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Il clown in RSA, la terapia del sorriso - Home Page
R.S.A. “Virginia Grandi” C Il lown in R.S.A, la terapia del sorriso Sabrina Stinziani, M. Christine Melon QUADERNI CADIAI Questo lungo progetto, inteso come ricerca intervento, iniziato nel 2006 e appena terminato, ha visto la collaborazione di molte persone che ne hanno condiviso gli obiettivi e che a vario titolo hanno contribuito alla realizzazione di un percorso così composito e complesso. Vorremmo ringraziare uno per uno tutti i giovani clownterapeuti, che ora si sono diplomati e che gratuitamente sono venuti nel nostro servizio, per i nostri anziani, facendo quello che meglio sanno fare e per cui hanno studiato: farci sorridere e spalancare gli occhi dalla sorpresa! Grazie alla professoressa Alessandra Farneti e al dr. Andrè Casaca, formatori e clownterapeuti che diffondono la clownterapia, e al professor Rabih Chattat, che si è occupato dell’elaborazione dei dati statistici e che accompagna ormai da qualche anno il nostro lavoro. Un riconoscimento importante va attribuito a tutto il personale della RSA “Virginia Grandi” per la capacità che ha avuto di accogliere e sostenere questo progetto decisamente divergente. Dopo molti anni di lavoro in ambito assistenziale, si corre sempre il rischio di scivolare nella routine e non vedere più le possibilità di cambiamento. Tutto il gruppo di lavoro del servizio invece, dal responsabile alle assistenti di base, dalle coordinatrici di nucleo alle infermiere, passando, ovviamente, per l’animatrice, è stato capace di fare esattamente il contrario: farsi coinvolgere e partecipare attivamente ad un progetto molto innovativo, che ha chiesto a tutti di rinunciare ai propri abituali schemi relazionali per fare entrare la risata, lo stupore, la sorpresa tra i propri strumenti di lavoro. I ntroduzione L’esperienza in oggetto è stata condotta presso una struttura residenziale situata in un comune della provincia di Bologna, San Pietro in Casale. La gestione della Residenza Sanitaria Assistenziale “Virginia Grandi” è affidata a CADIAI dall’Ente Gestore GE.R.S.A. (Gestione Residenze Sanitarie Assistenziali) in convenzione con l’Azienda USL di Bologna, Distretto Pianura Est. Tutti gli anziani inseriti usufruiscono del Contributo Sanitario Regionale. La Residenza Sanitaria Assistenziale (60 posti letto di cui 6 temporanei) è un servizio a valenza sanitaria e socio-assistenziale, riservato ad anziani non autosufficienti che necessitano anche di assistenza sanitaria continuativa. I posti temporanei sono destinati a ricoveri riabilitatitivi o a ricoveri di sollievo. L’occupazione del posto temporaneo prevede un mese di ricovero a totale carico dell’Azienda USL, più un potenziale mese di proroga a parziale carico del familiare. La struttura offre servizi alberghieri, assistenza tutelare, assistenza infermieristica sulle 24 ore, presenza quotidiana di un medico specialista e due volte la settimana di un medico fisiatra, servizio di fisioterapia e riabilitazione, servizio di animazione, accesso plurisettimanale di una psicologa. Gli anziani che accedono alle Residenze Sanitarie Assistenziali presentano solitamente una grave compromissione dello stato funzionale, accompagnata da pluripatologie e/o da importanti deficit cognitivi, spesso associati a gravi disturbi del comportamento. Per oltre il 60% dei casi si tratta di malati di demenza di tipo primario, già in fase moderata o grave, con un pesante deficit di tutte le memorie, disturbi del linguaggio di varia intensità, aprassia, difficoltà nel controllo motorio e posturale, incontinenza bisfinteriale, limitazioni del visus e turbe della deglutizione. I familiari di questi anziani sono solitamente molto presenti nella vi- 1 QUADERNI CADIAI ta delle strutture e spesso molto provati dalla fatica pregressa della cura, dalla sofferenza per la separazione e dal peso emotivo della malattia del congiunto. Gli operatori che più direttamente se ne occupano hanno spesso un bagaglio professionale non esaustivo e necessitano di interventi di formazione e di sostegno per sopportare il peso della cura di anziani così compromessi. Rilevante è ormai l’apporto di personale straniero, portatore di lingue e di culture diverse, mentre gli anziani ospitati nelle nostre strutture sono solidamente radicati nel territorio e nella cultura operaia o contadina locale e si esprimono, quando ancora riescono a parlare, prevalentemente in dialetto. In linea generale, tuttavia, il tipo di canale più utilizzato negli scambi comunicativi è certamente quello non verbale, fatto di sguardi, gesti e suoni. La motivazione che ci ha spinto ad intraprendere questa avventura è che i gruppi di lavoro apparivano emotivamente molto provati nell’espletamento del loro lavoro quoti- 2 VII diano, con evidenti resistenze psichiche che si esprimevano a volte in comportamenti e atteggiamenti cognitivi (stereotipi, profezie che si auto-avverano, ecc.) che rendevano ancora più difficili le relazioni interpersonali, in particolare