, le condotte sessuali incongrue. I malati di cui ci occupiamo
col tempo regrediscono a un livello infantile e hanno bisogno di
assistenza totale per nutrirsi, muoversi, vestirsi e mantenere un
decoro. Questa somma di esigenze può mettere a dura prova la
nostra pazienza, la nostra fermezza, le sicurezze che ci danno
stabilità, può farci dubitare dell’utilità del nostro lavoro e della
nostra competenza.
Gli operatori che lavorano con persone affette da demenza sperimentano spesso sentimenti di tristezza, frustrazione, impotenza
e paura di essere un giorno vittime della stessa malattia2.
2 Cfr. B. Genevay e R. Katz, Le emozioni degli operatori nella relazione di aiuto.
Il controtransfert nel lavoro con gli anziani, edizioni Erikson, 2000
7
Hanno a che fare con i vissuti relativi al loro personale invecchiamento e hanno vissuti riguardanti i loro genitori o altre persone
significative, che possono avere la stessa età degli anziani di cui
si occupano e magari problemi simili. Se vogliamo garantire una
buona qualità al nostro intervento, dobbiamo affrontare questi
sentimenti e dobbiamo, per esempio, riconoscere che i nostri
pregiudizi3 contribuiscono a determinare l’opinione che abbiamo dei familiari degli anziani dementi che assistiamo e il tipo di
relazione che stabiliamo con loro.
Gli operatori sociali manifestano con una certa frequenza atteggiamenti da ‘figlio ideale’, tendono a vedere l’anziano in una luce
ciecamente positiva e si mettono in competizione con i figli adulti, che spesso hanno nei confronti del malato sentimenti ambivalenti. L’operatore si assume la difesa dell’anziano e si sente
gratificato nel comportarsi come il figlio perfetto di un genitore
perfetto, lasciando ai veri figli il ruolo dei bambini cattivi e rifiutanti. In altre situazioni, l’operatore può travalicare i limiti di una
relazione d’aiuto professionale proponendosi come sostituto del
familiare o lasciandosi coinvolgere in triangoli relazionali da famiglie che vivono al loro interno grossi conflitti. Diversi operatori
riferiscono di incontrare difficoltà maggiori quando la famiglia
del malato assomiglia molto alla loro famiglia, perché il rischio
di invischiamento emotivo risulta più elevato. Avendo a che fare con intere famiglie e non con singoli individui l’elaborazione
delle emozioni diventa più complessa, ci si trova a dover fare i
conti con la rabbia, la frustrazione, l’impazienza, l’irritazione, la
tristezza e il senso di impotenza di un intero gruppo. Ma anche
con l’empatia, l’ammirazione, la soddisfazione e altri sentimenti
positivi testimoniati contemporaneamente da n-individui.
3 Tutti ne abbiamo e ci condizionano abbondantemente. Non possiamo eliminarli, ma
dobbiamo sempre ricordare di averli e saperli riconoscere quando si manifestano e
ostacolano la nostra capacità di elaborazione.
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Quando i familiari sono alla continua ricerca di una medicina miracolosa, di un intervento magico, di un esperto salvifico, quando hanno la tendenza a delegare e a investire qualsiasi oggetto
esterno di responsabilità che non si sentono in grado di assumersi, l’operatore sociale può avvertire sulle sue spalle un carico eccessivo, ma può sentirsi anche molto gratificato dal tipo di
potere che gli viene conferito ed essere tentato di raccogliere la
delega. Per la sua tutela professionale e per il bene dell’anziano,
però, deve invece imparare a sostenere il familiare nel recupero
del controllo sulla propria vita e su quella del congiunto, aiutandolo a riconoscere e a rinforzare le sue capacità di gestione della
situazione di crisi.
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La fatica di farsi ascoltare
“... qualche volta mi sento maledettamente inutile e
provo un senso di vergogna per non essere in grado di
fare le cose ed essere così ottuso.”
Il familiare che assiste per 24 ore al giorno un malato da cui sta
lentamente e progressivamente perdendo il contatto affronta il
suo duro lavoro spesso da solo.
è inevitabile che provi sentimenti di impotenza, incapacità, rabbia, disperazione, negazione della malattia. Questi sentimenti
possono caratterizzare, di riflesso, anche il lavoro dell’operatore
che ad un certo punto del percorso lo affiancherà.
è possibile che questo migliori la qualità empatica della loro relazione, ma è più facile che ostacoli il processo di aiuto.
L’identificazione con il caregiver può diminuire l’obiettività professionale dell’operatore che se ne occupa e limitarne la capacità di giudizio. Possiamo essere indotti a fornire consigli, ricercare servizi, offrire assistenza al di là dei limiti del nostro statuto
professionale, perché ci sentiamo disperati e frustrati se non
riusciamo a rispondere a una richiesta di aiuto con una ricetta
immediatamente efficace. Oppure, al contrario, possiamo tentare di “scaricare” il problema per evitare di affrontare la nostra
sensazione di impotenza.
Possiamo convincerci, per esempio, che il familiare o il malato
hanno bisogno di un tipo di intervento diverso o di una particolare competenza che noi non siamo in grado di offrire, o possiamo
decidere che il familiare oppone troppe resistenze e non si lascia
aiutare. In realtà siamo noi a non saper raccogliere la sua richiesta di aiuto. Adottando un atteggiamento rigido o falsamente
dimesso, stiamo in realtà cercando di sfuggire un vissuto di inadeguatezza e di incapacità.
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Possiamo decidere di negare questi sentimenti o possiamo scegliere di usarli. Se riusciamo a comprendere che il familiare che
abbiamo di fronte si sente inadeguato e incapace quanto noi,
allora possiamo trovare una terreno comune su cui fondare un
lavoro condiviso.
Il processo di accettazione della malattia 4
“... mia moglie sta facendo di tutto per rendermi le
cose più sopportabili, per tenermi occupato e farmi
sentire bene, lo apprezzo veramente tanto.”
4
I contenuti di questo paragrafo sono una rielaborazione delle indicazioni presenti
nel Manuale per i familiari: “Non so cosa avrei fatto oggi senza di te”, a cura della
Regione Emilia Romagna, seconda edizione aprile 2003, reperibile anche sul sito
www.emiliaromagnasociale.it
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12
Il familiare di un malato di demenza si trova ad elaborare le varie
fasi del dolore conseguente all’evolvere della malattia facendo
leva sulle sue risorse personali e sulla su capacità di accettare la
separazione progressiva che la malattia comporta. Il manifestarsi della demenza produce inoltre un ribaltamento delle strutture
e delle relazioni familiari che spesso dà luogo a importanti modificazioni comportamentali e affettive.
Il cammino lungo e difficile che il caregiver familiare deve affrontare è simile al processo di elaborazione di un lutto, perché il malato si trasforma, la persona ben conosciuta progressivamente si
ritira e lascia il posto a una persona diversa, che riconosciamo
con difficoltà e che non ci riconosce più.
Il processo di accettazione della malattia comprende diverse fasi:
- la negazione, cioè l’incapacità di accettare ciò che sta accadendo, mentendo anche sull’evidenza dei fatti. In questa fase
spesso i familiari consultano diversi specialisti, si appoggiano
a diversi centri, sperimentano farmaci e terapie potenzialmente miracolose, cercando una conferma alla loro idea di un errore diagnostico. Possono accusare il malato di fingere per i più
vari scopi, oppure cercare di convincerlo che deve riprendere a
comportarsi come prima.
- l’iperattivismo, cioè la tendenza a sostituirsi al malato in ogni
minimo ambito della vita quotidiana, per diminuire l’impatto
e l’evidenza dei deficit e dei vuoti di competenza. Fanno per il
malato, pensano per il malato, rispondono al suo posto nelle
conversazioni, in modo tale che nessuno possa accorgersi del
cambiamento e che l’immagine sociale del congiunto si mantenga integra il più a lungo possibile. Oltre a risultare eccessivamente faticosa, questa strategia comporta un alto rischio
di frustrazione, perché i risultati ottenuti non sono certamente
quelli attesi.
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- la rabbia, perché quando i tentativi di negare o di mascherare
i problemi non portano ad alcun risultato possono darsi situazioni in cui la collera - rivolta verso il malato o anche verso se
stessi - esplode. Il familiare si arrabbia con il malato perché
non fa o non ricorda quello che gli si dice, perché ha comportamenti bizzarri o perché ripete mille volte la stessa cosa.
- il senso di colpa, che normalmente segue le espressioni di rabbia, ma si manifesta anche in momenti diversi della malattia,
per una bugia detta all’anziano, per un rimpianto, per una scelta fatta al suo posto e culmina nelle fasi terminali, quando la decisione per il ricovero residenziale diventa spesso inevitabile.
Come possiamo aiutare il familiare in questo faticoso cammino? Legittimando i sentimenti ambivalenti: sapere che l’altro
non ci giudica per aver provato rabbia nei confronti del malato,
sapere che è umano perdere il controllo in situazioni di forte
stress, sentire accolti anche i propri cedimenti è già un buon
terreno su cui avviare una condivisione empatica. Aiutandolo
ad accettare aiuti esterni: potersi concedere qualche spazio al
di fuori delle mura domestiche, uscire anche per brevi momenti dall’isolamento e dalla solitudine che la malattia comporta
come effetto collaterale per il caregiver, dona sollievo immediato. Favorendo la narrazione dei vissuti emotivi: poter raccontare il proprio dolore a qualcuno di esterno alla famiglia,
a un professionista allenato all’ascolto, capace di accogliere
il disagio senza giudicarlo può agevolare il familiare nel riconoscimento e nell’elaborazione dei meccanismi psicologici e
comportamentali che aggravano il peso della cura.
- Aiutandolo a comprendere la malattia: si tende a dare per
scontato che ormai tutti sappiano che cos’è una demenza, ma
la maggior parte delle persone ne ha un’idea molto personale
e piuttosto confusa. In alcune situazioni complesse, aiutare il
familiare a comprendere che la malattia non è l’espiazione di
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colpe pregresse e non ha nulla a che fare con i comportamenti
passati del congiunto può modificare in senso molto positivo
la relazione che questi ha con il malato. In generale, comunque, chiarire l’origine (anche organica) di sintomi difficilmente
spiegabili o di comportamenti che feriscono il familiare può
favorire l’avvio del processo di accettazione della malattia.
“... i caregiver ci danno l’anima e penso che debbano
essere come tutti gli altri, prendersi i loro momenti,
da trascorrere lontano da noi.”
