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comprendere il lutto - Fondazione Floriani
COMPRENDERE IL LUTTO 3_FF.indd 1 31/05/12 10:38 3_FF.indd 2 31/05/12 10:38 COMPRENDERE IL LUTTO UNA GUIDA PER CHI STA VIVENDO UN LUTTO E PER CHI GLI STA ACCANTO CURE PALLIATIVE DOMICILIARI 3_FF.indd 3 31/05/12 10:38 Dal 1977 la Fondazione Floriani si occupa dei malati inguaribili dimessi dalle strutture pubbliche e rimandati alle loro case. Per prima in Italia ha istituito un programma di assistenza domiciliare ai malati nella fase finale della malattia e alle loro famiglie, formando équipe specializzate e multidisciplinari. Attualmente, 7 Unità di Cure Palliative domiciliari, con l’integrazione di 2 strutture Hospice, operano in Milano e Lombardia seguendo circa 2000 persone ogni anno, con il supporto della Fondazione Floriani e della Sezione Provinciale di Milano della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori. Il modello di cure proposto dalla Fondazione Floriani è stato adottato da molte Unità di Cure Palliative sorte in altre città italiane. 04 3_FF.indd 4 31/05/12 10:38 PREFAZIONE L’obiettivo di migliorare i sintomi e le condizioni psico-sociali di malati e parenti si protrae anche dopo la morte della persona in cura. In questo periodo, durante il quale vengono a mancare le esigenze di pertinenza strettamente medica e infermieristica, si sviluppa una serie di bisogni di tipo psicologico, affettivo ed emotivo che interessano coloro che restano. Questi bisogni tendono solitamente a diradarsi con il tempo, per poi scomparire, ma sono sempre fonte di gravi disagi e a volte, se non correttamente valutati, segnano chi li vive per il resto dell’esistenza. L’insieme di sentimenti e situazioni che accompagnano la mancanza di una persona cara costituisce la “sindrome del lutto”. Bisogna allora identificare queste esigenze, sapervi rispondere adeguatamente e, se necessario, prendersi cura dei sintomi che contraddistinguono la fase di sofferenza causata dalla perdita di una persona cara. 05 3_FF.indd 5 31/05/12 10:38 L’obiettivo principale delle Unità di Cure Palliative (UCP) è realizzare la miglior qualità di vita in favore di persone affette da una malattia inguaribile, in stato avanzato, che non traggono più beneficio dalle terapie volte alla guarigione. In un periodo così drammatico dell’esistenza, l’adeguato controllo dei sintomi fisici rappresenta senza dubbio una priorità. Altrettanto fondamentali sono però l’aiuto e il sostegno nei confronti della sofferenza psicologica, sociale e spirituale del malato e dell’intero nucleo familiare. I percorsi di cura si sviluppano principalmente a domicilio e, nei casi in cui ciò non sia possibile, all’interno di strutture accoglienti chiamate Hospice. Malati e familiari vengono assistiti nel pieno rispetto della propria dignità da personale competente, particolarmente attento alla qualità della relazione e della comunicazione. Spesso l’équipe curante diventa un riferimento molto importante ed è per questo che le Unità di Cure Palliative (Cure Domiciliari e Hospice) hanno sviluppato iniziative mirate, che intendono rispondere al bisogno di sostegno anche nel successivo periodo del lutto. La morte di una persona cara è uno dei dolori più grandi. Il tempo, come si dice, spesso aiuta, ma 06 3_FF.indd 6 31/05/12 10:38 non è semplice andare avanti, giorno dopo giorno, senza chi non c’è più. Lutto è un termine che deriva dal latino lugere, che