programma regionale di intervento per le cure palliative e l`hospice
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programma regionale di intervento per le cure palliative e l`hospice
Programma regionale di intervento per le cure palliative e l'hospice
1.
PREMESSA
2.
CONTENUTI DEL PROGRAMMA
3.
MALATI TERMINALI E SISTEMA DI PROTEZIONE SOCIO-SANITARIA IN
FRIULI-VENEZIA GIULIA: SCENARIO ATTUALE E PROBLEMI EMERGENTI
3.1. Il bisogno di cure palliative
3.2. L'offerta di cure palliative
3.3. Vincoli e criticità
4.
COERENZA DEL PROGRAMMA CON
NAZIONALE E REGIONALE
5.
OBIETTIVI DEL PROGRAMMA
5.1. Obiettivi di soddisfacimento della domanda
5.2. Obiettivi di offerta
5.3. Obiettivi strumentali
6.
MODELLO ORGANIZZATIVO
6.1. Organizzazione della rete di assistenza
6.2. Costituzione di nuclei transmurali di cure palliative
6.2.1. Funzioni del nucleo transmurale di cure palliative
6.2.2. Attività del nucleo transmurale di cure palliative
6.2.3. Struttura organizzativa e competenze professionali del nucleo
transmurale di cure palliative
6.2.4. Approccio metodologico del nucleo transmurale di cure palliative
6.3. Modalità assistenziali e criteri di elegibilità
6.3.1. Criteri di elegibilità ai principali servizi coinvolti nelle cure palliative
extra-ospedaliere
LA PIANIFICAZIONE
SANITARIA
6.3.1.1. Cure palliative domiciliari
6.3.1.2. Cure palliative residenziali in R.S.A. distrettuali di base con funzioni
generali (ai sensi dell'Allegato della D.G.R. 1487/2000 Cap. 3)
6.3.1.3. Cure palliative residenziali in hospice o R.S.A. con funzione specialistica
(ai sensi dell'Allegato della D.G.R. 1487/2000 Cap. 3)
6.3.2. Criteri di elegibilità alle fasi assistenziali integrate
6.3.2.1. Dimissioni protette dall’Ospedale
6.3.2.2. Visita di continuità
6.3.2.3. Integrazione valutativo-terapeutica durante le cure palliative extraospedaliere
6.3.2.4. Ammissione agevolata e protetta ai Servizi Ospedalieri
1
6.4. Organizzazione del lavoro e percorsi protetti
6.4.1. Percorsi protetti interni ai singoli servizi
6.4.2. Percorsi protetti interservizi e interistituzionali
6.5. Valutazione dei bisogni
6.5.1. Malattia terminale e qualità di vita
6.5.2. Strumenti per la valutazione dei bisogni
7.
INTERVENTI STRUTTURALI
7.1. Requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi dei Centri residenziali di
cure palliative
7.2. Dislocazione dei centri residenziali di cure palliative
7.3. Tipologia degli interventi
7.4. Tempi di progettazione e di attuazione
8. FORMAZIONE DEGLI OPERATORI
8.1. Premessa
8.2. Finalità, obiettivi, contenuti e metodologia didattica
8.3. Articolazione del programma di formazione
8.3.1. Istituzione di un corso teorico-pratico di base
8.3.2. Istituzione di un programma specifico di formazione post-laurea o postdiploma per medici, psicologi e collaboratori professionali sanitari
infermieri con funzioni di coordinamento
8.4. Altre iniziative inerenti la formazione
9.
PROGRAMMA DI COMUNICAZIONE E PUBBLICIZZAZIONE
9.1. Contenuti generali del programma
9.2. Popolazione target
9.3. Articolazione del programma
9.3.1. Informazione della popolazione generale
9.3.2. Informazione/formazione del volontariato organizzato
9.3.3. Informazione degli operatori sanitari
9.3.4. Informazione dei familiari o sostituti del nucleo familiare
9.3.5. Informazione del malato
9.4. Risultati attesi
10. SISTEMA INFORMATIVO
11. ATTUAZIONE E RISORSE DEL PROGRAMMA
11.1 Modalità e tempi di realizzazione del programma
11.2 Costi gestionali e modalità di finanziamento
11.2.1. Costi gestionali
11.2.2. Modalità di finanziamento
2
11.3. Costi del programma di formazione
11.4. Costi del programma di comunicazione e pubblicizzazione
11.5 Modalità e tempi di verifica dell'attività
11.6. Modalità di revisione
3
1. PREMESSA
I costi correlati all’evoluzione tecnologica sanitaria hanno superato la capacità di produzione di
ricchezza, mentre l’invecchiamento della popolazione, coniugato alla propensione della medicina
moderna a far sopravvivere anche soggetti affetti da malattie croniche irreversibili, ha
drammaticamente incrementato i bisogni assistenziali.
Questa discrepanza tra fabbisogno di assistenza sociosanitaria e risorse disponibili ha comportato la
necessità di un’ottimizzazione nell’utilizzo delle stesse, anche mediante l’individuazione di nuove
tipologie assistenziali maggiormente o parimenti efficaci a minor costo.
Inoltre l’incremento della popolazione disabile e il nuovo meccanismo di finanziamento della sanità
pubblica, in particolare degli Ospedali, hanno favorito l’introduzione di strumenti di controllo
(A.E.P. - Appropriateness Evaluation Protocol; E.B.M. - Evidence Based Medicine -) inducendo
una riduzione della durata media dei ricoveri ospedalieri e l’utilizzo dei servizi domiciliari e
residenziali per curare pazienti altamente compromessi.
In tale contesto l’evoluzione del sistema sanitario ha stimolato l’individuazione di soluzioni
assistenziali e riabilitative alternative al ricovero ospedaliero anche per i malati terminali, cioè di
“pazienti affetti da malattie progressive in fase avanzata, a rapida evoluzione e a prognosi infausta,
per i quali ogni terapia finalizzata alla guarigione o alla stabilizzazione non è possibile né
appropriata” (D.M. 29 settembre 1999).
Peraltro le persone affette da patologie croniche irreversibili necessitano di continuità di cure dalla
diagnosi fino alla morte; inoltre l’impatto psicorelazionale e i risvolti socioambientali di queste
patologie richiedono un’attenzione particolare verso i familiari.
Un’assistenza di buona qualità deve offrire la possibilità di trascorrere la maggior parte della vita in
famiglia o, quando questo non è possibile, in strutture adeguate alla natura dei problemi.
D’altra parte la qualità della vita dei pazienti affetti da cancro incurabile o da altra patologia
irreversibile diminuisce progressivamente. Spesso l’aggravamento dei sintomi non consente di
continuare a trattarli a casa; vengono pertanto riammessi in ospedale.
Attualmente, l’organizzazione dell’assistenza ai pazienti con malattia cronica irreversibile, in
particolare oncologica, si scontra con il problema della divisione e distribuzione del lavoro in
sottosistemi più o meno omogenei, con una frammentazione delle responsabilità e delle referenze.
L’esito è un frequente accesso a prestazioni non appropriate, in particolare ospedaliere,
maggiormente offerte dal sistema assistenziale e più radicate nella cultura popolare.
L’efficacia dell’offerta dipende invece dalla corretta valutazione dei bisogni, dalla possibilità di
identificazione di percorsi precisi da parte dell’utenza e dal riconoscimento di un unico canale di
accesso per le cure extraospedaliere, erogate da servizi integrati a rete.
Il Piano Sanitario Nazionale 1998-2000 e la normativa regionale vigente affidano al Distretto
sanitario il compito di ricomporre con coerenza il sistema di offerta durante l’intero percorso di
salute, malattia, disabilità e morte di ogni malato.
2. CONTENUTI DEL PROGRAMMA
Il programma della Regione Friuli-Venezia Giulia si caratterizza per i seguenti punti:
−
valutazione della domanda e della struttura dell'offerta, con conseguente identificazione dei
problemi emergenti;
−
coerenza con la pianificazione sanitaria nazionale e regionale;
−
individuazione degli obiettivi di soddisfacimento della domanda e di riqualificazione
complessiva dell'offerta;
−
adozione di un modello organizzativo fondato sull'integrazione transdisciplinare e transmurale
degli operatori e sulla continuità assistenziale interservizi, garante di una referenza unitaria e
complessiva per il malato e per la sua famiglia e rispettoso della loro espressione di bisogni,
emozioni, stati d’animo, dubbi e difficoltà, nonché delle decisioni del paziente stesso;
4
−
−
−
−
−
3.
programmazione degli interventi strutturali necessari per il potenziamento della rete dei
servizi dedicati alle cure palliative;
sostegno delle motivazioni e consolidamento delle conoscenze e delle competenze degli
operatori impegnati nell'assistenza ai malati terminali;
diffusione alla popolazione e agli operatori delle informazioni necessarie;
integrazione del sistema informativo regionale al fine di monitorare l'accessibilità ai servizi e i
percorsi assistenziali del malato terminale, nonché valutare la qualità delle cure;
identificazione di modalità e tempi di attuazione del programma complessivo e delle risorse
necessarie.
MALATI TERMINALI E SISTEMA DI PROTEZIONE SOCIO-SANITARIA IN
FRIULI-VENEZIA GIULIA: SCENARIO ATTUALE E PROBLEMI EMERGENTI
3.1. Il bisogno di cure palliative
In Regione Friuli-Venezia Giulia muoiono ogni anno circa 4.500 persone con diagnosi di neoplasia.
In particolare i dati dell'Archivio Regionale di Mortalità indicano che il numero di decessi per
tumori (codici ICD9 140.0-239.9) è stato di 4.499 nell'anno 1998 e di 4.639 nell'anno 1999.
Nel 1998 solo il 16% dei morti per neoplasia è deceduto a domicilio, per tutti gli altri casi il decesso
avviene in ospedale.
Le tabelle 1, 2, 3 e 4 riportano i dati 1995-1998 del Registro Tumori della Regione Friuli-Venezia
Giulia:
−
valori assoluti: incidenza per gruppo di età (Anni) - maschi e femmine;
−
tassi di incidenza: incidenza annuale per 100.000 secondo gruppo di età (Anni) - maschi e
femmine.
5
Tabella 1 - Registro Tumori della Regione Friuli-Venezia Giulia: valori assoluti 1995-1998. Incidenza per gruppo di età (Anni) - Maschi
FRIULI-VENEZIA GIULIA, 1995-1998
Incidenza per gruppo di età (Anni) - Maschi
Sede
Tutte
0-
5-
10-
15-
20-
25-
30-
35-
40-
45-
50-
55-
60-
65-
70-
75-
80-
85+
ICD(9)
Labbra
126
0
0
0
0
0
0
0
0
1
0
2
5
18
23
24
17
22
14
140
Lingua
133
0
0
0
0
0
2
1
1
5
8
12
21
17
18
22
13
9
4
141
41
0
0
0
0
1
1
1
0
2
2
3
1
4
6
4
6
5
5
142
Bocca
204
0
0
0
0
1
0
0
1
6
20
26
28
34
35
23
13
10
7
143-145
Orofaringe
143
0
0
0
0
0
0
0
2
4
19
12
19
20
27
28
8
4
0
146
Rinofaringe
23
0
0
0
0
0
0
0
2
1
1
1
6
3
3
1
2
0
3
147
164
0
0
0
0
0
0
1
0
4
10
27
37
36
20
15
7
6
1
148
80
0
0
0
0
0
0
0
1
7
9
9
6
19
14
9
4
2
0
149
Esofago
386
0
0
0
0
0
0
1
2
5
29
40
58
61
59
56
31
24
20
150
Stomaco
981
0
0
0
0
0
0
1
7
9
13
44
74
106
145
199
150
136
97
151
49
0
0
0
0
1
0
0
0
0
6
3
5
8
6
4
4
8
4
152
Colon
1556
0
0
0
0
1
2
3
6
24
29
82
149
173
243
303
221
197
123
153
Retto
669
0
0
0
0
1
0
1
7
10
16
40
68
84
106
114
89
68
65
154
Fegato
846
0
0
0
0
0
0
0
1
4
12
50
84
124
155
182
115
70
49
155
Vie biliari
157
0
0
0
0
0
0
0
1
2
3
8
16
14
29
20
30
24
10
156
Pancreas
534
1
0
0
0
0
0
0
1
10
15
22
53
70
85
92
78
67
40
157
26
0
1
0
0
0
1
0
0
0
2
5
5
3
1
4
2
2
0
160
559
0
0
0
0
0
0
2
4
14
41
52
83
83
88
97
51
27
17
161
2887
0
0
0
0
0
0
3
6
24
69
153
267
361
581
564
403
262
194
162
Altri organi del torace
21
0
0
0
0
0
1
1
0
2
1
0
2
3
5
3
2
0
1
163-164
Ossa
19
0
0
0
1
3
0
0
0
3
0
1
2
1
1
2
2
1
2
170
Tessuto connettivo
95
3
1
0
2
1
4
5
4
5
4
11
6
9
10
8
8
10
4
171
158
0
0
0
0
0
0
0
0
2
8
21
14
16
26
31
20
8
12
MES
le età
Ghiandole salivari
Ipofaringe
Faringe, non specificato
Intestino tenue
Cavità nasali e paranasali
Laringe
Bronchi, polmone
Mesotelioma
35
0
0
0
0
0
0
1
4
4
4
1
1
1
11
2
2
2
2
KAP
381
0
0
0
2
4
9
16
14
18
29
29
56
48
39
44
35
22
16
172
3366
0
1
0
3
4
10
35
42
75
96
191
302
371
503
611
482
377
263
173
27
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
1
5
5
4
2
2
5
3
175
Prostata
3131
0
0
0
0
0
0
0
0
1
7
47
137
315
563
745
554
480
282
185
Testicolo
101
0
0
0
2
12
22
20
16
8
11
2
2
0
2
1
0
0
3
186
40
0
0
0
0
0
0
1
1
4
2
2
2
6
5
3
6
2
6
187.1-.4
Sarcoma di Kaposi
Melanoma
Altri tumori della pelle
Mammella
Pene
14
0
0
0
0
0
0
1
0
0
0
2
3
0
1
4
1
1
1
187.5-.9
1395
1
0
0
1
0
2
3
3
16
31
63
140
159
226
281
205
162
102
188
733
0
0
0
0
0
1
7
8
19
37
46
106
92
114
111
80
62
50
189
20
1
0
0
0
0
0
0
0
1
0
1
1
2
4
8
2
0
0
190
251
3
2
3
3
4
2
9
2
13
19
27
20
24
24
38
22
29
7
191-192
Tiroide
98
0
0
0
1
5
3
5
6
6
7
11
9
9
8
4
12
8
4
193
Altre ghiandole endocrine
21
6
1
0
0
0
0
3
0
0
0
1
1
3
0
2
3
0
1
194
567
3
2
2
5
8
11
14
16
13
30
42
48
77
80
76
67
37
36
200,202
Altri org. genit. Masch.
Vescica
Rene, ecc.
Occhio
Encefalo, sistema nervoso
Linfomi non-Hodgkin
73
1
1
2
10
4
5
6
7
6
7
2
7
4
2
5
1
3
0
201
Mieloma multiplo
207
0
0
0
0
0
1
0
0
3
4
6
22
29
29
39
34
20
20
203
Leucemia linfoide
164
4
5
3
2
3
0
1
2
3
3
5
3
12
26
27
28
19
18
204
Leucemia mieloide
177
2
0
0
3
2
5
5
6
5
6
6
11
20
27
25
20
18
16
205
Leucemia monocitica
5
0
0
0
0
0
1
0
0
0
0
0
0
0
1
0
0
1
2
206
Altre leucemie specificate
1
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
1
0
0
207
Leucemia, non specificata
17
0
0
0
0
0
0
1
0
0
2
0
0
2
2
2
5
3
0
208
580
1
0
0
0
0
1
1
2
8
13
26
45
60
96
104
78
89
56
O&U
Tutte le sedi
21261
26
14
10
35
55
84
149
175
347
625
1135
1930
2506
3453
3939
2916
2302
1560
All
Tutte le sedi, esclusa la 173
17895
26
13
10
32
51
74
114
133
272
529
944
1628
2135
2950
3328
2434
1925
1297
Allb
Linfomi di Hodgkin
O&U
6
Tabella 2 - Registro Tumori della Regione Friuli-Venezia Giulia: valori assoluti 1995-1998. Incidenza per gruppo di età (Anni) - Femmine
FRIULI-VENEZIA GIULIA, 1995-1998
Incidenza per gruppo di età (Anni) -Femmine
Sede
Tutte
0-
5-
10-
15-
20-
25-
30-
35-
40-
45-
50-
55-
60-
65-
70-
75-
80-
85+
ICD(9)
Labbra
36
1
0
0
0
0
0
0
0
0
1
0
0
3
1
9
5
10
6
140
Lingua
53
0
0
0
0
0
1
1
0
1
3
2
8
3
13
7
2
9
3
141
Ghiandole salivari
19
0
0
0
0
1
0
2
0
1
2
3
0
2
2
1
2
2
1
142
Bocca
76
0
0
0
0
0
0
0
1
3
3
6
7
10
8
9
8
4
17
143-145
Orofaringe
30
0
0
0
0
0
0
0
1
0
3
1
3
12
5
2
3
0
0
146
Rinofaringe
10
0
0
0
0
0
1
0
1
0
0
0
0
1
3
2
0
1
1
147
Ipofaringe
15
0
0
0
0
0
0
0
0
2
2
2
1
3
2
1
0
1
1
148
Faringe, non specificato
19
0
0
0
0
0
0
0
0
0
2
2
3
4
1
5
2
0
0
149
Esofago
124
0
0
0
0
0
0
0
0
1
5
5
7
17
15
18
9
15
32
150
Stomaco
824
0
0
0
0
0
2
8
5
9
22
21
39
57
94
115
110
153
189
151
45
0
0
0
0
0
1
0
2
0
2
1
4
4
5
5
7
5
9
152
Colon
1469
0
0
0
0
0
2
1
8
25
50
65
104
128
148
252
212
229
245
153
Retto
582
0
0
0
0
0
0
0
3
5
20
22
45
43
53
87
76
104
124
154
Fegato
332
0
0
0
0
0
0
0
0
4
1
7
11
24
34
78
53
55
65
155
Vie biliari
267
0
0
0
0
0
0
0
1
2
5
3
12
24
27
39
44
51
59
156
Pancreas
577
0
0
0
0
1
1
2
5
3
5
18
38
35
57
104
86
107
115
157
Cavità nasali e paranasali
18
0
0
0
0
1
0
0
1
0
1
0
1
1
2
3
4
1
3
160
Laringe
62
0
0
0
0
0
0
1
0
1
4
10
7
6
11
8
4
6
4
161
945
0
0
0
0
0
0
0
2
11
19
39
59
105
127
191
168
113
111
162
Altri organi del torace
19
0
0
0
0
0
0
1
0
1
3
0
2
0
2
5
3
1
1
163-164
Ossa
26
0
1
1
1
0
1
2
1
0
2
1
3
2
1
1
2
4
3
170
Tessuto connettivo
84
0
1
0
1
1
3
1
2
5
6
6
10
3
10
11
6
10
8
171
Mesotelioma
31
0
0
0
0
0
0
0
1
1
0
2
3
3
6
4
5
2
4
MES
le età
Intestino tenue
Bronchi, polmone
16
0
0
0
0
0
0
2
0
1
0
2
1
1
1
1
2
1
4
KAP
431
0
0
0
2
13
15
26
26
30
35
37
40
29
46
41
34
32
25
172
Altri tumori della pelle
3251
1
0
3
4
6
17
39
42
81
131
180
210
275
367
522
434
446
493
173
Mammella
4112
0
0
0
1
3
14
45
91
218
372
413
441
430
470
541
400
322
351
174
86
0
0
0
0
0
0
1
0
4
5
7
10
6
10
8
9
13
13
179
348
0
0
0
0
1
12
14
30
28
41
32
35
27
34
34
30
16
14
180
4
0
0
0
0
1
2
1
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
181
Corpo dell'utero
723
0
0
0
0
0
0
1
11
13
54
87
93
100
93
108
60
64
39
182
Ovaio, ecc.
