Malattia ed incidenti: quando la comunicazione si fa delicata

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segni amo - agosto/settembre 2014
Malattia ed incidenti: quando la
comunicazione si fa delicata
Comunicare è sempre importante. A maggior ragione lo è quando si tratta di vita o di
morte. Al tutto si aggiunge il fatto che, per i sordi, la comunicazione con gli udenti non è
mai del tutto facile. Le difficoltà però aumentano quando paura, preoccupazione e sensi
annebbiati diminuiscono le capacità ricettive, cosa che negli ospedali avviene molto spesso.
testo: Catia De Ronzis, foto: Thomas Burla
Tutti noi conosciamo l’angosciante sensazione prima di una visita medica o di
un imminente ricovero ospedaliero. A
volte però non ci sono preparativi, perché tutto avviene in maniera veloce,
come nel caso degli incidenti. Ma in entrambi i casi, possono aiorare domande
che mettono a dura prova la nostra tranquillità, del tipo: «Cosa mi succederà
adesso? Riuscirò a capire tutto ciò che
il medico mi dirà? E non solo le singole
parole, bensì pure il signiicato più profondo a livello di implicazioni?» Fatto
sta che non tutti i medici comunicano
in maniera comprensibile. Anzi, taluni
parlano solo in gergo medico, tanto da
far sembrare cinese tutto quello che dicono. A volte poi siamo semplicemente
troppo agitati per essere ricettivi a livello
comunicativo. Questo vale per tutti. Ma
senza poter sentire, diventa tutto più
complicato.
Inquietante
Che la comunicazione in ambito sanitario può prendere una brutta piega lo
dimostra l’esempio eclatante degli anni
Novanta del secolo scorso. All’epoca, un
medico francese notò che la mortalità
tra i giovani sordi per via dell’AIDS era
molto più alta rispetto a quella dei coetanei udenti. Ciò accadeva per un motivo
assai inquietante. Infatti, molti giovani
sordi ricevevano la diagnosi dal loro medico su di un foglio di carta che recitava
la scritta: «Sieropositivo». La maggior
Andy Helbling ha avuto vari incidenti nella vita. Quando si ferì alla testa a
seguito di un incidente in moto, sua moglie Nelja gli fu accanto e fu lei a
chiamare la Procom per avere un interprete di lingua dei segni, visto che la
polizia, benché avesse promesso di provvedere, alla fine non lo fece.
parte di loro non capiva la parola. Altri
si sofermavano sulla seconda metà del
termine, ovvero su «positivo» e si dicevano che, se era qualcosa di positivo,
non poteva essere nulla di male! Altri
ancora erano inoltre convinti che il contagio avvenisse tramite la luce del sole e
che bastasse quindi proteggersi con la
crema solare. Assurdo? No, perché l’immagine propagata durante la campagna
d’informazione alimentava quest’idea
ingannevole, in quanto mostrava una
grossa palla arancione che ricordava simbolicamente il sole. Spaventato da questa
realtà, il medico francese decise di occuparsi dei giovani pazienti sordi e questo è
il motivo per il quale in Francia esiste già
da molto tempo una consulenza medica
in lingua dei segni ben funzionante (cfr.
articolo sulla Francia).
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Desideri, sogni, utopie
Non sorprende dunque afatto che i
sordi abbiano esperienze negative o
addirittura traumatiche a livello di
scambio d’informazione coi medici. La
comprensione reciproca è spesso insoddisfacente. Per questo motivo, i pazienti
sordi hanno le proprie idee su come dovrebbe essere la comunicazione ideale.
Ovviamente, la cosa migliore sarebbe
se tutto il personale medico-sanitario
fosse competente in materia di lingua
dei segni. Partendo però dal presupposto che questo desiderio sia un tantino
utopico, allora sarebbe bello poter avere
almeno una permanenza di interpreti di
lingua dei segni, se non nei singoli ambulatori medici, almeno negli ospedali.
Perché solo così la comunicazione tra
medici e pazienti sordi può avvenire in
un clima di maggiore distensione. Per i
sordi, perché così si sentirebbero più rassicurati e meno soli. Per i medici, perché
così sarebbero meno concentrati sulla
giusta articolazione e/o pronuncia delle
singole parole e sulla scelta di una sintassi sempliicata (sempre che i medici
si prendano la briga di farlo!). In questo
modo, i pazienti sordi ricevono più informazioni, perché la comunicazione è
più spontanea. I sordi hanno così anche
una facilitazione nel caso abbiano delle
domande da porre al medico. Tuttavia,
è importante fare possibilmente ricorso
ad un interprete professionista e non ai
parenti del paziente sordo. Un tempo, in
mancanza di valide alternative, si ripiegava molto più spesso sui parenti a livello
d’intermediazione. Ma questa costellazione può andare facilmente in frantumi, perché anche i parenti possono
essere spaventati dalla situazione, essere
traumatizzati dall’accaduto e reagire
quindi con un’emotività molto intensa.
Specie dinanzi a fatti particolarmente
gravi o cruenti, a volte addirittura quasi
impronunciabili.
