La mia nuova vita dopo l`attentato in Afghanistan

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La mia nuova vita dopo l`attentato in Afghanistan

Redazione: Piazza Cavour 17 - 00193 Roma • Poste Italiane spa - Spedizione in abbonamento postale 70% - Milano
IL MAGAZINE PER LA DISABILITÀ / DICEMBRE 2015-GENNAIO 2016 / NUMERO 12-1
BUDRIO CHIAMA ROMA
Viaggio nella Filiale
dell’Officina protesi
più importante d’Italia
MONICA CONTRAFATTO
La mia nuova
vita dopo
l’attentato in
Afghanistan
EDITORIALE
di Luigi Sorrentini
Direttore Centrale Prestazioni Socio-Sanitarie, Inail
Insieme per un mondo accessibile.
Cosa resta del 3 dicembre
C
hi scrive su una rivista mensile sa bene che tra l’atto di mettere nero su bianco il
proprio pensiero e il momento in cui il giornale raggiungerà gli abbonati nelle
proprie case potrebbero essere necessari vari giorni. Ma anche in un mondo
dove la circolazione delle notizie è sempre più rapida e vorticosa, la Giornata
del 3 dicembre resta uno di quegli eventi che, anche a distanza di settimane, non
possono precipitare nel regno dell’oblio. Per questo, il messaggio che ereditiamo da
quell’unico giorno in cui si “celebra” ufficialmente l’impegno della società nei confronti
delle persone con ogni tipo di disabilità deve costituire materia di riflessione per
tutto il resto dell’anno. Anche l’Inail e SuperAbile hanno voluto onorare la Giornata
internazionale delle persone con disabilità attraverso un convegno, che ha avuto luogo
presso l’Auditorium della sede centrale di piazzale Pastore a Roma. E lo hanno fatto con
due partner d’eccezione: il Comitato italiano paralimpico e il ministero dei Beni e delle
attività culturali e del turismo.
Un sodalizio per certi versi inedito, ma promosso dall’idea comune che l’accessibilità è un
concetto complesso, che va ben oltre la realizzazione di una rampa o un montascale.
Strumenti sicuramente utili e talvolta indispensabili, ma incapaci da soli di garantire
un pieno accesso alla vita sociale e di relazione a tutti coloro che L’insegnamento del dottor Maglio,
sono costretti a convivere con una disabilità. Vale a dire con una
condizione che di per sé potrebbe anche costituire un problema che, il primo a introdurre in Italia
con i giusti mezzi e accorgimenti, è possibile affrontare e superare,
ma che troppo spesso l’ambiente fisico e culturale circostante la sport-terapia per i pazienti
trasforma in un ostacolo insormontabile. Non a caso per l’evento disabili, è un’eredità che continua
da noi organizzato abbiamo scelto un titolo che voleva al tempo
stesso provocare e far riflettere: “La disabilità non è un problema”. a ispirare l’operato dell’Istituto
O almeno potrebbe non essere un problema se decisori politici, istituzioni e società
civile si impegnassero maggiormente, tutti insieme, per la costruzione di un mondo più
aperto e accogliente per disabili e non disabili.
In questo senso il nostro Istituto è in prima linea da anni. È chiaro, si può fare sempre
di più e sempre meglio. Ma l’insegnamento che indusse, per primo in Italia, il dottor
Antonio Maglio a introdurre la sport-terapia per i pazienti disabili del Centro paraplegici
di Ostia “Villa Marina”, voluto dall’Inail, non è mai stato dimenticato. Oggi il lavoro
dei centri protesici e di riabilitazione di Vigorso di Budrio, Volterra e Roma, così come
l’operato di tante équipe multidisciplinari sparse su tutto il territorio nazionale, parla
del nostro impegno a favore degli infortunati sul lavoro e tecnopatici. Mentre il progetto
SuperAbile dimostra, in modo inequivocabile, quanto il nostro Istituto sia dalla parte
delle persone che convivono con una disabilità.
SuperAbile INAIL
3 Dicembre 2015-Gennaio 2016
sommario
SuperAbile Inail
Anno IV - numero dodici 2015/uno
2016
Direttore: Luigi Sorrentini
In redazione: Antonella Patete, Laura
Badaracchi e Diego Marsicano
Direttore responsabile: Stefano
Trasatti
Hanno collaborato: Giorgia Gay,
Cristina Graziani, Ludovica Jona, Maria
Gabriella Lanza, Chiara Ludovisi, Sara
Mannocci, Ambra Notari, Laura Pasotti,
Elisabetta Proietti, Antonio Storto,
Michela Trigari; Gianluca Nicoletti;
Erica Battaglia, Rosanna Giovèdi,
Alessandra Torreggiani, Francesca
Tulli del Consorzio sociale Coin; Oliva
Berardi, Ilaria Cannella, Cristina
Cianotti, Francesca Iardino, Monica
Marini, Maria Pedroli dell’Inail
Progetto grafico: Giulio Sansonetti
Editore: Istituto Nazionale per
Redazione: SuperAbile Magazine c/o
agenzia di stampa Redattore Sociale
Via Marsala 42 - 00185 Roma
E-mail: [email protected]
Stampa: Tipografia Inail
Via Boncompagni 41 - 20139 Milano
Autorizzazione del Tribunale di Roma
numero 45 del 13/2/2012
Un ringraziamento, per averci
concesso l’uso delle foto, a Stefano Dal
Pozzolo (pagg. 4-5, 10-27), Leonardo
Poli (pagg. 4, 28-29), Cristina Di Paolo
Antonio (pagg. 5, 52), Ospedale
pediatrico Bambino Gesù (pagg. 3435), Linda Paganelli (pagg. 36-37),
Andrea Ligi, Luigi Lauria e Mario
Cerasari (pagg. 38-41), Romuald
Desandré (pagg. 42-43), Andreas
Kemenater (pag. 63), Progetto Chopin
(pag. 64).
In copertina: Monica Contrafatto
durante gli allenamenti. Foto di
Stefano Dal Pozzolo/Contrasto
l’Assicurazione contro gli Infortuni
sul Lavoro
EDITORIALE
cronache italiane
3 Insieme per un mondo accessibile 30 Se una norma è per tutti
di Luigi Sorrentini
ACCADE CHE...
6 “Al mio posto”, campagna della Fish L’INCHIESTA
di Maria Gabriella Lanza
sotto la lente
e Maxwell, una favola vera
10Ricominciare a vivere. Con ausili 34 Jacob
di
Chiara
Ludovisi
e protesi
di Laura Badaracchi
dal mondo
14 Irene, una sfrenata voglia di vivere 36 Storie di imprese in rosa a Gaza
di Antonella Patete
16 Franco, veterano delle protesi
18
20
22
24
di Michela Trigari
PORTfolio
di A.P.
38 A fil di spada
Domenico, un maestro in pensione
sport
di A.P.
42 Il rocciatore che attende il “Giro
L’ultimo arrivato: Domenico
dei giganti”
di A.P.
di Antonio Storto
Giuseppe: non tutto il male
viene per nuocere
tempo libero
di A.P.
44 Gestori disabili per b&b accessibili
Monica, una stella paralimpica
di Giorgia Gay
di A.P.
insuperabili
28 La mia vita fuori moda
di Sara Mannocci
SuperAbile INAIL
di Elisabetta Proietti
32 Con L’Arte nel cuore
4 Dicembre 2014-Gennaio 2015
tempo libero
46 Percorsi tattili. Al museo
di G.G.
cultura
rubriche
48 Simonetta e George, road movie 56 Salute
Il certificato di malattia per
a due voci
49
52
53
54
55
64Politically incorrect
di A.P.
i dipendenti pubblici
Cronache dall’universo
58 Inail... per saperne di più
Alzheimer
Mai più soli. A Roma uno
di A.P.
sportello di sostegno psicologico
Amore di madre per un figlio
59 Lavoro
fragile
Jobs Act e tempo parziale. Ecco
di Ludovica Jona
le novità
Agricoltura sociale, i frutti buoni 60 Mobilità
della terra
Contrassegno unico europeo.
di A.P.
Al via la riforma
Quelle tecnologie vintage
61 L’esperto risponde
per chi non può vedere
Agevolazioni fiscali, Senza
di A.S.
barriere
Inclusione a ritmo di pop rock
miscellanea
(inglese)
62Satira
di M.T.
L’ironia come strumento
di inclusione sociale nelle
vignette di Boi
di L.B.
63 Trisomia 21
Un calendario contro i pregiudizi
di M.T.
SuperAbile INAIL
Lo scivolone di Charlie Hebdo
sulle persone Down
Che impresa
Progetto Chopin
di M.T.
65 Cronache marziane
Amputati in salsa “aggressive”
di Gianluca Nicoletti
Start up
Abiti sensoriali per esigenze
speciali
di M.T.
Food
Chef Aleem e il suo camionristoro accessibile
databile
66 Persone disabili e partecipazione
sociale
di Ambra Notari e Laura Pasotti,
grafica di Cristina Graziani
5 Dicembre 2015-Gennaio 2016
ACCADE CHE...
Premio Filippo Basile
all’Inail di Enna. Con il
laboratorio di scultura
per infortunati sul
lavoro “Si rip...arte”, il
funzionario dell’Istituto
Irene Varveri ha vinto
il riconoscimento
dedicato al dirigente
della Regione Sicilia
ucciso nel ’99 da un
collega che aveva
licenziato in quanto
accusato di associazione
a delinquere e tentato
omicidio. Il premio
Basile, organizzato
dall’Associazione
italiana formatori,
valorizza le
migliori esperienze
delle pubbliche
amministrazioni.
3 dicembre
“Al mio posto”, la nuova campagna di sensibilizzazione della Fish
M
argherita ha un figlio con
un’atrofia spinale: vive a
Lecce e a metà mattina va scuola
anche lei perché nessuno ha
l’incarico di portare il ragazzo in
bagno a fare pipì. Stefano, invece,
un 57enne paralizzato che abita
a Padova, è finito in comunità
perché era solo e i suoi genitori
erano troppo anziani per poterlo
assistere. Vorresti metterti nei loro
panni? In occasione della Giornata
internazionale dei diritti delle persone con disabilità, il 3 dicembre,
la Fish (Federazione italiana per
il superamento dell’handicap)
ha lanciato #Inmyplace, una
campagna per modificare gli
atteggiamenti, spesso inconsapevoli ma sempre determinanti,
della gente comune, della società,
del mondo del lavoro, della politica. Dopo aver raccolto alcuni
«Sono caduto in moto. Ora non
riesco a usare le gambe e anche le
braccia si muovono con fatica. Ma
pc e software non hanno segreti e
sono in grado di dimostrarlo dove
volete». Stefania invece è sorda:
«Le persone non si rendono
conto di che cosa significhi. In
stazione, quando il treno cambia
binario, voi gli annunci li sentite
mentre io no». Poi c’è Christian,
36 anni, di Genova: «Sono ottimista anche se sono cieco. Mi
piace passeggiare per la mia città
vissuti di persone disabili, o dei
da solo con il bastone, finché
loro familiari, la Fish propone di
tu non parcheggi il motorino in
prendere idealmente il loro posto. mezzo al marciapiede». Mario, di
Lo si può fare dal sito Inmyplace. Monticelli D’Ongina, in provincia
it, condividendo una o più storie di Piacenza, osa di più: «Se sesul proprio profilo Facebook o
dendovi in carrozzina riuscirete
Twitter in modo da farle circolare a usare un mezzo del trasporto
il più possibile. Come quella di
pubblico vi pagherò il pranzo».
Francesco, 35 anni, di Verona:
[M.T.]
lavoro
Un’app promemoria in aiuto dei
lavoratori con sindrome di Down
T
roppi compiti da svolgere in un’unica giornata
di lavoro? Niente paura, ci pensa l’app “Omo, on
my own at work”. Prodotta grazie a un progetto
realizzato da Associazione italiana persone Down,
Fondazione Adecco per le pari opportunità,
Università degli studi di Bologna e Roma Tre,
Una scuola integrata
Associação portuguesa de portadores de Trissomia
per ragazzi sordi e
21 ed European Down Syndrome Association, ora è
non. Accade all’Istituto in fase di sperimentazione in Italia e Portogallo con
“Ponce de León” di
quattro lavoratori per ogni Paese inseriti in alcuni
Madrid, in Spagna, dove hotel di Porto, Lisbona e Roma. L’applicazione –
in ogni classe almeno
personalizzabile nei ruoli di cameriere al ristorante
cinque alunni sono non o ai piani, receptionist, addetto in cucina – è
udenti. A partire dai tre una sorta di promemoria per non dimenticare
anni e fino alle superiori nessuno dei compiti o delle mansioni da svolgere
(qui si studiano arti
in giornata. Con evidente vantaggio per lavoratori e
grafiche), ai bambini e ai datori di lavoro. Info su On-my-own.eu.
ragazzi viene insegnata
anche la Lingua dei
segni.
SuperAbile INAIL
6 Dicembre 2015-Gennaio 2016
senza barriere
Dall’Istituto Chiossone di Genova e dalla Uici Liguria un vademecum
per l’inserimento professionale delle persone con disabilità visiva
S
i chiama “Occhio al
lavoro” ed è un
manuale per
l’inserimento
professionale delle
persone con disabilità
visiva. L’hanno messo a
punto l’Istituto David
Chiossone di Genova, la
sezione ligure
dell’Unione italiana
ciechi e ipovedenti e la
cooperativa Solidarietà
e lavoro grazie ai fondi
della Regione Liguria.
Rivolto soprattutto alle
aziende, dopo un
accenno al quadro
normativo di riferimento
Undici multinazionali
per l’integrazione
professionale.
A firmare la carta
dell’Organizzazione
internazionale del
lavoro “Business
globale e network della
disabilità” sono state
Accenture, Accorhotels,
Adecco, Axa, Carrefour,
Dow Chemical, Casino,
L’Oréal, Orange,
Standard Bank e
Michelin. La carta
vuole promuovere
l’impiego delle persone
disabili, evitare le
discriminazioni e
rendere i locali aziendali
accessibili.
il vademecum contiene
una serie di indicazioni
per rendere accessibile il
posto di lavoro, a partire
dagli ausili fino
all’abbattimento delle
barriere architettoniche.
Il progetto, frutto di 32
work experience nella
pubblica
amministrazione e in
aziende private, ha
portato anche a dodici
assunzioni (quasi la
metà nel settore del
turismo). La guida è
scaricabile online dal
sito Chiossone.it e
Uiciliguria.it.
in viaggio
“Paripasso”, a garanzia di un turismo accessibile
U
na valutazione
dell’accessibilità
delle strutture
turistiche sulla falsariga
della certificazione
energetica degli edifici.
È quanto propone il
progetto “Paripasso”,
nato all’interno
dell’associazione
Architetti di strada,
attiva dal 2011 a
Bologna sui temi del disagio abitativo. Obiettivo? Mappare alberghi, b&b e
villaggi turistici per dare una garanzia della loro accessibilità reale. «Esistono
già strumenti simili, ma non sono sufficienti. Noi vogliamo crearne uno che
consenta al viaggiatore disabile di consultare, guardare, scegliere senza dover
avere contatti con il gestore fino al momento della prenotazione», spiega
Sergio Bettini, presidente dell’associazione Paripasso. Finora sono state
mappate 200 strutture, ma online ce ne sono solo una ventina perché «finché
non abbiamo tutti i dati non pubblichiamo». Per informazioni: Paripasso.it.
SuperAbile INAIL
7 Dicembre 2015-Gennaio 2016
Franco Bomprezzi tra
gli illustri del Cimitero
monumentale. Il nome
del giornalista ed ex
presidente della Ledha
(Lega per i diritti delle
persone con disabilità),
scomparso alla fine del
2014, è stato iscritto
nel “pantheon” del
Cimitero monumentale
di Milano. La decisione
è stata presa dalla
Commissione
consultiva del Comune
per le onoranze al
Famedio, che ha deciso
all’unanimità i nomi
delle 29 personalità
che verranno aggiunte
all’elenco dei milanesi
illustri. «Franco ha
saputo lasciare un
segno importante.
Attraverso il suo lavoro
e il suo impegno a
favore delle persone
disabili ha
contribuito
a diffondere
una
cultura
dei
diritti per tutti –
commenta Alberto
Fontana, attuale
presidente della
Ledha –. Ringraziamo
l’amministrazione per
averlo voluto ricordare
come cittadino
benemerito».
ACCADE CHE...
salute
Figli “unici”: essere
fratello di un fratello
diversamente abile.
S’intitola così la ricerca
realizzata in Puglia dalla
cooperativa sociale
Solidarietà sui siblings
(termine con cui la
letteratura identifica
i fratelli di persone
disabili). Condotta su un
campione di 56 famiglie
i cui bambini e ragazzi
sono seguiti dai centri
diurni “La Locomotiva”
di Binetto e “Solidarietà”
di Corato (in provincia
di Bari), l’indagine ha
evidenziato anche i
sentimenti dei genitori.
L’emozione prevalente
nelle famiglie è
l’affetto (65,4%),
seguita da protezione e
responsabilità. Tristezza
e preoccupazione in
relazione al figlio/
fratello disabile si
manifestano solo nel
35% e 21% dei casi. I
padri e soprattutto i figli
ritengono che il tempo/
attenzioni dedicati
al fratello disabile sia
maggiore, mentre la
mamma lo pensa solo
nel 25% dei casi. Infine,
il 73% degli intervistati
dichiara la disponibilità
a occuparsi del fratello
disabile quando i
genitori non potranno
più farlo.
Vi.co: l’app per comunicare
in ospedale
V
Bologna
L’Altro spazio, nuova sede e più
accessibilità
Q
uando l’accessibilità
è di casa. Nuova sede
ma stessa filosofia per
L’Altro spazio, il locale
bolognese dove menù
e carta dei vini sono
scritti anche in Braille
e c’è una mappa tattile
per orientarsi. Da via
Polese si è trasferito in
via Nazario Sauro 24/f,
in pieno centro. E se lo
staff è sempre in grado
di usare la lingua dei
segni, le novità sono
uno scivolo all’ingresso,
il bancone abbassato e
una ragazza in sedia a
ruote a fare da barista.
L’Altro spazio nasce da
un’idea dell’associazione
culturale Farm: cene al
buio, reading, concerti,
incontri e performance,
lezioni di sensibilizzazione al Braille e alla Lis
e altri corsi completano
il programma. Info su
Laltrospazio.com e pagina Facebook.
i.co Hospital sta
per comunicazione
visiva in ospedale. Ed
è una app che consente soprattutto alle
persone con disturbi
dello spettro autistico
di avere un’interfaccia
facilitata per comunicare con personale
medico e infermieristico,
operatori terapeutici,
familiari e caregiver.
Ideata e progettata dalla
Fondazione Bambini
e autismo onlus, l’applicazione nasce da
una collaborazione
tra quest’ultima, l’Azienda per l’assistenza
sanitaria n. 5 Friuli
roma
Un “percorso olfattivo” guidato
da giovani non vedenti
N
el cortile interno di via Margutta 51, in pieno
centro di Roma, il “Giardino degli aromi” è
un nuovo spazio verde, rinato tra i profumi delle
erbe aromatiche grazie a un’iniziativa dell’Ipab
Sant’Alessio-Margherita di Savoia e della cooperativa sociale Parsec Flor. Il progetto si chiama “Innova
tu: la nuova sfida dell’innovazione sociale” ed è
stato finanziato dalla Regione Lazio. Grazie al lavoro
di tre ex tossicodipendenti seguiti dall’Asl Roma A, è
nato un percorso olfattivo tutto da odorare: a far da
guida ai visitatori, che procedono bendati, i ragazzi
non vedenti della compagnia teatrale Punti di vista.
Sicilia per tutti, in un click. Grazie a
Distrettodeadimorgantina.it, sito pubblico
realizzato secondo le disposizioni dell’Agenzia
per l’Italia digitale e dell'Asphi (Avviamento e
sviluppo di progetti per ridurre l’handicap mediante
l'informatica) in tema di accessibilità del web.
Nessuna barriera, quindi, per le persone disabili, che
potranno accedere a tutte le informazioni online sul
distretto turistico Dea di Morgantina (Enna).
SuperAbile INAIL
Occidentale e l’Ospedale
di Pordenone, ed è scaricabile dall’AppStore.
È possibile scegliere, a
seconda del livello di
comprensione, se utilizzare icone, simboli, foto
o video per mostrare
nel dettaglio, alle persone con difficoltà di
comunicazione, come
avvengono le visite, gli
esami medici e quelli
strumentali. Per informazioni: Vicoapp.it.
8 Dicembre 2015-Gennaio 2016
Europa
Meno istituti, più servizi
di sostegno. Lo chiede
il Comitato economico
e sociale dell’Unione Europea
L
imitare il numero delle strutture residenziali,
aumentare i servizi di prossimità. Lo chiede
il rapporto del Comitato economico e sociale
europeo (Cese) presentato alla Commissione
sull’assistenza sociale a lungo termine e
la deistituzionalizzazione. Il Comitato ha
anche invitato gli Stati membri a utilizzare i
fondi europei per favorire questo passaggio,
sviluppare i servizi sociosanitari di sostegno
e formarne gli operatori: solo così è possibile
mettere in atto un’alternativa a livello di
comunità. Il Cese, poi, da un lato ha sollecitato
la Commissione europea ad adottare un
quadro di qualità unitario per i servizi di
prossimità, ribadendo la necessità di standard
vincolanti, dall’altro ha esortato gli Stati
membri a istituire un’attività di ispezione e
monitoraggio sull’assistenza fornita.
(A destra, Franco Basaglia, in una foto
d’archivio del Dsm di Trieste).
Federico Morlacchi
tra i vincitori del
Premio Giuseppe
Sciacca. Campione
del mondo di nuoto
paralimpico agli
ultimi Giochi di
Glasgow nei 200
metri, 22 anni, si
è aggiudicato –
unico italiano – il
riconoscimento
internazionale
riservato a
giovani meritevoli
organizzato
dall’associazione
Uomo e società nella
sezione dedicata allo
food
Nonni e ragazzi disabili insieme
nell’orto
C
oltivare verdure come
veicolo per sentirsi
più inclusi. A San Felice,
vicino Siena, “L’orto e
l’aia nel borgo” è un progetto della Fondazione
Allianz Umana Mente,
dove gli anziani volontari dell’associazione
Terza età di Castelnuovo
Berardenga affiancano
i ragazzi con disabilità
della zona nell’operazione di coltivare la
terra. Il progetto nasce
nel 2012 dalla colla-
borazione tra diverse
realtà: Agricola San
Felice, Regione Toscana,
Comune di Castelnuovo
Berardenga, Pubblica
assistenza di Siena. Il
proseguimento del progetto e la retribuzione
dei ragazzi vengono
garantiti dalla collaborazione con l’hotel
relais & château Borgo
San Felice, il ristorante
Poggio Rosso e la vendita dei prodotti nei
mercati locali.
tendenze
Mo.Ve, la start up modenese che produce capi facili da indossare
R
eggiseni e mutande che si allacciano davanti, camicie da notte a portafoglio, t-shirt con cerniere
laterali, accappatoi studiati per evitare il rischio di
raffreddamento. Sono solo alcuni dei capi di abbigliamento (per uomo, donna e unisex) della linea
Vesta: si tratta di abiti e biancheria intima pensati
appositamente per persone anziane, allettate, non
autosufficienti, disabili o con impedimenti temporanei e realizzati con tessuti traspirabili, elastici,
indeformabili. Un’idea che ha dato vita alla start
up Mo.Ve e che coinvolge tre imprese modenesi:
la Tessitura Roberta e la cooperativa Anziani e non
solo di Carpi, oltre a Modance di Castelfranco Emilia.
