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A sostegno dei bambini e delle loro famiglie
presso il Policlinico Sant’Orsola, Bologna
Indice
Il progetto Ospedale Creativo
03
Il Volontario
06
Laboratori creativi *
15
Laboratori multisensoriali
37
Clown di corsia
41
Gruppo eventi
53
Approfondimenti **
57
Informazioni utili
68
* con il contributo dei volontari
** a cura dell’U.O. di Neuropsichiatria Infantile
Clinica Pediatrica G. Gozzadini di Bologna
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Prof. Emilio Fran
Ospedale Creativo
L’Ospedale Creativo è un progetto che nasce all’interno del
mondo del volontariato attivo dell’Associazione Fa.Ne.P. ONLUS
che opera da oltre trent’anni all’interno della Clinica Pediatrica
G. Gozzadini di Bologna, con particolare attenzione e sostegno ai
piccoli ospiti dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile
Il progetto
Lab. creativi
Nell’Ospedale Creativo il volontario,
figura centrale del progetto, è accanto al
bimbo ospedalizzato sin dalle prime ore
dell’ingresso in ospedale con il primo
laboratorio che è quello dell’Accoglienza.
All’interno dei quindici laboratori i nostri
bimbi sono sempre impegnati in attività
ludiche, ricreative e costruttive, studiate
in base alla loro età, alle loro condizioni di
salute e alle componenti emotive e psicologiche che vengono stimolate durante il
periodo di ospedalizzazione.
Questo è solo l’inizio perchè il sostegno
maggiore si attiva durante la fascia pomeridiana, momento in cui non vengono eseguite visite ed esami medici di routine, e
la famiglia può sentirsi più spaesata e sola.
Proprio in questi momenti, tutti i giorni
della settimana, centinaia di volontari offrono il proprio tempo per attuare Laboratori Creativi, Gruppo di Clown di corsia
e Laboratori Multisensoriali.
6
Le attività proposte vogliono garantire
momenti e spazi di gioco poichè proprio il
gioco rappresenta il principale mezzo comunicativo di un bimbo, oltre che valorizzare le abilità di ciascun individuo: bimbi,
adolescenti, genitori e volontari!
Lab. multisensoriali
Clown di corsia
Ogni settimana da esperti e volontari viene valorizzata la libertà espressiva del corpo, attraverso attività diversificate: yoga,
massaggi, pittura, danza, giochi, passeggiate a cavallo e tante altre co-terapie.
Questi laboratori contribuiscono alla creazione di un ambiente favorevole alla
cura, educando ed educandoci alla salute,
al benessere psico-fisico, per garantire
l’eccellenza in pediatria anche ai bimbi
con gravi disabilità e alle loro famiglie, in
ospedale e sul territorio.
Dal 2010 “l’Ospedale Creativo Fa.Ne.P.”
partecipa come capofila, insieme ad altre
associazioni di volontariato, al Comune di
Bologna e all’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), al progetto “Le città
sane dei bambini e delle bambine”.
Il Gruppo Clown di corsia, nato nel 2006,
conta oltre quaranta volontari attivi ed
è attualmente impegnato nei seguenti
reparti della Clinica Pediatrica G. Gozzadini
presso l’Ospedale S. Orsola (Bologna):
• U.O. di Neuropsichiatria Infantile
(da cui ha avuto origine il progetto);
• U.O. di Pediatria d’Urgenza;
• U.O. di Pediatria Specialistica.
I volontari-clown sono inoltre impegnati
periodicamente in eventi extraospedalieri
volti a sensibilizzare l’opinione pubblica e
in Missioni del Sorriso in Italia e all’estero.
7
Il volontario
Fa.Ne.P. opera a sostegno del reparto Neuropsichiatria Infantile
e Disturbi del Comportamento Alimentare in età evolutiva
all’interno della Clinica Pediatrica G. Gozzadini
(Sant’Orsola-Malpighi, Bologna). Da qualche anno i volontari
sono presenti anche nel reparto di Cardiochirurgia Pediatrica,
Pediatria d’Urgenza, Pediatria Specialistica (Gruppo Clown)
Le regole del volontario:
quando entri in ospedale, ricordati
che sei ospite della struttura;
indossa sempre la maglietta gialla
e il tesserino di riconoscimento;
un sorriso è un gesto universale;
Volontari e Unità Operativa
All’interno della cornice dell’Ospedale
Creativo, il volontario è parte integrante dell’Unità Operativa e, in sinergia con
l‘equipe terapeutica multidisciplinare,
sostiene i piccoli pazienti e le famiglie nel
percorso di cura, attraverso i Laboratori
Creativi e le attività ludico-espressive presenti ogni giorno nel reparto.
rispetta chi sta lavorando;
applica le principali norme
di igiene personale;
per ogni necessità rivolgiti ai
responsabili dei volontari o
alla segreteria Fa.Ne.P.
8
Il volontario è una figura fondamentale
nell’approccio olistico in ospedale che
considera la persona nella sua integrità e
totalità.
Cosa fa nello specifico l’Unità Operativa?
L’U.O. di Neuropsichiatria Infantile e l’annesso Centro a valenza regionale per i
Disturbi del Comportamento Alimentare
(DCA) è una struttura a direzione universitaria afferente al Dipartimento della Salute
della Donna, del Bambino e dell’Adolescente. La mission dell’U.O. è la diagnosi e
la presa in carico di patologie di carattere
neuropsichico e di disturbi del comportamento alimentare, in età compresa tra 0
e 18 anni.
Le attività di assistenza e diagnostica sono
fornite in regime di ricovero, day hospital
o ambulatorio.
È presente un day hospital per patologia
neuropsichiatrica infantile che si prende
carico di percorsi diagnostici complessi e
della gestione del trattamento farmacologico; un day hospital per DCA per percorsi
psicofarmacologici e diagnostici complessi; un day hospital riabilitativo a frequenza quotidiana per DCA in cui le pazienti
seguono un programma terapeutico per
circa dodici settimane.
L’età di accesso per i DCA è consentita
fino a 24 anni.
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Il volontario e il bambino
“La salute non è solo assenza di malattia, ma uno stato
di completo benessere fisico,sociale e mentale” 1
Il paziente, sia adulto che bambino, dev’essere considerato
nella sua globalità di persona: bisogna sempre ricordare che,
anche in ospedale, un bambino è prima di tutto un bambino,
con tutte le esigenze tipiche della sua età
L’importanza del gioco
L’espressione fondamentale del modo in
cui il bambino comprende il mondo è il
gioco. Attraverso l’attività ludica:
fa le sue prime esperienze di
relazione con l’ambiente;
esprime sentimenti;
manifesta predisposizioni;
rivela atteggiamenti;
si misura, prova, simula, impara!
1: Statuto World Health Organization, 1948
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L’utilizzo del gioco in ospedale può essere
d’aiuto in molteplici forme: grazie alla sua
poliedricità diverrà di volta in volta mezzo
di evasione, strumento di comunicazione,
di relazione, di recupero della normalità e
ponte con la realtà esterna.
Col gioco il bambino torna ad essere parte
attiva e protagonista in una situazione
che lo vede nel ruolo passivo di paziente.
Il gioco, inoltre, facilita l’instaurarsi di
relazioni positive con gli altri bambini attraverso un linguaggio per loro noto e comune, che permette di avvicinarsi e condividere anche le esperienze dolorose.
Assicurare al bambino momenti e spazi
per il gioco non è solo un modo per riempire i momenti di noia che un ricovero comporta, ma anche una valida strategia per
valorizzare la sua parte sana aiutandolo a
uscire dal disinteresse e dal torpore che
probabilmente la malattia ha provocato.
Un volontario non è:
un assistente sociale;
Un volontario è:
una persona sufficientemente equilibrata, serena, disponibile e discreta
che entra in reparto con semplicità,
umiltà e rispetto;
un terapista ludico;
un infermiere;
un medico;
uno psicologo.
una persona che viene dall’esterno,dalla non-malattia, che porta la
normalità all’interno del reparto e
provoca una rottura nella monotonia della giornata fatta di ritmi ospedalieri.
11
Il volontario e le ragazze/i
Il volontario che opera nell’ambito dei DCA
(Disturbi del Comportamento Alimentare)
incontra soprattutto adolescenti e preadolescenti.
