Le parole dimenticate Lis peraulis dismenteadis

Le parole dimenticate
Ricostruire la relazione con la persona
affetta da demenza.
Lis peraulis dismenteadis
Tornâ a fâ sù la relazion cu la persone
malade di demence.
Azienda
per i Servizi Sanitari
N. 4 “Medio Friuli”
Aziende
pai Servizis Sanitaris
N. 4 “Friûl di Mieç”
Indice | Tabele
3. Prefazione | Prefazion
5. Introduzione | Introduzion
9. Cosa sono le demenze |
Ce che a son lis demencis
15. Le demenze si possono prevenire |
Lis demencis si puedin prevignî
19. Le fasi della malattia | Lis fasis de malatie
27. La convivenza e la relazione |
La convivence e la relazion
47. Conoscere i servizi e le risorse |
Cognossi i servizis e lis risorsis
55. Indirizzi utili | Direzions che
a puedin coventâ
Le parole
dimenticate
Ricostruire la relazione
con la persona affetta
da demenza.
Lis peraulis
dismenteadis
Tornâ a fâ sù la relazion
cu la persone malade
di demence.
Prefazione
Prefazion
La conoscenza dei problemi che
ci toccano personalmente, o anche
meno direttamente, è il primo passo
per il loro superamento, certo non
per eliminarli, se questo non è umanamente possibile, ma per saperli
affrontare con equilibrio e la maggiore serenità possibile.
A ciò tende questa pubblicazione
sul difficile tema della demenza, per
la quale si è scelto un linguaggio
semplice e diretto, anziché quello
complicato degli “addetti ai lavori”.
La traduzione nelle lingue minoritarie della nostra regione è pertanto
conseguente e resa possibile da un
apposito contributo della Direzione
Centrale Cultura, Sport, Relazioni
Internazionali e Comunitarie.
La cognossince dai problemis che
nus tocjin in maniere personâl, o
ancje in maniere mancul direte, al è
il prin pas par podêju superâ, ancje
se propit no si puedin eliminâ, e par
savêju frontâ cul plui grant ecuilibri
e cu la plui grande serenitât.
Chest al è il fin di cheste publicazion sul teme dificil de demence,
par la cuâl si à sielt un lengaç sempliç e diret, e no chel complicât dai
esperts dal setôr.
La traduzion intes lenghis minoritariis de nestre regjon e je une
consecuence di chescj obietîfs e
si à podût fâle in graciis di un contribût specific de Direzion Centrâl
Culture, Sport, Relazions Internazionâls e Comunitariis.
Il Direttore Generale
Dr. Giorgio Ros
Il Diretôr Gjenerâl
dot. Giorgio Ros
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Introduzione
Introduzion
Il tempo scorre. Scorre per tutti: da
quando veniamo al mondo, il nostro
orologio biologico inizia il suo ticchettio incessante che, se siamo fortunati, ci accompagnerà a lungo fino a
una serena vecchiaia.
Mai come ora, nella nostra civiltà,
così tante persone giungono a età
avanzata in discreta salute, magari
con qualche acciacco, ma mantenendo comunque buone capacità di
pensiero, attività e relazione.
Il timp al cor. Al cor par ducj: di
cuant che o nassìn, il nestri orloi biologjic al scomence il so tic tac che,
se o sin fortunâts, nus acompagnarà tant timp fin tune vecjaie serene.
Mai come cumò, inte nestre civiltât,
cussì tantis personis a rivin inlà cui
agns cuntune salût discrete, magari
cun cualchi dolorut, ma in ogni câs
ancjemò cun buinis capacitâts di
pinsîr, di ativitât e di relazion.
Come sempre la medaglia ha due
facce: se da un lato questa conquista
ha prodotto un notevole beneficio nella vita dell’uomo, dall’altro ha messo
in luce le conseguenze del processo
di invecchiamento, rivelandoci un numero sempre maggiore di persone
che vivono situazioni di sofferenza e
di limite, anche molto importanti, nella sfera del comprendere e dell’agire.
Queste sofferenze che conosciamo con il nome di demenza, malattia di Alzheimer, arteriosclerosi
e altre, pur non essendo esclusive
Come simpri la medaie e à dôs
bandis: se par un cont cheste concuiste e à prodot un benefici impuartant
inte vite dal om, di chê altre e à fat
scuvierzi lis consecuencis dal procès
di invecjament, puartant a lûs un numar simpri plui grant di personis che
a vivin situazions di soference e di limit, ancje tant impuartants, inte sfere
dal capî e dal fâ.
Chestis soferencis che o cognossìn cul non di demence, malatie
di Alzheimer, arteriosclerosi e altris,
ancje se no son dome dal anzian, si
manifestin di plui in cheste fase de
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dell’anziano, si manifestano di più
in questa fase della vita, creando
complesse situazioni di salute, di
relazione, di gestione che coinvolgono le famiglie, il mondo sociale,
assistenziale e scientifico.
Non siamo fatti per vivere in eterno; la vecchiaia è un “fuori programma” non scritto nei nostri cromosomi.
Le scoperte scientifiche, i notevoli
miglioramenti della medicina, gli interventi di salute pubblica, le norme
igieniche, l’alimentazione, i cambiamenti nel lavoro e complessivamente
nella società, ci permettono di vivere
molto più a lungo che in passato, ma
questa diffusa longevità ci mette di
fronte ad un imprevisto aumento di
ammalati cronici e di persone fragili.
La storia dell’uomo è da sempre
costellata di paradossi: in quest’epoca viviamo uno particolarmente
importante che coinvolge proprio la
struttura sociale e la sua capacità di
accogliere questa nuova emergenza di salute. La famiglia allargata in
cui convivevano diverse generazioni,
con la sua capacità di contenere e
assorbire le difficoltà delle varie fasi
della vita, dal secondo dopoguerra, è
profondamente cambiata nella
sua struttura ed è stata sostituita dalla cosiddetta famiglia
“nucleare” che, per
ragioni
di
vite, creant situazions complessis di
salût, di relazion, di gjestion che a
tocjin lis fameis, il mont sociâl, assistenziâl e sientific.
No sin fats par vivi par simpri; la
vecjaie e je un “fûr di program” che
nol è scrit intai nestris cromosomis.
Lis scuviertis sientifichis, i mioraments impuartants de medisine, i intervents di salût publiche, lis normis
igjienichis, la alimentazion, i cambiaments intal lavôr e in complès inte
societât, nus permetin di vivi tant
di plui che no une volte, ma cheste
vite lungje, cussì difondude, nus met
devant di une cressite impreviste di
malâts cronics e di personis fragjilis.
La storie dal om e je simpri stade
segnade di paradòs: in chest timp
o ‘nd vivìn un une vore impuartant
che al tocje propit la struture sociâl e
la sô capacitât di acetâ cheste gnove emergjence di salût. La famee
slargjade là che a convivevin plui
gjenerazions, cu la sô capacitât di
contignî e tignî bot aes dificoltâts des
variis fasis de vite, dopo de seconde
vuere, e je cambiade une vore insot
inte sô struture, il so puest al è stât
cjapât di chê che i disin famee “nucleâr” che, par resons economichis,
culturâls, di organizazion sociâl, e je
fate di un numar simpri plui piçul di
personis, dispès cjapadis di ritmis di
ogni dì e di impegns personâi,
che no i permetin di frontâ
lis dibisugnis e lis
fragjilitâts che la
vite nus met devant.
tipo
economico, culturale, di
organizzazione sociale, conta un numero
sempre minore di persone, spesso assorbite
da ritmi quotidiani e impegni soggettivi, che la rendono inadatta ad
affrontare le necessità e le fragilità
che la vita presenta.
Nel corso della vita impariamo a
camminare, a parlare, a stare con
gli altri; prendiamo coscienza delle
nostre potenzialità fisiche e mentali,
ma nell’andare del tempo ci accorgiamo che alcune di queste abilità
si trasformano e altre vanno inesorabilmente perse. Se tutto ciò avviene in modo regolare e progressivo, senza scossoni e nella media,
questo processo ci accompagna nel
normale evolversi della vita.
Dilunc de
vite o imparìn a cjaminâ, a fevelâ, a
stâ cun chei altris; o cjapìn
cussience di ce che o podìn fâ
cul cuarp e cu la ment, ma cul passâ
dal timp si visìn che cualchidune di
chestis abilitâts si trasforme e che altris a van pierdudis cence fal. Se dut
chest al sucêt in mût regolâr e progressîf, cence sbalçs e inte medie,
chest procès nus acompagne intal
disglagnâsi normâl de vite.
Quando invece queste abilità decadono velocemente e in forma grave,
allora le persone diventano incapaci,
inadeguate, sofferenti, tristi e bisognose di aiuto. Allora si è di fronte a
una malattia: talvolta temporanea e
reversibile, spesso cronica e destinata ad aggravarsi.
Invezit cuant che chestis abilitâts
a van al mancul une vore sveltis e
in forme grave, alore lis personis a
deventin buinis di nuie, fûr di lûc,
passionadis, avilidis e a coventin judadis. Alore si è devant di une malatie: cualchi volte e dure pôc e si pues
vuarî, dispès e je croniche e destinade a lâ in piês.
È il caso in cui si parla di demenza
dando nome a una sofferenza che
non tocca solo la singola persona e
il suo “stare nella vita”, ma coinvolge
tutta la famiglia in un complesso riverberarsi di sofferenza e necessità
di assistenza tale da rendere questa
condizione un problema sociale.
Alore si fevele di demence, dant
non a une soference che no tocje
dome cui che al è malât e il so “stâ
inte vite”, ma che e cjape dentri dute
la famee intune secuence complesse di soference e dibisugne di assistence, tant che cheste cundizion e
devente un probleme sociâl.
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Cosa sono le
demenze
Ce che a son
lis demencis
Sono condizioni cliniche caratterizzate dalla perdita progressiva delle
funzioni cognitive in misura tale da
interferire con le abituali attività sociali e lavorative della persona.
A son cundizions clinichis li che si
piert in maniere progressive lis funzions cognitivis, in misure tâl che
a deventin dificilis o impussibilis lis
ativitâts sociâls e di vore che prime
pe persone a jerin normâls.
Le funzioni cognitive
Quali sono queste funzioni necessarie al complesso meccanismo della mente?
• La memoria: ad essa fanno da
corollario, abilità e capacità diverse
e fondamentali. Le funzioni della memoria sono complesse: la memoria
di lavoro (ricordare per alcuni secondi un numero di telefono), la memoria
episodica (richiamare gli episodi : mi
ricordo che…), la memoria semantica (attingere alle conoscenze: so
che...), la memoria procedurale (è la
più duratura: dopo aver imparato ad
andare in bicicletta non si dimentica
più), la memoria prospettica (ricordare un impegno programmato);
Lis funzions cognitivis
Cualis sono chestis funzions necessariis al mecanisim complès de ment?
