Bilancio Aima - AIMA

Aima Child...
Chi siamo e
cosa
abbiamo
fatto...
SIMONA PANTALONE IELMINI
Questo è un piccolo bilancio, un
piccolo resoconto. Sono illustrate
solo alcune delle cose che Aima
Child ha realizzato in questa
manciata di anni. Se tutto questo
è stato realizzato, lo dobbiamo
allo sforzo e al tanto lavoro
silenzioso delle molte persone
che gratuitamente ci hanno dato
una mano. Alcune sono ancora
con noi, altre no, tutte però hanno
contribuito a far si che la
Malformazione di Chiari sia
sempre più conosciuta, divulgata,
presa in considerazione. La
nostra speranza è quella di avervi
aiutato, supportato, consigliato e
avervi fatto sentire meno soli .
Grazie a tutti quelli che hanno
creduto e crederanno in noi.
Presidente Aima Child Onlus
LO STAFF
2008...2013.
" Ho imparato dalle
vita non avrebbe potuto
insegnarmi in nessun altro
modo"
J.W.Goethe
Quando ho intrapreso questa
avventura non immaginavo che
nella sofferenza si potesse scoprire
anche un mondo di sostegno, di
aiuto e di fratellanza con altre donne
che, forti del loro smisurato coraggio
e di immenso amore, si reinventano
per proteggere il loro bene più
prezioso.
Consensus Conference
sulla Malformazione di
Chiari 9/10/11 Maggio
2009 Milano
Settembre 2009
Pubblicazione primo libro italiano
sulla Malformazione di Chiari dal
titolo: IL LATO OSCURO DEL
CHIARI. Raccoglie le esperienze dei
pazienti, i loro punti di vista, le loro
difficoltà . Il libro è integrato con
articoli scritti da medici esperti della
patologia e contiene consigli per le
insegnanti che si trovano a dover
gestire un bambino avente la
Malformazione . È stato presentato a
Busto Arsizio il 19 Dicembre 2012 .
Il Lato Oscuro del Chiari:
Psicologa Psicoterapeuta ( MI)
Introduzione a cura della dott.ssa Laura
Valentini Neurochirurgo ( MI )
Contributo della Dott.ssa Barbara Aramini
Psicologa (RO)
Contributo del Dr. Perrini ( PI) - La
Malformazione di Chiari I - PatogenesiPresentazione clinica- Diagnostica per
immagini- La Siringomielia - Il fiilum
terminale e le sue correlazioni con la
Malformazione di Chiari e la SiringomieliaLe indicazioni alla sezione del fiilum
terminale- le malformazioni della giunzione
cranio-vertebrale- La fossa cranica
posteriore e la giunzione cranio- vertebraleIl liquor e la circolazione liquorale- Il midollo
spinale ed il filum terminale
Contributo della Dott.ssa Federica Aversa
Psicologa ( FI)
Contributo della Dott.ssa Simona Di Carlo
Aima Child
Ha collaborato alla prima
Consensus Italiana sulle
Malformazioni di Chiari. Un
confronto sulle Malformazioni di
Chiari, diagnosi, trattamento e
sulle patologie complesse della
giunzione cranio-vertebrale. Un
incontro con gli esperti
internazionali, con i pazienti e le
loro famiglie. L'evento si è tenuto a
Milano presso il Museo della
Scienza e della Tecnica nel
Maggio 2009.
Contributo del Dott.Samuele Collu
Antropologo ( GE)
Contributo della Dott.ssa Ivana Ettorre
Educatore professionale nel campo del
disagio minorile, devianza e marginalità ( TA)
Vademecum per insegnanti
Racconti dei e per i pazienti...
Sett. 2009
Inizio collaborazione con la
Dott.ssa Redaelli responsabile
tavolo PDTA regione Lombardia
per la realizzazione del PDTA
sulla Malformazione di Chiari.
Anno 2010
16 GENNAIO
Incontro medico-paziente a Zogno ( BG) : " La Malformazione di Chiari" . Nel corso
dell'incontro è stata presentata l'associazione e con la partecipazione della Dott.ssa Laura
Valentini è stata illustrata la patologia.
17 APRILE
Cena di beneficenza a Brescia
2 Ottobre
II Incontro medico- paziente presso l'Istituto Besta di Milano: " la diagnosi, la terapia e
l'assistenza del paziente affetto da Malformazione di Chiari.