I vestiti possono essere facilmente acquistati online
dal sito Lineavesta.com o nelle parafarmacie degli
ipermercati di Coop Estense, mentre i negozi di
articoli sanitari possono rivolgersi direttamente a
Mo.Ve scrivendo a [email protected].
SuperAbile INAIL
9 Dicembre 2015-Gennaio 2016
sport. Ha cominciato
a nuotare a soli dieci
anni. Lo scorso aprile
ha stabilito il record
mondiale nei 100
farfalla di categoria
S9 con 58”91.
Ricominciare a vivere.
Con ausili e protesi
SuperAbile INAIL
10 Dicembre 2015-Gennaio 2016
IL REPORTAGE
Domenico e Irene, Giuseppe e Monica,
Franco e l’altro Domenico sono soltanto
alcuni dei pazienti che frequentano
la Filiale del Centro protesi Inail,
a Roma. Dove hanno trovato un’équipe
pronta a seguirli nelle diverse fasi
della loro vita dopo l’infortunio che
ha comportato l’amputazione di
un arto o una lesione permanente.
Dal primo colloquio alla progettazione
della protesi, dalle visite mediche
alla fisioterapia. E poi, ancora,
l’addestramento e la messa a punto
nell’officina ortopedica, gli esercizi
in palestra, la terapia in piscina, le
verifiche periodiche, fino alle attività
ricreative: viaggio in una struttura
di eccellenza che propone una sinergia
inedita con il Servizio sanitario
nazionale. A disposizione di ogni
singolo paziente, chiamato alla grande
sfida di iniziare una nuova esistenza
Gli scatti di questo reportage sono
di Stefano Dal Pozzolo. Dal 2007 vaticanista
dell’Agenzia Contrasto, si dedica anche a temi
sociali, attualità, ambiente, industria
e tecnologia in Italia e nel mondo.
Collabora con riviste italiane e internazionali.
SuperAbile INAIL
11 Dicembre 2015-Gennaio 2016
Ricominciare a vivere. Con ausili e protesi
SuperAbile INAIL
12 Dicembre 2015-Gennaio 2016
IL REPORTAGE
Laura Badaracchi
S
i entra in punta di piedi, per non disturbare il lavoro
di progettazione e finitura, in un’officina ortopedica:
concentrato di eccellenza artigiana e di specializzazione raffinata, forgiata dall’esperienza. Va bene la tecnologia avanzata, ma ogni persona è unica. Quindi le protesi
vanno realizzate su misura, cesellate millimetro dopo millimetro, e messe a punto dalla A alla Z per chi le porterà.
«Si tratta di rimettere in piedi persone psicologicamente provate», riferisce Daniela Di Mario, responsabile amministrativo della Filiale di Roma del Centro protesi Inail,
nello storico quartiere di Garbatella, che accoglie con pareti color pastello e poster degli atleti paralimpici chi arriva dal Lazio, ma anche da altre regioni, per incontrare
un’équipe multidisciplinare esperta nella protesica e nella
riabilitazione, sul modello del Centro di Vigorso di Budrio
(Bologna). Due anni dopo il trasloco nei locali dell’ospedale Cto (Centro traumatologico ortopedico) “Andrea Alesini”, il work in progress della Filiale – inaugurata il 15
ottobre 1996 presso la casa di cura “Villa Sacra Famiglia”,
dov’è rimasta fino al dicembre 2013 – continua «per rispondere alle richieste non solo da parte di infortunati sul
lavoro e tecnopatici, ma anche di invalidi civili assistiti dal
Servizio sanitario e di privati», precisa.
Nella Filiale romana, quindi, si segue «il modello operativo di presa in carico del Centro protesi di Vigorso di
Budrio, erogando prestazioni di riabilitazione protesica e di rieducazione funzionale a infortunati in corso di
indennità temporanea», ribadisce la responsabile Di Mario. Vuol dire, in pratica, che il paziente viene accolto per
una prima visita gratuita da una équipe multidisciplinare composta dall’ingegner Andrea Simonetti, responsabile
tecnico dell’officina ortopedica, da tecnici, medici fisiatri
e dal Servizio psico-sociale che svolge colloqui in sede di
prima visita tecnico-sanitaria, individuando e mettendo
SuperAbile INAIL
13 Dicembre 2015-Gennaio 2016
Ricominciare a vivere. Con ausili e protesi
Irene,
una sfrenata
voglia di vivere
L’ultimo
fotogramma
prima
dell’incidente
che le ha cambiato il corso
della vita è lei che prende una
cartellina, curva sul bagagliaio
dell’automobile. Il primo
ricordo, cinque giorni dopo,
è qualcuno che la sveglia con
un buffetto sulla guancia da
un sonno lungo e ristoratore
e, dopo averle detto che si
trova in ospedale, le chiede il
consenso per l’amputazione
della gamba destra. Irene
Liguori (nelle foto), 56 anni,
romana, impiegata in un
grande ente pubblico, è una
signora elegante e sorridente.
Ma soprattutto una donna
che sa amare la vita e riesce
a trasmetterlo fin dal primo
sguardo. Un infortunio in
itinere, cioè sul percorso
dal lavoro verso casa, le ha
SuperAbile INAIL
portato via entrambe le
gambe, la sinistra 20 giorni
più tardi della destra, dopo
che i medici hanno tentato in
tutti i modi di salvarla.
«Era il 19 marzo del 2009,
avevo 50 anni – racconta
–. All’uscita dall’ufficio ho
accostato l’auto. Proprio
in quel momento, una
signora ha sbandato e mi ha
travolto con la sua vettura,
trascinandomi per due
14 Dicembre 2015-Gennaio 2016
metri». È stato solo grazie
alla prontezza del consorte
Enrico che Irene è riuscita a
salvarsi. Ed è stato proprio
lui a raccontarle, più tardi,
come sono andate le cose:
«Si è rotta la vena safena, il
sangue zampillava da tutte le
parti. Mio marito ha bloccato
il deflusso all’attaccatura delle
cosce con due cinte: una era la
sua, l’altra se l’è fatta prestare
da un passante». Seguono
IL REPORTAGE
in atto (quando necessari) specifici interventi di sostegno.
Sin dalla prima visita, la presa in carico avviene attraverso un primo colloquio conoscitivo; il paziente viene quindi seguito durante tutto il percorso protesico–riabilitativo
dall’assistente sociale Maria Concetta Calandruccio insieme alla psicologa Angela Casarella.
Una sinergia inedita. «Stiamo sperimentando un modello virtuoso che può essere replicato in altre parti d’Italia»,
ci tiene a sottolineare il primario medico legale Patrizio
Rossi. L’intento, infatti, è quello di «realizzare un esperimento di integrazione tra Servizio sanitario nazionale e
Inail, che erogano in sinergia servizi, ciascuno secondo le
proprie competenze». La Filiale romana, di fatto, sta operando concretamente in vista di questa sinergia fattiva,
«compiendo un percorso chirurgico, riabilitativo e protesico – precisa il dottor Rossi –. Anche il Cto si sta riadattando alle esigenze della chirurgia elettiva iperspecialistica
e in tal senso emerge la necessità di adeguare la struttura
anche in termini di riabilitazione post-chirurgica residenziale e ambulatoriale». L’ideale sarebbe accogliere e completare i trattamenti nella stessa struttura; l’Inail, per fare
un esempio, «è convenzionato già oggi con il reparto della chirurgia della mano del Cto, verso cui possono essere
veicolati gli infortunati che scelgono di curarsi in questa
struttura. Analogamente potrebbe essere fatto per altre
chirurgie». E l’ospedale – oltre ad avere a disposizione un
eliporto, che consente un soccorso sanitario tempestivo
anche per casi afferenti ad altri territori – ha le competenze specifiche nella cura di patologie osteo-traumatiche,
che «colpiscono circa l’80% del totale dei lavoratori infortunati», rileva il medico legale.
Insomma, la Filiale di Roma sta sperimentando con il
Cto «un percorso di riabilitazione post-chirurgica e postprotesica che riconsegna un lavoratore leso alla propria atun’operazione salvavita che
dura undici ore e 48 giorni di
prognosi riservata. «Intitolerei
quel periodo “Voglio vivere”:
quando vedevo il camice
bianco di un dottore, sentivo
un’ondata di speranza»,
commenta Irene.
A settembre 2011 torna a
lavorare. Ha due protesi
di nuova generazione con
ginocchio elettronico, che le
permettono di camminare
per brevi tratti con
l’aiuto di due bastoni o,
appoggiandosi al braccio
del marito, quando si
trovano per strada. Per tratti
più lunghi usa una sedia a
ruote leggera che riesce a
caricare in auto da sola.
«Prima dell’incidente,
siccome non ho figli,
appena uscita dall’ufficio
correvo ad aiutare mia
madre e mia zia. Dopo
SuperAbile INAIL
ho scoperto un’inaspettata
capacità di reazione e di
imporre la mia volontà in
modo fattivo. Io e mio marito
siamo stati sempre affiatati,
ma questa cosa ci ha unito
ancora di più». Sono tante
le cose che hanno fatto
insieme in questi sette anni, a
cominciare dall’aver lasciato
la vecchia casa per trasferirsi
in un nuovo appartamento
a pochi minuti di auto dal
15 Dicembre 2015-Gennaio 2016
posto di lavoro. Così Irene può
spostarsi in totale autonomia.
Nel frattempo ha trovato
nuove cose che le danno
piacere, come praticare sport.
«Provo tutte le discipline che
posso – afferma –: il nuoto, la
scherma, il tennis tavolo. E lo
scorso ottobre sono riuscita
anche a realizzare un vecchio
sogno: seguire un corso di
vela». [Antonella Patete]
Ricominciare a vivere. Con ausili e protesi
31
Franco, veterano Inizia
anni fa la
delle protesi
seconda vita
di Franco Zangrilli (nelle
foto), sessantottenne di
Frosinone. Aveva una
moglie e due bambine
di quattro e cinque anni,
quando è rimasto «fregato»
dal motocoltivatore che gli
ha portato via la gamba
destra, mentre lavorava sui
terreni di suo padre.
Da allora ne è passata di
acqua sotto i ponti: Franco
ha cambiato una decina
di protesi ed è ormai una
fonte inesauribile di consigli
e informazioni per i nuovi
arrivati nella Filiale romana
del Centro protesi Inail. «La
mia prima protesi l’hanno
fatta a Vigorso di Budrio»,
racconta. All’epoca il Centro
era diretto dall’austriaco
Hannes Schmidl, fondatore
SuperAbile INAIL
nel 1960 dell’officina
ortopedica, in seguito
divenuta famosa in tutto
il mondo. «Era una protesi
di legno – ricorda –,
camminare era molto
faticoso. Aveva un freno
meccanico, e a ogni passo
dovevi bloccarla con un
colpo di tacco, altrimenti
rischiava di chiudersi e
mandarti per terra. Oggi
è tutta un’altra storia, col
16 Dicembre 2015-Gennaio 2016
ginocchio elettronico la
protesi fa tutto da sola».
Nei giorni in cui siamo andati
alla Filiale, che frequenta
dal 1996, Franco stava
provando una nuova protesi.
Un giorno sì e uno no,
veniva a Roma da Frosinone
per mettere a punto e
imparare il funzionamento
dell’arto meccanico che lo
accompagnerà nei prossimi
mesi. «La protesi è quasi
IL REPORTAGE
tività professionale e sociale dopo un percorso sanitario
sinergico di rara efficacia ed efficienza. Non c’è altro esempio in Italia che integri due strutture del genere in grado di
ottimizzare l’iter clinico-riabilitativo», conclude Rossi, che
annota: «Nel reparto di ortopedia abbiamo a disposizione,
già oggi, alcune stanze per l’accoglienza residenziale dei
nostri pazienti infortunati e tecnopatici in trattamento riabilitativo e protesico, che pure possono usufruire dei trattamenti in semi-residenzialità e ambulatoriali. Nel corso
delle attività i pazienti Inail possono contestualmente contare sulle prestazioni specialistiche erogabili dai medici di
un ospedale pubblico, da sempre specializzato su patologie osteoarticolari con eccellenza di risultati. All’opposto i
pazienti protesizzati e/o protesizzabili, che ordinariamente
afferiscono al Cto, possono avvalersi della eccellente competenza del personale della Filiale romana del Centro protesi». Questa sinergia collegiale fra specialisti Cto e Inail,
«finora unica e di efficacia indubitabile, è un vantaggio anzitutto per il lavoratore, che vede garantita una continuità
assistenziale con sicuri migliori risultati clinico-riabilitativi, anche per la riduzione dei tempi di recupero e di reinserimento. In questo diagramma di flusso il paziente può
essere operato e riabilitato nello stesso luogo, senza il problema di dover trovare posto in un’altra struttura, «scongiurando allungamento dei tempi di malattia e fenomeni
di regressione nell’iter clinico».
Le frontiere della ricerca. Chiude il cerchio la sperimentazione scientifica. Sì, perché al Cto gli esperti della Filiale
del Centro protesi, unitamente ai ricercatori del Dimeila Inail, hanno avviato vari studi, «dall’analisi multiparametrica del movimento in protesizzati e infortunati
lesi (orientato ad acquisire elementi oggettivi di valutazione deambulatoria che meglio indirizzano anche la stima
del danno indennizzabile) alla misurazione dell’efficacia
pronta: una volta realizzato
il rivestimento estetico,
sarà come una gamba
normale. Ma bisogna prima
capire come funziona e
a me le cose piace farle
bene, voglio sfruttare
tutta la potenzialità della
tecnologia. Occorre tanta
volontà, come per un
mestiere: se non ti piace,
non lo impari mai». Fin
dal primo momento, tre
decenni fa, Franco non
si è dato per vinto: dopo
l’infortunio non vedeva l’ora
di tornare alla vita normale.
E nella sua fuoriuscita dal
trauma la famiglia è stata
fondamentale: «Moglie e
figli sono molto importanti,
ti danno la forza di reagire
e di cominciare a pensare in
positivo». [A.P.]
SuperAbile INAIL
17 Dicembre 2015-Gennaio 2016
Ricominciare a vivere. Con ausili e protesi
Domenico,
un maestro
in pensione
Originario di Casal
Velino, in provincia
di Salerno, dove vive
tuttora, Domenico
Cammarota (nella foto in alto)
ha 65 anni ed è in pensione da
tre, dopo una lunga carriera
come insegnante di scuola
elementare. Usa la protesi, al
seguito di un’amputazione
al terzo medio superiore
destro, ovvero al di sopra del
ginocchio. Ha perso la gamba
SuperAbile INAIL
una domenica di quasi 27
anni fa, mentre lavorava
nel giardino davanti casa
con il motocoltivatore: era
il 12 febbraio 1989. «Dopo
l’incidente mi hanno portato
all’ospedale di Vallo della
Lucania e poi a quello di
Napoli, dove hanno fatto
tutto quello che c’era da
fare. E qui sono rimasto sei
mesi tondi tondi». All’uscita
dall’ospedale, Domenico è
18 Dicembre 2015-Gennaio 2016
andato al Centro di Vigorso
di Budrio, dove gli è stata
fatta la prima protesi. «Le
difficoltà iniziali sono state
tante – racconta –. Anche
con la protesi, hai una
menomazione che ti rimane
per tutta la vita. Sono cose
che non si accettano mai,
caso mai si sopportano».
Col tempo Domenico è
diventato più sicuro di sé e
consapevole delle proprie
IL REPORTAGE
dell’idrochinesiterapia in piscina», conclude Rossi. Che
guarda con ottimismo al futuro, «posto che l’integrazione
sinergica delle eccellenze di una chirurgia ortopedico-riabilitativa della Asl RmC-Cto, quelle della Filiale del Centro
protesi Inail e quelle dell’Unità spinale unipolare potranno realizzare anche sul piano della ricerca un esempio di
integrazione unico ispirato a criteri di efficacia, efficienza
ed economicità».
Nel corso della prima visita, sottolinea la dottoressa Ida
Poni, «viene effettuata la presa in carico della persona con
amputazione che prevede una valutazione clinica, la definizione di un progetto protesico-riabilitativo personalizzato e obiettivi correlati con quello che il paziente è in grado
di fare successivamente con la protesi, la definizione dei
tempi di realizzazione del programma; inoltre vengono
date informazioni sulla tipologia di presidio individuato e
sul grado di recupero funzionale previsto con un training
riabilitativo specifico, il timing della protesizzazione e la
modalità di presa in carico in regime residenziale, semiresidenziale o ambulatoriale».
Nell’officina ortopedica della Filiale vengono realizzati presidi protesici e ortesici per arto superiore e inferiore:
di normale dotazione, da bagno, per attività sportiva agonistica o amatoriale. Poi l’addestramento al loro uso è effettuato in palestra da fisioterapisti, sotto la supervisione
di medici fisiatri. Alla verifica delle fasi di avanzamento
del programma si procede attraverso valutazioni collegiali a cadenza settimanale. I progetti di rieducazione funzionale per infortunati vengono definiti nella visita fisiatrica
con la prescrizione di specifici programmi di trattamento con esercizio terapeutico, idrochinesiterapia in piscina,
gamma completa di terapia fisica, rieducazione robotizzata dell’arto superiore. Invece la diagnostica biomeccanica
dell’arto inferiore si avvale dell’analisi cinematica del movimento e della baropodometria. Prestazioni e servizi che
capacità. Non è sposato, ma
vive comunque in famiglia,
a stretto contatto con i suoi
fratelli e i suoi nipoti, che
abitano a pochi metri da lui.
Poi ha tanti interessi: coltiva
un piccolo orto, ama fermarsi
a fare quattro chiacchiere
al bar e quando può va a
caccia, anche se non riesce
a camminare a lungo come
un tempo. Soprattutto però
continua a fare il maestro di
scuola, nello stesso istituto
dove ha lavorato per tanti
anni. «Lavorare per me è
stata una forma di terapia
– dice –. Dopo essere andato
in pensione, ho continuato
ad andare a scuola come
volontario, aiutando gli
alunni più bisognosi».
Quando si dice fare del
proprio lavoro una missione
di vita. [A.P.]
SuperAbile INAIL
19 Dicembre 2015-Gennaio 2016
Ricominciare a vivere. Con ausili e protesi
L’ultimo arrivato: Da appena
Domenico sei mesi
Domenico
Cerrone (nelle foto in queste
pagine), 52 anni, di Ceccano,
in provincia di Frosinone,
ha avuto l’incidente che
ha portato la sua vita su
binari che non avrebbe mai
immaginato di percorrere.
Sposato, con una figlia di 25
anni, di professione idraulico
industriale, quella mattina
dello scorso 21 aprile stava
andando in moto al lavoro,
quando un’automobile lo ha
investito in pieno, sbucando
improvvisamente da un’area
di servizio.
Quel brutto incidente gli
è costato la gamba destra
e altri problemi, come la
rottura di due vertebre e
di un braccio, la fuoriuscita
della spalla e la foratura
di un polmone. Ma le cose
SuperAbile INAIL
potevano andare perfino
peggio, se non fosse stato
immediatamente soccorso
da un automobilista, che
passava da quelle parti.
«Ha avuto la prontezza di
togliersi la maglia e fermare
il sangue – spiega Domenico
–. Mi ha raccontato che lo
ha fatto senza pensarci,
senza neppure rendersi
conto di quello che stava
facendo». Ma il primo vero
20 Dicembre 2015-Gennaio 2016
IL REPORTAGE
diventano parte della vita dei pazienti, come evidenzia la
fisiatra Ida Poni: «Perdere un arto comporta un lutto; alcuni non vogliono guardarsi allo specchio, per non vedere
la propria menomazione. Ma poi in tanti si commuovono
quando si rimettono in piedi e riprendono a camminare
con la protesi. Cito, fra i tanti, un paziente di Napoli che
non ricordava di essere così alto: ha chiamato la moglie per
dirle che faceva quattro passi tra le parallele».
Alla Filiale vengono seguiti pazienti «con vari livelli
di amputazione di arto inferiore e superiore: da un punto di vista estetico e del rapporto con gli altri si vive spesso questa menomazione come irrecuperabile», fa notare la
dottoressa Poni. Invece per alcuni giovani la protesi «diventa qualcosa da esibire: chiedono una rifinitura che la
evidenzi ulteriormente». E succede di cambiare tipologia di protesi, grazie ai progressi tecnologici: «Un paziente ha completato di recente l’addestramento specifico per
utilizzare una protesi con mano bionica di nuova generazione, più funzionale rispetto alla tipologia di mano installata nella precedente protesi mioelettrica». Perché non solo
«vengono forniti i nuovi presidi: occorre rieducare a portarli, sfruttandone efficacemente tutte le funzionalità», fa
notare l’ingegner Andrea Simonetti, riferendosi all’officina ortopedica dove vengono realizzati presidi personalizzati e ortesi per varie patologie. Si va dalla protesi estetica
a quella funzionale fino a quella sportiva per attività amatoriale o agonistica. «Nel momento in cui forniamo per la
prima volta una protesi, è necessario un ciclo di riabilitazione, adattamento e addestramento all’uso del presidio»,
rimarca.
Tecnologia “umanizzata”. Sicuramente l’avanzare della
tecnologia aiuta, «incrementando prestazioni e comfort
del presidio, ma può risultare inefficace e in alcuni casi
inopportuna se non se ne conoscono in dettaglio le caratricordo di Domenico risale
soltanto a 25 giorni più tardi,
quando si è svegliato dal
coma farmacologico. «La
prima cosa che ho visto è
stato il volto di mia moglie
– ricorda –. Mi ha detto che
ero in ospedale per via di
un incidente, ma di non
preoccuparmi».
Il resto della storia è
ancora tutta da scrivere.
Se i momenti più bui sono
passati, Domenico deve
ancora prendere le misure
rispetto a quanto accaduto e
a quello che avverrà. La cosa
positiva è che «da un mese
a questa parte comincio a
essere autonomo, mi vesto
da solo e inizio a usare il
braccio. Da una settimana
ho anche cominciato a
usare la protesi: tornare in
piedi è stata una grande
emozione».
SuperAbile INAIL
Il miglioramento di
Domenico coincide con
l’arrivo alla Filiale romana
del Centro protesi, dove
si tratterrà ancora per
qualche settimana.
Finalmente, infatti, inizia
ad attrezzarsi per la vita
“fuori”, confrontandosi
ogni giorno con tecnici
e operatori che possono
fornirgli aiuto e consigli.
Nel frattempo durante il
21 Dicembre 2015-Gennaio 2016
weekend torna a casa, dove
può provare di nuovo il
sapore della quotidianità.
Nell’attesa di riprendere la
vita “normale”, gusta quelle
piccole cose che di solito
non apprezzi fino a quando
non ti vengono a mancare.
Come godersi un pranzo
in famiglia o tornare per
la prima volta a tagliarsi i
capelli dal barbiere. [A.P.]