• La memorie: e covente par fuarce par abilitâts e capacitâts diviersis
e fondamentâls. Lis funzions de memorie a son complessis: la memorie
di lavôr (visâsi par cualchi secont un
numar di telefon), la memorie episodiche (riclamâ i fats sucedûts: mi
visi che…), la memorie semantiche
(cjatâ tes cognossincis: o sai che...),
la memorie procedurâl (e je chê che
e dure di plui: dopo vê imparât a lâ
in biciclete no si dismentee plui), la
memorie prospetiche (visâsi di un
impegn programât);
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• l’attenzione è alla
base della memoria
– se siamo distratti,
storditi, insonnoliti o
avvertiamo che una
persona, un avvenimento, un luogo non ci
interessano difficilmente li
“terremo a mente”, li ricorderemo;
• il linguaggio: la capacità di
esprimersi, ma anche di comprendere, di leggere e scrivere;
• l’orientamento nel tempo e nello spazio (in che anno, stagione ecc.
siamo, dove ci troviamo);
• le abilità visuo-spaziali (l’occhio
“vede” ma è il cervello che esamina
e dà significato a ciò che si è visto);
• la prassia (ad es. la capacità di
“organizzarsi” per vestirsi seguendo
un certo ordine nella successione
degli atti motori);
• la gnosia (la fondamentale abilità di riconoscere gli oggetti, la propria casa, i volti delle persone);
• la capacità di pensiero astratto,
nonché di critica e di giudizio, di ragionamento;
• le funzioni esecutive di pianificazione, elaborazione e modifica
delle strategie, doti “sotterranee”
che, se alterate da patologie cerebrali, comportano errori nella programmazione di un’azione e la perdita della flessibilità.
Nelle demenze, oltre alla compromissione di queste funzioni, inter11
• la atenzion e je la fonde de memorie – se o sin straviâts, sturnîts,
plens di sium o o sintìn che une
persone, un acjadiment, un lûc no
nus interessin, al sarà dificil che ju
“tignìn a ments”, che sai visarìn;
• il lengaç: la capacitât di fevelâ,
ma ancje di capî, di lei e scrivi;
• l’orientament intal timp e intal
spazi (in ce an, in ce stagjon e v.i.
che o sin, dulà che o sin);
• lis abilitâts visuâls e spaziâls
(il voli “al viôt” ma al è il cerviel che
al esamine e che al da significât a
ce che si à viodût);
• la prassie (par es. la capacitât
di “organizâsi” par vistîsi lant daûr di
un ciert ordin inte sucession dai ats
motoris);
• la gnosie (la abilitât fondamentâl
di cognossi i ogjets, la proprie cjase,
lis musis des personis);
• la capacitât di pinsîr astrat, e
ancje di critiche e di judizi, di resonament;
• lis funzions esecutivis di planificazion, elaborazion e modificazion des strategjiis, cualitâts “soteraniis” che, se a vegnin alteradis
di malatiis dal cerviel, a compuartin erôrs inte programazion di une
azion e la pierdite de flessibilitât.
Intes demencis, di là dal lâ al mancul di chestis funzions, a sucedin
cambiaments impuartants dal compuartament, de personalitât, dal
umôr, de percezion e de interpretazion de realtât.
vengono importanti cambiamenti del
comportamento, della personalità,
dell’umore, della percezione e interpretazione della realtà.
Vorrei che i malati di Alzheimer non
continuassero a starsene sempre in
disparte, ma dicessero, accidenti, anche noi siamo persone. E vogliamo
che ci rivolgano la parola e ci rispettino, perdìo, come esseri umani....
Ci sono cose che vorrei saper fare,
ma d’altra parte ci sono ancora cose
che posso fare e che mi prefiggo di
non mollare finché posso.... In parole povere, siamo goffi, smemorati e
naturalmente i nostri cari lo capiscono (…) Vogliamo che le cose vadano
come prima. Ed è proprio questo che
non riusciamo a sopportare, di non riuscire ad essere quello che eravamo
… fa male da morire.
O volarès che i malâts di Alzheimer no lessin indevant a stâ simpri in
bande, ma a disessin, “Orpo, ancje
nô o sin personis. E o volìn che nus
fevelin e che nus rispietin, po, come
personis...” A son robis che o volarès
savê fâ, ma di chê altre bande a son
ancjemò robis che o pues fâ e che mi
prefissi di no molâ fin che o pues... In
pocjis peraulis, no rivìn a rangjâsi, si
dismenteìn e al è clâr che i nestris
parincj lu capissin (…) O volìn che
lis robis a ledin come prime. E al è
propit chest che no rivìn a sopuartâ,
di no rivâ a jessi chei che o jerin… al
fâs un mâl di murî.
Cary Smith Henderson “Visione
parziale - Un diario dell’Alzheimer”
I problemis dal
compuartament
Cary Smith Henderson “Visione
parziale - Un diario dell’Alzheimer”
I problemis principâi di compuartament a son, in struc:
I problemi del
comportamento
• abulie-apatie (pierdite di
interès, motivazion, iniziative; e duncje isolament sociâl); e je costante e
cuant che no son
altris sintoms, e
pues jessi interpretade
in maniere
falade tant
che
depression:
in
chest
câs però, se
o domandìn ae
persone
malade
“aie angosse, ansie,
incuietece, si sintie di-
I principali problemi di comportamento sono, in sintesi:
• abulia-apatia (perdita di interesse, motivazione, iniziativa; conseguente isolamento sociale); è
frequente e quando è isolata, può
essere erroneamente interpretata
come depressione: in questo caso
però, se chiediamo alla persona malata “si sente angosciato, ansioso,
inquieto, inutile, in colpa, ecc.?”, la
risposta sarà un tranquillo no, magari
accompagnato da un sorriso;
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• depressione (tristezza, senso di
colpa, di inutilità, perdita dell’autostima, ansia, angoscia al risveglio). Se
una persona anziana appare depressa o dimostra un cambiamento dell’umore, in mancanza di motivi apparenti,
ciò deve far sospettare la possibilità di
una coesistenza o di uno sviluppo successivo, nello spazio di mesi o di pochi
anni, di una patologia neurodegenerativa come la Demenza di Alzheimer o
la Malattia di Parkinson (MP), o di un
danno vascolare cerebrale;
• agitazione psicomotoria (irrequietezza, atti ripetitivi come vestirsi e svestirsi o aprire e chiudere
armadi, marcia incessante e senza
una finalità);
• aggressività verbale e fisica;
• psicosi (allucinazioni visive o
acustiche, deliri, in particolare di furto, di gelosia);
• altre anomalie: alterazioni del ritmo veglia-sonno, comportamento socialmente inaccettabile, sessualmente
inappropriato, euforia senza motivi,
bruschi cambiamenti di umore, paure
immotivate, attività motoria impropria
come vagabondaggio, inseguimento,
affaccendamento notturno, fughe, ecc.
Spesso sono coinvolte anche le
funzioni vegetative: quelle che riguardano il funzionamento del cuore,
il controllo degli sfinteri, l’organizzazione della biologia del sonno e altre
funzioni che non comandiamo con la
volontà. Possono risultare compromesse anche le funzioni motorie con
sintomi e segni simile a quelli dovuti
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bant, in colpe, e v.i.?”, la rispueste e
sarà un no cuiet, magari ancje cuntune bocje di ridi;
• depression (aviliment, sens di
colpe, di inutilitât, pierdite de autostime, ansie, angosse cuant che si jevisi dal jet). Se une persone anziane
e somee deprimude o e mostre un
cambiament dal umôr, se no si viodin resons claris di cheste situazion,
alore si à di suspietâ la pussibilitât di
une coesistence o di un disvilup sucessîf, intal zîr di mês o di pôcs agns,
di une patologjie neurodegjenerative
tant che la Demence di Alzheimer o
la Malatie di Parkinson (MP), o di un
dam vascolâr cerebrâl;
• agjitazion psicomotorie (irecuietece, ats ripetitîfs tant che vistîsi e
disvistîsi o vierzi e sierâ armarons,
cjaminâ svelts e cence un fin);
• agressivitât verbâl e fisiche;
• psicosi (alucinazions visivis o
acustichis, deliris, in particolâr di robarie, di zelosie);
• altris anomaliis: alterazions dal
ritmi vegle-sium, compuartament
sociâl inacetabil, sessuâl inapropriât, euforie cence motîfs, cambiaments secs di umôr, pôre cence
reson, ativitât motorie improprie tant
che torzeonâ, lâ daûr di cualchidun,
traficâ di gnot, scjampâ, e v.i.
Dispès a son tocjadis ancje lis
funzions vegjetativis: chês dal
funzionament dal cûr, il control dai
sfintêrs, la organizazion de biologjie
dal durmî e altris funzions che no
comandìn cu la volontât. A puedin
alla Malattia di Parkinson, oppure tipici della Malattia di Parkinson che
evolve in demenza.
Un aspetto importante è rappresentato dalla coscienza della malattia*:
quando è presente si associa spesso e comprensibilmente a tristezza
e depressione. Se questa coscienza
non c’è o è molto limitata può esporre
la persona e chi ne ha cura, a rischi
connessi alla guida dell’autovettura,
all’uso del gas in cucina. Se la persona malata aveva un carattere forte, deciso e indipendente; allora sarà
più difficile che acconsenta ad essere
accompagnata dal medico, ad essere
esaminata, ad assumere i farmaci e
ad accettare limiti alla sua libertà quali
la sospensione della patente o la presenza di una badante in casa.
* Cap. tratto da “La demenza di Alzheimer.
Questa sconosciuta...” (a cura di Ferdinando
Schiavo, Associazione Alzheimer Udine - 2011)
risultâ comprometudis ancje lis funzions motoriis cun sintoms e segns
simii a chei de Malatie di Parkinson,
o tipics de Malatie di Parkinson che
si trasforme in demence.
Un aspiet impuartant al è rapresentât de cussience de malatie*:
cuant che e je si associe dispès, e
si pues ben capî, cun aviliment e depression. Se cheste cussience no je
o e je tant limitade a puedin jessi in
pericul la persone e cui che al viôt di
jê: pericul par vie che magari si mene
la machine, o si dopre il gas in cusine. Se la persone malade e veve un
caratar fuart, ferbint e indipendent,
alore al sarà plui dificil che e permeti
di jessi acompagnade là dal miedi,
di jessi esaminade, di cjoli lis medisinis e di acetâ limits ae sô libertât
tant che la sospension de patente o
la presince di une badante in cjase.
* Cjap. cjolt di “La demenza di Alzheimer.
Questa sconosciuta...” (par cure di Ferdinando
Schiavo, Associazione Alzheimer Udine - 2011)
14
15
Le demenze
si possono
prevenire
Lis demencis
si puedin
prevignî
La salute dipende dalla genetica,
dall’ambiente, dalla buona medicina, ma anche, e molto, da noi stessi,
dal nostro stile di vita. I Fattori protettivi delle demenze, a parte quelli
genetici, dipendono anche da:
La salût e dipent de gjenetiche,
dal ambient, de buine medisine, ma
ancje, e tant, di nô, dal nestri stîl di
vite. I fatôrs protetîfs des demencis,
in bande di chei gjenetics, a dipendin ancje di:
• alimentazione: mangiare poco
ed in modo equilibrato, non eccedendo con i grassi di derivazione
animale, alimentandosi spesso con
pesce e, quotidianamente, con vegetali. La prevenzione dovrebbe
puntare sui principali fattori di rischio
per le malattie vascolari: ipertensione, fumo, diabete di tipo 2 e alti livelli
di colesterolo. È importante seguire
una dieta povera di grassi, di carne rossa e invece una dieta ricca
di noci, pesce, pomodori, pollo, verdure crucifere (broccoli e cavolfiori),
verdure a foglia verde (barbabietole, carote, sedano e lattuga) e scura
(bieta e spinaci);
• alimentazion: mangjâ pôc e in mût
ecuilibrât, cence esagjerâ cui gras di
derivazion animâl, mangjant dispès il
pes e, ogni dì, vegjetâi. La prevenzion
e varès di pontâ sui fatôrs principâi di
pericul pes malatiis vascolârs: ipertension, fum, diabete di tip 2 e nivei alts
di colesterôl. Al è impuartant vê une
diete puare di gras, di cjar rosse e
invezit une diete cun tantis coculis,
pes, pomodoros, poleç, jerbis crucifaris (verzis, brocui e cauliflôr), jerbis di
fuee verde (jerbe rave, carotis, selino
e salate) e scure (bledis e spinaze);
• ativitât fisiche adeguade: e ritarde i procès di invecjament cere16
• attività fisica adeguata: rallenta i processi di invecchiamento cerebrale e fisico, allontanando
nel tempo in modo significativo
l’insorgenza di demenze, cardiopatie, depressione, e altro ancora.