quelle con i familiari. La finalità del percorso era quella di trovare un modo diverso di lavorare, in un clima più leggero e disteso, che aiutasse l’operatore a rispondere in maniera adeguata alle trasformazioni e ai continui aggiustamenti richiesti dal lavoro con anziani gravemente compromessi. Si voleva anche riscoprire un modo semplice per entrare in relazione con l’ospite anziano, e in particolare con l’ospite molto grave o con disturbi del comportamento, attraverso modalità comunicative di tipo non verbale: posture del corpo, mimica facciale, gestualità, contatto oculare, sguardo, contatto corporeo. Grazie a un aumento del benessere percepito e a un miglioramento del “clima” si sperava inoltre di influire indirettamente sui livelli di stress e di ansia esperiti dai familiari. C onsiderazioni preliminari La fiducia, la gioia, il rilassamento, il pensiero positivo, la capacità di saper ridere e di potersi divertire indipendentemente dalla propria età anagrafica, sono elementi sempre più importanti in un ambito assistenziale, che consentono di migliorare l’interazione nei rapporti interpersonali creando nell’ambiente di lavoro un clima più disteso e collaborativo, che dia risposte qualitative sempre più attente alle esigenze degli anziani e dei loro familiari. Ridere, specialmente nelle situazioni critiche e disperate, libera una serie di neurotrasmettitori endorfinici che possono capovolgere emozionalmente la più difficile delle situazioni. Ridere fa bene non solo ai muscoli del volto, ma anche al diaframma, ai visceri, migliora la circolazione sanguigna, e incrementa le difese del sistema immunitario. Il riso fa aumentare la produzione di quegli ormoni - endorfine ed encefaline - che sono considerati i neurotrasmettitori del benessere. Durante una risata e quando ci si diverte si attivano aree corticali e sottocorticali che hanno importantissime connessioni con tutto il nostro corpo. Ridere fa bene al tono dell’umore, all’apparato cardiocircolatorio e respiratorio, migliora l’ossigenazione del sangue e funziona come perfetto esercizio aerobico: in particolare, incrementa l'apporto di ossigeno ai polmoni, aumenta la resistenza cardio-polmonare, rilassa i muscoli, massaggia gli organi interni, migliora la circolazione sanguigna, favorisce il sonno calmo e rilassato. Nella nostra esperienza, le feste e i momenti di socializzazione hanno sempre riscosso grande gradimento da parte degli anziani, dei familiari e degli operatori: con questo progetto abbiamo cercato di documentare e registrare l’esperienza del ridere come terapia, con dati oggettivi che potessero validare statisticamente i risultati raggiunti. 3 O biettivi • Sperimentare un modo semplice per entrare in relazione con l’anziano e in particolare con l’anziano molto deteriorato e con gravi disturbi del comportamento. municative da utilizzare con l’anziano cognitivamente deteriorato: comunicazione attraverso il corpo (mimica, gestualità, postura, tono), uso del suono, del tatto, del colore, della vista, ecc. • Alleggerire e sdrammatizzare gli spazi, i tempi e i ruoli assistenziali, • Apprendere nuove modalità di scambio con i familiari degli attraverso un’attività anche ludica. anziani. • Acquisire maggiori conoscenze teoriche e competenze pratiche • Misurare scientificamente l’efficacia della “terapia del sorriso”. rispetto alle diverse modalità co- 4 C ostruzione e descrizione del progetto deva tutti gli anziani della struttu• Il primo passo è stato quello di efra, tutti gli operatori addetti alfettuare un corso di formazione l’assistenza, buona parte degli inrivolto agli operatori sui principi fermieri professionali e tutto lo teorici e sulle applicazioni cliniche della clownerie. Il corso è stastaff di coordinamento. to tenuto da una docente dell’Università degli Studi di Bologna, • Prima dell’avvio dei laboratori è Corso di Laurea in Scienze della stato rilevato il grado di burnout Formazione e da un docente del di tutti gli operatori (MBI-MasCorso di Alta Formazione post lach Burnout Inventory), la frelaurea sulla clownerie. quenza e l’intensità dei disturbi comportamentali e psichiatrici di ogni singolo anziano (NPI di • Gli anziani sono stati informati del fatto che un gruppo di clown Cummings) e il grado di disagio psicologico degli operatori assoavrebbe condotto cinque feste/laciato alla presenza di tali disturbi boratorio all’interno della struttura. (NPI-D, Caregiver Distress Sca• Successivamente abbiamo effetle). Prima e dopo ciascun laboratuato un primo incontro con i fatorio sono stati rilevati i paramemiliari per la spiegazione e la contri sanitari1 degli anziani che vi divisione del percorso. Sono anche avevano partecipato. stati prodotti volantini e cartelloni per pubblicizzare l’iniziativa. • Alla fine dell’intero percorso sono stati risomministrati i test MBI, • Il gruppo sperimentale comprenNPI e NPI-D. 1 Per la rilevazione dei parametri vitali e sanitari sono stati utilizzati uno sfigmomanometro, un orologio da polso per valutare la frequenza cardiaca, un ossimetro per misurare la saturazione dell’ossigeno nel sangue, un reflettometro e 95 destrostick per le prove glicemiche. 