Anno 2011
28 FEBBRAIO: in occasione delle
celebrazioni della giornata mondiale
dei malati rari, Aima Child ha
partecipato al coordinamento ed
organizzazione della I MARCIA DEI
MALATI RARI a Milano.
23 MARZO III incontro medico- paziente a
Piazza Brembana ( BG)con la partecipazione
del Dr.Triulzi, Presidente associazione italiana
neuroradiologi, Dott.ssa Sara Gamba,
referente Istituto Mario Negri, Dott.ssa Riva,
responsabile Neurologia dello Sviluppo
Istituto Besta, Dott.ssa Laura Valentini,
Neurochirurgo Istituto Besta, Dott.ssa
Pecoraro, Neuroradiologo Ospedale Seriate,
Dott.ssa Di Carlo, Psicologa Istituto Besta.
10 APRILE
First Chiari
World Day
Abbiamo istituito la giornata mondiale
dedicata ai pazienti chiariani. A Genova è
stato organizzato un incontro scientifico con
alcuni meici di riferimento e un momento di
incontro con i pazienti e le loro famiglie
all'interno di Villa Serra. hanno partecipato:
Dott.ssa Capra - genetista Istituto Gaslini,
Dott. Piattellii - neurochirurgo Istituto Gaslini,
Dott.ssa Saletti - neuropsichiatra infantile
Istituto Besta, Dott.ssa Pecoraro Neuroradiologo Ospedale Bolognini, Dott.ssa
Valentini - neurochirurgo Istituto Besta .
12 MAGGIO 2012
I Approccio osteopatico per
la Malformazione di Chiari
Relatori: Tommaso FerroniRoberto Bellantuono - Dr.
Stefano Frediani
Settembre
2013...
22SETTEMBRE: corso
aggiornamento diagnostico
terapeutico sulla Malformazione di
Chiari. Presso lo Sheraton Hotel
dell'aeroporto Milano- Malpensa sono
stati invitati medici generici, pediatri,
specializzandi e specialisti. Il Corso è
stato accreditato dal Ministero in
collaborazione con l'Istituto Besta di
Milano.
14 APRILE 2012 : II Chiari World Day,
Urbania. Patrocinato dalla SINCH, Società
Italiana Neurochirurgia. Nell'occasione è stato
presentato il PROGETTO CHIARIAMO, uno
studio onnicomprensivo sulla Malformazione
di Chiari.
15 SETTEMBRE 2012 II Approccio
osteopatico alla Malformazione di Chiari.
Incontro svolto presso l'Ospedale Meyer di
Firenze, hanno relazionato: Dott. Flavio
Giordano-Neurochirurgo Ospedale Pediatrico
Meyer, Dott.ssa Elena Maredi- Ortopedico
Ospedale Rizzoli Bologna, Tommaso FerroniOsteopata, Roberto Bellantuono - Osteopata,
Dr. Stefano Frediani - Medico Chirurgo
Odontoiatra specialista in
Odontostomatologia.
16 SETTEMBRE 2012: Firt Chiari Walk,
organizzata in contemporanea in 11 paesi nel
mondo. Hanno aderito: Italia, Spagna, stati
Uniti, Paesi Bassi, Portogallo, Inghilterra,
Australia, India, Canada, Venezuela, India,
Colombia, Argentina. Quest'anno è stata
dedicata a Chiara, una giovanissima ragazza
che ci ha lasciato prematuramente è che sarà
sempre nei nostri cuori.
13 APRILE
malato di Chiari, l'esenzione ecc.
FIRENZE. Presso il Salone dei 500 di
Palazzo Vecchio si terrà la terza edizione del
CHIARI WORLD DAY. Il titolo dell'evento,
quest'anno sarà : TUTTO QUELLO CHE
AVRESTE VOLUTO SAPERE SULLA
MALFORMAZIONE DI CHIARI E NON
AVETE MAI OSATO CHIEDERE. Per la
prima volta saranno affrontati, oltre agli altri
argomenti, il Chiari rispetto allo sport e la sfera
del l'invalidita civile, le sue leggi, i diritti del
Le iscrizioni resteranno aperte fino ad
esaurimento dei posti disponibili. Il Convegno
è gratuito e aperto a tutti.