Camminate di tre quarti d’ora, tre
volte la settimana a ritmo allegro,
nuoto, bicicletta, altre sane abitudini come usare le scale al posto
dell’ascensore, sono un “farmaco”
che previene le malattie croniche
da inattività e ci tengono lontano
dagli ospedali!
• stimoli culturali: mantenere
vivi curiosità e interessi conserva
attivi i collegamenti neuronali; è
come se si percorressero più volte
sentieri che diventano così sempre
più battuti e quindi più agibili, col
risultato di ridurre e prevenire le
malattie degenerative.
Cosa fare quando si
sospetta un inizio di
demenza
Recarsi dal proprio Medico di
Famiglia che saprà consigliare
e, se il caso, prescrivere degli
accertamenti o indirizzarvi da
17
brâl e fisic, slontanant intal timp in
mût significatîf la manifestazion di
demencis, cardiopatiis, depression,
e altri ancjemò. Cjaminadis di trê
cuarts di ore, trê voltis par setemane
cun ritmi avonde svelt, nadâ, lâ in biciclete, altris abitudins sanis tant che
doprâ lis scjalis invezit dal assensôr,
a son une “medisine” che e preven
lis malatiis cronichis di inativitât e
nus tegnin lontan dai ospedâi!
• stimui culturâi: mantignî vîfs
curiositât e interès al conserve atîfs
i colegaments neuronâi; al è come
se si passassin plui voltis trois che
a deventin cussì simpri plui batûts e
duncje plui facii, cul risultât di ridusi e
prevignî lis malatiis degjenerativis.
uno specialista. È utile portare le
medicine eventualmente assunte.
Non è raro, infatti, che certi disturbi
comportamentali possano essere
causati da una incompatibilità di
taluni farmaci. È possibile rivolgersi
anche all’UVA (Unità di Valutazione Alzheimer) o all’ Associazione
Alzheimer più vicina che sicuramente saprà consigliarvi.
Può essere utile una
diagnosi tempestiva di
demenza?
Una diagnosi tempestiva è utile
perché:
• permette di capire se si tratta di
una forma di demenza reversibile.
In tal caso si potranno attivare subito le cure senza perdere tempo
prezioso;
• favorisce l’individuazione e l’eventuale cura delle conseguenze
di altre malattie che spesso accompagnano o sono complicate dalla
demenza;
• agevola la ricerca da parte dei
familiari di soluzioni per l’aiuto e
l’assistenza, attivando tempestivamente le tutele di tipo previdenziale
e medico legale;
• si può iniziare, ove possibile,
una terapia farmacologica e/o riabilitativa mirata;
• prevedere l’insorgere di alcuni
stati confusionali tipici della malattia,
troverà i familiari meno impreparati.
Ce fâ cuant che si à suspiet
di un principi di demence
Lâ là dal miedi di famee che al savarà conseâ e, in câs, prescrivi aciertaments o mandâ là di un specialist.
Al zove puartâi al miedi lis medisinis,
se si è daûr a cjapâlis. Nol è râr, di
fat, che cierts disturps di compuartament a puedin jessi causâts di une
incompatibilitât di cualchi medisine. Si pues ancje domandâ ae UVA
(Unitât di Valutazion Alzheimer) o ae
Associazion Alzheimer plui dongje
che dal sigûr a savaran conseânus.
Puedie zovâ une diagnosi
par timp de demence?
Une diagnosi fate tes primis fasis de
malatie e je buine parcè che:
• e permet di capî se e je une forme
di demence reversibile. In chest câs
si podarà fâ daurman lis curis cence
pierdi timp preziôs;
• e jude a cjatâ e in câs a curâ lis
consecuencis di altris malatiis che dispès a acompagnin o a son complicadis de demence;
• e jude i familiârs a cirî diviersis
soluzions pal supuart e pe assistence, inviant par timp lis tutelis di gjenar
legâl previdenziâl e medic;
• e permet scomençâ, se e je pussibile, une terapie farmacologjiche e/o
riabilitative smirade;
• savê za prime che al podarà jessi
cualchi stât confusionâl tipic de malatie,
al fasarà che i familiârs a sedin mancul
impreparâts cuant che al sucedarà.
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19
Le fasi della
malattia
Lis fasis de
malatie
1° Fase: La memoria
inizia a svanire
1e Fase: La memorie e
tache a sparî
È uno dei primi segnali che qualcosa non sta andando per il verso
giusto. All’inizio sono dimenticanze
che scusiamo perché può capitare a
ognuno di noi, presi come siamo dai
ritmi quotidiani.
Al è un dai prins segnâi che alc nol
va plui pal so viers. In principi a son
dismenteancis che o scusìn parcè
che al pues capitâi a cualsisei, o sin
ducj cjapâts dai ritmis di ogni dì.
Nella demenza però questa perdita della memoria, oltre ad aggravarsi
sempre di più, si associa a una serie
di condizioni e comportamenti sempre più problematici da gestire.
Succede che la persona:
• si disorienti nel tempo (dimentica il giorno, l’anno in cui siamo, fa
fatica a ricordare la sua età e quella
dei suoi cari);
• tenda a dimenticare eventi recenti, a perdersi in ambienti nuovi, a
dimenticare le sequenze di azioni da
svolgere per portare a termine compiti relativamente semplici (come or-
Inte demence però cheste pierdite de memorie, in plui di lâ simpri
in piês, si cumbine cuntune serie di
cundizions e compuartaments simpri plui problematics.
Al sucêt che la persone:
• si disorienti intal timp (si dismentee ce dì, ce an che o sin, e fâs fadie
a visâsi trops agns che e à e trops
che a ‘nd àn chei de famee);
• e tindi a dismenteâ fats sucedûts di pôc, a pierdisi in ambients gnûfs, a dismenteâ lis secuencis di azions di fâ par puartâ
insom operazions avonde semplicis (par esempli organizâsi par
20
cusinâ, par fâ la spese, par
tignî la cjase);
ganizzarsi per
cucinare, fare la
spesa, accudire
la casa);
• dimostri una “povertà di pensiero” che si manifesta con difficoltà di ragionamento e incapacità a
risolvere problemi un tempo facilmente superabili;
• abbia spesso sbalzi di umore e
sia emotivamente molto fragile;
• possa apparire disinteressata
e assente.
È una fase molto critica perché i
tratti della malattia sono ancora labili e possono essere scambiati per
episodi passeggeri di esaltazione
del normale tratto del carattere o
giustificati perché “è un momento
un po’ così” o perché considerati
parte del “diventare vecchi”.
C’è sofferenza per la persona perché percepisce che qualcosa non va,
che a volte è inadeguata nelle reazioni, ha atteggiamenti inopportuni, dice
una parola di troppo e al momento
sbagliato, o non trova le parole.
Il rischio che la persona si vergogni
e decida di ritirarsi dalla relazione con
gli altri è lì, dietro l’angolo. Ma può anche accadere che la persona risponda
a questo suo sentirsi inadeguata con
aggressività e rabbia.
Succede che questi comporta21
• e dimostri une “puaretât di
pinsîr” che si viôt te dificoltât di resonament e tal no jessi plui bogns
di risolvi problemis che prime si rivave a frontâ cun facilitât;
• e vedi dispès sbalçs di umôr e e
vedi une emotivitât tant fragjile;
• e puedi someâ disinteressade e
straviade.
E je une fase tant critiche parcè
che i segns de malatie a son ancjemò lizêrs e a puedin jessi scambiâts
par episodis svoladis di esaltazion dal
dal caratar normâl o justificâts parcè
che “al è un moment un pôc cussì” o
parcè che a vegnin calcolâts une part
dal “deventâ vecjos”.
E je soference pe persone parcè
che e capìs che alc nol va, che cualchi volte no à lis reazions justis, e à
manieris di fâ che no van, e dîs une
peraule di plui e tal moment falât, o
no cjate lis peraulis.
Il pericul che la persone si vergogni
e e decidi di ritirâsi de relazion cun
chei altris al è li, daûr dal cjanton. Ma
al pues ancje sucedi che la persone
e rispuindi a chest so sintîsi inadate
cun agressivitât e rabie.
Al sucêt che chescj compuartaments “stranis” a sedin viodûts prime
dai parincj che de persone stesse,
che invezit no à cussience dal so stât.
Che e sedi o no la percezion de bande dal malât, di chi indevant la famee
e je clamade a tacâ il so percors di
acompagnament e comprension, cun
dutis lis dificoltâts che si presentin.
menti “strani” siano avvertiti prima
dai familiari che dalla persona stessa, la quale in vari casi, non ha coscienza del suo stato.
Che vi sia o meno la percezione da
parte del malato, la famiglia è chiamata da qui a iniziare il suo percorso di
accompagnamento e comprensione
con tutte le difficoltà che si presentano.
2° Fase: Non si ricorda
più chi sono!
Si manifesta in maniera chiara tutto
il dramma di questo percorso di malattia dovuto al deterioramento della
capacità di capire e di agire, ormai
non più attribuibile al normale invecchiamento o a una temporanea inadeguatezza.
Succede che la persona:
• si disorienti nello spazio, si perda
per le vie della sua città vagabondando senza meta, ma anche
che si disorienti dentro casa
sua, non riconosca più ambienti e luoghi prima familiari;
• abbia ormai perso la memoria sia
degli avvenimenti recenti, che di quelli remoti, disimparando a svolgere
compiti anche semplici come vestirsi, prepararsi i pasti, badare alla sua
igiene personale;
• parli con sempre maggiore difficoltà o parli sempre meno;
• faccia molta difficoltà a ricordarsi i
nomi anche dei più stretti familiari, se
non anche il proprio, confondendoli o
dimenticandoli del tutto. E’ anche per
questo, oltre che per il generale sta-
2e Fase: No si vise plui
cui che o soi!
Si mostre a clâr dut il drame di
chest percors di malatie di degrât
de capacitât di capî e di agjî, che
aromai no si pues plui assegnâ al
invecjament normâl o a une inadeguatece temporanie.
Al sucêt che la persone:
• si disorienti intal spazi, si pierdi
pes viis de sô citât lant a torzeon
cence rivâ di nissune bande, ma
ancje che si disorienti cjase sô, che
no cognossi plui ambients e lûcs
che prime a jerin familiârs;
• e vedi pierdût aromai la memorie
sedi dai fats sucedûts di pôc, che di
chei lontans, disimparant a fâ operazions ancje semplicis tant che vistîsi,
fâsi di mangjâ,
lavâsi e v.i.;
• e feveli simpri cun plui dificoltât o e feveli
simpri mancul;
• e fasi tante
dificoltât
a visâsi i
to di confusione, che queste persone
ripetono incessantemente le stesse
domande che non trovano conforto
nelle risposte;
• si dimostri ansiosa, aggressiva,
con scatti di ira oppure apatica, confusa, disorientata;
• abbia importanti disturbi del sonno (fatichi moltissimo ad addormentarsi, abbia un sonno costantemente
agitato, il ritmo sonno-veglia sia gravemente alterato, si affaccendi, durante la notte in attività sconclusionate e ripetitive);
• senta rumori, voci, veda persone,
segua discorsi, intessa dialoghi che
sono solo nella sua mente.