Un percorso ancora lungo
Alcune nazioni, tra le quali per l’appunto
la Francia o anche l’Austria, dimostrano
che è possibile realizzare un’assistenza
medica adatta ai bisogni dei sordi. In
Austria, ad esempio, esistono degli ambulatori per sordi o addirittura un centro per la salute dedicato alle persone
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agosto/settembre 2014 - segni amo
sorde. Per garantire la qualità di tali
servizi, il personale deve avere buone conoscenze della lingua dei segni austriaca.
Ma in attesa che tutte le nazioni seguano
il buon esempio, c’è ancora molta strada
da fare. Nel frattempo, ancora una volta
è tramite la tecnologia che si tenta di
supplire alle lacune. Da una parte, ciò
avviene tramite l’interpretariato a distanza. L’interprete non deve più essere
presente isicamente, bensì gli si fa ottenere un accesso virtuale per mezzo di
piattaforme internet. Ciò permette di
risparmiare sul tempo di viaggio e gli
incarichi possono essere svolti anche in
maniera spontanea o, comunque, con
poco preavviso. Sempre che la connessione Internet si mantenga stabile. Ad
ogni modo, questo tipo di oferta si sta
difondendo sempre più nel mondo intero. D’altro canto, si moltiplicano pure
le applicazioni (apps) per cellulari intelligenti o tablet. Un buon esempio è rappresentato dall’applicazione «iSignIT».
Quest’ultima traduce frasi come «Ora
le preleverò un campione di sangue» in
lingua dei segni tedesca, austriaca e inglese (ulteriori lingue dei segni sono già
all’orizzonte). L’inghippo in questo di
per sé utile mezzo ausiliare sta nel fatto
che non si può tradurre a piacimento,
perché le frasi sono preconfezionate e disponibili in numero limitato.
Purtroppo, la comunicazione sanitaria
fa invece presto a diventare assai complessa. A volte, infatti, un medico si vede
costretto non solo ad elencare tutta una
serie di efetti collaterali, bensì gli tocca
anche spiegare perché tali efetti collaterali possono veriicarsi. Questo tipo di
comunicazione «a cascata» è di diicile
assimilazione, non solo per i sordi, ma
anche per gli udenti.
La vera croce
Il problema principale sta nel fatto che la
maggior parte del personale medico-sanitario è a tutt’oggi convinto che i sordi
siano capaci di leggere tutto dalle labbra. Ma la lettura labiale ha i suoi grossi
limiti. Se poi il paziente è pure tormentato da forti dolori, la concentrazione
necessaria alla lettura labiale va davvero
a farsi friggere. E il fatto che anche gli
appunti scritti siano spesso insuicienti,
o addirittura controproducenti, lo di-
mostra in maniera lampante (nonché
impressionante!) l’esempio sull’AIDS
illustrato all’inizio del presente articolo.
Dinanzi ai sordi segnanti, l’unico valido
strumento di comunicazione per la trasmissione di contenuti informativi, è e
resta la lingua dei segni.
Non del tutto privi di sostegno
Anche se qui da noi la maggior parte del
personale di cura sembra conoscere poco
o niente la lingua dei segni, ciò non vuol
dire che i sordi siano completamente in
balía del destino. In Svizzera, è da un
po’ di tempo che la Procom ha creato un
servizio d’urgenza (per maggiori informazioni si rimanda al seguente indirizzo
web: http://www.procom-deaf.ch/it/
SMS-Vermittlung.aspx).
E chissà… forse un giorno anche le utopie diventeranno realtà… e i sordi si ritroveranno così catapultati in un mondo
sanitario competente in materia di lingua dei segni. Sognare è lecito! 
Ulteriore pubblicazione sul
tema
Sul tema del padroneggiamento della
lingua dei segni negli ospedali si è
espressa pure la rivista di sonos nel
numero 4 dell’aprile di quest’anno,
seppur solo per ciò che riguarda il
reparto ostetrico. Nell’articolo, vari
ospedali hanno ammesso di non disporre di personale competente in
materia di lingua dei segni. Un paio
di ostetriche hanno però risposto di
essere interessate a frequentare un
corso di lingua dei segni oppure di
averne frequentato qualcuno parecchi anni fa. In quest’ultimo caso si
pone tuttavia il problema che il sapere
acquisito inisce col disperdersi, non
potendo in efetti praticare la lingua
dei segni ogni giorno e mancando
quindi di allenamento quotidiano.
Alla ine, in mente restano soltanto i
rudimenti.
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segni amo - agosto/settembre 2014
Accesso sanitario dei sordi:
la speranza è nelle nuove leve
Già da molti anni, numerose organizzazioni lottano per migliorare l’accesso sanitario delle
persone sorde in Romandia. Sono stati avviati molti progetti che poi sono andati a cozzare
contro l’immobilismo delle strutture esistenti. Oggi però si sta facendo strada una nuova
speranza grazie alla futura generazione di medici attualmente in formazione e all’instancabile impegno di una ricercatrice assai volenterosa.
testo: Sandrine Burger, foto: CHUV e Odile Cantero, traduzione: Catia De Ronzis
gni sulla falsariga del modello francese.