Ricominciare a vivere. Con ausili e protesi
Giuseppe: non tutto il male viene per nuocere
Se dovesse fare un bilancio a
tre anni dall’incidente stradale
che gli è costato l’amputazione di entrambe le gambe
sotto il ginocchio, Giuseppe
Spatola (nelle foto) direbbe
probabilmente che la vita
tanto ti toglie e tanto ti dà. E
che nel suo caso il conteggio
è perfino in attivo, visto che
quello che altri (ma non lui)
definirebbero senza pensarci
due volte «una tragedia» gli
ha regalato l’amore della vita
e presto anche una bambina.
Siciliano di Raddusa in provincia di Catania, 33 anni,
Giuseppe oggi lavora al ministero della Difesa dopo più
di dieci anni di vita militare
come tecnico elettrogenista
presso l’undicesimo reggimento trasmissioni, un’unità
sempre in giro per il mondo
per montare apparati elettrici
ed elettromeccanici. Ed è
stata proprio la riduzione allo
stato civile l’unico vero rospo
che ha dovuto ingoiare, alla
fine di una storia che, nel suo
racconto, assume i toni esilaranti della migliore commedia
brillante.
«A dirlo non ci si crede – esordisce –. Ho passato settimane
girando tra i vari ospedali a
bordo di un quad, alla ricerca
di un medico disposto a tagliarmi la seconda gamba».
Tutto comincia a Roma il
13 luglio del 2013 quando
Giuseppe, di ritorno in auto
da una bella gita al lago con
un amico e due ragazze,
viene tamponato sul fianco
posteriore sinistro da un’altra
macchina. A bordo c’è un
uomo che tenta di fuggire
e nei cui confronti è attualmente aperto un processo sia
civile che penale. L’automobile
di Giuseppe finisce contro il
guardrail: non ci sono morti,
ma tre passeggeri su quattro
riportano conseguenze gravi.
A lui amputano la gamba
destra dopo cinque giorni e la
sinistra dopo 13 mesi. «Ma non
è stato facile farmela tagliare,
il primario che mi seguiva
voleva salvarla a tutti i costi: lo
aveva promesso a mia madre
– racconta –. Discutevamo
tutti i giorni, ma lui non ne
voleva sapere. Così dopo un
anno in giro tra un ospedale e
l’altro, ho firmato le dimissioni
e mi sono messo a cercare un
medico disposto a tagliarla».
Il guaio è che quella gamba
gli fa sudare sette camicie.
Per dormire deve imbottirsi di
farmaci perché il dolore non
gli dà tregua. E poi Giuseppe
sa bene che, se pure dovesse
guarire, non tornerà mai
come prima e gli darà sempre
problemi di deambulazione.
Così, dopo aver rimandato
in Sicilia sua madre che non
avrebbe condiviso l’impresa,
non avendo altri mezzi di
SuperAbile INAIL
22 Dicembre 2015-Gennaio 2016
IL REPORTAGE
trasporto, rimette in funzione
il suo vecchio quad e comincia
il suo pellegrinaggio tra un
ospedale e l’altro.
Alla fine è lo stesso primario
che lo segue dall’inizio a
cedere. Di fronte a tanta ostinazione, si convince: Giuseppe
tira un sospiro di sollievo e,
libero di quell’arto che ormai
è più di intralcio che di aiuto,
può finalmente indossare la
protesi e cominciare la riabilitazione. E con questa una
nuova vita. Perché nel frattempo al policlinico romano
“Di Liegro” ha conosciuto la
futura madre di sua figlia. Lei
è un’infermiera «bionda e bellissima», lui un uomo che se si
mette una cosa in testa è difficile resistergli, alla fine esplode
l’amore. «Quando è venuta la
prima a volta a farmi l’elettrocardiogramma, sono rimasto
stravolto. Ho suonato per una
settimana di fila il campanello,
cercando continuamente scuse
per farla venire da me».
Oggi Giuseppe e Cristina sono
andati ad abitare in una casa
con giardino proprio al di là
del Grande raccordo anulare.
Pensando all’arrivo della figlia e alla vita che lo attende
nei prossimi mesi, non sta
nella pelle dalla gioia. Il suo
entusiasmo è contagioso e irrefrenabile, e mentre lo ascolti
pensi: se la fortuna esiste, è
nascere con un carattere così.
[A.P.]
SuperAbile INAIL
teristiche e le potenzialità specifiche effettive, da utilizzare
in maniera adeguata. Quindi bisogna valutare con il paziente l’opportunità di utilizzare una protesi con componenti elettronici», avverte Simonetti. Certo è che affascina
vedere articolazioni di ginocchia bioniche con sensori e
software che di fatto replicano le funzioni di quelle biologiche, mani poliarticolate e polifunzionali «che non hanno
un’apertura e chiusura a pinza ma una presa antropomorfica. Vuol dire poter inserire un cd nel lettore o girare una
chiave nella serratura con naturalezza e senza faticosi e
logoranti compensi posturali, per esempio. Funziona con
un accumulatore, un’unità di controllo ed elettrodi al titanio che registrano le variazioni di contrazione del moncone». Insomma, «l’intelligenza artificiale va a supportare le
funzioni che l’utente non ha più». E ad avvantaggiarsi di
questa tecnologia “umanizzata” sono anche i pazienti più
avanti con gli anni: uno di loro, ultraottantenne, continua
a utilizzare efficacemente la protesi con ginocchio elettronico, «che gli dà maggior sicurezza nella camminata anche
su terreni sconnessi, scale, salite e discese». È importante
però valutare, caso per caso, se l’utente riesce a indossare da solo la protesi, a ricaricarla: «Non basta approfondire lo stato di salute, ma conoscere le esigenze funzionali, il
contesto di vita». La personalizzazione riguarda anche l’aspetto estetico, «la cosmesi di un presidio, per farlo accettare come una parte di sé, una cosa propria». Qui entra in
campo la straordinaria abilità artigianale e la competenza decennale dei tecnici ortopedici, che nessuna soluzione
tecnologica può sostituire.
E per i più piccoli? «Seguiamo bambini fin da quando avevano un anno: nel momento in cui cercano di mettersi in
piedi, proponiamo una specie di “protesi gioco”, con un
assetto adeguato per evitare malformazioni posturali – fa
sapere Simonetti –. Ci sono continui adattamenti in base
23 Dicembre 2015-Gennaio 2016
Ricominciare a vivere. Con ausili e protesi
Monica, una stella paralimpica
È di poche parole, concreta,
alla mano. Trentaquattro
anni, siciliana di Gela, il caporal maggior scelto del ruolo
d’onore Monica Contrafatto
(a fianco e in basso) è una
delle promesse della Filiale
romana del Centro protesi
Inail. Che per accompagnare
il suo cammino di atleta
realizza per lei le protesi
sportive più all’avanguardia.
Da piccola sognava di fare
il poliziotto, ma quando ha
visto i bersaglieri svolgere il
servizio di “Vespri siciliani”
per le strade della sua città,
è rimasta folgorata dal portamento elegante e dal fez, il
caratteristico copricapo rosso
col pon pon blu. E così nel
2006 ha fatto domanda per
l’esercito e, dopo un anno
in un altro reparto, è stata
assegnata proprio al primo
Reggimento bersaglieri, con
cui è partita due volte in
missione per l’Afghanistan.
La seconda volta è stata
quella fatale. «Ero arrivata
nel distretto di Gulistan da
un mese, ero felice – racconta –. Eravamo in fase di
ricognizione per vedere se
c’erano ordigni nel terreno.
Il 24 marzo 2012 abbiamo subito un attacco. Alla seconda
bomba da mortaio caduta
nella base, ho sentito una
ventata calda e ho capito
che ero stata ferita. Ho alzato
lo sguardo e ho visto che
perdevo sangue dalla mano,
poi ho guardato la gamba
e perdevo sangue anche da
lì. Un collega, Salvatore De
Luca, mi ha tirato via di là,
salvandomi la vita».
Quando si sveglia dal coma
farmacologico, è in un ospedale americano in Germania.
È vigile e lucida come dopo
l’attacco: alla neurologa che
le chiede se ricorda cosa è
successo, spiega per filo e
per segno come sono andate
le cose. Ricorda tutto e non
ha difficoltà a parlarne. Allo
stesso modo, più tardi riesce ad accettare la perdita
della gamba destra sopra
il ginocchio con serenità.
«Sono molto cattolica – dice
–. Forse mi è stata riservata
la possibilità di vivere una
seconda vita e di poter aiutare gli altri attraverso il mio
esempio. Non mi sono mai
lamentata, meglio a me che
a un’altra persona». Dopo
l’attentato Monica lascia il
Reggimento e attualmente è
allo Stato maggiore dell’esercito, dove svolge un lavoro
di ufficio. «È stata questa la
cosa peggiore – spiega –.
Ma se ho perso il lavoro, ho
trovato lo sport». Durante
le Paralimpiadi del 2012, ha
visto in tv Martina Caironi
vincere l’oro nei 100 metri.
Si è detta: «Un giorno sarò
SuperAbile INAIL
24 Dicembre 2015-Gennaio 2016
IL REPORTAGE
come lei» e da quel momento non si è data tregua.
Alla fine del 2102 aveva
la protesi da cammino e
nel 2104 quella da corsa. E
neppure un infortunio al
ginocchio, che l’ha bloccata
per un altro anno, è riuscito
a farle cambiare idea. Da
quando ha potuto indossare di nuovo la sua protesi
da corsa, ha ricominciato
ad allenarsi tre volte a settimana nei 100 metri con la
stessa serena determinazione che contraddistingue
ogni suo atto. All’orizzonte
ci sono i Giochi olimpici di
Rio de Jainero 2016: «Non
devo fare altro che allenarmi – riflette –. Poi, se
arriveranno le Paralimpiadi,
sarà bellissimo. Se non
arriveranno, potrò dire di
averci provato».
Nel frattempo, lavorando
sodo, in poco tempo, con
16 secondi e 98 centesimi
Monica si è conquistata
un quinto posto nella categoria T42 ai Campionati
mondiali paralimpici di
atletica leggera che si sono
svolti a fine ottobre a Doha,
nel Qàtar. Un successo che
la consacra nella rosa delle
atlete più forti del mondo.
E che rende i Giochi paralimpici più vicini. Niente
male per una che si allena
da soli quattro mesi e di cui
nei prossimi anni sentiremo
sicuramente parlare. [A.P.]
SuperAbile INAIL
alla crescita, mentre i genitori vengono coinvolti fin dalla prima visita. Un percorso continuo e un lavorio infinito». Le soddisfazioni non mancano nel vedere i risultati
del proprio impegno e nel «sentirli confermare dai pazienti, che raccontano i loro traguardi. Sono utenti fidelizzati,
che incontriamo molte volte in un iter di assistenza continuativa».
Non solo riabilitazione. Per i pazienti in accoglienza residenziale sono previste anche «attività di relazione», oltre alle cure. «Insieme al reparto di unità spinale del Cto,
proponiamo alcune iniziative pomeridiane per migliorare la qualità della vita all’interno della struttura», spiega
l’assistente sociale Maria Concetta Calandruccio. Nel salone ricreativo al quarto piano si può giocare a ping pong
su sedia a ruote oppure cimentarsi in appassionanti sfide
di biliardino. A disposizione dei pazienti anche una piccola biblioteca e giochi da tavolo; altri preferiscono le carte e
scommettere qualche caffè. Molto gettonato il karaoke («a
molti piace cantare»), apprezzata la possibilità di seguire
corsi d’informatica o di scherma promossi da istruttori paralimpici dell’Accademia Musumeci Greco. E poi vanno in
scena spettacoli teatrali e concerti, a cui sono invitati familiari e amici. «Le attività vengono gestite dai volontari di
varie associazioni: Avo, Se ci vedi scappa, L’isola che non
c’era e altri volontari che man mano danno la loro disponibilità, proponendo vari tipi di intrattenimento. La supervisione è a cura dall’assistente sociale della Filiale e dello
psicologo del Cto», informa la dottoressa Calandruccio.
«C’è anche chi scopre un talento inespresso o nascosto:
come un giovane assistito pugliese in cui è emersa la passione per la pedana, la maschera e il fioretto. Gli istruttori
hanno individuato un dono naturale in questo ragazzo e,
in collaborazione con la Sede Inail di competenza, stiamo
pensando a un progetto personalizzato a riguardo», sotto-
25 Dicembre 2015-Gennaio 2016
Ricominciare a vivere. Con ausili e protesi
Quella di via San Nemesio 21,
a Roma, è la Filiale del Centro
protesi Inail di Vigorso di Budrio
(Bologna) e fornisce servizi
specifici dedicati ai propri
assistiti, come la realizzazione di
protesi per particolari discipline
sportive (l’equitazione, per
esempio). Dispone inoltre di una
piscina per la fisiochinesiterapia
in acqua. Info: tel. 06/54876100202, centroprotesi-filialeroma@
inail.it.
SuperAbile INAIL
26 Dicembre 2015-Gennaio 2016
IL REPORTAGE
linea l’assistente sociale, precisando che «oltre alle attività
ludiche, i pazienti vengono sostenuti sia dal punto di vista
psicologico attraverso colloqui mirati al recupero dell’autostima, della riprogettazione della propria vita anche con
l’utilizzo di test specifici, sia dal punto di vista sociale tramite colloqui di orientamento, informazioni, supporto in
relazione a richieste puntualmente condivise con l’assistente sociale della Sede Inail di appartenenza».
Approccio positivo e tempi di ripresa. Le reazioni all’infortunio e alle protesi sono le più diverse: «Alcuni si documentano prima, altri arrivano motivati dai familiari, altri
ancora la vivono come una novità con cui fare i conti. Certamente l’approccio positivo è discriminante rispetto alle tempistiche di ripresa, conta molto per il reinserimento
psicosociale e il miglioramento progressivo – puntualizza
l’assistente sociale –. All’inizio l’utilizzo della protesi è doloroso e c’è chi la rifiuta. Bisogna saper rispettare i tempi
di ciascuno, senza però eccedere nelle “coccole”, saper stimolare e coinvolgere il paziente in maniera adeguata. Senza trascurare il rischio di una dipendenza nei confronti di
un ambiente protetto, da cui dovranno necessariamente
uscire per scontrarsi con realtà diverse». Anche sulla sofferenza fisica bisogna intervenire per capire quanto è intensa e quando invece subentra una somatizzazione o un
blocco mentale. Si deve tener conto, quindi, delle fasi delicate di metabolizzazione dell’accaduto. Un cammino che
richiede pazienza, da fare insieme per un tratto di strada.
Per questo l’équipe lavora in sintonia, fin dal primo
colloquio con il paziente, ricorda Simonetti: «L’interconnessione delle informazioni è preziosa per la stessa progettazione della protesi e del seguente percorso riabilitativo. È
fondamentale conoscere lo stato psicologico della persona,
l’ambito familiare e lavorativo da cui proviene. E ascoltarla, sempre».
SuperAbile INAIL
27 Dicembre 2015-Gennaio 2016
INSUPERABILI Intervista a Silvia Savoldi
Niente televisione, tecnologie, spese superflue. A casa
di Silvia, sorda e autodidatta, non manca nulla grazie
all’autoproduzione e al baratto, per passione e amore
della semplicità. «Occorrono impegno e costanza.
Le rinunce? Si tratta solo di abitudini»
La mia vita fuori moda
«
Sara Mannocci
N
on chiedo più scusa agli altri
solo perché sono obbligati a
ripetermi quello che dicono».
Arriva da una frazione di campagna in
provincia di Mantova la storia davvero
speciale di Silvia Savoldi, 36 anni, non
udente dall’infanzia, che ha trovato la
chiave della sua vita arricchendosi di
semplicità. Da circa cinque anni lei e il
compagno Roberto organizzano la loro
quotidianità producendo in casa tutto
ciò che è indispensabile, affidandosi al
baratto con le persone vicine, sottraendosi ai vincoli che la vita di oggi sembra
imporre quasi a tutti. «Le nostre non
sono rinunce ma abitudini», sottolinea
Silvia, che seguendo la sua strada ha superato i limiti legati alla disabilità.
Quale percorso ha compiuto per arrivare
alla vita di oggi?
Sono sempre stata una persona creativa, mi piace inventare cose nuove, da
piccola sognavo di diventare una scienziata, a contatto con la natura, ma mi
sono ritrovata a dover interrompere gli
studi alla terza media. Quando lavoravo
come operaia mi cimentavo saltuariamente in piccole autoproduzioni, non
avendo molto tempo. Improvvisamente mi sono ritrovata senza impiego, vivo
in un posto isolato e non ho la patente
di guida, così ho pensato a come potrei
cavarmela se un giorno il mio compagno mi lasciasse. L’autoproduzione, per
me, da hobby si è trasformata in necessità. Ho cominciato a studiare il “fai da
te” da autodidatta, come ho sempre fatto anche per l’arte e la scrittura, e sono
soddisfatta del risultato.
Cosa significa, concretamente, vivere con
15 euro a settimana attraverso autoproduzione e baratto?
Io e Roberto siamo persone molto semplici, senza pretese particolari.
Non fumiamo sigarette, non ci dedichiamo a passatempi dispendiosi, non
abbiamo televisione né troppe esigenze sull’abbigliamento, la tecnologia virtuale non ci attira. La spesa di 15 euro
a settimana si riferisce al cibo e a tutto
ciò che è necessario per autoprodurre.
Siamo vegetariani, e grazie alla verdura che ci fornisce il nostro orto immenso non abbiamo bisogno di acquistarla;
ho creato anche un orto botanico dove
coltivo le erbe officinali più comuni per
fare saponette, oleoliti (macerati oleosi
di piante e fiori freschi o essiccati, ndr)
e infusi. Non beviamo caffè, vino o birra, preferiamo i supermercati discount
e il baratto. Autoprodurre significa per
me realizzare tutto l’indispensabile: detersivo per lavatrice, ammorbidente, lisciva, detergente per vetri, prodotti per
il corpo, dentifricio, sapone da barba,
bevande vegetali. E poi torte, biscotti,
Silvia nella sua casa. Foto di Leonardo Poli
SuperAbile INAIL
28 Dicembre 2015-Gennaio 2016
marmellate, creme spalmabili, la pasta
con farina che macino io stessa. Ciò che
autoproduco ha più “pathos” e questo
mi piace moltissimo.
Lo scambio con le persone vicine è agevolato dal fatto di risiedere in una piccola comunità?
Sicuramente abitare in una frazione in campagna è un buon incentivo.
Il baratto avviene semplicemente con
chi, come noi, ha terra da coltivare. Generalmente scambiamo olio, aceto, sale, alimenti di prima necessità, sapone
di Marsiglia destinato a trasformarsi in
detersivo per lavatrice, vasetti, vestiti,
eccetera. Quest’anno ci è capitato di barattare persino il letame e la legna per
il forno. Tutto questo è molto bello, perché riesce ad accomunare le persone.
Quanto ha influito la disabilità nel determinare le sue scelte?
Le difficoltà sono cominciate a tre
anni, ma ho avuto la fortuna di riuscire a parlare. Lentamente e inesorabilmente i rumori si attutivano e il mondo
Come si impara
l’autoproduzione
U
diventava sempre più silenzioso. Non
riuscivo a interagire e mi sono chiusa
in me stessa, forse per provare meno
dolore. Volevo essere una persona normale, ma così facendo non sarei stata me stessa. Un giorno ho accettato il
mio handicap, ho capito che era inutile continuare a non vivere, così ho scavato fino in fondo per recuperare tutta
la determinazione che avevo calpestato
insieme alla mia autostima e ho cominciato a seguire le mie passioni.
Sì, Roberto mi appoggia nell’autoproduzione; è una realtà che richiede costanza e impegno. Era artigiano
e aveva una ditta chiusa per difficoltà
economiche, ora lavora a chiamata come operaio. In casa si occupa dell’orto,
dei lavori di manutenzione e prepara pizze nel forno che lui stesso ha costruito con materiale prevalentemente
riciclato. Per fortuna abbiamo più supporto che ostacoli dalle persone intorno a noi, anche se non manca chi storce
E la vita di oggi come si relaziona con la il naso ed è pronto a criticare senza conoscerci davvero.
sua disabilità?
Questo modo di vivere mi aiuta molLe manca qualcosa a cui si è trovata a ritissimo a mantenere il contatto con le
nunciare?
persone, tiene una porta sempre aperta
Solo i comodi e frequenti mezzi di
al dialogo e alla disponibilità: mi ritro- trasporto del mio paese di origine. Penvo a dare istruzioni e consigli riguar- so di aver fatto una scelta consapevole,
do all’autoproduzione, a creare nuove perché mi sono accorta di quanto spreamicizie, aiutare chi ne ha bisogno, in- co ci sia a vivere nei canoni di una sosegnare e imparare a mia volta. Non cietà sempre più frenetica e votata al
consumismo. Rifarei tutto il percorso,
posso che esserne felice.
Il suo compagno ha compiuto con lei tut- senza esitazioni.
to il percorso per arrivare a questa realtà?
SuperAbile INAIL
29 Dicembre 2015-Gennaio 2016
n libro nato dal desiderio di
trasformare uno spiegazzato
quaderno di ricette in qualcosa di
utile alla portata di tutti. Così Silvia
Savoldi, originaria di Brescia ma dal
2010 residente ad Asola, in provincia
di Mantova, presenta il manuale
di autoproduzione Io faccio così,
pubblicato da Gilgamesh edizioni.
Il volumetto contiene molte idee
facili da realizzare con ingredienti
reperibili ovunque, è utile per chi
desidera introdurre qualcosa di
positivo in una quotidianità spesso
troppo caotica o intaccata dalla crisi,
per chi vuole investire il proprio
tempo in attività costruttive o
avvicinarsi alla semplicità. Le ricette
sono suddivise per tipi di produzioni:
detersivi, detergenti per il corpo,
semplici golosità culinarie. Ecco che,
con tempo a disposizione e volontà
di imparare, si può scoprire come
realizzare in casa ammorbidente,
sapone liquido, deodorante,
balsamo, preparare una gustosa
bevanda di soia al naturale, riscoprire
se stessi avvicinandosi all’essenziale.
Il manuale è disponibile anche come
e-book.
Di recente, inoltre, Silvia ha aperto
il blog Ilcucchiaiofatatosavoldisilvia.
blogspot.it: nei post, tante ricette
che svelano la magia delle cose fatte
in casa. [S.M.]
cronache italiane Bolzano
Se una norma
è per tutti
Nella Provincia autonoma dell’Alto Adige la prima
legge tradotta in lingua facile a beneficio delle persone
con difficoltà di apprendimento. Un’iniziativa che ha
visto la collaborazione dell’associazione People First
Elisabetta Proietti
«
C
ome facciamo a partecipare se
non abbiamo informazioni dirette?». È la domanda che si pone People First Alto Adige, gruppo di
auto-rappresentanza di persone con
disabilità cognitiva e difficoltà di apprendimento le quali, costituitesi in associazione 13 anni fa a Bolzano, hanno
scelto di essere loro stesse a prendere le
decisioni che le riguardano e a «cercare
di partecipare al di là della disabilità»,
perché «non si può essere autonomi se
non si è consapevoli dei propri diritti e
delle leggi che regolano le relazioni tra
gli uomini». Così dal 2002, all’interno
del network Lebenshilfe onlus, con l’aiuto di un supporter e di un progetto del
Fondo sociale europeo, People First può
contare su protocolli, atti di convegni e
altra documentazione “tradotta” in linguaggio facile.