Le relazioni si complicano e al tempo stesso si arricchiscono;
la personalità e l’individualità di ciascuno di loro va rispettata,
ma si deve pretendere il rispetto reciproco
Attraverso i laboratori scoprono nuove
abilità, si esprimono e si distraggono dal
pensiero che li ossessiona.
I volontari che li accompagnano durante
le cene condividono con loro uno dei momenti più critici della giornata.
Il ruolo del volontario non è e non deve
essere quello del sorvegliante né quello
del complice: si cena assieme e come in
una qualsiasi tavolata tra amici, si parla di
ciò che ci è successo, si scherza, si ascoltano i problemi degli altri.
12
Fondamentale è non ferirli e non commentare mai il loro aspetto fisico: quello
che a noi sembra un complimento, per
una ragazza o un ragazzo affetto da DCA
può essere devastante.
Illustrazione di Andrea Santonastaso
Sono ragazze e ragazzi intelligenti, estremamente sensibili e privi di autostima:
meritano lealtà, dolcezza e sostegno.
Lettera di una volontaria Fa.Ne.P.
“L’inizio è stato duro, in tutti i sensi, volevo aiutare, rendermi utile, ma non sapevo
fare nulla e non sapevo come era meglio
comportarsi, quali atteggiamenti tenere,
così mi cresceva solo l’ansia dell’incapacità di pormi...
Pietro “il grande”, titolare del laboratorio
della carta, un guru, una persona eccezionale con pazienza e competenza, mi ha
insegnato alcune cose e mi sono rilassata.
Ho cominciato allora ad ascoltare, non
solo con le orecchie, ma anche con gli occhi, con la mente e soprattutto col cuore
e tutto è diventato più facile.
Le ragazze ospiti del reparto sono eccezionali, con la loro sensibilità ti lasciano,
solo dopo tempo e pazienza, entrare pian
piano in un pezzettino della loro vita.
Non importa saper fare delle cose, ma
importa provarci!
Con loro ho imparato a conoscere meglio
me stessa, a migliorare i miei comportamenti e a riflettere su molti passaggi della
mia vita... Ho imparato ad aspettare un
cenno, a riflettere su tutto, ad avere tanta
pazienza, ma soprattutto ad accettare tutto il diverso da me e finalmente mi sono
sentita accolta”
Lettera di Giulia (volontaria)
13
Il volontario e il genitore
I volontari offrono un valido supporto alle famiglie,
intrattenendo i bambini e permettendo così ai genitori
di sbrigare alcune incombenze o allontanarsi un po’
per riposare e “prendere una boccata d’aria”
La famiglia è l’intermediario tra il bambino
e il mondo esterno: i familiari di riferimento del bambino malato rivestono un
ruolo estremamente importante durante
il ricovero.
La vita in ospedale non è facile: sia i bambini che i genitori sono costretti a rispettare regole ed usi di un vivere comune
che non hanno deciso né contribuito a
stabilire, mettendo sotto il giudizio di tutti
le abitudini che invece sono proprie della
loro intimità.2
Ciò ha un costo molto alto, oltre che per
il bambino, anche per l’adulto, che da un
lato vive tutte le preoccupazioni e sensi di
colpa legati alla malattia del figlio, mentre
2: Kanizsa S., “La paura del lupo cattivo” ed. Meltemi, 1998
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dall’altro avverte la sua incapacità nell’essere un valido aiuto sentendosi, a volte,
inerme di fronte alle competenze dei
medici.
L’esperienza degli anni passati conferma
che partecipare alle attività, giocare con
i bambini, chiacchierare con i volontari
permette anche al genitore di distrarsi
piacevolmente e allontanare, anche se
solo per brevi momenti, il pensiero della
malattia.
Per permettere alle famiglie di condividere le proprie esperienze, domande,
emozioni, esistono da diversi anni tra i
volontari, i Gruppi “I genitori accolgono i
genitori”.
Da 0 a 99 anni,
il gioco non ha
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Labo
creativi
L’accoglienza
Ogni giorno, indossata la maglietta gialla dei volontari Fa.Ne.P.,
accogliamo sorridendo bambini, adolescenti e genitori nel
reparto e negli ambulatori di Neuropsichiatria Infantile
e Disturbi del Comportamento Alimentare
Perché così gialle e solari le nostre magliette in un luogo
dove malattia e tristezza transitano ogni giorno?
Perché il giallo è il colore della luce. Perché è un
colore positivo, stimolante, che suscita sempre
allegria e ottimismo.
Vestiti di questo raggio di luce, cerchiamo
proprio di trasmettere ottimismo e serenità
facendo giocare i bambini intimoriti dall’ambiente ospedaliero, o scambiando qualche
parola con i genitori per sciogliere le tensioni
che a volte si leggono sui loro volti.
Tensioni, ma anche speranza e fiducia.
In questa realtà dolorosa e al contempo coraggiosa, donare un sorriso a chi soffre è beneficio anche
per se stessi perché si riceve più di quel che si dà e ci
si arricchisce interiormente di nuovi valori.
18
I genitori accolgono i genitori
Questo gruppo vuole creare opportunità di confronto tra persone
ed esperienze, permettendo l’instaurarsi di relazioni sociali
all’interno del contesto ospedaliero al fine di alleviare
il senso di solitudine che rischia di prevalere
Il progetto “I genitori accolgono i genitori” nasce come
gruppo di accoglienza per i genitori che hanno bambini e ragazzi affetti da una patologia per la cui cura
ricorrono ai servizi che la Struttura di Neuropsichiatria Infantile mette a disposizione.
Un gruppo di genitori, con esperienze personali
legate a patologie neuropsichiatriche infantili,
cerca di accogliere le famiglie dei piccolipazienti ricoverati, con l’obiettivo di aiutarle e
ascoltarle mentre stanno vivendo una situazione drammatica di solitudine e angoscia, per
offrire la propria testimonianza ed affiancarle
nell’intero percorso del ricovero.
È un supporto che si propone di offrire ai genitori
occasioni di conoscenza ed approfondimento che
si rivelano fondamentali per gestire la quotidianità
di un figlio affetto da patologie neurologiche, che rappresenta quasi sempre un impegno superiore alle forze di
una famiglia sola.
19
Pasta di mais
Il nostro laboratorio, animato da volontari di varie età, consiste
nel creare con la pasta di mais piccoli oggetti: animaletti,
angioletti, folletti e mostriciattoli... bruttissimi per gli
adulti, ma bellissimi per i nostri bimbi!
Non occorre una pratica collaudata per accedere al
nostro laboratorio. La ricetta ideale è la seguente:
un po’ di manualità, un po’ di pazienza e fantasia
quanto basta!
Per i più piccoli usiamo la plastilina colorata,
stampini e formine per creare e manipolare
in allegria. Ogni volta che un bimbo ci chiede
“Ne facciamo un altro?” oppure “Torni anche
domani a giocare con me?” noi volontari ci
sentiamo fortemente gratificati nel portare il
nostro piccolo contributo a questi piccoli che,
mentre sono impegnati nel gioco, dimenticano
per un attimo di trovarsi in ospedale.
Se vuoi essere uno dei nostri volontari, non devi
essere uno scultore o un artista ma semplicemente un grande bimbo! Un bimbo cresciuto, che deve
riprendersi la fantasia che aveva già sviluppato da
piccolo; essere molto disponibile e non avere timore di
non saper fare, perché spesso sono i bimbi che prendono
la tua mano e ti conducono nel loro piccolo Grande Gioco.
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Decoupage
Oggetti in legno, colori acrilici, pennelli, spugnette, colla vinilica,
acqua, tovaglioli di carta colorati e tanta tanta fantasia...
Sono i materiali che le ragazze e i ragazzi utilizzano
ogni giorno per creare i loro piccoli capolavori
C’è chi ha bisogno di un aiutino per partire, di un consiglio sui colori e sulle figure da utilizzare... I volontari
sono lì, oltre che per portare un po’ di quotidianità,
di spensieratezza e un sorriso, anche per questo:
consigliare le ragazze e i ragazzi a scegliere e a
preparare i colori da loro desiderati, ritagliare
le figure che piacciono e anche svelare alcune
“tecniche” per rendere il loro lavoro il più bello
possibile.
Fra i ragazzi c’è anche chi, invece, ha già in
mente quale oggetto utilizzare, cosa fare, come
fare e a chi, eventualmente, regalarlo: ed è un
vero piacere vederlo realizzare!