Perciò, in collaborazione con la SGBFSS e Forom écoute, les Mains pour
le Dire aveva ulteriormente coinvolto
il CHUV di Losanna, ainché si potesse rilettere insieme sul da farsi. Nel
novembre 2010 venne così istituito un
gruppo di rilessione che iniziò a tracciare alcuni progetti. Purtroppo però, in
seguito al fallimento di les Mains pour
le Dire, alla direzione del CHUV venne
a mancare la volontà di approfondire il
discorso, motivo per il quale il gruppo di
rilessione cessò ogni attività tra l’aprile
e il maggio del 2011.
Nella Svizzera francese, la mancanza
di strutture volte ad agevolare l’accesso
sanitario delle persone sorde è sempre
stato un argomento molto dibattuto.
Nel corso degli anni molte persone si
sono impegnate in quest’ambito.
Les Mains pour le Dire
Per molti anni è stata l’associazione les
Mains pour le Dire a portare avanti la
battaglia mirante all’accesso paritario
delle prestazioni sanitarie, organizzando
a questo scopo delle campagne d’informazione e di prevenzione presso la comunità sorda romanda. L’associazione
aveva messo a punto una formazione
per animatori specializzati in sordità
e salute, allestendo altresì un servizio
sanitario chiamato Info Santé Sourd.
Non da ultimo, era stato creato pure un
sito Internet in lingua dei segni (www.
pisourd.ch). Nel 2010 si era tenuto
presso il centro ospedaliero del canton
Vaud (CHUV) di Losanna un grande
dibattito sul tema «Quale accesso alle
cure per le persone sorde?».
Il fallimento del gruppo
di riflessione
Il sogno dell’associazione Les Mains
pour le Dire sarebbe stato quello di
creare un polo sanitario in lingua dei se-
Passaggio di consegne
Anche se l’associazione les Mains pour
le Dire ha cessato di esistere e anche
se il lavoro di rilessione tra le associazioni operanti nel settore della sordità
e la direzione del CHUV si è rivelato
fallimentare, nella Svizzera romanda il
sogno di ottenere un accesso sanitario
migliore per le persone sorde non è ancora morto! Odile Cantero, una giovane
studentessa di psicologia con conoscenze
di lingua dei segni, ha infatti ripreso la
tematica all’interno della sua tesi di psicologia della salute di comunità.
Alla domanda del perché si sia interessata all’accesso dei sordi in ambito
sanitario, Odile Cantero risponde che
ciò non ha nulla a che vedere con la sua
storia personale (infatti non ha familiari
sordi), bensì centra col fatto di essersi
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sempre sentita attratta dalla lingua dei
segni. Questo fascino l’ha spinta a frequentare dei corsi di lingua dei segni già
mentre studiava psicologia all’Università di Losanna. Iniziò quindi a chiedersi
se esistessero o meno psicologi capaci
di padroneggiare la lingua dei segni in
Romandia, cosa che la portò poi ad incentrare il suo Master in psicologia della
salute sul tema dell’impianto cocleare e
sull’identità della cultura sorda.
La redazione di questo Master è stata
decisiva a livello di conseguenze, perché
fu l’occasione per Odile Cantero di scoprire les Mains pour le Dire, dove inine
fece uno stage. Dal momento che faceva
parte del gruppo di lavoro del CHUV,
fu poi in grado di riprendere l’idea di
realizzare un dottorato sulla tematica
sordità e salute con l’obiettivo di dare
maggior peso alle rivendicazioni della
comunità sorda nei confronti delle varie
autorità.
L’elaborazione della tesi
Grazie al sostegno della professoressa
Marie Santiago, direttrice del centro di
ricerca in psicologia della salute dell’Università di Losanna, ed incoraggiata
dalle associazioni operanti nel settore
della sordità, Odile Cantero si è dunque lanciata nella stesura di una tesi di
dottorato incentrata sui bisogni sanitari
della comunità sorda romanda. La dottoranda non poteva permettere alla sua
opera di ammuire sullo scafale di una
biblioteca, bensì doveva fare in modo
ch’essa aprisse nuove porte, ofrendo una
sensibilizzazione al personale medico di
modo tale da ottenere un vero miglioramento rispetto alla situazione attuale.
L’obiettivo della sua tesi è duplice. Da
una parte, Odile Cantero ha voluto
identiicare e studiare i bisogni della
comunità sorda romanda. Per farlo, ha
organizzato tre gruppi di discussione
in lingua dei segni (a Ginevra, Losanna
e Friburgo) dove una decina di sordi
s’incontrava per testimoniare il proprio
vissuto e per parlare dei propri bisogni.
Inoltre, Odile ha condotto una serie di
colloqui con degli esperti in ambito sanitario per scoprire meglio il loro punto
di vista sulla sordità e sui pazienti sordi.
Una volta portata a termine l’analisi di
questi due gruppi, Odile spera di eviden-
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agosto/settembre 2014 - segni amo
ziare il divario esistente tra questi due
gruppi per poter migliorare le cose e per
poter giungere a delle soluzioni, determinando le priorità su ciò che resta da
fare.