Ma la novità è arrivata qualche mese fa: grazie alla Provincia autonoma
di Bolzano è stata riscritta, apposta
per chi ha difficoltà di apprendimento
(ma anche per stranieri e per chiunque
è disorientato da un linguaggio complesso), la legge “Partecipazione e inclusione delle persone con disabilità”,
ossia “Le persone con disabilità devono poter partecipare ed essere presenti
dappertutto”. Si tratta della legge provinciale n. 7 del 14 luglio 2015 che, alla
luce della Convenzione Onu sui diritti delle persone disabili, fissa i cardini
dell’inclusione.
«La legge precedente aveva oltre 30
anni – spiega Luciana Fiocca, direttrice
dell’Ufficio per le persone con disabilità della Provincia autonoma di Bolzano – e, riscrivendo un nuovo testo, non
potevamo trascurare l’utilizzo di un
linguaggio comprensibile a tutti». L’iniziativa arriva dopo «un piano di settore
per la disabilità approvato cinque anni fa e tradotto in lingua facile» e dopo
che «diversi colleghi hanno frequentato corsi per saper scrivere lettere e inviti con il linguaggio facilitato». Prosegue
SuperAbile INAIL
30 Dicembre 2015-Gennaio 2016
Fiocca: «Abbiamo condiviso il testo di
legge con persone disabili, aperto un
blog e organizzato una giornata interattiva all’Università di Bolzano con gruppi – su lavoro, abitare, trasporti, sport e
tempo libero – e studenti che facevano
da interfaccia». Poi l’incarico a People
First di tradurre la legge in lingua facile e la verifica, passo dopo passo, della
comprensibilità. «La giunta ha approvato il testo facilitato sia in tedesco sia in
italiano. Oltre ai 38 articoli, il testo fornisce un glossario finale in cui vengono
riprese e spiegate meglio parole e frasi
difficili». Un esempio? «Centrato sulla
persona significa: io come persona sono
il punto centrale di un progetto. Quello che penso e quello che desidero è importante e viene preso sul serio».
Tra le iniziative in corso, la traduzione della modulistica di varia provenienza. «Vogliamo moltiplicare questo
modo di informare – puntualizza –,
facendo sì che non sia solo affare dei
settori sociale e sanitario, perché l’in-
A Torino nasce Sottovoce, la rivista
per informare in modo semplice
D
opo la presentazione
del numero zero,
uscirà a gennaio il periodico Sottovoce e avrà
cadenza bimestrale. È
un giornale scritto con
linguaggio facile (sulla
base delle Linee guida
europee del 2009) ed
è stato pensato dalla
cooperativa La bottega,
che a Torino si occupa
principalmente di inserimento lavorativo delle
persone con disabilità
intellettiva dando lavoro attualmente a 17
di loro.
«Nel numero di
prova abbiamo
parlato di Grecia
e crisi economica
e abbiamo visto
che i bambini, sia
quelli con difficoltà
di apprendimento
sia gli stranieri,
clusione è ovunque. Tuttavia tradurre intere leggi richiede tra i quattro e
i cinque mesi di lavoro e finanziamenti dedicati. Per ora stiamo costruendo
l’Osservatorio provinciale sulla disabilità».
Ma che significa tradurre un testo in
lingua facile e quali sono i riferimenti?
La figura del supporter di People First
– guai a parlare di assistenza – ha il
volto di Johannes Knapp: «Il nostro riferimento sono le linee guida pubblicate nel 2009 da Inclusion Europe con il
supporto del Programma di apprendimento permanente dell’Unione europea – spiega l’autore dei testi in lingua
facile –. Con questo metodo abbiamo
già pubblicato guide per le elezioni europee e libri di cucina». Frutto di due
anni di lavoro, le linee guida sono scaturite da un progetto sostenuto dalla
Commissione europea che ha coinvolto, oltre all’italiana Anffas, organizzazioni provenienti da tutta Europa.
comprendono cose
complesse se scritte in
maniera facile», spiega
Nino Vitulano, presidente della coop che
sta testando il giornale
nelle scuole superiori
e primarie: «Abbiamo
scoperto che in classe
Sottovoce diventa strumento di inclusione».
Alle scuole – per ora
una ventina – il giornale
viene consegnato in
pdf e in copia cartacea,
«finché si può gratuitamente», in due formati,
A4 e A3, quest’ultimo
Il documento fornisce regole sulla
scelta di parole, frasi e aspetto del testo, su grafica e formato per uno scritto di facile comprensione e dà inoltre
indicazioni per l’accessibilità del web
(secondo i canoni dell’associazione internazionale Web Accessibility Initiative), sottotitoli e descrizioni audio e per
la realizzazione di cd rom. Usare parole semplici, no a metafore e sinonimi,
evitare sigle e abbreviazioni, mai note a
pie’ di pagina e sottolineature, sì a frasi brevi, ai discorsi diretti, ai verbi nella
forma attiva, alla ripetizione delle frasi
più importanti. Andare a capo ogni volta che si comincia una frase. Dal punto
di vista grafico, utilizzare un formato
facile da leggere e da fotocopiare, per
esempio un A4 o A5, no a lettere colorate o sfondi, usare il carattere Arial (misura 14). E poi allineamento a sinistra,
illustrazioni con pochi elementi, grafici e tavole solo se molto chiari.
Quali sono le difficoltà che incontra chi intraprende questo tipo di traSuperAbile INAIL
31 Dicembre 2015-Gennaio 2016
con caratteri ingranditi
per venire incontro alle
esigenze degli ipovedenti. «È nata una vera e
propria redazione – precisa Vitulano – formata
da giovani professionisti
che hanno fatto un percorso di avvicinamento
ai nostri scopi, primo
fra tutti quello di far nascere una cittadinanza
attiva: per partecipare
bisogna prima capire».
Insomma, un lavoro
che «ha buone gambe
perché poggia su cuore
e professionalità e ha un
imprinting artigiano».
Alla redazione collaborano una persona
con disabilità intellettiva («è la sentinella,
aiuta a individuare gli
argomenti») e una con
disabilità fisica che
scrive articoli. [E.P.]
duzione? «C’è sempre una riduzione di
contenuto – dice Knapp –: la difficoltà
principale è individuare l’informazione
primaria, stabilire cosa è indispensabile per l’utente». Per arrivare alla stesura definitiva della legge provinciale
7/2015, il testo, tradotto in “tedesco facile” da Knapp, è stato riletto da persone di People First e corretto via via
per arrivare alla piena comprensibilità. «Infine è stato riletto con un gruppo
di controllo più allargato, tutto il consiglio dell’associazione People First, e
tradotto in italiano dalla Provincia di
Bolzano». Persone con difficoltà cognitive varie, che Knapp è poco propenso
a classificare in base al loro tipo specifico di disabilità, i membri di People First
«hanno voglia di fare questa operazione
politica». Alcuni lavorano in laboratori
protetti, altri in azienda, alcuni abitano
con i genitori, altri da soli. Una convinzione li accomuna: le persone disabili
hanno diritto di ricevere informazioni
accessibili come chiunque altro.
cronache italiane Roma
Con L’Arte nel cuore
i ragazzi diventano attori
di professione
Maria Gabriella Lanza
N
elle sale prova di uno stabile nel
quartiere San Paolo di Roma 150
ragazzi si allenano ogni giorno per
diventare artisti professionisti. Dai corridoi si sente la musica di un pianoforte, la voce di un’insegnante che corregge
una battuta sbagliata e tante risate. Apparentemente sembra una scuola come le altre, se non fosse che l’accademia
L’Arte nel cuore accoglie allievi con disabilità. Giovani in sedia a ruote, ciechi,
sordi, con la sindrome di Asperger o la
distrofia muscolare, ma anche i cosiddetti normodotati, studiano insieme per
realizzare il loro sogno: fare dell’arte un
mestiere.
Ogni giorno dalle 15 alle 21 sono lì
per preparare lo spettacolo che porteranno nei teatri di Roma. A sgridare
chi non è puntuale è Valeria, una ragazza di 25 anni, con un ritardo cognitivo. «Questa è la mia seconda famiglia,
mi ha aiutato a fare nuove esperienze»,
dice mentre abbraccia la sua migliore amica Emanuela, soprannominata
Pandorina, una giovane con la sindrome di Down che è diventata la star
dell’accademia: nella passata stagione
è stata la protagonista dello spettacolo Una pensione tutta pazza, sbancando il botteghino. Ha calcato la scena per
quasi due ore, non ha dimenticato nep-
Ogni giorno, dalle 15
alle 21, nell’accademia
romana 150 giovani
studiano per diventare
artisti professionisti.
La maggior parte ha
qualche forma di disabilità,
ma tutti condividono
il medesimo sogno: fare
del teatro un vero mestiere
loro la possibilità di lavorare una volta
terminato il percorso formativo – afferma –. All’inizio non è stato facile, non
avevamo né fondi né un posto dove provare. Poi sono arrivati i primi sponsor
e il nostro progetto è partito. Lo scorso
ottobre l’accademia ha compiuto dieci
anni e abbiamo in programma di realizzare un lungometraggio».
I docenti sono tutti professionisti affermati come Emiliano De Martino e
Marta Iacopini che hanno curato la regia dell’ultima commedia. «Gli alunni
non fanno terapia, lavorano e studiano
a tutti gli effetti. Non facciamo sconti a
pure una battuta, ha cantato, ballato e nessuno, perché vogliamo che diventino
soprattutto ha emozionato e fatto ride- degli artisti», precisa Alleruzzo.
re il pubblico. «Mi sono sempre sentita
esclusa nella mia vita, gli unici che frePer entrare in accademia si deve afquentavo erano altre persone con sin- frontare un’audizione: «Abbiamo orgadrome di Down come me – racconta nizzato due percorsi: chi ha maggiori
Emanuela –. Poi ho iniziato la scuola e difficoltà nei movimenti e nell’apprenho imparato a fare l’attrice con ragazzi dimento viene iscritto alla scuola, gli
diversi da me. Da cinque anni sono qui altri all’accademia, dove si richiede un
e posso dire di essere felice». Insieme ad impegno di studio maggiore. Conoaltri nove allievi, lo scorso anno ha reci- sco bene il mondo della disabilità pertato nella fiction di Rai Uno Una gran- ché l’ho vissuta in famiglia e non volevo
creare un’isola speciale solo per disade famiglia 3.
A fondare L’Arte nel cuore è stata Da- bili. Desideravo che studiassero insieniela Alleruzzo: «Noi crediamo che dove me ai normodotati e che si sentissero
c’è talento non esistono barriere. È que- integrati». A supportare gli allievi e gli
sto il nostro motto. Vogliamo preparare insegnanti c’è anche una équipe psigiovani in modo professionale per dare co-pedagogica. Si possono seguire venSuperAbile INAIL
32 Dicembre 2015-Gennaio 2016
ti pagano una retta mensile di 50 euro.
«La nostra più grande soddisfazione
è vedere come i ragazzi riescano a migliorare la loro patologia: questo significa che l’arte è una terapia».
La scuola ha aiutato anche Mattia, un
giovane di 19 anni, che non ha nessuna
ti corsi diversi: da quello di recitazione
a quello di canto, danza, musica, regia,
scenografia, trucco e parrucco. Ogni
stagione preparano uno spettacolo e si
esibiscono al teatro Olimpico di Roma e
in quello del Vascello. Ma hanno anche
calcato il palcoscenico dell’Elfo Puccini
di Milano. Dal 17 al 20 dicembre saranno, invece, al teatro romano San Genesio per portare in scena la commedia
riadattata di Edoardo Scarpetta ’O scarfalietto.
Sono tante le richieste di iscrizione
che arrivano ogni anno e che vengono
rifiutate per mancanza di fondi. «Abbiamo due pullman che ogni settimana partono dalla Puglia e dalla Calabria
per portare da noi gli allievi. Vorremmo aprire altre sedi, ma non abbiamo
le risorse», spiega Alleruzzo. Gli studenNella foto, gli attori con disabilità dell’accademia
L’Arte nel cuore
SuperAbile INAIL
33 Dicembre 2015-Gennaio 2016
disabilità ma ha deciso ugualmente di
frequentare questa accademia speciale. «All’inizio vivere con ragazzi disabili è stato uno choc, ma adesso ho capito
che questo progetto ti arricchisce a livello umano e un attore che è pieno dentro
comunica di più sul palco anche se non
ha una tecnica perfetta», afferma sicuro.
Maurizia, invece, ha 25 anni e sogna da
sempre di diventare una cantante lirica. La mattina studia Archeologia all’università e il pomeriggio corre a fare le
prove dello spettacolo: «Sono entrata a
L’Arte nel cuore grazie a mia sorella che
ha la sindrome di Down e questa scelta
mi ha cambiato la vita. Il momento più
bello è quando siamo dietro le quinte e
aspettiamo di salire sul palco. C’è molta tensione perché sappiamo che dopo
un anno di duro lavoro, tutto finirà in
poco meno di due ore. Ci mettiamo in
cerchio, ci stringiamo le mani e ci ripetiamo che andrà tutto bene».
Tra loro c’è anche Alessandro, che ha
problemi di apprendimento e un disturbo dell’attenzione: «Quando il pubblico
mi applaude è un’emozione grandissima, che mi ripaga di tutti i sacrifici. Qui
non ho imparato solo a ballare e a recitare. Sono riuscito a sentirmi parte di
un gruppo e ho capito che anche io valgo. Adesso riesco a relazionarmi agli altri senza problemi». Una scuola di vita a
tutti gli effetti come afferma Emanuela:
«Ai ragazzi che desiderano intraprendere questo percorso consiglio di non nascondere il proprio talento ma di farlo
vedere, di aprirsi al mondo perché è la
cosa più bella».
sotto la lente Good hospital
Un filo invisibile tra
gli Stati Uniti e il Kenya,
passando per Roma:
è la storia di un legame
nato intorno all’ospedale
pediatrico Bambino
Gesù. Dove un ragazzo
americano sconfigge il
cancro e, diventato adulto,
dona una nuova vita a
un bambino africano
senza gambe. Che oggi
corre con i suoi compagni,
tenendo sulle spalle
il suo zainetto
Jacob e Maxwell,
una favola vera
Chiara Ludovisi
P
otrebbe sembrare una favola, anzi
due. Invece, per fortuna, è tutto vero. C’era una volta un ragazzo americano, si chiamava Jacob, aveva 14 anni
e ora ne ha 22. «Avevo da giorni fortissimi dolori allo stomaco e i miei genitori
mi portarono all’ospedale Bambino Gesù di Roma – racconta –. Dopo diversi
esami, i medici scoprirono che si trattava di un raro linfoma chiamato “Burkitt” e mi operarono d’urgenza». Fu così
che i medici del Bambino Gesù salvarono la vita a Jacob, che ancora oggi non
dimentica «la grande paura per quello che mi stava succedendo», ma anche
la «meravigliosa accoglienza dei medici e degli infermieri, che si presero cura
di me e mi fecero sentire a casa, sebbene non parlassi e non capissi l’italiano.
SuperAbile INAIL
34 Dicembre 2015-Gennaio 2016
Ma fu soprattutto con il dottor Alessandro Crocoli che si creò una grande amicizia: la sua allegria, il suo buonumore e
la sua capacità di giocare e scherzare con
noi furono una parte fondamentale delle cure che ricevemmo». Non meraviglia
quindi che, proprio pochi mesi fa, Jacob
e la sua famiglia abbiamo voluto partecipare a un evento fondamentale della
vita del chirurgo Crocoli: le sue nozze.
«Partecipando a questa meravigliosa festa, mi sono reso conto che da un’esperienza brutta come il cancro era nato
qualcosa di speciale: una famiglia italiana oltreoceano da andare a trovare!».
Ma il legame che si è creato tra queste
due “famiglie” va ben oltre il sentimento
e l’affetto: «Al Bambino Gesù mi è stata
salvata la vita – precisa Jacob –. Per questo, ogni volta che veniamo a Roma la
mia famiglia fa una donazione all’ospedale. Certo non potremo mai sdebitarci, ma almeno vogliamo aiutare un altro
bambino come me a ricevere le cure di
cui ha bisogno».
È qui che inizia la seconda favola vera. C’era una volta un bambino nato nel
2011 in Kenya con una grave malformazione: gli arti inferiori e superiori cortissimi, inutilizzabili. Non aveva genitori,
era completamente solo e nessuna struttura voleva accoglierlo, sembrava destinato a una vita breve e senza luce. Ma
alcuni mesi fa Maxwell è nato una seconda volta: a Palidoro, vicino Roma,
in una stanza di questa sede dell’ospedale Bambino Gesù. Con le sue protesi
nuove di zecca, piano piano si è alzato
in piedi e in pochi giorni ha iniziato a
camminare, a correre, a saltare. Un miracolo della medicina, ma soprattutto
della solidarietà, quel filo invisibile che
oggi lega Jacob e Maxwell. L’America con
l’Africa, passando per Roma. Perché l’ultima donazione della famiglia americana è andata proprio a Maxwell e alle sue
magiche protesi.
A tenere teso questo filo c’è Piero de Prosperi, un volontario romano ormai vici-
no alla pensione. «Circa dodici anni fa,
mentre ero in vacanza a Malindi, sono
entrato in contatto con l’Imani Rehabilitation Agency – spiega –. Più di dieci orfanotrofi, a Nairobi e dintorni; un’unica
anima, Faith Wanjiru Ndegwa, per tutti
noi mami». È in uno di questi orfanotrofi che Maxwell fu accolto quando aveva
appena due mesi e nessuno voleva prendersi cura di lui. E qui ha trovato una famiglia, il calore di una casa e gli affetti
di una “mami”, ma nessuna possibilità
di essere curato. «Io e i volontari che ruotano intorno a mami e al suo centro conosciamo però bene le procedure per far
curare questi bambini in Italia – prosegue Piero –. Un tempo c’erano anche dei
contributi regionali dedicati, per cui restava da pagare solo il volo. Adesso non
è più così, dobbiamo farci carico di tutto noi come volontari e l’associazione
di mami, che per fortuna è molto conosciuta e riceve tante donazioni da tutto
il mondo». Così, non è stato troppo difficile raccogliere i 21mila euro necessari
per portare Maxwell in Italia. Lo scorso
maggio il bambino era a Palidoro: tutto era pronto per l’intervento, anche le
protesi per le sue gambe. Realizzate grazie anche alla donazione di una famiglia
americana.
Il seguito della storia lo racconta il
dottor Enrico Castelli, responsabile di
Neuroriabilitazione pediatrica al Bambino Gesù di Palidoro. «Il piccolo ha una
malattia molto rara, si chiama sindrome di Grebe. È stato sottoposto a un intervento chirurgico ortopedico agli arti
inferiori, per rendere possibile l’applicazione di una protesi». Si tratta di tutori
rigidi, di una lunghezza adeguata all’età di Maxwell, che vengono infilati sulla
coscia e terminano con dei piedi artificiali. «La prima volta che li ha indossati, il bambino era spaventato e piangeva.
Abbiamo provato a metterlo in piedi, ma
continuava a piangere, era terrorizzato
– prosegue –. C’era lì con lui la mami,
che lo incoraggiava con decisione: “Devi diventare grande con le gambe”, diceA sinistra il piccolo Maxwell all’ospedale Bambino
Gesù. In alto con “mami”Faith Wanjiru Ndegwa
SuperAbile INAIL
35 Dicembre 2015-Gennaio 2016
va. Ma lui continuava a piangere, quindi
gli abbiamo sfilato i tutori, per paura che
sentisse dolore. Appena si è calmato, però, ci abbiamo riprovato: gli abbiamo di
nuovo infilato le protesi e lo abbiamo rimesso in piedi, a un metro di distanza
da mami, che gli teneva le mani. Era più
tranquillo, aveva meno paura: dopo pochi minuti, ha mosso il primo passo. Così ha capito che poteva farlo, riusciva a
usare le nuove gambe: e ha mosso subito
il secondo passo. Sono bastati due giorni
perché Maxwell iniziasse a camminare,
prima lento, con l’aiuto di un carrellino,
poi sempre più spedito e completamente autonomo».
«Mi hanno telefonato dall’ospedale –
riprende il racconto Piero – e mi hanno
urlato: “Maxwell cammina!”. Non credevo alle mie orecchie, sono corso a Palidoro e ho visto con i miei occhi. È stata una
gioia immensa: Maxwell in piedi da solo, che camminava e rideva felice». Oggi è tornato in Kenya, «va a scuola con
lo zainetto sulle spalle, camminando
come tutti i bambini, solo un po’ più rigido, perché le protesi, in questa prima
fase, devono assicurargli innanzitutto la massima stabilità», spiega Castelli,
che da buon medico già pensa al futuro: «Tra aprile e maggio, modificheremo
i tutori per rendergli la vita più difficile,
ma la camminata più fluida: inseriremo
l’articolazione del ginocchio, che resterà
libera durante l’avanzamento della gamba, ma si bloccherà nel momento in cui il
tallone si fisserà a terra. Lavoro in questo
settore dal 1983 – confessa – ma non ho
mai visto una cosa del genere: un bambino che non ha mai camminato, abituato a rotolare o a spostarsi in sedia a
ruote, in tre giorni ha imparato a muoversi sulle proprie gambe, perfino a correre e saltare». Se non è un miracolo del
cielo, è certo il potere, umano o divino
che sia, della solidarietà che si è creata
intorno a lui.
dal mondo Palestina
Storie di imprese
in rosa a Gaza
Iman è sorda ma ha avviato un centro estetico.
Invece Sawsan è ipovedente e ha aperto un asilo.
Grazie alla ong Educaid, 34 donne disabili che vivono
nella Striscia hanno dato vita ad altrettante
micro-aziende. Allevamento, artigianato tessile
e commercio al dettaglio le attività più gettonate
Michela Trigari
S
awsan Hassouna è una ragazza di
31 anni con un grave deficit visivo
che ha aperto un asilo a Gaza. Vive
con la sua famiglia nella zona di Al Tuffah. Ha un diploma, è contenta di essere
riuscita a ottenerlo e ama i bambini. La
condizione economica della sua famiglia non è buona, «ma grazie alla nuova attività avviata, in un appartamento
cittadino, spero di migliorare la situazione». Sawsan Al-Khaleeli invece gestisce un negozio di ricamo nonostante
il suo nanismo e una malformazione alle dita delle mani, che non le hanno impedito di laurearsi in contabilità. Vende
borse, foulard e arredi di stoffa lavorati a mano secondo la tradizione palestinese. E anche se pensa che nei territori
occupati le donne disabili subiscano
«una doppia discriminazione, in quan-
to donne e in quanto disabili», si può
dire che ce l’abbia fatta. Poi c’è la giovane Iman Al Rantisi, 27 anni, sorda, che
è riuscita ad aprire un salone di bellezza per donne a Rafah insieme alla sua
amica e coetanea Mona Al Masri, anche
lei non udente. La passione per i trucchi la deve a sua sorella, anche se poi
entrambe hanno dovuto frequentare un
corso da parrucchiera ed estetista per
poter lavorare.
Iman, che parla la lingua dei segni
e capisce il labiale, e le due Sawsan sono solo alcune delle protagoniste dei 34
sogni a occhi aperti selezionati dal bando “Ricomincio da me”, una campa-
In alto, Iman Al Rantisi al lavoro nel suo atelier.