L’ora e mezza a disposizione passa molto velocemente, tanto che molte volte i ragazzi si attardano
nel riconsegnare i materiali pur di finire i loro lavori e
mostrare, orgogliosi, la loro opera compiuta!
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Giochi e favole
Il Gruppo “Gioco e favole serali” si occupa dell’intrattenimento
dei bambini del reparto nella fascia serale, trascorrendo
con loro quel lasso di tempo che intercorre fra
il momento del dopo-cena e l’andare a letto
Nella attività, dopo essersi presentati personalmente a
ciascun bambino, si cerca di fare trascorrere il tempo
a nostra disposizione giocando ad “Uno”, a “Memory” (solitamente i più gettonati), cantando e
mimando le canzoni dello “Zecchino D’Oro” o
raccontando favole.
I vari gruppi di volontari, spesso, oltre ad aver
stretto una buona amicizia, si sono trovati
nel tempo di fronte a svariate situazioni che
li hanno arricchiti e fatti crescere, facendogli
scoprire risorse che neanche pensavano di
avere e regalandogli preziose lezioni di vita.
È difficile a volte non affezionarsi a quei piccoli
grandi amici, soprattutto quando purtroppo li si
incontra per molte settimane di seguito e, quindi, si
ha modo di conoscerli meglio nella loro personalità,
nei loro gusti, nei loro modi di comunicare, nel loro coraggio e nelle loro paure.
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Lab. del collage
Il collage è una pratica che consiste nell’incollare oggetti o ritagli
su un foglio di carta: lasciamo che la fantasia faccia muovere
i pennarelli per creare disegni colorati e che le mani
contribuiscano a creare tanti piccoli capolavori!
Il laboratorio di collage vuole proporre ai bambini ed
ai ragazzi l’applicazione di questa tecnica: in realtà di
tecnico c’è ben poco, e non importa se quello che si
produce non ha un senso... il senso lo ritroviamo
nell’impegno, nelle risate, nella solidarietà che
spesso i più grandi dimostrano per gli “artisti”
più piccoli (che vivono la “trasgressione” del
ritagliare con un entusiasmo unico!), nel fare
un viaggio in una realtà che dovrebbe essere
la normalità.
Alla fine delle ore può succedere di trovarci con
le mani imbrattate di colla e pezzetti di carta...
ma felici di avere condiviso in compagnia due
ore insolite e spensierate.
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Lab. del colore
“Con i colori ci piace giocare e i nostri pomeriggi insieme
rallegrare. Il giallo, il rosso e il blu sono quelli che
in assoluto ci piacciono di più!”
Una bambina del reparto
Durante il nostro laboratorio, proponiamo varie attività
ai bambini presenti, tenendo conto della loro età e
traendo ispirazione anche dal periodo dell’anno in
cui ci si trova.
Molto divertente colorare le mani con i colori acrilici e lasciare le impronte su un foglio di
carta! Creiamo oggetti anche con materiale
da riciclo, quale rotoli vuoti di carta igienica
che vengono trasformati in portamatite con
le sembianze più strane; cornici realizzate con
carta ondulata di scatole per libri e decorate
con pasta, fiori di carta, conchiglie e altro; gusci di noci che magicamente trasformiamo in
tartarughe.
Nel proporre le diverse attività lasciamo ai bambini
l’iniziativa e la fantasia. È nostra cura fare in modo
che i lavori inizino e finiscano nello stesso pomeriggio,
in modo che i bambini possano vederli realizzati e portarli
con sè immediatamente.
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Lab. della carta
Sulle ali della fantasia, spaziamo ovunque con origami, sagome,
pop-up, tagliando, piegando, incollando, colorando e creando
il nostro fantastico oggetto che ci regala un breve
racconto di noi in quel preciso momento
È bello trovarsi con i ragazzi per passare con loro un po’
di tempo mettendo “le mani in pasta”: anzi, meglio
dire “in carta”! Arriviamo, un saluto, un sorriso e...
“Cosa avete portato?”
È una domanda frequente dei ragazzi che ci invoglia a portare sempre qualcosa di nuovo!
E via allora con: cartone semplice, colorato,
fogli con disegni e colori diversi, forbici, nastri,
bottoni, adesivi, perline, pennarelli, ma anche
sacchetti di plastica, giornali, riviste, merletti;
elementi essenziali del nostro laboratorio.
“Dov’è la colla?” un’altra domanda frequente.
Aggiungiamola dunque: vinavil, colla attacca tutto, ma anche gomma, matita….
“Cosa facciamo oggi?” È solo un po’ di pigrizia in
agguato, niente paura, ecco la soluzione: biglietti,
scatoline, animali, fiori, segnalibri, portafoto, portamatite e tanti altri oggetti che richiedono partecipazione e
cooperazione.
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Lab. di riciclo
Ogni venerdì costruiamo con i bambini tanti piccoli oggetti con i
materiali che si possono facilmente trovare ogni giorno
in casa: tovaglioli di carta, fili di lana, semi,
tappi, sacchetti di carta...
...ma anche stoffe, tubi di cartoncino (come quelli che
si trovano all’interno dei rotoli della carta igienica e
dello scottex) e le carte colorate presenti nelle riviste e nei quotidiani.
Realizziamo con questi materiali tanti fiori di
carta (con tovaglioli e cannucce), vari animaletti
(con sportine di plastica e carta di giornale, oppure con i tubi di cartoncino) e pon-pon con i
gomitoli di lana multicolor, il tutto da decorare
a piacere in qualunque modo venga in mente.
I bambini possono così distrarsi, costruendo
piccoli giocattoli o oggetti ornamentali utilizzando la loro vivace fantasia. In questo modo
insegniamo loro che - con un pizzico di creatività
e un po’ di pazienza - tutto può trasformarsi e ritornare utile: una cosa che anche noi adulti non dovremmo dimenticare mai!
26
Pittura su vetro
Uno dei primi laboratori pensati per permettere alle ragazze/i
di esprimere la loro vivace fantasia sotto la guida
di volontari e esperti che, con passione,
si dedicano a questa attività
Cosa si fa con la chiave numero 2? Si apre l’armadietto
per far uscire un vaso per l’acqua, salviette, lastrine
di vetro molato e carpetta con idee e progetti per
ispirare chi, quel giorno, vuole liberare il proprio
ego artistico!
Ecco come inizia il nostro pomeriggio di attività di pittura su vetro, permettendo a ragazze e
ragazzi di materializzare la loro sensibilità,
spennellando con colori sgargianti su lastre
trasparenti i propri personaggi preferiti, paesaggi o anche immagini surreali.
Ognuno di loro crea dei piccoli capolavori attraverso l’utilizzo dei colori atossici, trasparenti o
coprenti, con infinita pazienza e fulminea esecuzione. Passeranno ancora altre giornate e nel nostro piccolo saremo ancora lì, per chi avesse voglia
di giocare con l’arte e di sperimentare le proprie abilità
di pittore.
27
Acquerello
Il colore ad acquerello ci permette di dare forma a ciò che
le ragazze e i ragazzi sperimentano con il loro sentire,
senza che per questo siano necessarie particolari
competenze tecniche e pittoriche
L’incontro con le ragazze e i ragazzi del reparto, la loro
spiccata sensibilità e le loro storie in bianco e nero
segnate dalla paura, dal dolore e da affetti feriti,
dalla sfiducia in un futuro a colori… Questo ci ha
portati alla ricerca di uno sguardo capace di vedere le risorse in ogni persona e di uno strumento capace di offrire ad ognuno l’opportunità di mettersi in contatto con la propria
bellezza ed unicità.
È l’importanza di comunicare loro gli aspetti
buoni e creativi, lavorare su quelle risorse e
potenzialità che possono sembrare oscurate,
ma che con l’impegno riescono a mostrarsi e
permettono di vivere veramente.
Il laboratorio diventa così un’occasione di ricerca
dei propri personali colori, uno spazio e un tempo per
prendersi cura di sé, per stare insieme, per esprimere le
proprie emozioni, per condividere, per vivere attimi di legge-
28
rezza, per scoprire la propria voglia di dipingere...
L’acquerello, per sua natura e attraverso la sua fluidità,
consente di vivere la magia della trasformazione e
la grande ricchezza delle sfumature.
