Interventi psicologici nell`ambito delle cure palliative con

Psicologia Clinica della Salute, prof.ssa Daniela Palomba
16 novembre 2015
dr.ssa Alice Corà
Psicologa Psicoterapeuta cognitivo-comportamentale
Collabora con Associazione Curare a Casa
in convenzione con ULSS 6 Vicenza
Volontari per assistenza, ascolto e accompagnamento
dei malati in cure palliative e per il sostegno alle
famiglie.
A domicilio e in hospice.
Uos Psicologia Ospedaliera
UO Terapia del Dolore
Hospice

Il termine deriva
dal latino pallium
ovvero mantello
SAN MARTINO
11 NOVEMBRE 335
"Le cure palliative sono un approccio atto a
migliorare la qualità di vita dei pazienti,
confrontati con una malattia inguaribile ed
evolutiva, e dei loro familiari, attraverso la
prevenzione e l’alleviamento della sofferenza
ottenuti grazie alla precoce identificazione, alla
valutazione accurata e al trattamento del dolore
e dell’insieme dei problemi fisici, psicosociali e
spirituali.”
(1998)
Le cure palliative sono la cura attiva e globale prestata al
paziente quando la malattia non risponde più alle terapie aventi
come scopo la guarigione. Il controllo del dolore e degli altri
sintomi, dei problemi psicologici, sociali e spirituali assume
importanza primaria.
Le cure palliative hanno carattere interdisciplinare e
coinvolgono il paziente, la sua famiglia e la comunità in generale.
Provvedono una presa in carico del paziente che si preoccupi di
garantire i bisogni più elementari ovunque si trovi il paziente, a
casa, o in ospedale.
Le cure palliative rispettano la vita e considerano il morire un
processo naturale. Il loro scopo non è quello di accelerare o
differire la morte, ma quello di preservare la migliore qualità
della vita possibile fino alla fine.
dalla quantità alla qualità di vita
dal “curare” al “prendersi cura”
dalla malattia alla persona
DAME CICELY SAUNDERS
(Barnet, 22 giugno 1918 – South London, 14
luglio 2005)
«Tu sei importante perché sei tu, e sei
importante fino all´ultimo momento della tua
vita. Faremo ogni cosa possibile non solo per
permetterti di morire in pace, ma anche per
farti vivere fino al momento della tua morte»
Cicely Saunders, Vegliate con me. Hospice.
Un'ispirazione per la cura della vita, Edb, Bologna, 2008
Includere il tema della morte
per affermare la vita
«Dimenticare la morte è dare la vita per scontata .. se
invece siamo a disposti a toccare con mano il suo
carattere precario, ci accorgiamo di quanto la vita sia
preziosa. Questo rimette tutto in prospettiva. Ci
incoraggia a vivere pienamente ogni attimo..
.. chi sta morendo è un depositario di saggezza.
In questo senso, meditare sulla morte e prendersi cura
di chi muore sono modi per AFFERMARE LA VITA.»
F. Ostaseski
LA REALTA’ ITALIANA

In Italia le cure palliative sono nate in maniera pionieristica negli
anni ‘80 e ufficializzate dal SSN solo nel ‘99.

Sono state regolate in maniera chiara e puntuale dalla legge n.38
del 15 marzo 2010, “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure
palliative e alla terapia del dolore”.

E’ stato approvato un documento per la “Tutela dei diritti dei
malati inguaribili e a fine vita e dei malati con dolore” (dgr n. 1609
del 17 giugno 2008)

Legge regionale per le cure palliative del 19 marzo 2009, n.7 (bur
25/2009) “Disposizioni per garantire cure palliative ai malati in stato
di inguaribilità avanzata o a fine vita e per sostenere la lotta al
dolore”
CURE PALLIATIVE PRECOCI
Lynn, 2001
MALATTIE LIFE LIMITING
SETTING DELLE CURE
PALLIATIVE
Assistenza
ambulatoriale
Assistenza
domiciliare
Residenziale
• Terapia del
Dolore
• Oncologia
• ADI-MED
• Nuclei di Cure
Palliative
• HOSPICE
Documento prodotto
nel 2013
-
Raccomandazioni
per la formazione
-
Competenze e
saperi
ASSISTENZA ALLA PERSONA MALATA
ASSISTENZA ALLA FAMIGLIA /
CAREGIVER
RICERCA SCIENTIFICA
SUPPORTO ALL’EQUIPE
SENSIBILIZZAZIONE ALLE
TEMATICHE DELLE CURE PALLIATIVE
IL MALATO ONCOLOGICO
diagnosi
trattamento
remissione
ricaduta
progressione di
malattia
cure palliative
AREA
SOCIALE
AREA
FISICA
DOLORE
TOTALE
Prevalenza:
fino a 70% nella
fase avanzata
30 – 50% altre fasi
malattia
AREA
SPIRITUALE
AREA
PSICHICA
DISTRESS
E’ un’esperienza emozionale spiacevole
multifattoriale di natura psicologica, sociale
e/o spirituale che può interferire con la
capacità di far fronte efficacemente al cancro,
ai suoi sintomi fisici e al trattamento.