Foto di Linda Paganelli
SuperAbile INAIL
36 Dicembre 2015-Gennaio 2016
gna di raccolta fondi nata per dar vita
ad altrettante micro-imprese al femminile lanciata l’anno scorso da EducAid
all’interno del progetto “Include-Empowerment socio-economico delle donne con disabilità nella striscia di Gaza”
(iniziato a gennaio 2013 e terminato nel
marzo scorso). Un impegno che la ong
di Rimini, attiva nel settore della cooperazione e dell’aiuto internazionale in
campo sociale ed educativo, ha portato
avanti anche nel 2015 attraverso tirocini formativi per donne disabili, ma questa volta in Cisgiordania (che fa sempre
parte, insieme alla Striscia di Gaza, dei
territori palestinesi occupati da Israele).
A partire da gennaio invece, e fino
al 2018, EducAid tornerà ancora a Gaza con un altro progetto – “We work”
– dedicato sempre alla formazione professionale e all’inserimento socio-lavo-
rativo delle donne disabili palestinesi,
supportando inoltre 15 delle start up in
rosa partite l’anno scorso: «Riceveranno consulenze su come rafforzare la loro posizione sul mercato e trovare nuovi
canali di vendita. Inoltre, dieci di queste riceveranno supporto per la pubblicità della propria attività dalle donne
disabili che, sempre all’interno del progetto “Include”, hanno seguito il corso
sui media», riferisce Francesca Manzoni di EducAid. «Si tratta di interventi
che hanno effetti positivi anche a livello
psicologico: le donne disabili smettono
di sentirsi un peso per la famiglia e la
società, per iniziare a considerarsi soggetti produttivi integrati nella propria
comunità di appartenenza, contribuendo allo stesso tempo anche al benessere familiare», aggiunge Adriano Losti,
ex responsabile del progetto “Include”.
Tornando alle 34 micro-imprese soste- lopmental Forum ed El Amal Rehabilinute da “Ricomincio da me” attraverso tation Society e l’Unione europea sono
un finanziamento tra i 2mila e i 5mila
euro ciascuno, allevamento, artigianato tessile e commercio al dettaglio sono state le attività più gettonate. Ecco
allora il piccolo allevamento di conigli
di Nida’a Tala’at Mahmoud Al’okor, una
26enne con una disabilità motoria che
vive a Rafah con la madre e la sorella: le
cattive condizioni economiche della sua
famiglia non le hanno permesso di andare all’università.
Oppure l’attività di Naela Al Basioni,
anche lei sorda, che ha aperto un minimarket per vendere surgelati, bibite,
frutta, verdura e prodotti per la pulizia
della casa. Disabled People’s Italia, Associazione amici di Raul Follarau, Federazione italiana per il superamento
dell’handicap, i palestinesi Social Deve-
SuperAbile INAIL
37 Dicembre 2015-Gennaio 2016
stati invece gli altri partner del progetto. Più orientate al settore dei servizi
sono invece le imprese individuali avviate da Ghada Al-Haj Salem – 24 anni, un diploma in multimedia e gravi
problemi di udito –, che si è messa in
proprio come grafico, da Anwar Zourob, 35enne non udente (che ha messo
in piedi una piccola agenzia di attrezzature a noleggio per matrimoni come
sedie, tavoli e tovaglie) e da Sameeha
Al-Sa’douni, laureata nonostante la disabilità visiva, che ha aperto un centro
educativo per offrire corsi di recupero:
«Spero che la mia attività aiuti a cambiare la pessima opinione della comunità sulle persone disabili, perché noi
siamo forti, piene di risorse e possiamo fare tutto quello che fanno gli altri».
portfolio A fil di spada
“Scherma senza limiti” è un progetto
sportivo rivolto alle persone disabili.
“A fil di spada”, invece, è la maratona
che comprende anche sciabola e fioretto
e che tutti gli anni si tiene nella Capitale,
con le sue bellezze a fare da sfondo:
da Castel Sant’Angelo alla Basilica di
San Pietro, dai Fori imperiali ai Mercati
traianei. Qui pure gli schermidori
paralimipici danno prova delle loro
abilità. Entrambe sono iniziative
SuperAbile INAIL
organizzate dall’Accademia di scherma
Musumeci Greco di Roma, che propone
corsi di avviamento anche per persone in
sedia a ruote, cieche o ipovedenti, grazie
al sostegno della Fondazione Terzo
Pilastro - Italia Mediterraneo. Quest’anno
gli atleti sono stati protagonisti di un
progetto fotografico: le immagini, vendute
all’asta, hanno permesso di raccogliere
fondi per comprare carrozzine sportive
e pedane per atleti con disabilità.
38 Dicembre 2015-Gennaio 2016
Nella pagina
precedente,
“assalto” tra
Lorenzo Romano
(sciabola maschile)
e Edoardo
Giordan (sciabola
paralimpica)
durante la nona
edizione della
maratona di
scherma. Qui
accanto, invece,
Andrea Pellegrini,
oro paralimpico
nella sciabola
individuale ad
Atene 2004,
al Colosseo in
occasione di “A fil di
spada” 2015.
SuperAbile INAIL
39 Dicembre 2014-Gennaio 2015
portfolio A fil di spada
A fianco, ancora
Andrea Pellegrini
durante un
Paralympic open
day dell’Accademia
Musumeci Greco,
una delle più
antiche scuole
d’armi del mondo.
Fin dal 1878,
anno della sua
fondazione, è
considerata il
tempio della
scherma.
Ben quattro
generazioni
della famiglia
hanno dedicato
e continuano a
dedicare la loro vita
a quest’arte.
Nel 2011, in
occasione del
centenario della
nascita di Enzo
Musumeci Greco, la
scuola romana ha
aperto le proprie
porte anche alla
disabilità.
SuperAbile INAIL
40 Dicembre 2015-Gennaio 2016
Sopra,
dimostrazione
nella sala Prati di
via Achille Papa 18
(una delle tre sedi
dell’accademia).
Accanto, in prima
fila da sinistra a
destra: Edoardo
Giordan, Nicola
Zarra, Gianluca
Filippi ed Enrico
Berrè. Gli scatti
sono dei fotografi
Andrea Ligi, Luigi
Lauria e Mario
Cerasari.
SuperAbile INAIL
41 Dicembre 2015-Gennaio 2016
SPORT In cima
Il rocciatore che
attende il “Giro
dei giganti”
A 47 anni Francis Desandré, che ha perso una gamba
per un infortunio sul lavoro ed è un assistito Inail, è uno
stimato atleta d’alta quota. Ma gli è stata negata
la possibilità di partecipare al Tor des geants, gara
di endurance trail d’alta montagna. Lui però ha raccolto
50mila firme per abbattere questa barriera culturale
«H
Antonio Storto
o perso una gamba tanti anni
fa, un freddo sabato di febbraio, per fare un po’ di straordinario. Avevo 21 anni, ero sposato da
pochi mesi e in procinto di diventare
papà. Era il 1989, non esisteva ancora il
concetto di aiuto psicologico a chi subiva gravi infortuni. Non c’era nulla dopo
la convalescenza: ci si doveva sbrogliare un po’ da sé». La sua storia la racconta così, e non sarebbe nemmeno troppo
diversa da quella di tanti altri infortunati sul lavoro assistiti dall’Inail: lo straordinario per portare a casa qualche lira
in più, un colpo di sfortuna, quel tanto
di malasanità che finisce per dare il colpo di grazia, ed ecco che ci si ritrova con
una gamba amputata. Ma di piangersi addosso Francis Desandré non voleva
saperne: c’era il bimbo in arrivo, e quella
moglie così giovane e piena di vita «che
quando venne a trovarmi in ospedale mi
parve subito di rinascere – racconta –,
tanto che i medici decisero di lasciarmela accanto per tutta la convalescenza».
Ventisei anni dopo, a dispetto della
protesi, Desandré è divenuto uno stimato atleta d’alta quota. Ha smesso di guidare scavatrici nei cantieri edili, ma in
compenso è padre di tre figli e lavora come cassiere al casinò di Saint Vincent
(Aosta). Da quel pozzo nero di depressione in cui l’incidente l’aveva scaraventato
volle tirarsene subito fuori: e fu proprio
quel nuovo lavoro così pittoresco ad avvicinarlo a quella che sarebbe diventata la sua grande passione. «Un collega
volle farmi conoscere Pierino Gaspard
– ricorda –, un valdostano a cui, come
me, mancava una gamba, ma nonostante questo riusciva a sciare senza mettere
la protesi, con un solo sci. Mi portarono
in montagna con loro, a Breuil Cervina;
e fu proprio Pierino, dopo innumerevoli
tentativi, a infilarmi il piede della protesi
nello scarpone». Francis ricorda che quel
giorno, più che a sciare, il tempo lo pasSuperAbile INAIL
42 Dicembre 2015-Gennaio 2016
sò a rialzarsi dalla neve. «Ma fu proprio
in quel momento che lo sport divenne
un’ossessione per me», confida. «È strano – continua –, fino ad allora ero sempre stato un tipo tendente al sedentario;
ma nel momento in cui ho sentito di poter riuscire in qualcosa che credevo mi
fosse preclusa, in me si è svegliata una
nuova fame, che ha continuato a portarmi in montagna per più di 20 anni».
Col tempo, alle piste da sci, Desandré
ha iniziato a preferire l’escursionismo.
«Ogni mattina – spiega –, appena sveglio, faccio 20 minuti di cyclette, per un
totale di nove chilometri. Due o tre volte
la settimana vado in piscina, dove faccio
tre serie da dieci vasche ciascuna. Ma
tutto questo mi serve per il fiato, perché
almeno due volte alla settimana continuo ad andare in quota, sui 3mila metri
d’altezza; e per la prima mezz’ora tendo ancora ad andare troppo spedito». A
dispetto della gamba amputata, da anni
Francis ha iniziato a percorrere anche le
cosiddette “ferrate”, «le vie di sola roccia – chiarisce –, dove non c’è sentiero
e più che camminare ci si arrampica».
Ma nonostante questo, per qualcuno la
sua disabilità continua a rappresentare
un problema. Lo scorso luglio, il suo nome è finito al centro di un piccolo caso
nazionale, quando gli è stata negata la
possibilità di partecipare al Tor des geants (“Giro dei giganti”, in dialetto valdostano), la celebre gara di endurance
trail d’alta montagna che ogni settembre, partendo da Courmayeur, porta
700 atleti su un percorso di 330 chilometri da percorrere in un massimo di 150
ore. «Ho iniziato ad appassionarmene
un paio d’anni fa – spiega –, e quando
ho chiesto di prendervi parte, l’assessore allo sport della Val d’Aosta sembrava
entusiasta: entrambi credevamo che la
cosa potesse rappresentare un incentivo per molti disabili. La partecipazione,
però, è a discrezione degli organizzatori, perché nei trekking d’alta montagna
non c’è alcuna norma che li tuteli in caso d’infortunio di un concorrente. In
realtà, sarebbe bastata la firma di una
liberatoria da parte mia; ma quelli del
Tor non hanno voluto rischiare».
Desandré, in realtà, non è il primo a cui
viene negata la possibilità di partecipare
a un’impresa sportiva d’alta quota: proprio la scorsa estate, il governo nepalese ha iniziato a vagliare l’ipotesi di una
normativa che vieti la scalata dell’Everest «ai minorenni, agli over 75 e a tutti gli individui affetti da gravi forme di
disabilità». Ma, anche stavolta, di rassegnarsi lui non ha voluto saperne: e così,
lo scorso giugno, ha lanciato una petizione che in appena cinque mesi ha raccolto quasi 50mila firme, incluse quelle di
giornalisti sportivi come Luciano Carveri, ex direttore dei programmi Rai in
Val d’Aosta; verrà consegnata al ministeIn alto, Desandré in uno scatto del fratello Romuald
SuperAbile INAIL
43 Dicembre 2015-Gennaio 2016
ro del Lavoro e delle politiche sociali. Nel
frattempo, Francis non è rimasto con le
mani in mano: «Indagando un po’, abbiamo scoperto che qualche anno fa un
altro disabile amputato aveva chiesto e
ottenuto di partecipare al Tor. In quel caso è bastato pagare per poterlo fare. E mi
chiedo se la chiave non sia proprio questa: pagare, rinunciando a qualunque
forma di patrocinio per un disabile».
Così, la scorsa estate, in attesa di una
risposta dal ministero, Desandré si è organizzato il suo personalissimo Tor des
geants, «anarchico, solitario e autogestito. L’abbiamo ribattezzato anarchytor –,
spiega lui –. L’idea era percorrerne l’ultima tappa, quella che va da Ollmont
a Courmayeur, partendo al passaggio del primo atleta in gara, per riceverne abusivamente la staffetta. Con
me c’erano mia figlia Alessandra e alcuni amici; purtroppo quel giorno pioveva forte e questo ha rallentato molto
la corsa. Quando è arrivato Patrick Bohard, il corridore in testa, erano quasi le
tre di notte: avendo saputo da sua moglie del mio progetto, ha voluto scattarsi
una foto con me. Quindi siamo partiti,
ma le condizioni meteo continuavano
a peggiorare; alle sei di mattina la disidratazione ha fatto il resto: ho avuto
un accenno di svenimento, sotto gli occhi impassibili dell’organizzazione. Per
questo, dopo una sosta in albergo, abbiamo deciso di ripiegare per Courmayeur, aspettando lì l’arrivo degli atleti».
Peccato che, giunti sul posto, Desandré
e gli altri abbiano scoperto che la gara
fosse stata annullata a causa delle condizioni meteo ormai compromesse. Potere del karma, direbbe qualcuno: ma
non Francis, che anche ora il suo progetto non vuole mollarlo. «Attenderò la
risposta del ministero – conclude –. Intanto continuerò a perdere peso e ad allenare il fiato per il mio vero Tor. Che
prima o poi, sono sicuro, arriverà».
TEMPO LIBERO Share economy
Nasce a Salerno la prima
rete di bed and breakfast
senza barriere gestiti
da persone con disabilità.
Che apriranno le proprie
case a ospiti con esigenze
speciali, mettendo
a disposizione competenze,
ausili e professionalità.
Il tutto per una vacanza
a prezzi contenuti
Gestori disabili
per b&b accessibili
Giorgia Gay
I
l turismo senza barriere è un settore in crescita esponenziale. Ma cosa
c’è di più accessibile di una casa in
cui già vive una persona con disabilità?
Sono già presenti tutti gli accorgimenti del caso e, soprattutto, una maggiore
consapevolezza delle esigenze del turista con bisogni speciali. Perché, dunque, non trasformare la propria casa
in un bed and breakfast, gestito da una
persona disabile con l’aiuto e il coinvolgimento di tutta la famiglia? Perché
SuperAbile INAIL
non cogliere l’occasione per promuovere l’autoimpiego e il turismo per tutti
in una sola mossa? Il progetto, attualmente in fase di start up, nasce in Campania e ha l’ambizione di trasformare
l’immagine della persona con disabilità
da “assistito” – come ancora oggi troppo spesso viene percepita – a “imprenditore”.
44 Dicembre 2015-Gennaio 2016
Il progetto “B&B like your home” è realizzato
da Fondazione CasAmica, in collaborazione
con il network di cooperative Rete solidale
Con “B&B like your home” le persone con bisogni speciali possono essere
protagoniste di un’attività autonoma,
indirizzata all’accessibilità, all’inclusione sociale e al lavoro in proprio. I partecipanti al progetto saranno supportati
dalle loro stesse famiglie e acquisiranno le competenze necessarie per trasformare la propria residenza in un bed
and breakfast dove ricevere gli ospiti
con esigenze particolari. Sfruttando gli
ausili già in loro possesso, questi gestori
potranno infatti offrire un’accoglienza
completa all’insegna dell’accessibilità.
Dal canto loro, i turisti con disabilità
avranno la possibilità non solo di soggiornare a prezzi contenuti in strutture realmente adatte alle loro esigenze,
ma soprattutto di avere una panoramica del territorio che solo chi lo vive quotidianamente gli può offrire. Insomma,
questi bed and breakfast saranno luoghi di incontro, di scambio culturale,
di condivisione e di informazioni per
favorire l’armonia e l’inclusione sociale delle persone con disabilità o con esigenze speciali.
Il progetto, nato da un’idea di Cetty Ummarino, esperta in formazione e marketing turistico, è realizzato
da Fondazione CasAmica che da anni
opera nel settore del welfare a Salerno
e provincia, in collaborazione con Rete solidale, network di cooperative che
operano in ambito sociale. È stato reso
possibile grazie al finanziamento della
presidenza del Consiglio dei ministri,
Dipartimento della gioventù e del Servizio civile nazionale, attraverso il Piano di azione per la coesione “Giovani no
profit”. «Qualche anno fa ebbi una sorta di illuminazione – racconta Ummarino –: iniziai a pensare alla possibilità
di rendere autonome le persone con disabilità sfruttando la legge sui bed and
breakfast. Dopo qualche intoppo, siamo riusciti a vincere questo bando che
ci ha permesso di partire con la fase di
start up».
Poiché il finanziamento arriva da
un bando dedicato ai giovani, in questa
prima fase il progetto sarà limitato ad
aspiranti imprenditori under 35, ma poi
sarà accessibile a chiunque voglia aprire la propria casa ed entrare nella rete
“B&B like your home”. In futuro, infatti, i bed and breakfast inseriti nella rete
potranno essere gestiti da persone con
disabilità fisica, intellettiva, sensoriale di tutte le età, e perfino da anziani.
Ma non solo: l’esperienza sarà aperta
anche a celiaci e soggetti con allergie o
intolleranze che, aiutati dalle loro famiglie, saranno disponibili a ospitare tutti
i turisti e in special modo quelli che necessitino di strutture adeguate alle loro esigenze.
zi con disabilità intellettiva, ma anche
fisica e sensoriale – che hanno potuto
prendere parte a questa fase del progetto e che sono stati selezionati tra circa 40 aspiranti. Ora stanno imparando
cosa vuol dire avere un’attività turistica
di questo tipo, come gestirla, come garantire l’accoglienza, come rispondere
alle esigenze dei futuri ospiti. Una volta conclusa la fase formativa, essenziale per la buona riuscita del progetto, i
promotori si impegnano a garantire un
servizio di accompagnamento nella gestione delle pratiche burocratiche e nella consulenza fiscale, come anche di un
supporto per la promozione e la commercializzazione. «Le case saranno già
dotate di ausili necessari alle esigenze
specifiche dei clienti con la stessa disabilità o con gli stessi bisogni speciali
del gestore – evidenzia la responsabile
–. Per esempio: sveglie per non udenti, ingranditori di schermo per ipovedenti, colazione predisposta per celiaci
e così via».
L’apertura vera e propria delle abitazioni avverrà entro febbraio, in
occasione della Bit 2016, la Borsa internazionale del turismo di Milano: per
quella data i 15 bed and breakfast disseminati tra le province di Napoli e Salerno saranno tutti pienamente operativi.
«Ovviamente una volta iniziata l’esperienza non lasceremo sole le famiglie,
ma continueremo nell’attività di sostegno e ci saremo sempre per loro», precisa Ummarino, che non ha dubbi sulla
sostenibilità economica del progetto:
«Basta guardare in Internet per rendersi conto che la formula dei bed and breakfast sta avendo un grande successo.
Inoltre, questa soluzione è vantaggiosa
anche per le famiglie stesse, poiché non
è eccessivamente invasiva né richiede
un impegno continuativo. La legge sui
Sono 15 al momento i futuri titolari di bed and breakfast, infatti, prevede dei
bed and breakfast – soprattutto ragaz- periodi di chiusura dell’attività».
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45 Dicembre 2015-Gennaio 2016
TEMPO LIBERO Arte da toccare
Percorsi tattili.
L
a prima cosa che ci hanno insegnato
al museo è: vietato toccare le opere
esposte. Meglio neanche avvicinarsi
troppo. Perché, si sa, i quadri sono delicati e preziosi e vanno custoditi con cura e protetti. Ma alla Collezione Peggy
Guggenheim di Venezia le cose cambiano: adesso è vietato non toccare. Da palazzo Venier dei Leoni, sede del museo,
è partito l’innovativo progetto “Doppio senso: percorsi tattili alla Collezione
Peggy Guggenheim”, un appuntamento con l’accessibilità dedicato al pubblico con disabilità visive, che attraverso il
tatto vuole portare alla conoscenza dei
capolavori portati in Laguna dalla mecenate americana. «Un percorso nuovo e unico, che nasce con l’obiettivo di
promuovere il ruolo sociale ed educativo del museo veneziano e di valorizzare
il suo patrimonio culturale, rendendolo
accessibile a tutti, in linea con la “mission” della collezione di contribuire alla conoscenza e alla diffusione dell’arte
moderna e contemporanea in Italia e nel
mondo», sottolinea Anita Todesco, una
delle responsabili del Dipartimento didattico della Guggenheim.
«L’obiettivo è quello di rendere accessibile a tutti l’arte delle avanguardie – spiega Valeria Bottalico, ideatrice
e curatrice del progetto – e contestualmente di avviare un processo di sensibilizzazione alla fruizione attraverso il
tatto, intesa come esperienza conoscitiva altra. Esperimenti di accessibilità
SuperAbile INAIL
46 Dicembre 2015-Gennaio 2016
Al museo
Alla Collezione Peggy Guggenheim di Venezia è partito l’innovativo progetto
“Doppio senso”, itinerario di accessibilità dedicato al pubblico con disabilità visive,
che attraverso il tatto può scoprire alcuni dei capolavori portati in Laguna
dalla mecenate americana
in altri musei italiani sono già presenti, ma sono dedicati soprattutto all’arte
figurativa. Non c’è mai stato niente di
simile, invece, per quanto riguarda l’arte astratta». La differenza è sostanziale: quando un visitatore si trova davanti
a un’opera astratta – come può essere
un Picasso, per esempio, che frammenta l’immagine –, nella sua mente deve
operare una “ricomposizione” e cercare un riferimento di ciò che conosce. Lo
stesso avviene nel cervello di chi, non
vedendo, deve comporre un’immagine
mentale.
In concreto, si tratta di un ciclo di
appuntamenti, tutti gratuiti, che portano i visitatori non vedenti e ipovedenti, ma anche vedenti, a prendere parte
a percorsi tattili guidati. Per l’occasione sono state riprodotte in rilievo alcune opere della collezione permanente e
altre della mostra temporanea di Vasudeo Santu Gaitonde, “Pittura come processo, pittura come vita”. Le opere della
collezione permanente sono Ritratto di
Frau P. nel Sud di Paul Klee, Verso l’alto
(Empor) di Vasily Kandinsky, e Giovane donna a forma di fiore di Max Ernst.
Il progetto, partito a fine ottobre,
prevede in tutto quattro incontri, l’ul-
A fianco, Vasudeo Santu Gaitonde, Senza titolo, 1954,
olio su carta, collezione privata, San Francisco
timo dei quali il 9 gennaio. L’incontro
si articola in due momenti: si comincia con una visita tattile condotta da
Valeria Bottalico. «Nella descrizione complessiva presento per prima cosa l’opera: la dimensione, il soggetto, e
poi vado per step a ricostruire l’immagine – spiega –. Una persona che non
vede ha la necessità di partire dall’insieme dell’opera fino ad arrivare a un
frammento, ricostruendo mentalmente il dipinto passo dopo passo: si va per
addizione degli elementi che costituiscono l’insieme dell’opera».