531
0
0
0
1
3
5
5
9
23
43
43
54
46
71
63
65
46
54
183
Altri organi genitali femm.
173
0
0
0
0
0
0
0
1
2
7
3
4
13
15
27
26
32
43
184
Vescica
510
0
0
0
0
1
2
0
3
7
16
14
29
38
64
93
77
76
90
188
Rene, ecc.
436
2
1
0
1
1
2
2
5
7
13
19
32
40
69
67
59
45
71
189
18
2
0
0
0
0
0
0
1
1
1
1
1
1
2
1
4
3
0
190
Encefalo, sistema nervoso
207
4
2
2
2
4
4
6
4
7
13
17
21
17
29
29
20
15
11
191-192
Tiroide
355
0
0
0
1
11
10
26
27
26
33
46
35
29
38
29
20
13
11
193
16
1
0
1
0
0
0
0
1
1
0
0
1
3
2
0
3
2
1
194
607
4
0
2
1
5
4
10
9
18
24
28
51
67
81
103
72
66
62
200,202
Sarcoma di Kaposi
Melanoma
Utero, non specificato
Cervice uterina
Placenta
Occhio
Altre ghiandole endocrine
Linfomi non-Hodgkin
84
0
0
3
6
11
8
9
7
4
7
2
3
2
3
6
2
5
6
201
Mieloma multiplo
195
0
0
0
0
0
0
0
0
3
4
7
13
18
28
39
25
25
33
203
Leucemia linfoide
162
8
5
1
3
0
4
1
1
0
1
4
4
11
10
17
22
31
39
204
Leucemia mieloide
179
0
0
2
1
1
6
4
7
6
9
5
7
12
22
19
31
20
27
205
Leucemia monocitica
9
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
1
0
1
0
1
3
3
206
Altre leucemie specificate
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
207
Leucemia, non specificata
18
0
0
0
0
0
0
2
1
0
0
0
0
0
0
6
4
1
4
208
547
1
0
0
0
0
1
4
1
2
4
25
27
40
46
68
68
103
157
O&U
Tutte le sedi
18681
24
10
15
25
65
118
217
311
557
974
1188
1480
1695
2129
2779
2279
2263
2552
ll
Tutte le sedi, esclusa la 173
15430
23
10
12
21
59
101
178
269
476
843
1008
1270
1420
1762
2257
1845
1817
2059
Allb
Linfomi di Hodgkin
O&U
7
Tabella 3 - Registro Tumori della Regione Friuli-Venezia Giulia: tassi di incidenza 1995-1998. Incidenza annuale per 100.000 secondo gruppo di età (Anni) - Maschi
FRIULI-VENEZIA GIULIA, 1995-1998
Incidenza annuale per 100,000 secondo il gruppo di età (Anni) - Maschi
Sede
Tutte
0-
5-
10-
15-
20-
25-
30-
35-
40-
45-
50-
55-
60-
65-
70-
75-
80-
85+
le età
Tasso
%
grezzo
CR
CR
ASR
64
74
(W)
ICD(9)
Labbra
126
-
-
-
-
-
-
-
-
0.6
-
1.2
3.0
13.3
19.0
22.4
26.3
48.6
46.5
5.5
0.7
0.1
0.3
2.5
140
Lingua
133
-
-
-
-
-
1.1
0.5
0.6
3.1
4.6
7.2
12.5
12.5
14.9
20.5
20.1
19.9
13.3
5.9
0.7
0.2
0.4
3.2
141
41
-
-
-
-
0.6
0.5
0.5
-
1.3
1.2
1.8
0.6
2.9
5.0
3.7
9.3
11.0
16.6
1.8
0.2
0.0
0.1
1.0
142
Bocca
204
-
-
-
-
0.6
-
-
0.6
3.8
11.6
15.6
16.7
25.0
29.0
21.5
20.1
22.1
23.3
9.0
1.1
0.4
0.6
5.2
143-145
Orofaringe
143
-
-
-
-
-
-
-
1.2
2.5
11.0
7.2
11.3
14.7
22.4
26.2
12.4
8.8
-
6.3
0.8
0.2
0.5
3.6
146
Rinofaringe
23
-
-
-
-
-
-
-
1.2
0.6
0.6
0.6
3.6
2.2
2.5
0.9
3.1
-
10.0
1.0
0.1
0.0
0.1
0.6
147
164
-
-
-
-
-
-
0.5
-
2.5
5.8
16.2
22.1
26.5
16.6
14.0
10.8
13.3
3.3
7.2
0.9
0.4
0.5
4.3
148
80
-
-
-
-
-
-
-
0.6
4.4
5.2
5.4
3.6
14.0
11.6
8.4
6.2
4.4
-
3.5
0.4
0.2
0.3
2.2
149
Esofago
386
-
-
-
-
-
-
0.5
1.2
3.1
16.8
24.0
34.6
44.9
48.9
52.3
48.0
53.0
66.5
17.0
2.2
0.6
1.1
9.3
150
Stomaco
981
-
-
-
-
-
-
0.5
4.0
5.6
7.5
26.4
44.2
78.1
120.1
185.9
232.2
300.4
322.4
43.2
5.5
0.8
2.4
20.0
151
49
-
-
-
-
0.6
-
-
-
-
3.5
1.8
3.0
5.9
5.0
3.7
6.2
17.7
13.3
2.2
0.3
0.1
0.1
1.1
152
Colon
1556
-
-
-
-
0.6
1.1
1.5
3.5
15.0
16.8
49.3
88.9
127.4
201.2
283.0
342.1
435.1
408.8
68.5
8.7
1.5
3.9
32.8
153
Retto
669
-
-
-
-
0.6
-
0.5
4.0
6.3
9.3
24.0
40.6
61.9
87.8
106.5
137.8
150.2
216.0
29.5
3.7
0.7
1.7
14.5
154
Fegato
846
-
-
-
-
-
-
-
0.6
2.5
7.0
30.0
50.1
91.3
128.4
170.0
178.0
154.6
162.8
37.2
4.7
0.9
2.4
18.4
155
Vie biliari
157
-
-
-
-
-
-
-
0.6
1.3
1.7
4.8
9.5
10.3
24.0
18.7
46.4
53.0
33.2
6.9
0.9
0.1
0.4
3.2
156
Pancreas
534
1.1
-
-
-
-
-
-
0.6
6.3
8.7
13.2
31.6
51.5
70.4
85.9
120.7
148.0
132.9
23.5
3.0
0.6
1.3
11.5
157
26
-
1.1
-
-
-
0.5
-
-
-
1.2
3.0
3.0
2.2
0.8
3.7
3.1
4.4
-
1.1
0.1
0.1
0.1
0.7
160
559
-
-
-
-
-
-
1.0
2.3
8.8
23.8
31.2
49.5
61.1
72.9
90.6
78.9
59.6
56.5
24.6
3.1
0.9
1.7
13.5
161
2887
-
-
-
-
-
-
1.5
3.5
15.0
40.0
91.9
159.3
265.8
481.1
526.8
623.8
578.7
644.7
127.1
16.1
2.9
7.9
62.5
162
Altri organi del torace
21
-
-
-
-
-
0.5
0.5
-
1.3
0.6
-
1.2
2.2
4.1
2.8
3.1
-
3.3
0.9
0.1
0.0
0.1
0.5
163-164
ssa
19
-
-
-
0.9
1.9
-
-
-
1.9
-
0.6
1.2
0.7
0.8
1.9
3.1
2.2
6.6
0.8
0.1
0.0
0.0
0.6
170
Tessuto connettivo
95
3.4
1.1
-
1.8
0.6
2.1
2.5
2.3
3.1
2.3
6.6
3.6
6.6
8.3
7.5
12.4
22.1
13.3
4.2
0.5
0.2
0.3
3.0
171
158
-
-
-
-
-
-
-
-
1.3
4.6
12.6
8.4
11.8
21.5
29.0
31.0
17.7
39.9
7.0
0.9
0.2
0.4
3.6
MES
Ghiandole salivari
Ipofaringe
Faringe, non specificato
Intestino tenue
Cavità nasali e paranasali
Laringe
Bronchi, polmone
Mesotelioma
Sarcoma di Kaposi
35
-
-
-
-
-
-
0.5
2.3
2.5
2.3
0.6
0.6
0.7
9.1
1.9
3.1
4.4
6.6
1.5
0.2
0.0
0.1
0.9
KAP
381
-
-
-
1.8
2.5
4.8
8.1
8.1
11.3
16.8
17.4
33.4
35.3
32.3
41.1
54.2
48.6
53.2
16.8
2.1
0.7
1.1
9.9
172
3366
-
1.1
-
2.7
2.5
5.3
17.8
24.2
47.0
55.7
114.8
180.2
273.2
416.5
570.7
746.1
832.7
874.0
148.2
18.8
3.6
8.6
73.4
173
27
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
0.6
3.0
3.7
3.3
1.9
3.1
11.0
10.0
1.2
0.2
0.0
0.1
0.6
175
Prostata
3131
-
-
-
-
-
-
-
-
0.6
4.1
28.2
81.7
232.0
466.2
695.9
857.6
1060.2
937.2
137.8
17.5
1.7
7.5
60.7
185
Testicolo
101
-
-
-
1.8
7.5
11.6
10.2
9.2
5.0
6.4
1.2
1.2
-
1.7
0.9
-
-
10.0
4.4
0.6
0.3
0.3
3.8
186
40
-
-
-
-
-
-
0.5
0.6
2.5
1.2
1.2
1.2
4.4
4.1
2.8
9.3
4.4
19.9
1.8
0.2
0.1
0.1
1.0
187.1-.4
Melanoma
Altri tumori della pelle
Mammella
Pene
Altri org. genit. Masch.
Vescica
Rene, ecc.
Occhio
Encefalo, sistema nervoso
14
-
-
-
-
-
-
0.5
-
-
-
1.2
1.8
-
0.8
3.7
1.5
2.2
3.3
0.6
0.1
0.0
0.0
0.3
187.5-.9
1395
1.1
-
-
0.9
-
1.1
1.5
1.7
10.0
18.0
37.9
83.5
117.1
187.2
262.5
317.3
357.8
339.0
61.4
7.8
1.4
3.6
29.6
188
733
-
-
-
-
-
0.5
3.6
4.6
11.9
21.5
27.6
63.2
67.8
94.4
103.7
123.8
136.9
166.2
32.3
4.1
1.0
2.0
16.8
189
20
1.1
-
-
-
-
-
-
-
0.6
-
0.6
0.6
1.5
3.3
7.5
3.1
-
-
0.9
0.1
0.0
0.1
0.6
190
251
3.4
2.3
3.2
2.7
2.5
1.1
4.6
1.2
8.1
11.0
16.2
11.9
17.7
19.9
35.5
34.1
64.1
23.3
11.1
1.4
0.4
0.7
7.0
191-192
193
Tiroide
98
-
-
-
0.9
3.1
1.6
2.5
3.5
3.8
4.1
6.6
5.4
6.6
6.6
3.7
18.6
17.7
13.3
4.3
0.5
0.2
0.2
2.7
Altre ghiandole endocrine
21
6.8
1.1
-
-
-
-
1.5
-
-
-
0.6
0.6
2.2
-
1.9
4.6
-
3.3
0.9
0.1
0.1
0.1
1.3
194
567
3.4
2.3
2.2
4.4
5.0
5.8
7.1
9.2
8.1
17.4
25.2
28.6
56.7
66.2
71.0
103.7
81.7
119.6
25.0
3.2
0.9
1.6
14.7
200,202
Linfomi non-Hodgkin
Linfomi di Hodgkin
73
1.1
1.1
2.2
8.9
2.5
2.6
3.0
4.0
3.8
4.1
1.2
4.2
2.9
1.7
4.7
1.5
6.6
-
3.2
0.4
0.2
0.2
3.1
201
Mieloma multiplo
207
-
-
-
-
-
0.5
-
-
1.9
2.3
3.6
13.1
21.4
24.0
36.4
52.6
44.2
66.5
9.1
1.2
0.2
0.5
4.4
203
Leucemia linfoide
164
4.6
5.7
3.2
1.8
1.9
-
0.5
1.2
1.9
1.7
3.0
1.8
8.8
21.5
25.2
43.3
42.0
59.8
7.2
0.9
0.2
0.4
4.7
204
Leucemia mieloide
177
2.3
-
-
2.7
1.2
2.6
2.5
3.5
3.1
3.5
3.6
6.6
14.7
22.4
23.4
31.0
39.8
53.2
7.8
1.0
0.2
0.5
4.5
205
Leucemia monocitica
5
-
-
-
-
-
0.5
-
-
-
-
-
-
-
0.8
-
-
2.2
6.6
0.2
0.0
0.0
0.0
0.1
206
Altre leucemie specificate
1
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
1.5
-
-
0.0
0.0
0.0
0.0
0.0
207
Leucemia, non specificata
17
-
-
-
-
-
-
0.5
-
-
1.2
-
-
1.5
1.7
1.9
7.7
6.6
-
0.7
0.1
0.0
0.0
0.4
208
580
1.1
-
-
-
-
0.5
0.5
1.2
5.0
7.5
15.6
26.9
44.2
79.5
97.1
120.7
196.6
186.1
25.5
3.2
0.5
1.4
12.1
O&U
Tutte le sedi
21261
29.6
15.8
10.8
31.1
34.2
44.4
75.7
100.6
217.5
362.7
682.0
1151.6
1845.5
2859.4
3679.1
4513.9
5084.4
5184.3
936.0
23.0
55.7
470.4
All
Tutte le sedi, esclusa la 173
17895
29.6
14.7
10.8
28.4
31.7
39.1
57.9
76.5
170.5
307.0
567.2
971.4
1572.3
2442.9
3108.5
3767.7
4251.7
4310.3
787.8
19.4
47.1
397.0
Allb
O&U
100.0
8
Tabella 4 - Registro Tumori della Regione Friuli-Venezia Giulia: tassi di incidenza 1995-1998. Incidenza annuale per 100.000 secondo gruppo di età (Anni) - Femmine
FRIULI-VENEZIA GIULIA, 1995-1998
Incidenza annuale per 100,000 secondo il gruppo di età (Anni) -Femmine
Sede
Tutte
0-
5-
10-
15-
20-
25-
30-
35-
40-
45-
50-
55-
60-
65-
70-
75-
80-
85+
le età
Tasso
%
grezzo
CR
CR
ASR
64
74
(W)
ICD(9)
Labbra
36
1.2
-
-
-
-
-
-
-
-
0.6
-
-
2.0
0.7
5.6
4.5
10.7
6.3
1.5
0.2
0.0
0.1
0.5
140
Lingua
53
-
-
-
-
-
0.6
0.5
-
0.6
1.7
1.2
4.7
2.0
8.6
4.4
1.8
9.6
3.2
2.1
0.3
0.1
0.1
1.0
141
Ghiandole salivari
19
-
-
-
-
0.7
-
1.1
-
0.6
1.2
1.8
-
1.3
1.3
0.6
1.8
2.1
1.1
0.8
0.1
0.0
0.0
0.5
142
Bocca
76
-
-
-
-
-
-
-
0.6
1.9
1.7
3.6
4.1
6.6
5.3
5.6
7.1
4.3
18.0
3.1
0.5
0.1
0.1
1.3
143-145
Orofaringe
30
-
-
-
-
-
-
-
0.6
-
1.7
0.6
1.8
7.9
3.3
1.3
2.7
-
-
1.2
0.2
0.1
0.1
0.7
146
Rinofaringe
10
-
-
-
-
-
0.6
-
0.6
-
-
-
-
0.7
2.0
1.3
-
1.1
1.1
0.4
0.1
0.0
0.0
0.2
147
Ipofaringe
15
-
-
-
-
-
-
-
-
1.3
1.2
1.2
0.6
2.0
1.3
0.6
-
1.1
1.1
0.6
0.1
0.0
0.0
0.4
148
Faringe, non specificato
19
-
-
-
-
-
-
-
-
-
1.2
1.2
1.8
2.6
0.7
3.1
1.8
-
-
0.8
0.1
0.0
0.1
0.4
149
Esofago
124
-
-
-
-
-
-
-
-
0.6
2.9
3.0
4.1
11.2
9.9
11.3
8.0
16.0
33.8
5.0
0.8
0.1
0.2
1.8
150
Stomaco
824
-
-
-
-
-
1.1
4.3
3.0
5.7
12.8
12.6
22.8
37.6
62.0
72.0
98.0
163.1
199.6
33.3
5.3
0.5
1.2
10.8
151
45
-
-
-
-
-
0.6
-
1.2
-
1.2
0.6
2.3
2.6
3.3
3.1
6.2
5.3
9.5
1.8
0.3
0.0
0.1
0.7
152
Colon
1469
-
-
-
-
-
1.1
0.5
4.9
15.9
29.0
39.0
60.8
84.5
97.7
157.7
188.8
244.1
258.8
59.3
9.5
1.2
2.5
21.4
153
Retto
582
-
-
-
-
-
-
-
1.8
3.2
11.6
13.2
26.3
28.4
35.0
54.4
67.7
110.9
131.0
23.5
3.8
0.4
0.9
7.9
154
Fegato
332
-
-
-
-
-
-
-
-
2.5
0.6
4.2
6.4
15.8
22.4
48.8
47.2
58.6
68.7
13.4
2.2
0.1
0.5
4.0
155
Vie biliari
267
-
-
-
-
-
-
-
0.6
1.3
2.9
1.8
7.0
15.8
17.8
24.4
39.2
54.4
62.3
10.8
1.7
0.1
0.4
3.3
156
Pancreas
577
-
-
-
-
0.7
0.6
1.1
3.0
1.9
2.9
10.8
22.2
23.1
37.6
65.1
76.6
114.1
121.5
23.3
3.7
0.3
0.8
7.4
157
Cavità nasali e paranasali
18
-
-
-
-
0.7
-
-
0.6
-
0.6
-
0.6
0.7
1.3
1.9
3.6
1.1
3.2
0.7
0.1
0.0
0.0
0.3
160
Laringe
62
-
-
-
-
-
-
0.5
-
0.6
2.3
6.0
4.1
4.0
7.3
5.0
3.6
6.4
4.2
2.5
0.4
0.1
0.1
1.2
161
945
-
-
-
-
-
-
-
1.2
7.0
11.0
23.4
34.5
69.3
83.8
119.5
149.6
120.5
117.3
38.2
6.1
0.7
1.7
14.1
162
Altri organi del torace
19
-
-
-
-
-
-
0.5
-
0.6
1.7
-
1.2
-
1.3
3.1
2.7
1.1
1.1
0.8
0.1
0.0
0.0
0.4
163-164
Ossa
26
-
1.2
1.1
0.9
-
0.6
1.1
0.6
-
1.2
0.6
1.8
1.3
0.7
0.6
1.8
4.3
3.2
1.0
0.2
0.1
0.1
0.8
170
Tessuto connettivo
84
-
1.2
-
0.9
0.7
1.7
0.5
1.2
3.2
3.5
3.6
5.8
2.0
6.6
6.9
5.3
10.7
8.5
3.4
0.5
0.1
0.2
1.9
171
Mesotelioma
31
-
-
-
-
-
-
-
0.6
0.6
-
1.2
1.8
2.0
4.0
2.5
4.5
2.1
4.2
1.3
0.2
0.0
0.1
0.5
MES
Intestino tenue
Bronchi, polmone
Sarcoma di Kaposi
16
-
-
-
-
-
-
1.1
-
0.6
-
1.2
0.6
0.7
0.7
0.6
1.8
1.1
4.2
0.6
0.1
0.0
0.0
0.3
KAP
431
-
-
-
1.9
8.5
8.4
13.9
15.8
19.1
20.3
22.2
23.4
19.1
30.4
25.7
30.3
34.1
26.4
17.4
2.8
0.8
1.0
10.5
172
Altri tumori della pelle
3251
1.2
-
3.4
3.7
3.9
9.5
20.9
25.5
51.6
76.1
108.1
122.7
181.5
242.2
326.6
386.5
475.5
520.8
131.2
21.1
3.0
5.9
52.5
173
Mammella
4112
-
-
-
0.9
2.0
7.8
24.1
55.2
139.0
216.1
248.0
257.6
283.8
310.2
338.5
356.2
343.3
370.8
166.0
26.6
6.2
9.4
84.2
174
86
-
-
-
-
-
-
0.5
-
2.5
2.9
4.2
5.8
4.0
6.6
5.0
8.0
13.9
13.7
3.5
0.6
0.1
0.2
1.5
179
348
-
-
-
-
0.7
6.7
7.5
18.2
17.8
23.8
19.2
20.4
17.8
22.4
21.3
26.7
17.1
14.8
14.0
2.3
0.7
0.9
8.6
180
4
-
-
-
-
0.7
1.1
0.5
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
0.2
0.0
0.0
0.0
0.2
181
Corpo dell'utero
723
-
-
-
-
-
-
0.5
6.7
8.3
31.4
52.2
54.3
66.0
61.4
67.6
53.4
68.2
41.2
29.2
4.7
1.1
1.7
14.5
182
Ovaio, ecc.