Il distress si estende lungo un continuum che va da
comuni sentimenti di vulnerabilità, tristezza e paura
a problemi che possono diventare disabilitanti come
la depressione, l’ansia, il panico, l’isolamento
sociale e le crisi esistenziali e spirituali.
NCCN, 2013
PROFILI DI COPING
1. hopelessness/helplessness
2. spirito combattivo
3. accettazione stoica
4. negazione/evitamento
Burgess C, Morris T, Pettingale KW. Psychological response to cancer diagnosis--II.
Evidence for coping styles (coping styles and cancer diagnosis). J Psychosom Res.
1988;32(3):263-72.
FATTORI CHE INFLUENZANO
LA REAZIONE PSICOLOGICA
fase del ciclo vitale
personale/familiare
 struttura di personalità
 precedenti disturbi psicologici
 supporto ambientale
 ruolo familiare-lavorativo-sociale
 riferimenti valoriali
 decorso della malattia

TERMINALITA’: condizione fisica
1. Esaurimento cure attive
2. Riduzione dell’autonomia
3. Ridotta spettanza di vita
(O.M.S., 1990)
TERMINALITA’:
condizione psicologica
Cedimento
stato
sicurezza
corporea
• Perdita di
fiducia nel
proprio
corpo
Cambiamento
senso di
identità
• Psicofisica
• Sociale
• Affettivosessuale
Lacerazione
emozionale
• Angoscia
• Vissuti
depressivi
• Vuoto di
emozioni
Lacerazione emozionale
Ansia
Paura
Angoscia di
morte
Frustrazione
rabbia
Depressione
• Esperienza stressante di malattia
• Decorso
• Persistenza dei sintomi
• Diminuzione del livello di performance
• Influenza dell’età e della durata della malattia
• 70% pz.
• Reattiva a cambiamenti immagine corporea, relazioni e
ruolo, alla consapevolezza della terminalità
• Funzionale al processo del morire
accettazione
depressione
Contrattazione o
patteggiamento
rabbia
Negazione o rifiuto
SPECIFICITA’ DELLO PSICOLOGO
NELLE CURE PALLIATIVE

Contratto terapeutico
◦ flessibilità nella frequenza delle sedute
◦ flessibilità nella durata delle sedute
◦ flessibilità nel ritmo del colloquio
◦ modalità di contatto con altri significativi
 Setting
terapeutico
◦ Può variare
 Camera da letto
 Stanza della casa
 Stanza ospedaliera
 Hospice

PROPOSTA TERAPEUTICA
Colloqui di supporto psicologico
(Colloqui di psicoterapia)
◦
◦
◦
◦
◦
Motivazione del paziente
Tipo di richiesta formulata
Stadio e decorso della malattia
Consapevolezza della prognosi
Presunta spettanza di vita
COLLOQUIO VALUTAZIONE
PSICOLOGICO-CLINICA
•
Storia neoplastica
•
Storia dolore
•
Situazione familiare
•
Eventi stressanti
•
Modalità di coping
•
Disturbi psicologici/psichiatrici precedenti
•
Interferenza nelle diverse sfere della qualità di vita
•
Consapevolezza e adattamento
TENSIONE-ANSIA
 TESO
 CON UN TREMITO DIFFUSO
 IN PREDA AL PANICO
VIGORE-ATTIVITA’
 ATTIVO
 PIENO DI ENERGIA
 LIBERO DA
PREOCCUPAZIONI
DEPRESSIONE-AVVILIMENTO
 INFELICE
 SENZA SPERANZA
 SENZA AIUTO,
ABBANDONATO
STANCHEZZA-INDOLENZA
 STRESSATO
 STANCO
 ESAURITO
AGGRESSIVITA’-RABBIA
 ARRABBIATO
 SCONTROSO
 PIENO DI RISENTIMENTO
CONFUSIONE-SCONCERTO
 CON LE IDEE CONFUSE
 INCAPACE DI
CONCENTRAZ.