Primi risultati concreti
Anche se la tesi è ancora in fase di realizzazione (dovrebbe essere terminata tra
due anni), Odile Cantero è iera di constatare che si sono già aperte delle porte
ai vertici del CHUV e che talune cose
hanno iniziato ad avanzare nella giusta
direzione.
Così, nel dicembre 2013, Odile ha per
esempio potuto partecipare ad una conferenza dal titolo «Accesso alle cure
delle persone sorde: presa a carico di una
cultura e adattamento della comunicazione» nell’ambito di una proiezione
organizzata dall’unità della popolazione
vulnerabile e il CEMCAV (centro d’insegnamento medico e di comunicazione
audiovisiva). Questa conferenza è stata
tenuta da tre donne, Odile Cantero,
Marie Castella e Françoise Esen. Certo,
a livello di pubblico, quest’evento era
aperto a tutti, ma in particolar modo
era rivolto ai professionisti della sanità.
Odile Cantero è stata felice di constatare che sono stati in tanti a venire e a
partecipare inine anche allo scambio
di vedute coi sordi grazie alla presenza
degli interpreti. Si è trattato di un momento prezioso, dove ognuno ha potuto,
per una volta, avvicinarsi alla controparte, contribuendo così ad un vicendevole arricchimento personale.
Odile Cantero è tuttavia cosciente del
fatto che, per cambiare l’accesso alle
cure, il metodo più «semplice» consiste nel sensibilizzare i futuri medici e
perciò si batte a ianco dell’associazione
M.E.T.I.S. (movimento degli studenti
attivi contro la disparità d’accesso alla
sanità) aline di realizzare dei corsi di
medicina che alternano la teoria sulla
sordità ai casi pratici con pazienti che simulano la sordità. Anche se la direzione
si è mostrata interessata, l’idea non è
però ancora stata uicialmente convalidata. Ma Odile Cantero si dice ottimista
e spera veramente che un tale corso possa
essere avviato al rientro 2015/2016.
Per il momento, però, ad occupare i pensieri di Odile Cantero c’è soprattutto il
corso di lingua dei segni indirizzato al
personale di cura (medici, infermieri,
ecc.) che il CHUV ofrirà nel novembre
2014. Frutto della collaborazione tra la
SGB-FSS (che si è impegnata a inanziare la formatrice LSF messa a disposizione) e l’associazione M.E.T.I.S., questo
corso sarà una prima assoluta al CHUV.
D’altro canto, per assicurare il successo
di questo corso, Odile Cantero quest’estate ha intenzione di girare un ilmato
scioccante con una squadra di riprese
composta da professionisti, studenti di
medicina e di persone sorde, di modo da
scuotere gli animi e spingere il più possibile il personale curante ad iscriversi al
corso.
Le nuove leve, simbolo
di speranza
Il ilmato in questione non sarà realizzato unicamente da Odile, dal momento
che lei potrà contare sul sostegno di
M.E.T.I.S. Una collaborazione che la
donna apprezza e che la rende speranzosa per il futuro. In efetti, dopo aver
lottato e aver spesso trovato le porte delle
attuali strutture sanitarie chiuse, Odile
Cantero è ora felice di poter scoprire che
tra gli aspiranti medici tira un’aria di
maggiore apertura, contraddistinta da
una sincera voglia di cambiare le cose,
ainché le cure vengano davvero rese
accessibili a tutti. Non avendo potuto
cambiare la realtà passando dalle direzioni, Odile ha cambiato strategia puntando sulla collaborazione con i medici
del futuro, gli stessi che modelleranno
la medicina di domani, una medicina,
si spera, realmente accessibile ai pazienti
sordi. 
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segni amo - agosto/settembre 2014
La Francia, una nazione
all’avanguardia
Per quel che riguarda l’accesso sanitario delle persone sorde, la Francia attualmente fa
bella figura grazie al lavoro del dottor Jean Dagron, un uomo che ha saputo mobilitare le
forze necessarie per attivare le giuste leve nel corso degli anni Novanta. Ripercorriamo una
storia nella quale l’epidemia dell’AIDS è stata cruciale.
testo: Sandrine Burger, traduzione ed adattamento: Catia De Ronzis
Attualmente, la Francia conta tredici
unità d’accoglienza e di cura in lingua
dei segni, così come due unità di sordità
e sanità mentale.
La casualità
È un po’ per caso che il dottor Dagron si
è interessato alla sordità. Ai tempi in cui
era un giovane generalista nella regione
parigina, ha fatto amicizia con una famiglia di pazienti il cui iglio era sordo.
Afascinato da questo bambino allegro
che giocava nella sua lingua, il dottor
Dagron ha voluto apprendere la lingua
dei segni e si è specializzato in foniatria
prima di completare la sua formazione
come ricercatore in scienze sociali.
Rivelazione
Agli inizi degli anni Novanta, mentre
lavorava al centro di depistaggio gratuito del virus HIV all’ospedale della Pitié
Salpêtrière (Parigi), il dottor Dagron si
è improvvisamente reso conto che tra i
sordi i contagi continuavano ad aumentare, benché l’epidemia si trovasse in
fase di regressione nel resto della popolazione.