significa piangere. Rappresenta l’espressione di un insieme di emozioni, sentimenti, vissuti e pensieri che nascono dalla mancanza della persona amata. Non è una malattia, ma un periodo delicato, di particolare vulnerabilità per i congiunti, che necessitano di vicinanza emotiva e sostegno. Spesso gli amici e i parenti offrono la propria disponibilità, ma possono sentirsi essi stessi inadeguati e in difficoltà. Questa piccola guida è dedicata a tutti coloro che vivranno o stanno vivendo il lutto e a chi sta loro accanto. Abbiamo cercato di illustrare le caratteristiche principali di questo periodo, fornendo indicazioni elementari e consigli pratici. Il nostro augurio è che dal senso di smarrimento possa nascere una rinnovata consapevolezza del vivere, frutto anche della preziosa eredità emotiva lasciata dai propri cari. Gennaro Quadraruopolo 07 3_FF.indd 7 31/05/12 10:38 CHE COS’È IL LUTTO? È la reazione dolorosa di fronte a cambiamenti e perdite importanti. il lutto è una risposta fisiologica a situazioni come: • la morte di una persona cara • la separazione o il divorzio • l’aborto • l’infermità o la disabilità. Piccoli lutti sono generati da piccole perdite, come la perdita di un lavoro, di una proprietà o di un animale domestico. quando muore una persona amata il dolore è spesso indescrivibile attraverso le parole 08 3_FF.indd 8 31/05/12 10:38 PERCHÉ È IMPORTANTE COMPRENDERE IL LUTTO Tutti facciamo esperienze di perdita o di cambiamento in alcuni momenti della vita. comprendere il lutto può aiutarci a: • affrontare i sentimenti di sofferenza, solitudine, disperazione e impotenza • accettare la realtà • crescere e diventare persone più forti. Il percorso di accettazione della perdita di una persona cara può essere difficile e impervio, ma è la strada maestra che può condurre a una crescita e a una vita più consapevole. 09 3_FF.indd 9 31/05/12 10:38 LE PERSONE IN LUTTO VIVONO SPESSO ALCUNI SENTIMENTI DOLOROSI “Non è possibile! Non sta accadendo veramente!” lo shock e la negazione La prima reazione può essere lo smarrimento: una tempesta emotiva che fa sentire confusi. Tale condizione di sbigottimento e incredulità è però temporanea. “Perché proprio a me?” la rabbia La morte di un proprio caro può essere vissuta come un’ingiustizia. Per un periodo variabile da persona a persona, potreste sentirvi arrabbiati con voi stessi o con gli altri per non aver trovato un rimedio in grado di evitarne o prevederne la morte. “Se solo avessi fatto qualcosa …” la colpa Non è insolito sentirsi in colpa per qualcosa che si pensa di aver fatto o che non si è riusciti a fare prima della morte di una persona cara: queste reazioni traducono il desiderio di voler offrire il meglio alla persona che non c’è più. 10 3_FF.indd 10 31/05/12 10:38 “Perché darsi da fare? Le cose non saranno mai più le stesse” la depressione Il senso di vuoto, d’inutilità e di apatia può ostacolare la realizzazione delle semplici, ma essenziali, attività di tutti i giorni. Ritrovare la serenità, l’entusiasmo di un tempo può essere difficile e faticoso: se lo ritenete necessario, non esitate a chiedere aiuto. “Non posso affrontare questo periodo da solo” la solitudine e la paura Responsabilità e cambiamenti importanti potranno farvi sentire indifesi, soli e pieni di paure. Sono sentimenti che possono essere meglio gestiti se siete sostenuti da relazioni significative. Non importa quanto durerà questo periodo, ognuno ha i suoi tempi e spesso la fretta non aiuta. “Il ricordo dei momenti trascorsi insieme, nessuno potrà portarmelo via, il dolore provato è la controparte dell’amore che ho avuto la fortuna di incontrare” la speranza La vita vale la pena di essere vissuta. Andare oltre il lutto significa crescere attraverso di esso, ripensando il presente e il futuro con un sentimento di speranza. 