531
-
-
-
0.9
2.0
2.8
2.7
5.5
14.7
25.0
25.8
31.5
30.4
46.9
39.4
57.9
49.0
57.0
21.4
3.4
0.7
1.1
10.4
183
Altri organi genitali femm.
173
-
-
-
-
-
-
-
0.6
1.3
4.1
1.8
2.3
8.6
9.9
16.9
23.2
34.1
45.4
7.0
1.1
0.1
0.2
2.1
184
Vescica
510
-
-
-
-
0.7
1.1
-
1.8
4.5
9.3
8.4
16.9
25.1
42.2
58.2
68.6
81.0
95.1
20.6
3.3
0.3
0.8
7.2
188
Rene, ecc.
436
2.4
1.2
-
0.9
0.7
1.1
1.1
3.0
4.5
7.6
11.4
18.7
26.4
45.5
41.9
52.5
48.0
75.0
17.6
2.8
0.4
0.8
7.3
189
18
2.4
-
-
-
-
-
-
0.6
0.6
0.6
0.6
0.6
0.7
1.3
0.6
3.6
3.2
-
0.7
0.1
0.0
0.0
0.6
190
Encefalo, sistema nervoso
207
4.8
2.3
2.3
1.9
2.6
2.2
3.2
2.4
4.5
7.6
10.2
12.3
11.2
19.1
18.1
17.8
16.0
11.6
8.4
1.3
0.3
0.5
5.3
191-192
Tiroide
355
-
-
-
0.9
7.2
5.6
13.9
16.4
16.6
19.2
27.6
20.4
19.1
25.1
18.1
17.8
13.9
11.6
14.3
2.3
0.7
1.0
9.5
193
16
1.2
-
1.1
-
-
-
-
0.6
0.6
-
-
0.6
2.0
1.3
-
2.7
2.1
1.1
0.6
0.1
0.0
0.0
0.5
194
607
4.8
-
2.3
0.9
3.3
2.2
5.3
5.5
11.5
13.9
16.8
29.8
44.2
53.5
64.5
64.1
70.4
65.5
24.5
3.9
0.7
1.3
11.5
200,202
Melanoma
Utero, non specificato
Cervice uterina
Placenta
Occhio
Altre ghiandole endocrine
Linfomi non-Hodgkin
Linfomi di Hodgkin
84
-
-
3.4
5.6
7.2
4.5
4.8
4.2
2.5
4.1
1.2
1.8
1.3
2.0
3.8
1.8
5.3
6.3
3.4
0.5
0.2
0.2
3.1
201
Mieloma multiplo
195
-
-
-
-
-
-
-
-
1.9
2.3
4.2
7.6
11.9
18.5
24.4
22.3
26.7
34.9
7.9
1.3
0.1
0.4
2.8
203
Leucemia linfoide
162
9.6
5.8
1.1
2.8
-
2.2
0.5
0.6
-
0.6
2.4
2.3
7.3
6.6
10.6
19.6
33.0
41.2
6.5
1.0
0.2
0.3
3.9
204
Leucemia mieloide
179
-
-
2.3
0.9
0.7
3.4
2.1
4.2
3.8
5.2
3.0
4.1
7.9
14.5
11.9
27.6
21.3
28.5
7.2
1.2
0.2
0.3
3.4
205
Leucemia monocitica
9
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
0.6
-
0.7
-
0.9
3.2
3.2
0.4
0.1
0.0
0.0
0.1
206
Altre leucemie specificate
0
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
207
Leucemia, non specificata
18
-
-
-
-
-
-
1.1
0.6
-
-
-
-
-
-
3.8
3.6
1.1
4.2
0.7
0.1
0.0
0.0
0.2
208
547
1.2
-
-
-
-
0.6
2.1
0.6
1.3
2.3
15.0
15.8
26.4
30.4
42.6
60.6
109.8
165.8
22.1
3.5
0.3
0.7
6.8
O&U
Tutte le sedi
18681
28.9
11.6
17.0
23.4
42.6
66.1
116.0
188.6
355.1
565.8
713.4
864.6
1118.8
1405.0
1739.0
2029.5
2412.6
2695.8
754.2
20.6
36.3
328.3
All
Tutte le sedi, esclusa la 173
15430
27.7
11.6
13.6
19.7
38.7
56.6
95.2
163.1
303.4
489.7
605.3
741.9
937.3
1162.8
1412.3
1643.0
1937.1
2175.0
622.9
17.5
30.4
275.8
Allb
O&U
100.0
9
Studi condotti in diversi Paesi sono concordi nello stimare in circa il 90% la percentuale di deceduti
per tumore che attraversano una fase terminale di malattia caratterizzata da un andamento
progressivo. Gli stessi studi stimano la durata media della fase terminale in circa 90 giorni.
Utilizzando questi due parametri è possibile stimare l'incidenza e la prevalenza puntuale di pazienti
oncologici che potenzialmente beneficerebbero di interventi palliativi nella nostra Regione:
4.500
deceduti per neoplasia/anno
4.050
casi incidenti
di terminali neoplastici/anno
999
casi prevalenti
di terminali neoplastici/giorno
Alcune ricerche hanno esplorato la compromissione della qualità di vita nell'ultimo anno di pazienti
affetti da malattie non neoplastiche. Nonostante la scarsità di evidenze scientifiche disponibili, le
informazioni fruibili e il consenso transdisciplinare degli esperti sembrano individuare nelle cure
palliative una risposta efficace ai problemi dei pazienti affetti da alcuni gruppi di malattie in fase
terminale:
−
A.I.D.S.;
−
malattie del sistema cardiovascolare;
−
malattie dell'apparato respiratorio;
−
malattie del sistema nervoso.
Allo stato attuale, per questi pazienti non è possibile definire con precisione il bisogno teorico di
cure palliative, ma alcuni studi inglesi e americani stimano che il numero complessivo di pazienti
non oncologici e non A.I.D.S. che beneficerebbe di interventi di cure palliative interessa 0,5-1 volte
il numero di pazienti deceduti per tumore.
Pertanto le informazioni derivate da studi condotti con metodologia affidabile e il consenso degli
esperti fanno presumere un bisogno complessivo di cure palliative per circa 8.000 pazienti/anno
(equivalenti a 1.973 casi prevalenti/giorno, stimati sulla base di una durata media di 90 giorni della
fase terminale).
In particolare, atteso che stime inglesi basate sulla prevalenza dei problemi nell'ultimo anno di vita
e sull'utilizzo dei servizi di cure palliative considerano che tra i deceduti per neoplasia il 15-25%
abbia bisogno di ricovero (più o meno lungo) in una struttura tipo hospice e il 25-65% abbia
bisogno di interventi di cure palliative più o meno complessi (fornito da diverse tipologie di
servizi), nonché ritenuto che il bisogno teorico di cure palliative per malati terminali non oncologici
possa essere considerato corrispondente, sembra verosimile stimare il bisogno residenziale di centri
residenziali di cure palliative come segue:
1.350-2.250
malati terminali/anno
necessitanti di cure palliative
residenziali specifiche
media di 20 giorni
di cure palliative
residenziali specifiche
74-123
casi prevalenti
di terminali/giorno
con bisogno di ricovero
Inoltre, altre indicazioni della letteratura internazionale stimano il fabbisogno di 1 posto letto
residenziale di hospice ogni 25.000 abitanti per i malati terminali neoplastici ed orientano verso un
corrispondente bisogno per i pazienti terminali non neoplastici. Ne consegue che lo standard
tendenziale di 1 posto letto ogni 12.500-13.000 abitanti consentirebbe di stimare per la Regione
Friuli-Venezia Giulia un fabbisogno complessivo di 95-91 posti letto (popolazione anno 2000 =
1.188.617).
Infine il consenso di una parte degli esperti, basato su altri studi, stima il fabbisogno di hospice in 510 posti letto ogni 100.000 abitanti, pari a 59-119 posti letto per la Regione Friuli-Venezia Giulia
(residenti anno 2000 = 1.188.617).
10
3.2. L'offerta di cure palliative
Le cure palliative, intese come le prestazioni a bassa tecnologia e ad elevata intensità su pazienti a
bassa aspettativa di vita sono presenti in regione ma non in maniera organizzata e programmata.
In alcune aziende è stata avviata un’attività domiciliare specifica, in altre le R.S.A. vengono usate
come punto di appoggio.
Le esperienze di hospice sono al momento attivate in due realtà: dal 1996 ad Aviano presso la Casa
della Via di Natale (12 posti letto) e dal 1998 a Trieste presso la Casa di Cura “Pineta del Carso”
(attualmente 20 posti letto). Nell'anno 2000 dall'Hospice di Aviano sono stati dimessi 114
neoplastici terminali, mentre l'Hospice della Pineta del Carso ha assistito 209 pazienti in fase
terminale.
Nel 2000 l’offerta di cure palliative residenziali ha riguardato anche 266 soggetti nelle R.S.A.
distrettuali di base (110 in più del 1999). In particolare l'Azienda per i Servizi Sanitari (ASS) n. 5 ha
seguito in R.S.A. 55 soggetti terminali o in stato vegetativo persistente, corrispondenti al 14,9%
dell’utenza complessiva aziendale (a livello regionale le cure palliative sono state erogate al 4,6%
dei ricoverati in R.S.A., con un incremento del 1,5% rispetto all'anno precedente). [Fonte: Registro
Regionale Informatizzato della Disabilità]
ASS1
ASS2
ASS3
ASS4
ASS5
ASS6 Regione
Residenti al 31.12.2000
246.460 138.799 76.716 337.718 106.087 282.837 1.188.617
Dimessi 2000 per R.S.A.
20
112
45
27
55
7
266
cure palliative in hospice
209
114
323
struttura dedicata totale
229
112
45
27
55
121
589
Dimissioni per cure palliative
/ totale dimissioni R.S.A. +
17,3
8,0
10,0
2,1
14,9
9,3
9,6
hospice %
Tasso di ricovero ‰
0,93
0,81
0,59
0,08
0,52
0,43
0,50
(n. ricoveri / residenti ‰)
Il monitoraggio delle attività distrettuali 2000 ha evidenziato un significativo numero di utenti che
hanno fruito presso il proprio domicilio di prestazioni correlabili alle cure palliative e, comunque,
indicative di presa in carico di soggetti con malattie croniche per lo più irreversibili. In particolare
durante il 2000 sono stati assistiti a domicilio 26.671 soggetti da parte del Servizio Infermieristico
Domiciliare (+ 3,3% rispetto al 1999), di cui 48 in ventilazione assistita (+ 14,3%), 284 in
nutrizione enterale domiciliare (+ 13,6%), 215 con nutrizione parenterale totale (+ 37,8%) e 74 con
infusione di farmaci antalgici mediante pompe (- 24,5%). [Fonte: Schede distrettuali monitoraggio
attività 1999 e 2000]
Residenti al 31.12.2000
Utenti del Servizio
Infermieristico Domiciliare
Utenti
respiratori
con interventi N.E.D.
infermieristici N.P.T.
domiciliari
pompe per
di II livello
t. antalgica
(≈ cure
utenti
palliative)
equivalenti
Utenti equivalenti / utenti
del servizio %
Utenti equivalenti / residenti
‰
ASS1
ASS2
ASS3
ASS4
ASS5
ASS6
Regione
246.460 138.799 76.716 337.718 106.087 282.837 1.188.617
6.663
2.055
2.496
6.777
2.471
6.209
26.671
14
14
13
2
7
14
38
14
1
34
25
16
14
118
60
18
5
33
42
17
7
71
37
7
48
284
215
74
43
73
76
210
97
122
621
0,6
3,6
3,0
3,1
3,9
2,0
2,3
0,17
0,53
0,99
0,62
0,91
0,43
0,52
11
La stessa rilevazione eseguita nel 2000 presso le strutture protette per anziani non autosufficienti
(escluse le R.S.A.) delle Aziende per i Servizi Sanitari Regionali – con l’eccezione dell’ASS1
Triestina – ha evidenziato che, su un totale di 4.733 ospiti (+ 1,2% rispetto al 1999), le prestazioni
indicative di presa in carico di soggetti con malattie croniche per lo più irreversibili ha riguardato
223 utenti equivalenti (- 0,4%). In particolare la ventilazione assistita ha interessato 2 persone, la
nutrizione enterale 172, quella parenterale totale 37 e la terapia antalgica mediante pompa 12.