Le esperienze proposte non mirano a riprodurre immagini esterne, ma permettono di
sperimentarsi attraverso il colore e di entrare
a contatto con la sfera del proprio “sentire” e
così, mediante l’espressione artistica, di creare
un ponte tra l’interno e l’esterno sul quale le
emozioni possono fluire e rinnovarsi.
È altresì importante creare un’atmosfera e uno
spazio in cui le ragazze e i ragazzi possano sentirsi
liberi, accolti, sostenuti... per aiutarli a dare fiducia
e darsi fiducia reciprocamente, per permettere alle
loro creazioni di sorprenderli aldilà del giudizio altrui e
della paura di non essere capaci.
29
Prestito librario e Lettura animata
La Biblioteca Scandellara, la Soffitta dei Libri e le animatrici
esperte de “Le Ali della Fantasia” insieme, ogni settimana offrono
ai piccoli degenti e alle loro famiglie momenti di svago
attraverso la maglia del libro e del prestito librario
RICETTA PER LA LETTURA ANIMATA
Difficoltà: bassa
Dosi: per quante più persone possibili
• Attirate l’attenzione di qualche bambino
o bambina;
• Scegliete un paio di libri colorati, vivaci e
accattivanti;
• Disponete il/i fanciullo/i ovunque abbiate la possibilità di farlo, aprite il libro e iniziate
a leggerlo;
• Ora divertitevi: gesticolate, fate smorfie,
spalancate gli occhi, saltellate sul posto,
battete le mani!
In collaborazione con: La Soffitta dei Libri, Biblioteca
Scandellara e Associazione Le Ali della Fantasia
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Attività assistita con animali
con la collaborazione dell’Associazione AiPet
L’interazione con gli animali può aiutare a migliorare la qualità
della propria vita e può rappresentare un valido sostegno,
facilitando la disposizione del paziente verso le cure e
realizzando percorsi integrati terapeutici e riabilitativi
L’Attività Assistita dagli Animali e la Terapia Assistita
dagli Animali sono riconosciute come metodologie
di co-terapia che non sostituiscono, ma affiancano
sinergicamente le cure tradizionali.
La relazione che si instaura tra l’individuo e l’animale, se correttamente gestita, facilita anche
una disposizione efficace del paziente verso le
cure a cui deve essere sottoposto.
L’interazione si articola in cinque fasi:
• conoscenza e presentazione di pazienti/familiari/cani
• lento avvicinamento ai cani presenti
• contatto con i cani stimolando il tatto e l’esplorazione
• fase libera durante la quale pazienti e cani interagiscono liberamente
• fase programmata, in cui i piccoli pazienti seguiranno
un percorso interattivo progettato ad hoc
31
Gruppo Teatro
“Signore e Signori, benvenuti allo spettacolo! I volontari
del Gruppo Teatro Fa.Ne.P. vi augurano tanti sorrisi,
divertimento e voglia di stare insieme”
E adesso... Inizia la magia!”
Chi l’ha detto che per assistere ad una rappresentazione teatrale ci si debba recare in teatro?
Noi non ci facciamo mancare niente.. Anzi, non
facciamo mancare niente ai piccoli pazienti ricoverati! E creare l’emozione di un palcoscenico è
davvero un gioco da ragazzi!
I volontari del Gruppo Teatro si trovano settimanalmente per creare uno spettacolo che
sarà inscenato da loro stessi e che presenteranno a tutto il reparto.
Dalla scelta della sceneggiatura, alla stesura
del copione, dalla scelta dei personaggi, alla
realizzazione dei costumi e della scenografia:
tutto è affidato all’ispirazione e all’estro dei provetti attori! E, ovviamente, prove a volontà per
assicurare un risultato esilarante.
Ma chi può dirlo? Naturalmente i nostri severissimi critici teatrali nonché spettatori: i bambini!
32
Bijoux
Un laboratorio “fashion” stimolante e creativo che ha riscosso
un notevole successo. Nel giro di un’ora e mezza vengono creati
bijoux colorati, da indossare subito o pensati per un regalo
alla mamma, alla nonna o all’amica del cuore
Perle e perline multicolor di tutte le forme e le dimensioni; pietre lisce o decorate; charms per bracciali;
catenelle; chiodini e monachelle; ganci e gancini;
fili, filetti ed altri attrezzi vari che - con le abili
mani e la grande fantasia delle giovanissime ragazze - danno vita ad orecchini, collane, braccialetti ed anelli, tutto rigorosamente creato in
base al gusto personale ed alle occasioni in cui
sfoggiare i bijoux.
Talvolta si crea un vero e proprio lavoro in
team, ci si consulta, si chiedono pareri o suggerimenti su come rendere al top la propria
creazione ed è davvero bello muoversi in un
clima disteso fatto spesso di piccoli sorrisi, soddisfazione ed entusiasmo.
Il tempo passa in fretta e quando arriva l’ora di rimettere tutto nelle scatoline spesso si ha voglia di prolungare ancora un po’ questo Laboratorio Creativo!
33
Accoglienza a Bologna
Nel 2013 nasce il nuovo progetto che affianca i volontari Fa.Ne.P.
alle esigenze di trasporto che incontrano le famiglie dei
piccoli pazienti che vivono fuori città in cura presso
la Clinica Pediatrica Gozzadini di Bologna
I pazienti provengono da tutta l’Italia e più volte all’anno, anche per un solo controllo oppure per lunghe
degenze, arrivano a Bologna dopo lunghissimi
viaggi in treno o in aereo.
Questo aspetto comporta uno stress ed una
fatica non indifferente per le famiglie e per i
bimbi stessi; una volta arrivati in città, sarebbe
ulteriormente complicato e dispendioso raggiungere l’ospedale o il posto in cui alloggiano.
Da qui nasce l’idea di unire la disponibilità dei
tassisti e dei volontari che, insieme, si recano al
luogo di arrivo della famiglia creando un’atmosfera di accoglienza e servizio verso il piccolo e i
suoi accompagnatori.
L’associazione offre quindi il trasporto di andata e di
ritorno dai punti di arrivo e partenza.
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È difficile immaginare quanto questo gesto, che richiede
solo una piccola frazione delle nostre giornate, sia
fondamentale per chi lo riceve.
A tal proposito, riportiamo le parole di una mamma che ha provato il servizio di Accoglienza:
“Il progetto che prevede l’accompagnamento
dei Volontari è meraviglioso.
È bellissimo arrivare a Bologna e trovare
tanto calore e tanto affetto visto che, almeno
noi, non ci rechiamo per divertirci...
Vorrei ringraziarvi di vero cuore per tutto quello che fate e per la vostra disponibilità che ci
accompagna... sempre!”
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Mangiamo insieme!
Durante il pasto, il ruolo del volontario è quello di portare un po’
di normalità all’interno del gruppo, chiacchierando ed
ascoltando pensieri ed emozioni, sempre nel rispetto
dei tempi e delle necessità di ciascuno
All’inizio un po’ di silenzio,
di imbarazzo.
Visi stanchi, annoiati, occhi spenti,
movimenti contro voglia.
Poi qualche sguardo furtivo,
un minimo interesse.
Più tardi la voglia di sorridere,
di pensare ad altro.
Infine la necessità impellente di divertirsi,
di giocare,
di fare casino,
di immaginare una vita diversa,
di sognare un futuro migliore.
A volte, a cena è così.
Quando questo accade anche solo per una di loro,
si esce felici dall’ospedale.
E questa felicità ci accompagna a lungo.
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Non tutti i giorni sono uguali e si passa da momenti in cui
l’atmosfera appare abbastanza tranquilla, a periodi
in cui invece prevalgono la tensione e il silenzio.
È proprio però in questi momenti che ci si rende
conto di quanto sia importante la presenza di
un volontario: cercando di portare un raggio
di sole e di colore nella vita dei ragazzi, anche
solo con una parola o un abbraccio, si fa qualcosa di veramente importante.
Con il trascorrere del tempo, con le ragazze
ospiti del reparto si crea un rapporto particolare di fiducia, ascolto e rispetto reciproco e la
soddisfazione più grande nasce nel momento in
cui si ricevono da loro i primi sorrisi.
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Karaoke
Prendi il microfono e canta insieme a noi:
“Nella vecchia fattoria ia-ia-oh, quante bestie ha zio Tobia,
ia-ia-oh!” E se un’altra canzone vuoi cantare,
con noi volontari puoi restare!