11 3_FF.indd 11 31/05/12 10:38 CONVIVERE CON IL SENTIMENTO DI PERDITA NECESSITÀ EMOZIONALI Esprimete i vostri sentimenti Mascherarli o nasconderli può solo allontanarvi da voi stessi e dagli altri. Chiedete aiuto Parenti e amici vorrebbero offrire un aiuto, ma spesso non sanno come. Se i sentimenti di disperazione e sofferenza persistono, chiedete consiglio al vostro medico oppure rivolgetevi alle Unità di Cure Palliative che vi hanno assistito durante il percorso di malattia del vostro caro. 12 3_FF.indd 12 Apritevi ad aiuti esterni È una prova di forza, non di debolezza. Molte persone trovano conforto nella spiritualità e/o nella fede religiosa. Non scoraggiatevi Alcuni giorni saranno più difficili di altri: gli anniversari, le ricorrenze, le festività sono occasioni in cui il senso di mancanza è ancora più intenso. Circondatevi delle persone che contano di più per voi, trascorrere questi momenti insieme sarà meno pesante. 31/05/12 10:38 NECESSITÀ FISICHE Non trascuratevi Abbiate cura di voi stessi: sregolatezza e negligenza non sono certo fonte di aiuto. Così come assolutamente non lo sono l’abuso di sostanze dagli effetti incontrollabili e dannosi. La salute è il bene più prezioso Talvolta tensione e stress possono essere espressi attraverso disagi corporei. Anche questi segnali, se persistono, necessitano di cure e attenzioni. Il sonno è fondamentale Se fate fatica a dormire o vi risvegliate spesso, chiedete aiuto. Oltre un certo periodo, senza sufficienti momenti di ristoro, corpo e mente sono privati delle energie necessarie ad affrontare i problemi quotidiani e a partecipare alle normali vicende della vita. Tali difficoltà sono tra i segnali più importanti e meritano l’attenzione di un esperto. Andate dal vostro medico o rivolgetevi alle Unità di Cure Palliative Potranno darvi una mano, indicandovi le opportunità di aiuto più adeguate e proponendovi iniziative di sostegno opportune e mirate. 13 3_FF.indd 13 31/05/12 10:38 PONETEVI OBIETTIVI GRADUALI, VIVENDO LA VITA GIORNO PER GIORNO Cominciate con obiettivi a breve termine Le attività più soddisfacenti sono spesso le più semplici ed essenziali: frequentare gli amici, scrivere, coltivare passioni e hobby che vi rappresentano e vi gratificano. Scrivere può essere un buon mezzo per riflettere; rileggere poi ciò che avete prodotto potrà darvi la misura del cammino percorso. Non abbandonate i vostri propositi! Fate una lista degli obiettivi che vorreste raggiungere in futuro, per esempio: Quando vi sentite pronti, provate a sviluppare obiettivi a lungo termine trovare un nuovo lavoro, fare un viaggio, continuare a studiare o intraprendere un nuovo passatempo. Stabilite un tempo limite per realizzarli. Verificate periodicamente i progressi fatti. Potreste sempre riconsiderare gli obiettivi e 14 3_FF.indd 14 aggiustare i piani. 