Nel momento in cui si verifica un evento perturbante - una grave
malattia, un lutto, una perdita - nella famiglia si riorganizzano
ruoli e copioni relazionali. Nel caso di un genitore che si ammala
di demenza, i ruoli e i compiti familiari vengono spesso ribaltati
e chi prima era la persona accudita - un figlio, un marito - deve imparare a trasformarsi nella persona che accudisce e che si
prende cura. Questo avviene molte volte in famiglie dove gli strumenti per reagire adeguatamente all’evento critico sono ridotti,
a causa all’età avanzata dei membri, del retroterra culturale o
della scarsa informazione sui problemi conseguenti alla malattia
dementigena.
Occorre anche tenere in considerazione il vissuto emotivo della
persona malata che, da normale, si sente piano piano cambiare,
sente di non essere più la persona di un tempo, di cui poteva in
ogni momento prevedere o spiegare i comportamenti.
“... mia moglie mi domanda spesso perché faccio
le cose che faccio, e dico quello che dico.
Mi venga pure un accidente se lo so!”
Nella fase diagnostica o terapeutica di molte malattie si dimentica spesso la centralità del paziente: questo vale soprattutto nel
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caso del malato di Alzheimer. Persino a noi operatori appositamente formati accade di porre una domanda direttamente all’anziano per poi affidarci alla risposta del caregiver! La consapevolezza del malato verso la sua malattia, invece, è un elemento che
non si deve assolutamente trascurare.
“... noi abbiamo una certa coscienza e sentimenti.
Sappiamo molto di più di quello che
diamo l’impressione di sapere, dato che
ci risulta così difficile esprimerlo.”
Quando l’anziano ha insight di malattia, cioè ha consapevolezza
di trasformarsi in un essere diverso che non riesce più a controllare il proprio mondo esterno e interno, tende a manifestare stati
d’ansia a volte anche molto accentuati e, in alcuni casi, quadri di
depressione reattiva.
“... tantissime volte non riesco a visualizzare la cosa,
non riesco a ragionarci sopra… diventa frustrante, mi
arrabbio. Anche quando inciampo su qualcosa
mi arrabbio. Penso che l’Alzheimer riguardi oltre
al cervello anche mani e piedi.”
La persona ammalata fatica ad accettare il cambiamento in negativo esattamente come il suo caregiver: questo impone a entrambi una faticosa elaborazione emotiva e cognitiva che, se ben
condotta, porterà a una doppia accettazione della malattia e a
una ristrutturazione degli atteggiamenti e dei comportamenti
destinata a durare nel tempo. Ogni individuo ha caratteristiche
di temperamento e di personalità proprie e irripetibili e una storia di vita unica: ciascun percorso di accettazione risulterà perciò
a sua volta unico e difficile da prevedere.
Nella nostra esperienza abbiamo incontrato famiglie e individui
che non hanno mai accettato fino in fondo la malattia, però tutti,
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prima o poi, hanno fatto qualche passo avanti in quella direzione. Ciascuno con i propri tempi, con fasi di progresso e fasi di
regressione, ma tutti con l’obiettivo di sopportare meglio e di
soffrire meno, di trovare una migliore qualità di vita per sé e per
il proprio congiunto malato.
“... in parole povere, siamo goffi, smemorati e
naturalmente i nostri caregiver lo capiscono, e talvolta
penso che debba essere molto dura anche per loro...
vogliamo che le cose vadano come prima, ed è proprio
questo che non riusciamo a sopportare, di non riuscire
a essere quello che eravamo... fa male da morire.”
Il malato ha bisogno di sentirsi amato, rispettato e anche accudito con tenerezza.
“... io cerco il più possibile di apparecchiare la tavola
e sbrigare piccole faccende domestiche, e mia moglie
me lo lascia fare, grazie a Dio. Dobbiamo avere
qualcosa che riusciamo a fare... per sentirci utili.”
La parola sentire è al centro della sua affettività. Il malato avverte gli stimoli, per molto tempo rimane in grado di assorbirli, ma
l’elaborazione consapevole gli viene progressivamente meno.
“... molte cose non le capisco, anche dopo che
qualcuno me le ha dette esplicitamente. Se riuscissi
a farglielo capire in qualche modo e a dirglielo;
sicuro, ho sentito, ma le conseguenze di quello
che ho sentito, quelle mi sfuggono.”
“... sento un gran formicolio nella testa.”
“... mi sento un anziano di serie B.”
“... amo il bello... la mia musica mi fa stare ancora bene.”
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Nelle fasi avanzate della malattia il tatto è alla base della percezione che consente al malato di conoscere, valutare e memorizzare ciò che è buono e ciò che è cattivo.
L’organo di percezione diventa la pelle, che ha una sua forma di
memoria: il nostro cervello registra e archivia le percezioni corporee di tutta la nostra vita. Nel demente grave queste modalità percettive diventano prevalenti: assumono quindi rilevanza
particolare la qualità delle cure fisiche prestate, i modi, i tempi
dell’accudimento.
Il lavoro con il malato grave è fatto essenzialmente di manovre
assistenziali, lavare e asciugare la persona completamente dipendente, cambiarla, vestirla, pettinarla, alzarla e adagiarla sulla carrozzina o sistemarla comodamente sul letto, imboccarla…
L’anziano sperimenta nuovamente le sensazioni della prima infanzia, quando veniva lavato, profumato, cullato e nutrito dalla
madre e la sua esperienza del mondo avviene con le stesse modalità poco consapevoli del neonato.
La relazione simbiotica madre-bambino viene sostituita dalla relazione materiale di cura anziano-caregiver, che in questa fase
assume un’importanza fondamentale per i malati, spesso sottovalutata dagli operatori di base, dai familiari o dalle persone che
direttamente si occupano del nursing di questi anziani.
Le manovre assistenziali vengono sovente praticate in modo
meccanico, senza alcuna partecipazione emotiva, senza empatia
e il corpo, che è l’ultima casa dell’anziano demente, viene ignorato nella sua globalità e suddiviso in porzioni di interesse limitato alle singole attività.
Raramente una madre si accinge a nutrire il suo piccolo senza
prima essersi assicurata del suo benessere generale (è asciutto?
ha bisogno di essere cambiato? starà comodo in questa posizione? è nervoso, ha qualche piccolo dolore?), ma non sono pochi
i caregiver formali e informali che nella stessa situazione si pre-
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occupano esclusivamente della quantità di cibo che l’anziano assume. Immaginando empaticamente, a questo punto, di trovarsi
nei panni del malato e del suo caregiver, chiunque può rendersi
conto che sono davvero panni molto stretti e molto scomodi: chi
li indossa ha diritto a tutto l’aiuto possibile.
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La relazione di aiuto
“... anche un caregiver può ammalarsi. Mia moglie, che
non è mai malata, oggi non sta troppo bene... il che mi
fa sentire in balia di me stesso e mi trovo a disagio.”
Una relazione interpersonale è il risultato di una serie di atti, atteggiamenti, messaggi e scambi tra due persone che nel tempo,
progressivamente, costruiscono e fanno evolvere la loro personale immagine di questa relazione. Ciascun atto, atteggiamento,
messaggio, scambio ha contemporaneamente una valenza pratica e una valenza simbolica.
Una relazione professionale di aiuto sembrerebbe, a prima vista,
una relazione assolutamente complementare, cioè una relazione
in cui uno dei partner emette un comportamento (una richiesta
d’aiuto) e l’interlocutore risponde con un comportamento diverso ma atteso (accoglimento della richiesta). E dunque una relazione sbilanciata, in termini di potere, verso uno dei due poli: il
cliente che chiede, l’esperto che fornisce le risposte.
La relazione non si esaurisce, in realtà, in quest’unico tipo di
scambio. Al momento dell’avvio, per esempio, è spesso rovesciata: l’esperto è teso a convincere il cliente che può fidarsi di lui,
che può trarre un beneficio dagli atti, atteggiamenti, messaggi e
scambi che saprà produrre, il cliente controlla lo sviluppo della
relazione in una posizione di cautela e di verifica.
Se la relazione attecchisce e si sviluppa, ci saranno momenti in
cui lo scambio è assolutamente equilibrato: al momento dell’avvio o del commiato, per esempio, quando entrambi si preoccupano di testimoniare all’altro la reciproca stima o la (sincera)
valutazione positiva dell’esperienza trascorsa, ma anche in un
momento di scontro, quando entrambi si sentono ‘non capiti’
dall’altro.
21
Le difficoltà possono nascere quando il professionista si lascia
prendere dall’ansia di prestazione, in un momento in cui non è
in grado di trovare una soluzione immediata alle difficoltà e si
scontra, di conseguenza, con un senso di impotenza. Quando,
per esempio, il cliente si aspetta una ‘ricetta’, una soluzione
preconfezionata applicabile immediatamente. L’aspettativa del
cliente aggancia il bisogno dell’esperto di produrre risposte comunque e sempre efficaci, per dare un senso al suo ruolo e alla
sua scelta professionale.
Un altro passaggio critico è lo sviluppo di una dipendenza, quando la persona che chiede aiuto delega completamente la competenza della soluzione e colui che aiuta commette l’errore di
accettare questa delega per soddisfare il proprio bisogno di efficienza e di efficacia.
L’unica realistica possibilità che l’operatore in situazione di aiuto ha davanti a sé è la rinuncia a presentarsi come colui che sa,
che detiene il potere della conoscenza e il segreto della soluzione del problema. L’aiuto vero è quello di offrirsi al cliente come
uno spazio, un luogo dove stare bene, un luogo dove tutto può
essere compreso, un luogo di accettazione e di accoglienza dove
l’unica fatica è quella di dare un significato al dolore, alla malattia, alla vita come si presenta.
La relazione d’aiuto non deve essere una relazione codificata e
rigida, ma un sistema dove le parti comunicano e interagiscono
e hanno in comune la ricerca di una nuova organizzazione. Un
contenitore che non può essere sempre rassicurante, ma che sa
accettare il nuovo, l’imprevisto, la diversità.
22
L’ascolto attivo
“... può anche darsi che io non sappia sempre di cosa
sto parlando, però accidenti, riesco ancora a parlare!”
Il lavoro di un operatore sociale risulta tanto più efficace se le
competenze tecniche si integrano con buone competenze relazionali.
Gli operatori dei servizi alla persona hanno spesso, per indole
e per le esperienze maturate nel corso degli anni, un buon bagaglio di competenze relazionali, però nella maggior parte dei
casi si affidano più all’istinto e alla spontaneità che all’approfondimento e spesso difettano di un apparato tecnico specifico,
acquisito in seguito a una formazione mirata.
Quali competenze relazionali dovrebbe possedere un operatore
socio-sanitario?