[Fonte: Schede aziendali monitoraggio attività 1999 e 2000]
Tra le esperienze specifiche presenti sul territorio che hanno sperimentato e collaudato modalità
operative pertinenti alle cure palliative si ricordano anche:
−
integrazione Hospice - Centro Oncologico Sociale - Distretti - Ospedale – ASS1 Triestina;
−
integrazione Ospedale - Distretti con erogazione di cure palliative domiciliari nei territori
delle ASS2 Isontina e ASS5 Bassa Friulana;
−
formazione specifica delle figure professionali operanti nell’Hospice di Aviano mediante
partecipazione ai Corsi della Scuola Italiana di Medicina e Cure Palliative;
Inoltre nella nostra Regione sono presenti comprovate esperienze di integrazione tra la rete di
solidarietà sociale e il sistema sanitario:
−
Via di Natale per l’Hospice di Aviano (con recente avvio dell'assistenza domiciliare agli ospiti
dimessi dalla struttura);
−
Associazione Romanin per l’erogazione di cure palliative domiciliari nel Pordenonese;
−
Fondazione De Banfield di Trieste;
−
Associazione di volontariato per le cure palliative Una mano per vivere di Latisana;
−
Associazione Friulana di Psico-Oncologia di Udine.
3.3. Vincoli e criticità
L'attuale sistema di protezione socio-sanitaria del Friuli-Venezia Giulia presenta, tuttavia, alcune
rilevanti criticità correlate prevalentemente alla disomogeneità della rete di servizi e del loro
orientamento alle cure palliative, nonché dell’integrazione tra assistenza specialistica e assistenza di
base.
Inoltre la mancanza di preparazione dei dirigenti e delle équipe assistenziali all’approccio olistico e
al lavoro transdisciplinare ha condizionato lo sviluppo di una rete di servizi integrata e duttile.
In tale contesto la carenza nel mercato del lavoro di personale infermieristico e di assistenza ha
differito lo sviluppo dei servizi innovativi.
Infine va ricordato che la medicina e le cure palliative non costituiscono ancora una disciplina di
studio e di formazione nell’ambito dei programmi ministeriali per le figure professionali sanitarie e
nella nostra Regione non esistono esperienze strutturate di formazione permanente specifica.
4.
COERENZA DEL PROGRAMMA CON
NAZIONALE E REGIONALE
LA PIANIFICAZIONE
SANITARIA
Le finalità del programma si inseriscono coerentemente nella pianificazione prevista dalla
normativa:
a) nazionale:
−
Ministero della Sanità "Linee guida elaborate dalla Commissione oncologica nazionale, in
applicazione di quanto presto dal Piano sanitario nazionale per il triennio 1994-1996, relativo
all'azione programmata 'Prevenzione e cura delle malattie oncologiche', concernente
l'organizzazione della prevenzione e dell'assistenza in oncologia" - Linee guida per le cure
domiciliari nel paziente oncologico
12
−
D.P.R. 23 luglio 1998 “Approvazione del Piano Sanitario Nazionale per il triennio 19982000” - Obiettivo IV “Rafforzare la tutela dei soggetti deboli” - Assistenza alle persone nella
fase terminale della vita;
−
Legge di conversione 26 febbraio 1999, n. 39 del decreto-legge 28 dicembre 1998, n. 450
"Disposizioni per assicurare interventi urgenti di attuazione del Piano sanitario nazionale
1998-2000";
−
D.M. Sanità 28 settembre 1999 “Programma nazionale per la realizzazione di strutture per le
cure palliative”;
−
D.P.C.M. 20 gennaio 2000 “Atto di indirizzo e coordinamento recante requisiti strutturali,
tecnologici e organizzativi minimi per i centri residenziali di cure palliative”;
−
Circolare Ministero della Sanità n. 800.UCS/AG1/2255 del 20 aprile 2000 "Morfina nel
trattamento del dolore dei pazienti terminali";
−
Circolare Ministero della Sanità n. 800.UCS/AG1/2255 del 20 giugno 2000 "Morfina nel
trattamento del dolore nei pazienti terminali. Interpretazione ed applicazione delle linee
guida";
−
Legge 8 febbraio 2001, n. 12 "Norme per agevolare l'impiego dei farmaci analgesici oppiacei
nella terapia del dolore";
−
D.P.C.M. 14 febbraio 2001 “Atto di indirizzo e coordinamento in materia di prestazioni sociosanitarie” - Tabella prevista dall'art. 4 comma 1;
−
Conferenza permanente per i rapporti tra lo stato e le regioni e le province autonome di Trento
e Bolzano, Provvedimento 8 marzo 2001 "Accordo tra il Ministro della sanità e le regioni e
province autonome di Trento e Bolzano sulle linee-guida concernenti la prevenzione, la
diagnostica e l'assistenza in oncologia" - Parte II " Gli obiettivi specifici intermedi" Obiettivo specifico intermedio n° 2 "Le cure extraospedaliere alle persone affette da patologia
neoplastica";
−
Conferenza unificata (ex art. 8 del D.lgs. 28 agosto 1997, n. 281), Accordo 19 aprile 2001
"Accordo tra il Ministro della sanità, le regioni, le province autonome di Trento e Bolzano e le
province, i comuni e le comunità montane sul documento di iniziative per l'organizzazione
della rete dei servizi delle cure palliative;
−
D.M. Sanità 27 aprile 2001 “Istituzione del corso 'pilota', a carattere nazionale, di alta
qualificazione teorico-pratica in cure palliative”;
−
D.M. Sanità 24 maggio 2001 "Approvazione del ricettario per la prescrizione dei farmaci di
cui all'allegato III - bis del decreto del Presidente della Repubblica del 9 ottobre 1990, n. 309,
introdotto dalla legge 8 febbraio 2001, n.12";
−
Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri 24 maggio 2001 "Indizione della 'Giornata
nazionale del sollievo'";
−
Circolare Ministero della Sanità n. 9 del 8 giugno 2001 " Norme per agevolare l'impiego dei
farmaci analgesici oppiacei nella terapia del dolore. Indicazioni applicative legge 8 febbraio
2001, n. 12";
−
Circolare Ministero della Sanità n. 800.UCS/AG1/3622 del 26 giugno 2001 "Legge 8 febbraio
2001, n. 12 'Norme per agevolare l'impiego dei farmaci analgesici oppiacei nella terapia del
dolore'. Interpretazione ed applicazioni";
−
Circolari Ministero della Sanità n. 800.UCS/AG1/4867 e n. 800.UCS/AG1/5418 del 1 ottobre
2001 "Approvvigionamento da parte dei medici e dei veterinari dei medicinali stupefacenti di
cui alle tabelle I - IV del D.P.R. 309/90";
−
D.M. Salute 5 settembre 2001 "Ripartizione dei finanziamenti per gli anni 2000, 2001 e 2002
per la realizzazione di strutture per le cure palliative";
b) regionale:
−
D.G.R. 5 aprile 1991, n. 1312 "Atto di indirizzo e coordinamento per la regolamentazione
della Nutrizione Artificiale a Domicilio (NAD)";
13
−
−
−
−
−
−
−
−
D.G.R. 4 marzo 1993, n. 947 "Atto di indirizzo e coordinamento sull'avvio sperimentale in
ambito regionale di unità di cure palliative e terapia del dolore per l'assistenza ai malati
terminali";
D.G.R. 11 marzo 1993, n. 1101 "Modifica alla D.G.R. 1312/1991 'Atto di indirizzo e
coordinamento per la regolamentazione della Nutrizione Artificiale a Domicilio (NAD)'"
D.G.R. 29 maggio 1998, n. 1633 “Delibera della Giunta regionale 6619/1995 - P.I.M.T. 19951997 – Approvazione del Piano regionale per le malattie oncologiche”;
D.G.R. 25 maggio 2000, n. 1487 “D.G.R. 3854/1999: P.I.M.T. per il triennio 2000-2002.
Approvazione linee guida per la gestione delle R.S.A.”;
D.G.R. 10 novembre 2000, n. 3479 “ L.R. 49/1996 art. 12 - Linee per la gestione del Servizio
sanitario regionale nel 2001”;
D.G.R. 9 marzo 2001, n. 734 “Legge regionale 41/1993, articolo 3, comma 4. Piano di
intervento a medio termine (P.I.M.T.) per l'assistenza sanitaria e per le aree ad alta
integrazione socio-sanitaria per il triennio 2000-2002 (Piano sanitario 2000-2002)”;
D.G.R. 27 marzo 2001, n. 903 "D.M. 28 settembre 1999 - Programma per la realizzazione di
Centri residenziali di cure palliative all'interno della rete di assistenza ai malati terminali";
D.G.R. 20 dicembre 2001, n. 4462 “P.I.M.T. 2000-2002 e L.R. 49/1996 art. 12 - Intervento
sulla sanità regionale" e "Linee per la gestione del Servizio sanitario regionale nel 2002”.
I contenuti di questo programma hanno inoltre elevati livelli di coerenza con i programmi di:
−
umanizzazione dei servizi sanitari e sviluppo della partecipazione dei cittadini alle iniziative
per favorire la convivenza attiva con la cronicità;
−
utilizzo appropriato dell’ospedale;
−
potenziamento del “ventaglio” di servizi che costituiscono la rete extraospedaliera;
−
sviluppo dei processi di integrazione intrasanitaria e socio-sanitaria;
−
partnership con il privato sociale non profit.
5. OBIETTIVI DEL PROGRAMMA
5.1. Obiettivi di soddisfacimento della domanda
Nella malattia terminale il ventaglio dei problemi e la loro commistione causano una
compromissione della qualità di vita dei pazienti, nonché dei loro familiari, condizionando il livello
di adesione al programma assistenziale.
Per soddisfare specificamente il bisogno di cure palliative è necessario:
−
promuovere l'applicazione del modello assistenziale olistico fondato su valutazione
transmurale, pianificazione personalizzata dell’assistenza ed erogazione transdisciplinare
degli interventi;
−
offrire professionalità specifiche e promuovere opportunità diversificate ed integrate di
assistenza nell’ultimo spazio di vita e nel morire;
−
favorire l'identificazione di percorsi precisi per l’utenza e il riconoscimento di un unico canale
di accesso per la rete dei servizi;
−
incrementare il controllo del dolore e degli altri sintomi;
−
sviluppare una cultura positiva dell'ultimo spazio di vita e promuovere la dignità e
l’accettazione del morire e della morte.
5.2. Obiettivi di offerta
La rete di servizi disponibile in Friuli-Venezia Giulia risponde, anche se in modo non omogeneo,
agli obiettivi di efficacia e continuità propri delle cure primarie e a lungo termine e persegue
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l’integrazione tra assistenza specialistica e assistenza di base; conseguentemente ha la possibilità di
sviluppare un sistema flessibile di servizi integrati a rete che promuova risposte dinamiche al
costante divenire dei bisogni assistenziali, peculiare dell'evoluzione della malattia terminale.
La rilevanza socio-sanitaria del problema e la specificità dei bisogni dei malati terminali
suggeriscono, peraltro, di:
−
attuare una ricomposizione organizzativa delle funzioni ospedaliere e territoriali garante della
specificità assistenziale e della continuità di cura del paziente terminale, in particolare:
a) aumentando il numero di posti letto di centri residenziali di cure palliative (hospice e
R.S.A. con funzione specialistica) con copertura delle aree carenti;
b) favorendo la differenziazione dell’offerta nelle R.S.A. distrettuali di base, attraverso la
qualificazione dell’assistenza al malato terminale;
c) sviluppando l’offerta di assistenza domiciliare per il malato terminale;
d) definendo e adottando procedure e dinamiche di lavoro che garantiscano la continuità
assistenziale;
−
definire i criteri di selezione del personale e attuare programmi specifici e accreditati di
formazione di base e permanente;
−
costituire nuclei transmurali dedicati alle cure palliative residenziali e domiciliari, con
modalità organizzative ed erogative volte a conseguire l’integrazione dei servizi distrettuali
con le altre componenti del sistema di offerta;
−
diffondere l’utilizzo di trattamenti antidolorifici e di altri trattamenti sintomatici;
−
attuare programmi regionali e aziendali di comunicazione e informazione alla popolazione e
agli operatori;
−
predisporre gli strumenti di partecipazione delle associazioni di solidarietà sociale ai
programmi di sviluppo delle cure palliative.
5.3. Obiettivi strumentali
L'innovazione dell'offerta e la necessità di un avvio graduale della struttura organizzativa e dei suoi
sistemi operativi richiede di:
−
predisporre un sistema di valutazione in grado di misurare l'appropriatezza e l'efficacia degli
interventi clinici e assistenziali e di verificare dinamicamente il funzionamento della rete dei
servizi che concorrono alle cure palliative.
La complessità del paziente terminale consiglia inoltre un approccio valutativo che preveda di:
a) intercettare i bisogni espressi, cioè percepiti e comunicati chiaramente;
b) individuare i bisogni inespressi, cioè non trasformati in domanda in quanto l'utente non li
percepisce (bisogni latenti), non individua una risposta assistenziale adeguata (bisogni non
comunicati) oppure li rifiuta psicologicamente (bisogni repressi);
c) prevenire i bisogni potenziali che potrebbero insorgere per l’evoluzione o gli esiti della patologia
e dei problemi (non sono espressi chiaramente o rimangono inespressi).
E' pertanto necessario:
−
introdurre l'utilizzo di strumenti validati per analizzare i bisogni espressi e identificare i
bisogni inespressi e potenziali, razionalizzando l'acquisizione di elementi conoscitivi.
6. MODELLO ORGANIZZATIVO
6.1. Organizzazione della rete di assistenza
Il sistema di protezione socio-sanitario del Fiuli-Venezia Giulia possiede un’organizzazione di base
adeguata a soddisfare i bisogni diversificati dei malati terminali.
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Le attuali funzioni ospedaliere, residenziali e domiciliari devono essere ricomposte secondo
obiettivi specifici che tengano conto dei fondamenti delle cure palliative:
- assicurare l’assistenza per il controllo del dolore e degli altri sintomi;
- garantire il rispetto della dignità personale e l'autonomia decisionale del malato;
- fornire sostegno ai familiari;
- agevolare la permanenza al proprio domicilio;
- ridurre significativamente e in modo programmato i ricoveri ospedalieri.
Inoltre la complessità del rapporto tra il grado di espressione dei bisogni (da parte del malato
terminale e dei suoi familiari) e la capacità di rilevazione degli operatori impone di evitare
valutazioni eseguite da una sola figura professionale o da un singolo servizio e consiglia di ricorrere
ad un’ampia integrazione fra operatori territoriali ed ospedalieri, sanitari e sociali.
A livello macro-organizzativo l’Unità di Valutazione Distrettuale (U.V.D.) svolge questa funzione e
garantisce una referenza unitaria e complessiva, per il malato e per la sua famiglia. Pertanto,
considerando la peculiarità dei problemi e dei contenuti assistenziali, al fine di assicurare coerenza
tra il momento valutativo e quello erogativo, le competenze dei diversi operatori assistenziali
devono essere presenti nell’équipe valutativa della U.V.D., secondo necessità in ragione della
frequenza e della gravità dei bisogni da soddisfare.
L'U.V.D. si avvale della unità funzionale prevista dall'art. 24 della L.R. 10/1998 che rappresenta
l'unico punto di accesso all'intera rete per le cure palliative, garantisce la continuità assistenziale
dall'ospedale al territorio, filtra e seleziona le richieste e le trasmette alla stessa U.V.D.. Nelle more
dell'attivazione dell'unità funzionale di cui all'art. 24 della L.R. 10/1998 devono essere formalizzate
procedure di segnalazione al Distretto dei malati terminali con elevato grado di non autosufficienza
ricoverati in ospedale o assistiti a domicilio e adottati strumenti di valutazione condivisi.
Gli elementi costitutivi essenziali della rete di assistenza per le cure palliative sono:
a) ospedale per acuti
individua i potenziali fruitori secondo i criteri di elegibilità, li segnala e invia all’U.V.D.,
collabora nella realizzazione del piano assistenziale individualizzato assicurando le necessarie
consulenze specialistiche (presso il domicilio del paziente in A.D.I. o i servizi residenziali che
lo ospitano, nonché attivando corsie preferenziali di accesso ai servizi diagnostici e
ambulatoriali) oppure - a seguito di specifico mandato dell'U.V.D. - assume la responsabilità
diretta della gestione dell'assistenza in regime di ospedalizzazione domiciliare;
b) medico di medicina generale
individua i potenziali fruitori secondo i criteri di elegibilità, li segnala e invia all’U.V.D.,
collabora alla realizzazione del piano assistenziale individualizzato assicurando, sotto la propria
responsabilità clinica, l’assistenza a domicilio in forma diretta o nell'ambito dell'A.D.I. e
raccordandosi con gli altri servizi di rete (residenze, ospedale) e il nucleo transmurale di cure
palliative di cui alla lettera f) e al § 6.2.; in caso di attivazione della ospedalizzazione
domiciliare, si raccorda all'équipe ospedaliera responsabile del servizio;
c) servizio infermieristico domiciliare
nell'ambito dell'A.D.I.: assicura il nursing a domicilio; fornisce educazione sanitaria al malato e
ai congiunti; addestra la persona che assiste il malato con continuità ("caregiver") agli interventi
di assistenza al malato e verifica la realizzazione del piano assistenziale; in caso di
ospedalizzazione domiciliare può collaborare all'attuazione del piano assistenziale sotto la
responsabilità dell'ospedale;
d) R.S.A. distrettuale di base con funzioni generali
assicura l’assistenza a malati terminali con prevalenti problemi di tipo sociale;
e) centro residenziale di cure palliative (hospice o R.S.A. con funzione specialistica)
assicura l’assistenza a malati terminali con prevalenti problemi di tipo sanitario che non
richiedano ricovero ospedaliero;
f) nucleo transmurale di cure palliative
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garantisce le cure palliative ai malati terminali nei centri residenziali di cui alla lettera e) e
supporta il medico di medicina generale nell'assistenza a domicilio con personale proprio e/o in
collaborazione con il servizio infermieristico domiciliare.
In tale contesto l’elevata prevalenza di pazienti con malattia cronica irreversibile sottolinea la
necessità di delineare percorsi che tengano conto:
− della intensità diagnostica e terapeutica espressa a livello ospedaliero, seppur non
esclusivamente;
− della durata e delle manifestazioni della storia clinica della malattia che, interferendo
profondamente con la vita quotidiana, producono riduzione dell’autonomia e dell’autosufficienza
del malato.