È uno stadio oltremodo penoso e
gravoso per i familiari e per coloro che
hanno in cura una persona che non
può più badare a sé stessa e che,
anche nelle più elementari necessità,
deve essere assistita e accudita. È
una fase drammatica in cui si realizza quello che gli esperti chiamano la
“perdita in vita”: la sensazione, emotivamente devastante, di avere perso
il contatto, del non esserci più di una
persona che è ancora viva e che, ora
come mai ha bisogno, per continuare
a vivere, della nostra presenza.
Lo stare accanto a una persona
giunta a questo stadio della malattia
spesso crea il sentimento di sentirsi più vicini al proprio caro, di essere
coinvolti nella sua vita più di quanto
non lo si fosse in precedenza. Ma a
chi assiste capita spesso anche di
essere sopraffatto dalla stanchezza e
23
nons ancje dai parincj plui dongje, e
fintremai il so non, confondintju o dismenteantju dal dut. Al è ancje par
chest, in plui che pal stât gjenerâl
di confusion, che chestis personis a
tornin a fâ simpri chês stessis domandis, che no cjatin confuart intes
rispuestis;
• si mostri ansiose, agressive, cun
atacs di rabie o ben apatiche, confondude, disorientade;
• e vedi disturps impuartants de
sium (e fasi tante fadie a indurmidîsi,
e duarmi simpri agjitade, il ritmi siumvegle al sedi alterât in maniere serie,
si impegni, vie pe gnot in ativitâts
strambis e ripetitivis);
• e sinti rumôrs, vôs, e viodi personis, e ledi daûr discors, e fasi dialics che a son dome intal so cjâf.
Al è un stadi une vore penôs e fadiôs pe famee e par chei che a àn
di viodi di une persone che no pues
plui viodi di se stesse e che ancje intes dibisugnis plui elementârs e à di
jessi judade e curade. E je une fase
dramatiche là che e sucêt chê che i
esperts a clamin la “pierdite in vite”:
la sensazion, che e da disperazion,
di vê pierdût il contat, che no sedi
plui une persone, ancje se je ancjemò vive e se, plui che no in cualsisei
altri moment, par lâ indevant a vivi,
e à bisugne de nestre presince.
Stâ dongje di une persone rivade a
chest stadi de malatie dispès al da il
sintiment di jessi plui dongje di jê, di
jentrâ inte sô vite plui di ce che nol
fos prime. Ma a cui che al da assi-
dal sentimento di impotenza che deriva dalla difficoltà di “farsi riconoscere, di stabilire un contatto”, di dare un
senso alle giornate che si susseguono
nel loro essere un continuo “costruire
e de-costruire” realtà e relazioni confuse, complicate e disorientanti.
È però importante sapere che, a
tutto questo si può cercare di dare un
senso, pur nella consapevolezza che
la vita quotidiana è cambiata e che le
cose non saranno mai più come prima.
3° Fase: L’autonomia
impossibile
Il quadro della malattia diventa estremamente grave perché ormai la persona è totalmente dipendente dall’aiuto degli altri, inattiva e incapace di
svolgere qualsiasi attività della vita
quotidiana, dall’alimentarsi al muoversi. Occorre prevenire e gestire la sindrome da immobilizzazione. A questo
stadio subentrano disturbi della nutrizione (spesso si rende necessaria l’alimentazione artificiale con sondino naso-gastrico) che possono determinare
il rischio di gravi complicanze quali
malnutrizione, disidratazione, malattie
infettive (soprattutto broncopolmonari). Anche il rischio di fratture e piaghe
da decubito aumenta.
In questa fase è assolutamente imprescindibile il passaggio attraverso il
Medico di Famiglia che dovrà intervenire per l’attivazione dei servizi sanitari e socio-assistenziali.
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stence i sucêt dispès ancje di jessi
sorevinçût de strache e dal sintiment
di dispossence che al derive de dificoltât di “fâsi cognossi, di vê un contat”, di dâ un sens aes zornadis che
si corin daûr simpri compagnis, intal
lôr jessi dut un “fâ e disfâ” di realtâts
e relazions confondudis, complicadis, che a lassin disorientâts.
Ma al è impuartant savê che a dut
chest si pues cirî di dâi un sens, ben
inte cussience che la vite di ogni dì
e je cambiade e che lis robis no saran mai plui chês che a jerin.
3e Fase: La autonomie
impussibile
Il cuadri de malatie al devente
une vore grâf parcè che aromai la
persone e je dipendente dal dut di
chei altris, inative e no je buine di fâ
nissune ativitât de vite di ogni dî, ni
mangjâ, ni movisi. Al covente prevignî e gjestî la sindrome di imobilizazion. In chest stadi a rivin disturps
de nutrizion (dispès e covente la
alimentazion artificiâl cul sondin nasogastric) che a puedin determinâ il
pericul di complicazions seriis tant
che malnutrizion, disidratazion, malatiis infetivis (soredut broncopolmonârs). Ancje il pericul di fraturis e
plaiis di decubit al cres.
In cheste fase si scuen passâ par
fuarce pal miedi di famee che al varà
di intervignî pe ativazion dai servizis
sanitaris e socioassistenziâi.
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27
La convivenza
e la relazione
La convivence
e la relazion
Prendersi cura di una persona
malata di demenza è un’esperienza
fatta di sfide.
Mette in crisi una serie di “normalità” che, pur nelle difficoltà della vita
di tutti noi, diamo per scontate; questo ci mette di fronte a un carico di
fatica fisica, psicologica ed emotiva
che difficilmente riusciamo ad affrontare da soli.
Viodi di une persone malade di
demence e je une esperience fate
di sfidis.
Al met in crisi une serie di “normalitâts” che, ben intes dificoltâts de
vite di ducj, o calcolìn siguris; chest
nus met devant di une cjame di fadie
fisiche, psicologjiche e emotive che
al è dificil che o rivìn a frontâ bessôi.
Il rapporto con uno
sconosciuto
È così che ci appare la persona
malata di demenza. I gesti quotidiani, la sicurezza che deriva dal sapere cosa ci si può aspettare dall’altro
e cosa noi possiamo dare, vengono
completamente e continuamente
messi in discussione, in un’altalena
di sentimenti ed emozioni.
I ruoli si ribaltano, si scombinano
facendo sì che quella che era nostra
madre, nostro padre diventino “cosa
Il rapuart cuntun che no
si cognòs
Al è cussì che e somee la persone
malade di demence. I mots di ogni
dì, la sigurece che e derive dal savê
ce ci che si pues spietâsi di chel altri
e ce che nô o podìn dâi, a vegnin
metûts in discussion ad implen e
di un continui, intun sù e jù di sintiments e emozions.
I rûi si ribaltin, si savoltin fasint che
chei che a jerin nestre mari, nestri
pari a deventin “robe fragjile”, che
i coventin curis e atenzions che “di
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fragile”, bisognosa delle
cure e delle
attenzioni che
“normalmente” si riservano
ai bambini.
Questo incessante bisogno di
cure, questa strana
innocenza che convive
con il suo essere però una
persona adulta, anziana, con
la quale “prima” si era intessuta una vita, si erano scambiati affetti, condivisi momenti di amore, a
volte indifferenza, forse anche fastidio, è ora lì con tutta la sua fragilità e
la sua richiesta di aiuto.
Non è facile creare, inventare intimità che forse in passato non c’erano; non è facile abbracciare, toccare, accudire l’intimità di corpi rispetto
ai quali il contatto era prima vissuto
quasi come una “profanazione”.
Non è facile per una donna vedersi “allo specchio” , immaginandosi
simile a quella madre che sta assistendo nel progressivo sfaldarsi dei
ricordi, nella sofferenza della mente
e del corpo, nel suo andarsene.
Trovarsi ad affrontare questa malattia crea, in chi assiste, svariate
reazioni che, in sintesi, possiamo
descrivere con:
• la negazione: nelle prime fasi è
una delle più comuni forme di difesa che porta ad attribuire le difficoltà della persona all’età, anche se si
29
norme” si dan ai fruts.
Cheste bisugne fisse di curis, cheste inocence stranie che e convîf
cul jessi persone adulte, anziane,
che “prime” si veve vivût insiemi, si
veve vût afiet, condividût moments
di amôr, cualchi volte indiference,
forsit ancje fastidi, cumò e je li cun
dute la sô fragjilitât e la sô domande
di jessi judade.
Nol è facil creâ, inventâ intimitâts
che forsit prime no jerin; nol è facil
cjapâ a bracecuel, tocjâ, curâ la intimitât di un cuarp che prime no si
veve di tocjâ, nancje che al fos il pericul di “profanâlu”.
Nol è facil par une femine viodisi
“tal spieli”, imagjinâ di someâ a chê
mari che si è daûr a assisti intal pierdisi progressîf dai ricuarts, inte soference de ment e dal cuarp, intal so
lâ al mancul.
Cjatâsi a frontâ cheste malatie al
cree, in cui che al da assistence,
diviersis reazions che, in struc, o
podìn descrivi cussì:
• la negazion: intes primis fasis
e je une des formis plui comunis di
difindisi, che e puarte a dâ reson
des dificoltâts de persone cu la etât,
ancje se al ven sù il dubi che i sintoms no sedin cussì banâi;
• la iperpartecipazion: e ven
dal desideri di contrastâ la malatie e di meti une bariere al so lâ in
piês. E je une disposizion che inte
dedizion e inte atenzion positive a
chel altri, e va a pericul di creâ isolament e incapacitât di domandâ di
fâsi judâ o sens di inadeguatece e
affaccia il dubbio che i sintomi non
siano così banali;
• l’ipercoinvolgimento: riflette il
desiderio di contrastare la malattia
e di opporre una barriera al suo aggravarsi. E’ un atteggiamento che
nella dedizione e nella positiva attenzione all’altro, rischia di creare
isolamento e incapacità a chiedere
aiuto o senso di inadeguatezza e di
colpa nel farlo. L’essere “da soli”,
del malato e di chi è con lui, determina un ulteriore aggravio nel già
pesante carico di assistenza sia dal
punto di vista pratico che emotivo,
generando ulteriore malessere;
• la rabbia: la malattia che avanza, la relazione sempre più difficile
nonostante gli sforzi e le attenzioni
prodigati, inducono questo sentimento rispetto al carico di difficoltà
che inesorabilmente cresce;
• il senso di colpa: la persona
che assiste il malato può sentirsi in
colpa per molti motivi:
• perché si sente frustrato e
inadeguato rispetto alle sue
esigenze, fisiche ed emotive;
• perché, nella sua stanchezza
ha perso la pazienza;
• per le discussioni che appartengono al passato;
di colpe intal fâlu. Il jessi “bessôl”,
dal malât e di cui che al è cun lui,
al zonte un altri pês ae cjame za
fuarte di assistence, sedi dal pont
di viste pratic che emotîf, gjenerant ancjemò plui malstâ;
• la rabie: la malatie che e va indevant, la relazion simpri plui dificile
cundut dai sfuarçs e des atenzions, a
puartin chest sintiment, intant che la
cjame di dificoltâts e cres cence fal.
• il sens di colpe: la persone che e
da assistence al malât e pues sintîsi in
colpe par tancj motîfs:
• parcè che si sint frustrade e
inadate devant des sôs esigjencis, fisichis e
emotivis;
• parcè che,
jessint strache,
e à pierdût la
pazience;
• pes discussions
che a son stadis
tal passât;
• parcè che
no rive plui
a sopuartâ
dut e e
volarès
dome lâ
vie.