I lavori analizzati sono accompagnati
da schede tecniche descrittive redatte in
Braille e in carattere grafico ad alta leg-
gibilità. I testi delle schede sono inoltre
accessibili anche come file audio scaricabili all’interno di una sezione del sito del museo, appositamente dedicata e
consultabile dai non vedenti. II Ritratto di Frau P. nel Sud di Klee viene descritto così: «I tratti somatici sono resi
con linee abbozzate. I capelli, vagamente ricci, sono appena accennati sul lato
sinistro del dipinto fin sotto il mento. Il
volto è piuttosto grande sproporzionato rispetto alla realtà. [...] Gli occhi sono
rotondi e appena accennati ma riconoscibili. Il naso lievemente pronunciato
di profilo destro. La bocca è arrotondata e semiaperta come nell’atto del parlare. Lo sfondo non è uniforme, è stato
reso con lievi sbalzi e cerca di riprodurSuperAbile INAIL
47 Dicembre 2015-Gennaio 2016
re l’irreale con macchie di colore rarefatte, poco dense». L’incontro prosegue
con un laboratorio condotto dall’artista non vedente Felice Tagliaferri. «Ai
partecipanti al laboratorio, sia vedenti
sia non vedenti, viene chiesto di riprodurre uno dei quadri che hanno potuto toccare – spiega l’artista –. Segue un
momento di scambio, di confronto, in
cui l’obiettivo è far capire a chi vede cosa percepisce un non vedente e viceversa, per trovare un punto di incontro e
crescita reciproca». L’iniziativa ha richiesto anche la formazione di diversi
membri dello staff preposto all’accoglienza, ai servizi per i visitatori, allo
shop, alle attività educative e alle pubblicazioni.
Contestualmente ai quattro appuntamenti di visite guidate e laboratori, i
bambini dai sei ai 12 anni hanno l’occasione di partecipare a quattro workshop domenicali alla Collezione Peggy
Guggenheim, che si inseriscono nella programmazione dei Kids Day, sempre condotti da Tagliaferri (l’ultimo il
10 gennaio, dalle 15 alle 16,30). Il progetto è stato realizzato in collaborazione con l’Istituto dei ciechi di Milano,
che ha eseguito la traduzione in rilievo di due delle opere e la realizzazione
della pagina web, con la partecipazione dell’Unione italiana dei ciechi e degli ipovedenti, ed è stato reso possibile
grazie al contributo di The Gordon and
Llura Gund Foundation. [G.G.]
 TELEVISIONE 
Simonetta
e George, road
movie
a
due
voci
imonetta Agnello Hornby è
S
una scrittrice siciliana, approdata negli anni Settanta
a Londra, dove ha lavorato come
avvocato per i minorenni. Qui da
noi è conosciuta soprattutto come autrice di romanzi di successo
come La mennulara e La zia marchesa, molto meno o quasi niente
per la sua vita pubblica e privata.
E così pochi sanno che, oltre a ricoprire una cattedra in diritto dei
minori all’Università di Leicester,
è stata per quasi un decennio presidente del Tribunale inglese per i
bisogni educativi speciali e la disabilità, che accoglie i ricorsi nei
confronti delle autorità locali in
tema di accoglienza e istruzione
delle persone disabili.
Ma la scrittrice è anche madre
di due figli maschi, Nicola e George, da 13 anni affetto da sclerosi multipla primaria progressiva,
una grave malattia che lentamente lo paralizza. Ed è proprio lui,
accanto a sua madre, il protagonista del docufilm Io & George,
Scritto da Simonetta
Agnello Hornby
e Cristiana
Mastropietro, per
la regia di Riccardo
Mastropietro, il
docufilm Io & George
è una produzione
Rai3 e Pesci
Combattenti. Nella
foto la scrittrice
siciliana, insieme a
suo figlio George
trasmesso in sei puntate a partire
da metà novembre in seconda serata su Rai3. Si tratta di una sorta
di road movie, in cui questa strana, simpatica e rilassata coppia
madre-figlio si mette in viaggio
alla volta dell’Italia. È la prima
volta che attraversano insieme il
Paese che Simonetta ha lasciato
quasi mezzo secolo fa e che suo
figlio, oggi quarantacinquenne,
sente a metà come proprio. Per
tre settimane, il loro viaggio verrà seguito dalle telecamere, una
delle quali posizionata sulla sedia a ruote di George.
L’arte vista con uno sguardo
differente. Raccontare
visivamente la disabilità: è
la sfida in cui si sono cimentati 34 artisti che la vivono
sulla loro pelle. Le opere
– esposte lo scorso giugno
a Roma – sono raccolte nel
catalogo La mia immagine
ti appartiene. Una meditazione sulla disabilità, a cura
di SpamLife e Agenzia per la
SuperAbile INAIL
La serie comincia con la loro vita quotidiana nel quartiere
Brixton, a Londra, dove entrambi
risiedono. E dove George può vivere una vita relativamente autonoma grazie all’efficienza dei mezzi
pubblici e a una speciale carrozzina elettrica, proveniente dalla Malesia, acquistata sul web. Da
qui l’imbarco in aeroporto, l’arrivo a Milano e poi il viaggio fino
in Sicilia, con varie tappe lungo lo
Stivale. Il tutto condito da tre ingredienti principali: la curiosità
di Simonetta, l’ironia di George, il
coraggio di entrambi. [A.P.]
vita indipendente. In copertina, una bottiglia di plastica
parzialmente accartocciata,
in una tela di Roberta Maola
intitolata in modo pregnante
La bellezza delle cose ama
nascondersi n. 2. Si passa
da Nuovo concetto spaziale,
ironica riproposizione dei
tagli di Fontana che disegna
una figura in sedia a ruote
(nella foto) alla visione clau-
48 Dicembre 2015-Gennaio 2016
strofobica delle barriere
architettoniche di I try to
visit you e Ostacolo. «Questi
artisti si sono cimentati nella
presunta inconciliabilità fra
disabilità e bellezza, andando
a esplorare i luoghi d’ombra
in cui questi due elementi si
fondono, i particolari rimossi
dall’inconscio collettivo»,
commenta la curatrice
Raffaella Rinaldi. [L.B.]
 libri 
Cronache dall’universo
Alzheimer
i sono lutti, come la scomparsa di
C
Michele Farina
Quando andiamo
a casa?
Mia madre e
il mio viaggio
per comprendere
l’Alzheimer. Un
ricordo
alla volta.
Bur 2015
pagine 433, euro 13
una madre, che per essere metabolizzati richiedono anni. Specie
quando l’identità di quella persona tanto amata si sgretola, giorno dopo giorno,
sotto i colpi crudeli dell’Alzheimer. Chi
resta fa i conti col dopo. Per alcuni quel
dopo è la consolazione di una estrema e
finale liberazione dalla schiavitù del male. Per altri un tuffo a capofitto nella quotidianità della vita familiare e del lavoro.
Per Michele Farina, da 20 anni giornalista del Corriere della sera, la medicina è
stata la scrittura di un libro. Non un instant book compilato a caldo per non disperdere ricordi ed emozioni, visto che
per maturare la decisione di scrivere un
volume ha dovuto attendere dieci anni. E
per portarlo in libreria altri due di intense ricerche, incontri, fughe e ritorni su e
giù per l’Italia.
Per questo il volume Quando andiamo
a casa? (Bur) ha il sapore di un viaggio
lungo e meditato. Sai da dove parti, non
sai dove arrivi. Ma per partire ci vuole
uno sforzo. Perché Michele figlio non riesce di punto in bianco ad affrontare i patimenti di Franca, sua madre, e del suo
lento cammino attraverso le volte della malattia. Per entrare nel suo personale universo Alzheimer deve partire alla
lontana, avventurarsi piano piano lungo
i tornanti di un mondo di pazienti, medici, familiari, terapisti, badanti che quando Franca era in vita ha preferito tenere
a distanza. Ma una volta partito, il cammino è inesorabile. Racconta con penna
leggera le caratteristiche della malattia,
fa il punto sullo stato della ricerca scientifica, spiega con ricchezza di esempi e di
metafore come la proteina beta-amiloide
mette sotto scacco il cervello. Poi prenSuperAbile INAIL
de fiato e si tuffa. Va a trovare familiari e
pazienti a casa propria o nelle residenze
sanitarie, raccoglie una miriade di storie,
aneddoti, fotogrammi e intuizioni, che
restituisce al lettore sotto forma di un
distillato sapiente. Affronta la sua esperienza personale solo quando è pronto e
sembra quasi una storia tra le storie. Ma
recuperare i vecchi ricordi sepolti è la
prova più difficile. E per farlo usa il suo
mestiere di giornalista. Come quando,
per ricostruire gli ultimi mesi della madre Franca, va a cercare la badante peruviana che, con naturale dolcezza e senso
pratico, ha saputo accompagnare gli ultimi giorni della “moglie di Toro Seduto”,
come un giorno suo padre definì quella donna a cui la malattia sembrava aver
dato un carisma ieratico.
Con tono sempre lieve l’autore si mette
in gioco, parla di sé e delle sue paure per
il futuro. È un libro da leggere e da conservare. Consigliato a chi pensa che parlare di malati e malattie sia solo un tema
per addetti ai lavori, a chi vuole capire
meglio l’Alzheimer e a chi ama il buon
giornalismo. [A.P.]
49 Dicembre 2015-Gennaio 2016
 libri 
Semplicemente io e la SM:
dal concorso letterario al libro
Un e-book per esorcizzare la sclerosi
multipla. Edito da Agapantos, è
il frutto del concorso letterario
“Semplicemente...
Io e lei”, promosso
dai coordinamenti
regionali
dell’Associazione
italiana sclerosi
multipla (Aism) di
Liguria, Piemonte
e Valle D’Aosta.
«Nel periodo della
diagnosi – dice la
vincitrice del concorso Maria Luisa
Rizzi – scrivevo cose varie. Mi
serviva come terapia, per cercare di
chiarire me stessa e rendere un po’
più sopportabile quello che mi era
capitato». Il libro raccoglie i migliori
racconti selezionati da una giuria di
editori, blogger e docenti di scuole
di narrativa, mostrando la forza e
la dignità di tante persone che si
sono ritrovate a combattere contro
la stessa malattia. Dagli scritti, mai
autocommiserativi e spesso ironici,
emergono sì solitudine e paura, ma
anche forza di volontà e coraggio.
[M.T.]
Di cosa parliamo,
quando parliamo
di sesso
(e
disabili)
rima di cominciare vor-
«P
rei ricordarvi che le lezioni arrivano da una
donna etero (per adesso), quindi
i consigli hanno un punto di vista
specifico: femminile e dal basso
verso l’alto».
Esordisce così, a scanso di
equivoci, il reading teatrale Sex
& disabled people, firmato dalle
scrittrici Barbara Garlaschelli e
Alessandra Sarchi, entrambe su
sedia a ruote. Appena pubblicato
dalle edizioni Papero (copertina
di Sabrina Lupacchini), si tratta della trasposizione di un’operazione nata su Facebook. È qui
che Garlaschelli ha cominciato a
pubblicare le sue “lezioni” su sesso e disabilità. Da quei post, molto commentati e condivisi, è nata
una lettura teatrale, provocatoria
ed emozionante, portata per la
prima volta in scena a Piacenza.
Un’operazione riuscita e non
solo perché, dopo la proposta di
legge sull’assistenza sessuale dello scorso anno, il tema appare ormai sdoganato, ma soprattutto
per la forza artistica di una pièce
dove le autrici si mettono in gioco in prima persona. Oltre a salire fisicamente sul palco, infatti,
offrono al pubblico la propria storia. E spiegano (una volta per tutte si spera) cosa è meglio fare o
piuttosto non fare quando un
«non disabilitato» fa sesso con
una «disabilitata» in carrozzina.
Una donna a tutti gli effetti, sia
SuperAbile INAIL
Barbara
Garlaschelli
e Alessandra Sarchi
Sex & disabled
people
Papero 2015
pagine 32, euro 1,49
in formato e-book
chiaro: non da compatire e neppure necessariamente da sposare, perché l’interessata potrebbe,
volendo, avere solo voglia di una
notte di sesso. Insomma, il messaggio è chiaro: le persone disabili non sono corpi inerti, ma
hanno qualcosa da dire (e come!)
quando si parla di eros.
Alla regia dello spettacolo ha
collaborato, accanto a Leandro
Agostini, l’attrice e conduttrice
Luciana Littizzetto. [A.P.]
 libri 
La quarta età
ferita dalla
solitudine
a 70 anni il giornalista agri-
H
Matteo Collura
La badante
Longanesi 2015
pagine 210, euro 17,60
50 Dicembre 2015-Gennaio 2016
gentino Matteo Collura, innamorato della sua isola e
autore di molti libri tradotti in
cinque lingue, fra i quali la biografia di Leonardo Sciascia Il maestro di Regalpetra e la versione
teatrale del romanzo Todo modo.
Biograficamente all’alba della
terza età, si inoltra con la fantasia nella tappa successiva, attraverso il racconto dell’esistenza
dell’ultraottantenne Italo Gorini,
professore di lettere in pensione,
vedovo e ormai disabile, un figlio
di 35 anni laureato e disoccupato.
È il protagonista del volume
edito da Longanesi, La badante,
ovvero la donna che si prende cura di lui e accende ancora il suo
desiderio. E il rapporto tra i due
fa deflagrare relazioni familiari complesse e compromesse. In
un contesto casalingo, ristretto,
l’immobilità fisica si scontra con
la difficoltà nelle relazioni, im-
pregnate di volontà dominanti
e sottili ricatti emotivi. Accettare di lasciare un anziano invalido nel proprio domicilio, infatti,
non vuol dire automaticamente amarlo e preoccuparsi del suo
benessere.
La solitudine, dunque, può
avere un sapore amarissimo se
sperimentata fra persone consanguinee che dovrebbero provare sentimenti di benevolenza,
invece dissolti nel vacuo nulla o
fagocitati dal bieco interesse. [L.B.]
Francesca Pansa
Ti porto sempre
con me
Bompiani 2015
pagine 112, euro 10
[L.B.]
 libri 
Illustrazioni
per spiegare
il nanismo
isegni essenziali e frasi di-
 libri 
Le sfide
di una
maternità
uando una madre lotta co-
D
Q
me una leonessa perché il
suo bambino con disabilità
abbia gli stessi diritti dei suoi coetanei, vengono i brividi. Perché
dovrebbe essere scontata, l’uguaglianza. Il rispetto, poi. Così come
la fiducia da parte degli insegnanti. E invece no. Rabbia, frustrazione, impotenza sono alcuni dei
sentimenti provati dalla giornalista e scrittrice Francesca Pansa, di
fronte a una maestra che si rifiuta
di credere alle «abilità» del suo secondogenito Alessandro, nato con
un ritardo cognitivo e conseguenti difficoltà di apprendimento ma
«un bambino bellissimo, un paggetto sempre sorridente, tanto vispo e intelligente».
Nel volume autobiografico Ti
porto sempre con me, pubblicato da Bompiani, l’autrice (che ha
firmato anche testi teatrali e programmi televisivi) ripercorre la
sua infanzia per poi raccontare
la sua esperienza di maternità.
In cui nulla è dato senza combattere, neppure l’insegnante di sostegno. «Ogni manifestazione di
indifferenza verso Alessandro
mi spaccava il cuore, rendendo la mia esistenza assai difficile», scrive. La sua storia dà voce
a quella di altre mamme che vivono situazioni analoghe e che in
queste pagine si riconosceranno.
Jimmy e Darlen
Korpai
Non troppo
grande... Non
troppo piccolo...
Proprio l’altezza
che fa per me!
Capire il nanismo
Aisac 2015
pagine 38, sip
rette per spiegare ai bambini l’acondroplasia, malattia
rara che impedisce lo sviluppo
completo delle ossa. Per ora il volumetto Non troppo grande... Non
troppo piccolo... Proprio l’altezza
che fa per me! Capire il nanismo,
scritto e illustrato da Jimmy e
Darlen Korpai, è disponibile soltanto online (Udprogram.com/alittle-italian-story-book) nella
traduzione in italiano curata da
Aisac, Associazione per l’informazione e lo studio sull’acondroplasia.
Rivolto principalmente ai
bambini, il libro parla a persone
di ogni età e sarà presto disponibile in versione cartacea. «Con
parole semplici, viene spiegato a
tutti come il nanismo sia solo una
caratteristica delle persone e come sia importante giorno dopo
giorno celebrare le proprie differenze», rimarca l’Aisac, invitando a considerare le diversità come
valore aggiunto. [L.B.]
SuperAbile INAIL
51 Dicembre 2015-Gennaio 2016
Dizionario Treccani e Bibbia in
Braille. Su tablet o pc
Parole toccate, ascoltate,
ingigantite. Le versioni digitali
del vocabolario Treccani e della
Bibbia, nell’edizione approvata
dalla Conferenza episcopale
italiana, ora sono accessibili anche a
ciechi e ipovedenti. Un’operazione
promossa, su sollecitazione del
tenore Andrea Bocelli, dalla
Fondazione veneta Lucia Guderzo in
collaborazione con la Lega del Filo
d’Oro, l’Istituto dell’enciclopedia
italiana e la Tiflosystem di Piombino
Dese (Padova). Questa partnership
ha reso leggibili le due opere in
tre forme: versione in Braille, con
sintesi vocale oppure a caratteri
ingranditi. Ma per usufruirne
occorre disporre di Braille Sense, un
apposito “notetaker” per le persone
cieche, e dello speciale software
per pc Winlucy. Per scaricare
gratuitamente il programma:
Winlucy.it. [M.T.]
 cinema 
a chiedere al padre di acquistargli
la batteria. Ma il resto del mondo
sembra indirizzare solo giudizi e
rifiuti al ragazzo. Così si susseguono desideri frustrati, ospedali, farmaci, cliniche, allucinazioni,
nuovi farmaci e la sete di una pace che sembra irraggiungibile: vicende che il ventenne vive sempre
insieme alla mamma, fino al crearsi di una simbiosi tra i due.
Amore di madre
per un figlio
fragile
A
bbracci fortissimi e calci in
pancia. Tanto, incondizionato amore – come quello
di una mamma per il suo figlio
più fragile – e tanto, profondo rifiuto, come quello della società
per i diversi: sono gli ingredienti di Abbraccialo per me, film diretto da Vittorio Sindoni, che a
colpi di emozioni travolgenti trascina lo spettatore nella vita della
famiglia di un ragazzo con soffeSu Radio24 va in onda
renza psichica. Francesco – detto
“Anche noi disabili”
Ciccio “Tamburo” a motivo dell’aUn atto di immedesimazione per
more per le percussioni – appare
comprendere e raccontare da denall’inizio solo un bambino daltro la disabilità, mettendo a fuoco
le passioni troppo forti per essei problemi e le difficoltà che essa
incontra ogni giorno nella società.
re incanalate nelle convenzioni
È l’obiettivo di “Anche noi disabili”, sociali di un paesino della Sicil’iniziativa che coinvolge trasverlia. Poi cominciano gli scontri.
salmente i programmi di Radio 24.
A scuola con gli insegnanti, che
Casi, idee e testimonianze vengono
preferiscono scandalizzarsi per i
raccolti attraverso il numero verde
comportamenti eccentrici piutto800/240024 e l’indirizzo e-mail ansto che valorizzare un [email protected].
Le segnalazioni diventano notizie e te in grado di recitare a memoria
storie, punti di partenza per inchie- brani di sant’Agostino. In paese,
ste, campagne mirate e giornate
con i vicini, che si ribellano con
tematiche, circolando dai notiziari
rabbia alla musica che Ciccio suoai contenitori informativi e con una
na con i compagni di classe, in
loro presenza costante in un’apuno dei rari momenti di serenità.
posita area del sito web. Ma non si
Sembra sia solo la madre, l’altra
tratta solo di bad news: fra i temi afprotagonista
del film, a capirlo:
frontati ci sono anche progetti che
una Stefania Rocca luminosissifunzionano, buone prassi, ricerca,
scoperte scientifiche e innovazioni ma e fiera, che amplifica con le
tecnologiche.
sue emozioni gli alti e bassi della
vita di Francesco. Lei è divertita
dai comportamenti originali del
figlio adolescente, sensibile e colto, persino quando esce di casa in
mutande per l’urgenza di andare
SuperAbile INAIL
Nella foto Stefania
Rocca e Moisé Curia,
protagonisti del film
Abbraccialo per me
del regista Vittorio
Sindoni. Presentata
lo scorso novembre,
le pellicola ha
ricevuto il patrocinio
dell’Autorità
garante per
l’infanzia e
l’adolescenza.
Attualmente è
ancora in attesa di
trovare un canale
di distribuzione
per sbarcare nelle
sale. Lo scatto è di
Cristina Di Paolo
Antonio.
52 Dicembre 2015-Gennaio 2016
La musica, ragione di vita e
speranza per il protagonista –
interpretato da Moisé Curia, intensissimo nel rendere la purezza
delle passioni di chi soffre di disagio psichico –, accompagna lo
spettatore nelle scene più forti del film. Ti regalerò una rosa,
la canzone lieve e amara di Simone Cristicchi che parla di disabilità mentale, risuona in varie
scene, mentre il brano Abbraccialo per me (scritto da Fabio Frizzi per la pellicola) chiude il girato
accompagnando l’ultimo atto di
amore della mamma e l’opportunità di Francesco di trovare
ascolto e possibilità di esprimersi in un luogo speciale, suonando
prima in disaccordo con gli altri
e poi, a poco a poco, in armonia.
[Ludovica Jona]
 video 
Agricoltura
sociale, i frutti
buoni della terra
N
el 1933 il grande regista
olandese Joris Ivens raccontò l’immane sforzo del
suo Paese per sottrarre al mare
terra da destinare alla produzione agraria in un documentario
intitolato Nieuwe Gronden, che in
italiano significa Nuove terre.
Un titolo oggi ripreso da un
progetto firmato dai registi Francesca Comencini e Fabio Pellarin,
autori di cinque cortometraggi
che hanno il merito di raccontare
l’agricoltura sociale attraverso le
voci dei protagonisti. Questa volta
però lo sforzo umano non è mirato
a espandere le superfici coltivabili,
bensì a dilatare le funzioni che le
terre destinate a un utilizzo agricolo possono rivestire per la collettività. Offrendo ai soggetti più
deboli, tra cui migranti e persone
con disagio psichico, la possibilità
di tornare a vivere grazie al lavoro
nei campi.
Tra le storie presentate, quella della cooperativa Le agricole
di Lamezia Terme, in provincia
di Catanzaro, dove Angela, la responsabile del progetto, da quando aveva sette anni aiuta la sua
famiglia nei campi. E oggi coltiva la terra insieme a donne rom,
persone con disabilità mentale e sindrome di Down. Nella città di Roma, invece, all’interno
del Grande raccordo anulare, fino a pochi anni fa la Tenuta della Mistica era un grande spazio di
proprietà comunale non toccato
dall’espansione urbana nel quale
c’era soltanto un pastore che, come
nei dipinti della campagna romana, pascolava le sue pecore. Una
parte di quei terreni dal 2010 sono gestiti dalla cooperativa sociale
Agricoltura Capodarco e coltivati
da persone con disabilità mentale
e disturbi di origine psichiatrica.
In provincia di Arezzo, infine, Moreno lavora all’interno della cooperativa agricola Paterna
dal 1978, nello stesso anno in cui,
grazie all’approvazione della legge Basaglia, uscì dall’ospedale psichiatrico dove aveva vissuto fino a
quel momento. [A.P.]
Cinquantotto anni,
francese, Mimie
Mathy è un’attrice e
umorista celebre per
la serie Josephine
ange gardien.