Questa constatazione venne confermata
in uno studio del 1995. Sentendo il bisogno di reagire a questa situazione, il medico si è impegnato in seno al Gruppo
Sordo dell’associazione Aiuti e, da questa collaborazione è nato, nel gennaio
1995, il primissimo consultorio ospe-
daliero in LSF. Questo consultorio ofre
una vasta gamma di servizi, tra cui anche
il depistaggio del virus HIV.
Intervento statale
L’apertura di questo consultorio specializzato in LSF all’interno della Pitié
Salpêtrière è stato un grande successo
e ha permesso di evidenziare le diicoltà riscontrate dai sordi per accedere
alle cure, evidenza che ha permesso di
allertare i servizi dello Stato. Di fronte
a questa situazione, il primo ministro
dell’epoca, Lionel Jospin, ha commissionato uno studio nel 1997 e risultati sono
stati sottoposti all’attenzione dell’allora
ministra dell’impiego e della solidarietà,
Martine Aubry, nel 1998.
Cosciente della posta in gioco e di fronte
all’emergenza, quest’ultima ha immediatamente formato un comitato di pilotaggio incaricato di applicare le principali raccomandazioni contenute nel
rapporto di Madame Gillot. Tra queste
raccomandazioni igurava anche quella
di aprire una decina di centri medici bilingui con delle équipe mediche miste
(personale sordo ed udente), cosa che ha
richiesto l’approntamento di una formazione sanitaria per professionisti sordi.
All’origine era prevista anche l’apertura
di un centro terapeutico per malattie
mentali, la cui realizzazione si è però
protratta nel tempo.
I poli sanitari in LSF
Dall’apertura del primo consultorio
all’ospedale della Pitié Salpêtrière, la
Francia ha creato tredici poli d’accoglienza e di cure in LSF, sparsi su tutto
il territorio (Strasburgo, Bordeaux, Rennes, Parigi, Montpellier, Nantes, Tolosa,
Lomme, Poitiers, Marsiglia, Nizza,
Grenoble, Nancy). La loro esistenza è
stata «scolpita» nella legge francese del
2005 sull’uguaglianza dei diritti e delle
pari opportunità, della partecipazione e
della cittadinanza delle persone disabili.
Infatti, in questa legge si speciica che il
servizio pubblico deve ofrire la possibilità di comunicare in lingua dei segni.
Meglio ancora, nel 2007 una circolare
giudicata storica dal dottor Dagron ha
deinitivamente uicializzato le unità di
INFATTI, IN QUESTA LEGGE SI SPECIFICA CHE IL
SERVIZIO PUBBLICO DEVE OFFRIRE LA POSSIBILITÀ
DI COMUNICARE IN LINGUA DEI SEGNI.
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accoglienza e di cure in lingua dei segni.
La missione principale dei poli sanitari
in LSF è di permettere l’accesso sanitario alle persone sorde attraverso una
comunicazione diretta medico-paziente.
I sordi vengono accolti, curati e seguiti
da personale capace di comunicare in
agosto/settembre 2014 - segni amo
lingua dei segni, senza più il bisogno di
dover ricorrere all’interprete di lingua
dei segni.
Qualche volta, però, può rivelarsi necessario un mediatore per una comprensione più completa. Il mediatore non è
un interprete, bensì un professionista
Alcune domande al dottor
Jean Dagron
foto: Dominique Badan
Cosa motiva questi medici ad
apprendere la LSF?
Bisognerebbe fare un’inchiesta! L’epoca
dei medici implicati familiarmente è
superata. In questi ultimi anni una decina di giovani medici hanno investito
sull’apprendimento della LSF. Per quel
che mi riguarda, a motivarmi 25 anni
fa, è stato l’incontro con una comunità
capace di alzare la testa. In seguito sono
stato sedotto dalla ricchezza che questa
lingua visiva ofre per lo scambio del sapere. Questa seduzione perdura ancora
oggi.
Benché si trovi attualmente in piena
foresta amazzonica, il dottor Dagron
ha accettato di rispondere ad alcune
domande di fais-moi signe.
Attualmente, in Francia, quanti
medici sono in grado di condurre una
consultazione in lingua dei segni?
Nel 2007, durante le discussioni intorno alle politiche che regolano l’utilizzo professionale delle lingue straniere, era stato proposto come minimo
un livello B2 del quadro di riferimento
europeo delle lingue per i generalisti e
un C1 per gli psichiatri, oltre alla conoscenza del modulo «dire la salute
in lingua dei segni» che era stato elaborato all’epoca. Ma è chiaro che il livello globale progredisce. Direi che la
Francia conta una cinquantina di medici capaci di segnare a quei livelli lì.
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È stato lo Stato ad incoraggiare
l’apprendimento della LSF per il
personale medico, oppure ci sono volute
delle iniziative personali a questo
scopo?
Non c’è una politica globale d’incoraggiamento da parte dello Stato. Ma
molti ospedali, unità di cura, università
e scuole professionali ofrono delle formazioni in LSF.
In Francia, l’attuale dispositivo è sui­
ciente oppure bisognerebbe ampliarlo?
Numerose regioni continuano a non
avere consultori permanenti in LSF.
Sarebbe prioritario ofrire dappertutto quest’accesso minimo alle cure.