31/05/12 10:38 PARTECIPATE A NUOVE ATTIVITÀ Valutate i vostri obiettivi professionali Se non avete un lavoro, potreste desiderare di cominciarne uno. Se non siete soddisfatti del vostro lavoro attuale, potete considerare di cambiarlo. Iscrivetevi ad associazioni, club od organizzazioni Stare con persone che hanno i vostri stessi interessi può essere gratificante, una fonte preziosa di condivisione. Frequentate dei corsi Informatevi sui programmi di educazione per adulti e i corsi universitari della vostra zona. Scegliete una materia o attività che avreste sempre desiderato esplorare. Lavorate come volontari Un ruolo attivo nelle Associazioni di volontariato, nelle organizzazioni umanitarie e nelle iniziative culturali arricchisce il vostro inestimabile patrimonio interiore. La sofferenza spesso ci mostra le vere priorità della vita, è capace di farci capire quali sono i valori che contano. Questo è un patrimonio che può essere messo al servizio degli altri, attraverso esperienze di volontariato e di impegno sociale. Naturalmente è consigliabile che trascorra prima un periodo sufficiente dall’evento luttuoso (indicativamente intorno all’anno), per occuparvi innanzitutto di voi stessi. 3_FF.indd 15 15 31/05/12 10:38 QUALI AIUTI CERCARE Se avete bisogno di aiuto, chiedete consiglio al medico o all’assistente sociale, che potranno offrirvi informazioni e indicazioni utili. Anche i servizi di Cure Palliative (domiciliari e Hospice) possono accogliere la vostra sofferenza e contenere i vissuti dolorosi per la morte del vostro caro, orientandovi verso le iniziative di sostegno più adeguate. 16 3_FF.indd 16 31/05/12 10:38 Sostegno psicologico Uno psicologo esperto può accompagnarvi nel vostro percorso di elaborazione del lutto, aiutarvi a sostenere le diverse espressioni della sofferenza e ad affrontare le difficoltà di relazione con gli altri che si possono creare in queste circostanze. Gruppi per l’elaborazione del lutto Condividere l’esperienza in un piccolo gruppo, con persone che si trovano nella vostra stessa condizione, è spesso un valido aiuto. Dal reciproco sostegno può nascere un’importante solidarietà anche per fronteggiare le incombenze e i problemi quotidiani. Possono crearsi nuove relazioni significative, insieme a nuovi obiettivi e a un ritrovato senso della vita. 17 3_FF.indd 17 31/05/12 10:38 COME AIUTARE UNA PERSONA IN LUTTO Aiutare una persona in lutto significa innanzitutto essere disponibili 18 3_FF.indd 18 31/05/12 10:38 OFFRITE UN SUPPORTO EMOTIVO Siate presenti La vicinanza emotiva è sempre molto preziosa. Anche solo stare vicini alla persona in lutto può costituire un grandissimo aiuto, talvolta il silenzio può essere più significativo di tante parole di circostanza, così come un delicato abbraccio o un più discreto contatto delle mani. La presenza si può esprimere anche attraverso una lettera, una semplice telefonata, senza essere invadenti. Ascoltate Chi ascolta con pazienza e comprensione può offrire molto conforto e sollievo. Incoraggiate l’espressione dei sentimenti, non reprimetela con frasi tipo: “non devi fare così” oppure “non pensarci”. Una persona in lutto può aver bisogno di ricordare insieme a voi episodi di vita trascorsi con la persona che non c’è più. Spesso arriva da sola a comprendere quando sta rinchiudendosi in ripetitive evocazioni della persona defunta. Cercate di essere pazienti Per accettare la perdita di una persona cara e affrontare i necessari cambiamenti occorre tempo. La fretta è nemica del reale cambiamento e costringe le persone in lutto a mettersi delle maschere, fingendo che tutto vada bene. 19 3_FF.indd 19 31/05/12 10:38 OFFRITE UN AIUTO PRATICO Aiutate nelle faccende domestiche