Al riguardo i servizi socio-sanitari coinvolti nelle cure palliative devono garantire un sistema di
protezione integrato e duttile che agevoli la dinamicità dell’offerta assistenziale imposta
dall’evoluzione della malattia:
− seguendo l’utente nel percorso di riabilitazione o di peggioramento nelle attività della vita
quotidiana;
− favorendo i passaggi da una tipologia assistenziale all’altra, con possibilità di ripristino della
condizione precedente qualora il cambiamento si riveli inadeguato;
− promuovendo la flessibilità e quindi l’ottimizzazione dell’utilizzo delle risorse umane e
strumentali;
− conservando una referenza unica, esplicita e accessibile per tutta la durata della malattia, che
eviti le soluzioni di continuo nell’attuazione del programma valutativo-assistenziale.
In ogni caso rimane fondamentale l’applicazione di un modello organizzativo transmurale ospedaleterritorio che massimizzi la continuità di cura, ottimizzando cooperazione, coordinazione e
comunicazione fra le diverse figure professionali coinvolte nella valutazione dei bisogni e
nell’assistenza. A tal fine è consigliabile adottare alcune procedure ritenute efficaci per
razionalizzare gli interventi e, quindi, per favorire il conseguimento della miglior qualità di vita
possibile:
−
attivazione di un programma di visite transdisciplinari a domicilio e/o in R.S.A. e/o in
Ospedale almeno prima della presa in carico da parte di un servizio distrettuale tradizionale e
una settimana dopo la stessa;
−
adozione di una cartella transdisciplinare transmurale che preveda le annotazioni utili da parte
di tutti gli operatori che assistono il malato e comprenda gli strumenti di valutazione
multidimensionale, per aree problematiche e di qualità della vita; tale cartella deve
accompagnare l’assistito ovunque (domicilio, residenze, ospedale), promuovere l’adozione
della dinamica di lavoro transdisciplinare e favorire l’organizzazione di lavoro per piccole
équipe;
−
riunioni periodiche dell’équipe transdisciplinare transmurale (nucleo transmurale di cure
palliative allargato a tutte le figure professionali eventualmente coinvolte nei percorsi del
malato) finalizzate alla revisione dinamica dell’integrazione valutativo-assistenziale;
−
attivazione presso il centro residenziale di cure palliative di riferimento di un servizio
telefonico transdisciplinare 24 ore su 24 rivolto al territorio, per fornire indicazioni valutative
e operative agli operatori, nonché supporto psicologico al paziente e ai suoi familiari; a tal
fine sarebbe opportuno che l’équipe potesse disporre di una copia della cartella
transdisciplinare transmurale per consultazione;
−
fornitura di consulenze valutative e operative a domicilio e in struttura residenziale da parte
del nucleo transmurale di cure palliative mediante accesso diretto in regime di disponibilità
diurna e, nel caso di ospedalizzazione domiciliare, anche mediante garanzia di reperibilità
notturna.
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6.2. Costituzione di nuclei transmurali di cure palliative
La numerosità degli assistibili, la specificità dei contenuti assistenziali e conseguentemente delle
competenze necessarie, la frequenza dei trasferimenti ospedale-territorio e struttura residenzialedomicilio richiedono l’applicazione di un modello organizzativo che si prenda cura con continuità
del malato terminale lungo tutto il percorso dell'ultimo spazio di vita. Solo la costituzione di
un'équipe incardinata all'interno del distretto che opera con una logica transmurale, ovvero senza
soluzione tra struttura residenziale e domicilio, nonché tra ospedale e territorio, può garantire
un'efficace continuità di cura, cioè una dignitosa qualità della vita residua, del morire e della morte.
6.2.1. Funzioni del nucleo transmurale di cure palliative
Questi nuclei transmurali sono dedicati all’accoglimento e all'assistenza nei centri residenziali di
cure palliative, possono intervenire nelle cure domiciliari di intensità medio-elevata, garantiscono la
continuità assistenziale tra le diverse componenti del sistema di offerta, con modalità logistiche di
integrazione ed erogazione transdisciplinare degli interventi, e svolgono la funzione di
informazione, formazione e addestramento degli altri operatori sanitari e sociali, del volontariato
organizzato e dei "caregiver".
6.2.2. Attività del nucleo transmurale di cure palliative
In particolare, il nucleo transmurale di cure palliative svolge attività riguardanti:
−
supporto all'unità funzionale prevista dall'art. 24 della L.R. 10/1998 e partecipazione
all'U.V.D., di cui al § 6.1.;
−
esecuzione degli approfondimenti valutativi ritenuti necessari o collaborazione agli stessi;
−
programmazione attuativa degli interventi assistenziali, nel rispetto dei piani di lavoro
concordati in U.V.D.;
−
attuazione del raccordo operativo con tutti gli attori del sistema di protezione sociale dei
soggetti deboli;
−
realizzazione dei programmi di assistenza, con particolare riguardo alla valutazione dinamica
dei bisogni, alle attività di counselling e all'erogazione di consulenze e interventi specialistici;
−
verifica dell'efficacia assistenziale in termini di qualità di vita dei malati terminali e dei
"caregiver".
6.2.3. Struttura organizzativa e competenze professionali del nucleo transmurale di cure
palliative
Il nucleo transmurale di cure palliative si configura come articolazione organizzativa del distretto,
costituita da un'équipe che si avvale di:
−
un servizio di assistenza composto da un collaboratore professionale sanitario infermiere con
funzioni di coordinamento, collaboratori professionali sanitari infermieri (infermieri) e addetti
all’assistenza con il titolo di operatore socio-sanitario o di operatore tecnico dell’assistenza;
−
collaborazioni multiprofessionali per gli interventi clinici di medicina palliativa, le attività di
supporto psicologico e spirituale, il sostegno sociale e l'eventuale intervento riabilitativo;
−
consulenze specialistiche mediche, dietetiche e di altre figure professionali o istituzionali
eventualmente necessarie.
Il funzionamento del nucleo transmurale è condizionato da un'organizzazione dell'équipe
assistenziale dedicata che preveda la chiara definizione di:
−
responsabilità della gestione clinica e dei suoi risultati;
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−
responsabilità in termini di allocazione delle risorse umane, acquisizione tempestiva di fattori
produttivi, organizzazione dell'assistenza e dei servizi generali (igiene ambientale, cucina,
lavanderia/stireria) e di supporto.
Nelle more di percorsi formativi specifici istituzionalmente riconosciuti (di cui al § 8.), la scelta
delle figure professionali coinvolte nelle attività del nucleo transmurale di cure palliative deve
essere effettuata sulla base della frequenza certificata a corsi teorici e/o della comprovata esperienza
clinica diretta nell’area specifica delle cure palliative.
6.2.4. Approccio metodologico del nucleo transmurale di cure palliative
La complessità, la variabilità individuale e la dinamicità dei problemi del malato terminale
implicano l'adozione dell’approccio metodologico proprio del modello assistenziale olistico,
fondato su:
− valutazione dei bisogni razionalizzata mediante l’utilizzo di strumenti validati;
− pianificazione integrata e personalizzata dell’attività, in coerenza con le risorse disponibili e
secondo l’equo perseguimento degli obiettivi programmatici di carattere generale;
− erogazione degli interventi che sia transdisciplinare, tempestiva, continua e di intensità
adeguata, applicando un processo decisionale improntato alla massima coerenza assistenziale.
Il nucleo transmurale adotta questo approccio metodologico al fine di perseguire uno spazio di vita
degno di essere vissuto per i propri assistiti.
6.3. Modalità assistenziali e criteri di elegibilità
L’ammissione ad un programma di cure palliative dipende dal contemporaneo soddisfacimento dei
criteri di elegibilità inerenti la definizione di terminalità del paziente con prognosi infausta a breve
termine:
a) presenza di neoplasia o altra malattia in fase evolutiva irreversibile (criterio diagnostico);
b) assenza o esaurimento di trattamenti elettivi specifici - chirurgici, chemioterapici e/o
radioterapici - (criterio terapeutico);
c) imminenza della morte, cioè sopravvivenza stimata non superiore a 3 - 6 mesi (criterio
prognostico);
d) riduzione delle performance indicativamente di almeno il 50 % all’indice di Karnofsky (criterio
funzionale).
Per l’erogazione delle cure palliative il sistema di protezione socio-sanitaria fruisce di diverse
modalità assistenziali.
Al riguardo le evidenze scientifiche sono frammentarie, si riferiscono per lo più a studi piccoli e
non controllati, che valutano soprattutto l’ambito oncologico. D’altra parte alcuni modelli
organizzativi, di comprovata efficacia secondo lo stato dell’arte, sono trasversali ai vari setting
assistenziali rivolti ai soggetti deboli: pertanto, possono essere traslati al settore delle cure
palliative, anche se le evidenze scientifiche rimangono limitate. In ogni caso queste modalità
assistenziali si fondano sull'integrazione dei servizi e sono improntate alla comunicazione
interprofessionale, nonché tra operatori e unità di cura malato terminale-famiglia.
Nelle cure palliative, come in ogni altro setting assistenziale, l'appropriato soddisfacimento dei
bisogni dipende dall'erogazione del servizio appropriato per l’uomo giusto, al momento giusto, nel
posto giusto. Pertanto la definizione di criteri di elegibilità per l’accesso ai diversi servizi di rete e
alle fasi assistenziali integrate si rivela etico al fine di:
−
assicurare il servizio migliore per soddisfare i bisogni del malato terminale;
−
stimolare l’utilizzo appropriato dei servizi distrettuali e ospedalieri ottimizzando
organizzazione interna e integrazione;
−
promuovere la miglior qualità di vita possibile della comunità utilizzando correttamente le
risorse disponibili.
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Inoltre l’integrazione fra le équipe ospedaliere e territoriali, con conseguente continuità di cura in
ingresso e in dimissione o a livello consulenziale, si basa su alcuni presupposti formativi,
organizzativi e operativi imprescindibili:
a) acquisizione e diffusione tra gli operatori, attraverso percorsi formativi specifici, di una
mentalità che rispetti la dignità dell’ultimo spazio di vita, del morire e della morte, propedeutica
al conseguimento di competenze nelle cure palliative;
b) conoscenza e utilizzo appropriato dei Servizi sanitari e sociali di rete disponibili per
l’erogazione delle cure palliative;
c) definizione del target di popolazione coinvolto secondo obiettivi di qualità di vita e modalità
assistenziali;
d) contatto precoce tra i servizi coinvolti nel rapporto ospedale-territorio;
e) definizione di un rapporto di consulenza preferenziale tra Servizi ospedalieri e Servizi
territoriali (sia in continuità di cura che all’eventuale primo “contatto” specialista - malato
terminale);
f) coinvolgimento nel team valutativo-assistenziale transmurale di tutti gli specialisti che possono
essere potenzialmente attivati nel percorso di salute - malattia - disabilità - morte della persona
terminale;
g) disponibilità da parte del personale specialistico all’addestramento di operatori territoriali,
familiari e volontariato organizzato;
h) accettazione di consigli e/o addestramento dati al personale specialistico da parte degli operatori
dei Servizi distrettuali sanitari e sociali;
i) considerazione di consigli e/o osservazioni dati al personale socio-sanitario specialistico e
distrettuale da parte delle figure di supporto informale (particolarmente dei "caregiver").
6.3.1. Criteri di elegibilità ai principali servizi coinvolti nelle cure palliative extra-ospedaliere
6.3.1.1. Cure palliative domiciliari
Secondo una recente revisione sistematica, l’efficacia dei programmi delle cure palliative
domiciliari ai malati neoplastici terminali rimane incerta. Da questa revisione emergono alcuni
messaggi chiave:
a) i pazienti sono significativamente più soddisfatti con un programma transdisciplinare e
transmurale di intervento che con le cure primarie normali;
b) il tempo di riammissione (readmission time) in ospedale - cioè la percentuale di giorni che il
paziente trascorre in ospedale dall’inizio delle cure palliative domiciliari alla morte - si riduce,
talora con differenza statisticamente significativa;
c) i risultati favorevoli sono correlati all’esecuzione di visite domiciliari con applicazione della
tecnica del "case finding" da parte di membri dell’équipe transmurale, nonché alla tenuta di
regolari incontri transdisciplinari di gruppo.
Infine un recente studio ha dimostrato che l’assistenza transmurale ai pazienti oncologici terminali
produce un miglioramento significativo sulla qualità di vita del "caregiver" diretto.
Peraltro l’offerta di cure palliative domiciliari non può prescindere dall’addestramento dei congiunti
all’assistenza continua del malato, sostenuta da una particolare capacità degli operatori domiciliari
nelle tecniche educative.
Nel caso di un paziente da assistere al proprio domicilio, conseguitone il consenso e verificata la
disponibilità della famiglia, i criteri di elegibilità necessari e sufficienti per iniziare le cure palliative
a domicilio sono:
a) diagnosi di malattia neoplastica terminale, certificata da un medico esperto in oncologia medica,
o diagnosi comprovata di altra malattia cronica irreversibile in fase terminale;
b) impossibilità ad utilizzare le strutture sanitarie per la presenza di gravi sintomi invalidanti e/o per
l’assenza di sufficienti supporti (non autosufficienza / non autonomia del paziente);
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c) ambiente abitativo idoneo e supporto familiare sufficiente.
Le cure palliative domiciliari sono offerte secondo i livelli essenziali di assistenza previsti e tra loro
integrantesi:
− Assistenza domiciliare integrata (A.D.I.)
E’ la modalità assistenziale da garantire prioritariamente. E’ erogata sotto la responsabilità
clinica del medico di medicina generale, attraverso l’applicazione della dinamica di lavoro di
équipe che preveda il concorso di un gruppo composto almeno dallo stesso medico di medicina
generale, dal personale distrettuale e dal medico esperto in cure palliative.
La permanenza nel proprio ambiente abituale di vita, con riduzione delle giornate di degenza
ospedaliera, può essere conseguita più facilmente mediante l’adozione di un’organizzazione del
lavoro che contempli la valutazione dei bisogni degli assistiti mediante strumenti validati e
preveda periodiche riunioni d’équipe.
− Ospedalizzazione a domicilio (O.D.)
E’ una modalità assistenziale che garantisce l’effettuazione a domicilio di interventi palliativi,
caratterizzati da un più elevato contenuto sanitario, conseguenti a situazioni cliniche di
scompenso o di particolare complessità, tali da rendere necessario un intervento assistenziale
che copra l’intero arco delle 24 ore. La O.D. è subordinata alla tenuta di una cartella clinica, con
compilazione di un diario giornaliero, ed è caratterizzata dalla erogazione diretta delle
prestazioni diagnostiche eseguibili al domicilio, nonché di farmaci, presidi e ausili da parte delle
unità operative (U.O.) ospedaliere. L’attivazione dell'O.D. compete all'U.V.D. territorialmente
competente, mentre la responsabilità del servizio è del dirigente medico della U.O. ospedaliera
deputata, laddove presente dell’U.O. di cure palliative, che si raccorda a livello distrettuale con
il medico di medicina generale, potendosi avvalere della collaborazione del personale del
distretto secondo protocolli operativi concordati.
Allo scopo di garantire un appropriato utilizzo delle risorse, la proposta di O.D. all'U.V.D. andrà
inoltrata previa valutazione congiunta con il medico di medicina generale e il responsabile
clinico del nucleo transmurale di cure palliative rispetto alle effettive possibilità operative
offerte dall'assistenza domiciliare integrata.
6.3.1.2. Cure palliative residenziali in R.S.A. distrettuali di base con funzioni generali (ai sensi
dell'Allegato della D.G.R. 1487/2000 Cap. 3)
Sul versante residenziale tradizionale l’istituzione delle Residenze Sanitarie Assistenziali (R.S.A.)
ha consentito di soddisfare, temporaneamente o definitivamente, i bisogni di alcune tipologie di
soggetti affetti da malattia cronica irreversibile e in labile compenso. La “missio” e la dinamica di
lavoro transdisciplinare adottate dalle R.S.A. hanno contribuito al recente inserimento di programmi
di cure palliative tipo hospice in queste strutture.
In particolare, i destinatari dell’assistenza nelle R.S.A. distrettuali di base che garantiscono solo le
funzioni generali (di cui all'Allegato della D.G.R. 1487/2000 Cap. 3) sono malati terminali con
prevalenti problemi di tipo sociale. Le cure palliative in queste R.S.A. vengono quindi garantite ai
malati terminali che soddisfano contemporaneamente i seguenti criteri di elegibilità:
a) fase avanzata della malattia;
b) prevalenti problemi di tipo sociale, che necessitano di protezione e assistenza continuativa,
temporanea o permanente, per assenza o non idoneità della famiglia e/o inadeguatezza della casa
a trattamenti domiciliari (con particolare riferimento alla sua dislocazione sul territorio).
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6.3.1.3. Cure palliative residenziali in hospice o R.S.A. con funzione specialistica (ai sensi
dell'Allegato della D.G.R. 1487/2000 Cap. 3)
I centri residenziali di cure palliative (hospice o R.S.A. con funzione specialistica) sono strutture
dedicate a malati inguaribili, in fase avanzata e con prevalenti problemi di tipo sanitario trattabili al
di fuori dell'ospedale e in condizioni socio-ambientali incompatibili con l'assistenza a domicilio.
L’accoglimento è quindi vincolato al soddisfacimento simultaneo dei seguenti criteri di elegibilità:
a) necessità di trattamenti che non richiedano un ricovero in ospedale;
b) prevalenti problemi di tipo sanitario, che necessitano di protezione e assistenza continuativa,
temporanea o permanente, per assenza o non idoneità della famiglia e/o inadeguatezza della casa
a trattamenti domiciliari e/o impossibilità di controllo adeguato dei sintomi a domicilio.
Il centro residenziale di cure palliative ha caratteristiche strutturali e modalità organizzative
specifiche diverse da quelle dei reparti ospedalieri. In particolare i requisiti riportati al § 7.1. sono
fondamentali per garantire la qualità dell’ultimo spazio di vita e la dignità del morire e della morte.