- Buone capacità di osservazione e di riconoscimento del linguaggio non verbale (contatto visivo, postura, elementi della
comunicazione paralinguistica).
- Capacità di decodifica dei messaggi e corretta impostazione
dei comportamenti verbali.
- Ascolto attivo e relative conoscenze su come strutturare un
comportamento empatico.
- Conoscenze di base sulla struttura psichica.
L’ascolto come competenza sociale
“... le parole si confondono facilmente fra loro
e quando non trovo una parola provo
un senso di frustrazione.”
23
24
Come prima tappa di questo viaggio nella condivisione della
relazione di cura, ci soffermeremo sulle competenze richieste
dall’ascolto attivo, ovvero da quel comportamento relazionale
che considera l’ascolto come momento privilegiato per facilitare
la relazione con l’altro (in generale, e con l’altro in situazione di
bisogno in particolare) aiutandolo a esplorare gli aspetti psicologici della propria situazione, a esprimere i propri sentimenti e le
proprie emozioni, a riconoscere una condizione di difficoltà.
Nella vita di tutti giorni pretendiamo spesso che gli altri ci ascoltino, ma raramente sentiamo una naturale propensione ad ascoltare fino in fondo lo sfogo di un amico, la confidenza di un figlio,
la comunicazione di un collaboratore senza interrompere con la
classica esclamazione “ho già capito!”.
La maggior parte delle persone considerano l’ascolto un momento frustrante e il prendere la parola come un’espressione di potere, per cui assistiamo spesso a conversazioni in cui le persone ‘si
parlano sopra’, si interrompono continuamente, non si lasciano
reciprocamente spazio, con un risultato finale di estrema confusione e inefficacia dello scambio verbale.
L’ascolto empatico, al contrario, è una modalità di interazione
che permette di cogliere altre numerose modulazioni di un messaggio, assegnando alla comunicazione verbale una prospettiva
diversa.
L’ascolto empatico nella relazione d’aiuto
“... le persone con l’Alzheimer pensano, non come
le persone normali, ma pensano.”
Ascoltare empaticamente significa saper mettere a tacere per
qualche istante le nostre premesse e le nostre aspettative, per
ascoltare con genuina curiosità quello che l’altro ha bisogno di
25
26
dire. Occorre saper reprimere l’abitudine alla valutazione e al
giudizio per offrire all’altro la nostra completa attenzione, per
cercare di entrare nel suo mondo, per riuscire ad adottare il suo
punto di vista senza pregiudizi.
Dal punto di vista della pragmatica della comunicazione bisogna
saper concedere il giusto spazio al nostro interlocutore, sottolineando la nostra disponibilità all’attenzione con uno sguardo
attento, una postura composta, segni del capo, espressioni facciali, la capacità di rispetto dei turni di parola, l’abilità di rimandare in ogni momento, soprattutto attraverso canali non verbali,
un messaggio di conferma della relazione e di accoglienza dei
contenuti del discorso.
È facile che si verifichino blocchi della comunicazione, è naturale per chiunque interrompere, dare giudizi, offrire consigli,
minacciare, accusare, svalutare, deridere, generalizzare, incalzare, imporre, interpretare, perché la nostra cultura ci ha formati
a questo. Crediamo spesso di essere buoni ascoltatori quando
proponiamo all’altro un buon consiglio e un ampio repertorio di
soluzioni personali.
Alcuni esempi di blocchi nella comunicazione:
interrompere “sì, sì, ho già capito, andiamo avanti...”
esprimere giudizi “malissimo! Hai fatto male, dovevi fare in un
altro modo, ...”
offrire consigli “se fossi in te... io al tuo posto farei...”
minacciare “se non la smetti di piangerti addosso, vedrai...”
svalutare “ma dai, non è così grave... Non sei l’unico ad avere
dei problemi al mondo...”
deridere “figurati, tra qualche giorno non ci penserai più”
generalizzare “tutti si comportano così...
In generale, non è grave”
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incalzare “non può essere vero che tutti...! ma dai, raccontami
bene…”
imporre “adesso basta, devi smetterla!”
interpretare “adesso stai male, perché non te lo aspettavi...
Secondo me è solo un momento di passaggio...”
L’operatore socio-sanitario deve imparare a fare molta attenzione alla qualità della sua comunicazione perché, se anche spesso ne sottovalutiamo l’effetto, la comunicazione interpersonale,
verbale e non verbale è uno strumento fondamentale del lavoro
di cura.
Cosa si intende per ascolto attivo?
“... hai sempre la sensazione di essere incompleto
e di aver fatto qualcosa di sbagliato.”
Quando una persona si esprime rivela inevitabilmente caratteristiche della propria personalità attraverso un messaggio che si
articola su quattro piani5:
1. Il primo riguarda il contenuto, ovvero le informazioni, le notizie, le opinioni che si riferiscono all’oggetto della comunicazione;
2. Il secondo consiste nell’appello, ovvero la dimensione psicologica, l’implicito, e le richieste sottese al messaggio. In
pratica, è quello che la persona ci sta chiedendo al di là delle
parole;
3. Il terzo si riferisce all’autorappresentazione, ovvero al modo
in cui la persona si vede, si percepisce, rappresenta se stessa
in quello scambio comunicativo;
5 Il modello è tratto dall’Analisi Transazionale di Eric Berne.
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4. Il quarto si riferisce al tipo di relazione che la persona sta
esprimendo, come si sta riferendo al suo interlocutore, come
si percepisce nell’interazione. Quest’aspetto rivela come chi
parla percepisce chi gli sta di fronte e come sta vivendo la situazione comunicativa (situazione fra pari, vittima-avvocato,
vendicatore-carnefice, etc.).
Per chi si occupa di persone in situazioni di difficoltà è fondamentale saper riconoscere i fattori che entrano in gioco nella
comunicazione, saper individuare le variabili verbali e non verbali, il grado di congruenza del messaggio, gli elementi che si
contraddicono, ma soprattutto l’immagine che l’altro ha di se
stesso, il ruolo che sta impersonando e come percepisce il suo
rapporto con noi.
All’interno di uno scambio comunicativo di tipo professionale vi
sono numerose possibilità di interventi inefficaci di risposta:
- l’atteggiamento di indagine, che sposta l’attenzione del cliente da quello che sta cercando di comunicare, orientando il suo
discorso in un’altra direzione;
- l’atteggiamento di decisione, che si manifesta nell’imporre
soluzioni, anche valide e di buon senso, che però scaturiscono
dall’esperienza di chi le propone e non dal repertorio di possibilità di chi le chiede;
- l’atteggiamento di sostegno, che si traduce in espressioni
consolatorie, con le quali si cerca di dare conforto e sostegno
morale per rassicurare chi chiede;
- l’atteggiamento valutativo, che si esprime in giudizi gratuiti
che rappresentano solo i valori, il vissuto, le percezioni dell’operatore e trascurano invece di esplorare quelli del cliente;
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- l’atteggiamento interpretativo, che viene spesso considerato
come una ricerca di soluzione del problema e quindi considerato come un intervento efficace, ma che può essere avvertito
dal cliente come un rifiuto dell’ascolto o come l’esibizione di
un pregiudizio.
Un corretto atteggiamento d’ascolto deve essere orientato alla
comprensione degli stati d’animo del cliente, deve poter dare
luogo a una relazione che nella fase iniziale sarà flessibile, non
direttiva e aperta all’imprevisto.
Nella gamma delle forme corrette di risposta, si potrà scegliere
tra forme verbali non direttive e altre più attive, ma comunque
accoglienti.
Tra quelle non direttive troviamo:
- chiarire “mi scusi, forse non ho capito bene, può spiegarmi
meglio...”
- parafrasare “se ho capito bene, lei ha detto che...”
fra quelle più attive:
- l’esplorazione del discorso
- il confronto di alcune parti del messaggio.
Quando il messaggio del cliente è ambiguo, confuso, mette insieme vari problemi di genere diverso, si può avviare una chiarificazione, richiesta con frasi del tipo: “lei mi stai dicendo che...
ma anche che… mi può chiarire meglio il primo di questi problemi?”. L’obiettivo è quello di rendere esplicito il messaggio,
cercando di comprenderlo bene, evitando il rischio di perdere
punti essenziali.
Oppure si può ricorrere alla parafrasi, una riformulazione del
contenuto del messaggio che può servire a:
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- restituire al cliente la comprensione della propria situazione;
- far capire all’altro la propria totale disponibilità ad assumere il
suo punto di vista;
- riassumere i principali punti critici quando la comunicazione è
stata molto ampia e articolata;
- rendere comprensibili contenuti confusi sul piano percettivo o
logico (esesmpio: quando dice ‘una palla al piede’ intende dire
che non può più dedicarsi ai fine settimana in montagna come
faceva prima?).
La parafrasi è molto utile per sintonizzarsi con il bisogno del
cliente, focalizzare i problemi e trovare un modo di comunicare
che sia il meno ambiguo possibile.
Tra i blocchi della comunicazione troviamo anche errori nella comunicazione non verbale, che riguardano in modo particolare il
linguaggio del corpo (contatto visivo, postura, gestualità, distanza interpersonale, etc.).
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Il counseling psicologico al consultorio
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“... talvolta penso che chi soffre di Alzheimer
farebbe bene a tenersi un cagnolino
che gli si affezioni, qualcuno con cui giocare
e parlare. è simpatico parlare con un cane
che non può risponderti, così non fai errori.”
Spesso l’attività del consulente viene confusa con quella del
consigliere. Il senso comune tende a enfatizzare nel counseling
un aspetto di ‘saggezza’, correlato all’attività del ‘dispensare
consigli’, consigli che si danno per assennati e derivanti da una
solida competenza professionale. Il counseling professionale,
invece, consiste in un insieme di interventi rivolti a persone in
stato di disagio, all’interno di uno spazio definito da una relazione di fiducia, con un caratteristico approccio alla cura di tipo
breve e focale, da cui è assolutamente e volutamente esclusa la
somministrazione di consigli.
Il consulente è una persona che sa utilizzare le proprie capacità
di accoglienza, ascolto, empatia per costruire una relazione efficace, qui ed ora, con un’altra persona in situazione di bisogno.
Essere (e non fare) un consulente significa saper essere empaticamente partecipi del mondo dell’altro, ma non necessariamente condividerlo. Comporta la capacità di focalizzarsi sul vissuto
dell’altro, sulla sua richiesta, sul suo bisogno. Significa anche
affermare e promuovere l’altro, esprimendo e confermando fiducia nelle sue capacità.