• perché non ne può più e vorrebbe solo andarsene.
• la sofferenza: è il sentimento
che si determina davanti al decadimento della persona malata, alla
30
31
perdita delle sue facoltà mentali, fisiche, di ruolo, della sua autonomia
e del suo essere “al mondo”;
• l’accettazione: quando si affaccia la consapevolezza e la comprensione della natura e delle conseguenze della malattia, chi assiste
la persona malata, inizia, seppur
dolorosamente, a “farsene una ragione”. Con il tempo si costruiscono
strategie di sopravvivenza e si trovano le risorse, ognuno a modo suo,
per affrontare le difficoltà, intessendo alleanze dentro la famiglia, ridefinendo le relazioni con gli amici, ridisegnando sé stessi in questa nuova
dimensione.
Brevi consigli per
affrontare la fatica
quotidiana
• Ponetevi sempre obiettivi realistici, anche minimi, e riconoscete i
vostri limiti e la vostra necessità di
essere aiutati.
• Siate indulgenti con voi stessi
e non sentitevi in colpa. Può capitare a tutti, mentre si assiste una
persona malata di demenza di avere degli scatti di nervosismo, anche
di alzare inutilmente la voce o di
essere bruschi, o di essere eccessivamente preoccupati. Se vi capita spesso di essere particolarmente preoccupati e nervosi, leggete
questo fatto come un campanello
di allarme che va ascoltato. E’ un
segnale di difficoltà che non va trascurato e a cui si deve rispondere
chiedendo sostegno e aiuto.
• la soference: al è il sintiment
che si forme devant dal decjadiment
de persone malade, de pierdite des
sôs facoltâts mentâls, fisichis, sociâls, de sô autonomie e dal so jessi
“tal mont”;
• la acetazion: cuant che si rive
a vê la cussience e la comprension
de nature e des consecuencis de
malatie, cui che al viôt de persone
malade, al scomence, a ben che in
maniere dolorose, a “metisi il cûr in
pâs”. Cul timp si dan dongje strategjiis di sorevivence e si cjatin lis risorsis, ognidun tal so mût, par frontâ
lis dificoltâts, strenzint aleancis dentri de famee, tornant a definî lis relazions cui amîs, tornant a dissegnâ
se stes in cheste gnove dimension.
Piçui conseis par frontâ
la fadie di ogni dì
• Daitsi simpri obietîfs realistics,
ancje minims, e imparait a cognossi i
vuestris limits e la vuestre dibisugne
di jessi judâts.
• Viodêt di vê indulgjence cun
voaltris stes e no stait a sintîtsi in
colpe. Al pues capitâ a ducj, intant
che si viôt di une persone malade
di demence, di vê atacs di gnervôs, ancje di alçâ la vôs dibant o di
jessi bruscs, o di jessi masse preocupâts. Se us sucêt dispès di jessi une vore preocupâts e gnervôs,
cjalait chest fat come un campanel
di alarme che al covente scoltât. Al
è un segnâl di dificoltât che no si
à di lassâ di bande e che si à di rispuindii domandant poie e aiût.
32
33
• Tenete presente che persone
esperte, operatori, associazioni di
volontariato, persone che hanno già
vissuto come amici o come familiari questo difficile percorso, possono
darvi aiuto e sostegno. E’ importante condividere la propria esperienza
e raccontare il proprio bagaglio di
sofferenza!
• Ritagliate un po’ di tempo per
voi, cercate di mantenere i contatti
sociali, i vostri interessi, di non rinunciare alla vostra vita. E’ importante
per allentare la tensione e perché
questo atteggiamento influisce positivamente su di voi e sulla vostra
capacità di essere un “buon aiuto”
per la persona che state assistendo.
• Chiedete e accettate l’aiuto degli altri senza provare imbarazzo o
sensi di colpa.
• Non lasciatevi turbare da eventuali critiche.
Mille volte la stessa
domanda
Questa nuova realtà deve tener
conto che, soprattutto quando la
memoria inizia a svanire e con essa
se ne va la capacità di apprendere,
la persona malata vive una grave
difficoltà di relazione. Spesso questa difficoltà a ricordare quello che
ha appena detto o fatto, la porterà
a ripetere continuamente domande
e attività svolte. Se sarà appena cosciente del suo limite, il sentimento
di umiliazione e vergogna la indurranno a cercare delle scusanti, ma-
• Tignît cont che personis espertis,
operadôrs, associazions di volontariât, personis che a àn vivût za tant
che amîs o tant che familiârs chest
percors dificil, a puedin judâus e sostignîus. Al è impuartant condividi la
vuestre esperience e contâ la vuestre cjame di soference!
• Tignît un pôc di timp par voaltris, cirît di mantignî i contats sociâi,
i vuestris interès, di no rinunziâ ae
vuestre vite. Al è impuartant par
smolâ la tension e parcè che cheste disposizion e influìs in ben su di
voaltris e su la vuestre capacitât di
jessi un “bon aiût” pe persone che o
sês daûr a assisti.
• Domandait e acetait di jessi
judâts di chei altris cence vê vergogne o sens di colpe.
• No stait a lassâsi ferî di critichis,
se mai a rivin.
Mil voltis la stesse
domande
Cheste gnove realtât e à di tignî
cont che, soredut cuant che la memorie e scomence a sparî, e cun cheste e va al mancul ancje la capacitât
di imparâ, la persone malade e à une
grande dificoltât di relazion. Dispès
cheste dificoltât di visâsi ce che si à
a pene dit o fat, le puartarà a tornâ a
fâ di un continui domandis e fâ robis
za fatis. Se e sarà a pene cussiente
dal so limit, il sintiment di umiliazion
e vergogne le puartaran a cirî scusis,
magari dant la colpe a chei altris. O
al podarà rivâ un sintiment di no jessi
34
gari incolpando gli altri. Oppure ne
potrà derivare un sentimento di inadeguatezza che la farà ritrarre dalle
relazioni sociali.
“Cosa devo dire alla dottoressa?
Che disturbi ho? Io mi sento benissimo…”
“Disturbi della memoria, papà….”
“Ah!”
Dice mio padre mentre lo accompagno dalla dottoressa che lo ha in cura.
“Ma se io sto benissimo perchè andiamo dal dottore? Che problemi ho?”
“Disturbi della memoria, papà…”
“Ah!”
“Quindi quando arriviamo che
devo dire alla dottoressa? Che disturbi ho?” “Perdita di memoria,
papà …
“Li hai accesi i fari?”. Si papà
“Li hai accesi i fari?”. Si papà
“Li hai accesi i fari?”. Si papà
“Dice che ora, con la nuova legge
bisogna tenere i fari accesi anche di
giorno”.Sì papà
“Dov’è che si va?” “Dalla dottoressa papà.”
“A che fare?’”
Nino Vetri “Le ultime ore dei miei
occhiali”
Cosa si può fare
• Mantenere un atteggiamento
rassicurante, cercando di distrarre
la persona dalla sua ripetitività.
• Non considerare i suoi atteg35
bogns di nuie che le fasarà scjampâ
des relazions sociâls.
“Ce aio di dî ae dotoresse? Ce fastidis aio? O stoi benon…”
“Fastidis di memorie, papà...”
“Ah!”
Al dîs gno pari intant che lu meni
là de dotoresse che lu à in cure.
“Ma se jo o stoi benon parcè lino
dal dotôr? Ce problemis aio?”
“Fastidis di memorie, papà….”
“Ah!”
“Alore cuant che o rivìn ce aio di
dî ae dotoresse? Ce fastidis aio?”
“Pocje memorie, papà …
“Âstu tacât lis lûs de machine?”. Sì
papà
“Âstu tacât lis lûs de machine?”. Sì
papà
“Âstu tacât lis lûs de machine?”. Sì
papà
“A disin che cumò, cu la gnove leç
bisugne tignî lis lûs de machine piadis ancje di dì”. Sì papà
“Dulà lino?” Li de dotoresse papà.
“A ce fâ?”
Nino Vetri “Le ultime ore dei miei
occhiali”
Ce si puedial fâ?
• Tignî une disposizion di confuart
cirint di straviâ la persone de sô ripetitivitât.
• No calcolâ i siei compuartaments tant che un alc che al ven cuintri di nô.
36
giamenti come un qualcosa rivolto
contro di noi.
• Cercare di creare una routine nelle attività della giornata, nella sistemazione degli spazi e degli oggetti.
• Evitare il più possibile di sottolineare gli sbagli.
• Cercare di rispondere con pa-
37
• Cirî di creâ une routine intes ativitâts de zornade, inte sistemazion
dai spazis e dai ogjets.
• Evitâ plui che si pues di fâ notâ
i siei erôrs.
• Cirî di rispuindi cun pazience aes
domandis ripetudis, tignint cont che
la persone pardabon no si vise ni di
zienza alle ripetute domande, tenendo conto che la persona realmente non si ricorda
né di averci fatto poco prima la
stessa domanda né, tanto meno,
il contenuto della nostra risposta.
• Cercare, nei limiti del possibile
di distrarla, attirando la sua attenzione su altro.
Una giornata senza ore
“La notte mio padre recuperava
miracolosamente le forze che di
giorno gli mancavano e cominciava
a fare su e giù per il corridoio, fino
all’alba. Soffriva di allucinazioni. Vedeva persone in casa e urlava loro
di andarsene. Vedeva oggetti inesistenti che si chinava a raccogliere
negli angoli…”
Nicola Gardini, Lo sconosciuto
Dopo una giornata fatta di difficoltà, la notte, invece di concedere il
riposo spesso rappresenta il momento più gravoso per chi assiste
il malato di demenza. Capita, come
conseguenza del disorientamento
temporo-spaziale, che la persona
sia maggiormente agitata, insonne,
“indaffarata” durante la notte. E’ una
delle situazioni più pesanti da gestire, forse una delle principali cause
di richiesta di ricovero temporaneo
o definitivo.
Anche “l’orologio interno” che tutti noi possediamo e che scandisce,
tra l’altro, il ritmo del sonno e della
veglia, ma ci dice anche quando è
vênus fat pôc prime chê
stesse domande e nancje,
ancjemò di mancul, de nestre rispueste.
• Cirî, par ce che si pues, di straviâle, riclamant la sô atenzion su
alc altri.
Une zornade cence oris
“Di gnot gno pari al recuperave par
miracul lis fuarcis che di dì i mancjavin e al scomençave a lâ sù e jù pal
coridôr, fin a buinore. Al veve lis tarlupulis. Al viodeve int in cjase e al
berlave che a lessin vie. Al viodeve
robis che no jerin e si sbassave a
tirâlis sù tai cjantons…”
Nicola Gardini, Lo sconosciuto
Dopo une zornade fate di dificoltâts, la gnot, invezit di permeti di
polsâ, dispès e je il moment plui dûr
par cui che al viôt di malât di demence. Al sucêt, tant che consecuence
dal disorientament spaziotemporâl,
che la persone e sedi plui agjitade,
che no vedi sium, che e sedi “impegnade” vie pe gnot. E je une des
situazions plui duris di frontâ, forsit
une des causis principâls di domande di ricovar temporani o definitîf.
38
“ora” di mangiare, in queste persone va in tilt a causa anche di scompensi neuro-chimici.
La perdita di “senso di struttura” della giornata è fonte di grave disagio sia
per il malato che per il familiare.