Tuttavia, le unità in questione hanno un
carattere ospedaliero anche quando si
tratta di erogare prestazioni che il resto
della popolazione riceve attraverso misure preventive, soprattutto nelle zone
urbane. L’allargamento del dispositivo
sordo che può intervenire nelle situazioni in cui il paziente ha magari bisogno che qualcuno riformuli per lui le sue
domande oppure le risposte che riceve.
In efetti, il mediatore permette di eliminare i fraintendimenti dovuti alla differenza culturale. 
richiede una diversiicazione dell’offerta delle cure. 13’000 persone hanno
frequentato queste unità, ma con un
dispositivo più ampio e più variegato,
la cifra raddoppierebbe facilmente.
A suo avviso, in Francia cosa manca
ancora a livello strutturale per
migliorare l’accesso sanitario per le
persone sorde?
Una formazione universitaria per la
convalida dei mediatori sordi.
Lo Stato rancese ha più valutato
l’accesso sanitario per le persone sorde
come lo aveva fatto il rapporto Gillot,
per vedere se da allora ci sono stati
progressi?
Sì, nel 2011 è stata lanciata una grande
inchiesta aline di stabilire il «Barometro Salute Sorda e Audiolesa» la
cui pubblicazione è attesa nei prossimi
mesi.
Quali sono i suoi attuali progetti?
Dopo 24 anni passati negli ospedali
francesi, ora lavoro alternativamente
in Africa ed in America latina per dei
progetti riguardanti l’accesso alle cure
o campagne d’educazione alla salute in
lingua dei segni.
Ha un parere circa la situazione
svizzera?
Della Svizzera conosco un poco solo
la Romandia, dove sono venuto una
decina di volte per alcune riunioni
o qualche formazione dal 1998 in
avanti. Sono tuttavia convinto che sia
possibile creare nella Svizzera francese
un’unità di cura in LSF con delle iliali
in tutte le maggiori città. Ho l’impressione che si giri intorno alla questione ormai da parecchi anni. Sarebbe
tutto realizzabile in pochissimo tempo.
Manca solo la volontà politica di farlo!
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segni amo - agosto/settembre 2014
Ambulatori per sordi
In Austria esistono degli ambulatori medici per persone sorde. Un bell'esempio da seguire!
testo: Martina Raschle, traduzione: Catia De Ronzis
Le prestazioni oferte ai sordi dagli ambulatori austriaci si leggono quasi come
una lettera a Babbo Natale: Le persone
sorde possono accedere nella loro lingua,
ovvero la lingua dei segni, all’assistenza
medica, nonché all’accompagnamento
sociale e psicologico. Questa oferta è
nata a Linz nel 1991. All’epoca, il dottor
Johannes Fellinger iniziò ad ofrire dei
consulti speciici per le persone sorde.
Dal momento che suo padre era sordo,
conosceva bene le necessità comunicative di queste persone. Nel frattempo,
tale oferta è cresciuta sempre più. Oggi,
ci sono ambulatori simili anche a Vienna
e a Salisburgo (dal 1999), nonché a Graz
(dal 2008). In tutti e quattro gli ambulatori, il personale padroneggia la lingua
dei segni austriaca.
La fiducia passa dall‘informazione
Chi ha paura, non può guarire. Ma chi
non capisce esattamente la necessità
di un’iniezione, a maggior ragione ha
paura. Questo è quanto risulta dal lavoro svolto negli ambulatori per persone
sorde. È per questo motivo che tutti i
medici e tutti gli infermieri di questi ambulatori padroneggiano la lingua dei segni. Essi spiegano ai pazienti sordi nella
loro lingua quali sono le visite e gli esami
in programma. Essendo competenti in
lingua dei segni, si accorgono subito se
i loro pazienti hanno davvero capito o
no. Inoltre, sempre grazie alla lingua dei
segni, la comunicazione si svolge direttamente tra medico e paziente, senza la
necessità di un interprete nell’ambito di
colloqui anche molto intimi e privati. Se
necessario, il personale competente in
materia di lingua dei segni, accompagna
i pazienti sordi anche durante alcune visite negli ambulatori «per udenti».
La salute passa
dall’accompagnamento
Chi ha preoccupazioni, non può guarire. Anche quest’esperienza è stata fatta
negli ambulatori per sordi. Per questo
motivo, oltre all’assistenza medica, viene
oferto altresì un accompagnamento
sociale e psicologico. Una malattia ha
spesso delle ripercussioni su tutta la vita,
per esempio anche quando i pazienti
non sono più in grado di lavorare. Grazie
all’accompagnamento sociale e psicologico, i pazienti sordi possono raccontare
le loro preoccupazioni in lingua dei segni. Il personale specializzato li accompagna durante questa diicile fase della
loro esistenza.