6.3.2. Criteri di elegibilità alle fasi assistenziali integrate
6.3.2.1. Dimissioni protette dall’Ospedale
Nel contesto delle cure palliative i presupposti concettuali e operativi sottesi all’integrazione tra
Servizi ospedalieri, Medico curante e Servizi distrettuali non differiscono da quelli attuati per altre
tipologie di utenza: la necessità di fornire in sede extra-ospedaliera interventi infermieristici e
medici, prestazioni assistenziali non sanitarie, sostegno psicologico e talora anche riabilitazione
fisica, oltre che ausili e presidi, sono in genere prevedibili con largo anticipo rispetto alla
dimissione. E’ infatti possibile, nella maggior parte dei casi, la preventiva segnalazione dei malati
terminali candidati alla dimissione protetta al Medico curante e ai Servizi distrettuali deputati alle
cure palliative, per favorire la valutazione congiunta transmurale delle condizioni di salute e
dell’ambiente di vita del paziente, con l’obiettivo di promuovere una perfetta continuità
assistenziale mediante tempestiva presa in carico.
Perciò durante il ricovero ospedaliero la segnalazione deve avvenire il più precocemente possibile,
fin dall’ingresso o comunque almeno dall’insorgenza della non autonomia / non autosufficienza del
paziente terminale. Il trasferimento del malato terminale al Servizio territoriale individuato viene di
norma proposto dall’Ospedale, ma si può realizzare solo dopo l’accettazione da parte dei Servizi
distrettuali con coinvolgimento del Medico curante.
Le dimissioni protette devono essere garantite almeno ai soggetti che soddisfano simultaneamente i
seguenti criteri:
a) non autonomia e/o non autosufficienza mediante l’applicazione di uno strumento di valutazione
multidimensionale validato;
b) necessità di continuità di cure e/o carenza di efficace supporto familiare e/o altre problematiche
socio-ambientali gravi.
Le dimissioni protette sono inoltre raccomandate per i malati che, pur non soddisfacendo i
precedenti criteri, necessitano di assistenza continuativa a causa di uno stato di sofferenza
psicologica e/o spirituale.
6.3.2.2. Visita di continuità
Numerosi studi descrivono l’insorgenza di problemi e bisogni nella vita domiciliare per i pazienti
oncologici seguiti solo dagli Specialisti ambulatoriali dopo la dimissione dall’Ospedale. In
particolare i bisogni più frequenti riguardano la cura della persona, la gestione delle attività
quotidiane e le relazioni interpersonali; inoltre non vanno misconosciute le difficoltà di affrontare e
risolvere i disturbi fisici ed emotivi, anche per scarsa informazione. Talora emergono bisogni di
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supporto nella gestione della casa, nei trasporti e nell’amministrazione del denaro. Queste
problematiche si accentuano quando la persona è affetta da malattia terminale: pertanto può
diventare insufficiente un’assistenza limitata al rapporto Medico curante/paziente.
Al fine di evitare l’insorgenza e/o favorire la soddisfazione dei bisogni può essere utile attivare una
visita congiunta socio-sanitaria a domicilio due settimane dopo la dimissione ospedaliera per tutti i
pazienti terminali che al momento della dimissione non rientrano nel protocollo per le dimissioni
protette. Infatti la riduzione della durata delle degenze, imputabile alla nuova organizzazione
sanitaria non consente agli operatori, agli assistiti e ai familiari di avere una visione chiara di tutti i
potenziali problemi correlati alla dimissione ospedaliera, comportando la necessità di un’attività
valutativo-assistenziale transdisciplinare a domicilio.
Per analogia a quanto proposto per i malati oncologici, i criteri di elegibilità per la visita di
continuità ai malati terminali potrebbero riguardare:
a) esclusione dal protocollo per le dimissioni protette;
b) età uguale o superiore a 60 anni;
c) assenza o precarietà del sostegno socio-familiare;
d) diagnosi della malattia evolutiva che ha portato alla condizione di terminalità da meno di 6
mesi.
L’adozione di questo percorso implica la segnalazione e la presentazione del caso al Medico curante
e agli operatori socio-sanitari del Distretto all’atto della dimissione dall’Ospedale. Inoltre la
proteiformità e la commistione dei potenziali bisogni impone modalità razionali nell’esecuzione
della visita di continuità. Tale procedura, particolarmente gradita ai pazienti negli ambiti in cui è
stata sperimentata, non può prescindere dall’applicazione di strumenti di valutazione
multidimensionale e settoriale e dall’adozione della tecnica del "case-finding". In caso di necessità
l’obiettivo concerne l’approntamento di un piano personalizzato di intervento e/o di follow-up
concordato tra Medico curante e operatori socio-sanitari del territorio o l’avvio all’approfondimento
valutativo di secondo livello in U.V.D..
6.3.2.3. Integrazione valutativo-terapeutica durante le cure palliative extra-ospedaliere
Durante l’erogazione delle cure palliative è raccomandabile rivalutare la complessità dei bisogni al
fine di limitare l’insorgenza o l’evoluzione di problemi correlati alla precipitazione del quadro
clinico e, conseguentemente, alla perdita dell’omeostasi bio-psico-sociale.
In tale contesto, per garantire la qualità di vita del paziente, risulta fondamentale la circolarità delle
informazioni tra Medico curante, nucleo transmurale di cure palliative e Medici specialisti secondo
un set minimo di dati che consegua:
− plausibilità e coerenza nelle cure palliative;
− continuità nell’assistenza di base e nel supporto psicologico;
− coerenza dell’informazione al paziente e ai suoi familiari;
− essenzialità negli approfondimenti diagnostici, eventualmente necessari;
− protezione sociale per i membri del nucleo familiare a maggior rischio di disagio a causa delle
condizioni e del decesso del malato.
La continuità di cura specialistica è quindi necessaria anche durante l’erogazione di cure palliative
extra-ospedaliere e assume le caratteristiche di consulenza specialistica, sia nel caso di richiesta
estemporanea del Medico curante e/o del nucleo transmurale di cure palliative, sia all’interno di un
piano di intervento preventivamente concordato a livello transmurale.
I criteri di elegibilità riguardano pazienti terminali con:
a) necessità di interventi specialistici per complicanze della malattia terminale o eventi acuti
intercorrenti oppure necessità di trattamenti di supporto (nutrizione artificiale, terapia antalgica
specialistica ecc.) o di monitoraggio clinico-assistenziale e/o follow-up specialistici;
b) fragilità psico-sociale.
23
6.3.2.4. Ammissione agevolata e protetta ai Servizi Ospedalieri
Il perseguimento della miglior qualità di vita possibile per il malato terminale in carico ai Servizi
territoriali può rendere necessario il ricorso all’Ospedale per interventi diagnostici o terapeutici di
secondo livello e/o per ricoveri finalizzati a risolvere o contenere complicanze della malattia
terminale o altre patologie intercorrenti. L’accessibilità alle strutture ospedaliere deve essere
agevolata dalla creazione di corsie preferenziali per l’ammissione in degenza, ma anche per
l’accesso a prestazioni specialistiche di diagnosi e cura, parificando in quest’ultimo caso le
procedure a quelle riservate ai degenti in ospedale.
In particolare la procedura per le ammissioni protette è raccomandata per pazienti, in carico
all’assistenza domiciliare o a strutture residenziali, che ottemperino contemporaneamente ai
seguenti criteri:
a) complicanze della malattia terminale o eventi acuti intercorrenti o rischio di imminente e grave
peggioramento del quadro clinico che necessitino di interventi sanitari erogabili solo in
Ospedale;
b) rispondenza ai criteri dei protocolli validati per la revisione dell’accesso e dell’utilizzo delle
prestazioni ospedaliere.
6.4 Organizzazione del lavoro e percorsi protetti
La complessità delle problematiche e, conseguentemente, dei programmi di recupero e/o
mantenimento dell’integrità della persona assistita, nonché soprattutto di quelli garanti della dignità
dell’ultimo spazio di vita, del morire e della morte richiedono una organizzazione specifica del
lavoro che consenta l’identificazione e il monitoraggio dei bisogni del malato terminale e delle
procedure assistenziali. La costituzione dei nuclei transmurali di cure palliative e l’adozione della
tecnica del "case management" (o, almeno, l’individuazione dell’operatore di riferimento del
malato) favoriscono l’integrazione progettuale, impedendo che il mancato soddisfacimento di alcuni
bisogni (per esempio psicosociali) facciano precipitare la qualità di vita della persona, e focalizzano
l’attenzione sull’assistenza all’uomo che soffre. D’altra parte, proprio questa organizzazione del
lavoro consente di affidare il ruolo di "case manager" all’operatore dell’équipe prioritariamente
competente per quel caso, evitando l’individuazione di professionisti dedicati.
Quindi la complessità bio-psico-sociale dell’assistito terminale, con particolare riferimento al
rischio di "fenomeno iceberg", atipia e stereotipia sintomatologica, complicanze a cascata e circoli
viziosi, impone la pianificazione e attuazione di interventi globali precoci, intensivi e continui.
Inoltre l’erogazione transdisciplinare degli interventi presuppone un’azione appropriata e
consensuale di tutti gli operatori. Il conseguimento di questi obiettivi è favorito dall’individuazione
di percorsi protetti ("critical paths") all’interno dei singoli servizi di rete che vengono a contatto con
il malato terminale e nell’integrazione tra gli stessi e con l’intero sistema di protezione sociosanitaria.
6.4.1. Percorsi protetti interni ai singoli servizi
I percorsi protetti interni ai singoli servizi che si prendono cura del malato terminale concernono
l’adozione di linee guida professionali e protocolli, contestualizzati al setting assistenziale e
periodicamente aggiornati, per indirizzare correttamente le principali attività assistenziali
(erogazione di prestazioni complesse e/o richieste frequentemente) e, nei servizi complessi (di tipo
residenziale - hospice, R.S.A., residenza protetta - e di tipo specialistico - ospedale -), anche le
attività alberghiere.
In particolare alcune attività assistenziali, erogate mediante l’integrazione dell’intervento di diversi
operatori, richiedono una individuazione formale delle procedure:
a) preparazione all’ammissione e accoglienza del malato terminale al servizio;
24
b) modalità di accertamento delle preoccupazioni, delle ansie e in genere dello stato psicologico
della persona;
c) prevenzione, monitoraggio (modalità di rilevazione) e trattamento del dolore fisico, spesso
sottostimato e insufficientemente trattato;
d) approccio riabilitativo nelle attività della vita quotidiana (A.D.L. e I.A.D.L.);
e) stimolo e mantenimento dell’attività motoria (comprensiva dei trasferimenti);
f) prevenzione, individuazione e controllo delle infezioni;
g) prevenzione, individuazione e trattamento delle lesioni da decubito;
h) monitoraggio dello stato di idratazione;
i) monitoraggio, prevenzione e soluzione dei problemi di eliminazione;
j) monitoraggio, prevenzione e soluzione dei problemi cognitivi;
k) gestione del malato con problemi respiratori (posture, aspirazione, ossigenoterapia, ventilazione
assistita);
l) prevenzione, monitoraggio e trattamento degli altri sintomi e segni fastidiosi;
m) gestione dei malati in nutrizione artificiale;
n) utilizzo di presidi e ausili e loro personalizzazione;
o) uso o non uso di manovre di rianimazione o sospensione di trattamenti vitali e indicazione scritta
della persona delegata a prendere decisioni di tipo sanitario in caso di incapacità (direttive
anticipate);
p) modalità di raggiungimento del comfort che prevedano, oltre il controllo dei sintomi e dei segni,
la prevenzione o la risoluzione della scomodità fisica, la cura dell’ambiente fisico e la
costituzione di un valido ambiente assistenziale;
q) identificazione e coinvolgimento della persona che rappresenta i diritti del malato riguardo a
confidenzialità delle informazioni, consenso ai trattamenti, gestione delle finanze e degli oggetti
di valore;
r) relazioni del personale con i familiari e coinvolgimento di questi ultimi nell’assistenza (con
attenzione alla riorganizzazione dei ruoli e dei compiti familiari e alla protezione sociale per i
membri del nucleo a maggior rischio di disagio);
s) modalità di accertamento della fede religiosa e garanzia dell’assistenza spirituale richiesta;
t) modalità di coinvolgimento del personale volontario;
u) possibilità di accesso ad un servizio di consulenza legale (es. per la redazione del testamento);
v) preparazione in anticipo della dimissione dell’assistito da una struttura protetta specifica
(hospice) o tradizionale (ospedale, residenza sanitaria assistenziale, residenza protetta), nonché,
qualora sia possibile, dall’assistenza domiciliare;
w) gestione di aspetti legati al diritto di autodeterminazione del malato terminale, con particolare
riferimento alla rivelazione della “verità”;
x) gestione delle ultime 24-48 ore di vita;
y) interventi correlati al decesso (cura della salma, aiuto pratico ai familiari, sostegno psicologico al
lutto dei familiari);
z) tenuta della documentazione scritta relativa a ciascun ospite.
In campo medico si rileva la necessità di elaborare linee guida al fine di:
a) conoscere i criteri di valutazione del dolore cronico nel malato terminale, gli schemi di
trattamento - con promozione dell’utilizzo dei farmaci oppioidi per sedare il dolore -, le cause di
insuccesso terapeutico e i criteri di rivalutazione dei casi di dolore persistente e refrattario al
trattamento;
b) intercettare, individuare e prevedere gli altri sintomi e segni che provocano sofferenza al malato
terminale, nonché correlarli e trattarli;
c) limitare l’utilizzo di batterie di esami di laboratorio di routine o per follow-up;
d) diagnosticare e trattare, secondo i criteri della medicina palliativa, le principali emergenze che
possono occorrere nel trattamento del malato terminale;
e) contestualizzare la terapia di patologie croniche e acute subentranti;
25
f) conoscere indicazioni, principi di somministrazione, controindicazioni e reazioni avverse dei
principali farmaci utilizzabili nelle cure palliative.
L'assistenza ospedaliera ai pazienti terminali può essere erogata secondo i principi delle cure
palliative purché siano previste linee guida per:
a) evitare gli atteggiamenti oltranzistici che spesso fluiscono nell'accanimento diagnosticoterapeutico.
6.4.2. Percorsi protetti interservizi e interistituzionali
I percorsi protetti, propri di una rete fortemente integrata di servizi differenziati e appropriati,
riguardano:
a) approvvigionamento del materiale (comprese gestione e manutenzione di protesi, ausili e
presidi);
b) ammissioni programmate e dimissioni protette da altri servizi socio-sanitari;
c) individuazione di corsie preferenziali per l’accesso temporaneo a servizi sanitari e sociali e
modalità di attivazione agevolata della consulenza di professionisti ospedalieri presso il servizio
territoriale che ha in carico il malato terminale (assistenza domiciliare, hospice, residenza
sanitaria assistenziale, residenza protetta) e di figure professionali territoriali presso l’ospedale
(per esempio l'assistente sociale dei Servizi sociali del Comune o gli operatori del nucleo
transmurale di cure palliative). La creazione di corsie preferenziali costituisce condizione
necessaria per l’efficienza e l’efficacia delle cure palliative in regime di assistenza domiciliare o
in residenza sanitaria assistenziale ai soggetti maggiormente compromessi. Gli obiettivi
perseguiti con questa modalità organizzativa mirano a migliorare l’assistenza agli utenti,
facilitare l’operatività delle figure professionali coinvolte nel servizio e ottimizzare l’utilizzo
delle risorse. I vantaggi di questo approccio, apparentemente razionale, sono stati valutati con
studi scientifici per alcune procedure assistenziali ai malati oncologici, in particolare terminali.
Il sistema di protezione socio-sanitario formale si completa con il coinvolgimento, lo stimolo e il
sostegno delle associazioni di solidarietà sociale attive nel settore dell’aiuto ai malati terminali, in
particolare neoplastici: anche queste attività devono essere orientate e integrate mediante percorsi
protetti che prevedano, tra l’altro, l’adozione di modalità di selezione e di supervisione continua dei
volontari.
6.5. Valutazione dei bisogni
L’approccio tra i servizi finalizzati all’aiuto dei cittadini e i potenziali fruitori si fonda su
intercettazione, individuazione e previsione delle necessità e sulla loro valutazione.
In particolare nel modello biomedico tradizionale la valutazione dei bisogni è posposta alla diagnosi
di malattia e alla sua valutazione prognostica. In questo contesto la definizione della condizione di
terminalità, di solito, induce il medico specialista ad abbandonare il paziente e impegna gli operatori
di base a prendersi cura del malato terminale.
Il diverso background professionale incide anche sulla stima della speranza di vita: in particolare il
medico tende a soprastimare l'efficacia delle cure e la sopravvivenza dei pazienti neoplastici,
ritardandone l’accesso alle cure palliative che talora avviene solo dopo l’abbandono specialistico.
Peraltro la valutazione dei bisogni è spesso soggettiva e non categorizzata nella scelta delle
dimensioni e delle diverse funzioni da esplorare, nonché nell’individuazione del grado di
compromissione da emendare e delle conseguenti necessità da soddisfare. Inoltre la cultura
valutativa degli operatori tende a rilevare la fragilità nelle singole aree problematiche, senza
evidenziarne le capacità funzionali residue. Questo approccio non garantisce neanche
l’intercettazione di tutti i bisogni espressi e non è finalizzato all’individuazione di quelli inespressi,
né alla prevenzione dei bisogni potenziali. Viene spesso considerata la componente oggettiva della
26
funzionalità fisica, psicologica e sociale dell'assistito, mentre è solitamente tralasciata una seconda
componente fondamentale, del tutto soggettiva che riguarda la sfera psico-affettiva.
Il ventaglio dei problemi e la loro commistione implicano invece una metodologia valutativa
razionale e, laddove possibile, scientificamente validata.
