Curare e prendersi cura. Temi di bioetica e di biodiritto

SCAFFALE
a cura di Patrizia Funghi
Curare e prendersi cura.
Temi di bioetica e di biodiritto
Franco Angeli 2009
Pagine 304
€ 23,00
Negli ultimi anni la bioetica, sia
sul versante più squisitamente
morale sia su quello giuridico, si
è spesso interrogata e ha cercato di fornire risposte convincenti
riguardo al tema della relazione
medico-paziente, o più in generale della relazione fra operatore
sanitario e persona bisognosa
di cure. Ciò pur tenendo conto delle diverse e talora contrastanti premesse ontologiche e
antropologiche che sottendono
a scuole di pensiero talora difficilmente inseribili in categorie
definite.
In questo ambito, che in parte
mette in luce confini labili con
la psicologia, la psiconcologia,
la deontologia professionale,
le scienze della comunicazione,
l’etica dell’organizzazione dei
servizi e dell’allocazione delle risorse, la questione si è progressivamente spostata dall’esame
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L’INFERMIERE 1/2010
di un rapporto (a volte definito
relazione o, più modernamente,
alleanza) al più vasto e complesso passaggio dal semplice curare (to cure) al prendersi cura (to
care), fino al farsi carico (caring)
del bisogno di aiuto espresso in
maniera esplicita, ma anche implicita, dal paziente. In questo
ambito si colloca l’ultima fatica di
Patrizia Funghi, che ha impostato
il suo lavoro in maniera interessante e originale.
In primo luogo va dichiarata
molto indovinata la scelta degli
autori: competenti, esperti della
materia, ma soprattutto professionisti che, per la gran parte,
vivono ogni giorno sulla propria
pelle le problematiche di cui discutono, siano essi medici, giuristi, pazienti, operatori del volontariato. Interessante e originale,
inoltre, lo schema del libro, che,
nella sua semplicità apparente,
riesce a ricomprendere tutti i
principali temi odierni: dall’etica
della cura, al curare e al prendersi
cura in ambito di inizio vita, minori, fine vita e interculturalità.
Numerosi sono gli spunti e le
suggestioni che il testo propone: dallo statuto dell’embrione,
alla procreazione medicalmente
assistita, alla diagnosi prenatale,
ai dilemmi etici in neonatologia,
alla sedazione continua, alla bioetica nella fase terminale della
vita, alle tematiche valoriali in
una società multietica e multietnica. Senz’altro una delle sezioni
più interessanti è quella dedicata
all’etica della cura, in particolare
a quella che qui viene definita
l’etica del diniego, sia che si tratti
di un no detto dal medico oppure di un no affermato dal paziente. Nell’ambito del tema della
necessità, dell’appropriatezza e
dell’efficacia dell’intervento sanitario, senz’altro coraggioso e
da condividere è il capitolo cu-
rato da A. Bussotti e G. Amunni.
L’analisi critica dell’incremento
della domanda di cura, che ormai si va registrando negli ultimi anni, ne mette in luce alcune
cause non certo banali: dal malinteso concetto di prevenzione
(“una persona sana è solo colui
che non è stato adeguatamente esaminato”), all’invenzione di
malattie, alla vendita dei disturbi,
sino all’istigazione alla malattia.
Nel capitolo si mette in evidenza
con chiarezza sia il ruolo assunto
da alcune associazioni di pazienti
nel costruire azioni lobbistiche,
ma non si risparmiano critiche
neppure al mondo medico, soprattutto nel rapporto che molti
colleghi, magari anche molto
autorevoli e conosciuti dal grande pubblico, hanno con i media,
con messaggi talvolta pericolosi
per il grande pubblico: un’immagine della medicina ormai assolutamente onnipotente, oppure
un incoraggiamento a un consumo inappropriato di farmaci e accertamenti diagnostici. Ma i due
autori hanno anche l’onestà intellettuale di ammettere che l’etica
del diniego non può prescindere
da una buona relazione tra medico e paziente e da una forte responsabilizzazione del cittadino
nell’ambito di un patto di fiducia
tra utente, medico e servizio sanitario pubblico.
Altro capitolo di impatto, anche
da un punto di vista emotivo, è
quello scritto da una paziente,
L. Bindi, sotto forma di lettera
aperta ai curanti (Quello che non
avrei mai voluto da voi). L’autrice
è, tra l’altro, psicologa e psicoterapeuta, quindi un’osservatrice/
testimone/utente particolarmente qualificata e acuta. Le sue parole e gli episodi narrati sono a
tratti duri, mettono in luce l’inadeguatezza relazionale (ma anche
professionale!) di alcuni colleghi e
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ciò che la paziente non avrebbe
voluto dai curanti si riassume in
semplici quanto terribili sostantivi: superficialità, mancata tutela,
presunzione, codardia.