5 QUADERNI CADIAI VII mente il raccordo fra la struttura • Sono state organizzate cinque e il territorio circostante. sessioni-laboratorio di due ore ciascuna, condotte da clown formati dal Corso di Alta Formazio- • Ogni singola festa-laboratorio è ne dell’Università di Bologna. I stata filmata per trarne dei microclown hanno coinvolto familiari, frammenti video da analizzare operatori e anziani nel grande sacon gli operatori (microvideoanalone della struttura, che era stato lisi 2) nell’ambito del percorso foropportunamente preparato, inmativo previsto nel 2007, per trotrattenendoli con tecniche di mivare insieme a loro (apprendicro-magia, improvvisazioni, mimento attivo) le interazioni anmo, drammatizzazioni, interazioziano/clown più positive, focalizni “faccia a faccia”, canti, giochi, zando l’attenzione in particolare uso di oggetti, trucchi, travestisulle modalità di comunicazione menti, palloncini, ecc. non verbale. • Nel caso di anziani particolar- • A conclusione dell’intero percormente gravi o allettati, la carovaso sono state somministrate schena dei clown ha “lavorato” diretde di rilevazione del gradimentamente nelle loro camere, adeto sia ai familiari, sia agli operaguando le modalità di interazione tori, sia agli anziani in grado di al contesto che gli si presentava di rispondere. volta in volta. • Nell’ultima festa-laboratorio è stata coinvolta una rappresentanza dell’Associazione “Amarcord al cafè”, un gruppo di Auto Mutuo Aiuto (AMA) per familiari di anziani affetti da demenza del territorio di San Pietro in Casale, con l’obiettivo di potenziare ulterior- 6 2 La videomicroanalisi, come lo stesso termine indica, è l’analisi di un Videotape a livello sottile (micro). Questa tecnica ha avuto origine dalle ricerche sullo sviluppo infantile di George Downing (psicologo e ricercatore del Dip.to di Psichiatria Infantile dell’Ospedale Salpetrière di Parigi) che ha elaborato un modello di intervento in cui si utilizza la visione dei video insieme ai genitori per sostenere e sviluppare la loro capacità di relazionarsi al bambino. F asi di realizzazione Prima fase Realizzazione di un corso di formazione teso a fornire maggiori competenze teoriche e conoscenze pratiche relativamente alle diverse modalità di comunicazione con l’anziano (comunicazione non verbale, comunicazione attraverso il corpo, l’uso del suono, del tatto, del colore e della vista) e ad apprendere i costrutti teorici che sono alla base della clownerie e delle sue diverse applicazioni. Il corso è stato tenuto dalla dr.ssa Alessandra Farneti dell’Università degli studi di Bologna e dal dr. Andrè Casaca, che ha condotto la parte pratica/esperienziale del corso, nella sua qualità di clown-terapeuta. Al corso, che ha avuto una durata di 24 ore, hanno partecipato complessivamente 38 operatori. Al termine del corso è stato somministrato un questionario di fall-out a tutti i partecipanti. Un momento del corso di formazione degli operatori Seconda fase Somministrazione di tutte le schede pre-test Terza fase Realizzazione di cinque feste/laboratorio con i clown3 e rilevazione dei dati sperimentali sugli anziani Quarta fase Somministrazione di tutte le schede re-test e del questionario di gradimento a tutti i soggetti coinvolti 3 La collaborazione dell’Università è stata fornita a titolo gratuito, sia per quanto riguarda la conduzione delle festelaboratorio da parte di clownterapeuti, sia per il processo di elaborazione dei dati. 7 QUADERNI CADIAI Quinta fase Elaborazione statistica dei dati raccolti e successiva divulgazione Sesta fase Condivisione dei risultati ottenuti e degli effetti osservati con i familiari degli anziani, con gli ospiti in grado di partecipare e con gli operatori della struttura nel corso di un incontro plenario appositamente organizzato. 8 VII A spetti innovativi da segnalare • L’aver introdotto - con una valen- • L’aver sperimentato scientificamente la possibilità di intervenire za e una dignità terapeutica - il riin modo efficace con le tecniche so, il comico, la leggerezza in un della clownerie su soggetti molto ambiente solitamente caratterizzato dal dolore e dalla malattia. diversi dall’utenza tradizionale di questo approccio. • L’aver impiegato parametri di tipo sanitario per valutare le modificazioni intervenute negli ospiti molto deteriorati e quindi non in grado di esprimere verbalmente le loro emozioni e l’eventuale benessere percepito. • L’aver coinvolto tutti i soggetti interessati (anziani, operatori, familiari) in un’esperienza comune finalizzata al miglioramento della qualità di vita di ciascuno e al miglioramento della qualità di un servizio erogato/fruito. • L’aver sfruttato l’esperienza concreta anche come modalità di formazione e apprendimento attivo degli operatori (videomicroanalisi). 