giuseppe noia - ArezzoGiovani

AREZZO 14 MAGGIO 2011
AUDITORIUM OSPEDALE S.DONATO
CORSO DI FORMAZIONE PER OPERATORI SOCIOSANITARI
ESSERE AL LETTO DEL MALATO :
MALATTIA E RELAZIONE
UNIVERSITA
UNIVERSITA’’ CATTOLICA
CATTOLICA DEL
DEL SACRO
SACRO CUORE
CUORE
ROMA
ROMA
DIPARTIMENTO PER LA TUTELA DELLA SALUTE
DELLA DONNA E DELLA VITA NASCENTE
GIUSEPPE NOIA
Dr.ssa Cesari E.
Dr.ssa Ligato M.S.
Dr.ssa Visconti D.
Dr.
Fortunato G.
Dr.ssa Greco C.
Dr. Tintoni M.
Dr.ssa Mappa I.
Dr. Nitiema H.
Dr.ssa Merla R.
Dr.ssa Balsamo A.
D’Errico M.
Dr.essa M. Riccardi
Dr.essa M. Pellegrino
.
DR.SSA LUCIA MASINI
DR. MARCO DE SANTIS
Ringraziamenti
FETAL TEAM
DAY-HOSPITAL OSTETRICO
UNIVERSITA CATTOLICA
DEL
SACRO CUORE DI ROMA
DIRITTO NATURALE
E
FECONDITA‘ :
LE SEPARAZIONI
LE
1)
4 SEPARAZIONI SUL PIANO
SCIENTIFICO - BIOLOGICO
LA FECONDITA’
FECONDITA’ SEPARATA DALLA SESSUALITA’
SESSUALITA
LA
PILLOLA
CONTRACCETTIVA
2) LA FECONDITA’
FECONDITA’ SEPARATA DALLA CORPOREITA’
CORPOREITA
LA FECONDAZIONE EXTRACORPOREA
3) LA FECONDITA’ SEPARATA DALLA GERMINALITA’
LA CLONAZIONE
4)
LA FECONDITA’
FECONDITA’ SEPARATA DALLA INTEGRITA’
INTEGRITA’ GENETICA
LA CHIMERA
LE 4 SEPARAZIONI SUL PIANO
ANTROPOLOGICO E PSICOSOCIALE
1)
LA FECONDITA’
FECONDITA’ SEPARATA DALL’
DALL’ACCOGLIENZA DELLA
VITA DEL FIGLIO
ABORTO CHIRURGICO E PILLOLE ABORTIVE
2)
LA FECONDITA’
FECONDITA’ SEPARATA DALL’
DALL’UGUAGLIANZA E DALLA
DIGNITA’
DIGNITA’ DI TUTTI GLI ESSERI UMANI
SPERIMENTAZIONE E RIDUZIONE DEGLI EMBRIONI
3) LA FECONDITA’ SEPARATA DALLA ” NORMALITA’ “
EUGENISMO DELLA DIAGNOSI PREIMPIANTO,
DIAGNOSI PRENATALE E FETICIDIO SELETTIVO
4)
LA FECONDITA’
FECONDITA’ SEPARATA DALLA UMANITA’
UMANITA’
ANIMALISMO ECOAMBIENTALE E PERDITA DELLA
CENTRALITA’ ANTRPOLOGICA DELL’ ESSERE UMANO
Due tremende determinanti del
destino degli uomini
L’arroganza del potere
e
l’arroganza dell’
dell’ignoranza !
DIRITTO NATURALE
E
FECONDITA‘ :
LE SEPARAZIONI
LE 4 SEPARAZIONI SUL PIANO
ANTROPOLOGICO E PSICOSOCIALE
1)
LA FECONDITA’
FECONDITA’ SEPARATA DALL’
DALL’ACCOGLIENZA DELLA
VITA DEL FIGLIO
ABORTO CHIRURGICO E PILLOLE ABORTIVE
2)
LA FECONDITA’
FECONDITA’ SEPARATA DALL’
DALL’UGUAGLIANZA E DALLA
DIGNITA’
DIGNITA’ DI TUTTI GLI ESSERI UMANI
SPERIMENTAZIONE E RIDUZIONE DEGLI EMBRIONI
3) LA FECONDITA’ SEPARATA DALLA ” NORMALITA’ “
EUGENISMO DELLA DIAGNOSI PREIMPIANTO,
DIAGNOSI PRENATALE E FETICIDIO SELETTIVO
4)
LA FECONDITA’
FECONDITA’ SEPARATA DALLA UMANITA’
UMANITA’
ANIMALISMO ECOAMBIENTALE E PERDITA DELLA
CENTRALITA’ ANTRPOLOGICA DELL’ ESSERE UMANO
UNIVERSITA’
UNIVERSITA’ CATTOLICA DEL SACRO CUORE ROMA
GIUSEPPE NOIA
L’UOMO - FETO –EMBRIONE
COME «OGGETTO»
FECONDAZIONE EXTRACORPOREA
CRIOCONSERVAZIONE DEGLI EMBRIONI
DIAGNOSI PREIMPIANTO
CLONAZIONE
DIAGNOSI PRENATALE
RIDUZIONE EMBRIONALE
FETICIDIO SELETTIVO
CELLULE STAMINALI EMBRIONALI
Alcuni problemi della scienza
La potenza della nostra scienza
ha distanziato la nostra forza
spirituale.
Abbiamo missili tele-guidati
ed uomini male-guidati.
Martin Luther King
La scienza senza la
coscienza può
divenire la rovina
dello spirito
dell’umanità
Rabelais, 1534.
CHI HA PAURA
DI
GALILEO ?
CHI HA PAURA
DELLA SCIENZA ?
Ragione e vita
non si oppongono
cosi’ come non si
oppongono
verita’ e scienza
DALLA
INFORMAZIONE
ALLA
CONOSCENZA
Voi e io siamo stati creati per cose più grandi. Non siamo stati creati solo per
passare attraverso questa vita senza uno scopo. E quel grande scopo è vivere
ed essere amati, e non possiamo amare se non conosciamo. La conoscenza
conduce sempre all‘amore e l‘amore al servizio.
Università Cattolica del Sacro Cuore
Policlinico A. Gemelli
25 Maggio 1996
-1
“Io sono stato creato in dono a chi mi
sta vicino e chi mi sta vicino è stato
creato in dono per me” (C. Lubich).
Quale episodio ricorda, come
particolarmente significativo, nella sua
esperienza clinica, a contatto con il
paziente, in cui questa inter-relazione è
stata determinante per la sua
formazione professionale?
-2
Come medico mi sono chiesto quale fosse il cuore di
questa mia scelta e avendo avuto una scuola
personale di esempi tutti dediti al servizio, mi sono
reso conto del “dono” che potevo essere per gli
altri.
Il dono è quello di fare qualcosa di vero, di
sentirsi utile, di essere mezzo per lenire la
sofferenza, di dare sollievo a chi vive la
“condizione” del dolore fisico, psicologico, in
definitiva di mettere a disposizione degli altri i
migliori anni e le migliori risorse della mia vita, il
“meglio di me”.
.
-3
Questo itinerario interiore però non è
stato perseguito da me in una piena e completa
consapevolezza iniziale e l’ho percorso per i primi
tempi quasi con una dedizione istintuale e nell’idea
che il medico “doveva fare così”. C’era anche la
segreta ambizione di tutti i giovani sognatori di
diventare “grande” in qualche cosa e quindi ho
cominciato a lavorare per poter fare ricerca
scientifica.
Ma quando incominciai la specializzazione in
Ginecologia mi resi conto che, per il mio tempo, la
risposta a diventare “grande” in qualche cosa mi
spingeva più verso le persone che verso un
laboratorio, più verso la clinica che verso la ricerca
di base.
-4
In quegli anni il valore della vita umana, ai suoi albori,
veniva legalmente e scientificamente attaccata (la legge
sull’aborto è del maggio 1978 e la prima nata da fecondazione
extracorporea è del luglio dello stesso anno). Capii molto bene
che il nucleo del problema non solo scientifico ma anche giuridico,
etico e sociopolitico era l’embrione e tutto ciò che intorno a
lui ruotava: la coppia, la famiglia, l’affettività, la sessualità
umana. Era lui il segno di contradizione, era il valore della
vita e quella più debole il campo di battaglia, era la verità
sulla persona umana, la posta in gioco!