6 Sabrina Stinziani ha lavorato dal 2002 al 2006 come counselor presso il Consultorio
per le Demenze dell’Azienda Usl di Bologna, Distretto di Casalecchio di Reno e oggi
svolge la stessa funzione presso il Consultorio per le Demenze del Distretto di Porretta
Terme.
La sua esperienza ci ha permesso di esplorare la costruzione di ‘spazi di condivisione’anche nelle fasi di esordio della malattia dementigena.
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Le doti di un buon consulente (counselor) sono la curiosità, la
capacità di comprensione empatica, l’accettazione della persona che si ha di fronte e dei suoi valori, benché potenzialmente
diversi dai nostri. Queste qualità, che costituiscono parte del patrimonio personale di ciascuno di noi, diventano abilità se vengono allenate e sono ottime risorse nella relazione di aiuto. In
una relazione professionale d’aiuto siamo chiamati non tanto a
risolvere il problema dell’altro, quanto a offrire alla persona gli
strumenti (consapevolezza e potenziamento delle proprie risorse, conoscenza di sé, comprensione) per imparare ad affrontare
e tollerare il problema.
Quali solo i punti di forza di questa figura professionale di cui i
più ignorano l’esistenza?
La motivazione, perché chi si dedica a questa attività deve essere mosso da un atteggiamento di tipo oblativo, un’attitudine a
occuparsi del benessere degli altri.
La formazione, che sicuramente deve fornire competenze di base sulle terapie, sulle tecniche di intervento, sulle patologie, ma
anche una buona preparazione psicologica sulle difficoltà del
malato, dei suoi familiari, degli altri operatori che concorrono
alla cura.
Ogni counselor vede molti malati, stabilisce rapporti di empatia
con la maggior parte di loro e spesso anche con i familiari. Alcuni
pazienti non li rivedrà mai più, altri ritorneranno (e allora gioisce
con loro e li aiuta a coltivare le speranze ancora praticabili), altri
invece li incontrerà sistematicamente e dolorosamente insieme
all’avanzare della loro malattia.
Durante gli incontri di counseling le parole hanno un significato relativo, non è tanto quello che si dice o che non si dice ad
aiutare il malato o il suo caregiver, ma la disposizione d’animo
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con cui l’operatore si presenta. Una seduta di counseling è una
transazione affettiva che può essere straordinariamente intensa
e che si avvale, spesso, di tecniche prevalentemente non verbali.
L’operatore motivato e ben formato è sufficientemente forte per
seguire i suoi assistiti e la loro famiglia (famiglia che, spesso, si
propone all’inizio come ‘famiglia malata’) nelle insidie del loro
personale percorso di cura e di accettazione della malattia.
Il counselor deve saper parlare di morte con tranquilla serenità e
condurre per mano familiari e malato nel cammino comune verso
questa inevitabile meta.
La relazione che si stabilisce con i familiari in momenti di vita
così significativi, consente poi all’operatore di offrire un valido
aiuto nel momento di elaborazione del lutto: rassicurazione su
ciò che è stato fatto, aiuto nell’elaborazione di eventuali sensi di
colpa, comprensione per gli stati d’animo che i familiari attraversano, insieme a una calda condivisione del dolore che provano,
hanno un valore inestimabile per chi resta. Il modello di lavoro
che ho impiegato nella mia attività di counselor è un modello
multidimensionale, desunto dal bisogno emerso dal territorio. Si
articola su tre piani:
Pragmatico-operativo. Ha come finalità quella di sostenere i
caregiver nella cura e nell’assistenza quotidiana del paziente affetto da demenza. Il counselor fornisce diverse chiavi di lettura
del problema e presenta diverse strategie operative che possono
essere sperimentate sul campo.
L’obiettivo ultimo di questo filone di lavoro è quello di poter costruire insieme ai caregiver e, dove possibile, anche con la collaborazione del paziente un piano ri-educativo personalizzato
(P.R.P). Più nello specifico, le tecniche che si possono utilizzate per costruire il piano ri-educativo personalizzato sono la terapia delle 3R (ROT, rimotivazione, reminiscenza), la validation
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therapy, il training di memoria, la terapia occupazionale, la terapia comportamentale.
L’ausilio di altre discipline - come la musicoterapia, la terapia
corporea, le tecniche di rilassamento - può essere molto utile anche per riorganizzare l’ambiente in cui l’anziano demente vive.
Emotivo-relazionale. Ha come finalità la ricerca di un miglioramento nella percezione di sé da parte del caregiver e si attua nel
setting neutro e protetto del colloquio clinico, dove il familiare
ha la possibilità di esprimere le proprie emozioni e i propri vissuti: sensi di colpa, inadeguatezza, emozioni come la rabbia, la
paura, l’ansia, la tristezza.
Formativo-orientativo. Ha come finalità quella di spiegare al
caregiver che cos’è la demenza, quale può essere la prognosi e
il decorso della malattia, non da un punto di vista strettamente
sanitario, ma dal punto di vista neuropsicologico e psicologico.
Il counselor per esempio può illustrare al familiare quali sono i
meccanismi alla base di alcuni tipi di memoria, per poi andarli a rinforzare con attività studiate appositamente, caso per
Piano
caso, di cui il familiare deve essere in
formativogrado di apprezzare l’utilità terapeuorientativo
tica per non viverle come un ulteriore
aggravio della cura.
Piano
pragmaticooperativo
Piano
emotivorelazionale
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Il percorso di lavoro insieme al familiare comincia con la raccolta
dei dati anamnestici e della storia personale.
Si analizzano i vissuti emotivi, gli agiti, le potenzialità del sistema famiglia nel suo complesso.
Lo psicologo valuta insieme al caregiver le diverse risorse da
mettere in campo attraverso la tecnica del problem solving e,
parallelamente, sviluppa insieme al familiare un progetto personalizzato per il congiunto malato.
Si comincia anche a lavorare insieme sullo spinoso problema
dell’accettazione della malattia, portando alla luce esperienze
emotive che i familiari spesso ritengono riprovevoli, socialmente
inaccettabili e, dunque, da tacere, mentre si tratta, in realtà, di
sentimenti assolutamente naturali e umanamente comprensibili
(Perché proprio a me?!... Lo rivoglio come era prima, questo non
è mio padre!... Ho due figli piccoli e un lavoro che mi impegna e
che mi piace, come potrò trovare tempo ed energie anche per lei?
Era lei quella che doveva aiutarmi con i bambini…).
Quanto al grado di soddisfazione dei caregiver familiari per questo tipo di attività di sostegno, il Consultorio per le Demenze del
Distretto di Casalecchio di Reno ha predisposto, al termine del
primo anno di attività7, una scheda di valutazione del servizio di
counseling, autocompilata e anonima.
7 L’attività del primo anno si è svolta dal 9 settembre 2002 all’8 settembre 2003, per
un totale di 153 colloqui.
I nuclei familiari che hanno avuto accesso al servizio provenivano da diversi Comuni
del Distretto, per un totale di 48 nuclei presi in carico. I colloqui effettuati con ogni caregiver andavano da un minimo di 1 a un massimo di 8, con una una media di 3 colloqui
a nucleo. L’avvio del servizio è avvenuto tramite una lettera informativa spedita alle
famiglie. L’accesso in corso d’anno è avvenuto principalmente grazie all’attività della
geriatra responsabile del Consultorio, dottoressa Antonella Tragnone, che ha informato le famiglie della concreta possibilità di accedere ad un servizio psicologico gratuito
indirizzato ai caregiver. Il 65,67% dei caregiver che hanno usufruito del servizio erano
donne, il 34,33% uomini. L’età variava dai 36 anni agli 86 anni, con una media di 63
anni. Rispetto al grado di parentela con il malato, chi ha richiesto il colloquio risultava
essere: nel 49,18% dei casi il coniuge, nel 40,98% il figlio, nel 6,56% la nuora o il
cognato e solo nel 3,28% dei casi l’assistente familiare.
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La scheda è stata consegnata ai caregiver che avevano effettuato
un percorso base di consulenza di almeno 4 colloqui. Dall’analisi dei 16 questionari raccolti (i dati non pretendono di essere
statisticamente significativi, data l’esiguità del campione, ma
sono almeno indicativi di una tendenza) si rileva che i familiari
ritengono di aver ricevuto un servizio qualitativamente buono
nel 43,75% dei casi, ottimo nel 43,75% dei casi ed eccellente nel
12,5% dei casi.
Alla domanda n°1:
la psicologa ha capito i suoi problemi?
Il 93,75% risponde sì e il 6,25% risponde non saprei
Alla domanda n°2:
dopo gli incontri ha svolto con più facilità i suoi compiti di
assistenza?
L’81,25% risponde sì e il 18,75% risponde non saprei
Alla domanda n°3:
ha trovato delle risposte pratiche alle sue domande?
L’81,25% risponde sì, il 6,25% risponde non saprei,
il 6,25% risponde no, il 6,25% non risponde
Alla domanda n°4:
durante i colloqui, ha avuto la possibilità di parlare delle sue
emozioni e delle sue paure?
L’87,5% risponde sì, il 12,5% non risponde
Alla domanda n°5:
ora ritiene di avere le idee più chiare rispetto alla malattia del
suo famigliare?
L’81,25 % risponde sì, il 12,5% non risponde,
il 6,25% risponde non saprei
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Alla domanda n°6:
pensa che i colloqui con la psicologa le sono stati utili?
Il 93,75% risponde sì, il 6,25% risponde non saprei
Alla domanda n°7:
pensa di aver ricevuto dei “buoni consigli”?
Il 93,75% risponde sì e il 6,25% risponde non saprei
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Spazi di condivisione in residenza
“... qualche volta ci manca la sensazione di essere
importanti, di essere necessari.”
I familiari che accedono alle residenze protette arrivano con il loro congiunto diverso tempo dopo che i sintomi più rilevanti della
malattia si sono sviluppati e hanno già messo a punto dinamiche
relazionali nuove rispetto a quelle precedenti l’insorgere della
malattia, con fatica e conseguente stress per tutto il nucleo familiare. Le risposte a un ulteriore evento critico non sono facili
da trovare. Spesso, in questa circostanza, il caregiver si sente
sconfitto o in colpa per aver ricoverato il congiunto malato, prova sentimenti ambivalenti, difficili da esprimere e da contenere.
Non dimentichiamo che i familiari arrivano alle residenze portandosi dietro la stanchezza di lunghi periodi, spesso anni, di cure
assidue prestate all’anziano all’interno delle mura domestiche,
molte volte senza altri aiuti.