9 R isultati attesi • Un aumento del benessere percepito, almeno nell’immediato, da parte di tutti i soggetti coinvolti. e di burnout degli operatori dopo la partecipazione alle feste-laboratorio. • Una conferma scientifica dell’effet- • L’apprendimento di nuovi modi di stare in relazione con l’ospite to delle sessioni di laboratorio con usando modalità corporee e non i clown sul cambiamento del clima verbali, sia grazie all’osservazione percepito in struttura dagli ospiti, informale del lavoro dei clown, dai familiari e dagli operatori. sia attraverso il corso di formazione che ha previsto due modu• Una variazione oggettivamente li pratici esperienziali. misurata dei valori corporei degli anziani in base alla presenza dei clown, prima e dopo ogni • Una riduzione per intensità, gravità o grado di stress prodotto sessione e per tutta la durata del sugli operatori dei sintomi psiprogetto. chiatrici e comportamentali degli anziani. • Una riduzione del grado di stress 11 C riteri di valutazione • il cambiamento del clima percepito in struttura è stato verificato attraverso lo strumento dell’osservazione sistematica sul campo hic et nunc e attraverso le registrazioni video e le foto digitali che hanno registrato ogni singola nuova interazione e i comportamenti verbali e non verbali • • i parametri vitali e i relativi mutamenti sono stati valutati con strumenti statistici e test di significatività ratori sono stati verificati durante il corso di formazione dai docenti e sono sottoposti a verifica ogni volta che insorge un problema di relazione: le situazioni vengono analizzate in gruppo con la tecnica del problem solving i sintomi psichiatrici e comportamentali degli anziani sono stati registrati prima e dopo la partecipazione alle feste-laboratorio dei clown con un test neuropsichiatrico in uso nella letteratura nazionale e internazionale • il grado di stress e di burnout è stato registrato con test psicologi- • il grado di benessere percepito dagli ospiti e dai familiari durante e dopo ci riproducibili le feste è stato valutato attraverso un questionario di gradimento • i nuovi apprendimenti degli ope- 12 A nalisi statistiche NPI-D, dalla fase pre-test e dalla fase post-test. Per l’analisi tra i gruppi si è tenuto conto della diversa appartenenza di gruppo (operatori e ospiti dei nuclei verde, giallo, blu, più lo staff ). I dati dei parametri fisiologici raccolti sono stati analizzati con il T-Test per misure ripetute. (Per motivi di spazio alleghiamo solo i grafici e le tabelle più significaLe variabili dipendenti nell’analisi tivi, ma chi fosse interessato, può entro i soggetti sono rappresentate prenderne visione presso l’RSA per il MBI, per l’UCLA NPI e “Virginia Grandi”). Per l’analisi dei dati è stato utilizzato il pacchetto statistico SPSS versione 13.0 e il pacchetto statistico STAT.5. Inizialmente è stata effettuata una analisi descrittiva dei dati attraverso indici di frequenza, medie e deviazioni standard. Secondariamente è stata applicata la ANOVA Multivariata, TRA gruppi ed ENTRO i soggetti (pre-post test) QUESTIONARIO DI VALUTAZIONE: 1. Come giudichi in generale, la presenza di un clown in RSA per Anziani? 25 23 Molto utile 20 15 Utile Poco utile 12 Inutile 10 5 5 0 0 0 2 Dannosa Non risponde 13 QUADERNI CADIAI VII 2. Nel corso della giornata quando è più utile la presenza di un clown? 4 33 1 4 persone rispondono al mattino; persone rispondono al pomeriggio; persona risponde alla sera; persone non rispondono 3. La presenza di un clown in RSA secondo te: 20 Per nulla Poco 15 Abbastanza 10 Molto 5 Moltissimo Non risponde 0 rasserena l’ospite rasserena rasserena rasserena il familiare l’operatore l’ambiente 4. La presenza di un clown può intralciare il lavoro? 1 persona risponde di si 37 persone rispondono di no 3 persone non rispondono 5. Hai gradito la presenza dei clown nella nostra RSA? 14 40 persone rispondono di si 2 persone rispondono di no 1 persona non risponde 6. tu sei: Compilazione del questionario di gradimento 20 18 Ospiti 15 10 5 Familiari 8 9 Operatori 2 0 MBI-Maslach Burnout Inventory L’analisi statistica evidenzia che non ci sono differenze significative né tra gruppi, né entro i soggetti, tuttavia si rileva un andamento diverso tra i gruppi: per esempio il nucleo 1 v, -e in parte il nucleo 2 g, registra un aumento degli indici esaurimento emotivo e depersonalizzazione, ma è anche il gruppo che a distanza di tempo registra l’aumento maggiore rispetto alla variabile realizzazione personale sul lavoro. Questo andamento può essere indicativo di una maggiore reattività, che può portare il gruppo ad oscillare tra posizioni di forte stanchezza o, all’opposto, di grande soddisfazione professionale. È doveroso sottolineare che nel periodo di tempo in cui si è sviluppata la ricerca, in RSA sono state effettuate le rotazioni di alcuni ope- 4 Infermieri Altre categorie ratori tra i nuclei e questa decisione è stata vissuta da qualcuno in maniera punitiva, portando inizialmente ad un aumento del malcontento. Questo dato in parte potrebbe spiegare le oscillazioni dei valori verso un aumento del grado di stress; condizione opposta a quella attesa, ma si sa in una RSA e quindi come nel nostro caso