Prodotta a partire
dal 1997 dalla TF1,
la serie racconta le
imprese di Josephine
Delamarre, un
angelo custode
che, grazie alla sua
intelligenza e ai
suoi poteri, riesce
a risolvere anche
le situazioni più
ingarbugliate.
Il progetto La buona
terra di Francesca
Comencini e
Fabio Pellarin è
nato grazie a un
finanziamento
del ministero
delle Politiche
agricole ed è stato
realizzato dalla
casa di produzione
Madcast. I cinque
cortometraggi
raccontano l’attività
agricola come azione
di riabilitazione e
coinvolgimento di
persone a rischio di
esclusione sociale.
SuperAbile INAIL
53 Dicembre 2015-Gennaio 2016
Josephine, angelo custode,
improbabile e charmant
Coppie in crisi e senza speranza?
Figli che scoprono di essere adottati? Uomini in procinto di compiere
uno sproposito? Niente paura
ci pensa Josephine Delamarre,
protagonista unica e indiscussa
di Josephine ange gardien. Una
serie tv buona e rassicurante, che
vede come protagonista l’attrice e
umorista francese acondroplasica
Mimie Mathy nel ruolo di un angelo
custode, appunto, che scende in
missione sulla terra quando c’è
bisogno del suo aiuto per poi scomparire, a missione compiuta, con un
semplice schiocco di dita. Leggera,
adatta a tutti e politicamente correttissima, la serie in Francia ha
conquistato il piccolo schermo da
quasi 20 anni. Mentre da noi, dopo
un esordio poco brillante, è riuscita
ad aggiudicarsi il sabato in prima
serata su La7. Ma come si presenta
la serie? Per chi non la conosce, la
prima impressione sfiora lo sconcerto: una sceneggiatura spesso
improbabile accompagna le gesta
di Josephine che incontra fantasmi
con disinvoltura, si smaterializza e
materializza a suo piacere, origlia
senza pudore le conversazioni altrui.
Ma presto è chiaro che Mimie Mathy
può anche questo. Il personaggio di
Josephine può reggere soltanto grazie alla sua personalità dirompente:
una grande attrice, alta appena 132
centimetri. [A.P.]
 MOSTRE 
Quelle tecnologie
vintage per chi
non può vedere
N
on tutti lo sapranno, probabilmente. Ma parecchi anni
fa, per poter scrivere, molti
ciechi erano costretti a utilizzare
un punteruolo, bucherellando delle righe in Braille su speciali tavolette. Fu solo negli anni Sessanta
che arrivarono le dattilobraille,
vere e proprie dattiloscriventi
ad aghi che punzonavano la carta in risposta ai comandi ricevuti
da una tastiera. Proprio come per
l’informatica, anche le tecnologie
per disabili hanno un passato più
o meno remoto: e mentre a Savona apriva i battenti il più grande
museo Apple del mondo, al porto
A Serra de’ Conti il museo
multisensoriale accessibile
Un progetto per abbattere
le barriere sensoriali e
migliorare la fruibilità
delle collezioni da parte
delle diverse categorie di
pubblico. E soprattutto una
tappa irrinunciabile, per chi
voglia conoscere le bellezze
nascoste di una regione tutta
da scoprire: le Marche.
A Genova
la fondazione
Lucia Guderzo ha
organizzato la
prima esposizione
dedicata agli
ausili per ciechi.
Ospitata negli spazi
dell’installazione
multisensoriale
“Dialogo al buio”,
la mostra conta
per ora 18 pezzi.
vecchio di Genova la fondazione
Lucia Guderzo ha messo in piedi
la prima esposizione dedicata agli
ausili per non vedenti. Sposata per
anni con un cieco, per tutta la vita la signora Guderzo ha continuato a collezionare pezzi considerati
obsoleti; nel 2012, quando un tumore se l’è portata via, ne aveva
lasciati a decine. «Con il marito di
Lucia abbiamo deciso di farne un
museo», spiega Lorenzo Martini,
vicepresidente della fondazione.
Ospitata negli spazi dell’installazione multisensoriale “Dialogo al buio”, la mostra conta per
ora 18 pezzi, divisi secondo quattro classi di utilizzo. Tra i dispositivi di scrittura, ci sono proprio
due dattilobraille: «La prima –
precisa Martini – è una Perkins,
un modello americano. La seconda, più recente, è una Marburg, di
fabbricazione tedesca». Ci sono
Il museo delle arti
monastiche “Le stanze del
tempo sospeso” presenta
diversi settori aperti a un
pubblico eterogeneo. In
particolare, sono accessibili
anche da parte di coloro che
hanno una disabilità visiva,
la spezieria (che si può fruire
anche grazie all’olfatto), la
tessitura (largamente fruibile
al tatto) e il percorso teatrale
SuperAbile INAIL
audioguidato, che ripropone
alcuni momenti della
giornata delle monache. I
tre itinerari di Serra de’ Conti
fanno parte del progetto
regionale “Il museo di
tutti e per tutti“, realizzato
in collaborazione con il
museo Omero di Ancona.
L’obiettivo? Far diventare
i musei marchigiani spazi
“aperti” a tutte le esigenze.
54 Dicembre 2015-Gennaio 2016
poi le Braillo, stampanti ad aghi
di produzione norvegese (e tuttora in commercio), che compiono
la medesima operazione rispondendo ai comandi di un computer. Mentre tra i dispositivi di
lettura le Reading Edge «decodificano pagine di testo attraverso
uno scanner, restituendole in audio con un sistema di sintesi vocale». E soprattutto l’Optacon,
considerato il pezzo forte della
collezione: un sistema composto
da una telecamera collegata a 144
aghi, attraverso altrettanti fotorecettori. «Il lettore doveva soltanto
far scorrere la camera sul foglio;
quindi i sensori inviavano degli
impulsi agli aghi, che ricostruivano le lettere in rilievo».
Strumenti che raccontano
un’altra epoca, in cui gli ausili
per disabili si acquistavano con
le cordate di solidarietà e la beneficenza nei Rotary club: secondo
Martini, il solo Optacon costava all’incirca otto milioni di lire,
«l’equivalente del valore di un appartamento». Lo stesso dicasi per
il primo computer per ciechi, basato proprio sull’Apple II di Steve
Jobs e totalmente “made in Italy”:
ai non vedenti permetteva di leggere, scrivere e addirittura programmare software. [A.S.]
 MUSICA 
Inclusione
a ritmo di pop
rock
(inglese)
uattro insoliti gruppi musi-
Q
cali. Sono i Clubland Detectives (nella foto), i Without
heads, la Stars band e le ragazze della Sparkle Sistaz. In comune tra loro hanno che sono tutti
inglesi, o meglio di Sheffield (nello Yorkshire), e che sono tutti
formati da giovani cantanti e musicisti disabili. Quattro band che
fanno parte di Under the stars,
un’impresa sociale nata nel 2007
dall’idea di organizzare serate “speciali” nelle discoteche. Feste in cui le persone con disabilità
intellettive e relazionali potessero ballare, divertirsi con gli amici e farsene di nuovi. Ma che da
cinque anni a questa parte offre
anche laboratori musicali in cui
imparare a suonare uno strumento, scrivere canzoni, fare il dj ed
esibirsi in pubblico.
Dal loro esordio, quelli di Under the stars ne hanno fatto di
strada: hanno organizzato serate in oltre 50 locali tra Sheffield,
Doncaster, Barnsley e Rotherham,
attraendo “folle” di anche 400
persone ai loro eventi più grandi. L’ultimo proprio il 3 dicembre
al The leadmill: tanta musica pop
(dalle 19 alle 22.30), un pugno di
volontari a dare un’occhiata e nessuna fastidiosa luce pulsante.
Un’esperienza che è una sferzata d’energia come solo la musica
sa dare. Lo racconta bene Danielle, la 24enne cantante e chitarrista
dei Clubland detectives: «Adoro esibirmi e sono molto eccitata quando salto sul palco mentre
suoniamo. Ma amo anche andare
alle prove: mi piace e i miei amici
mi fanno ridere». Stessa cosa per
Rob, 47 anni, batterista e voce: «È
tutto molto divertente e mi sento grande quando la gente viene a
vederci suonare». Anche Nathan,
il 23enne bassista del complesso,
è «felice» e con l’adrenalina a mille. «Nelle canzoni parlo delle mie
Nata nel 2007,
Under the stars
è un’impresa
sociale inglese che
comprende quattro
band, tutte formate
da persone con
disabilità. Tra le
attività proposte,
anche laboratori
musicali.
Melanie, da modella ad attrice
Simbolo per antonomasia di una
bellezza differente: senza denti
né capelli, ipovedente e con poca
cartilagine per via di una rarissima
malattia genetica – la displasia
ectodermica – Melanie Gaydos è
recentemente apparsa nel film
Sparcity di Tyler Oliver. Ma aveva già
avuto a che fare con la telecamera
nei videoclip Mein herz brennt del
gruppo metal tedesco Rammstein
difficoltà di apprendimento – racconta Joel – e del tentativo di capire chi realmente sono». Per molti
ragazzi frequentare i laboratori di Under the stars ha significato uscire dai centri residenziali e
avere una vita sociale. Per alcuni,
come dice Alexander, i Clubland
detectives «sono una specie di famiglia». Uno dei pezzi della Stars
band, invece, si intitola Different
ed è stato scritto da Dale, un 52enne con la sindrome di Asperger. E
poi ci sono le Sparkle Sistaz, un
gruppo tutto al femminile che
spazia dalla chill-out alle canzoni d’amore. I Without heads sono
l’ultimo gruppo nato dai laboratori musicali di Under the stars: fanno un genere che è mix di groove
funky, rock e synth squelchy. Per
conoscerli meglio: Underthestars.
org.uk e pagina Facebook “Under
the stars nightclub”. [M.T.]
e Atmandei Skruncha-roo. La sua
vera passione, però, è il mondo della
moda. Ha cominciato a frequentare
le passerelle un po’ per caso, rispondendo a un annuncio per “persone
uniche” da coinvolgere in un progetto fotografico, quando era ancora
una studentessa d’arte a New York.
Oggi, che ha 27 anni, fa l’indossatrice
di professione. E la sua “strana” bellezza comincia a essere conosciuta in
tutto il mondo. [M.T.]
SuperAbile INAIL
55 Dicembre 2015-Gennaio 2016
RUBRICHE Salute
Alessandra Torreggiani
Il certificato di malattia
per i dipendenti pubblici
Tanti negli ultimi anni gli interventi normativi
e i chiarimenti per l’invio telematico della documentazione
necessaria. Tra eccezioni ed esenzioni all’obbligo di rispettare
le fasce orarie di reperibilità, ecco come comportarsi
V
ia telematica, che significa? Come ci si deve comportare se si
è dipendenti pubblici? Come è
cambiata la normativa? Nel dettaglio e a piccoli passi, cerchiamo di fare chiarezza.
L’articolo 69 del decreto legislativo 27 ottobre 2009 n. 150 ha modificato il decreto legislativo 165 del 2001,
introducendo l’articolo 55 septies dove si prevede che il certificato medico,
attestante l’assenza per malattia dei
dipendenti pubblici, sia inviato, per
via telematica, direttamente all’Inps
dal medico o dalla struttura sanitaria pubblica che lo rilascia, secondo le
modalità stabilite per la trasmissione
dei certificati nel settore privato. Una
volta ricevuto tale certificato spetterà all’Inps inviarlo immediatamente,
sempre per via telematica, all’amministrazione di appartenenza del lavoratore.
Il ministro della Salute con decreto del 26 febbraio 2010 “Definizione
delle modalità tecniche per la predisposizione e l’invio telematico dei dati delle certificazioni di malattia al
Sac” ha definito come si deve procedere. Si ricorda, infatti, che il Dpcm
del 26 marzo 2008 prevede due sistemi per l’attività di accoglienza dei dati
delle ricette prescritte e dei certificati di malattia al ministero dell’Economia e delle finanze: un sistema di
accoglienza regionale (Sar) in cui l’u-
tente esercita la sua professione e un
sistema di accoglienza Sac, qualora
la Regione non disponga di un proprio sistema di accoglienza. Il dipartimento della Funzione pubblica, con
la circolare n. 1 del 19 marzo 2010, ha
dettato le indicazioni operative.
Punti critici. Abbiamo ricevuto diverse richieste di informazioni e segnalazioni di disguidi sulle modalità
di compilazione e trasmissione dei
certificati telematici nel caso in cui sia
necessario fornire alle amministrazioni di appartenenza le informazioni
necessarie affinché il lavoratore possa godere di alcune particolari agevolazioni previste dalla legge o dai
contratti di lavoro sul trattamento di
malattia, sull’esenzione dalle visite fiscali, sul periodo di comporto.
Infatti, il certificato telematico non
consente di fornire alcuni dati, quali per esempio le informazioni indispensabili a verificare le condizioni
che esentano dall’obbligo di rispettare le fasce orarie di reperibilità nei
casi indicati dal decreto 18 dicembre
2009 n. 206 del ministro per la Pubblica amministrazione e l’innovazione nonché nel parere Dfp n. 2 del 15
marzo 2010; o anche le informazioni richieste dalla normativa vigente e dalle circolari interpretative del
dipartimento della Funzione pubblica numeri 7 e 8 del 2008 e 8 del 2010,
SuperAbile INAIL
per escludere la decurtazione del trattamento economico fondamentale nei
primi dieci giorni di malattia; o ancora le informazioni sulle patologie gravi che richiedano terapie salvavita e
altre assimilabili o terapie temporaneamente e/o parzialmente invalidanti, per le quali molti contratti di lavoro
prevedono l’esclusione dal computo
dei giorni di assenza per malattia in
analogia ai giorni di ricovero ospedaliero o di day-hospital.
Sul punto è intervenuta la circolare del dipartimento della Funzione pubblica n. 2 del 28 settembre 2010
che, nel punto 3 relativo a “Situazioni nelle quali l’amministrazione deve
conoscere la diagnosi”, chiarisce che,
secondo il processo di trasmissione
telematica, il certificato di malattia è
privo della diagnosi per tutelare la riservatezza del lavoratore. In alcune situazioni particolari il datore di lavoro
ha necessità di conoscere la diagnosi. Per i dipendenti contrattualizzati
delle pubbliche amministrazioni ciò
accade nelle ipotesi di esenzione dalla decurtazione della retribuzione nei
primi dieci giorni di malattia e dal regime della reperibilità ai fini della visita fiscale. In questi casi particolari
il medico deve elaborare il certificato in forma telematica, inserendo sul
modello informatico tutti i dati e le
informazioni necessarie secondo le
indicazioni della normativa utilizzando la finestra delle note, che è un
campo libero; trasmettere il certificato utilizzando i canali telematici consueti e l’amministrazione riceverà per
via telematica l’attestato; stampare e
consegnare al lavoratore copia del certificato cartaceo che il lavoratore avrà
l’onere di far pervenire tempestivamente all’amministrazione secondo
le tradizionali modalità (Pec, fax, raccomandata, consegna a mano).
56 Dicembre 2015-Gennaio 2016
In questo modo l’assenza dal servizio del dipendente verrà giustificata
comunque mediante la trasmissione
del documento informatico, mentre
il regime giuridico dell’assenza sarà
condizionato dalla ricezione della copia del documento da parte dell’amministrazione. La corrispondenza
tra documento cartaceo e certificato telematico potrà essere verificata
dall’amministrazione interessata mediante consultazione del sito Inps.
Inoltre il ministero della Salute con
decreto del 18 aprile 2012 ha modificato il disciplinare tecnico allegato al
decreto ministeriale 26 febbraio 2010,
integrando il contenuto del certificato telematico, per cui il medico ha ora
la possibilità di indicare, nell’ambito
dei dati diagnosi, se l’assenza dell’assistito è riconducibile a una patologia
grave che richiede terapia salvavita o
a una malattia per la quale è riconosciuta la causa di servizio o a uno stato patologico sotteso o connesso alla
situazione di invalidità riconosciuta,
tutte cause che prevedono delle parti-
colari esenzioni (dalla visita fiscale al
calcolo del periodo di comporto di assenza per malattia).
Questo decreto prevede un tempo
per l’adeguamento dei sistemi di accoglienza (Sac, Inps, Sistemi regionali Sar), ma chiarisce che nelle more
dell’adeguamento valgono le norme
stabilite nel disciplinare tecnico allegato al decreto ministeriale 26 febbraio 2010.
Si ricorda infine che il decreto ministeriale 18 dicembre 2009, n. 206,
contenente la determinazione delle
fasce orarie di reperibilità per i pubblici dipendenti in caso di assenza
per malattia prevede che sono esclusi dall’obbligo di rispettare le fasce
di reperibilità i dipendenti per i quali l’assenza è riconducibile a una delle
seguenti circostanze: patologie gravi che richiedono terapie salvavita;
infortuni sul lavoro; malattie per le
quali è stata riconosciuta la causa di
servizio; stati patologici sottesi o connessi alla situazione di invalidità riconosciuta.
SuperAbile INAIL
Particolari problemi sono sorti nel
caso degli stati patologici sottesi o
connessi alla situazione di invalidità riconosciuta. Il parere del dipartimento della Funzione pubblica n. 2
del 15 marzo 2010 chiarisce inequivocabilmente che l’amministrazione si
asterrà dal richiedere la visita fiscale
per gli stati patologici sottesi o connessi alla situazione di invalidità riconosciuta quando sia in possesso del
verbale di invalidità fermo restando
che il certificato di malattia dovrà indicare la causa di esenzione in modo
che la connessione della malattia allo
stato di invalidità sia documentata da
un giudizio medico e non sia arbitrariamente sottoposta a valutazioni di
tipo soggettivo.
In sintesi ricordiamo che in base
al suddetto parere l’amministrazione
può astenersi dal richiedere la visita
fiscale quando ricorrano queste due
condizioni: l’amministrazione deve
essere in possesso del verbale di invalidità; il certificato di malattia deve
indicare la causa di esenzione (invalidità, grave patologia, altro).
Rilascio del certificato in forma cartacea. Inoltre, a oggi, sussistono anco-
ra molteplici motivi per il rilascio del
certificato in forma cartacea e consistono nel malfunzionamento del sistema informatico pubblico preposto
e di quello a disposizione del medico
redigente; nell’indisponibilità da parte del medico delle credenziali (per
esempio in quanto medico sostituto
di medicina generale o di continuità
assistenziale o libero professionista);
nell’impossibilità del medico di effettuare la certificazione telematica
per mancanza dei mezzi necessari in
quanto non forniti dall’amministrazione da cui dipende.
57 Dicembre 2015-Gennaio 2016
RUBRICHE Inail... per saperne di più
Oliva Berardi*
Mai più soli. A Roma uno sportello
di sostegno psicologico
Sarà attivo anche nel 2016 il servizio nato per offrire
una risposta concreta alle richieste di ascolto
degli infortunati. Quattro gli psicologi coinvolti
per aiutare gli utenti a ritrovare un nuovo equilibrio
I disegni di questa sezione del Magazine sono di Saul Steinberg
U
no spazio di ascolto strutturato e competente, in un ambiente conosciuto, dove le
persone infortunate possano parlare
delle proprie emozioni, sentire accolto il proprio disagio, superare lo stato
di confusione che spesso
segue un evento traumatico e accedere alle risorse
personali. Ecco lo sportello di ascolto e sostegno
psicologico già attivo da
alcuni mesi presso la Sede
Inail di Roma Centro, con
la collaborazione di validi
psicologi della scuola Istituto di Psicoterapia relazionale di Roma (Ipr).
Si tratta di un servizio che va a integrare le
prestazioni già erogate
dall’Ente e rappresenta
una risposta ai bisogni degli infortunati a sostegno del loro positivo
reinserimento. Il progetto nasce dalla consapevolezza che l’infortunio sul
lavoro è un evento dannoso, violento, imprevisto e imprevedibile, dunque un evento drammatico che può
lasciare strascichi di diversa natura
(psicologica, relazionale, esistenziale, economica), costringe la persona
a modificare il percorso della propria
esistenza e può aggravare vecchi bisogni, creandone dei nuovi. Nell’ambito
della presa in carico degli infortuna-
ti e dei superstiti vengono spesso individuate da parte degli operatori Inail
richieste di aiuto per fronteggiare le
situazioni problematiche, che inizialmente possono presentarsi generiche,
ma se accolte attraverso un rapporto
di fiducia diventano più chiare e consapevoli facendo emergere con più
precisione il disagio psico-fisico.
Subito dopo un infortunio sul lavoro si
è portati a non prestare la sufficiente attenzione all’aspetto psicologico
perché il danno fisico appare più evidente. Durante il periodo trascorso in
ospedale tutte le domande sono volte
ad avere informazioni sulla prognosi e
sulle conseguenze fisiche che il trauma può portare. Il ritorno a casa, magari dopo molto tempo, comporta la
SuperAbile INAIL
necessità di confrontarsi con le conseguenze che la patologia invalidante
determina nell’andamento della vita quotidiana: in molti casi cambiano
alcuni tratti psicologici della persona, si vengono a modificare le relazioni all’interno della coppia e del nucleo
famigliare con un importante cambiamento e ridefinizione dei ruoli.
La persona può trovarsi, dopo l’infortunio, a vedere limitate le proprie
autonomie, essere dipendente da altri.
Questa condizione può provocare stati d’ansia e agitazione, vulnerabilità e
incertezza, derivanti dalla preoccupazione di non poter riprendere una
vita normale, sia relazionale che lavorativa. Spesso accade che le
persone non riescono a trovare risposte competenti,
sono in difficoltà nel reperire il servizio adeguato e
non sapendo a chi rivolgersi tendono a chiudersi, facendo un ricorso eccessivo
ai farmaci.
Ecco allora che gli operatori dell’Inail, essendo
dall’inizio vicini alle persone che hanno avuto un
infortunio, possono accogliere tempestivamente
questo bisogno proprio indirizzandole allo sportello di ascolto, che offre assistenza psicologica,
in modo da aiutare la persona a capire meglio se stessa e a ritrovare un
nuovo equilibrio, promuovendo una
migliore qualità della vita e un più rapido reinserimento sociale e lavorativo. Questo servizio, che vede coinvolti
quattro psicologi, è stato accolto positivamente, le persone hanno trovato
benefici e continuerà anche per l’anno 2016.
* Assistente sociale della Sede Inail di Roma
Centro
58 Dicembre 2015-Gennaio 2016
RUBRICHE Lavoro
Alessandra Torreggiani
Jobs Act e tempo parziale.
Ecco le novità
In quali casi e a quali condizioni i lavoratori con grave
patologie o con familiari disabili possono richiedere
il part-time? E quali sono gli obblighi del datore di lavoro?
Un vademecum per orientarsi
I
l decreto legislativo n. 81 del 15 giugno 2015, emanato in attuazione
della legge n. 183/2014 (Jobs Act)
ed entrato in vigore il 25 giugno 2015,
contiene la disciplina organica dei
contratti di lavoro e la revisione della normativa in tema di
mansioni. Il decreto riscrive anche le norme
relative al lavoro a tempo parziale prevedendo
nuove possibilità di parttime, in alternativa al
congedo parentale o per
i lavoratori affetti da gravi patologie. Come nella
legislazione precedente,
il nuovo decreto prevede
che il rifiuto del lavoratore
di passare dal tempo pieno al part-time e viceversa non costituisce valido
motivo di licenziamento
(art. 8, comma 1, decreto legislativo n. 81/2015).