 INDECISO SU COSA FARE
PAZIENTE NEOPLASTICO
Atroce
Dolore
Forte
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Assente
Il peggiore
possibile
Medio
Moderato
Lievissimo
Assente
QUID
Questionario Italiano del Dolore
(De Benedictis, 1988)
42 descrittori
classi principali:
Sensoriale Affettiva
es. S5
es. A4
 come un peso  fa lamentare
 costrittivo
 deprimente
 come un cane
 oppressivo
che morde
Valutativa
es. E1
 noioso
 indefinibile
 preoccupante
 assillante
 insopportabile
Mista
es. M2
 ostinato
 rode
 esasperante
 torturante
SUPPORTO PSICOLOGICO
• favorire il processo di accettazione e adattamento
alla condizione di inguaribilità e alla fase terminale
• sostenere il paziente sul piano emotivo
• sostenere una buona qualità di vita a termine
• aiutare a «chiudere» temi aperti e permettere una
buona chiusura relazionale
• facilitare la relazione terapeutica con l’equipe
curante
• promuovere un processo decisionale rispetto al fine
vita
LA FAMIGLIA
Unità di cura
Unità sofferente
«Quando il paziente è malato anche
la famiglia è malata»
(E. Bruera, IX Convegno Cure Palliative nel Veneto 2013)
REAZIONI DELLA FAMIGLIA
Continuum del
coinvolgimento
emotivo
Ipercoinvolgimento
Atteggiamento equilibrato
Atteggiamento di distanziamento
Atteggiamento di negazione
Nelle Cure Palliative si intende per “lutto anticipatorio" nel malato o nei familiari,
l'insieme delle manifestazioni comportamentali, emotive e psicologiche che
consentono, in varia misura, la preparazione e l'accettazione di un evento atteso,
previsto e considerato come l'ineluttabile risultato dell'evolvere di una malattia
cronico-degenerativa.
STADIO DI VITA DELLA
FAMIGLIA
TIPO DI ORGANIZZAZIONE
FAMILIARE
TIPO DI RELAZIONE CON IL
MALATO DEI DIVERSI
MEMBRI
REAZIONE DI CIASCUN
MEMBRO AD ALTRI EVENTI
STRESSANTI PRECEDENTI
TIPO DI RETE SOCIALE
TIPO DI CREDENZE, VALORI,
CULTURA
caregiver
Fonte: Hauser, Kramer (2004)
Il diagramma illustra come cambia il bisogno di supporto del paziente e del familiare
lungo il decorso di malattia.
Il supporto e la comunicazione dovrebbero essere primariamente diretti al paziente al
momento della diagnosi, quando la disabilità è minore. In stadi avanzati di malattia, i
bisogni del paziente permangono, ma i bisogni di sostegno del caregiver aumentano
drammaticamente.
BISOGNI
ASSISTENZIALI
BISOGNI
INFORMATIVI
BISOGNI
PSICOLOGICI
1.
2.
Stare con la persona morente
Essere utile alla persona morente
3. Ricevere rassicurazioni sul fatto che
non stia soffrendo
4. Essere informati sulle sue reali condizioni
5. Essere informati sulla vicinanza della morte
6. Esprimere le proprie emozioni
7. Ricevere conforto e sostegno dagli altri
familiari
8. Ricevere accettazione, supporto e conforto
dall’equipe
SICP, Consensus Conference, 1997
“Attività ed esperienze implicate nell’offerta
di aiuto e di assistenza”
(Pearlin, Mullan, Semple, Skaff, 1990)
 Caregiver formale: personale formato che presta
assistenza dietro retribuzione;
 Caregiver
informale o carer: personale non
specializzato che presta assistenza a titolo gratuito
(Hauser, Kramer, 2004).
Classificabile come stressor cronico che
comporta effetti psicologici e somatici
(Biondi, 1997, Vitaliano et al., 2002; Pinquart, Sörensen, 2003)
CAREGIVING
IN GENERALE
caregiver vs controlli
Ansia 1.7 v. >
depressione 1.5 v. >
(Cochrane et al, 1997)
> depressione, > stress percepito, <
autoefficacia
(meta-analisi Pinquart, Sorensen, 2003)
Uso quasi doppio di psicofarmaci
(Grant et al, 2002)
Declino funzionamento cognitivo
(Vitaliano et al, 2005)
CAREGIVING
CANCRO FASE
AVANZATA
Prevalenza studi qualitativi e /o non
controllati
13% caregiver di pz fase avanzata diagnosi
psichiatrica e 25% richiesta trattamento
(dist. panico, depressione maggiore, ptsd,
dist. ansia generalizzato) (Vanderwerker et al.,
2005)
caregiver pz terminali vs controlli
> ansia (non depressione) (Grov et al, 2005)
> depressione, ansia, rabbia > uso
ansiolitici (Chentsova-Dutton et al, 2000)
13 % Diagnosi
psichiatrica
25% accede a
trattamento
Vanderwerker LC, Laff RE, Kadan-Lottick NS, McColl S, Prigerson HG J Clin
Oncol. (2005) Psychiatric disorders and mental health service use among
caregivers of advanced cancer patients. 1;23(28):6899-907.