in una situazione “ecologica”, la complessità degli accadimenti può incidere a diversi livelli sulla quotidianità. Un altro aspetto da considerare è che nel tempo della ricerca, alcuni anziani sono cambiati: una parte è peggiorata dal punto di vista clinico-assistenziale, una parte è deceduta, lasciando il passo a nuovi ospiti in ingresso. Senza dimenticare anche che tutto il progetto può essere stato vissuto da alcuni operatori come un sovraccarico di lavo- 15 QUADERNI CADIAI 16 VII ro, e questo aspetto si ricollega ad una delle maggiori criticità che si rilevano in alcune situazioni di comunità, e cioè la difficoltà di coinvolgere tutti gli operatori. Tornado ai dati dell’MBI, si registra che il nucleo 3 b, ha la tendenza a rimanere stabile nel tempo rispetto a tutti i valori raccolti, il che fa ipotizzare una forte stabilità delle dinamiche di gruppo, che però se portate all’estremo possono diventare difese eccessive. Il gruppo 4 s invece è il gruppo che mostra la tendenza attesa: infatti il grado di EE e DP, diminuisce dopo le sessioni con i clown, e questo aspetto è comprensibile in quanto è il gruppo che forse in parte era il più motivato a fare la ricerca e aveva maggiori aspettative a riguardo. Deliri (p.025, pre-post) NPI-UCLA Nell’analisi Multivariata si registrano diversi dati significativi rispetto ad una diminuzione della sintomatologia che appare inferiore sia per gravità, sia per frequenza dopo la sperimentazione con i clown. Nello specifico appaiono diminuiti in maniera significativa nel confronto pre-post i seguenti disturbi: Riassumendo quindi si registra una diminuzione di 9 disturbi su 12 tra il prima e il dopo, con alcuni effetti di interazione significativa. Non si sono evidenziati cambiamenti significativi rispetto alle allucinazioni, alla disinibizione e al sintomo dell’euforia, ma in parte anche perché i valori registrati in partenza erano già molto bassi, per una quasi assenza di questi tipi di disturbi. Agitazione/Aggressività (p.00009), con un effetto interazione (p.000042) v. grafico Depressione Disforia (p.0003) Ansia (P.002) Apatia Indifferenza (p.000003) Irritabilità e Labilità dell’umore (p.0001), con un effetto interazione (p.002) v.g. Attività motoria aberrante (p.018) Disturbi del sonno (p.004) Disturbi dell’alimentazione (p.01) Totale sintomatologia frequenza per gravità (p.000000) e un effetto interazione (p.00001) vedi grafico Agitazione Aggressività - Effetto Interazione 7 6 nucleo g 5 4 nucleo v 3 2 1 nucleo b Irritabilità Labilità - Effetto Interazione 5,5 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 nucleo g nucleo v nucleo b Totale frequenza per gravità ed effetto interazione 45 40 nucleo g 35 30 25 nucleo v 20 15 10 nucleo b 17 QUADERNI CADIAI VII NPI-D Deliri (p.02), NPI-D, quantifica il grado di stress dei sintomi dell’utente sul caregiver, e in questo caso sul disagio psicologico degli operatori coinvolti nella cura e nella gestione assistenziale. L’analisi multivariata evidenzia una netta diminuzione dello stress percepito da parte degli operatori rispetto ai sintomi manifestati dagli ospiti, effetto che rispecchia la diminuzione della sintomatologia registrata con la scala NPI. Nello specifico c’è una diminuzione significativa dello stress (registrata prima e dopo), rispetto alla percezione dei seguenti sintomi: Agitazione/Aggressività (p.00004), Depressione Disforia (p.00001), Ansia (P.001), Apatia indifferenza (p.002), Irritabilità e labilità dell’umore (p.0004), Attività motoria aberrante (p.04) Disturbi del sonno (p.0001) Disturbi dell’alimentazione (p.02) Punteggio totale disagio psicologico (p.000000) Diminuzione del disagio psicologico totale dell’operatore 15 12,15 11,62 12 9,7 9 6 5,68 5,18 5 3 0 18 Prima nucleo v nucleo g nucleo b Dopo • l’analisi statistica dei valori registrati per la frequenza cardiaca, non evidenzia nulla di significativo. L’analisi dei parametri sanitari ha riguardato i valori della glicemia, dell’ossimetria, della frequenza cardiaca • l’analisi dei valori dell’ossimetria, e della pressione arteriosa di alcuni non ha evidenziato nulla si signifiospiti prima e dopo ogni festa-labocativo forse anche per l’esiguo ratorio. I dati raccolti sono stati anacampione, tuttavia per tutti e 4 gli lizzati con il T-di Student per misuospiti monitorati, e in tutti i giorre ripetute e hanno evidenziato ni dopo il laboratorio con i clown, quanto segue: si osserva un aumento dei valori che si avvicinano a 99. • per la glicemia non si sono riscontrate differenze significative entro i • anche per l’analisi dei valori della pressione arteriosa non evisoggetti e alcuni ospiti durante lo denzia nulla di statisticamente studio, sono stati esclusi perché significativo. non risultavano compensati. PARAMETRI SANITARI 19 C onsiderazioni conclusive Verifica dell’efficacia attraverso lo • anche diversi familiari hanno gradito e apprezzato il nostro sforzo strumento dell’osservazione: di creare un ambiente allegro e se• dopo le varie feste con i clown, gli reno dove potersi curare, ma ananziani