Mentre, su accordo delle parti risultante da atto
scritto è ammessa la trasformazione del rapporto di lavoro a
tempo pieno in rapporto a tempo parziale (art. 8, comma 2, decreto legislativo n. 81/2015).
Sul diritto alla trasformazione del
rapporto di lavoro da tempo pieno a
tempo parziale in caso di gravi patologie sono intervenute alcune im-
portanti novità. L’art. 8, comma 3, del
decreto legislativo n. 81/2015 prevede
che i lavoratori del settore pubblico e
privato affetti da patologie oncologiche e da gravi patologie cronico-degenerative ingravescenti, per i quali
risulti una ridotta capacità lavorativa, eventualmente anche a causa degli
effetti invalidanti di terapie salvavita, accertata da
una commissione medica
istituita presso l’azienda
sanitaria di competenza, hanno diritto alla trasformazione del rapporto
di lavoro a tempo pieno
in lavoro a tempo parziale orizzontale o verticale.
Su richiesta del lavoratore il rapporto di lavoro a
tempo parziale, è trasformato nuovamente in rapporto di lavoro a tempo
pieno. Precedentemente l’art. 12 bis del decreto
legislativo n. 61 del 2000,
abrogato dal decreto legislativo n. 81/2015, prevedeva il diritto alla trasformazione del rapporto
di lavoro da tempo pieno a part-time
esclusivamente per i lavoratori affetti da malattie oncologiche escludendo
altre malattie gravi.
L’art. 8, comma 4, prevede che è riconosciuta priorità nella trasforma-
SuperAbile INAIL
zione del contratto a tempo parziale
nei seguenti casi: patologie oncologiche o gravi patologie cronico-degenerative ingravescenti riguardanti il
coniuge, i figli o i genitori del lavoratore o della lavoratrice, o nel caso in
cui il lavoratore o la lavoratrice assista una persona convivente con totale
e permanente inabilità lavorativa con
connotazione di gravità; figlio convivente di età non superiore a 13 anni o
figlio convivente portatore di handicap ai sensi dell’articolo 3 della legge
n. 104/92.
L’art. 8, comma 7, prevede che il lavoratore può chiedere, per una sola
volta, in luogo del congedo parentale o entro i limiti del congedo ancora
spettante, la trasformazione del rapporto di lavoro a tempo pieno in rapporto a tempo parziale, purché con
una riduzione di orario non superiore al 50%. Il datore di lavoro è tenuto
a effettuare la trasformazione entro 15
giorni dalla richiesta.
In tutti i casi, i lavoratori passati al
part-time hanno diritto di preceden-
za nelle assunzioni con contratto a
tempo pieno per l’espletamento delle
stesse mansioni o di mansioni di pari
livello e categoria legale (art. 8, comma 6, decreto legislativo n. 81/2015).
Inoltre, in caso di assunzione di personale a tempo parziale, il datore di
lavoro è tenuto a darne tempestiva informazione al personale già dipendente con rapporto a tempo pieno
occupato in unità produttive collocate nello stesso ambito comunale, anche mediante comunicazione scritta
in luogo accessibile a tutti nei locali
dell’impresa, e a prendere in considerazione le domande di trasformazione
a tempo parziale dei rapporti dei dipendenti a tempo pieno (art. 8, comma 8, decreto legislativo n. 81/2015).
59 Dicembre 2015-Gennaio 2016
RUBRICHE Mobilità
Francesca Tulli
Contrassegno unico
europeo. Al via la riforma
Difficile da contraffare e concesso anche a chi non ha
una patente di guida, il Cude valido in tutti i Paesi
d’Europa. Ma, salvo casi specifici, può essere utilizzato
solo in presenza dell’intestatario
gente in materia di mobilità nel Paese
di destinazione.
È bene sottolineare che, seppure ancora in corso di validità, i possessori del vecchio contrassegno non
possono più utilizzarlo. Pertanto, chi
non l’avesse ancora sostituito deve
rivolgersi alla polizia municipale o
all’ufficio competente del Comune di
residenza.
Per un appropriato uso del contrassegno, ricordiamo che quest’ultimo
D
al 15 settembre 2015 il contrassegno di parcheggio invalidi
(quello di colore arancione, per
intenderci) ha lasciato ufficialmente
il posto al “Contrassegno unico disabili europeo”, conosciuto con l’acronimo di Cude e introdotto in Italia con
il decreto del presidente della Repubblica n. 151 del 2012. In questo triennio, i Comuni si sono dati da fare per
sostituire i vecchi contrassegni, così
come si sono adoperati per rinnovare la segnaletica verticale negli stalli
riservati con l’immagine raffigurante un omino su sedia a ruote stilizzato
su fondo azzurro.
Il Cude è più difficile da falsificare poiché provvisto di simbolo olografico anticontraffazione e, sul retro,
di foto del titolare e firma in calce. Il
nuovo contrassegno è quindi assimilabile a un documento utile anche alla polizia municipale per verificare il
corretto uso da parte del suo detentore. Grande il vantaggio per il titolare che può spostarsi in tutti i Paesi
dell’Unione Europea con la certezza
che il suo contrassegno venga riconosciuto: fino a oggi era una consuetudine e non un obbligo. Il documento dà
inoltre diritto a beneficiare delle facilitazioni previste dalla normativa vi-
SuperAbile INAIL
non è vincolato a uno specifico veicolo, ma è necessario esporlo in originale sulla parte anteriore dello stesso.
Il contrassegno poi è concesso a prescindere dalla titolarità di una patente
di guida o dalla proprietà di un automezzo. Resta strettamente personale,
ovvero deve essere utilizzato in presenza dell’intestatario, a eccezione di
casi specifici previsti da delibere comunali.
Infine, è utile sapere che la normativa vigente in materia di semplificazione, legge 35/2012, prevede che oggi
sia la Commissione medica integrata per l’accertamento dell’invalidità
o dell’handicap ad annotare nei verbali anche la sussistenza di una delle
condizioni previste per il rilascio del
contrassegno, ovvero “deambulazione impedita o sensibilmente ridotta”
oppure “cecità”. Anche gravi problemi cardiaci, chemioterapie, o altre
patologie possono essere ritenute condizioni idonee per il rilascio della certificazione propedeutica alla richiesta
di contrassegno poiché, di riflesso,
tali problemi riducono significativamente la capacità di deambulazione.
Le persone che sono in possesso di
una certificazione senza alcuna specifica devono sottoporsi a visita presso
l’ufficio di Medicina legale dell’Azienda sanitaria locale di appartenenza.
60 Dicembre 2015-Gennaio 2016
l’ESPERTO RISPONDE
numero verde 800/810810
Agevolazioni fiscali
Sono una persona con disabilità in
possesso di patente B speciale con
obbligo di adattamenti sul veicolo
prescritti dalla Commissione medico
legale, con “ridotte o impedite
capacità motorie permanenti”
come da verbale di invalidità.
Tra gli adattamenti prescritti, ho
l’acceleratore manuale sotto il volante
che non funziona più e che dovrei
riparare o cambiare. Volevo sapere
qual è l’aliquota Iva applicabile alla
riparazione dell’adattamento e ai
pezzi di ricambio necessari per detta
riparazione.
Occhiello
a circolare del 24 aprile 2015 n. 17/E
dell’Agenzia delle Entrate al punto 4.8
stabilisce che l’aliquota agevolata del 4%
deve essere applicata anche alla riparazione
L
degli adattamenti realizzati sulle autovetture delle persone con disabilità e alle cessioni dei ricambi relativi agli adattamenti.
Senza barriere
Poiché viaggio spesso con una persona
paraplegica, quando prenotiamo
l’albergo chiediamo una stanza con
bagno accessibile. Ho notato però che
tutti i bagni per persone disabili sono
più alti di quelli standard e con una
fessura frontale. Ho controllato nella
normativa di riferimento, la 236/89, e
non ho trovato alcuna indicazione a
riguardo.
I
l tema delle interpretazioni normative in
fatto di sanitari accessibili è molto attuale. La normativa di riferimento nazionale
non dice nulla sulla fessura frontale del water, ma indica invece che la tazza deve avere il piano superiore a un’altezza che può
andare dai 45 ai 50 centimetri: i wc e i bidet preferibilmente sono del tipo sospeso.
In particolare l’asse della tazza wc o del bidet deve essere posto a una distanza minima di 40 centimetri dalla parete laterale,
il bordo anteriore a 75-80 centimetri dalla
parete posteriore e il piano superiore a 4550 centimetri dal calpestio.
Riteniamo che la questione della fessura
frontale del vaso wc sia nata dall’esigenza
SuperAbile INAIL
di agevolare le manovre di igiene personale per chi usa la doccetta bidet esterna. Tuttavia l’adozione di tale soluzione è molto
soggettiva da parte delle persone che hanno una disabilità e talvolta questa fessura
è motivo di fastidio e comporta uno scomodo utilizzo del sanitario. Un bagno accessibile può essere realizzato con sanitari
di uso comune e con qualche accorgimento
mirato, per renderlo accessibile in un’ottica di design for all. Per soddisfare la normativa, l’altezza del water di 45 centimetri
può essere ottenuta anche con un comodo
water standard di 42 centimetri rialzato attraverso un sopralzo per il water di altezza idonea.
61 Dicembre 2015-Gennaio 2016
miscellaneA
merry christmas Gli auguri?
A sostegno dei malati di Sla
B
iglietti di Natale, artistici e solidali, a favore
dell’assistenza ai malati di Sla. Riproduzioni
dei dipinti della pittrice Stefania Chiucchiù,
consigliere dell’associazione Viva la vita di
Roma, che andranno a sostenere due progetti
della onlus: “Ospedale a domicilio”, per i malati
di sclerosi laterale amiotrofica che necessitano
di visite specialistiche ed esami a casa propria, e
“Trasporto H”, quest’ultimo in convenzione con
la Croce rossa italiana per avere a disposizione
la possibilità di viaggiare in ambulanza
gratuitamente. Oltre alla busta coordinata,
realizzata in carta riciclata,
è possibile personalizzare
la pagina interna con logo
aziendale, frase e firma. Per
ordinazioni (16 i modelli a
disposizione, dimensioni
12x12 centimetri, quantitativo
minimo 30 pezzi): wlavita.
org.
giochi Finnegan, giovane tritone della Mattel
su un “bolide” d’eccezione
S
i chiama Finnegan
Wake, è un ragazzopesce in sedia a ruote
ed è uno degli ultimi
arrivati in casa Monster
Hight, un brand della
idee Il passeggino per le mamme
in sedia a ruote
satira L’ironia come strumento
di inclusione sociale nelle vignette di Boi
U
n’invenzione che
mancava: il passeggino
che può essere spinto dalle
mamme in sedia a ruote.
A realizzarlo è stato Alden
Kane, un ragazzo di 16 anni
che frequenta una classe
di ricerca tecnologica alla
Jesuit High School (il college
di ingegneria e scienze)
dell’Università di Detroit.
L’idea è nata dal desiderio
di Sharina Jones, una madre
disabile che da quando
è nato il suo bambino ha
sempre sognato di poter fare
una passeggiata da sola con
il suo bebè. Ma se spingeva la
sedia a ruote, non poteva fare
altrettanto con il passeggino.
Ecco allora che un “ovetto”,
O
qualche tubo saldato e due
ruotine aggiuntive hanno
risolto il problema. Ora lo
studente americano ha
intenzione di perfezionare
e poi brevettare la sua
creazione, in modo da poter
aiutare anche tutte le altre
mamme paraplegiche.
SuperAbile INAIL
Mattel come possono
essere le Barbie o le
macchinine della Hot
Wheels, ma dove tutti
i personaggi sono
studenti della “Scuola
di mostri”. Finnegan
è stato introdotto nel
2013 come personaggio
animato, l’anno dopo
ha vinto il concorso
per diventare bambola lanciato dal sito
web di Monster Hight
e quest’anno è finalmente realtà. Figlio di
un tritone, Finnegan ha
17 anni, è azzurro-blu
e, anche se la sua coda
non ha mai funzionato,
ama tutto ciò che gli
permetta di vivere al
limite. Soprattutto il
nuoto. Per saperne
di più: Monsterhigh.
com/it-it/characters/
finnegan-wake.
pera del vignettista sardo
Tullio Boi, affetto da sclerosi
multipla, le illustrazioni satiriche
punteggiano il calendario 2016
realizzato dall’Associazione
italiana sindrome X fragile.
«Non esistono i malati ma i
“diversamente malati”, perché
all’interno della stessa patologia
ci sono le persone che sono tutte
diverse. Le vignette che scorrono
nei vari mesi dell’anno non hanno tutte come tema la disabilità,
perché questa è solo un aspetto, non tutta la vita: il disabile è
una persona prima di tutto e quindi va bene fare satira sulla
sua condizione, ma limitarsi a questo vuol dire ghettizzare», ha
spiegato Boi, che ama definirsi «il vignettista della “dis-satira” ma
non solo».
Nell’immagine, una mucca sulla sedia a ruote, alter-ego
dell’artista, che racconta, con incisività graffiante, la difficoltà
delle barriere architettoniche nel mondo del lavoro e nel
rapporto con gli altri. [L.B.]
62 Dicembre 2015-Gennaio 2016
trisomia 21 Un calendario contro i pregiudizi
D
odici mesi di sport, bambini
e volti felici. Come quelli di
Manuel, Thomas e Johannes,
immortalati con la maglia
degli Yankees per dare un po’
di colore ai giorni di febbraio.
O come quella di Sophie, che
tutta contenta posa con la sua
imbragatura da alpinista per
il mese di settembre. Fabian,
Martina e gli altri sono solo
alcuni dei protagonisti del
calendario 2016 dell’associazione Il sorriso di Cornaiano
(Bolzano): età diverse, dai
15 mesi ai 15 anni, ma con in
comune la sindrome di Down.
Il calendario – sponsorizzato
da Temple bar e realizzato dal
fotografo Andreas Kemenater
con l’obiettivo di raccogliere
fondi ma soprattutto di
informare e sensibilizzare
su tutto ciò che riguarda la
Trisomia 21 – è andato a ruba.
«Siamo stati presi alla sprovvista: non immaginavamo un
tale successo e sono quasi
finiti. Il prossimo anno ci organizzeremo meglio», commenta
Monica Di Doi dell’associazione Il sorriso. La onlus,
fondata a Merano nel 2004 da
alcune famiglie con bambini
Down, si occupa soprattutto di
aiutare e sostenere i genitori di
questi ragazzi e di organizzare
attività ricreative o di musicoterapia. Perché, come dice il
nome stesso dell’associazione,
quello che conta è il loro sorriso. [M.T.]
SuperAbile INAIL
63 Dicembre 2015-Gennaio 2016
Foto di Andreas
Kemenater
miscellaneA
politically incorrect Lo scivolone
di Charlie Hebdo sulle persone Down
L
a rivista satirica Charlie
Hebdo è inciampata sulle
persone con Trisomia 21,
facendone infuriare i
genitori. Lo scorso ottobre
ha pubblicato una copertina
in cui capeggiava la scritta
“Morano, la figlia Down
nascosta di De Gaulle”. Una
mamma francese ha risposto
diritti In Russia l’ologramma che
scoraggia chi ruba il parcheggio ai disabili
così al settimanale: «Avete il
diritto di essere divertenti, ma
mi batto da sempre perché
la condizione di mia figlia
smetta di essere un insulto
da cortile di scuola». Nadine
Morano è un’eurodeputata
repubblicana. Tempo fa aveva
detto: «La Francia è un Paese
cristiano di razza bianca.
Bisogna mantenere la sua
maggioranza culturale, lo
diceva anche De Gaulle», che
aveva veramente una figlia
con Trisomia 21, Anne. In Italia
il presidente del Coordown
Sergio Silvestre ha replicato:
«Vogliamo considerare la
vignetta una provocazione,
con il solo scopo di
incrementare le vendite».
E
cco cosa succede in Russia a chi osa parcheggiare nelle aree
di sosta riservate alle persone disabili. Un ragazzo in sedia
a ruote si materializza davanti a loro dicendo: «Stop! Cosa stai
facendo? Per la maggioranza dei conducenti io non esisto.
Tuttavia, sono più che un segno dipinto per terra». Un fantasma?
No, soltanto un ologramma. Un’idea originale, sperimentata a
Mosca dall’associazione Dislife che ha installato, nei parcheggi
sotterranei di alcuni grandi centri commerciali, speciali
telecamere capaci di proiettare un “video” in corrispondenza dei
posti destinati alle persone con disabilità. Se l’auto che sta per
parcheggiare non ha l’apposito contrassegno, ecco comparire
come per magia un “fantasma” azzurro in carrozzina. La
campagna è visibile su Youtube: “Dislife: more than a sign”.
che impresa Progetto Chopin
U
indirizzo: via San Martirio, 1
24030 Villa d’Adda (Bergamo)
tel.: 345/3208724
e-mail: segreteria@
progettochopin.it
sito web: Parcodelmulino.it
tipo: cooperativa sociale
anno di nascita: 2010
fatturato annuo: 40.000 euro
soci: 27, di cui 3 disabili
lavoratori: 4, di cui 3 disabili
tipologia di contratti: part-time
stipendio medio: 160 euro per 20
ore al mese
na serra, tre negozi di
piante, fiori e composizioni
floreali per ricorrenze,
feste o cerimonie – a Villa
d’Adda, Brembate e Trezzo
sull’Adda (quest’ultimo aperto
da appena tre mesi) – e
ogni mattina un mercato
diverso, con il furgoncino
e la postazione itinerante
in giro tra l’hinterland
milanese, lecchese e
bergamasco. Progetto
Chopin “Diversamente
impresa”, cooperativa sociale
di Bergamo impegnata in
percorsi di riabilitazione
delle persone con disabilità
psichica attraverso l’attività
occupazionale, ha all’attivo
anche tre assunti: Laura,
Alberto e Giulio. Loro
lavorano soltanto qualche
SuperAbile INAIL
giorno a settimana e per
poche ore, «perché altrimenti
perderebbero l’assegno
di invalidità e la pensione
di accompagnamento a
cui hanno diritto», spiega
Bruno Patrian, presidente
di Chopin. Ciò nonostante,
«i miglioramenti sono
evidenti». Tra le altre attività,
64 Dicembre 2015-Gennaio 2016
la preparazione di piccole
bomboniere floreali e la
coltivazione di un orto per
l’autoconsumo. La cooperativa
è nata cinque anni fa dalla
convergenza di interessi e
aspettative di un gruppo
di famiglie con figli disabili,
che fanno parte di alcune
associazioni del territorio.
Da qui la collaborazione con
la sezione locale dell’Age
(Associazione italiana
genitori) e con il Forum delle
associazioni di volontariato
socio-assistenziale, delle
famiglie e dei gruppi informali
dell’Isola Bergamasca e della
Bassa Val San Martino per
l’area disabilità. E grazie al suo
essere «una vera azienda», il
Progetto Chopin è cresciuto.
[M.T.]
Amputati in salsa
“aggressive”
start up Abiti sensoriali per esigenze speciali
V
estiti e accessori che
affinano le percezioni
sensoriali. Alcuni capi
aiutano ad amplificarle,
altri invece ad attenuarle.
Si tratta di “Sense-Wear”,
la linea di abbigliamento
(ancora in via di sperimentazione) ideata da due
designer italiani,
Emanuela Corti
e Ivan Parati del
Gruppo Caravan,
rivolta in particolar modo alle
persone con
esigenze speciali
come autismo
e sindrome di Tourette,
vincitrice del Lexus Design
Awards 2015. Cinque le
creazioni. Squeeze-me
e Pull-me, per esempio,
sono sciarpe: la prima si
può estendere in tutto il
corpo come in un abbraccio, mentre la seconda
è fatta di profumi e fragranze portatili. Ci sono
poi Pump-me, una giacca
gonfiabile per proteggere
dai contatti indesiderati, e
Shake-me, una collana di
gomma tutta da toccare
e gustare grazie a trame e
aromi diversi. Ecco infine
Hold-me, un poncho
rivestito di fiocchi sonori.
[M.T.]
food Chef Aleem e il suo camion-ristoro accessibile
A
bita a Toronto, fa il
cuoco di professione,
si sposta in sedia a ruote
e il suo “The holy grill”
rappresenta il primo
camion-ristoro accessibile di tutto il Canada (se
non di tutto il mondo).
Questa è in estrema
sintesi la storia di chef
Aleem Syed che, dopo
aver lavorato in alcuni
dei ristoranti più famosi
del Paese, nel 2008 ha
subito una lesione del
midollo spinale che lo ha
lasciato paralizzato dalla
vita in giù.
Ma Aleem non si è
perso d’animo: ha fatto
adattare la cucina di un
camion-ristorante
e ha continuato a
esercitare il lavoro
che faceva prima.
L’unica differenza?
Un elevatore per
accedere al suo
nuovo ristorante e
fornelli e bancone
ad altezza di sedia
a ruote. La sua specialità è la cucina
halal, fatta di cibi
consentiti anche ai
musulmani. [M.T.]
SuperAbile INAIL
I
l 15 novembre è uscito il
libro Always Loyal con le
foto sexy di veterani americani che hanno lasciato
qualche arto combattendo
o subendo agguati in
quelle che però erano chiamate “operazioni
di pace”. L’opera è acquistabile su Amazon
ed è stata realizzata con un considerevole
budget (oltre 400mila dollari) messo assieme
l’estate passata con un progetto di crowdfunding sul sito specializzato “Kickstarter”.
In copertina del libro è ritratto nudo Alex
Minsky, marine americano che ha lasciato
una gamba in Afghanistan nel 2009, facendo
subito capire che filosofia del volume dovrebbe essere quella di una rivalutazione
estetica per i tanti militari che hanno subito
menomazioni fisiche gravi.
Chiunque può farsi fotografare in qualsiasi
maniera preferisca, ma fa pensare a un
possibile valore “sociale” dell’opera. Il nudo
non spaventa più nessuno, ma è difficile
immaginare che rappresenti un segnale di
sensibilizzazione verso le disabilità quello che
sembra un catalogo patinato per “amatori”
del genere maschi palestrati, anche se tra i
ritratti c’è pure quello della veterana della
Guerra del Golfo Mary Dague, rappresentata
come una statua classica priva di braccia.
I modelli imbracciano le armi come ulteriore
protesi (spesso allusiva) alla perfezione assoluta di muscolature iperdefinite come in
una tavola anatomica, in cui anche gli arti
mancanti o sostituiti assumano valore di additivo glamour, quasi l’obiettivo finale fosse
lo sdoganamento del primo passo verso una
nuova categoria di Youporn o, nell’ipotesi
più blanda, una proposta “aggressive” per
pubblicità di profumi o linee maschili di
biancheria. Come reagirà a tanto “orgoglio”
l’amputato che non abbia imposto anni di
dura palestra alla parte che gli resta del proprio corpo?
65 Dicembre 2015-Gennaio 2016
databile Persone disabili e partecipazione sociale
testi di Ambra Notari e Laura Pasotti, grafica di Cristina Graziani per
La frequentazione di associazioni culturali e le attività di volontariato sono più diffuse
fra gli uomini che fra le donne con disabilità. Nelle donazioni le persone disabili superano
i non disabili, mentre più di una su cinque non frequenta luoghi religiosi
SuperAbile INAIL
66 Dicembre 2015-Gennaio 2016