Per me, specializzando di Ostetricia e Ginecologia, la ricerca di
base poteva aspettare: altre urgenze mi spingevano a spendere la
vita; sentivo che impegnandomi in quel campo (la difesa delle vita
nascente) avrei speso bene la vita per Qualcuno
- 5 . Infatti 4 anni prima avevo incontrato Gesù
Cristo attraverso la realtà umana e spirituale di un
sacerdote, Don Giuseppe De Santis, che viveva vicino
a Narni, in Umbria. Aveva frequentato Padre Pio per
circa 20 anni e ne era diventato un figlio “speciale” per
doni e santità di vita. Lo conobbi per una serie di
combinazioni! (Padre Pio diceva: “Chi combina le
combinazioni?”). Lui cambiò la mia esistenza nel
senso che mi fece capire, attraverso la
filosofia delle piccole cose, il significato più
profondo “dell’essere dono per gli altri” visto
che lui lo era stato me. Con i piccoli atti di
amore mi aveva vivificato la vita ed io volevo
e dovevo fare come lui !!!
- 6
Pochi mesi prima di conoscerlo, dopo
alcuni anni che non andavo più a messa, in una Chiesa
vicino Piazza Bologna, i Martiri Canadesi, ascoltando la
canzone “Dio si è fatto come noi per farci come Lui”
scoppiai in un pianto irrefrenabile: era pazzesco che
Dio “si facesse” come noi, ma ancora più pazzesco
ne era il motivo: “per farci come Lui”. Dio si era fatto
come noi, si era fatto embrione: questa realtà mi ha
spaccato il cuore perché, come sempre nell’Amore, chi
ama di più, prende l’iniziativa. Lui si era fatto dono e
nella gratuità più assoluta (che interesse aveva Dio se
non solo il suo immenso Amore?). Ecco quindi i dati
esperienziali che fondarono l’idea di essere dono per gli
altri. Ma “il dono per me?” Come si sarebbe ottenuto?
- 7
La scuola di Don Giuseppe
Alla scuola di Don Giuseppe ho imparato che
servire è veramente regnare e sotto la sua
guida fui spinto a lavorare per le ragazze madri, a
fare volontariato, a fare qualcosa che come medico
mi caratterizzasse in una certa gratuità. I numerosi
viaggi a Lourdes dove si paga per servire il malato ne
furono l’emblema.
Le ragazze madri della casa di Primavalle di Madre
Teresa mi furono “maestre”. Mese dopo mese vedere
che chi non aveva nulla (marito, casa,averi,condizioni
sociali) accoglieva il bimbo, mentre chi aveva tutto
non accoglieva il bimbo, cioè la grazia di Dio, fu uno
shock.
- 8
Ho pensato: “Chi ha il cuore non
occupato è più pronto ad amare”. Bisognava fare
spazio nel cuore, spesso occupato e preoccupato per
tante cose inutili. E piano piano le pazienti stesse sono
diventate dono per me. Ho capito il potere della
“sapienza”, il potere del “sàpere”, quel sapore, cioè, che
l’intelligenza e la volontà acquistano quando la mia
esperienza clinica e scientifica viene “donata” per
tranquillizzare nelle diagnosi (la verità, sì ma nella
carità); per curare quando è in pericolo la vita delle
mamme e dei loro feti, per condividere la sofferenza
(molto spesso) e la gioia (meno spesso) delle coppie
sterili, impegnandosi a trovare risposte eticamente
degne al santo desiderio di avere un figlio; ho capito la
potenza del servizio.
Le tre forme
della charitas
cristiana verso
la famiglia
culturale
spirituale
operativa
LA FAMIGLIA DINANZI
ALLA BABELE INFORMATIVA
SULLA PROCREAZIONE
LE TRE
BARCHE
IL FETO
LA COPPIA
LA FAMIGLIA
IL CONTESTO
SOCIOSOCIO-CULTURALE
IL
IL MONDO
MONDO
MEDICO
MEDICO E
E LA
LA
SCIENZA
SCIENZA
PRENATALE
PRENATALE
QUAL’
QUAL’E’ LA “ VERA “ SFIDA DELLA
BIOETICA ?
AIUTARE IL PASSAGGIO : DALLA
INFORMAZIONE ALLA C0NOSCENZA !!!
« YOUR DESTINY
FROM DAY ONE »
H. PEARSON
NATURE 2002, 418: 1414-15
DAY 0NE
LA VITA DELL’
DELL’EMBRIONE UMANO NELLA TUBA
Punto di partenza :
i diritti dell’embrione
1. Considerazione dell’
dell’embrione come
persona, fondata sugli aspetti scientifici
del “protagonismo biologico”;
2. della sua relazionalità
relazionalità psicopsico-dinamica e
biologica con la madre
3. della possibilità
possibilità di curarlo come un
paziente a tutti gli effetti, essendo dotato
di una incredibile “compliance
terapeutica”
terapeutica”.
IL PROTAGONISMO BIOLOGICO
DELL’
DELL’EMBRIONE UMANO
1. IDENTITA
IDENTITA’’ UMANA (( 46
46 CROMOSOMI
CROMOSOMI
))
2. INDIVIDUALITA
INDIVIDUALITA’’ E UNICITA’
UNICITA’ (SEQUENZE
SEQUENZE
ALU
ALU ))
3. AUTONOMIA BIOLOGICA (shift metabolico )
4. ASSUNZIONE DEL PIANO – PROGRAMMA
GENOMICO (polarizzazione e assializzazione )
5. «CROSS - TALK »: impianto e tolleranza
immunologica
SE NON SI CONOSCE ……..
NON SI VEDE LA REALTA’ !
SE NON SI VEDE LA REALTA’
NON SI VIVE NELLA VERITA’!
NON C’E’ LIBERTA’ SENZA VERITA’!
(Benedetto XVI )
“LA NOSTRA FEDE
E’
AMICA
DELLA GIOIA
E
DELL’INTELLIGENZA”
La famiglia
dinanzi alla vita
quando ancora
non c’è il figlio
Il pianeta “adolescenza”
La metafora di Pinocchio (adolescenza);
Geppetto, la Fata Turchina e il Grillo
Parlante (la famiglia, la scuola) e le
agenzie “educative alternative”: il Gatto e
la Volpe, Mangiafoco, Lucignolo, ecc… (TV,
internet, il branco, la stampa alternativa,
il mondo della trasgressione e delle
vecchie e nuove dipendenze come alcool,
droga, farmaci, tecnologia del virtuale ed
esoterismo)
•L’ADOLESCENZA
1. La corporeita’
2.L’affettivita’
3.La sessualita’
La responsabilita’
sfuggita!
•L’ADOLESCENZA
I gravi problemi : per la salute e per la vita
a)Le malattie a trasmissione sessuale
(HIV,HPV,CLAMIDIA)
b) L’evento gravidanza e la scelta abortiva
c) Il concetto del “sesso sicuro”
d) Le vecchie e nuove dipendenza
LA CONTRACCEZIONE NON INDUCE
UNA DIMINUZIONE DELL’ABORTO
Il periodico dell’Alan Guttmacher Institute for
Planned Parenthood Federation of America,
istituzione statunitense che promuove
campagne a favore della contraccezione e
dell’aborto, ha riconosciuto che “in sei paesi
come Cuba, Danimarca, Paesi Bassi, Stati Uniti,
Singapore e Repubblica di Corea, il numero
degli aborti e l’uso della contraccezione sono
aumentati in modo simultaneo” (C. Marston, J. Cleland,
Relationships between contraception and abortion: a review of the
evidence, in “International Family Planning Perspectives”, Mar 2003, 29
(1), 6-13)
ITALIA: la vendita del LNG non riduce
l’aborto tra le giovani donne
Numero di confezioni vendute
Tasso abortività <20 anni
8
350000
7,5
300000
250000
7
200000
6,5
150000
100000
6
50000
0
Tasso di abortività (N°/1000 donne età fertile)
Levonorgestrel (N° confezioni vendute)
400000
5,5
1998
1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
*
Commercializzato dal
11 ottobre 2000
Per tasso abortività: cfr. Relaz. Min. 2001-2008
Per n. conf. LNG vendute: cfr. Corriere della Sera, 15 Novembre 2007 p. 8
E dati diffusi al congresso della European Society of Contraception, Praga 30 aprile-3 maggio 2008
La famiglia dinanzi
alla politica e alle
politiche
DTN : Recurrence
Randomised and cohort studies with controls
Intervention : folic acid (with or without other vitamins)
In periconceptional period
Randomised studies
FA = 4 mg
Laurence , Galles, '81
FA = 4 mg
MRC, UK, Ungh, ed AA-Euro, '91
MV, FA = 4 mg
CMR, India ‘00
Cohort studies with controls
MV, FA = 0.38 mg
Smithells, UK, '80,'83
Vergel, Cuba, '90
Kirke, Ireland, '92
Reduction estimed
75-80%
FA = 5 mg
FA = 4 mg
0
0.5
1
1.5
2
2.5
Esteemed relative risk and confidence interval at 95%
DTN – Pre-post integration studies
Country
Integr
Basal
mg /
100g
mg / pers
Anencefalia
10,000
Pre
Post
US (1)
95-96 vs 99-00
0.14
0.20
4.2
3.5
US, Ark. (2)
93-95 vs 99-00
0.14
0.20
3.8
3.8
Canada, Ont (3) 94-97 vs 98-00
0.15
0.22
3.8
1.6
Canada, Que (4) 92-97 vs 98-00
0.15
0.22
Canada, NS (5) 91-94 vs 98-00
0.15
0.22
Canada, NFL (6) 94-97 vs 98-01
0.15
0.22
West Australia (7)
96-98 vs 99-00
0.18
++
0.44
Chile (9)
90-00 vs 01-02
2.20
0.36
X 10,000
Pre
9.3
8.2
Post
– 16% 6.4
4.1
– 36%
7.8
4.4
– 44%
– 58% 7.5
4.2
– 43%
------
18.9
Vol. +suppl 35%
Costarica (8)
Spina bifida
X
12.8
15.1
3.8 -59%
– 32%
6.2 – 60%
43.7
9.6
–78%
<>20.0
<>15.0
– 30%
97.0 …… 63.0
– 35%
3.2 – 61%
1.CDC. MMWR 2004; 53:362-5. Systems with prenatal ascertainment 2.Simmons BDR-A 2004; 70:559-64