Arrivano anche spaesati, perché le strutture sono per molti, ancora oggi, fenomeni ignoti. Si sa che non è un ospedale, si sa che
non è corretto chiamarle ‘ricovero’, ma nessuno informa adeguatamente le famiglie su cosa devono e su cosa possono aspettarsi
da questi servizi.
Capita così che all’inizio le persone si stupiscano nel vedere accolte semplici richieste o nell’osservare che sappiamo ricordare
i gusti e le piccole abitudini dei loro congiunti, che impariamo
a capirli anche quando il linguaggio è molto compromesso, che
riusciamo a riattivare funzioni che sembravano irrimediabilmente perdute. Capita però, nella stessa misura, che si lamentino
perché qualcuno nel nucleo urla di notte disturbando gli altri,
perché a tavola non tutti sono in grado di comportarsi in un modo gradevole a vedersi, perché il personale lavora seguendo una
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scala di priorità e non può essere sempre immediatamente disponibile al primo richiamo.
Quando l’anziano ha subito un lungo ricovero ospedaliero, i
familiari possono mostrarsi diffidenti a causa delle esperienze
negative accumulate nei mesi dell’acuzia e fermamente decisi a
riprendere e mantenere il controllo della cura, di cui spesso vengono spodestati durante la degenza ospedaliera. Oppure possono apparire sperduti di fronte alle conseguenze dell’evento traumatico - perché non sempre il motivo del ricovero è una malattia
neurodegenerativa a lenta progressione - o al repentino evolvere
di una malattia che non riescono quasi mai ad accettare e capire
fino in fondo, molto preoccupati di spiegare e di dimostrare che
la loro è una scelta sofferta, non è un abbandono del malato.
Quasi tutti arrivano con aspettative più o meno magiche di cure
e miglioramenti in sindromi che ad oggi non perdonano, come
delegando ad altri ‘specialisti’ il recupero, il ripristino del malato
che con i loro soli mezzi hanno ‘fallito’.
Lacerati dalla sofferenza di dover delegare ciò che sentono come
un dovere assoluto e umiliati dalla - ragionevolissima e inevitabile, perché la malattia è ancora oggi più potente di chi tenta di
curarla - ammissione di impotenza. È questo un elemento che
ci distingue dagli altri servizi della rete: il ricorso alla residenza protetta genera senso di colpa nei familiari. Non accade con
i consultori per le demenze, con l’assistenza domiciliare, con i
centri diurni e nemmeno con l’hospice, che pure è una residenza, ma può sembrare un ospedale.
Sembra che nella nostra cultura riusciamo a delegare con tranquillità diversi tipi di cura - sicuramente le cure sanitarie, spesso
la cura personale e ambientale, buona parte dell’educazione ma non le cure primarie, la nutrizione, la protezione, la ricerca
del benessere, la salvaguardia dalla morte, se non ai medici e
all’ospedale.
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Il rapporto con i familiari dei nostri anziani risente anche di numerose altre condizioni che non si verificano mai (o raramente)
nella fruizione degli altri servizi:
a) la residenza non è mai la prima opzione di cura dei familiari,
solitamente è l’ultima tappa di un faticoso cammino;
b) l’anziano entra in residenza quando nessun altro servizio della rete è più in grado di rispondere alle sue necessità: sulla
struttura si concentrano tutte le aspettative e le speranze residue dei familiari;
c) le residenze sono aperte al pubblico per dodici-tredici ore al
giorno e per tutti i giorni dell’anno;
d) l’acceso dei familiari è libero, senza vincoli di orario;
e) i punti di riferimento e i titolari di responsabilità del servizio
sono immediatamente evidenti e quotidianamente accessibili: non possiamo eludere le richieste, le rimostranze, le contestazioni;
f) le strutture sono vissute, vi scorre una vita quotidiana che si
cerca di rendere il più possibile vicina a quella esterna e molti
dei familiari che vi accedono finiscono per entrare a far parte
di questa vita, perdendo a volte di vista il confine fra professionale e personale. Questo può accadere, specularmente,
anche agli operatori addetti all’assistenza.
Il nostro sforzo è quello di creare un ambiente il più possibile
accogliente e ‘domestico’. La struttura è una ‘casa’ abitata da
anziani non autosufficienti, ma è anche una comunità, dove ciascuno è costretto a fare i conti con le esigenze dell’altro. Normalmente nessuno spazio comune è interdetto ai familiari degli
anziani residenti, però qualunque familiare viene invitato ad allontanarsi momentaneamente dai luoghi in gli cui operatori praticano manovre assistenziali delicate sull’anziano congiunto, e
questa spesso è una limitazione mal tollerata.
È importante che ogni familiare continui a sentirsi partecipe del-
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la vita del suo congiunto anche se questi risiede in Casa Protetta.
Il processo di coinvolgimento e di inclusione avviene nella quotidianità, attraverso la condivisione di numerose attività legate
alla cura o alla socievolezza, attraverso la condivisione dei Piani
Assistenziali Individualizzati, ma anche - e soprattutto - attraverso una disponibilità costante all’ascolto attivo.
Con il tempo, anche il familiare più prevenuto o l’anziano più arrabbiato per la propria condizione apprendono dall’esperienza
a dare fiducia agli operatori della struttura e questo diventa un
momento speciale per entrambi: ci si può fidare e, conseguentemente, affidare. Spesso chi ha fornito cure per anni si presenta a
sua volta ammalato, esaurito e ‘bruciato’ nell’intimo, ma non se
ne rende conto. Le necessità psicologiche del caregiver sono frequentemente sottovalutate, ma sono tantissime e molto profonde, tali, se non gestite, da inficiare o bloccare il processo di presa
in carico dell’anziano. Proprio per questo è molto importante che
l’equipe e lo psicologo di struttura possano prendersi carico della delega familiare e questo diviene possibile solo se il modello
operativo del servizio residenziale contempla, fra le sue priorità,
la presa in carico del caregiver familiare contemporaneamente e
necessariamente assieme alla presa in carico dell’anziano.
Nella nostra esperienza, i bisogni espressi dai familiari che accedono in struttura sono aumentati col passare degli anni, in misura proporzionale allo sviluppo della consapevolezza nell’accesso
ai servizi. Rileviamo soprattutto bisogni di:
• rassicurazione
• conoscenza
• comprensione
• ascolto
• conferma
• condivisione
• sostegno
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In almeno due di queste aree si potrebbe, crediamo, imparare
a lavorare meglio in senso preventivo, riducendo il disagio dei
caregiver quando l’anziano è ancora residente al domicilio o al
momento dell’impatto con le strutture ospedaliere.
Ci riferiamo, in particolare, al bisogno di sostegno - da intendersi
come sostegno psicologico oltre che come sostegno materiale.
Se davvero la rete dei servizi riuscisse ad accompagnare adeguatamente il malato e il suo familiare nel doloroso percorso
della malattia dementigena, probabilmente non arriverebbero
alle residenze figli o coniugi di malati ormai gravissimi che si
aspettano ancora il miracoloso recupero del linguaggio o della
marcia, o che si rifiutano di vedere l’evidente peggioramento del
congiunto.
E ci riferiamo, ancora di più, al bisogno di conoscenza, a tutt’oggi
drammaticamente insoddisfatto soprattutto nel rapporto con le
strutture ospedaliere.
La diffusione delle conoscenze sulle sindromi dementigene è
molto migliorata negli ultimi anni, almeno nelle regioni più sensibili ai problemi sociali, anche se la capacità di penetrazione dei
canali attivati non è ancora sufficiente. Ma la popolazione di anziani che entra in residenza non è costituita soltanto di persone
affette da demenze degenerative o da patologie cerebrovascolari. E non è nemmeno costituita soltanto di anziani!
Una quota rilevante di ingressi riguarda dementi precoci, pazienti
psichiatrici compensati, disabili che compiuti i cinquant’anni diventano istituzionalmente anziani. E sono in crescita gli ingressi
di gravi traumatizzati cranici, di persone anche piuttosto giovani
in coma vigile o con gravi esiti da coma prolungato, di persone
affette da sclerosi multiple o SLA già in fase avanzata, di malati
oncologici terminali. Le famiglie di queste persone sono reduci
da mesi di sofferenze tra reparti di Terapia Intensiva e reparti
riabilitativi.
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Si trovano a fronteggiare l’improvviso rientro sul territorio di un
malato assolutamente non accudibile al domicilio, molto diverso
dalla persona che era prima dell’evento traumatico e, quasi sempre, nessuno si è preso l’impegno di spiegare loro come e perché
il loro congiunto è cambiato e, soprattutto, come può evolvere
nel tempo.
Qualcuno, a volte, esprime il suo sconcerto, ma con sofferenza,
vergognandosene. “L’hanno rubato alla morte tirandolo per i
capelli - ci ha confidato recentemente un figlio molto presente e
molto legato al padre - me lo sono ritrovato così… 8 Nessuno ha
chiesto il mio parere e nessuno mi ha spiegato perché. E poi me
l’hanno dimesso dall’oggi al domani, senza preoccuparsi del
dopo. È ancora giovane, può tirare avanti così per anni… Mi vergogno a dirlo, ma mi sono chiesto se questo è davvero il meglio
per lui”.
“... riesco a pensare una cosa alla volta, quando
c’è troppa gente, mi sembra che ci sia una gran
confusione, ho bisogno di silenzio.”
Abbiamo imparato negli anni che la presa in carico di persone
in condizioni emotive così delicate si gioca sulla trasparenza e
sulla condivisione.
Normalmente questi familiari non vogliono rinunciare alle loro
prerogative di caregiver solo perché si avvalgono di una residenza protetta anziché di un’assistente domiciliare. E hanno, nella
maggior parte dei casi, un disperato bisogno di conoscere e di
capire.
8 Una tracheostomia con necessità di broncoaspirazione più volte al giorno e alla not-
te, alimentazione tramite PEG, catetere vescicale a permanenza, paralisi dell’ippoglosso con perdite di saliva abbondanti e continue, grave disartria, dolore diffuso e
persistente, sofferenza emotiva evidente ed espressa, gravi disturbi comportamentali
di tipo frontale in un quadro di consapevolezza e di capacità di ragionamento quasi
nella norma.
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Rispettiamo senza giudicare le rare situazioni di delega totale
che ci si presentano, perché conosciamo la fatica di questo lavoro e sappiamo bene che si può arrivare a un punto in cui non
rimane più nulla da spendere. Cerchiamo di soddisfare come meglio possiamo il bisogno di coinvolgimento di chi vuole esserci.