La musica è una delle forme di espressione che ti prende per mano, anche se non hai l’ugola d’oro, anche
se non hai il ritmo nel sangue o se non capisci cosa
vogliano dire quelle strane parole scandite tra un
“badabum” e un “cha-cha-cha”!
Il Gruppo Karaoke vuole accompagnare tutti,
bambini, ragazzi e genitori, in questo viaggio
tra i suoni, i gesti, i colori che invisibili dipingono il nostro mondo interiore.
Seguire le parole, rincorrerle per sentirsi a
volte l’interprete dello Zecchino d’Oro, altre Tiziano Ferro o la Pausini... sorridere alle stecche,
battere il tempo con il piede, vedere i bimbi e le
mamme complici come fossimo fuori dal reparto,
senza quei muri: questo è il nostro Karaoke e ci rende
felici che lo condividiate con noi.
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multisen
Lab. multisensoriali
Attraverso il gioco, gli stimoli tattili, olfattivi e visivi
e grazie al contatto con materiali naturali, è possibile favorire
l’attenzione, l’esplorazione e la comunicazione aumentando
l’interazione con l’ambiente ed il benessere psicocorporeo:
inoltre, l’approccio multisensoriale aiuta a sviluppare
nuove modalità comunicative!
Multidisciplinari, Multimediali, Multisensoriali!
I Laboratori multisensoriali vengono sviluppati su misura per ogni bambino, a
seguito di un’attenta valutazione del suo
stato di salute: sono aperti ai bimbi e ai
ragazzi con specifiche esigenze, quali grave disabilità motoria (anche associata alla
disabilità visiva ed uditiva), ai bimbi con
disturbi relazionali e a tutti quelli che devono semplicemente riscoprire il piacere
di toccare, annusare, guardare e fidarsi...
I laboratori sono aperti anche agli adulti!
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I bambini acquisiscono, attraverso le
esperienze sensoriali, conoscenze importanti per il loro sviluppo anche se molte
informazioni sono scarsamente accessibili
ai bimbi con disturbi neurologici.
Nell’Ospedale Creativo le stanze si trasformano e diventa possibile rilassarsi
con esperti e volontari, stimolando i cinque sensi e creando tanti oggetti da regalare ad altri bimbi ricoverati!
Comunicazione
Laboratorio multimediale
Gruppi di auto-aiuto
Cineincontri
Scienza
Le meraviglie della Natura
Laboratorio archeologia
Attività a cavallo
Arte
Giocoriciclo
Musica
Corpo
Massaggio infantile
Laboratorio Shiatsu
Laboratorio Yoga
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“Un sorriso
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Gianni Bitonti
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Clown di corsia
Tutto ha inizio con un viaggio. Quello che Giovanni Bitonti,
già in Fa.Ne.P. da alcuni anni, decise di intraprendere nel 2004.
Destinazione: l’orfanotrofio Aldeia da Paz di Quelimane (Mozambico).
Nel suo bagaglio, l’esperienza del tempo passato nel reparto
di Neuropsichiatria Infantile della Clinica Pediatrica Gozzadini
insieme ai bimbi. E un naso rosso.
Alle origini del progetto
In orfanotrofio per due mesi, a contatto
con cento bambini malati di AIDS e di malaria in Mozambico, Gianni si accorge che
il passaggio dal dolore al sorriso, con i giusti mezzi, non è impossibile. E scopre la
magia del naso rosso nella sua semplicità.
Inizia così un percorso di riflessioni personali che lo portano – al rientro in Italia –
ad avere un approccio diverso con i bimbi
incontrati in reparto.
Un anno dopo, insieme ad altri ragazzi,
l’esperienza si ripete in Albania: stavolta
inscenando improbabili spettacoli con costumi (oltre all’immancabile naso rosso)
e divertenti numeri creati nello spazio di
44
una traversata in nave.
Questa esperienza si rivelerà decisiva per
far scattare la voglia di proporre la semplicità e la potenza del naso rosso anche
in reparto.
Inizia così, nel 2006, la grande avventura
del gruppo Clown FA.NE.P.!
La Clownsofia
COSA C’È DIETRO IL NASO ROSSO?
La nostra filosofia si è sviluppata negli
anni, fondandosi su due assunti essenziali:
il principale compito del clown è
quello di stabilire un rapporto di
fiducia duraturo con il bambino,
che si estenda a tutto il periodo di
degenza, negli orari di attività del
Gruppo;
la stessa attenzione che viene rivolta al bambino deve essere rivolta
anche ai genitori, perché:
• vivono un momento di fortissimo stress, che necessita di momenti di sollievo e spazi di benessere;
• i bambini, specialmente se molto
piccoli, sperimentano emozioni
su base empatica con essi.
RIDERE, STUPIRE, CAPIRE
Ciò che contraddistingue un clown più di
ogni altra cosa è l’imprescindibile autoironia e comicità che cerca di introdurre in
ogni situazione, in base alle proprie personali capacità. Accanto a ciò, ci si avvale
di balloon art, giocoleria e magia!
Si tratta di strumenti agevoli con cui raggiungere il fine ultimo di creare un contatto iniziale con il bimbo e i genitori. La magia, in particolare, ha due ulteriori finalità:
stimolare il pensiero logico e critico
nel bambino;
stupire, senza mai illudere.
Infatti, mentre lo stupore è un’emozione
immediata, che genera attenzione e partecipazione, riteniamo fondamentale evitare l’illusione dell’esistenza di un “potere
magico”, svelando e insegnando al bimbo
(ma non al genitore) i trucchi di “prestidigitazione” utilizzati di volta in volta.
45
Clown di corsia
Attivatori e facilitatori...
Il clown non lascia la stanza da solo ma,
quando è possibile, il bimbo, con pigiama,
naso rosso e cappello lo segue nelle altre
camere di degenza. Il piccolo paziente
diventa protagonista attivo delle gag, dei
giochi e dei trucchi che ha imparato, interagendo così insieme agli altri bambini
nel Reparto.
In questo senso, i clown svolgono anche
il ruolo di facilitatori della socializzazione
tra i bambini ricoverati; un momento che
noi riteniamo importante e che spesso, in
Ospedale, viene trascurato.
Il ricovero rappresenta per il bambino un
passaggio difficile, spesso caratterizzato
da dolore e comunque segnato da significativi cambiamenti nelle abitudini e nei
ritmi di vita.
Per alcuni di loro l’esperienza della malattia si protrae per periodi prolungati o indeterminati, tali da dover essere accettati
46
come parte costitutiva della propria esistenza. Ecco allora che la figura del clown
può essere considerata anche un tutore di
resilienza, a cui attingere per affrontare le
problematicità che la malattia impone.
Il concetto di resilienza, applicato alle
scienze sociali, corrisponde alla capacità
umana di affrontare le avversità della vita
per superarle ed uscirne rafforzati.
I clown Fa.Ne.P. hanno ideato il gioco della “Approfittazione Ospedaliera” proprio
a partire da questa idea.
Dopo aver iniziato uno spazio di interazione con il bambino, il clown lo stimola ad
approfittare proprio dei punti critici della
sua permanenza in ospedale: il dover rimanere fermo, i punti di una sutura che
“tirano”, l’essere collegato a macchine e
flebo, etc… Lo scherzo gira intorno al semplice concetto: “Sei in Ospedale, approfitta
delle cose che non vanno, lamentati di
più, esagera… magari riesci a convincere
mamma e papà a farti regalare un gioco
nuovo”.
Naturalmente si tratta solo di un espediente per sdrammatizzare e porre al centro della comicità proprio il dolore stesso, per riuscire persino a ridere di esso.
Perché se io, bambino, posso ridere del
dolore e addirittura sfruttarlo a mio favore, allora significa che non è un “mostro”
invincibile ma che lo posso affrontare e
combattere.
...ma non dottori!
Nel corso degli anni, i clown Fa.Ne.P. hanno
scelto di non utilizzare più camici colorati
come segno distintivo in corsia.
Originariamente, l’uso di camici “da dottore” (colorati e decorati) aveva la funzione di sdrammatizzare la figura del medico,
paurosa e negativa perché associata alle
manovre invasive (flebo, punture, disinfezioni…) che spesso i bambini affrontano
durante la degenza.