3. Ray Lancet 2002; 360:2047-8. 4. De Wals BDR-A 2003; 67:919. 5. Persad CMAJ 2002; 167:241-5.
6. Liu BMC Pregn & Childb 2004; 4:20. 7.Bower ANZPH 2002; 26:150-1 + BDR-A 2004; 70:842-3 8.Chen
Nutr Rev 2004 62:S40-3. 9.Lopez-Camelo AJMG 2005; 135:120-5
9.3
4.8 – 51%
Stima riduzione annua attesa in
Italia per alcuni specifici interventi
Intervento
Vit B9 0.4mg
Vit B9 0.4mg
Vaccinazione
Controllo pre-co
diabete tipo1
Trattamento
Epilessia pre-co
Malformazione
N in Commenti
meno
DTN
140 80 Ane, 60 SB
Altre malformazioni 1.000 Circa la metà cardiopatie
Rosolia congenita
100 Vaccinazione >90%
Riduzione da 6% a 2% per
Varie
85
2.120 nati (4/1000x530)
DTN, CHD, L/PS
Astensione fumo L/PS
peri-concezionale
40
Riduzione da 6% a 3% per 1.590
(3/1.000x530)
28
Riduzione 40% per L(PS) e 20%
per PS su 79.500 E+ fumo(15%)
cha hanno 55 L(PS) e 32 PS
POLITICHE FAMILIARI E NASCITE
• 1992: indice di fecondità (IF) in caduta: 1,6 figli per
donna. Il governo crea un sussidio per le famiglie
che ingaggiano un’“assistente materna”.
• 1997: nuove consistenti riduzioni e agevolazioni per
le famiglie numerose (3 o più figli): l’IF sale a 1,7.
• 2001: creato un congedo di paternità di due
settimane; l’IF sale a 1,8
• 2004: “Premio” di 800 € alla nascita; IF sale a 1,9.
• 2006: congedo di maternità di 1 anno, remunerato
con 750 € al mese; IF sale a 2,0 (livello record
in Europa)
“Non saranno capaci di governare bene uno
stato ….uomini privi di studio e di formazione
….al tutto privi .. d’esperienza della verità”
(Platone, La Repubblica VII, 519c).
-9
Nel lenire il dolore devastante di aver
abortito volontariamente il proprio figlio o nel proporre
terapie cliniche e psicologiche che aiutino ad
elaborare il lutto dell’aborto spontaneo ricorrente;
nell’aiutare l’universo femminile dell’adolescenza alla
scoperta del valore della corporeità, della sessualità
e dell’affettività in un mondo che banalizza e
materializza l’anima del dono della vita; facendo
scoprire alla donna che va in menopausa che il dono
della “fecondità” spirituale non finirà mai.
Non sempre questo approccio è pieno di risultati quantificabili
ma per chi si preoccupa di fare il consuntivo della propria vita
in termini di risultati c’è una risposta di Don Giuseppe che a
me pare illuminante: “Saremo giudicati sull’impegno
nel fare le cose e non sui risultati; saremo
giudicati sull’amore!”.
« YOUR DESTINY
FROM DAY ONE »
H. PEARSON
NATURE 2002, 418: 1414-15
Punto di partenza :
i diritti dell’embrione
1. Considerazione dell’
dell’embrione come
persona, fondata sugli aspetti scientifici
del “protagonismo biologico”;
2. della sua relazionalità
relazionalità psicopsico-dinamica e
biologica con la madre
3. della possibilità
possibilità di curarlo come un
paziente a tutti gli effetti, essendo dotato
di una incredibile “compliance
terapeutica”
terapeutica”.
DAY 0NE
LA VITA DELL’
DELL’EMBRIONE UMANO NELLA TUBA
IL PROTAGONISMO BIOLOGICO
DELL’
DELL’EMBRIONE UMANO
1. IDENTITA
IDENTITA’’ UMANA (( 46
46 CROMOSOMI
CROMOSOMI
))
2. INDIVIDUALITA
INDIVIDUALITA’’ E UNICITA’
UNICITA’ (SEQUENZE
SEQUENZE
ALU
ALU ))
3. AUTONOMIA BIOLOGICA (shift metabolico )
4. ASSUNZIONE DEL PIANO – PROGRAMMA
GENOMICO (polarizzazione e assializzazione )
5. «CROSS - TALK »: impianto e tolleranza
immunologica
LA RELAZIONE
• LA RELAZIONE BIOLOGICO-ANATOMICA
E PSICODINAMICA ,NEL PERIODO
PRENATALE ,FONDA IL FUTURO DEL
BENESSERE PSICOFISICO DEL NUOVO
ESSERE UMANO
« STEM CELLS FROM THE FETUS
GET INTO THE MATERNAL CIRCULATION
AND DIFFERENTIATE INTO A MATURE
THYROID FOLLICLE »
D. BIANCHI et al. 2000
Caso
Caso dell
dell’’ Epatite
Epatite CC ee della
della madre
madre leucemica
leucemica che
che ha
ha ricevuto
ricevuto ilil trapianto
trapianto
di
di cellule
cellule staminali
staminali del
del cordone
cordone ombelicale
ombelicale dei
dei suoi
suoi due
due gemelli
gemelli..
QUESTE OSSERVAZIONI DIMOSTRANO CHE IN SEGUITO ALLA GRAVIDANZA
UNA DONNA DIVIENE UNA CHIMERA E CHE LE CELLULE FETALI,
ATTRAVERSANDO LA PLACENTA, HANNO LA CAPACITÀ DI DIFFERENZIAZIONE
IN TESSUTI FUNZIONALMENTE MATURI (CELLULE TIROIDEE O EPATOCITI)
CON CAPACITÀ DI RIPARARE EVENTUALI DANNI AGLI ORGANI MATERNI.
TREND OF TERMINATION
BEFORE AND AFTER 90 DAYS
LAW 194 ( 22nd MAY 1978)
YEARS
ABORTION <90 DAYS
ABORTION > 90 DAYS
1981
224.377
1238 (0.5%)
1994
138.952
1788 (1.2%)
1999
139.213
2253 (1.6%)
2001
///
2.1 %
2003
///
2.3 %
2006
2010
2.6 %
3,0 %
Obstetric
echography:
Is the best way
to terrify a pregnant
woman.
Filly
J. Ultrasound Med. 2002
Amplificazione
del rischio
4 . La translucenza nucale
patologica e’ segno sicuro
di bambino Down e di
cardiopatia fetale
CROMOSOMOPATIE
FETO RESO TERMINALE DALLA IGNORANZA
E DALLA MEDICINA DIFENSIVA
IL FETO
«IMPERFETTO
»VIABILE
IMPERFETTO»
TRISOMIA 21
Centro di Diagnosi e Terapia Fetale – Day Hospital
Ostetrico– Policlinico “A. Gemelli” - Roma
SEMEIOTICA
ECOGRAFICA COME
SCREENING NON
INVASIVO DEL
RISCHIO DI
CROMOSOMOPATIA
La translucenza fetale nucale è lo spazio
normale che può essere visualizzato con
gli ultrasuoni nel primo trimestre di
gravidanza tra il retro della nuca e la
pelle che lo ricopre
L’NT può evolvere o verso l’igroma cistico
con la formazione o meno di setti o verso
l’edema nucale che rappresenta, quindi,
una semplice presenza di liquido
sottocutaneo senza evidenza di igroma
cistico.