Afferma Bindi con grande efficacia che “la scienza senza amore
non guarisce” e chiude con ottimismo il suo capitolo con un ringraziamento a coloro che oggi la
stanno seguendo con passione,
grande attenzione e professionalità, ma quelle pagine, per chi
frequenta corsie e ambulatori,
rimangono lì a testimoniare una
realtà spesso non edificante che
non dobbiamo e non possiamo
sottacere. Valga un esempio per
tutti: quanto, come operatori
sanitari, sottovalutiamo e trascuriamo il sentimento di solitudine
del malato? La persona che rimane sola con la sua sofferenza,
il suo dolore, il suo umor nero, i
suoi pensieri, la sua fatica.
Nel testo si discute della crisi di
valori che sta attraversando la
medicina moderna, in particolare
quella delicata, unica e irripetibile relazione che si instaura (quando si instaura!) tra professionista
e paziente. Una relazione delicata, perché sempre a rischio di
rottura e di irreversibile frattura;
unica, perché soltanto queste
due esistenze, che si confrontano e si affrontano, sanno davvero
che cosa reciprocamente possono trasmettersi; irripetibile, perché specifica di quel professionista e di quel paziente in un dato
tempo della loro vita e a causa di
quella determinata malattia. Tale
relazione viene ancor più messa
alla prova quando viene posta
a tema una patologia grave, a
volte inguaribile – anche se mai
incurabile – come può essere il
cancro. Con la malattia la sicurezza affidata alle proprie attività e prestazioni è persa; entra
in crisi la certezza circa il senso
globale della propria esistenza;
naufraga la fiducia di base.
Il problema centrale è, allora,
come parlare con il paziente.
La relazione è incontro tra due
persone in cui l’operatore entra in empatia con l’assistito,
dove empatia significa immedesimarsi nella situazione della
persona che abbiamo davanti,
mantenendo sempre una propria obiettività. Le conoscenze
scientifiche, le abilità tecniche e
le doti umane devono fondersi.
Inoltre va considerato con attenzione che in questo rapporto si
confrontano due soggetti: uno
sano e l’altro malato e la malattia, dal punto di vista psicologico, è il mestiere quotidiano per il
primo, un evento traumatico per
il secondo. Ancora: nessun paziente parla per non dire niente.
Ogni parola del paziente ha un
significato, per quel che dice e,
ancor più, per quel che nasconde. Infine, non dobbiamo temere
l’angoscia del malato, che è poi
lo specchio delle nostre paure
di uomini, ricordandoci continuamente di mettersi nei panni dell’altro. Le caratteristiche
intrinseche di questo rapporto
sono ben conosciute: lo stato di
dipendenza, vulnerabilità e ansietà del paziente; l’ineguaglianza delle competenze (il paziente
non è competente, nemmeno
quando ad ammalarsi è un medico, e l’autonomia nelle sue decisioni è inevitabilmente relativa);
le aspettative di fiducia nei confronti del medico; il sanitario che
cura attraverso se stesso e dà se
stesso come farmaco; la conoscenza scientifica che non è una
proprietà personale dei sanitari;
il giuramento o il codice degli
operatori come impegno davanti alla società.
Ma oggi gli operatori sanitari, in
un contesto che quasi quotidia-
namente celebra i fasti di una
scienza ormai apparentemente
invincibile, vive sempre più l’inguaribilità e la morte del proprio
paziente come una sconfitta personale, a cui seguono le reazioni
di fuga, quindi di abbandono del
paziente o di aggressività, spesso sconfinante nell’accanimento
terapeutico. Umanizzare la medicina significa invece: curare
l’uomo, il malato e non la malattia; farsi carico della sofferenza,
oltre il dolore fisico; curarsi delle
persone, piuttosto che curare le
persone, nell’ambito di un incontro irripetibile tra due esistenze,
quella del paziente e quella del
sanitario. Come scrive Jaspers:
«il medico non è né un tecnico,
né un salvatore, bensì un’esistenza di fronte ad un’altra esistenza, un essere umano caduco
accanto ad un altro, impegnato
a portare nell’altro e in se stesso
la dignità e la libertà per l’essere
e a riconoscerli come criterio».
Senza questo, il prendersi cura e
il farsi carico rimangono soltanto
slogan accattivanti quanto inutili,
mentre nella realtà si continuano
a erogare singole e talora anche costose prestazioni, spesso
inappropriate e che, oltretutto,
lasciano i pazienti insoddisfatti in
quanto risposte non adeguate a
bisogni complessi.
Il lavoro di Patrizia Funghi suscita molti quesiti e mette in luce
questioni complesse, ponendo
domande sia alla politica sia ai
servizi sanitari. Alle professioni il
dovere di iniziare a rispondere in
maniera forte, intellettualmente
onesta, non emotiva, soprattutto
mettendo al centro delle proprie
riflessioni la persona.
Riccardo Poli
Medico, Direttore Società
della Salute di Firenze
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