In realtà, vistando qualsiasi ospedale
pediatrico, ci si rende subito conto che
il personale medico e paramedico che
lavora attualmente nei reparti pediatrici
è rappresentato da figure altamente specializzate e perfettamente in grado di interagire con i piccoli pazienti e metterli
a proprio agio, anche nelle situazioni più
delicate.
Valore aggiunto di questa scelta si è dimostrato il fatto che, eliminando il camice
come base dei costumi, i volontari hanno
acquisito piena libertà di esprimere la loro
fantasia, creatività e il personale estro
artistico, ampliando l’orizzonte di possibilità di gioco e invenzione.
47
Clown di corsia
Formati e in...formati
Non è immaginabile un clown in ospedale
senza un’adeguata formazione. Lo scopo
è quello di proteggere sia il bimbo ospedalizzato che il volontario stesso!
storia dei clown di Corsia Fa.Ne.P.
“Conoscere il passato per costruire
il futuro!”
incontri frontali e di introduzione
della “clownsofia” e sessioni di “socializzazione laterale”
workshop per i primi approcci di
improvvisazione ballon art, magia e
giocoleria
ideazione e realizzazione del proprio vestito da clown insieme a tutti
gli altri, per iniziare ad immaginare
la propria figura comica: “L’abito
non fa il monaco, ma sicuramente
ispira!”
48
Infine, inizio di un percorso in reparto che
guiderà il volontario in una grande avventura che cambierà positivamente la sua
vita. Volendo usare una metafora, il ruolo
del formatore è quello di chi, aiutando il
volontario a scendere di corsa una scala,
con una mano lo “spinge” in avanti accelerando la discesa, ma con l’altra lo sorregge e lo protegge da eventuali cadute.
Missioni del sorriso
La nostra “clownsofia” non si limita all’ospedale: il Gruppo Clown opera sempre
più frequentemente anche in contesti extra ospedalieri, sia in Italia che all’estero.
ALBANIA
Dieci giorni trascorsi tra gli ultimi, sperduti, villaggi rurali in mezzo a bimbi cresciuti per strada e incontrati nella zona di
Mamurras. Il nostro intento di rendere i
bambini non spettatori passivi, ma protagonisti attivi degli spettacoli si rivela un
successo: i piccoli, svegli e motivati, ci stu-
Clown di corsia
piscono con la loro capacità di apprendere,
la loro ironia e voglia di giocare: e sono
loro a regalare tanti sorrisi a tutti noi!
ABRUZZO
All’indomani del terribile terremoto del 6
Aprile 2009, i clown portano il loro contributo ai bimbi nelle tendopoli. In una sola
settimana, grazie a un lavoro di squadra
eccezionale, vengono reperiti fondi, presi
i contatti e organizzato il viaggio!
Anche la cittadinanza risponde con generosità al nostro appello: la domenica di
Pasqua, centinaia di persone ci portano
giocattoli e altro materiale da regalare.
Un’esperienza che si rivela di grande valore formativo.
ROMANIA
Con il patrocinio dell’Azienda Ospedaliera,
ben sedici clown affrontano la loro sfida
più impegnativa vagando per la Transilvania, incontrando oltre 150 bimbi della Casa
di Accoglienza San Giuseppe di Odorheiu e
ancora tanti altri negli Ospedali pediatrici
e nelle scuole di Odorheiu e Cluj.
50
Sono i primi clown a mettere piede in
queste strutture e l’esperienza infonde un
tale entusiasmo che i dirigenti ospedalieri
locali annunciano l’intenzione di costituire una propria compagnia di Clown!
Negli anni seguiranno altre missioni presso la Casa San Giuseppe e, attualmente,
è attivo un gruppo clown autonomo: i “Ti
Amo Clown”, nato con il sostegno della
Fa.Ne.P.
Visita il blog della prima missione:
http://gruppoclown.blogspot.it
BOSNIA
Ci giunse un’improvvisa comunicazione
riguardante un bambino in difficoltà:
dopo aver valutato la situazione, i volontari partono da Bologna insieme a Elena e
Mauro. Dopo un lungo viaggio notturno,
arrivano finalmente in Bosnia a bussare
alla porta del loro nuovo piccolo amico.
Da quel giorno, i volontari hanno regalato
un sorriso di speranza a lui e alla sua famiglia: il bimbo è successivamente venuto in
Italia per curarsi e, dopo vari interventi, è
potuto tornare a casa con una prospettiva
di vita notevolmente migliorata!
Clown di corsia
Promozione e divulgazione
I nostri clown sono anche promotori attivi
e divulgatori presso la cittadinanza delle
finalità e dello spirito che ne anima l’attività.
Attraverso diversi workshop nelle scuole,
interventi a convegni e partecipazione
ad iniziative di promozione delle attività
socialmente utili, esportano i principi fondamentali della “clownsofia” e dimostrano come non siano confinati all’interno
dell’Ospedale, ma possano efficacemente
essere trasferiti in tanti contesti diversi.
52
EVENTI
I clown si impegnano costantemente negli eventi di found-raising per divulgare
obiettivi, progetti e attività in modo attivo
e coinvolgente, che permetta al cittadino
di toccare con mano una piccola parte del
concetto alla base di Ospedale Creativo.
IL PROGETTO
Nel 2010 il Gruppo dei Clown di corsia
della Fa.Ne.P. ottiene un importante riconoscimento da parte della Presidenza
del Consiglio dei Ministri che, tramite il
Dipartimento per le Pari Opportunità, sostiene e finanzia il progetto “Cuori, Sorrisi
e Scienza”.
100%: questa è
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Il Gruppo Eventi
L’importante non è sostenere il progetto economicamente,
ma trovare modi nuovi e dinamici di proporci
anche all’esterno dell’ospedale
che rispecchino l’animo del volontariato stesso.
Nascono così grandiosi progetti!
Il Gruppo Eventi nasce dalla voglia dei
volontari di trasmettere in modo deciso e
marcato la mission dell’associazione, oltre
che come strumento fondamentale e necessario per la Raccolta.
Molti sono gli eventi benefici che generosi
sostenitori mettono in atto per il progetto,
ma tra tutti, le creazioni nate da Fa.Ne.P.
sono il nostro punto di forza:
Magic is possible
“Fai una magia, trasforma un centesimo
in centinaia di sorrisi, sostenendo l’Ospedale Creativo”
Con questa campagna i volontari hanno
raccolto cifre significative che si sono tradotti in importanti miglioramenti nella
qualità della vita dei piccoli degenti.
Aperitivi del Sorriso
Il successo delle prime edizioni ci ha spinto
ad accostarci al buon cibo e all’ottimo
vino, sempre all’insegna della solidarietà.
Due volte l’anno, giovani e meno giovani
si ritrovano agli Aperitivi per incontrare
il mondo Fa.Ne.P. superando le mille presenze.
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www.facebook.com/magicispossible
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Cos’è il dolore per lui?
esperienze precedenti;
Quando il bambino arriva in ospedale,
nella maggior parte dei casi è molto spaventato. Gli adulti, ed in modo particolare
i genitori, associano sempre a questo ambiente forti preoccupazioni.
stato psicologico del momento:
ansia e depressione peggiorano il
quadro, eccitabilità e aspettative gioiose, aumentano la sopportazione;
Il male sentito è spesso “sproporzionato”
rispetto al danno subito a livello corporeo, ed il nostro piccolo paziente è spesso
soggetto a stati di paura e di ansia durante il periodo doloroso che ne aumentano
l’intensità.
Il bambino ricoverato, inoltre, percepisce
una perdita di controllo sul proprio corpo
e sull’ambiente (genitori in primo luogo),
facendo così aumentare l’ansia e la paura.
La paura è una componente psicologica
importante del dolore. In tal senso, soprattutto in pediatria, è importante trattare la paura che si presenta, con o senza
dolore, anche attraverso l’utilizzo di specifiche tecniche psicologiche.
Il livello di tolleranza al dolore nel bambino è influenzato da diverse variabili:
60
comportamento degli adulti: informazioni e sostegni adeguati possono attenuare la paura nel bambino
e quindi ridurre la percezione del
dolore.
Il dolore é un’esperienza psicologica complessa dove i meccanismi cognitivi e affettivi si rivelano fondamentali.
Come lo interpreta?