Può essere estremamente prezioso: fare la spesa, riordinare la casa, preparare i pasti, sistemare il giardino, annaffiare le piante, occuparsi di animali domestici, ecc. Proponetevi per la cura dei bambini Anche solo per accompagnarli o andarli a prendere a scuola o ad attività extrascolastiche. Inoltre, potreste offrire occasioni di svago per permettere loro di allontanarsi temporaneamente da un clima domestico che talvolta può divenire troppo pesante. Aiutate a rispondere ai biglietti di condoglianze Offritevi per scrivere insieme alla persona in lutto una lettera o qualsiasi altra corrispondenza destinata a ringraziare tutti coloro che hanno 20 3_FF.indd 20 31/05/12 10:38 partecipato al dolore. Siate disponibili per rispondere al telefono e prendere messaggi. Prestatevi per le piccole commissioni In queste circostanze molte di esse possono risultare eccessivamente impegnative per la persona in lutto: consegnare un libro in biblioteca, ritirare l’auto dal meccanico, andare in posta, ecc. Donate qualcosa di utile… anche per lo spirito Può servire ad alleggerire le incombenze quotidiane. Regalare fiori, una torta, un libro o della musica può aiutare a dare colore alla giornata di chi soffre. Ricordatevi: ci vuole tempo per recuperare. Continuate a offrire sostegno per tutto il tempo necessario. 21 3_FF.indd 21 31/05/12 10:38 ALCUNI MITI SUL LUTTO “Le lacrime sono un segno di debolezza” Non è vero. Le lacrime sono un modo naturale di liberare i sentimenti più profondi. Non bisogna avere vergogna di dimostrare come ci si sente per la perdita di una persona cara. “I bambini dovrebbero essere tenuti a distanza da questa esperienza” È falso. I bambini hanno bisogno di partecipare a questo sentimento di tristezza. Informateli sulla perdita in modo onesto e affettuoso. Anche loro hanno bisogno di parlare del proprio lutto, non lasciateli soli. “È meglio evitare di parlare della morte di una persona cara con una persona in lutto” Assolutamente no. Le persone in lutto sono grate agli amici che condividono ricordi e parlano del dolore causato dalla perdita. “La fine del lutto corrisponde a dimenticare l’amore per la persona perduta” È un equivoco. 22 3_FF.indd 22 L’amore va oltre… la persona che non c’è più avrà per sempre un posto speciale dentro di voi. 31/05/12 10:38 LA PERDITA E IL LUTTO SONO PARTE DELLA VITA Quindi, cercate di comprendere il lutto consapevoli di intraprendere un percorso doloroso con la fiducia di trovare nuovi significati dell’esistenza. Accettare la morte di un vostro caro può essere molto duro. Ma l’esperienza di chi ha attraversato questi momenti ci insegna che la strada per la serenità è vicina anche se spesso fatichiamo a vederla. Cercate aiuto quando ne avete bisogno. 23 3_FF.indd 23 31/05/12 10:38 Quali e quante sono le Unità di Cure Palliative sostenute da Fondazione Floriani e Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori? Attualmente, Fondazione Floriani e la Sezione provinciale di Milano della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori sostengono 7 Unità di Cure Palliative domiciliari e 2 Hospice. FONDAZIONE IRCCS A.O. SAN PAOLO - POLO ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI UNIVERSITARIO Struttura Complessa di Cure Palliative, Struttura Semplice dipartimentale di Cure Terapia del Dolore e Riabilitazione Palliative e Terapia del Dolore Via Venezian, 1 - 20133 - Milano Via di Rudinì, 8 - 20142 - Milano Per informazioni