Che a volte si esprime in telefonate quali: ‘L’aria è rinfrescata,
mettete un golfino alla mamma. Quello bordeaux, mi raccomando!’, che regolarmente fanno infuriare gli operatori, perché di
solito hanno già fatto indossare alla ‘mamma’ un golfino, magari
non prorio quello bordeaux perché è in lavanderia, ma uno di peso equivalente.
A una prima lettura chiunque vivrebbe una telefonata simile come una palese squalifica. Ci vuole impegno, costanza e molta
formazione per far accettare ai gruppi di lavoro l’idea che questo
è solo un modo che le persone usano per riaffermare il proprio
coinvolgimento nella cura e per trovare un riconoscimento del
loro impegno: non dubitano affatto, in realtà, dell’attenzione del
personale assistenziale, ma hanno bisogno di farci sapere che
loro ci sono, che non dimenticano mai il congiunto.
Raccontata così è una storia quasi tenera, che muove la commozione. Moltiplicata per un numero di anziani tra venti e sessanta,
per trecentossessantacinque giorni l’anno è un carico in più che
grava sulle spalle di operatori non sempre sufficientemente attrezzati a sopportarlo. Occuparsi anche di questi aspetti fa parte
della presa in carico del familiare all’interno delle strutture.
“... quando soffro urlo, perlomeno
è un modo per alimentare le mie riflessioni:
un picnic a base di Alzheimer.”
Il nostro personale e quotidiano sforzo, come organizzazione,
consiste nel sensibilizzare (educare sarebbe una parola troppo
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grossa, paragonata ai risultati che otteniamo) le persone che lavorano con noi alla neutralità.
Non dobbiamo scoprire perché la signora si comporta in questo
modo, non ci interessano le definizioni dei comportamenti corretti che potrebbe adottare in alternativa. Possiamo usare con
garbo l’ironia, se serve ad allentare la tensione e ad alleviare
il peso. Ma dobbiamo sapere che la signora ha bisogno di fare
questo per suo padre (madre, fratello, sorella, zio, zia) e dobbiamo imparare a trovare il modo di rendere il tutto più leggero,
meno faticoso per lei e per noi.
Nelle situazioni più critiche, quando ci rendiamo conto che la
fiducia complessiva nel sistema dei servizi è gravemente compromessa, cerchiamo di attivare una ‘presa in carico all’ingresso’
che coinvolga tutta l’équipe multidisciplinare - medici, paramedici, coordinatori di nucleo e di struttura, psicologo - con l’obiettivo di spiegare molto chiaramente ai familiari le condizioni reali
dell’anziano, le possibilità evolutive compatibili con le patologie
esistenti, la natura e le caratteristiche cliniche di tali patologie, le
potenzialità e i limiti di intervento della struttura, le implicazioni
psicologiche prevedibili rispetto all’anziano e ai suoi familiari.
Nelle situazioni più ‘normali’ è previsto comunque all’ingresso
un momento di conoscenza reciproca, la trasmissione di informazioni chiare sulle caratteristiche della struttura, sulle modalità di
intervento relative all’anziano, sull’organizzazione, sui referenti
specifici per le diverse problematiche (sanitarie, assistenziali,
amministrative, riabilitative, psicologiche, ecc.), in molti casi
sull’obiettivo del primo Piano Assistenziale Individualizzato. Una
o due volte l’anno i caregiver familiari vengono convocati per un
colloquio finalizzato alla conoscenza e alla condivisione del piano assistenziale individualizzato del loro congiunto, ma possono
in ogni momento chiedere e ottenere colloqui di chiarimento o di
approfondimento con qualsiasi professionista del servizio.
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Vengono anche informati del fatto che possono accedere alle
prestazioni dello psicologo interno tutte le volte che ne rilevano
la necessità, direttamente se è presente in servizio, con tempi
massimi di una settimana se momentaneamente assente.
Molti se ne avvalgono con frequenza, finisce per diventare un
piccolo rituale che si ripete con vantaggio reciproco.
Riceviamo richieste diversissime: dal familiare che vuole essere
rassicurato sulla qualità della sua scelta di cura, a quello che ha
bisogno di sentirsi riconfermare che persone così malate proprio
non possono essere accudite al domicilio.
Dal familiare che cerca di capire se rischia di sviluppare, a sua
volta, una demenza degenerativa, a quello che nega l’evidenza
della malattia e cerca una spiegazione psicodinamica ai disturbi
comportamentali del congiunto. C’è chi ha bisogno di raccontare un’infanzia infelice o una storia coniugale tormentata, c’è chi
soffre perché il genitore tratta affettuosamente noi e maltratta
lui (e anche viceversa. Molti familiari si scusano con noi per gli
insulti o gli scatti di aggressività dei loro parenti anziani, e faticano a credere che non siamo offesi, li riconosciamo come sintomi
della malattia).
Ci chiedono di affiancarli in situazioni delicate, come per esempio comunicare un lutto all’anziano residente, oppure di insegnare loro ad affrontare un disturbo del comportamento che il
parente esprime e che li mette a disagio.
A volte ci raccontano le strategie che stanno sperimentando per
trattare al meglio l’anziano che hanno in cura senza trascurare il
resto della famiglia.
Altre volte hanno semplicemente bisogno di sentirsi dire che
sì, devono assolutamente prendersi quella piccola vacanza che
hanno progettato, la mamma non rischia di scompensarsi per la
momentanea assenza e, anzi, come esperti gliela prescriviamo
proprio quella vacanza, perché ne hanno davvero bisogno e al
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rientro anche la mamma beneficerà delle loro rinnovate energie.
Sembra quasi incredibile, ma non è così raro che uno degli obiettivi del sostegno, dopo l’inserimento in residenza protetta, sia
proprio aiutare il familiare a riprendersi spazi di vita che ormai
potrebbe tranquillamente concedersi, ma che non si sente in diritto di riavere o che, deprivato da anni di assistenza intensiva,
non sa più come riempire.
Il cordone ombelicale che non si lascia recidere è un classico
ricorrente nelle nostre residenze per anziani: chi ha perso un
congiunto spesso rimane un frequentatore della struttura, occupandosi di altri residenti con cui nel frattempo ha fatto amicizia,
tornando a trovare le assistenti di base che si sono occupate di
lui e del suo congiunto quando era ancora in vita, offrendosi come volontario manutentore o per la cura del verde.
Chi decide invece di tagliare paga, a volte, conseguenze pesanti
e spesso trova il modo di raccontarcele.
Non è un merito e ci guardiamo bene dal vantarlo come tale. È
una conseguenza patologica del sistema della cura, che né noi,
né la rete integrata siamo stati in grado di prevenire o di lenire.
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L’Alzheimer Café
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“... vorrei essere una persona in grado di aiutare
qualcun altro a far capire dal punto di vista del malato
cosa vuol dire avere l’Alzheimer o un’altra demenza.”
Dagli inizi degli anni novanta si sono sviluppate alcune esperienze che hanno come obiettivo facilitare il supporto, l’accettazione
e l’adattamento delle persone con demenza e dei loro familiari;
tra queste possono essere annoverati il modello dell’Alzheimer
Café di Bere Miesen e quello dei meeting center di Rose-Marie
Dröes, che hanno costituito i punti di riferimento teorici delle
esperienze che si sono sviluppate negli ultimi anni in molti paesi
europei tra cui l’Italia e anche, nello specifico, nella provincia di
Bologna.
Il primo Alzheimer Cafè nasce a Leiden il 15 settembre del 1997:
non si tratta soltanto di “un luogo in cui stare insieme” in un
ambiente confortevole, ma è il frutto di una attenta combinazione e strutturazione di molteplici livelli di formazione e sostegno
offerto nel contesto di un ambiente a bassa soglia di accesso, in
presenza di operatori sanitari, di persone con demenza e dei loro
familiari ed amici. La differenza fondamentale di questa esperienza rispetto al gruppo di supporto nella sua formulazione
classica sta nel fatto che le persone con demenza sono incluse, anzi, sono il punto focale dei colloqui e delle discussioni del
Cafè, alla presenza di familiari, amici e altre persone.
9 Questo capitolo è integralmente mutuato dal pre-print di un documento derivato da
una serie di incontri Provinciali e Regionali sul tema del Caffè Alzheimer. Il documento
è stato curato dal Centro Studi Ri-Attivamente di San Pietro in Casale, con la collaborazione e il sostegno dell’Associazione Ama-Amarcord, dell’Azienda Usl di Bologna
- Distretto Pianura Est, del Comune di San Pietro in Casale, della Parrocchia dei SS.
Pietro e Paolo, della Società Futura SpA e dell’Università degli Studi di Bologna - Dipartimento di Psicologia. In corso di pubblicazione.
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L’Alzheimer Cafè si propone di aiutare le persone con demenza e le loro famiglie ad emanciparsi, incoraggiandoli a rompere
l’isolamento emotivo e a ridurre o eliminare i tabù relativi alla
discussione della malattia.
Gli incontri sono a cadenza mensile, della durata di circa tre ore.
Ogni incontro si apre e si chiude con un momento di socializzazione informale. La parte centrale dell’incontro, invece, è costituita dall’intervento di un esperto o dalla presentazione di un
video sul tema specifico della giornata, a cui seguono un breve
intervallo ed una discussione nel corso della quale i partecipanti
possono fare domande e ricevere risposte.
In parallelo si sviluppa l’idea del Meeting Center della Dröes: la
finalità è supportare sia l’anziano sia il familiare mediante un
approccio sistematico. Sono previsti tre incontri settimanali nei
quali sono proposte attività per le persone malate (stimolazione
cognitiva, reminescenza, musicoterapia, attività psicomotoria),
incontri informativi e di supporto per i familiari, attività sociali
e ricreative per i malati e i familiari e anche un punto di ascolto.
Si tratta, inoltre, di un luogo aperto all’esterno: ad esempio può
accogliere anche bambini e studenti.
Essi possono essere considerati come i due poli di continuum
di azioni il cui scopo principale, come già osservato, è quello di
sostenere il processo di accettazione e di adattamento oltre che
favorire e mantenere l’inclusione e la partecipazione sociale delle persone malate e dei loro familiari. La progressiva diffusione
di questi modelli in realtà culturalmente diverse da quelle in cui
hanno avuto origine ha determinato degli adattamenti e delle
modifiche con l’istituzione di prassi particolari alcune volte ben
diverse da quelle dei modelli di partenza.
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Il Caffè San Biagio
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“... vorrei che i malati di Alzheimer non continuassero
a starsene sempre in disparte, ma dicessero accidenti,
anche noi siamo persone, e vogliamo che ci rivolgano
la parola e ci rispettino come esseri umani.”