Centro di Diagnosi e Terapia Fetale – Day Hospital
Ostetrico– Policlinico “A. Gemelli” - Roma
POPOLAZIONE ESAMINATA
(1)
3 picchi: 2001,
2004, 2010
SEDE
ULTRASU
ONI
ALTRE
PATOLOGIE
Centro di Diagnosi e Terapia Fetale – Day Hospital
Ostetrico– Policlinico “A. Gemelli” - Roma
RISULTATI (3)
Centro di Diagnosi e Terapia Fetale – Day Hospital
Ostetrico– Policlinico “A. Gemelli” - Roma
RISULTATI (4)
VIVI TRA IGROMI
ESITO IGROMA ISOLATO A
CARIOTIPO NORMALE
31
% di 31
a cariotipo normale
19
61,3
a cariotipo alterato
3
9,7
22
71
4
13
isolati
14
45
associati
17
55
settati
non settati
10
8
6
4
2
0
TOTALE
VIVI
ABS
Serie1
IVG
PERSI AL
FU
Centro di Diagnosi e Terapia Fetale – Day Hospital
Ostetrico– Policlinico “A. Gemelli” - Roma
FOLLOW UP
NATI VIVI
% DI 31
buone condizioni
21
68%
non buone condizioni generali
3
10%
deceduti
6
22%
SAN CAMILLO
IGROMI CISTICI
FU: da 1
giorno fino a
22 anni.
7
GEMELLI
LINFANGIOMI
FU: da 5
giorni fino a
20 anni
Ascella
4
addome
2
arti
3
testa-collo
4
altro
7
EMOLINFANGIOMI
1
LINFANGIOMI
CISTICI
28
STANNO BENE
14
EMANGIOMI
3 STANNO BENE
EMOLINFANGIOMI
1
ALTRO
5 STANNO BENE
TOT
TOT
FOLLOW UP
23
STA BENE
Centro di Diagnosi e Terapia Fetale – Day Hospital
Ostetrico– Policlinico “A. Gemelli” - Roma
Scelta di interruzione
volontaria di gravidanza in
altra sede
INTERRUZIONE
VOLONTARIA
TOT 37/157
(24%)
% SU 157
% SU
37
CARIOTIPO ALTERATO
17
10,8
46
CARIOTIPO NORMALE
4
2,5
11
CARIOTIPO NON ESEGUITO
11
7
30
PERSI AL FU per variabile
cariotipo
5
3,1
13
12,6
6. I bambini con
idrocefalia
sono larve umane
Idrocefalia congenita
IL FETO MALFORMATO
VENTRICOLOMEGALIA
POPOLAZIONE STUDIATA E METODOLOGIA
58 CASI SONO STATI STUDIATI
IN TERMINI DI
STORIA NATURALE
(DIAGNOSI
(DIAGNOSI PRENATALE;
PRENATALE; ASSISTENZA
ASSISTENZA PRENATALE;PARTO;
PRENATALE;PARTO;
CHIRURGIA
-NATALE,QUANDO NECESSARIO)
CHIRURGIA POST
POST-NATALE,QUANDO
NECESSARIO)
FOLLOW UP A LUNGO TERMINE
(DA
(DA 1
1A
A 15
15 ANNI
ANNI CON
CON UNA
UNA MEDIA
MEDIA DI
DI 9
9 ANNI)
ANNI)
IL FETO MALFORMATO
VENTRICOLOMEGALIA
RISULTATI
FOLLOW UP A LUNGO TERMINE
SVILUPPO NEUROLOGICO
n° CASI
%
NORMALE
RITARDO LIEVE
RITARDO MODERATO
RITARDO GRAVE
MORTE
32
7
2
6
11
55.2
12.1
3.4
10.3
19.0
70.7%
29.3%
FOLLOWFOLLOW-UP IN 92 CASI DI VENTRICOLOMEGALIA
LIEVE
ESITO BUONO*
LIEVE RITARDO
MEDIO RITARDO
GRAVE RITARDO**
DECEDUTI°
DECEDUTI
1 SORDITA' CONGENITA
NON RILASCIA NOTIZIE
TOTALE
N
55
3
1
2
3
%
84,6
4,6
1,5
3,1
4,6
1
65
1,5
PERSI
19
GRAVE
N
12
5
1
7
1
1
%
44,4
18,5
3, 0
25,9
3,7
3,7
27
4
* 1 DELEZIONE cr 17
* 1 TRISOMIA 21
° 1 SIDR DI ZOLLER-WEGER
* 1 SINDR DI AICARDI'
** TRASLOCAZIONE cr 17
90.7%
** 1 DELEZ PARZ cr 21
** 1 TRISOMIA
65,9%
PRENATAL EVOLUTION OF
VENTRICULOMEGALY IN 151 FETUSES (108
CASES WITH SERIAL OBSERVATIONS )
MILD
SEVERE
N
%
N
%
WORSENING
16
21,9
18
51,4
STEADY
20
27,4
16
45,7
5
6,8
0
0,0
2,9
REDUCTION
REVERSAL
32 43,8
1
TOTAL
73
35
SINGLE
OBSERVATION
33
31,1
10
22,2
IL FETO MALFORMATO
VENTRICOLOMEGALIA
RISULTATI
IL FOLLOW UP A LUNGO TERMINE
ASSUME
UNA PARTICOLARE IMPORTANZA DURANTE
IL COUNSELLING PERCHE’ ESSO E’ L’UNICO
ELEMENTO CHE CI PERMETTE DI RAGGIUNGERE
UNA DIAGNOSI APPROPRIATA E DI CONOSCERE
ESATTAMENTE
LA STORIA NATURALE DELLE ANOMALIE
IL FETO MALFORMATO
VENTRICOLOMEGALIA
RISULTATI
“THESE RESULTS SUGGEST THAT NO CASE OF PRIMARY
CONGENITAL HYDROCEPHALUS SHOULD BE CONSIDERED
HOPELESS AND ALL SHOULD HAVE THE BENEFIT OF THE
BEST TREATMENT,IRRESPECTIVE OF THE DEGREE OF
HYDROCEPHALUS, BECAUSE THE MAJORITY WILL DO
WELL IF TREATED IN THE FIRST FEW MONTH OF LIFE.
EVEN THE MOST EXTREME DEGREES OF
HYDROCEPHALUS ARE COMPATIBLE WITH
NORMAL PHYSICAL DEVELOPMENT AND A
NORMAL-SIZED HEAD AND INTELLIGENCE IF
OPERATIVE TREATMENT IS NOT DELAYED”
LORBER,1968
TREND DEL TASSO
DI ABORTIVITA’ VOLONTARIA
PRIMA E DOPO I 90 GG
LEGGE 194 ( 22 Maggio 1978)
ANNI
ABORTI <90 GIORNI
1981
224.377
1238 (0.5%)
1994
138.952
1788 (1.2%)
1999
139.213
2253 (1.6%)
ABORTI > 90 GIORNI
2001
///
2.1 %
2003
///
2.3 %
2OO6
2.6 %
LA SINDROME
DEL FETO PERFETTO
LA VITA
DINANZI
ALLA SCELTA
FETO MALFORMATO
MINACCIA
PER LA SOCIETA
SOCIETA’’
WRONGFULL LIFE
ABORTO SELETTIVO
“Defiant birth” – Nascite ribelli
(M. T. Reist, maggio 2006 – Spinifex Press)
Storia di 19 “donne che resistono
all’eugenetica medica”
•Nuova “nice” eugenetica
•Esasperata valorizzazione della “qualità”
della vita
•Ricerca della perfezione
•Routinarizzazione della diagnosi prenatale
•Esagerata considerazione dei “soft
markers”
•“Benevole tirannia degli esperti”
•Mancato supporto alle famiglie (sia preche postnatalmente)
Sono molti di più i bambini che
diventano disabili dopo la nascita
di quelli che vengono riconosciuti
prenatalmente!
Cultura di….
morte……
• “NOI CI RITROVEREMO A
DIFENDERE
L’INCREDIBILE
SENSATEZZA
DELLA VITA UMANA”
Cultura di….
morte
Risposte di ….
vita
PRENATAL US DIAGNOSIS OF ANOMALIES
3907* cases (February 1980 - December 2005)
Cranio Spinal Defects
Urinary Anomalies
Heart Anomalies
Gastrointestinal Anomalies
Nuchal Anomalies
Cystic Hygroma
Abn. NT, Nucal fold
Non Immune Fetal Hydrops
Skeletal Anomalies
Genital Anomalies
Chest Anomalies
Fetal Tumors
*3.871 pts., 187 twins, 8 triplets,
2 quadruplets, 1 quintuplet
N.
712
527
264
239
187
105
82
148
145
99
82
30
%
18.2
13.4
6.7
6.0
4.8
3.8
3.7
2.5
2.0
0.7
Dept. Obst. Gynec. - U.C.S.C. Roma
PRENATAL US DIAGNOSIS OF ANOMALIES
3907* cases (February 1980 - December 2005)
Sonographic Markers
Renal pielectasis
CPC
Cardiac hyperechoic foci
Hyperechoic bowel
Associated (> 2)
Twins Anomalies
T-TTS
Conjoined twins
Acardic twin
Cord & Placental Anomalies
N.