Assistenza Domiciliare: Per informazioni: Tel. 02 2390.2814 Cellulare di servizio 348 2257177 Da Lunedì a Venerdì - Dalle 8.00 alle 16.00 Tel. 02 8184.4132 - 4913 Da Lunedì a Venerdì - Dalle 9.00 alle 17.00 A.O. ISTITUTI CLINICI DI PERFEZIONAMENTO / ASL / A.O. PROVINCIA DI LECCO OSPEDALE BUZZI DIPARTIMENTO INTERAZIENDALE Struttura Complessa di Cure Palliative e DELLA FRAGILITÀ Terapia del Dolore Unità di Cure Palliative di Merate Via Castelvetro, 28 - 20154 - Milano Largo S. Leopoldo Mandic, 1 Per informazioni: 23807 - Merate (LC) Tel. 02 5799.5353 - 5102 Per informazioni: Da Lunedì a Venerdì - Dalle 8.00 alle 16.00 Tel. 039 5916.254 - 488 Da Lunedì a Venerdì - Dalle 8.00 alle 16.00 A.O. OSPEDALE SAN CARLO 24 3_FF.indd 24 BORROMEO Unità di Cure Palliative di Lecco / Bellano Struttura Semplice di Cure Palliative Via Tubi, 43 - 23900 - Lecco Via Pio II, 3 - 20153 - Milano Per informazioni: Per informazioni: Tel. 0341 482471 Tel. 02 4022.2666 - 2112 - 2115 Da Lunedì a Venerdì - Dalle 8.00 alle 16.00 Da Lunedì a Venerdì - Dalle 8.30 alle 16.00 Il servizio copre l’intera Provincia di Lecco 31/05/12 10:38 A.O. “OSPEDALE MAGGIORE” DI Comuni seguiti: Albiate, Barlassina,Besana CREMA in Brianza, Biassono, Bovisio Masciago, Unità Operativa di Cure Palliative Briosco, Ceriano Laghetto, Cesano Largo Ugo Dossena, 2 - 26013 - Crema (CR) Maderno, Cogliate, Desio, Giussano, Per informazioni: Lazzate, Lentate sul Seveso, Limbiate, Tel. 0373 280827 Lissone, Macherio, Meda, Misinto, Muggiò, Da Lunedì a Venerdì - Dalle 8.00 alle 18.00 Nova Milanese, Renate, Seregno, Seveso, Sabato: dalle 8.00 alle 12.30 (con Sovico, Triuggio, Varedo, Vedano al Lambro, segreteria tel.) Veduggio con Colzano, Verano Brianza Comuni seguiti: Agnadello, Bagnolo Cremasco, Camisano, Campagnola AZIENDA DI SERVIZI ALLA PERSONA, Cremasca, Capergnanica, Capralba, PIO ALBERGO TRIVULZIO HOSPICE Casale Cremasco Vidolasco, Ceredano, Via A. Trivulzio, 15 - 20146 - Milano Casaletto, Casaletto Di Sopra, Vaprio, Per informazioni: Castel Gabbiano, Castelleone, Chieve, Tel. 02 4029.541 - 542 Credera Rubbiano, Crema, Cremosano, Cumignano Sul Naviglio, Dovera, FONDAZIONE IRCCS - ISTITUTO Fiesco, Genivolta, Gombito, Izano, NAZIONALE DEI TUMORI Madignano, Monte Cremasco, Montodine, HOSPICE “VIRGILIO FLORIANI” Moscazzano, Offanengo, Palazzo Pignano, Via Venezian, 1 - 20133 - Milano Pandino, Pianengo, Pieranica, Quintano, Per informazioni: Ricengo, Ripalta Cremasca, Ripalta Tel. 02 2390.3272 (diretto) Guerina, Rivolta D’Adda, Romanengo, Salvirola, Sergnano, Soncino, Spino D’Adda, Ticengo, Torlino Vimercati, Trescore Cremasco, Trigolo, Vaiano Cremasco e Vailate. A.O. DI DESIO E VIMERCATE Ospedale “Carlo Borella” – Giussano Unità Operativa Complessa di Cure Palliative Via Milano, 65 - 20034 Giussano (MB) Per informazioni: Tel. 0362 485034 - Da Lunedì a Venerdì Dalle 8.30 alle 12.00 e dalle 13.00 alle 16.00 3_FF.indd 25 Qualsiasi dubbio potrà essere chiarito chiamando la FONDAZIONE FLORIANI al numero 02.6261111 dalle 9.00 alle 18.00 oppure la Sezione Provinciale di Milano della Lega Italiana per la Lotta Contro i Tumori al numero 02.2662771 dalle 9.00 alle 13.00 e dalle 14.30 alle 17.00 25 31/05/12 10:38 26 3_FF.indd 26 Fondazione Floriani Via privata N. Bonnet, 2 - 20154 Milano Tel. 02.626111.1 - Fax 02.62611140 e-mail: [email protected] sito internet: www.fondazionefloriani.eu 31/05/12 10:38 3_FF.indd 27 31/05/12 10:38 3_FF.indd 28 31/05/12 10:38