Se nel Nord Europa gli Alzheimer Café sono rivolti ai familiari, ma
anche ai malati in fase iniziale o lieve, consapevoli ancora della
patologia che li affligge, la realtà mediterranea - e in specifico
emiliana - è però diversa.
La malattia viene riconosciuta (e quindi diagnosticata) con maggiore ritardo rispetto al Nord Europa, benchè in anticipo - secondo le ultime, sorprendenti, stime - rispetto alla media europea e
l’anziano viene quasi sempre tenuto all’oscuro del problema. I
caregiver sono in prevalenza donne (73,8%) con famiglia e figli,
che, soprattutto nei casi di malattia grave, ospitano il malato in
casa (in media nel 65% dei casi, ma in oltre i 2/3 delle situazioni
di malattia severa). I caregiver prevalenti sono i figli (49,6% dei
casi), seguiti dai coniugi/partner (34,1%).
Era dunque difficile ipotizzare a San Biagio di Casalecchio un
modello di Caffè Alzheimer perfettamente aderente a quello
nord europeo. Basandoci sull’esperienza di alcuni incontri di
sostegno già organizzati presso i quartieri di Bologna, abbiamo
valutato che i familiari potenzialmente coinvolgibili avrebbero
difficilmente potuto partecipare ai momenti formali insieme ai
loro anziani, perché gli anziani in questione non sono consapevoli della malattia o sono già in una fase moderata o severa che
non consente loro di condividere l’esperienza.
10 Inaugurato nel giugno 2004, il Caffè San Biagio è il primo Alzheimer Cafè della
provincia di Bologna
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Sapevamo però che per questi familiari sarebbe stato difficilissimo liberare regolarmente del tempo per frequentare gli incontri
affidando l’anziano ad altri. Proprio per questo, nel progettare il
servizio è stata messa a bilancio la possibilità che un operatore
del Centro Diurno annesso alla residenza protetta si trattenesse
oltre il proprio orario e svolgesse attività con gli anziani presenti, mentre i loro familiari si rilassavano e si confrontavano con
gli esperti in una stanza attigua. I momenti conviviali sono stati
invece pensati come condivisi.
Il contesto
“... ogni tanto l’Alzheimer ti rende sospettoso…
a volte si ha paura di noi stessi, del caregiver e della
famiglia. Si ha l’impressione di essere canzonati,
che nessuno ti voglia bene, ci si sente sminuiti,
presi in giro e ridicolizzati. Questa è una delle cose
peggiori della malattia… è una forma di paranoia.”
Il Distretto di Casalecchio comprende nove comuni della fascia
montana a sud di Bologna: Casalecchio di Reno, Sasso Marconi, Bazzano, Monteveglio, Zola Predosa, Savigno, Crespellano,
Castello di Serravalle, Monte San Pietro.
È il terzo distretto più vecchio della provincia, con un’incidenza
della popolazione anziana del 3,3% sulla popolazione totale. Ma
è anche un distretto in crescita: dal 1994 al 2004 la popolazione
è aumentata molto di più che nel resto della Provincia (9,4% vs
4,2%). Si registra un saldo ampiamente positivo delle nascite
e della migrazione e un forte aumento della popolazione straniera residente, insieme a una sostanziale stabilità dei decessi.
Aumentano i giovani, ma aumentano anche gli anziani (+27,9%,
contro il +13% della provincia).
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Aumentano in particolare i ‘grandi anziani’: +32,3%, contro un
aumento provinciale del 23,5%.
Il costo pro capite dell’Area Anziani è il più basso della provincia11, ma il costo per l’assistenza ospedaliera agli anziani è fra
i più alti. Questo dato è suggestivo di un diffuso atteggiamento della popolazione residente nell’utilizzo dei servizi sanitari e
conferma la necessità di ampliare l’offerta di servizi alternativi
rivolti agli anziani, in particolare di quelli a sostegno della domiciliarità.
Breve descrizione del servizio
“... quando prendo un granchio,
mi metto sulla difensiva, perché mi vergogno
di quello che avrei dovuto sapere.”
‘Casa San Biagio’ è un servizio attivo dal gennaio 2002, che
CADIAI gestisce fin dall’apertura in convenzione con l’Azienda
Usl di Bologna (ex BO-Sud), Distretto di Casalecchio di Reno.
Dispone attualmente di sessanta posti letto di Casa Protetta e di
un Centro Diurno Speciale Demenze da dieci posti.
La Casa Protetta accoglie anziani non autosufficienti, con gravi
limitazioni funzionali e/o cognitive, che non possono più essere
accuditi al domicilio. Il Centro Diurno, invece, rientra nella rete
dei servizi di sostegno alla domiciliarità.
Accoglie solo anziani con diagnosi di demenza o di deterioramento cognitivo iniziale e due posti sono riservati al servizio di
fisiatria territoriale. Obiettivo del servizio è fornire un sostegno
alla famiglia nelle fasi iniziale e acuta della malattia, attivando
11 Politiche Sanitarie, vol.8, n.2, aprile-giugno 2007, pp. 89-94
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programmi riabilitativi volti a rallentare il deterioramento cognitivo e a ridurre l’impatto dei deficit, e sperimentando tecniche di
controllo non farmacologico del disturbo comportamentale.
Perché un Alzheimer Café
a San Biagio di Casalecchio?
“... nell’Alzheimer si possono avere sbalzi d’umore
incredibili, qualche volta mi sento al settimo cielo,
oggi mi sento completamente distrutto.”
Il progetto della Casa Protetta/Centro Diurno ‘San Biagio’ prevede che i familiari degli anziani possano usufruire delle risorse
umane e degli spazi della struttura per interventi di counseling
psicologico e/o gerontologico, per la fruizione di programmi di
informazione e di aggiornamento, per l’eventuale frequentazione di gruppi di mutuo aiuto, autonomamente organizzati o condotti, su richiesta, da personale del Centro.
Fin dall’avvio i familiari hanno usufruito di colloqui individuali
con la psicologa del servizio e di un confronto continuo con gli
operatori su problemi inerenti la gestione quotidiana dell’anziano. Alcuni di loro accedevano regolarmente anche al servizio di
counseling attivo presso il Consultorio Anziani.
Sono state organizzate assemblee semestrali per approfondire
la conoscenza reciproca e discutere la programmazione delle attività e momenti conviviali, come pranzi o gite.
L’entusiasmo con cui le famiglie hanno risposto a queste iniziative lasciava trasparire un bisogno di ascolto, di orientamento,
di sostegno che andava ben oltre la semplice presa in carico
dell’anziano.
Il Progetto Caffè Alzheimer è nato dal desiderio di colmare, almeno in parte, questo bisogno.
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Obiettivi del progetto
“... non riesco sempre a ricordare la mia età,
non ricordo in che mese siamo… in realtà per me,
non fa poi questa grande differenza.”
- Alleggerire il carico emotivo dei caregiver.
- Offrire un servizio di counseling diffuso per sostenere i familiari nel loro impegno di cura.
- Contribuire alla diffusione delle conoscenze relative alla malattia dementigena e al superamento della condizione di isolamento in cui malati e familiari molto spesso si trovano.
- Sostituire, nel vissuto del familiare, l’immagine di un anziano ‘che
non sa più fare’ con quella di un anziano ‘che può ancora fare’.
- Favorire la costituzione di un gruppo di Auto Mutuo Aiuto composto dai familiari coinvolti nel problema.
Costruzione e descrizione del progetto
“... se mia moglie deve uscire, divento molto ansioso, forse
si è assentata solo per poco, ma a me pare un’eternità.”
Nella sua fase di avvio il Progetto Caffè Alzheimer si è avvalso
della collaborazione fra la psicologa del Centro Diurno12 - che
ben conosceva ospiti e familiari e poteva con maggiore facilità
individuare le situazioni di crisi reale o potenziale su cui intervenire - e la psicologa del Consultorio Anziani dell’Azienda USL13,
che forniva regolarmente un servizio di counseling a diversi
12 All’epoca Marie Christine Melon, che ha lavorato a San Biagio dal gennaio 2002 al
gennaio 2009
13 All’epoca Sabrina Stinziani, che oggi ha sostituito Melon nella Casa Protetta/Centro
Diurno ‘San Biagio’
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caregiver e che manteneva rapporti continui con le geriatre del
Consultorio.
È stata prevista una fase sperimentale di circa tre mesi - da giugno a settembre 2004 - durante la quale sono stati coinvolti i soli
familiari del Centro Diurno e della Casa Protetta.
Gli incontri avevano una cadenza quindicinale e servivano anche
per monitorare il fabbisogno reale dei familiari, in modo tale da
poter organizzare un più ampio programma di interventi a partire
dall’autunno, allargando la richiesta di consulenze specialistiche
anche ad altre professionalità (fisioterapista, geriatra, fisiatra o
assistente sociale, per esempio). L’orario previsto era dalle 17
alle 19 e, come già detto, i familiari potevano usufruire di un allungamento della copertura oraria del Centro Diurno proprio per
facilitare la partecipazione ai momenti di incontro, liberandoli
dall’ansia di dover “sistemare il nonno”.
La partecipazione agli incontri era (ed è) assolutamente gratuita.
La risposta dei familiari coinvolti è stata misurata con la somministrazione di un questionario validato (il Caregiver Burden
Inventory, di Novak e Guest, 1989) e la raccolta dati su intervista
libera. I risultati di questa prima fase hanno portato a modifiche
sostanziali del progetto, perché:
- la risposta dei familiari che già afferivano alla struttura è stata
bassissima in termini numerici, anche se nettamente elevata in
termini di gradimento e di riduzione dello stress;
- l’orario da noi scelto tenendo conto dei tempi legati al lavoro
è risultato poco idoneo per un gruppo di donne stabilmente
occupate nella cura familiare o già pensionate;
- il nome scelto per il progetto aveva un impatto assolutamente negativo sui possibili fruitori. Più di un familiare ha giustificato la mancata adesione all’invito chiarendo che il proprio congiunto ‘ha una demenza, ma non è un Alzheimer’.
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In un territorio pedemontano dell’anziana ed evoluta Emilia
Romagna la malattia di Alzheimer spaventa ancora molto di
più che a Copenhagen.
Il progetto è ripartito in autunno con un nuovo target - familiari di
anziani con demenza residenti sul territorio del Distretto di Casalecchio e/o inseriti nel Progetto Cronos - e con un nuovo nome:
da Caffè Alzheimer a Caffè San Biagio.
è cambiato anche l’orario degli incontri, anticipato di un’ora per
consentire il rispetto del normale andamento della vita domestica dei partecipanti.