I problemi che configurano il decadimento riguardano aspetti:
−
sanitari;
−
psicologici e relazionali (grado di consapevolezza della malattia e della terapia in corso,
dinamiche familiari);
−
informativi (offerta assistenziale);
−
sociali (sostegno nelle attività quotidiane, tutela dei membri deboli della famiglia, supporto
amministrativo-economico);
−
educativi (addestramento alla gestione del malato ed alla prevenzione dei problemi);
−
spirituali.
6.5.1. Malattia terminale e qualità di vita
L'Organizzazione Mondiale della Sanità definisce la qualità di vita come “la percezione soggettiva
che un individuo ha della propria posizione nella vita, nel contesto di una cultura e di un insieme di
valori nei quali egli vive, anche in relazione ai propri obiettivi, aspettative e preoccupazioni.
Riguarda quindi un concetto ad ampio spettro, che è modificabile in maniera complessa dalla
percezione della propria salute fisica e psicologico-emotiva, dal livello di indipendenza, dalle
relazioni sociali e dalla interazione con il proprio specifico contesto ambientale” (1994).
Pertanto la qualità di vita non può essere misurata solo dagli operatori mediante una valutazione
oggettiva della condizione bio-psico-sociale dell'assistito: dipende anche dall'autopercezione della
salute e dello stato funzionale, cioè dal modo in cui ognuno autovaluta la propria salute in relazione
a quella degli individui della stessa età oppure nel confronto con uno stadio precedente della propria
vita.
6.5.2. Strumenti per la valutazione dei bisogni
E' pertanto necessario introdurre strumenti di valutazione dei bisogni, alcuni somministrati dai
professionisti per porre l’attenzione sulla discrepanza tra le attività e le prestazioni che l’ambiente
richiede e quelle che la persona può eseguire, altri finalizzati a registrare il divario tra ciò che il
malato vorrebbe fare e ciò che è in grado di fare.
Allo stato attuale delle conoscenze la ricerca scientifica mette a disposizione:
−
sistemi di valutazione multidimensionale, finalizzati ad esplorare tutte le dimensioni
dell’essere umano;
−
strumenti di valutazione di singole aree problematiche, mediante scale specifiche che siano in
grado di misurare i sintomi e i segni che generano sofferenza;
−
strumenti di misurazione della qualità della vita, che indagano la prospettiva soggettiva della
persona rispetto al proprio benessere e alla soddisfazione per le cure ricevute, talora
coniugandola con la valutazione dello stato funzionale, effettuata dagli operatori mediante
indicatori oggettivi.
In particolare, lo stato dell'arte indica alcuni criteri di riferimento per la scelta di uno strumento di
misurazione della qualità di vita: a) validità e riproducibilità; b) brevità e sinteticità (meno di 15
minuti); c) responsività, cioè sensibilità al cambiamento; d) accettazione da parte del paziente; e)
comprensibilità dei risultati; f) contribuzione evidente al miglioramento della cura offerta al
paziente.
27
7. INTERVENTI STRUTTURALI
Lo stato dell'arte indica per la Regione Friuli-Venezia Giulia un fabbisogno complessivo di circa
91-95 posti letto residenziali tipo hospice (§ 3.1 Il bisogno di cure palliative), equivalente ad uno
standard di 1 posto letto ogni 13.000-12.500 residenti.
La dislocazione dei centri residenziali di cure palliative deve tenere conto delle peculiarità
geomorfologiche ed epidemiologiche del territorio, nonché degli hospice esistenti, così come
previsto dalla D.G.R. 4462/2001.
La realizzazione di nuovi centri avverrà attraverso l'adeguamento e la riconversione di strutture
pubbliche di proprietà delle aziende sanitarie, resesi disponibili in conseguenza della
ristrutturazione della rete ospedaliera, assicurando altresì il coinvolgimento delle realtà non-profit.
Le risorse finanziarie disponibili, assegnate dal Ministero della Salute in base al tasso di mortalità
regionale per neoplasie e al tasso di mortalità generale, ammontano complessivamente a
11.033.517.621 lire pari a 5.698.336 euro.
Tabella 5 - Risorse finanziarie assegnate dal Ministero della Salute alla Regione Friuli-Venezia
Giulia per la realizzazione di strutture per le cure palliative
D.M. 28 settembre 1999
D.M. 5 settembre 2001
Totale
* arrotondati all'unità
Anni 1998 e 1999
Anni 2000, 2001 e 2002
lire
7.074.786.057
3.958.731.564
11.033.517.621
euro*
3.653.822
2.044.514
5.698.336
7.1. Requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi dei Centri residenziali di cure
palliative
Ai sensi del D.P.C.M. 20 gennaio 2000 i centri residenziali di cure palliative sono “strutture, facenti
parte della rete di assistenza ai pazienti terminali, per l’assistenza in ricovero temporaneo di pazienti
affetti da malattie progressive e in fase avanzata, a rapida evoluzione e a prognosi infausta, per i
quali ogni terapia finalizzata alla guarigione o alla stabilizzazione della patologia non è possibile o
appropriata e, prioritariamente, per i pazienti affetti da patologia neoplastica terminale che
necessitano di assistenza palliativa e di supporto”.
Il D.P.C.M. 20 gennaio 2000 stabilisce i requisiti strutturali, tecnologici e organizzativi minimi di
questi centri. Alcuni di questi sono fondamentali per garantire la qualità dell’ultimo spazio di vita e
la dignità del morire e della morte:
−
localizzazione nell'ambito di un edificio specificamente dedicato, di una struttura ospedaliera
o di una struttura residenziale, in zona protetta dal rumore e con buoni collegamenti per
favorire l’accessibilità da parte dei familiari;
−
recettività massima di 30 posti letto e organizzazione in moduli;
−
dotazione di camere singole con possibilità di ospitare confortevolmente il "caregiver";
−
garanzia del rispetto della dignità dei pazienti mediante l’articolazione in spazi confortevoli e
la personalizzazione della stanza al fine di creare condizioni di vita simili a quelle godute dal
paziente presso il proprio domicilio;
−
dotazione di équipe multiprofessionale competente, adeguata per numero e tipologia delle
figure professionali e che sia in grado di assicurare un’assistenza infermieristica di intensità
medio-alta;
−
ricerca di soluzioni progettuali e assistenziali che facilitino il comfort ambientale e il
benessere psicologico, in particolare realizzando spazi comuni e di socializzazione - interni ed
esterni - facilmente accessibili, ampi e gradevoli, nonché riducendo all’essenzialità le
limitazioni regolamentari;
−
garanzia dell’assistenza spirituale, se richiesta;
28
−
−
−
−
−
−
−
−
attuazione di un programma assistenziale integrato, personalizzato e coordinato in funzione
dei bisogni che garantisca al malato e ai suoi familiari, conseguito il loro consenso,
l’informazione e l’educazione, nonché il sostegno psicologico;
garanzia di cura della persona, comfort ambientale, attività diversionali e di compagnia;
libertà di visita da parte di familiari e conoscenti nel rispetto dei desideri del malato e dei
diritti degli altri ospiti;
attuazione di un programma assistenziale integrato, personalizzato e coordinato in funzione
dei bisogni che garantisca al malato e ai suoi familiari, conseguito il loro consenso,
l’informazione e l’educazione, nonché il sostegno psicologico;
raccordo con gli altri servizi di rete tramite il nucleo transmurale di cure palliative;
coinvolgimento delle associazioni di volontariato attive nel settore dell’aiuto ai malati
terminali;
apertura della struttura ad attività territoriali;
supporto psicologico ai familiari anche a seguito del lutto.
Inoltre i centri residenziali di cure palliative devono prevedere la presenza in servizio di medici e
infermieri in orari adeguati a soddisfare con continuità i bisogni dei pazienti rispettando almeno le
seguenti indicazioni:
−
presenza di un medico con esperienza nelle cure palliative secondo lo standard minimo
tendenziale di 18 minuti per paziente al giorno, per 6 giorni alla settimana;
−
garanzia di pronta disponibilità medica con esperienza nelle cure palliative nelle ore e nei
giorni non coperti da presenza medica;
−
presenza attiva di infermieri dedicati 24 ore al giorno;
−
dotazione organica di infermieri dedicati secondo lo standard minimo tendenziale di 0,7 unità
ogni ospite e inoltre di un collaboratore professionale sanitario infermiere con funzioni di
coordinamento.
7.2. Dislocazione dei centri residenziali di cure palliative
Le caratteristiche demografiche e geoambientali della Regione Friuli-Venezia Giulia richiedono una
dislocazione frazionata dei posti letto di centri residenziali di cure palliative, in modo da consentire
un'agevole accessibilità da parte dei pazienti e delle loro famiglie.
In particolare, il circoscritto bacino di utenza, l’esiguità della casistica e motivi organizzativi
inducono a ritenere che l’offerta residenziale di cure palliative in alcune aree territoriali possa essere
soddisfatta mediante l’attivazione di funzioni specialistiche inerenti cure palliative di secondo
livello, a valenza sovradistrettuale, nel contesto delle R.S.A. (ai sensi dell'Allegato della D.G.R.
1487/2000 Cap. 3). Queste strutture dovranno dotarsi di moduli specifici, dedicati ai malati
terminali, rispettando i requisiti del D.P.C.M. 20 gennaio 2000. La funzione specialistica di cure
palliative trova un’ottimale collocazione in R.S.A. dotate anche di funzioni generali e contigue al
contesto ospedaliero, per favorire le attività assistenziali specialistiche senza pregiudicare la
flessibilità nell’utilizzo della struttura stessa.
L'inserimento di centri residenziali di cure palliative nelle R.S.A. o la contiguità alle stesse
consentirà, in carenza di domanda di cure palliative residenziali, di utilizzare con flessibilità i posti
letto disponibili.
La dislocazione dei centri residenziali di cure palliative in Regione Friuli-Venezia Giulia è riportata
in Tab. 6.
29
Tabella 6 - Dislocazione dei centri residenziali di cure palliative in Regione Friuli-Venezia Giulia e
standard di offerta
ASS1
ASS2
residenti
al 31.12.2000
246.460
138.799
ASS3
ASS4
76.716
337.718
6
25
ASS5
ASS6
106.087
282.837
10
22
1.188.617
93
Regione
p.l.
residenti / p.l.
20
10
sede
12.323 Trieste
13.880 Gorizia
Monfalcone
12.786 Gemona del Friuli
13.509 Udine
Cividale del Friuli
10.609 Latisana
12.856 S. Vito al Tagliamento
Aviano
12.781
p.l.
20
5
5
6
15
10
10
10
12
tipologia
di residenza
hospice
nucleo in R.S.A.
nucleo in R.S.A.
nucleo in R.S.A.
hospice
hospice
hospice
nucleo in R.S.A.
hospice
7.3. Tipologia degli interventi
La realizzazione di centri residenziali di cure palliative si rende necessaria nei territori delle ASS4 e
ASS5, nonché nell'area sud-est dell'ASS6. La tipologia degli interventi è rappresentata nella Tab.
7.
Tabella 7 - Tipologia di intervento e finanziamento dei centri residenziali di cure palliative in
Regione Friuli-Venezia Giulia
finanziamento
sede
p.l.
riferimento
normativo
euro*
ASS1
Trieste
20
ASS2
Gorizia
Monfalcone
Gemona del Friuli
Udine
5
5
6
15 D.M. 5 settembre 2001
Cividale del Friuli
10 D.M. 28 settembre 1999 1.217.940
Latisana
S. Vito al Tagliamento
Aviano
10 D.M. 28 settembre 1999 1.217.941
10 D.M. 28 settembre 1999 1.217.941
12
ASS3
ASS4
ASS5
ASS6
Regione
*arrotondati all'unità
93
2.044.514
tipologia
di intervento
adeguamento Hospice Pineta
del
Carso
ai
requisiti
D.P.C.M. 20 gennaio 2000
riconversione di 10 p.l. R.S.A.
riconversione di 10 p.l. R.S.A.
riconversione di 12 p.l. R.S.A.
ristrutturazione di un edificio
di proprietà di un soggetto
facente parte del settore
“privato sociale non profit”.
ristrutturazione ospedale exart. 21 L.R. 13/1995
ristrutturazione ospedale
ristrutturazione ospedale
nessuno
(Hospice Via di Natale)
5.698.336
7.4 Tempi di progettazione e di attuazione
Entro 150 giorni dal 15 novembre 2001, data di pubblicazione del D.M. 5 settembre 2001 sulla
G.U. n. 266, dovrà essere presentato al Ministero della Salute il progetto preliminare inerente i 15
30
posti letto di centro residenziale di cure palliative di Udine per l'utilizzo del finanziamento fruibile
per il triennio 2000-2002.
Entro il 15 giugno 2002 dovranno pervenire allo stesso Ministero i progetti preliminari delle ASS4
(relativamente all'hospice di Cividale), ASS5 e ASS6, affinché possano essere erogati i
finanziamenti previsti per il biennio 1998-1999.
Dopo l'approvazione del programma e dei progetti preliminari da parte del Ministero della Salute, i
tempi di realizzazione:
−
per le ristrutturazioni finanziate ex-L 39/1999 dovranno essere conformi a quanto specificato
nei progetti preliminari;
−
per le riconversioni aziendali alle quali non concorrono finanziamenti ministeriali saranno
negoziati per l'anno in corso con l'Agenzia Regionale della Sanità ed orientati negli anni
successivi dalle Linee per la gestione del Servizio sanitario regionale, annualmente emanate
ai sensi dell'art.12 della L.R. 49/1996.
8. FORMAZIONE DEGLI OPERATORI
8.1. Premessa
Le cure palliative si rivolgono a pazienti multiproblematici. Ogni malato terminale presenta
condizioni e problemi diversi: è quindi necessario personalizzare il progetto assistenziale.
Peraltro, tra gli operatori, è prevalente un orientamento alla valutazione clinico-terapeutica. Tale
approccio appare inappropriato per prendersi cura di questi malati: l'assistenza dovrebbe invece
fondarsi sulla consapevolezza e sull'attitudine ad affrontare tutti i problemi del paziente e dei suoi
familiari, esprimendo:
−
capacità tecniche consolidate nel controllo dei sintomi e dei segni fastidiosi;
−
attitudine all'analisi dei problemi della persona e al lavoro per progetti;
−
rispetto, tutela e valorizzazione delle convinzioni e dei desideri del malato, nonché del suo
contesto familiare.
I limiti di conoscenza e di attitudine del personale sono affrontabili secondo logiche formative.
Pertanto l'attuazione di un programma di formazione diventa una necessità imprescindibile per
l’attivazione del "setting" assistenziale specifico all’interno della rete dei servizi.
Infine, la valorizzazione del personale così formato potrà costituire uno “strumento” di diffusione di
conoscenze e competenze nei servizi ospedalieri e territoriali.
8.2. Finalità, obiettivi, contenuti e metodologia didattica
Il programma di formazione ha lo scopo di:
−
fornire elementi cognitivi, metodologici e strumentali per ottimizzare le attività di valutazione
dei bisogni e quelle di pianificazione ed erogazione delle cure palliative, utilizzando le logiche
del lavoro integrato.
Il percorso formativo dovrà proporre ai partecipanti il conseguimento di alcuni obiettivi prioritari:
−
definire ed analizzare la molteplicità e complessità dei fattori che connotano la persona come
malato terminale;
−
impostare la pianificazione coerente dei percorsi assistenziali per il malato terminale tenendo
conto dei suoi bisogni, delle risorse disponibili e della qualità di vita oggettiva e percepita;
−
garantire l'erogazione transdisciplinare e transmurale dell'assistenza al malato terminale e alla
sua famiglia;
−
assicurare prevenzione, monitoraggio e controllo del dolore e degli altri sintomi e segni
fastidiosi, nonché del comfort ambientale;
31
−
−
−
adottare atteggiamenti etici e comportamenti organizzativi orientati ad una elevata
umanizzazione dei servizi e dell’assistenza;
progettare e attuare strategie di sviluppo dei servizi di cure palliative, secondo percorsi
innovativi e programmi sperimentali contestualizzati alla realtà distrettuale;
utilizzare alcuni strumenti di valutazione della qualità dell'assistenza e dell'organizzazione.
I contenuti principali saranno riconducibili a cinque aree tematiche:
competenza tecnica;
aspetti etici, psicologici e di relazione con il malato e la sua famiglia;
gestione assistenziale per problemi;
organizzazione dei servizi e management;
strumenti valutativi dell'assistenza e dell'organizzazione.
−
−
−
−
−
Sarà utilizzata una metodologia didattica di tipo attivo per problemi, comprensiva di simulazioni
d’aula e discussioni di casi con valorizzazione delle competenze pregresse.
Il programma d’aula sarà completato da un tirocinio pratico presso un centro residenziale di cure
palliative accreditato.
8.3. Articolazione del programma di formazione
8.3.1. Istituzione di un corso teorico-pratico di base
La Regione, in ottemperanza all’art. 5, comma 2, del D.M. 28 settembre 1999:
−
promuove entro il 30 giugno 2003 corsi teorico-pratici di base sulle cure palliative della
durata di 36 ore (20 ore di teoria e 16 ore di tirocinio pratico presso un centro residenziale di
cure palliative accreditato);
−
si riserva con successivo atto giuntale di definirne il programma specifico, gli aspetti
gestionali e le modalità di verifica della qualità e dell'efficacia dell’insegnamento.
I corsi dovranno prioritariamente essere rivolti a:
−
tutto il personale medico, infermieristico e di assistenza dei centri residenziali di cure
palliative;
−
almeno 1 medico e 3 infermieri per ogni R.S.A. con nucleo di cure palliative;
−
almeno 3 infermieri per ogni équipe distrettuale del Servizio infermieristico domiciliare;
−
almeno 1 medico e 3 infermieri per ogni reparto ospedaliero di area medica e anestesiologica
(se con attività strutturata di terapia del dolore).
Al riguardo le strutture sanitarie dovranno assicurare la disponibilità dei loro professionisti e gli
opportuni livelli di collaborazione.