Il successo passa dalla
collaborazione
La ricetta per il successo di questi ambulatori passa anche dal contatto di
quest’ultimi con altre istituzioni ed organizzazioni. Il personale specializzato
degli ambulatori per sordi ha una vasta
rete di conoscenze. Medici ed infermieri
sanno dove i genitori dei bambini sordi
possono trovare ulteriore sostegno. Loro
hanno anche oferte speciali per i bambini e per gli anziani e conoscono altri
indirizzi utili per i sordi che versano in
stato di necessità. Non va poi dimenticato che questi medici ed infermieri
partecipano ad eventi internazionali di
formazione continua sul tema della sordità e della salute. Ainché i centri di
salute possano assumere personale audioleso, questi esperti collaborano con
una scuola specializzata, nella quale gli
audiolesi possono intraprendere uno
studio in ambito sociale.
Il cambiamento passa
dal sapere
Queste oferte sono necessarie, ma non
solo per concedere ai sordi un trattamento alla pari. Uno studio dell’ambu-
latorio per sordi di Linz ha dimostrato
che i sordi sofrono più spesso di sintomi isici e psicologici in confronto agli
udenti. Ma di questo, i medici austriaci
hanno preso nota solo quando hanno
iniziato ad occuparsi veramente della
salute delle persone sorde. Grazie alla comunicazione diretta in lingua dei segni,
si è potuto constatare di quanto poco sia
presa in considerazione la situazione dei
sordi nell’ambito della sanità «udente».
In Austria, gli ambulatori per sordi
danno una dimostrazione del fatto che
le cose possono funzionare anche in maniera diversa. 
La Svizzera deve recuperare
Al momento, la Svizzera risulta molto
arretrata se si fa un confronto internazionale. Ha però la possibilità d’imparare da altre nazioni come istituire
un accesso sanitario che tenga conto
delle esigenze delle persone sorde. La
società europea per la salute mentale
dei sordi (E.S.M.H.D.) è un’importante organizzazione in quest’ambito.
Essa si impegna a favore della salute
dei sordi in tutt’Europa, ma anche nel
resto del mondo.
A settembre, l‘E.S.M.H.D. organizzerà un congresso in Irlanda sul
tema della salute mentale delle persone sorde. Il congresso è un luogo di
scambio d’esperienze tra gli esperti
del settore a livello internazionale.
A rappresentare la SGB-FSS, ci sarà
Tatjana Binggeli. Da tempo, quest’ultima si impegna per un accesso sanitario adeguato ai bisogni delle persone sorde, sia come dottoressa che
come membro del comitato direttore
della SGB-FSS.
È prevista una pubblicazione sul congresso in Irlanda in uno dei prossimi
numeri di Segni amo.
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dossier
agosto/settembre 2014 - segni amo
Testimonianze
Ecco alcune testimonianze, provenienti da tutta la Svizzera, su come i sordi, nonché
un'esperta udente, vivono l'accesso alle cure medico-sanitarie.
risposte raccolte da Catia De Ronzis, Martina Raschle e Sandrine Burger, foto: Loreta Daulte, Martina Raschle e Françoise Esen
Ticino:
Luz Altagracia Frias Lugo:
«Le esperienze migliori le ho fatte
quando si trattava di controlli o visite
su appuntamento. In quei casi, ho potuto ricorrere all’interprete e ho sempre
ricevuto un ottimo servizio. Secondo
me, è importante che durante un trattamento medico sia presente sempre la
stessa interprete, perché così anche la
comunicazione col medico è più facile e
si evita di dover ripetere tutti i risultati
delle visite precedenti. Questo vale a
maggior ragione se sussistono malattie
che bisogna tenere sotto controllo. In tal
caso, è davvero importante capire bene
il decorso, perciò è importante poter
fare domande mirate e capire le risposte che vengono date. Personalmente,
cerco sempre di porre tutte le domande
durante la visita, perché sono cosciente
del fatto che, dopo, non avrò più molte
occasioni per approfondire, dovendomi
avvalere dell’aiuto dell’interprete. Non è
come per gli udenti che possono semplicemente fare una telefonata anche dopo
la visita per chiedere una precisazione.
Ad ogni modo, una delle migliori esperienze in ambito sanitario, l’ho fatta durante la nascita di mio iglio Matthew.
Al momento del mio ricovero, ho subito
potuto allertare l’interprete, che è stata
con me per tutto il tempo del parto. Ho
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apprezzato molto la presenza dell’interprete durante la relativa degenza ospedaliera, perché per me era importante
capire le istruzioni circa l’allattamento
e quelle inerenti alle dimissioni. Poi,
anche una volta uscita dall’ospedale,
ho potuto contare sulla disponibilità
dell’interprete che si è detta disposta a
rimanere in contatto SMS per qualsiasi
evenienza. Una cosa davvero carina!
L’unica nota davvero dolente sono le
emergenze. Non di rado, quando in passato mi sono capitate visite improvvise,
ho dovuto ricorrere all’accompagnamento di mia madre. Mi hanno poi detto
che esiste un servizio per le urgenze della
Procom. Sono rimasta stupita e mi sono
chiesta se esista davvero perché io, anche
durante le visite impreviste, ho sempre
cercato dapprima l’ausilio dell’interprete, ma così a breve scadenza non sono
praticamente mai riuscita ad ottenere
l’interpretariato. Non so a cosa sia dovuto ma, in questo senso, sarebbe davvero auspicabile migliorare questo tipo
di servizio d’urgenza, perché per i sordi è
davvero molto importante. E se proprio
potessi esprimere un ulteriore desiderio
in merito, direi che sarebbe bello poter
scegliere la propria interprete anche in
tali occasioni!»