hanno ricordato l’evento e hanno richiesto di riattivare l’eche divertire; sperienza; • alcuni utenti gravemente compromessi sia cognitivamente, sia fisicamente, esprimevano gioia, sorpresa, allegria e partecipazione durante le interazioni con i clown (riportiamo l’esempio di un’anziana che per molte ore al giorno presenta vocalizzi continuativi e che durante i laboratori ha mostrato interesse e attenzione focalizzata sui clown, con conseguente cessazione della vocalizzazione); 21 QUADERNI CADIAI VII progetto confezionato su misura • dopo il primo incontro con i per le sue competenze e abilità clown, un’altra anziana molto residue; grave è apparsa da subito molto più attenta, vigile e reattiva al• tutti gli operatori hanno apprezl’ambiente circostante. zato il corso di formazione, sia Durante la festa laboratorio si per i contenuti innovativi, sia pervoltava a guardare il viso dei ché hanno capito che obiettivo clown e orientava il capo verso le del progetto era anche un aumenfonti sonore, mostrando agli to del loro “benessere professiooperatori potenzialità che nessunale”, non solo della qualità del no pensava potesse ancora avere servizio erogato; (e per il nostro modello di lavoro questo risultato, di per sé, basterebbe da solo a giustificare l’inte- • questo tipo di intervento è facilmente applicabile sia con gli anro intervento). Sulle capacità ziani molto deteriorati, sia con scoperte in quest’anziana stiamo anziani che mantengono ancora ora lavorando nello specifico del una discreta cognitività e senso di suoi PAI (Piano Assistenziale Inrealtà. dividualizzato) per elaborare un L’analisi statistica dei dati raccolti ci porta ad alcune conclusioni: il grado di burnout degli operatori non è diminuito in maniera analoga per tutti i gruppi di lavoro, anzi l’MBI ha evidenziato una netta differenza tra i 4 gruppi indagati e questo ci indica che un progetto così ampio deve prevedere in futuro il coinvolgimento specifico per ogni nucleo -studiato appositamente- in base caratteristiche del gruppo stesso, alle motivazioni e alle aspettative dei singoli. 22 L’NPI e l’NPI-D mostrano entrambi una netta diminuzione significativa, sia della maggior parte della sintomatologia degli anziani, sia del grado di disagio psicologico ad essa correlato, esperito dall’operatore. Infine l’analisi dei parametri sanitari, ci dimostra che ridere ai nostri anziani ha fatto bene! L’ossigenazione del sangue, infatti, è migliorata in tutti e quattro i soggetti monitorati e dopo ciascuna sessione con i clown. È molto probabile che un tipo di approccio così alternativo, basato sulla leggerezza e sul sorriso, fatichi ad affermarsi come un vero trattamento terapeutico nella mente di chi è abituato ad associare “la cura” con la fatica, con la rinuncia, con la sofferenza. Occorre interrogarsi sulla costruzione di un percorso formativo/informativo che possa mettere i familiari degli anziani nella condizione di apprezzare e di sfruttare appieno la possibilità di curare con il sorriso. Fra le criticità registriamo il fatto che è molto impegnativo tenere insieme tutti gli attori sociali (anziani, operatori e familiari) coinvolti in questo tipo di intervento, visto l’alto numero di soggetti impegnati in tutto il processo, che nel nostro specifico ammontavano a circa 120 persone. Un altro nodo problematico riguarda le modalità di coinvolgimento dei familiari. La risposta che abbiamo ottenuto è stata nettamente inferiore alle nostre aspettative, sia in termini quantitativi, sia per la qualità del coinvolgimento. 23 A llegati UCLA Neuropsychiatric Inventory (NPI) Cummings JL, Mega M, Gray K, Rosemberg-Thompson S, Carusi DA, Gornbei J: Neurology 1994; 44:2308-2314 Due scale per la valutazione di frequenza (0-4) e gravità (1-3) di 12 domini psicopatologici che si manifestano con frequenza e variabilità nella demenza Alzheimer. Una terza scala (NPI-D) quantifica l’impatto dei sintom i comportamentali sullo stress del caregiver (0-5). Sommando i valori di gravità e frequenza per ogni dominio psicopatologico, si assegna un punteggio globale. Domini psicopatologici 1. Deliri: Il paziente crede cose che non sono vere? Per esempio, insiste sul fatto che qualcuno sta cercando di fargli del male o di rubargli qualcosa. 2. Allucinazioni: Il paziente ha allucinazioni, cioè vede o sente cose che non esistono? Sembra vedere, sentire o provare cose non presenti? 3. Agitazione/Aggressività: Il paziente ha periodi durante i quali rifiuta di collaborare o durante i quali non si lascia aiutare dagli altri? È difficile da gestire? 4. Depressione/Disforia: Il paziente sembra essere triste o depresso? 5. Ansia: Il paziente è molto nervoso, allarmato, spaventato senza veri motivi? Sembra molto teso o agitato? È impaurito dal rimanere lontano da voi? 6. Esaltazione/Euforia: Il paziente è eccessivamente felice o allegro senza motivo? 7. Apatia/Indifferenza: Il paziente ha interesse verso il mondo che lo circonda? Ha perso interesse nel fare le cose o è meno motivato ad iniziare cose nuove? 