Cosa si può fare
• Cercare di far capire il tempo che
passa non solo ribadendo che ora
è (forse non capisce cosa significa
“sono le cinque”), ma dandogli altri riferimenti (“è l’ora di mangiare”,
“mangiamo quando ritorna Anna”,
“… quando accendiamo la luce” ).
• Mantenere la persona attiva
durante il giorno, cercando
il più possibile di evitare
o limitare i “sonnellini”:
portarla fuori, distrarla con attività che
le facciano utilizzare le capacità che
ancora possiede
(piccole pulizie, apparecchiare e sparecchiare, piccoli
lavori in giardino).
• Cercare il più
possibile di non sostituirsi al malato nelle
attività che è ancora
in grado di svolgere,
prestandogli aiuto, ma
stimolandolo a “fare
da solo”.
• Valutare l’eventuale
frequenza di “centri diurni” in cui la persona può
trascorrere alcune ore,
39
Ancje “l’orloi interni” che ducj noaltris o vin e che al segne, par altri, il
ritmi dal sium e de vegle, ma nus dîs
ancje cuant che e je “ore” di mangjâ,
in chestis personis al salte, ancje par
vie di scuilibris neurochimics.
La pierdite di “sens di struture” de
zornade e da problemis grues sedi
al malât che ae famee.
Ce si puedial fâ?
• Cirî di fâ sintî il timp che al passe
no dome ribatint ce ore che e je (forsit nol capìs ce che al vûl dî “a son lis
cinc”), ma dantji altris riferiments
(“e je la ore di mangjâ”, “o
mangjìn cuant che e torne
Ane”, “… cuant che o impiìn la lûs”).
• Mantignî la persone
ative dilunc dal dì, cirint
plui che si pues di evitâ o
limitâ i “pisui”: puartâle
fûr, straviâle cun ativitâts che i fasin doprâ lis capacitâts
che e à ancjemò
(piçulis puliziis, parecjâ e disparecjâ,
p i ç u i
lavôrs in
zardin).
fuori da casa sua, ma in un ambiente protetto e che può offrire qualche
stimolo, permettendo a chi la assiste “un po’ di tempo per fare altro”.
• Cirî plui che si pues di no cjapâ
il puest dal malât intes ativitâts che
al è ancjemò bon di fâ, judantlu, ma
sburtantlu a “fâ di bessôl”.
• Cercare di mantenere la maggior sicurezza possibile, soprattutto in caso del “girovagare notturno”
per prevenire incidenti da caduta
o altro, eliminando fonti di pericolo
(tappeti, spigoli); la notte anche chi
assiste è meno presente.
• Valutâ se al è il câs di mandâ la
persone in “centris diurnis” là che e
pues passâ cualchi ore, fûr di cjase
sô ma intun ambient protet e che al
pues ufrî cualchi stimul, permetint a
cui che le assist di vê “un pôc di timp
par fâ alc altri”.
• Cercare di capire se l’insonnia
può essere determinata da dolore,
scomodità, ansia o paura.
• Cercare di conciliare il sonno
creando un ambiente tranquillo, silenzioso, rassicurante. Anche una
tazza di latte bevuta assieme più influire positivamente.
• Cirî di mantignî plui sigurece
che si pues, soredut tal câs che
la persone e ledi ator di gnot, par
prevignî incidents, coladis, o altri,
eliminant robis pericolosis (tapêts,
cjantons): di gnot ancje cui che al
assist al è mancul pront.
• Cirî di capî se la insonie e pues
jessi determinade di dolôr, discomut, ansie o pôre.
• Cirî di judâ a durmî creant un
ambient trancuîl, cidin, che al confuarte. Ancje une scudiele di lat bevude insiemi e pues zovâ.
40
Quando le parole
non bastano
Cuant che lis peraulis
no bastin
La perdita della memoria determina anche la perdita del significato
delle parole. È il primo grave ostacolo alla relazione, complicata anche dal fatto che la persona è disorientata e confusa da tutta una serie
di limiti nella comprensione della realtà che la circonda. Non sapere più
dove sono, chi sono, sentirmi in un
luogo estraneo, in mezzo a persone estranee che non capisco e non
mi capiscono… questa è la drammatica condizione in cui si trova la
persona affetta da demenza. Non
è necessariamente una condizione
che la persona vive attraverso il filtro della comprensione (attraverso
l’intelletto). È una condizione che
mantiene intatta tutta la sua forza,
anzi risulta amplificata a dismisura
dal filtro delle emozioni. Ciò avviene
non solo nella demenza, ma anche
in altre situazioni in cui il dolore, la
paura, lo spavento, ma anche la gioia ci “ottundono” la mente lasciando
spazio solo al “sentire”.
La pierdite de memorie e determine
ancje la pierdite dal significât des
peraulis. Al è il prin ostacul seri ae
relazion, complicade ancje dal fat
che la persone e je disorientade e
confondude di dute une serie di limits inte comprension de realtât che
e à ator. No savê plui dulà che o soi,
cui che o soi, sintîmi intun lûc che
no cognòs, tal mieç di personis
che no cognòs, che no capìs e no
mi capissin… cheste e je la cundizion
dramatiche là che si cjate la persone
tocjade de demence. No je par fuarce une cundizion che la persone e vîf
passant pe comprension (cul intelet).
E je une cundizion che e manten intate dute la sô fuarce, anzit e risulte
amplificade fûr di misure passant pes
emozions. Chest al sucêt no dome
inte demence, ma ancje in altris situazions là che il dolôr, la pôre, il spavent,
ma ancje la gjonde nus “sturnissin” la
ment lassant spazi dome al “sintî”.
La dimensione delle emozioni è quello che ancora permette la relazione.
Non è importante che sappia chi
sono. Che si ricordi il mio nome….
Quando mi vede è comunque contenta, rassicurata. Mi cerca con gli occhi
e so che è il suo cuore che mi vede.
Sono le emozioni che tengono vicini gli amici anche se mi sento incompreso perché non sono sicuro
che abbiano capito che il mio rap41
La dimension des emozions e je ce
che al permet ancjemò la relazion.
Nol impuarte che e sepi cui che o
soi. Che si visi il gno non…. Cuant
che mi viôt e je in ogni câs contente,
confuartade. Mi cîr cui voi e o sai che
al è il so cûr che mi viôt.
A son lis emozions che a tegnin
dongje i amîs ancje se mi pâr che nissun mi capissi parcè che no soi sigûr
che a vedin capît che il gno rapuart
cul gno parint malât al è cambiât cussì tant. Forsit no san che lui al è fragjil,
42
43
porto con il mio familiare malato è
così cambiato. Forse non sanno che
lui è fragile che può diventare inopportuno, che può mettermi in imbarazzo; che lo devo accudire. So che
la confidenza aiuta me a spiegare e
loro a capire.
Sono le emozioni che interpretano il tocco, l’abbraccio, lo sguardo,
il tono della voce, la musica, la forza
dei colori e degli odori.
Quando non ha più senso usare
parole perché le parole non hanno
più senso, hanno perso la loro forza
di descrivere, di evocare, allora, a
parlare, saranno le emozioni, i gesti,
gli sguardi.
La malattia ci mette di fronte allo
sgretolarsi della realtà e della relazione che conoscevamo, ma non
può impedirci di costruirne una nuova che, in qualche modo, conceda
spazio al bisogno di continuare a
rapportarci con la persona che assistiamo, aiutandoci a creare una
breccia nel suo mondo. La cosa più
facile è dire di “mettersi nei panni dell’altro”. Ma cosa significano
queste parole se l’altro vive in una
dimensione troppo lontana dalla nostra, se sembra distante, se vede
cose che noi non vediamo, intreccia
dialoghi con chi non udiamo, sperimenta sofferenze e sopporta dolori
che non ci appartengono?
Davanti alla malattia della demenza e alle sue fasi, veniamo messi
alla prova rispetto a tutte le dimensioni emotive della vita.
che al pues dî o
fâ robis strambis,
che al pues fâmi
vergognâ; che o ai
di viodi di lui. O sai
che la confidence mi
jude me a sclarîmi e ju
jude lôr a capî.
A son lis emozions che a
interpretin il tocjâsi, il strenzisi, il
cjalâsi, la vôs, la musiche, la fuarce
dai colôrs e dai odôrs.
Cuant che nol à plui sens doprâ lis
peraulis parcè che lis peraulis no àn
plui sens, a àn pierdût la lôr fuarce di
descrivi, di riclamâ, alore, a fevelâ, a
saran lis emozions, i mots, lis cjaladis.
La malatie nus met devant dal
sdrumâ jù de realtât e de relazion che
o cognossevin, ma no pues impedînus
di costruî une altre gnove che, in cualchi mût, e lassi spazi al bisugn di lâ
indevant a rapuartânus cu la persone
che o assistìn, judantnus a vierzi une
puarte intal so mont. La robe plui facile
e je dî di “metisi intai bregons di chel
altri” . Ma ce vuelino dî chestis peraulis se chel altri al vîf intune dimension
masse lontane de nestre, se al somee lontan, se al viôt robis che nô no
viodìn, se al fevele cun cui che nô no
sintìn, al sint soferencis e al sopuarte
dolôrs che no son nestris?
44
• Ci viene chiesto di accudire il
nostro caro come una creatura “fragile”, ma dobbiamo stare attenti a
non trattarlo come un “bambino”. E’
importante porre attenzione a questo atteggiamento per mantenere la
qualità della relazione, che passa
sicuramente per il rispetto della sua
fisicità, della sua esperienza di vita,
delle sue emozioni.
• Ci viene chiesto di accompagnarlo con la nostra razionalità e
con il nostro sentimento, in mondi
che non conosciamo, anche ostili
per noi, senza ferirlo. Il comprendere che gli atteggiamenti incomprensibili, i comportamenti che ci fanno
male, non sono mai dettati da cattiva
volontà nei nostri confronti, ma derivano da una malattia che influisce
sulla ragione e la capacità di agire
della persona, restituisce dignità al
malato e a chi la assiste.
Devant de malatie de demence e
des sôs fasis, o vin di cjalâsi tal spieli
di dutis lis dimensions emotivis de vite.
• Al ven domandât di curâ il nestri parint o amì tant che une creature “fragjile”, ma o vin di stâ atents di no tratâlu
“tant che un frut”. Al è impuartant stâ
atents a cheste disposizion par mantignî la cualitât de relazion, che e passe
dal sigûr pal rispiet de sô fisicitât, de sô
esperience di vite, des sôs emozions.
• Al ven domandât di acompagnâlu
cu la nestre razionalitât e cul nestri sintiment, in monts che no cognossìn, che
ancje nus fasin cuintri, cence ferîlu. Il
capî che lis manieris di fâ incomprensibilis, i compuartaments che nus fasin
mâl, no vegnin mai de tristerie cuintri
di nô, ma a derivin di une malatie che
e influìs su la reson e su la capacitât
di agjî de persone, i torne dignitât al
malât e a cui che al viôt di lui.
• È importante non negare o ignorare mai le espressioni di sofferenza.