CAREGIVING
IN GENERALE
caregiver vs controlli
Peggior salute autovalutata, > sintomi fisici e
uso farmaci
Aumentata mortalità nei caregiver
con strain (Schulz & Beach, 1999)
CAREGIVING
CANCRO FASE
AVANZATA
caregiver vs controlli
peggior salute fisica autovalutata
> n° ospedalizzazioni ultimo anno
(Chentsova-Dutton et al, 2000)
Effetti sul sist. neuroendocrino,
immunitario, cellulare
Sistema cardiovascolare
Aumentato rischio malattia
coronarica (Vitaliano, 2002;
Sistema cardiovascolare
Lee et al, 2003; von Känel et al, 2008)
particolarmente in sovraccarico
assistenziale (Shultz & Beach, 1999)
 PAs a riposo (Grant et al, 2002)
 rischio ipertensione borderline
(Shaw et al, 1999)
iper-reattività (PA e FC) a stress di laboratorio
in ipertesi (Uchino et al., 1992; Vitaliano et al., 1993)
Fase iniziale caregiving malato oncologico:
sregolazione SA con prevalenza sistema
simpatico (Lucini et al., 2008)
MEDIATORI
Caratteristiche
caregiver
Shumacher et al.,1993; Kurtz et
al.,1995; Bellani et al., 2002;
Gaugler et al., 2008
Caratteristiche
paziente
Kurtz et al., 1995; Miaskowski, et
al.,1997; Bellani et al, 2002;
Sherwood et al., 2004
Fattori legati
all’ambiente
Bellani et al., 2002; Goldstein et al.,
2004
• Sociodemografiche
• Psicologiche (stili
coping, personalità)
• Fisiche (stato di
salute)
• Livello autonomia
• Sintomatologia
(fisica, psicologica e
comportamentale)
• Sede tumorale
• Assistenza (durata
caregiving, sistema
assistenziale)
• Supporto sociale
• Fattori culturali
UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI PADOVA
FACOLTÀ DI PSICOLOGIA
Corso di laurea Specialistica in Psicologia Clinica
Health risk factors in caregivers of terminal oncological patients
Relatore: Ch.ma Prof. Daniela Palomba
Correlatore: Dr.ssa Manuela Partinico
Laureanda: Alice Corà
Matricola: 567316
ANNO ACCADEMICO 2007-2008
PUBBLICAZIONE
La ricerca
OBIETTIVO
Confrontare alcuni indici psicologici e indicatori di
rischio a livello somatico dei caregiver con un gruppo di controllo
a) elevazione ansia, rabbia, depressione
b) aumentato rischio patologie cardiovascolari, segnalato da
innalzamento valori basali PA e FC.
c) peggiore salute fisica.
d) maggior rischio di altre patologie stress-relate.
PRESSIONE ARTERIOSA
FREQUENZA CARDIACA
Ipertensione arteriosa: fattore di
rischio per malattie CV
Elevazione FC: fattore di rischio per
ischemia miocardica, aritmia, infarto
(Wood et al., 1998)
(Grippo, Johnson, 2002; Cook et al., 2008)
Materiali e metodi
SOGGETTI
N=40 partecipanti suddivisi in due gruppi:
n= 20 CAREGIVER
Segnalazioni U.O. Terapia del Dolore e
Cure Palliative (ADI-MED) o Hospice.
a)
b)
c)
Familiare di primo grado o
coniuge di paziente
oncologico terminale.
Caregiving  10 ore/settimana
Caregiving da almeno 1 mese
n=20 NON CAREGIVER
Soggetti confrontabili per:
a) condizione socio-demografica
(età, sesso, titolo studio)
b) Composizione familiare
c) Numero e tipologia eventi stressanti
non connessi al caregiving
d) Salute generale e fattori di rischio CV
(familiarità per ipertensione, fumo, BMI)
Esclusi: caregiver ultimi 2 anni
Esclusi per entrambi i gruppi
a) Trattamenti anti-ipertensivi e patologie cardiovascolari.
b) Lutto familiari primo o secondo grado negli ultimi due anni.
c) Età superiore ai 70 anni.