8. Disinibizione: Il paziente sembra agire impulsivamente senza pensarci? Fa o dice cose che di solito non dice o non fa in pubblico? Fa cose imbarazzanti? 9. Irritabilità/Labilità: Il paziente si irrita o si arrabbia con facilità? Il suo umore è molto variabile? È impaziente in modo anormale? 10. Attività motoria: Il paziente continua a camminare, continua a fare e rifare le stesse cose come aprire i cassetti, oppure sposta in continuazione gli oggetti o attorciglia le stringhe o i lacci? 11. Sonno: Il paziente presenta disturbi del sonno? Sta alzato, vaga per la casa durante la notte, si veste e si sveste, disturba il sonno dei familiari? 12. Alimentazione: Il paziente presenta disturbi dell’alimentazione come alterazioni dell’appetito, alterazioni delle abitudini o delle preferenze alimentari. Ha subito variazioni di peso? 25 QUADERNI CADIAI VII Test Item n.p. Deliri [] Allucinazioni [ ] Agitazione [ ] Depressione/ disforia [] Deliri [] Frequenza [0] [1] [2] [3] [4] [0] [1] [2] [3] [4] [0] [1] [2] [3] [4] Gravità [1] [2] [3] [1] [2] [3] [1] [2] [3] F*G _____ _____ _____ Distress [0] [1] [2] [3] [4] [5] [0] [1] [2] [3] [4] [5] [0] [1] [2] [3] [4] [5] [0] [1] [2] [3] [4] [0] [1] [2] [3] [4] [1] [2] [3] [1] [2] [3] _____ _____ [0] [1] [2] [3] [4] [5] [0] [1] [2] [3] [4] [5] (la tabella finale è riprodotta parzialmente a scopo esemplificativo, NdR) 26 Maslach Burnout Inventory (M.B.I.) DESCRIZIONE L'intera descrizione del test è tratta dal Catalogo Generale anno 2000 delle edizioni OS-Organizzazioni Speciali Tutte le professioni socioassistenziali implicano un intenso coinvolgimento emotivo: l’interazione tra operatore ed utente è centrata sui problemi contingenti di quest’ultimo (psicologici, sociali o fisici) ed è, perciò, spesso gravata da sensazioni d’ansia, imbarazzo, paura o disperazione. Poiché non sempre la soluzione dei problemi dell’utente è semplice o facilmente ottenibile, la situazione diventa ancora più ambigua e frustrante e lo stress cronico può logorare emotivamente l’operatore e condurlo al burnout. Questo viene normalmente definito come una sindrome di esaurimento emotivo, di depersonalizzazione e di ridotta realizzazione personale, che può insorgere in coloro che svolgono una qualche attività lavorativa “di aiuto”: dunque uno stato di malessere, di disagio, che consegue ad una situazione lavorativa percepita come stressante e che conduce gli operatori a diventare apatici, cinici con i propri “clienti”, indifferenti e distaccati dall’ambiente di lavoro. In casi estremi ta- le sindrome può comportare gravi danni psicopatologici (insonnia, problemi coniugali o familiari, incremento nell’uso di alcol o farmaci) e deteriora la qualità delle cure o del servizio prestato dagli operatori, provocando assenteismo e alto turnover. Il MBI è finalizzato alla valutazione del burnout nel personale che opera nei servizi sociosanitari e nelle istituzioni educative (medici, infermieri, educatori, assistenti sociali, insegnanti); risulta, quindi, essenziale per la pianificazione di programmi di intervento specifici. STRUTTURA Il MBI è composto da 22 item che misurano 3 dimensioni indipendenti della sindrome di burnout, ciascuna individuata da una specifica scala. La frequenza con cui il soggetto sottoposto al test prova le sensazioni relative a ciascuna scala è saggiata usando una modalità di risposta a 6 punti, i cui estremi sono definiti da “mai” ed “ogni giorno”. Inoltre il MBI concepisce il burnout non come una variabile dicotomica che può essere soltanto presente o assente, ma piuttosto come una variabile continua che rispecchia i diversi livelli dei sentimenti in gioco. Le scale che costituiscono il MBI sono: Esaurimento emotivo, che esamina la sensazione di essere inaridito emotivamente ed esaurito dal proprio lavoro; Depersonalizzazione, che misura una risposta fredda ed impersonale nei confronti degli utenti del proprio servizio; Realizzazione personale, che valuta la sensazione relativa alla propria competenza e al proprio desiderio di successo nel lavorare con gli altri. Il questionario è stato elaborato in due versioni: la prima forma (Servizi Socio-Sanitari) è destinata al personale di servizi sanitari, sociali, di salute mentale, ecc. la seconda forma (Servizi Socio-Educativi) è dedicata al personale insegnante, visto che questo è soggetto a forti pressioni da parte della società non solo per educare i giovani culturalmente e professionalmente con l’incoraggiamento dello sviluppo etico e morale e andando incontro ai bisogni individuali di ciascun studente, ma anche per cercare di affrontare i problemi quali il rischio di tossicodipendenza e alcolismo. Maslach C. (1994) Maslach Burnout Inventory, Organizzazioni speciali, Firenze (NB: la scheda di rilevazione dati non può essere prodotta perché vincolata da © delle O.S. di Firenze) 27 QUADERNI CADIAI 28 VII ! Questionario di valutazione 1. Come giudichi in generale, la presenza di un CLOWN in una RSA per ANZIANI? Molto utile Utile Poco utile Inutile Dannosa o o o o o 2. Nel corso della giornata quando è più utile la presenza dei un Clown? Mattino o Pomeriggio o Sera o 3. La presenza di un Clown in RSA secondo te: (0= per nulla, 4= molto) o0 o0 o0 o0 o1 o1 o1 o1 o2 o2 o2 o2 o3 o3 o3 o3 o4 o4 o4 o4 rasserena l’ospite rasserena il familiare rasserena l’operatore rasserena l’ambiente 4. La presenza di un clown in RSA, a tuo parere può intralciare il lavoro? SI NO o o 5. Hai gradito la presenza dei clown nella nostra RSA? SI NO o o 6. Come giudichi in generale, la presenza di un CLOWN in una RSA per ANZIANI? un ospite un infermiere un familiare un operatore assistenziale altro o o o o o Grazie della collaborazione 29 I ndice Introduzione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . pag. 1 ............................................................ pag. 3 .......................................................................................... pag. 4 Costruzione e descrizione del progetto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . pag. 5 Fasi di realizzazione. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . pag. 7 pag. 9 Considerazioni preliminari Obiettivi Aspetti innovativi da segnalare Risultati attesi ...................................................... ................................................................................. pag. 11 Criteri di valutazione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . pag. 12 Analisi statistiche ............................................................................ pag. 13 Considerazioni conclusive . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . pag. 21 Allegati . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . pag. 25 Bibliografia ...................................................................................... pag. 32 31 QUADERNI CADIAI VII Bibliografia • Alessandra Farneti: “La maschera più piccola del mondo-Aspetti psicologici della clownerie” Alberto Perdisa Editore, 2004 • Adams, P. “Salute! Ovvero come il medico clown cura gratuitamente i pazienti con l’allegria e l’amore”, Ed.Urra, 1999 • Trabucchi Marco: “Le demenze” UTET, 1998 • J. Liss, M. Stupiggia “La terapia biosistemica” edizione Franco Angeli 2000 • Carkhuff, R., “L’arte di aiutare”, Erickson, 1996 • Downing G. “ Il corpo e la parola” Astrolabio, 1995 • Mucchielli, R., “Apprendere il counseling”, Erickson 1996 • Christina Maslach “Burnout e organizzazione” edizioni Erickson 1997 • Winnicot D. “Gioco e realtà” Armando Ed., 1974 • Kandel, Schwartz, Jessel “Principi di neuroscienze” 2° edizione ed. Ambrosiana 1998 • Autori Vari: “Non so cosa avrei fatto oggi senza di te - manuale per i familiari delle persone affette da demenza” edito dalla Regione Emilia Romagna, seconda edizione 2003 • Franco de Felice: “Il trattamento psicologico delle demenze” Franco Angeli 2002 • Naomi Feil: “Il metodo Validation” Sperling e Kupfer 1996 • E.Bruce, e altri: “I ricordi che curano, pratiche di reminiscenza nella malattia di Alzheimer” Raffaello Cortina Editore 2003 • Cary Smith Henderson: “Visione parziale-un diario dell’Alzheimer” ed. Federazione Alzheimer Italia, 2002 • B. Genevay e R. Katz: “Le emozioni degli operatori nella relazione di aiuto-il controtransfert nel lavoro con gli anziani” ed. Erikson 2000 • Regione Emilia Romagna: “Progetto Regionale Demenze” Marzo 2001, scaricabile dal sito della Regione • Lowen Alexander “Arrendersi al corpo” Astrolabio 1994 • M.Liscio, M.C.cavallo: “la malattia di Alzheimer: dall’epistemologia alla comunicazione non verbale” ed. McGraw-Hill, 2000 32 Collana "Quaderni CADIAI VII - Il Clown in R.S.A, la terapia del sorriso”. Tutti i diritti riservati. Ogni riproduzione del testo o di sue parti è severamente vietata. Finito di stampare in maggio 2007. Rimini, 29 marzo 2007 Nell’ambito della manifestazione EuroP.A., il salone delle Autonomie Locali di Rimini, è stata indetta la V edizione del Premio Innovazione nei Servizi Sociali. CADIAI si è aggiudicata il Premio per il miglior elaborato progettuale con il lavoro che presentiamo in questo Quaderno. Questa la motivazione della giuria: “Il progetto illustra l’adozione di una terapia innovativa mirata alla ricerca di un benessere diffuso tra anziani, operatori e familiari. Traduce un’idea semplice di animazione in un programma raffinato di cura, formazione e promozione di partecipazione. L’elaborato progettuale, esaltando “la gioia, il rilassamento, il riso”, fornisce tutte le informazioni scientifiche e professionali per valutare la validità dell’intervento, i processi di lavoro e la rilevazione dei risultati. Il progetto - in quanto prodotto - nella sua qualità e modalità redazionale è esso stesso strumento di lavoro per un’autovalutazione, una comunicazione interne ed esterna, una tappa nel percorso di monitoraggio dell’attività.” da sinistra: M. Christine Melon, Sabrina Stinziani, Stefano Vitali, Assessore alle Politiche sociali del Comune di Rimini e Arnaldo Forcella, responsabile dell’RSA “Virginia Grandi” di San Pietro in Casale Un ringraziamento per aver contribuito alla realizzazione di questo quaderno a: QUADERNI CADIAI