La ricerca del perché di certi comportamenti a prima vista incomprensibili,
può farci scoprire una dimensione di
sofferenza fisica determinata da cause a volte controllabili e risolvibili (le
urla, l’aggressività, l’ansia potrebbero
avere per causa un malessere fisico)
• Al è impuartant no dineâ o ignorâ
mai lis espressions di soference. La
ricercje dal parcè di cierts compuartaments che di prin trat no si rivin a
capî, al pues fânus scuvierzi une dimension di soference fisiche determinade di causis che cualchi volte si
puedin controlâ e comedâ (lis zigadis, la agressivitât, la ansie a podaressin vê par cause un malstâ fisic)
“Accanto alla dimensione della memoria che non c’è più, del disorientamento,
della perdita, della perdita delle parole,
della perdita del movimento, c’è una vita
che comunque è vita che sta trovando
da se stessa i modi per poter continuare
a essere vita ... fino all’ultimo minuto”
“In bande de dimension de memorie che no je plui, dal disorientament,
de pierdite, de dismentie des peraulis,
de pierdite dal moviment, e je une vite
che in dut câs e je vite che e je daûr a
cjatâ par so cont i mûts par podê lâ indevant a jessi vite... Fin tal ultin minût”
Alessandra Quendolo “Le parole
del silenzio“
Alessandra Quendolo “Le parole
del silenzio“
45
46
47
Conoscere
i servizi e
le risorse
Cognossi
i servizis e
lis risorsis
Informazioni specifiche su quanto
segue possono essere richieste a:
Informazions specifichis su
chest argoment a puedin jessi
domandadis a:
• Medico di medicina generale (il
vostro medico di famiglia)
• Servizio di assistenza sociale del
comune
• Distretto sanitario
Inoltre, sapranno darvi utili
indicazioni anche le associazioni
di volontariato (es: Associazione
Alzheimer) e i patronati sindacali
• Miedi di Medisine Gjenerâl (il
vuestri miedi di famee)
• Servizi di assistence sociâl dal
Comun
• Distret Sanitari
Cun di plui, a savaran dâus buinis
indicazions ancje lis associazions di
volontariât (par esempli: Associazion
Alzheimer) e i patronâts sindicâi
48
Conoscere i servizi e le risorse
Quali aiuti dalle istituzioni pubbliche
Il primo passo per accedere alle tutele assistenziali è il
riconoscimento dello stato di invalidità civile (legge n. 118/1971)
E’ inoltre utile presentare istanza di riconoscimento dello
stato di handicap (legge 104/1992). In base a questa legge,
il familiare che assiste un ammalato, può anche chiedere al
proprio datore di lavoro, di usufruire di permessi retribuiti
nella misura di 3 giorni al mese se la persona da assistere
non è ricoverata a tempo pieno.
La persona riconosciuta invalida totale, qualora non sia in
grado di deambulare da sola o svolgere autonomamente
gli atti quotidiani della vita (lavarsi, mangiare, accudire alla
casa), può ottenere l’indennità di accompagnamento
(legge 18/1980). Tale indennità viene concessa
indipendentemente dal reddito.
Interventi di sostegno economico.
La legge Regione Friuli Venezia Giulia n. 6/2006 “Fondo
per l’autonomia possibile e per l’assistenza a lungo termine”
prevede i seguenti interventi:
• Assegno per l’autonomia: l’importo viene stabilito in
base alla situazione economica (isee) e al grado di non
autosufficienza dell’assistito.
• Contributo per l’assistenza familiare: viene riconosciuto
se c’è un regolare contratto di lavoro per almeno 20 ore per
addetti all’assistenza.
Altre agevolazioni:
• Le spese mediche generiche (es. per prestazioni rese
dal proprio medico di medicina generale, per acquisto
medicinali) e di assistenza specifica, in caso di persona
con disabilità, sono interamente deducibili dal reddito
complessivo da dichiarare ai fini irpef.
• Le spese sanitarie specialistiche sono detraibili per il
19% dalla dichiarazione dei redditi irpef.
49
Cognossi i servizis e lis risorsis
Cemût puedino judâ lis istituzions
publichis?
Il prin pas par vê tutelis assistenziâls al è il ricognossiment
dal stât di invaliditât civîl (Leç n. 118/1971)
Cun di plui al zove fâ domande di ricognossiment dal stât
di disabilitât (Leç 104/1992). Su la fonde di cheste leç, il
familiâr che al viôt di un malât, al pues ancje domandâ al
so datôr di lavôr di vê permès retribuîts di 3 dîs al mês se
la persone di assisti no je ricoverade a timp plen.
La persone ricognossude invalide totâl, tal câs che no
sedi in stât di cjaminâ o movisi bessole o fâ in maniere
autonome i ats de vite di ogni dì (lavâsi, mangjâ, viodi de
cjase), e pues otignî la indenitât di acompagnament (Leç
18/1980). Cheste indenitât e ven concedude cence tignî
cont dal redit.
Intervents di poie economiche.
La Leç Regjonâl dal Friûl - Vignesie Julie n. 6/2006
“Fondo per l’autonomia possibile e per l’assistenza a
lungo termine” e previôt chescj intervents:
• Assegn pe autonomie: l’impuart al ven fissât daûr
de situazion economiche (ISEE) e dal grât di no
autosuficience dal assistût.
• Contribût pe assistence familiâr: al ven ricognossût
se al è un contrat di lavôr regolâr par almancul 20 oris
par personâl di assistence.
Altris agjevolazions:
• Lis spesis medichis gjenerichis (par esempli par
prestazions dal miedi di medisine gjenerâl, par comprâ
medisinis) e di assistence specifiche, in câs di persone
cun disabilitât, si puedin dedusi ad in plen dal redit
complessîf di declarâ ai fins IRPEF.
• Lis spesis sanitariis specialistichis si puedin detrai pal
19% de declarazion dai redits IRPEF.
50
Conoscere i servizi e le risorse
Interventi erogati a domicilio
Servizio di Assistenza Domiciliare (sad). È di
competenza dei comuni e consiste nell’aiuto, fornito da
apposito personale, allo svolgimento delle attività quotidiane
(fornitura pasti, aiuto nella cura e igiene personale
dell’assistito e della sua casa)
Servizio Infermieristico Domiciliare (sid). È erogato dal
Distretto Sanitario in cui è residente il malato a coloro
che sono non autosufficienti e intrasportabili, ma che non
richiedono un elevato carico di assistenza.
In caso di maggior complessità dell’assistenza viene attivato
il Servizio di Assistenza Domiciliare Integrata (adi). Su
richiesta del medico di medicina generale o del servizio di
assistenza sociale del comune, l’unità di valutazione (uvd)
del Distretto Sanitario in cui è residente il malato, stabilisce
un piano di assistenza a domicilio. Vi possono contribuire
varie figure professionali (medico di medicina generale,
infermieri, fisioterapisti, medici specialisti e operatori
sociosanitari).
Unita’ di Valutazione Alzheimer (UVA)
È un servizio presente presso l’ospedale Gervasutta
e presso l’azienda ospedaliero-universitaria “S. Maria
della Misericordia” di Udine. Fornisce prestazioni di tipo
neurologico, clinico-strumentali, a pazienti degenti presso le
due strutture e a pazienti esterni. In particolare sono presenti
ambulatori dedicati per:
• malattie cerebrovascolari;
• demenze;
• Parkinson e disturbi del movimento;
51
Cognossi i servizis e lis risorsis
Intervents a cjase
Servizi di Assistence Domiciliâr (SAD). Al è di
competence dai Comuns e al fâs che personâl specializât
al judi tes ativitâts di ogni dì (a puartin di mangjâ, a judin te
cure e te igjiene personâl dal assistût e de sô cjase)
Servizi Infermieristic Domiciliâr (SID). A è dât dal
Distret Sanitari là che al è resident il malât a cui che nol è
autosuficient e che nol pues jessi traspuartât, ma che nol
domande une grande cjame di assistence.
Se la situazion de assistence e je plui complesse si met in
vore il Servizi di Assistence Domiciliâr Integrade (ADI).
Su domande dal miedi di medisine gjenerâl o dal servizi
di assistence sociâl dal Comun, la Unitât di Valutazion
(UVD) dal Distret Sanitari là che al è resident il malât,
e fisse un plan di assistence a cjase. A puedin partecipâ
plui figuris professionâls (miedi di medisine gjenerâl,
infermîrs, fisioterapiscj, miedis specialiscj e operadôrs
sociosanitaris).
Unitât di Valutazion Alzheimer (UVA)
Al è un servizi che si cjate li dal Ospedâl Gervasutta
e li de Aziende Ospedaliere Universitarie “S. Marie de
Misericordie” di Udin. E da prestazions di gjenar neurologjic,
clinic strumentâl, a pazients degjents li des dôs struturis e a
pazients esternis. In particolâr a son ambulatoris dedicâts a:
• malatiis cerebrovascolârs;
• demencis;
• Parkinson e disturps dal moviment;
52
Conoscere i servizi e le risorse
Interventi di sollievo ai familiari
• Accoglienza temporanea nei servizi residenziali
(rsa). Le famiglie che assistono persone affette da
demenza possono richiedere l’inserimento temporaneo in
queste strutture.
• Accesso ai Centri Diurni: sono strutture che promuovono
la socialità e che soddisfano anche i bisogni primari al di fuori
della famiglia (mensa, igiene personale, lavanderia ecc..).
Assistenza protesica
È un servizio che viene reso dal distretto sanitario di
residenza, per la fornitura gratuita di:
• protesi: apparecchi che integrano la mancanza o la
mancata funzionalità di parti del corpo (arti artificiali, protesi
agli occhi, agli orecchi ..)
• ortesi: ausili che applicati al corpo integrano deficit
funzionali (corsetti, busti, collari..)
• ausili tecnici e presidi sanitari: (letti ortopedici, cuscini
e materassi anti-decubito, bendaggi, cateteri, sacche,
pannoloni, traverse per letto…)
53
Cognossi i servizis e lis risorsis
Intervents di solêf pai familiârs
• Acet temporani intai servizis residenziâi (RSA). Lis
fameis che a viodin personis tocjadis di demence a puedin
domandâ l’inseriment temporani in chestis struturis.
• Acès tai Centris Diurnis: a son struturis che a promovin
la socialitât e che a sodisfin ancje i bisugns primaris difûr de
famee (mangjâ, igjiene personâl, lavandarie e v.i.).
Assistence protesiche
Al è un servizi che al ven dât dal Distret Sanitari di
residence, par vê cence spesis:
• protesis: aparâts che a integrin la mancjance o la
mancjade funzionalitât di parts dal cuarp (articui artificiâi,
protesi tai voi, tes orelis ..)
• ortesis: aiûts che aplicâts al cuarp a integrin carencis
funzionâls (buscj, golârs...)
• aiûts tecnics e presidis sanitaris: (jets ortopedics,
cussins e materàs antidecubit, bendis, catetars, bisacjis,
panzits, traviersis pal jet…)
54
55
Ass. 4 “Medio Friuli”
Indirizzi utili
Ass. 4 “Friûl di Mieç”
Direzions che a
puedin coventâ
56
Indirizzi utili
Distretti sanitari
Distretto Sanitario di Cividale del Friuli
v. Cavalieri di Vittorio Veneto, 7 – Cividale del Friuli
Tel. 0432 708645
Fax: 0432 7086347
Distretto Sanitario di Codroipo
v.le Duodo, 82 – Codroipo
Tel. 0432 909111
Fax: 0432 906161
Distretto Sanitario di San Daniele del Friuli
v.le Trento Trieste, 2 –
San Daniele del Friuli
Tel. 0432 949506
Fax: 0432 949579
Distretto Sanitario di Tarcento
v. Coianiz, 2 - Tarcento
Tel.0432 780237
Fax: 0432 780204
Distretto Sanitario di Udine
v. San Valentino, 20 – Udine
Tel. 0432 553800
Fax: 0432 553850
57
Direzions che a puedin coventâ
Distrets sanitaris
Distret Sanitari di Cividât
v. Cavalieri di Vittorio Veneto, 7 – Cividât
Tel. 0432 708645
Fax: 0432 7086347
Distret Sanitari di Codroip
v.le Duodo, 82 – Codroip
Tel. 0432 909111
Fax: 0432 906161
Distret Sanitari di Sant Denêl
v.le Trento Trieste, 2 –
San Denêl
Tel. 0432 949506
Fax: 0432 9495792
Distret Sanitari di Tarcint
v. Coianiz, 2 - Tarcint
Tel. 0432 780237
Fax: 0432 780204
Distret Sanitari di Udin
v. San Valentino, 20 – Udin
Tel. 0432 553800
Fax: 0432 553850
58
Indirizzi utili
Le residenze sanitarie assistenziali
Distretto Sanitario di Cividale del Friuli
R.S.A. ha sede presso la sede ospedaliera di Cividale
Piazzale dell’Ospedale, 2 – Padiglione centrale - 3° piano.