STADIO PRE-LOGICO
(dai 2 ai 7 anni)
In questa fase i bambini tendono a credere
ai propri sensi, piuttosto che astrarre
dall’esperienza o credere a quanto si dice
loro: per esempio, hanno molta difficoltà
a convincersi che una puntura dolorosa
possa davvero farli stare meglio.
Di conseguenza, può succedere che non
denuncino il dolore se sanno che gli analgesici vanno somministrati per via intramuscolare.
Inoltre, due eventi vengono collegati fra
loro per il semplice fatto che accadono
insieme: se il bambino viene portato dal
medico per una vaccinazione, da allora
si convince che ogni visita medica debba
essere accompagnata da una puntura.
Quanto alla definizione del dolore, i bambini a questo livello lo designano generalmente in termini percettivi semplici, del
tipo “il dolore è dove fa male” o “è nella
testa”, e spesso non colgono il nesso fra
dolore e malattia.
PENSIERO LOGICO- CONCRETO
(dai 7 ai 9 anni)
È caratterizzato dalla comprensione del
rapporto che c’è fra il dolore e agli altri sintomi e la malattia, ma senza un’idea chiara
delle cause del dolore. I bambini a questo
livello riescono a capire che procedure
spiacevoli sono necessarie per la terapia o
il monitoraggio della malattia.
PENSIERO LOGICO-FORMALE
(circa dagli 11 anni)
Gli adolescenti, infine, presentano la capacità di comprensione coerente ed elaborata
delle interazioni fisiologiche complesse
che intervengono nella salute e nella malattia.
La questione se il dolore (compreso quello
causato dai trattamenti) sia percepito dai
bambini come una punizione per qualche
loro trasgressione non é stata ancora risolta
dalla ricerca. Alcuni lavori, infatti, hanno
concluso in senso affermativo ed altri in
senso negativo.
C’è comunque sempre il rischio che il bambino interpreti il dolore come conseguenza
diretta di una sua colpa.
Come si affronta?
Innanzitutto è fondamentale non minimizzare o sminuire le difficoltà del bambino
(“non piangere non è niente”) e non usare
le procedure mediche come minaccia (“fai
61
L’epilessia
il bravo altrimenti viene il dottore che ti fa
la puntura”).
Clown di corsia, Lettura di libri e Laboratori Creativi fanno di un percorso di cura
un modo per rendere l’ospedale non solo
dolore. Il gioco, è bene ricordarlo, rappresenta lo strumento principale di comunicazione con i bambini.
Con il gioco, ad esempio, si può imparare
qualcosa sulle procedure prima che avvengano o quando sono finite; questo ci
serve per favorire la padronanza di una
situazione non familiare, diminuire la tensione ed esprimere le proprie sensazioni.
Le tecniche non farmacologiche sono un
insieme di strategie che si basano sulle
naturali capacità del bambino di fantasticare ed hanno la funzione di aiutarlo nel
controllo del dolore.
Affinché queste tecniche psicologiche siano efficaci, è essenziale instaurare un rapporto di comunicazione di buona qualità.
ciò che si dice è molto meno importante di come lo si dice! È fondamen-
62
tale mantenere una coerenza tra i
diversi livelli della comunicazione:
verbale, non-verbale e para-verbale!
non usare il tecnichese! Usare parole ed espressioni utilizzabili da tutti
i soggetti coinvolti nella relazione;
ascoltare, ascoltare, ascoltare, significa disponibilità a comprendere ciò
che gli altri dicono e soprattutto leggere ed interpretare gli atteggiamenti, i comportamenti, le emozioni.
L’epilessia: cos’è?
Il termine deriva dal greco Epilambanein
che significa “colto di sorpresa” e comprende diverse condizioni patologiche
legate al sistema nervoso centrale che
colpiscono il 2-3% della popolazione di
età infantile.
Il cervello è un sistema complesso composto da oltre mille miliardi di cellule.
Per questo motivo, i fattori che possono
portare a un’alterazione delle cellule nervose cerebrali possono essere molteplici.
Le cause principali possono essere così
riassunte:
alterazioni protratte dell’apporto di
ossigeno al cervello o ad una parte di
esso, per cause congenite o acquisite;
scompenso metabolico che alteri la
trasmissione tra i neuroni, per cause
genetiche o acquisite;
malformazione o degenerazione delle
cellule di tutto il cervello o di parte
di esso.
Le scariche elettriche provocate da tali
alterazioni sono meglio conosciute come
crisi epilettiche. A seconda della forma di
epilessia, l’aspetto e l’andamento delle crisi può differire notevolmente.
La Crisi di Grande Male è la più conosciuta
anche se più frequenti sono le piccole crisi,
di per sé poco evidenti, come ad esempio
brevi sospensioni della coscienza (assenze)
o sussulti repentini e incontrollati di un
braccio.
Come affrontarla?
Le crisi epilettiche hanno diverse modalità
di manifestazione a seconda della vastità
dell’area del cervello interessata.
Ci sono crisi semplici che non interrompono il contatto con l’ambiente, ma ci sono
anche crisi molto più complesse.
In entrambe le situazioni, esse possono
essere precedute da sensazioni che ne
preannunciano l’arrivo.
La più grave, la Crisi di Grande Male, insorge
bruscamente: a volte il soggetto urla, perde coscienza e si accascia a terra.
In questa fase la muscolatura di tutto il
corpo si irrigidisce, poi compaiono violente
scosse convulsive localizzate agli arti e al
capo. In alcuni casi può esserci il rischio di
morsicatura della lingua, perdita di saliva,
urine e a volte vomito.
Segue poi la fase di risoluzione della crisi,
con il soggetto immerso in un sonno profondo e prolungato, con respiro russante e
a volte coma.
È importante sapere che le caratteristiche
delle crisi sono molto variabili e non tutti i
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I Disturbi del
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Com
sintomi possono presentarsi. Crisi meno
gravi potranno esprimersi con la percezione di suoni, immagini o odori, irrigidimento o tremori di determinate parti del
corpo e manifestazione di atti involontari.
IL VOLONTARIO IN CASO DI CRISI EPILETTICA DEVE CHIAMARE IMMEDIATAMENTE IL PERSONALE SANITARIO.
che se stiamo assistendo a una notevole
espansione dell’età interessata.
Sono patologie che colpiscono prevalentemente le ragazze ma sono presenti
anche casi maschili misurabili in un rapporto di 1:10 per l’Anoressia Nervosa e di
1:20 per la Bulimia nervosa rispetto alla
popolazione femminile.
La genesi si ipotizza essere multifattoriale:
È importante rimanere calmi, comunicando
così al bambino che gli è vicino che ci si
sta prendendo cura di lui.
FATTORI PREDISPONENTI
(maggiore suscettibilità al disturbo)
individuali, familiari, socio-culturali;
Cosa sono i DCA?
FATTORI PRECIPITANTI
(agiscono sui fattori predisponenti)
separazioni familiari o perdite, alterazioni dell’omeostasi familiare,
nuove richieste ambientali, senso di
fallimento o perdita di controllo;
I Disturbi del Comportamento Alimentare
sono patologie complesse che coinvolgono
l’aspetto psicologico, biologico e sociale
della persona e sono considerate come
patologie dello sviluppo.
Essendo condizioni che colpiscono maggiormente l’adolescenza esordiscono prevalentemente tra i 13 e i 19 anni nel caso
dell’Anoressia Nervosa (AN) e tra i 16 e
i 24 anni nella Bulimia Nervosa (BN) an-
64
FATTORI PERPETUANTI
(mantengono nel tempo la malattia)
guadagni secondari legati alla malattia, effetti del digiuno e della perdita
di peso, disturbo della propria immagine corporea.
Come si manifestano?
ANORESSIA NERVOSA
Si può definire come rifiuto patologico del
cibo e si manifesta con:
rifiuto di mantenere il peso corporeo
al di sopra o al peso minimo normale
per l’età e la statura;
forte paura di acquistare peso, anche
quando si e’ sottopeso;
BULIMIA NERVOSA
Consiste in abbuffate che possono comprendere anche ottomila calorie alla volta,
seguite da tentativi di rigetto del cibo ingerito e si manifesta con:
ricorrenti abbuffate: mangiare in
un dato periodo più di quello che
mangerebbe la maggior parte delle
persone;
sensazione di perdere il controllo durante l’episodio;
alterazione del modo in cui il soggetto vive il peso o la forma del corpo,
eccessiva influenza del peso e della
forma del corpo sui livelli di autostima, o rifiuto di ammettere la gravità
della attuale condizione di sottopeso;
ricorrenti ed inappropriate condotte
compensatorie per prevenire l’aumento di peso, come vomito autoindotto, abuso di lassativi, digiuno o
eccessivo esercizio fisico;
nelle femmine dopo il menarca,
amenorrea (assenza di almeno tre
cicli mestruali consecutivi).
i livelli di autostima sono indebitamente influenzati dalla forma e dal
peso corporei.