VARIABILI DIPENDENTI
Soggettive
1) Affettive
a)
b)
c)
d)
Ansia: State-Trait Anxiety Inventory forma Y (STAI-Y)
Rabbia: State-Trait Anger Expression Inventory-II (STAXI-II)
Depressione: Beck Depression Inventory-II (BDI-II)
Stati affettivi: Profile of Mood States (POMS)
2) Salute fisica
a) Sintomatologia fisica riferita: Questionario Psicofisiologico – forma ridotta
(QPF-R; scheda 6 CBA 2.0)
b) Intervista su: incidenza patologie ultimi 6 mesi, presenza di malattie attuali,
disturbi del sonno, assunzione farmaci psicotropi
3) Multidimensionali
a) Qualità di vita: European Quality of Life Questionnaire (EQ-5D)
b) Carico assistenziale: Family Strain Questionnaire (FSQ) solo caregiver
Fisiologiche
Pressione arteriosa e frequenza cardiaca
Rilevatore automatico clinicamente validato 4 x 3 rilevazioni
(A&D mod. UA 767 plus; Verdecchia et al., 2006)
Demographic Characteristics for Caregivers and Controls
_______________Group_____________
Demographic characteristic
Caregivers (n=20)
Controls (n=20)
X2=3.88, n.s.
Gender, n (%)
Male
Female
Age (mean±SD, range)
2 (10)
2 (10)
18 (90)
18 (90)
50.1±12.32 (25-70) 50.55±12.42 (25-69)
Less than high school
12 (60)
14 (70)
High school or more
8 (40)
6 (30)
X2=.69, n.s.
Marital status, n (%)
35%
65%
Single
3 (15)
5 (25)
Married
16 (80)
13 (65)
Separated/Divorced
1 (5)
1 (5)
Widow/widower
0 (0)
1 (5)
X2=14.34, p=.046
Employment status, n (%)
Coniuge
Figlio/a
t=-.11, n.s.
X2=.50, n.s.
Educational qualification, n (%)
Grado di parentela
con il paziente
p
Employed
5 (25)
13 (65)
Retired
5 (25)
3 (15)
Stopped working because of
3 (15)
0 (0)
caregiving
2 (10)
0 (0)
Unemployed
5 (25)
4 (20)
2,8±0.95 (1-5)
3.05±1.05 (1-4)
Other
Cohabitant family members
(mean±SD, range)
t=-.79, n.s.
CAREGIVING CHARACTERISTICS
Care recipients were mainly men (70%), with a mean age
of 65 years (SD= 9.38; range=52-83).
Mean time from diagnosis was about 56.43 months
(SD=60.71).
Palliative care was offered at home (45%), in an hospice
(35%) or through both these forms.
Caregiving mean duration was 16.39 months
(SD=29.10) with a wide range (1-132 months).
The majority of the caregivers (85%) provided assistance for
more than 7 hours a day.
Group___________
Psychological outcomes
Self-report data for
Caregivers and
Controls
mean (SD)
Caregivers
Controls
(n=20)
(n=20)
p
STAI-Y
State Anxiety (Y1)
49.70 (12.71)
39.25 (11.87)
<0.05
Trait Anxiety (Y2)
44.74 (10.75)
40.10 (9.14)
n.s.
State anger (S-Anger)
12.75 (3.60)
11.90 (4.41)
n.s.
Trait anger (T-Anger)
17.53 (3.31)
18.25 (5.82)
n.s.
Anger disposition (T-Anger/T)
6.58 (1.35)
7.05 (2.74)
n.s.
Anger reaction (T-Anger/R)
8.10 (2.12)
7.85 (2.92)
n.s.
Anger inside expression (Ax/In)
17.60 (5.18)
15.10 (4.27)
n.s.
Anger outside expression (Ax/Out)
13.58 (5.10)
13.80 (4.15)
n.s.
Anger control (Ax/Con)
24.14 (4.88)
22.10 (5.24)
n.s
Anger expression (Ax/Ex)
20.64 (8.35)
22.70 (9.40)
n.s
Tension/Anxiety
13.30 (6.56)
8.45 (5.56)
<0.05
Depression/Dejection
14.90 (10.71)
6.45 (6.72)
<0.01
Anger/Hostility
9.80 (7.27)
7.15 (7.44)
n.s.
Vigor/Activity
12.90 (5.39)
15.75 (4.34)
n.s
Fatigue/Inertia
8.05 (4.54)
5.35 (3.83)
<0.05
Confusion/Bewilderment
9.80 (5.80)
5.25 (4.45)
<0.01
Total score
15.25 (7.49)
7.80 (8.19)
<0.01
Somatic-affective factor
11.45 (4.87)
6.15 (6.19)
<0.01
Cognitive factor
3.80 (3.38)
1.65 (2.50)
<0.05
Total score
44.39± 9.64
39.55±7.29
n.s.
Vegetative score
19.85±5.17
18.2±2.86
n.s.