929
525
231
75
44
54
66
55
6
5
82
Polymalformative Syndrome
365
Other Anomalies
*3.871 pts., 187 twins, 8 triplets,
2 quadruplets, 1 quintuplet
32
%
23.7
1.6
2.0
9.3
0.8
Dept. Obst. Gynec. - U.C.S.C. - Roma
ASSOCIAZIONE ITALIANA
GINECOLOGI OSTETRICI CATTOLICI
AIGOC
TELEFONO
ROSSO
●Attività di
consulenza telefonica
per la prevenzione
del danno
malformativo da
farmaci, radiazioni
ionizzanti e malattie
infettive.
DAY HOSPITAL OSTETRICO III
PIANO
CENTRO SORGE
AMBULATORIO VII PIANO
●Consulenze per patologie fetali ad
alto rischio
•Visite ostetriche
•Ecografie ostetriche transvaginali e
transaddominali
•Doppler velocimetria materna e
fetale
•Ecocardiografia fetale
REPARTI DEL
DIPARTIMENTO
●Ospedalizzazioni per tutte
quelle condizioni patologiche
fetali non trattabili in regime
di Day Hospital
DAY HOSPITAL OSTETRICO III PIANO
•Amniocentesi diagnostiche
•Cordocentesi diagnostiche
•Amnioinfusioni
•Amnioriduzioni
•Paracentesi fetali
•Toracentesi fetali
•Cistopielocentesi fetali
•Drenaggio di cisti ovariche fetali
•Trasfusioni intrautero intravascolari
•Trasfusioni intrautero intraperitoniali
•Posizionamento di shunt
•Analgesia e curarizzazione fetale
IL DAY HOSPITAL
COME SERVIZIO ALLA PERSONA,
ALLA COPPIA, ALLA FAMIGLIA
• Il Day Hospital ha lavorato nella convinzione che
una buona
etica produce una buona scienza e che la grande
emergenza educativa si pone come obiettivo il passaggio culturale
che porti le coscienze dal livello “informazione”, spesso
superficiale, a livello “conoscenza” con metodologie rigorose e
scientificamente corrette.
• La grande sfida culturale da affrontare è sulla verità della
persona umana affinché le ragioni della ragione scientifica e
della ragione filosofica, giuridica, antropologica, possano essere il
campo di dialogo sulla dignità della persona umana con evidenze
accettabili da credenti e da non credenti.
• Non si propone un fondamentalismo o una supremazia
ideologica ma vuole costruire ponti di condivisione culturale
affinché la maggiore consapevolezza renda più liberi nello
scegliere e soprattutto nel riappropriarci della nostra “umanità”.
IL DAY HOSPITAL
COME SERVIZIO ALLA SCIENZA PRENATALE
• Il Confronto culturale sui grandi temi del prenatale con occhio scientifico rigoroso
e guidato dall’etica personalista ha prodotto, attraverso l’impegno di tutti coloro che
hanno lavorato nel Day Hospital:
• 3 Libri
• 30 Capitoli di libri
• 53 Seminari
• 60 Tesi di Laurea in Medicina, Tesi di Laurea in Ostetricia e Tesi di
Specializzazione in Ginecologia e Ostetricia
• 170 Partecipazioni a Congressi come Relatori
• 220 Relazioni di interesse bioetico
• 249 Relazioni di interesse prenatale specifico
• 632 Lavori scientifici (45% Internazionali)
10. L’aborto volontario non
comporta
gravi problemi psicologici
per la donna
La salute psicologica 1
(modificato da studio ENPAM 2006)
• L’OMS ritiene che nei prossimi anni la
depressione diventerà la prima causa di
invalidità al mondo con ripercussioni sia sul
piano del lavoro che del mondo familiare
• 11 milioni di persone colpite da varie tipologie
di depressione in Italia
• Il 70% sono donne
• Il 40% sono casalinghe con disagi di varia
entità
• Il 5% è affetto da depressione maggiore, con
un picco intorno ai 40 anni
Reazioni psicotiche postpartum e
post aborto:
David et al 1981. Family Planning
Perspectives. 13 (1), 32-34.
18.4/10.000 donne che avevano sperimentato
l’aborto contro
12/10.000 donne che avevano portato a
termine la gravidanza.
Ricoveri psichiatrici in donne con basso
reddito dopo un aborto o una nascita:
•
RISULTATI:
Differenze significative nei ricoveri per le donne che hanno
scelto l’aborto rispetto a chi ha proseguito la gravidanza:
– Reazioni di adattamento (Odds ratio 2.1)
– Episodi depressivi (Odds ratio 1.9)
– Disordini depressivi ricorrenti (Odds ratio 2.1)
– Disordini bipolari (Odds ratio 3)
•
Ricoveri post partum 634.8/100,000
•
Ricoveri post aborto 1117.1/100,000 (Odds ration 1.7)
•
Tali differenze sono risultate persistenti in tutto il periodo di
osservazione.
RISULTATI INASPETTATI: L’ETICA DI UNA RICERCA
CONTROVERSA.
Editorial. Canadian Medical Association Journal. 2003. 169 (2)
“The attack in our letters column is largely an ad hominum objection to the authors’
ideological biases and credential. There are two questions here: first does ideological
bias necessarily taint research? Second are those who publish research responsible
for its ultimate use?”
“In light of the passion surrounding the subject of abortion we subjected this paper to
especially cautious review and revision……the hypothesis that abortion (or childbirth)
might have a psychological impact is not unreasonable and to desist from posing a
question because one may obtain an unwanted answer is hardly scientific. If we
disqualified these researchers from presenting their data, we would never hear from
pro-choice views, either”.
“But if it is true that more explicit research into women’s health issues will point the
way to better care, better outcomes and more equity in access, we cannot toss out
data any time we don’t like their implications”
“We must allow the gradual and honest accumulation of further evidence to confirm or
contradict what we think we know
”
Aborto nelle adolescenti e conseguente
salute mentale
Fergusson, Horwood and Ridder. Journal of Child
Psychology and Psychiatry. 2006. 47 (1), 16-24.
•
•
•
•
•
•
•
Studio di coorte longitudinale su adolescenti Neozelandesi,
della durata di 25 anni.
Storia di gravidanza/aborto/ non gravidanza in donne tra i 15 e
i 25 anni.
Disturbi mentali e atteggiamenti suicidi calcolati con DSM-IV
Dati anamnestici su infanzia, famiglia e fattori influenti.
Interviste faccia a faccia con donne di 15, 16, 18, 21 e 25 anni.
1265 bambini nati da donne di 25 anni a Christchurch, NZ.
506-520 donne analizzate.
Aborto nelle adolescenti:
– Mettendo a confronto:
» Donne non in gravidanza
» Donne in gravidanza interrotta con aborto
» Donne in gravidanza portata a termine.
• Considerando I problemi familiari, I fattori influenti…
RISULTATI:
•
Un significativo alto rischio di:
– Depressione maggiore 78-7-41.9% (dipendente
dall’età)
..
– Disturbi d’ansia 64.3-39.2%
..
– Idee di suicidio 50-27%
..
– Dipendenza da sostanze illecite 0-12.2%
..
– Aumentata incidenza di problemi di salute
mentale 1.93-1.27 ( dipendente dall’età)
..
nelle donne che avevano avuto un aborto rispetto a chi aveva
continuato la gravidanza.
CONCLUSIONI
Fergusson et al . , 2006
“ La presente ricerca rivela come nelle adolescenti
l’esposizione ad un
evento traumatico come
l’aborto aumenti la suscettibilità a lungo
termine ai comuni disordini mentali. Tali
risultati sono in contrapposizione con le considerazioni
attuali sull’effetto dell’aborto. Nel 2005, in particolare, la
American Psychological Association affermava: “well
designed studies of psychological responses following
abortion have consistently shown that the risk of
psychological harm is low…the percentage of women
who experience clinically relevant distress is small and
appears to be not greater than in general samples of
women of reproductive age”. …
CONCLUSIONI
“Tale credenza riguardo l’assenza di danno conseguente
all’aborto era basata su un relativamente basso numero di
studi, i quali avevano uno o più dei seguenti limiti....la
ricerca sembra ignorare numerevoli studi volti a
dimostrare l’effetto negativo dell’aborto….Mentre è
possibile ignorare tali risultati per mancanza di attenzione
nella stima dell’esposizione ad un aborto, non lo è nella
considerazione della reale possibilità che l’aborto nelle
adoloscenti sia associato ad un aumentato rischio di
disturbi mentali.”.
Aborto e depressione: uno studio longitudinale
sulle adolescenti.
Pedersen 2008. Scandinavian Journal Public Health. 36. 424-428.