Ulteriori modifiche sono state prodotte nel tempo:
- nell’attività di diffusione sono stati coinvolti i Servizi Sociali
Anziani dei nove Comuni, che già svolgevano, autonomamente
o in collaborazione con il Distretto, attività di sensibilizzazione, aggiornamento e supporto rivolte ai familiari;
- tenuto conto delle problematiche emerse durante i primi incontri, il programma annuale è stato organizzato includendo la
presenza di esperti in grado di rispondere alle domande più frequenti o ai dubbi più diffusamente espressi dai partecipanti;
- dall’autunno del 2005 la psicologa del Consultorio14 è stata sostituita dalla geriatra responsabile del Consultorio, che lavora
in coppia con la psicologa CADIAI in organico al servizio;
- dal 2006 gli incontri quindicinali sono stati organizzati intorno
a un tema portante - il senso del tempo, la memoria episodica,
la musica, la Resistenza e simili - su cui si intendevano far confluire riflessioni, bisogni, curiosità dei partecipanti.
La variazione scaturiva dal fatto che, per la prima volta, al Caffè
San Biagio cominciavano ad affluire malati ancora sufficientemente competenti, accompagnati da un familiare, ma anche
anziani soli consapevoli di appartenere ad una fascia ‘a rischio’
14 La dottoressa Antonella Tragnone, che ancora oggi assicura la sua presenza ad ogni
incontro del Caffè.
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e desiderosi di mantenersi efficienti ancora a lungo;
- sempre nel 2006 il Caffè San Biagio si è arricchito dell’apporto
di un piccolo gruppo di volontari, in parte imparentati con uno
dei malati, che da allora anima la Festa del rientro (a settembre)
e la Festa di Natale con musica dal vivo e contributi golosi;
- nel 2007 abbiamo pensato di modificare parzialmente la formula degli incontri, considerando il fatto che la maggioranza
dei familiari che frequenta il Caffè San Biagio si occupa di malati già in fase moderata o severa, che difficilmente escono di
casa e che hanno perso buona parte delle autonomie psicomotorie. Abbiamo programmato due percorsi paralleli, uno di
counseling per i familiari, l’altro di attività espressive e ludicomotorie per gli anziani, condotte in palestra dall’animatrice e
dal fisioterapista della residenza.
L’obiettivo non era solo di occupare gli anziani e di stimolarne
le competenze residue, ma anche di sostituire, nel punto di vista dei familiari, l’immagine di un anziano che ‘non sa più fare’
con quella di un anziano ‘che può ancora fare’. I due percorsi
si intersecano all’inizio e alla fine di ogni incontro e si sovrappongono in occasione delle due feste annuali.
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Valutazione dell’esperienza
“... ho una percezione del tempo molto diversa
dagli altri, sono sempre in anticipo, è una specie
di deformazione temporale, divento smanioso e
irrequieto, non riesco a controllarmi.”
Risultati attesi
Buon coinvolgimento dei familiari, soprattutto nella fase sperimentale, rivolta a persone conosciute e che avevano consolidato
un rapporto di scambio e di fiducia con la struttura. Discreto afflusso di familiari dal territorio (almeno una decina di persone a
incontro) e regolarità nella partecipazione agli incontri.
Orientamento dei familiari afferenti al progetto verso la fruizione
di altre risorse della rete.
Riduzione dello stress dei familiari coinvolti nel progetto e miglioramento dell’attività di cura dell’anziano malato.
Costituzione, nel medio periodo, di un gruppo di Auto Mutuo
Aiuto, che si prevedeva di ospitare gratuitamente negli spazi di
‘Casa San Biagio’.
Risultati ottenuti
“... c’è qualcosa che mi fa sentire a mio agio con i
malati di Alzheimer, ogni tanto ti senti solo, nessuno
di quelli che ti stanno accanto si rende conto
veramente di quello che ti succede, anzi molto spesso
noi stessi non sappiamo cosa ci sta succedendo.”
I dati rilevati dai questionari e dalle interviste ci danno la misura
di una netta riduzione dello stress e della fatica della cura, ma
soprattutto del senso di isolamento dei familiari che frequentano gli incontri con una certa regolarità.
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Non siamo purtroppo in grado di fornire un’elaborazione statistica dei dati, perché il campione su cui vengono raccolti è estremamente eterogeneo e variabile anche nel corso di uno stesso
ciclo di incontri.
La quantità/qualità dell’affluenza è ancora oggi difficilmente
prevedibile per ogni singolo incontro. Si lavora sempre ‘a soggetto’. Può capitare di avere una quindicina di familiari, in buona
parte accompagnati dagli anziani che curano, ad un incontro e
un intimo gruppetto di tre o quattro familiari non accompagnati
all’incontro successivo.
Sicuramente gli incontri di apertura di ogni ciclo e le feste del
rientro e di Natale fanno registrare il massimo dell’afflusso. Nel
corso del 2009 abbiamo raccolto l’adesione di una trentina di
caregiver familiari - metà dei quali accompagnati dall’anziano
accudito, qualcuno anche dalla propria assistente familiare - ma
la frequenza media agli incontri non ha mai superato le dieci/
quindici presenze, con ampie soluzioni di continuità. Condividiamo questo tipo di problema con altre realtà simili cresciute in
questi anni a Bologna e provincia.
La partecipazione dei familiari che già afferiscono alla Casa
Protetta/Centro Diurno è quasi nulla.
Ci siamo spiegate questo dato con l’ipotesi - successivamente
verificata nel corso di colloqui individuali con i singoli familiari
- che il tipo di presa in carico offerto dalla struttura sia in grado
di soddisfare in misura sufficiente i bisogni delle famiglie degli
anziani utenti.
Non è forse un caso che il primo piccolo gruppo di partecipanti al
progetto fosse composto esclusivamente da familiari di anziani
con gravissimi disturbi del comportamento accolti solo da poco
presso il Centro Diurno. Una riprova ulteriore si ha nel fatto che
diversi assidui frequentanti smettono di partecipare agli incontri
quando il loro congiunto viene inserito al Centro Diurno e che
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alcuni familiari di anziani in fase di dimissione dal Centro decidono di cominciare a frequentare il Caffè San Biagio. Sembrerebbe
proprio che queste due risorse siano mutualmente alternative.
La richiesta di accesso ad altri servizi forniti dalla rete in seguito
alla frequentazione del Caffè San Biagio è molto ampia, anche
perché un dato molto frequente in ingresso è la diffusa non conoscenza delle opportunità disponibili, nonostante l’impegno
divulgativo dei Comuni e del Distretto.
Diversi anziani vengono inseriti, stabilmente o ‘a spot’, presso il
Centro Diurno Speciale ‘San Biagio’. Alcuni usufruiscono di ricoveri di sollievo nei posti disponibili sul territorio del Distretto di
Casalecchio o del distretto attiguo di Porretta Terme. Altri vengono accolti nei Centri Diurni Comunali. Qualche famiglia ha iscritto
la propria assistente familiare ai corsi di formazione organizzati
dall’Azienda Usl e dai Comuni del Distretto.
Un obiettivo clamorosamente mancato è invece quello della costituzione di un gruppo di Auto Mutuo Aiuto (AMA). Abbiamo
riflettuto sul fatto che l’insuccesso può essere dovuto sia a variabili di tipo culturale - i gruppi AMA sono un’espressione caratteristica delle culture scandinave e anglosassoni, non di quelle
latine, dove è molto più diffusa la tendenza a trattare i problemi
‘in privato’, all’interno della cerchia familiare - sia alla frammentazione territoriale del Distretto. Ci siamo anche dette che si
trattava di un bisogno non rilevato, ma previsto da chi ha elaborato il progetto. Abbiamo cercato per quattro anni di favorire la
costituzione di questo gruppo, abbiamo deciso di abbandonare
l’obiettivo perché al momento non sembra realistico.
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“... il mio consiglio per i caregiver è di… limitarsi
a tenere sotto controllo la situazione.
Fate in modo che le cose siano facili da capire - senza
passare al linguaggio infantile o cose del genere.
Non trattateci come bambini.
Non spazientitevi quando dimentichiamo le cose perché spazientirsi fa parte dell’Alzheimer.
Quasi sempre ce la prendiamo con noi stessi.”
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Collana “Quaderni CADIAI 11 - Spazi per condividere”.
Tutti i diritti riservati. Ogni riproduzione del testo o di sue parti è severamente vietata.
La collana dei Quaderni CADIAI nasce nel 2004 dall’esigenza di raccogliere, valorizzare e
condividere la produzione culturale e le esperienze della cooperativa e dei suoi servizi.
Ogni Quaderno è dedicato ad una particolare esperienza sviluppata nell’ambito dei
servizi ed intende raccogliere e dare conto dell’impegno e della professionalità che
i soci e i dipendenti mettono nel proprio lavoro. Ciò vale soprattutto nel caso in cui
questo impegno si traduca in un intervento, in un’esperienza o in una documentazione particolarmente interessanti e di eccellenza, rispetto alla media delle attività dello
stesso genere.
La realizzazione di ogni Quaderno è corredata da una presentazione pubblica che costituisce un’occasione formativa per i nostri operatori e per gli operatori delle altre
cooperative e associazioni eventualmente coinvolte o interessate.
Gli altri numeri dei Quaderni CADIAI
1 - Il Cibo... attrazione fatale? - Il Cibo, ovvero, il primo linguaggio dell’affetto
2 - Carta dei servizi per la prima infanzia di CADIAI
3 - La cura dell’ospite con deterioramento cognitivo - Dalla perdita delle capacità cognitive
e relazionali nell’invecchiamento alla demenza
4 - Compiti per la memoria - Un’esperienza di stimolazione cognitiva
5 - Il Castello dei Mostri - Attività espressive e intervento educativo in psichiatria dell’età evolutiva
6 - Le carezze che curano - Attività... e inattività con gli animali a Casa San Biagio
7 - Il Clown in R.S.A., la terapia del sorriso
8 - Il Pianeta di Nicola - Servizi residenziali per disabili: integrazione, innovazione, flessibilità come
pratica quotidiana
9 - Il Libro delle Passeggiate - Servizi semiresidenziali per disabili: luoghi privilegiati per l’integrazione sociale.
10 - Fili di partecipazione - Incontri con le famiglie nei nidi d’infanzia
Interamente stampato su carta riciclata al 100%.
Finito di stampare in ottobre 2009.
Service Group
A cura del Settore Residenze Anziani di CADIAI
SPAZI PER CONDIVIDERE
Quaderni CADIAI
Spazi per condividere
Esperienze di sostegno
ai caregiver familiari
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Marie Christine Melon, Sabrina Stinziani
Quaderni CADIAI
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