STAXI-II
POMS
BDI-II
QPF-R (mean±SD)
Interview
Difference in sleep disorders, which resulted more
frequent in caregivers than controls (χ2(1)=8.12; p<.01)
Contrary to our expectation, caregivers didn’t report
using tranquillizers or antidepressants more than
controls.
Mean SBP in caregivers and controls over four days.
Mean DBP in caregivers and controls in three separate measurements
over four days.
Mean HR in caregivers according to the duration of the caregiving (less than
six months vs. more than six months).
The caregiving stressor is associated with
considerable psychological vulnerability, sleep
disorders and risk of alterations in the
cardiovascular system, which seem to be modulated
by caregiving characteristics.
An awareness of burden of terminal cancer
caregivers could lead to timely proactive preventive
interventions on physical and mental health.
INFORMAZIONI SUL
CAREGIVER
Rapporto parentela con paziente
età, sesso, stato civile
stato lavorativo e tipo di occupazione
DATI ASSISTENZIALI
Storia di malattia del paziente
caratteristiche del paziente
consapevolezza di diagnosi e prognosi del
caregiver
Durata e tempo di caregiving, caregiver
primario, presenza di altri caregiver
Interferenza su: relazioni sociali, stato
emotivo e tempo libero
INTERVISTA
SEMISTRUTTURATA
INFORMAZIONI SULLA
FAMIGLIA
ANAMNESI PSICOLOGICA
CAREGIVER
Con chi vive il paziente, qualità dei rapporti
familiari e cambiamento con la malattia,
livello di comunicazione
Eventi stressanti del ciclo di vita, modalità
abituale di reazione
Assunzione di psicofarmaci e consulenze
psicologiche precedenti
VALUTAZIONE
STATO
PSICOLOGICO
• Stati affettivi: Profile of Mood States
• Rischio depressivo: Beck Depression
Inventory – II
• Carico emotivo assistenziale: Family Strain
Questionnaire – Short Form
• Qualità di vita caregiver: Caregiver Quality
of Life Index
VALUTAZIONE
SALUTE
FISICA
• Anamnesi medica: problematiche
cardiovascolari e altre patologie, disturbi
stress-relati (raffreddore, infezioni, colite,
gastrite, dermatite), dist. sonno, farmaci
• Rilevazioni fisiologiche di pressione
arteriosa e frequenza cardiaca attraverso
rilevatore automatico validato 3 rilevazioni
ripetute in (almeno) 2 giorni: 5 min riposo
iniziale + 3 minuti tra rilevazioni
• Il personale di assistenza fissa il primo colloquio con il
caregiver primario
• Raccolta consenso informato
• Primo colloquio: intervista semi-strutturata e consegna
batteria di test (eventuale supporto per la compilazione)
• Completamento della valutazione (rilevazioni)
• Colloquio di restituzione al caregiver
• Riunione d’equipe
• Cartella clinica dedicata
• Conservazione dei risultati della batteria
di test in cartella
• Inserimento in un database elettronico dei
dati
• Proposta terapeutica
• Indicazioni per supporto
psicologico specifico
• Lavoro sui bisogni più
importanti e sulle aree
critiche in integrazione
con l’equipe
DURANTE IL
CAREGIVING
sostegno alla famiglia
nell’adattamento alla
terminalità
Filtraggio
informazioni
aspetti rilevanti per una
migliore gestione
comunicativa da parte
dell’equipe
Attenzione
al burden of
care
- indicazioni all’equipe
- sostegno da parte del
servizio di volontariato
- invio ad assistente
sociale
- attivazione servizio
clown
Aspetti
psicoeducativi
OBIETTIVI PRINCIPALI
- Sostenere il caregiver nel proseguire l’assistenza
compatibilmente ai propri bisogni e al livello di sovraccarico
- Ridurre il burden emotivo attraverso una maggiore
consapevolezza, il poter chiedere aiuto ad altri familiari, poter
esprimere le proprie emozioni con l’equipe, permettersi dei
momenti di pausa (eventuale proposta del volontario)
- Aiutare il caregiver a prendersi cura della propria salute
psico-fisica
- Sostenere un buon rapporto con l’intera equipe curante
- Aiutare il caregiver ad assimilare gradualmente l’evoluzione
della malattia del congiunto
- Preparare alla morte del proprio caro (permettere di dire
addio e di comunicare ciò che è rimasto in sospeso)
- Psico-educazione rispetto al preparare i minori, ove presenti
L’esperienza del lutto
Il lutto è il sentimento di intenso
dolore che si prova per la perdita di una persona cara
o di un’altra figura con la quale si era sviluppato un
legame affettivo significativo.