Segreteria delle R.S.A.
Distretto sanitario di Cividale, 2° piano
Via Cavalieri di Vittorio Veneto, 7 – Cividale.
Tel. 0432 708628 0432 708624 Fax 0432 708629.
Distretto Sanitario di Codroipo
R.S.A. presso 1° piano del Distretto sanitario - Viale Duodo, 82
– Codroipo Segreteria della R.S.A.:
Tel. 0432 909155
Fax 0432 909161.
Distretto Sanitario di San Daniele del Friuli
R.S.A. Presso la Casa di riposo per persone non autosufficienti
- area contigua all’Ospedale di San Daniele,
Via Dalmazia, 33 – San Daniele del Friuli
Segreteria della R.S.A.
Tel. 0432 969002;
Distretto Sanitario di Tarcento
R.S.A. Presso l’ Opera Pia Coianiz Via Coianiz, 8 Tarcento
Segreteria della R.S.A
Presso Punto Unico di Accesso Integrato (P.U.A.I.), Via Cojaniz,
2 - Tarcento - (sede del distretto sanitario , 2° piano).
Tel. 0432 780226 Fax 0432 780204.
Distretto Sanitario di Udine
R.S.A. presso asp “La Quiete”, Via S. Agostino, 7 – Udine.
R.s.a. presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria, Piazzale S.
Maria della Misericordia, 15 – Udine. Segreteria delle R.S.A
Presso il Distretto Sanitario Via San Valentino,18 - Udine.
Tel. 0432 553722 0432 553708 Fax 0432 553703
59
Direzions che a puedin coventâ
Lis residencis sanitariis assistenziâls
Distret Sanitari di Cividât
R.S.A. là de sede ospedaliere di Cividât
Plaçâl dal Ospedâl, 2 – Paveon centrâl – 3ç plan.
Segretarie des R.S.A.
Distret sanitari di Cividât 2nt Plan
Vie Cavalieri di Vittorio Veneto, 7 – Cividât.
Tel. 0432 708628 0432 708624 Fax 0432 708629.
Distret Sanitari di Codroip
R.S.A. tal 1n plan dal Distret sanitari - Viâl Duodo, 82
– Codroip Segretarie de R.S.A.:
Tel. 0432 909155
Fax 0432 909161.
Distret Sanitari di Sant Denêl
R.S.A. là de Cjase di ripôs par personis no autosuficientis
– aree tacade dal Ospedâl di Sant Denêl, Vie Dalmazia 33 –
Sant Denêl
Segretarie de R.S.A.
Tel. 0432 969002;
Distret Sanitari di Tarcint
R.S.A. là de Opare Pie Coianiz Vie Coianiz, 8 - Tarcint
Segretarie de R.S.A
là dal Pont Unic di Acès Integrât (P.U.A.I.), Vie Cojaniz, 2
-Tarcint - (sede dal DISTRET SANITARI , 2t plan).
Tel. 0432 780226 Fax 0432 780204.
Distret Sanitari di Udin
R.S.A. là de ASP “La Quiete”, Vie S. Agostino, 7 – Udin.
R.S.A. là de Aziende Ospedaliere-Universitarie,
Plaçâl S. Maria della Misericordia, 15 – Udin.
Segretarie des R.S.A
là dal Distret Sanitari Vie San Valentino,18 - Udin.
Tel. 0432 553722 0432 553708 Fax 0432 553703
60
Indirizzi utili
Associazioni di volontariato
Associazione Alzheimer Udine Onlus
Via Diaz, 60 – Udine
Tel. e fax 0432 25555
e-mail: [email protected]
sito: www.alzheimerudine.it
Case di riposo con modulo specifico
per Alzheimer
Opera Pia Coianiz – Azienda Pubblica per i Servizi alla
Persona - Residenza Protetta per Anziani.
- Via Pietro Coianiz, Tarcento (UD)
Tel. 0432 780711
Villa Muner de Giudici - Azienda Pubblica per i Servizi alla
Persona - Residenza Protetta per Anziani.
- Via della Libertà, 58 - 33040 Pradamano (UD)
Tel. 0432 409311
61
Direzions che a puedin coventâ
Associazions di volontariât
Associazion Alzheimer Udin Onlus
Via Diaz, 60 – Udin
Tel. e fax 0432 25555
e-mail: [email protected]
Spletna stran: www.alzheimerudine.it
Cjasis di ripôs cun modul specific
par Alzheimer
Opare Pie Coianiz – Aziende Publiche pai Servizis ae
Persone - Residence Protete par Anzians.
- Vie Pietro Coianiz, Tarcint (UD)
Tel. 0432 780711
Vile Muner de Giudici - Aziende Publiche pai Servizis ae
Persone - Residence Protete par Anzians.
- Vie della Libertà, 58 - 33040 Pradaman (UD)
Tel. 0432 409311
62
Alcune letture - Alcuni film
Alcune letture
• La demenza di Alzheimer. Questa sconosciuta …. (A cura di)
F. Schiavo – Associazione Alzheimer Udine onlus - 2011
• Quando il nonno torna bambino - Gordon Wilcok - Ed. Franco
Angeli - 1992
• Non so cosa avrei fatto oggi senza di te … Manuale per i
familiari di persone affette da demenza – Regione Emilia –
Romagna - 2003
• Demenza e malattia di Alzheimer: come gestire lo stress
dell’assistenza, Nancy L. Mace, Peter V. Rabins - Ed. Erickson -
1995
• Le demenze - Gruppo di Brescia per l’Alzheimer (aima) - 1998
• Invecchiare - Renzo Scortegagna - Il Mulino - 2005
• Visione parziale - “Un diario dell’Alzheimer” - Cary Smith
Anderson e Nancy Andrews - 2002
• Gentlecare: un modello positivo di assistenza per l’Alzheimer,
Moyra Jones – Ed. Italiana a cura di l. Bartorelli - Carrocci Faber
- 2005
• Mia madre, la mia bambina - Tahar Ben Jelloun – Einaudi 2006
• Le pagine della nostra vita - Nicholas Sparks - Sperling &
Kupfer - 2010
• Elegia per Iris - John Bayley - Rizzoli - 2000
• Mia nonna è diversa dalle altre - Mercè Arànega - A.I.M.A.
Milano - 2000
• Non sono più uscita dalla mia notte. Una madre, una figlia,
l’Alzheimer - Annie Ernaux - Ed. Rizzoli - 1998
Alcuni film
• Iris, un amore vero - Richard Eyre 2002
• Le pagine della nostra vita, - Nick Cassavetes 2005
• Il silenzio dell’amore - Robert Allan 1999
• Una sconfinata giovinezza - Pupi Avati 2010
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Cualchi leture - Cualchi film
Cualchi leture
• La demenza di Alzheimer. Questa sconosciuta …. (A cura di)
F. Schiavo – Associazione Alzheimer Udine onlus - 2011
• Quando il nonno torna bambino - Gordon Wilcok - Ed. Franco
Angeli - 1992
• Non so cosa avrei fatto oggi senza di te … Manuale per i
familiari di persone affette da demenza – Regione Emilia –
Romagna - 2003
• Demenza e malattia di Alzheimer: come gestire lo stress
dell’assistenza, Nancy L. Mace, Peter V. Rabins - Ed. Erickson -
1995
• Le demenze - Gruppo di Brescia per l’Alzheimer (aima) - 1998
• Invecchiare - Renzo Scortegagna - Il Mulino - 2005
• Visione parziale - “Un diario dell’Alzheimer” - Cary Smith
Anderson e Nancy Andrews - 2002
• Gentlecare: un modello positivo di assistenza per l’Alzheimer,
Moyra Jones – Ed. Italiana a cura di l. Bartorelli - Carrocci Faber
- 2005
• Mia madre, la mia bambina - Tahar Ben Jelloun – Einaudi 2006
• Le pagine della nostra vita - Nicholas Sparks - Sperling &
Kupfer - 2010
• Elegia per Iris - John Bayley - Rizzoli - 2000
• Mia nonna è diversa dalle altre - Mercè Arànega - A.I.M.A.
Milano - 2000
• Non sono più uscita dalla mia notte. Una madre, una figlia,
l’Alzheimer - Annie Ernaux - Ed. Rizzoli - 1998
Cualchi film
• Iris, un amore vero - Richard Eyre 2002
• Le pagine della nostra vita, - Nick Cassavetes 2005
• Il silenzio dell’amore - Robert Allan 1999
• Una sconfinata giovinezza - Pupi Avati 2010
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Azienda
per i Servizi
Sanitari N. 4
“Medio Friuli”
Aziende
pai Servizis
Sanitaris N. 4
“Friûl di Mieç”
Coordinamento progetto e testi:
dott.ssa Laura Montina
Un ringraziamento particolare per i
preziosi consigli e suggerimenti
al dott. Ferdinando Schiavo.
Coordenament progjet e tescj:
dot.e Laura Montina
Un graciis particolâr pai conseis e
sugjeriments preziôs al dot. Ferdinando
Schiavo.
Grafica e illustrazioni: Anna Antonutti
Traduzioni: Serling
Produzione esecutiva:
Grafiche e ilustrazions: Anna Antonutti
Traduzions: Serling
Produzion esecutive:
Si ringrazia per la collaborazione :
- dott.ssa Maria Cristina Novelli
- dr. Roberto Baschino - Direttore Sanitario
Opera Pia Coianiz - Tarcento
- dr. Marco Casaroli - Neurologo c/o
Unità Valutazione Alzheimer I.M.F.R.
“Gervasutta” - Udine
- Alessandra, Federica e Giuliano
Quendolo
- Michela Veninata
- Ass. Alzheimer Udine onlus
Graciis pe colaborazion a:
- dot.e Maria Cristina Novelli
- dot. Roberto Baschino - Diretôr Sanitari
Opare Pie Coianiz - Tarcint
- dot. Marco Casaroli - Neurolic c/o Unitât
Valutazion Alzheimer I.M.F.R.
“Gervasutta” - Udin
- Alessandra, Federica e Giuliano
Quendolo
- Michela Veninata
- Ass. Alzheimer Udin onlus
Il presente volume è stato pubblicato
con un finanziamento della L. 482/99
Chest volum al è stât publicât
cuntun finanziament de L. 482/99
Si ringrazia
la Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia
e in particolare il Servizio corregionali
all’estero e lingue minoritarie.
Si à a grât
la Regjon Autonome Friûl Vignesie Julie
e in particolâr il Servizi coregjonâi tal
forest e lenghis minoritariis.
Contatti:
www.mediofriuli.it
[email protected]
[email protected]
Contats:
www.mediofriuli.it
[email protected]
[email protected]
Stampa ottobre 2011
Stampe Otubar 2011