Il rischio di incorrere in depressione era 2.9
volte più alto nelle donne che avevano scelto
l’aborto rispetto a chi aveva portato a termine la
gravidanza
L’aborto è un fattore di rischio
per la depressione nelle giovani
donne.
L’andamento della salute mentale dopo aborto
spontaneo ed indotto: uno studio longitudinale di
follow-up di 5 anni.
Broen et al. BMC 2005 December 12:3, 18
RISULTATI:
•Le donne che scelgono un aborto
volontario hanno una alterazione
significativamente maggiore del proprio
stato mentale dopo 2 e 5 anni dal termine
della gravidanza rispetto a chi sperimenta un
aborto spontaneo. Inoltre, a 5 anni dal
termine della gravidanza, il 20% delle donne
risulta ancora “ provata”
Riflessioni di donne che hanno sperimentato
un aborto.
Goodwin and Ogden. Psychology and Health 2007.22,2. 231-248.
Studio qualitativo
10 donne intervistate da 1 a 10 anni dopo un
aborto
• Alcune descrivono un andamento lineare
di metabolizzazione.
• Altre parlano di altri percorsi:
1. Angoscia persistente
2. Disturbo ad inizio tardivo
3. Nessun disturbo.
Suicidio dopo la gravidanza in Finlandia
tra il 1987 e il 1994:
Gissler et al BMJ. 1996. 313. 1431-1434
5.4% di tutti i suicidi nelle donne erano legati alla
gravidanza.
Il tasso maggiore di suicidi tra le donne in Finlandia
era 11.3/100,000
Suicidi associati al parto
5.9/100,000
Suicidi associati all’aborto 34.7/100,000
CONSIDERAZIONI
• L’aborto causa il suicidio.
• L’aborto è un fattore
associato sia a malessere
psichico che a impulsività.
Conseguenze fisiche e psicologiche a lungo
termine dell’aborto: review delle prove di
evidenza.
Thorp, Hartmann and Shadigian. Obstetrical and Gynecological Survey
2003.
“Anche
se i primi studi sono stati
rassicuranti, più recenti ed importanti
studi di coorte hanno messo in
correlazione l’aborto con suicidi,
ricoveri per patologie psichiatriche e
impulsi autodistruttivi…”
Le conseguenze sulla salute mentale dopo aborto
volontario:
Elliot Institute for Social Sciences
Research ( 2004 ):
il 90% di queste donne soffre di danni psichici nella
stima di sé;
il 50% inizia o aumenta il consumo di bevande
alcoliche e/o quello di droga;
il 60% è soggetto a idee di suicidio;
il 28% ammette di aver persino provato fisicamente a
suicidarsi;
il 20% soffre gravemente di sintomi del tipo stress
post-traumatico;
il 50% soffre dello stesso in modo meno grave;
il 52% soffre di risentimento e persino di odio verso
quelle persone che le hanno spinte a compiere
l'aborto.
- 10
La domanda conclusiva
“Più che mai oggi il medico ha bisogno di
imparare «l’arte del relazionarsi»”. Quali
strategie una equipe multidisciplinare deve
applicare per realizzare una autentica
relazione alla luce della fraternità? In quale
situazione ha avuto modo di sperimentarne
l’efficacia?
- 11
Io credo che non ci siano delle
regole valide per tutti sull’arte del relazionarsi
ma che ognuno può impararle dal
libro della propria vita. E’ vero,
profondamente vero che la povertà più grande
del nostro tempo è quella delle relazioni ma
“l’arte del relazionarsi” il medico deve
impararla guardandosi dentro, non
solo con gli occhi della mente e del
corpo ma soprattutto con gli occhi del
cuore .
- 12
Oggi più che mai il medico deve educare gli
occhi del cuore perché essi possano vedere
cose che gli occhi del corpo non vedono. Un
cuore educato, allenato “a darsi”
…acuisce l’intuizione clinica del sintomo e
fa guardare a tutta la persona, alla sua
storia personale e al contesto in cui vive e
non solo ad una parte del suo corpo
cosicchè la persona malata, sofferente
avverte le “vibrazioni” umane del medico
che si interessa di lei.
- 13
Il rapporto di transfert fiduciale
nasce ed aumenta se c’è un vero interesse
per quella persona da parte del medico. Il
malato lo “sente” dai modi con cui è
trattato e dal tempo che gli si dà. Così
inizia una precoce “predisposizione
terapeutica” del paziente che si traduce anche
in nuove energie, speranze, buon umore e lo
fa uscire dall’“hangar” della solitudine in cui
spesso viene parcheggiato o si
autoparcheggia dinanzi al problema medico
“perché non c’è tempo per ascoltarlo e si
devono fare tante altre cose!”.
- 14
Nella moderna medicina, lavorando in
equipe multidisciplinare, l’approccio è
spesso sbilanciato: molta tecnologia, molte
riunioni e discussioni, molta onestà nella
ricerca scientifica ma poca relazionalità
verso il paziente, i suoi parenti, il
suo contesto esistenziale.
Apparentemente tutto ciò sembra poco
rilevante ma quante volte il percorso
diagnostico, con la complessità delle
metodologie e delle tecnologie ci toglie
“relazione clinica con il paziente?”.
- 15
Questo modo di fare, questa povertà di
metodologia relazionale è un grave danno alla
professionalità e spiego perché: il medico è la
figura che scientificamente, giuridicamente,
socialmente e umanamente dovrebbe saper
gestire il dolore, la sofferenza fisica e psicologica
dei suoi pazienti. Mi sembra di assistere
però sempre più alla “fuga” del
medico dinanzi alla gestione del
dolore e della sofferenza.
Abbiamo esempi recentissimi e meno recenti di
tentativi di fuga o comunque di approcci sbagliati
alla gestione del dolore e della sofferenza.
-16
Valgono per tutti i gravi
problemi all’inizio(ABORTO) e alla fine (EUTANASIA)
della vita. Qual è l’atteggiamento culturale prevalente e
più diffuso? Dinanzi ad un’ eventuale sofferenza che
un bambino con malformazioni può creare si propone
l’eliminazione del sofferente, così come dinanzi a
condizioni di sofferenza in fase terminale di un uomo
adulto si opta per la stessa scelta. E’ veramente
tragico e inumano pensare di eliminare
la sofferenza eliminando il sofferente
-ma questo accade sempre più
frequentemente !!!!
Qual è allora la
mutazione del cuore che si è verificata?
la mutazione
del
cuore
Alcuni si domandano se sia bene
vivere o se non sia meglio neppure
essere nati; dubitano, se sia lecito
chiamare altri alla vita, i quali forse
malediranno la propria esistenza in
un mondo crudele, i cui terrori non
sono neppure prevedibili.
In nome di una pretesa qualità della vita,
si può mettere in dubbio che
un’esistenza segnata da un handicap
valga la pena di essere vissuta o negare
che una malattia cronica renda
ugualmente possibile una vita felice.
1
“La cosiddetta “qualità della vita” è
interpretata in modo prevalente o
esclusivo come efficienza economica,
consumismo disordinato, bellezza e
godibilità della vita fisica, dimenticando
le dimensioni più profonde – relazionali,
spirituali e religiose – dell’esistenza.,
In un simile contesto la sofferenza,
inevitabile peso dell’esistenza
umana ma anche fattore di possibile
crescita personale, viene
“censurata”, respinta come inutile,
anzi combattuta come male da
evitare sempre e comunque
Quando non la si può superare e la
prospettiva di un benessere almeno
futuro svanisce, allora pare che la vita
abbia perso ogni significato e cresce
nell’uomo la tentazione di rivendicare il
diritto alla sua soppressione”. (Giovanni
Paolo II, Evangelium vitae, n.23)
Ma noi fermamente crediamo che la vita umana,
anche se debole e sofferente, è sempre uno
splendido dono del Dio della bontà. Contro il
pessimismo e l'egoismo, che oscurano il mondo, il
medico sta dalla parte della vita: e in ciascuna vita
umana sa scoprire lo splendore di quel «Sì», di
quell'«Amen», che è Cristo stesso (cfr. 2Cor 1,19;
Ap 3,14). Al «no» che invade ed affligge il
mondo, contrappone questo vivente «Sì»,
difendendo in tal modo l'uomo e il mondo
da quanti insidiano e mortificano la vita.
Nessuna istituzione può da sola sostituire il
cuore umano, la compassione umana,
l’amore umano, l’iniziativa umana, quando
si tratti di farsi incontro alla sofferenza
dell’altro. Questo si riferisce alle sofferenze
fisiche, ma vale ancora di più se si tratta
delle molteplici sofferenze morali, e
quando, prima di tutto, a soffrire è l’anima.
Madre Teresa
Non dice gli passò
sopra o a distanza! Il passare
accanto implica rispetto del
prossimo …… amore.!