Importanza della ritualizzazione del
lutto e della condivisione sociale
• privatizzazione del lutto
• stigmatizzazione sociale
Elaborazione interiore della
sofferenza per la perdita
Metaforicamente il TEMPO DEL
LUTTO è il tempo del PROCESSO
DI CICATRIZZAZIONE della ferita
emotiva.
LIVELLO
EMOZIONALE
LIVELLO
SOMATICO
LIVELLO
COGNITIVO
REAZIONI
ALLA PERDITA
LIVELLO
COMPORTA MENTALE
LIVELLO
RELAZIONALE
STORDIMENTO
RICERCA E
STRUGGIMENTO
• senso di incredulità
• durata da ore ad una
settimana
• dolore e rabbia
• difficoltà ad
accettare la morte
• durata da qualche
mese ad un anno
DISORGANIZZAZIONE
E DISPERAZIONE
• senso di
smarrimento
• stato depressivo
RIORGANIZZAZIONE
• nuova
rappresentazione di
sé, degli altri e del
mondo
FASI DI ADATTAMENTO ALLA PERDITA
Itinerario del cordoglio
SOFFERENZA
ANTICIPATORIA
STORDIMENTO
E
INCREDULITA’
RICONOSCIMENTO
RAZIONALE ED
EMOTIVO DELLA
PERDITA
SOFFERENZA
ACUTA
DISPERAZIONE
E
APATIA
RISOLUZIONE
-Assenza o
negazione della
sofferenza
-Risoluzione
prematura
SOFFERENZA
SOFFERENZA
SOFFERENZA
DISORDINI
RIMANDATA
INIBITA
CRONICA
AFFETTIVI
-Coinvolgimento
scarso o
eccessivo
-Deterioramento
dei rapporti
-Sintomi
psicosomatici
LUTTO COMPLICATO
Deviazioni anomali dell’itinerario di adattamento (7-10% casi)
DSM-V: Introduzione del Persistent Complex Bereavement Disorder nella
Sezione III - Conditions for Further Study
• Valutazione rischio di disagio nel lutto (ad
un mese rivalutazione lutto patologico)
• Indirizzo a:
• Sostegno psic. /psicoterapia individuale
• Gruppo di elaborazione del lutto
• Gruppo AMA
• Altro (invio ai CSM)
NEL PERIODO DI
LUTTO
VALUTAZIONE DELLA
SODDISFAZIONE PER LE CURE
PALLIATIVE
(attraverso il caregiver)
-
Partinico M., Corà A., Ferrari R., Visentin M., Zanolin M.E. (2008) Il QPM: uno
strumento per la rilevazione della soddisfazione del Caregiver. La Rivista Italiana di
Cure Palliative. 3:8-23.
-
Partinico M., Corà A., Ouimet AJ., Visentin M. and GRUPPO QPM (2014) A New
Italian Questionnaire to Assess Caregivers of Cancer Patients’ Satisfaction With
Palliative Care: Multicenter Validation of the Post Mortem Questionnaire-Short
Form. J Pain Symptom Manage 47(2):298-306
-
Partinico M., Corà A., Visentin M. & GRUPPO QPM (2014) La soddisfazione dei
caregiver sul servizio di assistenza al domicilio e in hospice Rivista Italiana di Cure
Palliative. 16(3):18-25.
A quali caregiver?
• caregiver primario, familiare
• età ≥ 18 anni
• Assistenza ADI/ADO: almeno due accessi a
domicilio da parte del NCP
• Assistenza in Hospice: degenza di almeno 3
giorni
In quale momento?
• ad un mese dal decesso
Con quale modalità?