A cura dell’U.O. di Neuropsichiatria Infantile
presso la Clinica Pediatrica G. Gozzadini
65
L’autismo
L’autismo: cos’è?
Con questa breve parola si identifica una
patologia del bambino, ad esordio precoce, caratterizzata da un deficit dello sviluppo dei processi cognitivi che permettono
all’individuo di orientarsi socialmente e di
strutturare relazioni intersoggettive.
L’autismo ha presentato un aumento della sua prevalenza nel corso degli anni, è
una patologia che interessa soprattutto il
sesso maschile e che ha una probabilità
di ricorrenza familiare, come risulta dagli studi genetici, nei fratelli e nei gemelli
monozigoti.
Come si manifesta?
La sintomatologia si presenta precocemente, di solito entro i tre anni di vita,
interessando in maniera pervasiva tutto
lo sviluppo del bambino, oppure i sintomi
(se più lievi) si manifestano più tardivamente in occasione del sempre maggiore
inserimento sociale del bambino.
66
Ma quali sono i segnali che possono mettere in allarme un genitore relativamente
ad un comportamento autistico?
non sorride, evita lo sguardo dell’interlocutore, non indica e non condivide con lo sguardo gli oggetti che
desidera;
si isola e non gioca con i coetanei;
non utilizza i giocattoli nel modo
appropriato, è interessato ai particolari di un oggetto, presenta comportamenti e/o movimenti ripetitivi;
è indifferente allo spostamento dei
genitori e sembra sordo perchè non
risponde quando viene chiamato;
presenta un ritardo o una regressione del linguaggio, piange poco, è
poco sensibile al dolore, oppure è
ipersensibile nei confronti dei suoni.
La diagnosi può non essere facile in quanto
la sintomatologia può essere compatibile
anche con altri disturbi (come sordità /ipoacusia, un deficit intellettivo o un disturbo
del linguaggio).
Le cause eziologiche dell’autismo sono ancora sconosciute, si ipotizza che più fattori,
genetici e ambientali, possano interagire
nel generare la patologia.
Anche se ancora molto dibattuta, la relazione tra vaccini e comparsa di sintomatologia autistica non ha trovato alcuna
evidenza scientifica che ne provi una relazione causale.
Ai disturbi dello spettro autistico possono
essere associati altri problemi, quali:
• il ritardo mentale di vario grado;
• le disarmonie di sviluppo delle capacità
cognitive;
• l’epilessia e le convulsioni febbrili;
• i disturbi del movimento; i disturbi del
sonno; i disturbi del comportamento
(aggressività, iperattività, eccessi di col
lera, ansia, depressione, ecc.);
• le anomalie dell’alimentazione, in parti
colare la selettività alimentare;
• i sintomi e i disturbi gastrointestinali
(per es. dolori addominali, stipsi, diarrea,
meteorismo, reflusso gastro-esofageo, celiachia, ecc).
È bene sapere che i mutamenti comportamentali possono essere anche dovuti
all’età (adolescenza, età giovane-adulta),
ad un malessere, o dolore, riferibili per
esempio ad una patologia addominale,
dentale, dell’orecchio, osteo-articolare,
oppure anche a cambiamenti dell’ambiente
e delle persone che si prendono cura del
soggetto con autismo (educatori, insegnanti).
Per quanto concerne l’evoluzione della
sintomatologia autistica, essa si può modificare con l’età, a volte vi può essere un miglioramento della comunicazione e dell’isolamento anche se il nucleo del disturbo
permane.
La diagnosi si basa sull’osservazione clinica
e sull’utilizzo di test specifici che valutano
il comportamento del bambino, le competenze comunicative sociali e verbali, i comportamenti problema, l’adattamento e le
67
L’autismo
competenze cognitive.
La diagnosi deve essere precoce come del
resto anche la presa in carico riabilitativa.
Oltre alla valutazione clinica è bene eseguire alcuni accertamenti laboratoristici
e strumentali. Quindi è utile fare alcuni
esami genetici, una risonanza magnetica
cerebrale e un elettroencefalogramma se
vi è il sospetto di crisi epilettiche.
Anche un esame audiometrico è importante per escludere una sordità/ipoacusia. Utile è anche la consulenza genetica
per valutare il rischio di ricorrenza della
patologia.
La presa in carico è multidisciplinare; il
trattamento deve essere individualizzato,
flessibile, continuativo, globale.
Il trattamento richiede un lavoro sintonico tra le figure professionali che si avvicinano di volta in volta al bambino a seconda delle necessità e deve coinvolgere i
genitori e gli insegnanti.
Il trattamento deve tenere conto dell’età
del bambino, della sintomatologia, delle
abilità, delle capacità di comunicazione,
del contesto ambientale e dei comporta-
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menti problema.
Di solito si utilizzano trattamenti integrati,
i trattamenti di elezione sono quelli educativi di tipo comportamentale.
Il trattamento farmacologico è utilizzato
in caso di anomalie comportamentali, oppure per altra sintomatologia, o disturbi
associati come l’epilessia, i disturbi del
sonno, i disturbi gastrointestinali.
ATTENZIONE: tutto ciò che viene divulgato in merito a trattamenti alternativi,
tra i quali vi sono le diete prive di glutine e caseina, gli integratori, le sostanze
chelanti ed altri trattamenti che fanno
parte della medicina complementare
alternativa non sono raccomandati perché, al momento, non vi sono evidenze
scientifiche che possano indicare l’effettivo miglioramento della sintomatologia
autistica.
A cura della Prof.ssa
Antonia Parmeggiani
69
Associazioni amiche
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La lettera
Presentandoci insieme, Presidente Fa.Ne.P. e direttore dell’Unità Operativa
di Neuropsichiatria Infantile, continuiamo innanzitutto a testimoniare la storia del lungo
viaggio dell’Associazione nata nel 1983 a sostegno dell’allora Neurologia Pediatrica.
Negli anni, molte cose sono cambiate e cresciute all’interno della Fa.Ne.P.
grazie al costante impegno dei volontari.
La mission dell’Associazione, sin dai primi anni ed oggi più che mai, non si limita
ad un semplice sostegno, ma cerca grazie ai Volontari dell’ Ospedale Creativo di raggiungere
ed offrire L’ECCELLENZA IN PEDIATRIA con particolare attenzione alla Neuropsichiatria
Infantile dell’Ospedale Sant’Orsola di Bologna.
Eccellenza attraverso l’alta specializzazione ed il continuo aggiornamento
del personale medico, psicologico e tecnico.
Eccellenza negli spazi di degenza in grado di dare una doverosa dignità e sostegno concreto
che accompagni il bimbo e la famiglia nel difficile percorso dell’ospedalizzazione.
Eccellenza attraverso il sostegno umano che si realizza con la figura del Volontario.
I Volontari rappresentano una forza vitale indispensabile per tutta l’Associazione che,
inizialmente grazie all’energia e alla tenacia di poche ma instancabili persone,
trovano oggi in centinaia di volontari, amici e sostenitori della Fa.Ne.P. un nuovo
punto di riferimento per i nostri bambini e per le loro famiglie.
Ricoprire i ruoli di Presidente e di Responsabile Scientifico dell’Associazione rappresentano
motivi di grande orgoglio soprattutto perchè l’amicizia che unisce all’interno del magico
mondo Fa.Ne.P. è il seme da cui nasce la creatività.
Il Presidente dell’Associazione Fa.Ne.P.
Dott. Valentino di Pisa
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Il Responsabile Scientifico Fa.Ne.P.
Dott. Emilio Franzoni
Informazioni utili
PRESIDENTE FA.NE.P.
Dott. Valentino Di Pisa
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RESPONSABILE SCIENTIFICO
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Dal lunedì al venerdì, dalle ore 9:00 alle 17:00
presso via Massarenti 11, Bologna - Ospedale G. Gozzadini - Pad. 13
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