Gli passò accanto
Lo vide Spesso facciamo finta di non vedere le
ingiustizie, il nostro prossimo in difficoltà: la
povertà non è solo quella del denaro, ma
anche la mancanza di salute, la solitudine
affettiva, l’insuccesso professionale, la
disoccupazione.
Era in viaggio = occorre muoversi, non rimanere
fermi nelle proprie posizioni, nelle
proprie certezze.
Bisogna andare incontro alla
speranza, mettendoci in
cammino, sicuri nella
Provvidenza, che la strada del
bene è solo da percorrere,
perché non siamo noi a
tracciarla.
Ebbe compassione = Guardare con
compassione significa guardare la storia e la
geografia dall’angolo dei poveri. Significa
indignarsi dinanzi alle ingiustizie del
mondo: le guerre delle superpotenze per
accaparrarsi risorse come il petrolio in Iraq ed
in Cecenia, il gas in Afghanistan, i diamanti in
Africa, i legni pregiati in Brasile, in Africa, in
Asia, non dimentichiamo la violentissima
occupazione del Tibet.
Gli si fece vicino = Gli
si fece vicino
significa anche approssimarsi,
essere prossimi, farsi dunque
prossimo.
Gli fasciò le ferite = significa
sporcarsi le
mani,affrontare le emergenze
mentre si analizzano le cause per
prevenirle così da orientare gli
interventi. Significa cioè portare il cibo a chi ha
la mensa vuota, occuparsi delle famiglie povere,
degli alcolizzati, dei tossicodipendenti, delle
famiglie dei carcerati.
Versò l’olio e vino = gli scarsi mezzi a
disposizione. Il samaritano non aveva la
valigia di pronto intervento.
Lo caricò sul suo giumento = non basta
quindi il cuore, gestire solo l’emergenza,
occorre cercare o creare le condizioni per
affrontare le problematiche che da soli non
riusciamo a gestire
Lo portò alla locanda = Dobbiamo
essere coscienza critica delle
istituzioni (la locanda).
E si prese cura di lui = prendersi
cura significa ….. farsi carico
Il giorno dopo estrasse due denari = Il
volontariato richiede costanza,
continuità nel tempo, non è
elemosina o pietismo che ci
impegna occasionalmente senza
sforzo alcuno.
Abbi cura di lui = noi
volontari
dobbiamo essere capaci di
esortare le Istituzioni, la
comunità, ad essere solidali,
come prevede la nostra
Costituzione.
Ti rifonderò al mio ritorno =
il
samaritano non vive
l’occasionalità dell’evento, si fa
carico non soltanto di gestire
l’emergenza ma si assicura
della definitiva guarigione
dell’uomo ferito.
L'uomo immagine di Dio
Amore
Dio ha creato l'uomo a sua
immagine e somiglianza (cfr. Gen
1,26s): chiamandolo all'esistenza per
amore, l'ha chiamato nello stesso
tempo all'amore.
L'amore è, pertanto, la
fondamentale e nativa
vocazione di ogni essere
umano.
La ragione ultima di queste
mentalità è l'assenza, nel cuore
degli uomini, di Dio, il cui amore
soltanto è più forte di tutte le
possibile paure del mondo e le
può vincere.
vincere
Capisco che offrire una chiave di lettura e di azione
siffatta, per il medico che non crede, è di difficile
attuazione ma nel confronto rispettoso delle idee la
propongo come fatto esperienziale intimo, amicale e
personale, nella ricerca dei “perché” ultimi e del
“senso” vero della nostra esistenza.
Offrire l’incontro con Gesù Cristo è offrire di passare
attraverso una porta che appare stretta e difficile ma
che poi si rivela così profondamente umana e
appagante da non doversene pentire mai. Anche noi
prima di nascere, nel canale del parto, eravamo pieni
di angoscia ma quanta gioia quando il nostro primo
respiro si è fuso con il mondo!
Un’autentica relazione alla luce della fraternità si
può realizzare offrendo ai colleghi “il meglio di
me” o quello che è stato “il meglio di me” e per
la mia vita.
L’efficacia reale di questa proposta l’ho potuta
sperimentare e continuamente la sperimento
quando invito colleghi con percorsi interiori, i più
disparati e differenti, ai meetings esperenziali di
un’Associazione di famiglie (La Quercia
Millenaria) che accompagna i propri figli, in
presenza di gravi malformazioni, sino alla morte
naturale, senza optare per l’aborto volontario.
“La Quercia Millenaria”
Associazione onlus
Tutela della Maternità e della Vita Nascente
Centro di Assistenza per il Feto terminale
- Nasce come Organizzazione nel novembre del 2004
- Si concretizza in Associazione Onlus nel settembre del 2006.
- Comitato Scientifico: 3 membri onorari (A. Serra, S. Mancuso,
E. Pellegrino (Presidente del Consiglio di Bioetica degli Stati Uniti
d’America) + 33 figure professionali: ginecologi, neonatologi,
pediatri, chirurghi, psicoterapeuti, esperti di bioetica, avvocati,
giornalisti e sacerdoti per il sostegno spirituale. Distribuiti in diversi
presidi ospedalieri italiani tra cui il S. Gerardo di Monza, il Miulli di
Bari, il S. Chiara di Pisa, il Salesi di Ancona, etc.
La Rete Nazionale delle Famiglie è composta da 29 coppie
distribuite in 15 rami regionali, alcune delle quali formano una
équipe con ginecologo, sacerdote e coppia referente.
2007
3) Ventricolomegalia Cerebrale
2) Igroma Cistico
2) Igroma Cistico + Cardiopatia
2) Agenesia Renale Bilaterale***
2) Ernia Diaframmatica
2) Idrocefalia
2) Trisomia13
2) Trisomia 18
Acondroplasia
Acrania - Anencefalia
Agenesia del Cervelletto
Agenesia della mano
Atresia Polmonare
*** 1 associata a Sirenomelia
Bacinetti Renali
Cardiopatia
Ciste surrenalica Fetale
Cisti Ovarica Fetale
Displasia Renale Bilaterale
Encefalopatia
Ernia Diaframmatica + Cisti Polmonare
Idrope Generalizzata
Idrotorace + Anidramnios
Igroma Cistico + Ascite Addominale
Onfalocele Gigante
Reni Policistici
Trombocitopenia Alloimmune
Uropatia Ostruttiva
2008
3) Sindrome Polimalformativa
2) Cardiopatia
2) Idronefrosi Bilaterale
2) Idrope Fetale
2) Rosolia
2) Trisomia 21
9) Trisomia 18
1) Trisomia 13
- Acrania – Anencefalia
- Arteria Ombelicale Unica
- Cardiopatia + Piede Torto Bilaterale
- Dilatazione Uretere Monolaterale
- Gemello con ascite addominale
- Idrocefalia
- Idrocefalia + Sindrome Dandy Walker
- Megavescica + Anidramnios
- Megavescica + Poliamnios
- Megavescica + Reni Iperecogeni
- Microcefalia
- Reni Policistici
- Sindrome di Miller-Dieker
- Sindrome di Potter
- Spina Bifida
- Exencefalia
2009
6) Trisomia 18
3) Trisomia 13***
1)Trisomia 21
2) Sindrome Polimalformativa
2) Cardiopatia
2) Poliabortività
2) Idrope Fetale
3) Spina Bifida
2) Acrania-Anencefalia
- Ciste Fetale Addominale
- Agenesia del Verme Cerebellare
- Reni Policistici + Anidramnios
- Genitori portatori sani di Talassemia
- Rene Policistico Monolaterale
- Morte Fetale
- Sindrome di Charge
- Onfalocele
- Atresia delle Vie Biliari
-Sindrome di Alexander
*** 1 associata a Sindr. Dandy Walker
- Ascite + Rene Policistico
- Igroma Cistico
- Citomegalovirus
- Ventricolomegalia Cerebrale
- Poliamnios + Pielectasia bilaterale
- Displasia Tanatofora
- Briglia Amniotica
- Ernia Diaframmatica
- Ribshort Polidactily
- Ureterocele monolaterale + Doppio distretto
renale bilaterale + Labiopalatoschisi
- Gemello con insuffic. ematico-ossigenativa
feto-placentare + scarso accrescimento
- Valvole Uretra Posteriore + Idronefrosi bilat
2010
- Sindrome di Turner + Igroma Cistico + Idrope Generalizzata
- Trisomia 18 + Labiopalatoschisi
- Trisomia 18+Onfalocele+Calicopielectasia bilat +Ciste Aracnoidea +Div Perimembr
- Trisomia 18+ Igroma Cistico + Idrope Generalizzata
- Sindrome Polimalformativa
- Reni Policistici + Megavescica + Oligoanidramnios
- Gemellare di cui una bimba con gravissimo iposviluppo
- Megaureteri e Bacinetti Renali
- Rottura membrane amniotiche 16°settimana
- Gemelli siamesi polimalformati
-Gravidanza con aderenze uterine
-Idrope fetale e Idrotorace
-Trisomia 13 – Sindrome di Patau
-Gemellare di cui un portatore di anencefalia
-Idronefrosi bilaterale
-2 Cardiopatie
Aggiornati a maggio 2010
MAGGIO 2008
Lettera di benvenuto tra le
Associazioni di Volontariato
all’interno del Policlinico Gemelli da
parte del Direttore Sanitario
Dr. Andrea Cambieri
2008
Elenco in internet di tutti
gli Hospices Perinatali e
centri di cure palliative
per il neonato terminale
esistenti nel mondo.