• invio postale all’indirizzo del caregiver
• lettera di presentazione allegata
• busta pre-affrancata per il re-invio al centro
n = 736
Campione test-retest n = 50
STUDIO MULTICENTRICO
ULSS 6 VICENZA
U.O. Terapia del Dolore
e Cure Palliative –
Hospice
ULSS 13 MIRANO
DOLO
Nucleo cure palliative
ULSS 2 FELTRE
U.O. Cure Palliative –
Hospice “Le vette”
ULSS 20 VERONA
Assistenza domiciliare
oncologica
Hospice “San Giuseppe”
Az. Provinciale Servizi
Sanitari TRENTO
Servizio cure palliative
domiciliari
Hospice di
Mezzolombardo
ULSS 1 BELLUNO
Servizio di Terapia del
Dolore e Cure Palliative
Hospice “Casa Tua Due”
ADVAR TREVISO
Nucleo di Cure
Palliative
Hospice “Casa dei
Gelsi”
ULSS 16 PADOVA
Hospice Casa di Cura e
Sollievo “Paolo VI”
ULSS 7 PIEVE DI
SOLIGO
Nucleo cure palliative
Aziendale
Azienda ULSS n. 12
Hospice
Assistenza domiciliare
AVAPO Mestre Venezia
ULSS 15 ALTA
PADOVANA
Nucleo di cure palliative
Centro residenziale di CP
Hospice Il Melograno
GRUPPO QPM
Barbazza Lucianod (RN),
De Chirico Cosimoe (MD),
Fornasier Giuseppef (MD),
Guglielminetti Milenag
(MS), Leonardi Elisabettah
(MS), Maina Francai (RN),
Mascanzoni Agostinol
(MD), Micheletto
Giuseppem (MD),
Primavera Rosannan (MS),
Romanelli Gianvitoo (MD),
Ottolini Lucap (MD), Zago
Modestoq (MD)
Alti livelli di soddisfazione
Risultati in linea con le evidenze scientifiche che variano da un
livello moderato a forte a seconda degli esiti considerati, sono a
favore di una buona qualità dell’assistenza in fase terminale (Kane
et al., 1984; El-Jawari et al., 2011; Higginson et al., 2002, Lorenz et
al., 2008) e con i limitati studi in ambito italiano.
Aspetti su cui poter attuare un miglioramento:
- controllo degli altri sintomi
- numero di ricoveri durante assistenza domiciliare
- maggior omogeneizzazione nell’intervento delle diverse figure
(psicologo, assistente sociale e volontari) nei differenti centri
LAVORO CLINICO CON
L’EQUIPE
STAFF
SUPPORT
SUPERVISIONE
• psicologo interno a
supporto dell’equipe per
analisi dei casi /
elaborazione di lutti
particolarmente stressanti
• psicologo esterno
all’equipe
• lavora sui nodi relazionali
SENSIBILIZZAZIONE E
DIFFUSIONE DELLE CURE
PALLIATIVE
Dr.ssa Alice Corà
Dr.ssa Micol Collavini
ATTEGGIAMENTO COMUNE DI FRONTE ALLA
MORTE E CONSEGUENZE PSICOLOGICHE
I bambini e gli adolescenti
vengono a trovarsi nella difficoltà
di esprimere il dolore delle
perdite per la carenza di un
adeguato supporto educativo ed
emotivo nella società che li
circonda (tabù della morte).
Crediamo erroneamente che bambini e adolescenti
debbano essere protetti da questo argomento, che
non possiedano gli strumenti intellettivi ed emotivi
per poterlo sostenere.
Come possiamo promuovere il
benessere dei bambini

Avviando un processo educativo, psicologico e
intellettivo in un’età precoce allo scopo che
gli adulti di domani siano maggiormente
pronti ad affrontare il tema della perdita e
della morte con minor sofferenza emotiva
ARTICOLAZIONE DEL PROGETTO
Attuato in due Istituti Scuole
Primarie (classi 4° - 5°) di
Vicenza
SICP
Sorrento 4-6
novembre
2015
BIBLIOGRAFIA
•Amadori D., De Conno F. (2003) Libro italiano di cure palliative. Poletto Editore,
Gaggiano (MI).
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•De Hennezel M. (2002): La dolce morte, Sonzogno editore
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•Garfield C. (1987): Assistenza psicosociale al malato in fase terminale, McGraw-Hill
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Pensiero Scientifico Editore, Roma
•Kubler-Ross E. (1990) La morte e il morire. Cittadella Editrice.
•Leoni M. (1992) L’assistenza psicosociale nella malattia inguaribile, Cittadella,
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•Partinico M., Corà A., Ferrari R., Visentin M., Zanolin M.E. (2008) Il QPM: uno
strumento per la rilevazione della soddisfazione del Caregiver. La Rivista Italiana di
Cure Palliative. 3:8-23.
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new Italian questionnaire to assess caregivers of cancer patients’ satisfaction with
palliative care: Multi-center validation of the Post Mortem Questionnaire-Short
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•Partinico M., Corà A., Visentin M. & gruppo questionario post mortem (QPM)
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hospice. La Rivista Italiana di Cure Palliative, 16 (3): 18-25.
•Schaefer D. (2009) Come dirlo ai bambini. Come aiutare i bambini e gli
adolescenti ad affrontare la morte di qualcuno. Edizioni Sonda.
•Segre E.A. (2005) Imparare a dirsi addio. Quando una vita volge al termine: guida
per familiari, operatori sanitari, volontari. Milano: Proedi Editore.
•Sgarro M., a cura di, (2008): Il lutto in psicologia clinica e psicoterapia, Centro
Scientifico Editore
Grazie dell’attenzione!
Riferimento per ulteriori informazioni: [email protected]