La selezione degli operatori, propedeutica all’avvio dei corsi, verrà effettuata nel rispetto dei
seguenti requisiti specifici:
−
motivazione chiara ed esplicita ad assistere malati gravemente compromessi, anche con
prognosi infausta a breve scadenza;
−
conoscenza e/o interesse ai problemi specifici legati alle patologie oncologiche e ad altre
malattie terminali;
−
sensibilità psicologica e capacità di relazione con il malato e con i familiari;
−
attitudine al lavoro in équipe;
−
capacità nel produrre e rendere disponibili informazioni utili all’équipe.
32
8.3.2. Istituzione di un programma specifico di formazione post-laurea o post-diploma per
medici, psicologi e collaboratori professionali sanitari infermieri con funzioni di
coordinamento
La Regione, atteso che il D.M. 27 aprile 2001, istituendo il corso pilota a carattere nazionale di alta
qualificazione nelle cure palliative, all’art. 3 lettera b) specifica che l’ammissione a detto corso è
riservata a medici in possesso, fra l’altro, di un attestato di partecipazione ad un corso formativo in
medicina palliativa o cure palliative di almeno 80 ore tenuto da Istituzioni pubbliche, Università,
Agenzie private o Società scientifiche per le cure palliative, al fine di assicurare i requisiti minimi di
partecipazione ai propri medici e soprattutto per garantire competenza nel coordinamento delle
attività di cure palliative erogate sul territorio regionale:
−
promuove per l'anno 2003 un programma sperimentale specifico di formazione (master) postlaurea o post-diploma di almeno 80 ore di insegnamento teorico-pratico per medici, psicologi
e collaboratori professionali sanitari infermieri con funzioni di coordinamento;
−
si riserva con successivo atto giuntale di definirne il programma specifico, gli aspetti
gestionali e le modalità di verifica della qualità e dell'efficacia dell’insegnamento.
L'accesso al master sarà vincolato a una selezione iniziale, basata sul curriculum formativoprofessionale specifico per le cure palliative.
8.4. Altre iniziative inerenti la formazione
La Regione inoltre:
promuove l’inserimento di un piano formativo sulla medicina palliativa e sulle cure palliative,
adeguato per contenuti e metodologie, nel programma di aggiornamento obbligatorio per la
Medicina generale definito dal Centro di formazione regionale di Monfalcone e ne verifica
l'attuazione entro il 31 dicembre 2003;
−
propone l'introduzione di obiettivi formativi, contenuti e modalità specifiche di tirocinio
riguardanti le cure palliative nei programmi dei Corsi universitari di Laurea e Diploma per le
figure professionali coinvolte nell’assistenza ai malati terminali;
−
prescrive alle Aziende per i servizi sanitari di verificare l'adozione di pratiche accurate
nell’inserimento e nella formazione sul campo del personale di nuovo arruolamento e nella
sua valutazione (affiancamento e supervisione da parte di un operatore esperto e gradualità
nell’assegnazione di responsabilità).
−
9. PROGRAMMA DI COMUNICAZIONE E PUBBLICIZZAZIONE
Sul territorio nazionale i problemi dei malati terminali e delle loro famiglie non sono proposti dai
mass-media a causa dell'atteggiamento filosofico tanatofobico della cultura occidentale e della
mentalità tecnicistica ed edonistica della nostra società: la morte per malattia come sconfitta della
medicina, la rimozione dal collettivo dell’esistenza delle malattie inguaribili e delle loro
conseguenze, la rimozione “sociale” della morte stessa.
In Regione Friuli-Venezia Giulia, nonostante l'impegno di alcune Aziende e del settore sociale non
profit, il cittadino non può ancora fruire di informazioni omogenee sulla tipologia dell'offerta di
cure palliative e sulle potenzialità della stessa.
Uno studio condotto nel territorio dell'ASS5 ha evidenziato importanti punti critici. Le interviste ai
familiari di pazienti deceduti per neoplasia hanno dimostrato carenza di informazione sui servizi
disponibili, sulle possibilità offerte dalle cure palliative e, in particolare, sulle possibilità di
controllo del dolore.
33
Il progetto hospice della Via di Natale di Aviano ha evidenziato la necessità di superare
disinformazione e pregiudizi presenti sia nella popolazione generale che nei medici, con particolare
riferimento al ruolo e al significato di questa tipologia di servizio nell’assistenza al malato
terminale.
Ne consegue l'assoluta necessità di attivare programmi di comunicazione e pubblicizzazione per
innescare un processo di cambiamento che promuova la cultura del prendersi cura, superando la
mentalità utilitaristica, l'efficientismo, le motivazioni oltranzistiche sottese all’accanimento
diagnostico-terapeutico o l’abbandono e l’isolamento, nonché il rifiuto del morire e della morte
propri della nostra società.
La campagna informativa regionale deve mirare "a diffondere informazioni sull’istituzione, la
localizzazione, le finalità, le caratteristiche e le modalità di accesso alle strutture dedicate alle cure
palliative e alla rete integrata delle altre attività di assistenza presenti sul territorio” (D.M. 28
settembre 1999). Inoltre è importante trasmettere le informazioni specifiche riguardanti le azioni
concrete finalizzate ad alleviare i sintomi del malato terminale e supportare la famiglia.
9.1. Contenuti generali del programma
L’obiettivo del programma è diffondere informazioni e sensibilizzare i cittadini e gli operatori
sanitari sulle finalità delle cure palliative e sulla rete integrata di offerta, con particolare riferimento
ai centri residenziali specifici. I contenuti prioritari riguardano:
−
diritti del paziente terminale: controllo del dolore e degli altri sintomi, supporto psicologico e
spirituale, supporto alla famiglia, scelta del luogo e delle modalità di cura;
−
articolazione dell’offerta, modalità di accesso, prestazioni erogate e percorsi assistenziali.
9.2. Popolazione target
Il programma si articola in iniziative specifiche rivolte a:
popolazione generale;
operatori sanitari e socio-assistenziali;
familiari o sostituti della famiglia;
malati.
−
−
−
−
9.3. Articolazione del programma
9.3.1. Informazione della popolazione generale
La Regione, in ottemperanza all’art. 5, comma 1, del D.M. 28 settembre 1999:
a) promuove l'inserimento di una specifica sezione riguardante i servizi che erogano cure palliative
nella Carta dei servizi delle Aziende sanitarie, ai sensi dell'Accordo della Conferenza unificata
del 19 aprile 2001 sulle cure palliative;
b) avvia nel 2003 una campagna pubblicitaria triennale alla popolazione regionale che sarà
articolata nelle seguenti fasi:
−
distribuzione di depliant e manifesti presso tutte le sedi del Servizio sanitario regionale,
negli ambulatori dei medici di medicina generale, nelle farmacie e nel maggior numero
possibile di uffici con accesso di pubblico;
−
trasmissione di uno o più spot televisivi e radiofonici realizzati dalla Regione in
collaborazione con la sede regionale di RAI 3;
−
interviste sulla stampa locale;
−
organizzazione in collaborazione con le associazioni di volontariato di conferenze, in
sedi il più possibile decentrate e articolate, coinvolgendo gli operatori sanitari attivi nel
settore.
34
9.3.2. Informazione/formazione del volontariato organizzato
La Regione inviterà le Associazioni del volontariato (O.N.L.U.S.) con attività prevalente nel campo
delle Cure Palliative a individuare forme di rappresentanza, comprendenti la nomina di un
coordinatore, con l'obiettivo di organizzare nel biennio 2003-2004 corsi autogestiti accreditati per
volontari. Questi corsi svilupperanno i contenuti specifici delle cure palliative con particolare
riguardo alla relazione di aiuto e all'ascolto attivo.
9.3.3. Informazione degli operatori sanitari
La Regione, al fine di favorire il coordinamento tra le diverse figure professionali coinvolte nel
piano di cura, l'integrazione dei servizi e il corretto orientamento dell'utenza da parte degli
operatori, nel biennio 2003-2004:
−
promuove, in ciascuna provincia, lo svolgimento di seminari tematici coinvolgendo gli Ordini
dei medici e i Collegi I.P.A.S.V.I.;
−
propone l’inserimento del programma di informazione nel piano formativo della Medicina
generale di cui al § 8.2.3..
I contenuti prioritari riguarderanno: a) obiettivi generali del programma; b) articolazione e funzioni
della rete; c) tipologia delle prestazioni erogate; d) sede dei servizi coinvolti; e) modalità di
selezione e di invio dei pazienti; f) norme per agevolare l'impiego dei farmaci analgesici oppiacei
nella terapia del dolore.
I principali destinatari del programma sono:
−
nel primo anno il personale medico e assistenziale dei reparti ospedalieri di medicina,
chirurgia e oncologia, nonché di altri reparti con rilevante attività oncologica;
−
nel 2004 il personale dei distretti e degli altri reparti e servizi ospedalieri.
9.3.4. Informazione dei familiari o sostituti del nucleo familiare
Il Medico di medicina generale e/o il nucleo transmurale di cure palliative - coadiuvati, in caso di
ricovero, dal personale ospedaliero - svolgono la funzione di informazione di base dei familiari o di
chi assiste il malato riguardo a:
−
caratteristiche cliniche, sociali e personali del malato;
−
aspettative di chi richiede l’assistenza;
−
caratteristiche del servizio che verrà fornito.
9.3.5. Informazione del malato
Il Medico di medicina generale e/o il nucleo transmurale di cure palliative, nonché - in caso di
ricovero - l'équipe ospedaliera, hanno il dovere di informare il malato su:
−
obiettivi delle cure palliative;
−
necessità del suo consenso all’intervento, chiarendone significato, scopo e limiti;
−
facoltà del rifiuto;
−
garanzia di un “substitute judgement” se incompetente o se non vuole partecipare alle
decisioni.
9.4. Risultati attesi
Il programma di informazione mira a:
35
−
−
diffondere conoscenze sulla possibilità di fruire nella terminalità di cure adeguate in grado di
ridurre i sintomi e di utilizzare servizi di supporto alla persona malata e alla famiglia;
indirizzare le persone che hanno bisogno ai servizi più appropriati.
10. SISTEMA INFORMATIVO
Le attività di cure palliative fruiranno delle procedure informatiche previste per i Servizi
Infermieristico e Riabilitativo Domiciliari, le R.S.A. e le strutture protette per anziani nell'ambito
del Registro Regionale della Disabilità, apportando eventuali semplici modifiche da prevedere nei
Piani di Sviluppo del S.I.S.R. del prossimo biennio.
Peraltro, si rende necessario approntare una procedura specifica per i centri residenziali di cure
palliative (hospice o nuclei di cure palliative delle R.S.A.) adeguando e integrando quella dedicata
alle R.S.A..
11. ATTUAZIONE E RISORSE DEL PROGRAMMA
11.1. Modalità e tempi di realizzazione del programma
Fatto salvo quanto previsto al § 7.4 e al § 8, la realizzazione complessiva del programma nelle
singole Aziende sarà oggetto di negoziazione con l'Agenzia Regionale della Sanità.
11.2. Costi gestionali e modalità di finanziamento
11.2.1. Costi gestionali
Le Linee per la gestione del Servizio sanitario regionale nel 2002 - allegate alla D.G.R. 20
dicembre 2001, n. 4462 - fissano in 240 euro (equivalenti a lire 464.705) la tariffa giornaliera
"hospice" per il 2002.
Con un tasso di occupazione dell'80% dei 93 posti letto dell'intera regione, la previsione di spesa
annua è pari a euro 6.517.440.
Tabella 8 - Previsione di spesa annua per Azienda sanitaria con tariffa giornaliera di 240 euro e
tasso di occupazione dell'80%
ASS1
ASS2
residenti
al 31.12.2000
246.460
138.799
ASS3
ASS4
76.716
337.718
ASS5
ASS6
106.087
282.837
Regione
1.188.617
p.l.
sede
20 Trieste
10 Gorizia
Monfalcone
6 Gemona del Friuli
25 Udine
Cividale del Friuli
10 Latisana
22 S. Vito al Tagliamento
Aviano
93
p.l.
20
5
5
6
15
10
10
10
12
giornate
di degenza
con T.O. 80%
5.840
1.460
1.460
1.752
4.380
2.920
2.920
2.920
3.504
27.156
previsione
di spesa
(euro)
1.401.600
350.400
350.400
420.480
1.051.200
700.800
700.800
700.800
840.960
6.517.440
36
11.2.2. Modalità di finanziamento
L'Azienda che assume l'onere di gestione del centro residenziale di cure palliative sarà remunerata a
tariffa per giornata di degenza dall'Azienda di residenza dell'utente.
11.3. Costi del programma di formazione
Le Linee per la gestione del Servizio sanitario regionale per il 2003 definiranno il finanziamento del
programma di formazione previsto per lo stesso anno.
11.4. Costi del programma di comunicazione e pubblicizzazione
Le Linee per la gestione del Servizio sanitario regionale, annualmente emanate ai sensi dell'art.12
della L.R. 49/1996, definiranno il finanziamento del programma di comunicazione e
pubblicizzazione da attuarsi nel triennio 2003-2005.
11.5. Modalità e tempi di verifica dell'attività
Nelle more dell'adozione di specifici requisiti per l'autorizzazione e l'accreditamento, nonché in
attesa della definizione di un sistema regionale di indicatori specifici (la Tab. 9 indica alcuni
risultati attesi e i relativi strumenti di monitoraggio), la verifica dell'attività compete alle Aziende
per i Servizi Sanitari sia nei confronti degli erogatori privati di mercato e del sociale non profit, sia
rispetto alle proprie strutture e unità operative.
In particolare, per quanto attiene agli aspetti strutturali e organizzativi le Aziende faranno
riferimento ai requisiti richiesti dalla normativa nazionale di riferimento e a quanto prescritto dal
presente provvedimento. Inoltre le Aziende per i Servizi Sanitari, contestualmente alla
progettazione edilizia e organizzativa, dovranno predisporre un sistema di indicatori per il
monitoraggio e la valutazione dinamica del programma di cure palliative, con particolare
riferimento all'efficacia e alla appropriatezza degli interventi, nonché al funzionamento della rete di
servizi.
La Regione applicherà gli indicatori di qualità delle prestazioni erogate dalla rete di assistenza per
malati terminali determinati dal Ministero della Salute ai sensi dell'art. 4 del D.M. 28 settembre
1999.
37
Tabella 9 - Alcuni risultati attesi e relativi strumenti di monitoraggio
risultati attesi
strumenti di monitoraggio
• aumento del consumo dei farmaci analgesici oppioidi, soprattutto negli ambiti •
assistenziali extraospedalieri e tempestività nell’approvvigionamento dei presidi e
degli ausili
•
• incremento dell’offerta assistenziale extraospedaliera (centri residenziali di cure •
palliative, assistenza di base per i malati terminali in R.S.A., cure palliative
domiciliari)
• adozione consolidata da parte dei servizi di rete di procedure e protocolli per •
assicurare l’integrazione (ammissioni e dimissioni protette; accesso ai servizi
specialistici) e favorirne la fruizione dei cittadini
• realizzazione dei nuovi posti letto di centri residenziali di cure palliative
•
• incremento dei ricoveri di malati terminali con prevalenti problemi di tipo sociale
nelle R.S.A. distrettuali di base in stretta collaborazione con i servizi domiciliari
• capacità dei servizi domiciliari di prendersi carico del malato terminale in ogni
Distretto secondo i criteri di elegibilità individuati
• costituzione dei nuclei transmurali dedicati alle cure palliative domiciliari e
residenziali secondo il modello organizzativo individuato
• selezione del personale e realizzazione dei corsi di formazione
•
•
•
•
• attuazione dei programmi di comunicazione e informazione alla popolazione e agli •
operatori riguardo i diritti della persona con malattia terminale, l’offerta dei servizi
garantiti, l’accettazione e la dignità del morire e della morte
• adozione di protocolli operativi tra le aziende sanitarie e le associazioni di •
solidarietà sociale
• riduzione dei ricoveri inappropriati e della durata della degenza in ospedale per i •
malati oncologici terminali
banca dati A.Q.P.F. sulle prescrizioni farmacologiche dei Medici di medicina
generale nell’ambito del Sistema informativo sanitario regionale
controllo a campione sulla tempestività nell’approvvigionamento dei presidi e degli
ausili tramite indagine questionaria
rilevazione annuale dei dati specifici di attività tramite l'utilizzo delle procedure
informatizzate esistenti o mediante supporto cartaceo
controllo a campione mediante visita da parte di personale competente
rilevazione annuale dei dati di struttura mediante supporto cartaceo nelle more
dell'estensione ai centri residenziali di cure palliative della procedura informatizzata
delle R.S.A.
rilevazione annuale della mobilità dei malati terminali nelle R.S.A. tramite utilizzo
della procedura informatizzata dedicata
rilevazione annuale dei dati specifici di attività tramite l'utilizzo della procedura
informatizzata del Servizio infermieristico domiciliare
controllo a campione mediante visita da parte di personale competente
controllo a campione mediante visita da parte di personale competente e indagine
questionaria
indagine questionaria a campione sul livello di informazione della popolazione e
degli operatori
verifica dei protocolli operativi tra le aziende sanitarie e le associazioni di
solidarietà sociale
rilevazione dei ricoveri inappropriati e del "readmission time" mediante sistema
specifico di rilevazione
38
11.6. Modalità di revisione
La tipologia innovativa del setting assistenziale e la carenza di conoscenze scientifiche basate su
studi metodologicamente validi che trattino complessivamente l'organizzazione, la gestione e la
verifica di efficacia dell'intero sistema delle cure palliative, consigliano di considerare la possibilità
di revisioni parziali del presente programma mediante le Linee per la gestione del Servizio sanitario
regionale, annualmente emanate ai sensi dell'art.12 della L.R. 49/1996.
Peraltro l'applicazione di indicatori di costo-efficacia e l’esecuzione di studi specifici garantiranno
un’appropriata verifica complessiva del programma regionale e del loro impatto economico, ne
favoriranno l’implementazione critica e costituiranno un’importante precondizione per un loro
aggiornamento contestualizzato all'evoluzione dell'intero sistema di protezione socio-sanitario.
39