Solo negli Stati Uniti, esistono
ben 71 hospices perinatali
distribuiti in 26 Stati, di cui 3
strutture nel Canada.
Alcuni di essi si chiamano con
nomi del tipo “Be not Afraid”
Situazione in Europa:
1 in Francia
1 in Polonia
2 in Gran Bretagna
E … 1 in Italia, da loro
“intercettato”:
ITALY – LA QUERCIA
MILLENARIA - ROME
http://perinatalhospice.org/Perinatal_hospices.html
Settembre 2009
nasce il 2°Centro nella struttura comprensiva di Fiano
R.
5 CONVEGNI SCIENTIFICO – ESPERIENZIALI
(MEETING-ESP)
•Figlio di Dio e figlio mio: la famiglia dinanzi al feto terminale
•Il feto terminale: la testimonianza si fa servizio
•Le malformazioni urinarie e il feto terminale: diagnosi, terapia,
accompagnamento
•La terapia delle malformazioni: spina bifida e teratoma sacrococcigeo
•Il contenimento del dubbio diagnostico: il counselling per la vita prenatale
9 RITIRI SPIRITUALI
NAZIONALI
5 TESI DI LAUREA sull’attività de
La Quercia Millenaria (la 6°è in corso d’opera)
•“Rinascere alla vita: le esperienze di famiglie con “feti terminali”: quando
accompagnare un figlio diventa dar senso alla vita”, di Elena Marcucci, Master
in Bioetica Clinica, Università degli Studi di Roma “La Sapienza”.
•“Never let me go… Analisi epistemologica e considerazioni bioetiche del
desiderio: evoluzione del desiderio di maternità a seguito di diagnosi con
malformazioni fetali”, di Ilaria Mamone Capria, Master in Bioetica, Pontificia
Università Lateranense.
•“Il ruolo dell’infermiere nell’accompagnamento al feto terminale”, di Ilaria
Maestri, Laurea in Infermieristica, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.
•“La scelta del figlio “terminale”, considerazioni mediche ed etiche nella
diagnosi prenatale di “feto terminale”, di Laura Lippolis, Laurea in Scienze
Religiose, Istituto Superiore Marchigiano di Scienze Religiose “Redemptoris Mater”
di Ancona.
•“Il figlio terminale: etica e scienza a confronto”, di Mauro Tintoni, Laurea in
Convenzione con la neo-struttura
di Casa Betania a Lecce
Collaborazione con la “Fondazione Carlo
Ferri” un centro diagnostico per la
prevenzione dei tumori, attraverso la
presenza fissa di un operatore de La
Quercia Millenaria all’interno della neostruttura di Monterotondo, ove è sorto un
centro Diagnostico Prenatale di I°livello.
La vita “in numeri”
I numeri
della Vita !!
Figli presenti Figlio c/patologia
4
4
1
0
2
1
0
3
2
1
0
0
1
0
1
5°
5°
2°
1°
3°
2°
1°
4°
3°
2°
1°
1°
2°
1°
2°
Tipo patologia
Trisomia 18
Ernia Diaframmatica
Anencefalia
Trisomia 18
Displasia Renale bil.
S. Polimalformativa
Ipopl. Polmonare bil.
Microcefalia
Anencefalia
Anencefalia
Agenesia Renale bil.
Displasia Renale bil.
Ascite + Idrope
Displ. Spondilo Cost.
Agenesia Renale bil.
Exitus
Deceduto
Deceduto
Deceduto
Deceduto
Deceduto
Deceduto
Deceduto
Deceduto
Deceduto
Deceduto
Deceduto
Deceduto
Deceduto
Deceduto
Deceduto
Figli dopo
1
3
1
2
1
1
3
2
0
1
1
2
2 ab. Sp.+1 corso
1
1
Tipo patologia
Idronefrosi bilaterale + megavescica
Spina Bifida
Ventricolomeg + Parz. Agen Setto Pellucido
Idrope Generalizzata
Ernia Diaframmatica
Ernia Diaframmatica
TT Transfusion Syndrome+ Ventricolomeg.
Ventricolomeg. + Agenesia Corpo Calloso
TT-TS + Trap Sequence
Ventricolomegalia cerebrale
Osteogenesi Imperfetta
Ventricolomegalia
Ventricolomegalia
Sospetta Sindrome Polimalformativa
Exitus
Vivente
Vivente
Vivente
Vivente
Vivente
Vivente
Viventi
Vivente
1:1
Vivente
Vivente
Vivente
Vivente
Vivente
Follow - Up
Insuff. Renale + cateterismo – Buona QV
Tutori Deambulazione – Buona QV
Sanissimo – Mai operato
Sanissima
Operata e guarita – Ottima QV
Operato e guarito – Ottima QV
Operata 1 gemella – Ottima QV entrambe
Sanissima – Mai operata
Problema deambulatorio – Discreta QV
Operata alla nascita – Ottima QV
Fratture continue – Mediocre QV
Sanissima – Mai operata
Sanissima – Mai operata
Mai operata – Ipocrescita – Buona QV
La nostra risposta, è qui dentro.
18 testimonianze di genitori + 1
studio scientifico del prof.
Giuseppe Noia
15 testimonianze di genitori + 8
relazioni di tipo scientifico
Sono uomini e donne di diversa estrazione
culturale e sociale che rispondono con
amore straordinario alla usuale eutanasia
prenatale. Sentendo raccontare le loro storie
di amore e di dolore, molti miei colleghi
capiscono, molto più di tante parole, il
significato e la grandezza di un dono
desiderato e accolto, nonostante tutto. Molti
riscoprono il dono che sono per gli altri e ciò
perché la sofferenza “abbracciata” di queste
famiglie è stata dono per loro.
Il passare “attraverso” questa
sofferenza chiarisce a molti
medici che anche loro
possono farlo per sé e per le
persone che si rivolgeranno
a loro e diminuisce la paura del
dolore e dell’affrontare il dolore !!
“Toccare” queste esperienze mi fa
ricordare quello che mi ha detto,
personalmente, Madre Teresa il 25
Maggio 1996: “Voi medici siete
dei privilegiati perché, quando
toccate con le parole, il cuore, e
con le mani, il corpo, delle
persone che soffrono ,voi
toccate, in quelle persone, Gesù
Cristo sofferente”.
La migliore arte di relazionarsi
è questa: affrontare la
sofferenza e il dolore con la
consapevolezza che
possiamo solo lenirlo, non
sradicarlo dalla realtà
umana: e questo è tanto,
soprattutto quando, incapaci
di curare, condividiamo!
The four
Yearly estimed reduction in Italy
obstacles
for some specific intervents
1 TURTLE
2Intervent
COW
Congenital
anomalies
3 OIL
4Vit TREE
B9 0.4mg
DTN
Less Annotation
N°
140
1.000
80 Anenc, 60 SB
50% cardiopathy
Vit B9 0.4mg
Other
malformations
Vaccination
Congenital Rubella
Pre-co control for
diabetes type 1
Various
Pre-co epilepsy
therapy
DTN, CHD, L/PS
40
Reduction from 6% to 3% for
1.590 (3/1.000x530)
Peri-conceptional
No smoke
L/PS
28
Reduction of 40% for L(PS) and
20% for PS on 79.500 E+
smoke(15%) that have 55 L(PS)
and 32 PS
100
85
Vaccination >90%
Reduction from 6% to 2% for
2.120 bornes (4/1000x530)
MY NAME IS GEORGE ….
AND I’M DOWN!!!
MANY DOCTORS SAY
ABOUT ME ….
FOR MY KILLING…….
BUT FEW DOCTORS LOVED ME MORE
AND MORE , IRRESPECTIVE
OF MY CHROMOSOMES ! !
THAT’S LOVE CHANGED MY LIFE
AND I’M SURE :
WILL CHANGE THE SCIENCE ‘EYES ,
WILL CHANGE THE WORLD,
WILL CHANGE THE SOUL OF
THE UMANITY !!!
THANKS!
VERRA’ ILGIORNO IN CUI
GLI UOMINI NON
POTRANNO PRONUNCIARE
IL NOME DI GESU’ ……
SENZA PIANGERE !!!
BERNANOS