Svizzera tedesca:
Liliane Wellauer:
«Un paio di giorni fa si è iniammato
il mio gomito perché ho sollevato molti
tavoli pesanti. Il gomito si è goniato
ed è diventato blu. Mi sono spaventata
e perciò sono andata da un medico. Un
altra persona sorda è venuta con me. La
comunicazione era diicile, ho dovuto
arrangiarmi con la lettura labiale. Però
così non capisco tutto e questo mi rende
molto insicura, perché non ricevo abbastanza informazioni. Mi piacerebbe fare
più domande per saperne di più. Prima
mi accompagnava mio marito che era
udente, ma da quando è morto mi sento
abbandonata. Adesso ho bisogno di un
interprete di lingua dei segni, perché la
lettura labiale da sola è insuiciente.
Però mi piacerebbe avere una comunicazione più indipendente.»
PRIMA MI ACCOMPAGNAVA MIO MARITO
CHE ERA UDENTE, MA DA QUANDO È MORTO MI
SENTO ABBANDONATA.
dossier
segni amo - agosto/settembre 2014
Svizzera francese:
Boris Grevé:
«Il mio medico di famiglia mi conosce
già da tanto tempo e la comunicazione
è molto buona, non ho bisogno di un
interprete. Dopo la mia ultima visita, il
medico mi ha mandato un’e-mail con i
risultati delle analisi, accompagnate da
indicazioni molto precise su quali valori
fossero buoni, troppo alti o troppo bassi
e cosa dovessi fare per migliorare. Certo,
in caso di emergenza è più diicile. La
cosa migliore sarebbe se alcuni ospedali
avessero una permanenza di interpreti di
lingua dei segni. Però poi è chiaro che i
sordi sarebbero tenuti ad andare unicamente in questi ospedali, altrimenti gli
interpreti non avrebbero abbastanza lavoro.»
Walter Miserez:
«Ciò che mi disturba maggiormente, è
quando i medici dicono sempre: Bene,
bene, va tutto bene. Non è suiciente!
Infatti, dopo un incidente in bicicletta
avevo dolori al petto e sono andato al
pronto soccorso. La comunicazione era
OK, ho letto dalle labbra e inoltre i medici d’urgenza hanno esperienza con le
persone sorde. In certe situazioni trovo
complicato ordinare un interprete, non
saprei come fare. Il medico d’urgenza
ha poi scritto una lettera alla mia dottoressa. Quando sono stato da lei e le
ho chiesto che cosa avessi, mi ha semplicemente detto che andava tutto bene.
Eppure avevo ancora dolori.»
Nida Stutz:
«Quando un paio di anni fa ho avuto
dolori alla pancia sono andata all’ospedale. Mio marito, pure lui sordo, mi ha
accompagnato perché ancora non conoscevo la lingua tedesca. Così c’è stata
una specie di comunicazione a catena, è
stata una cosa penosa. Di solito viene ordinato un interprete. Conosco la lingua
dei segni svizzerotedesca ma non posso
praticare la lettura labiale. Un mese fa
mio marito è morto. Mi sento come se
mi avessero dato una brutta botta in
testa e so che ora dovrò cavarmela da
sola. In futuro ordinerò un interprete.
Purtroppo però con alcuni interpreti comunico meglio che con altri.»
Jixiang Zhan:
«La comunicazione coi medici è molto
diicile. Non so leggere dalle labbra e
non so scrivere, la comunicazione funziona solo con gli interpreti. Una volta,
un medico mi ha fatto un prelievo di
sangue. Poi mi ha detto che avevo la glicemia alta e mi ha dato delle pastiglie.
Mi sono spaventata e mi sono sentita
confusa. Cosa signiicava? Il medico
però taceva e così mi sono limitata a
prendere le pastiglie. Al controllo seguente è risultato tutto a posto, tuttavia
ignoro come mai. Se qualcuno si degnasse di spiegarmi, magari potrei anche
arrivare a capire. Ma sul serio: occorrono
informazioni supplementari!»
Françoise Esen
Ostetrica presso il CHUV di Losanna
Sono udente e non ho familiari sordi.
Mi sono imbattuta per la prima volta nei
problemi riscontrati dai sordi per quel
che riguarda l’accesso alla sanità quando
avevo circa 20 anni, all’epoca della mia
formazione in ostetricia. Per superare
questa mancanza di comunicazione che
davvero mi sconvolgeva, ho cominciato
a frequentare dei corsi di lingua dei segni, che però ho dovuto interrompere al
momento di formare io stessa una famiglia. Ho quindi ripreso i corsi all’età di
42 anni.
Ho seguito questi corsi a titolo privato
e oggi, seppur in maniera informale,
dal 2011 sono la referente del CHUV
di Losanna in fatto di sordità. A quanto
pare sono l’unica ad avere un buon livello
di LSF. All’interno del gabinetto del
dottor Hohlfeld, direttore del servizio
maternità del CHUV, organizzo l’accoglienza di tutte le pazienti sorde in attesa
di un bambino, il che corrisponde ad
una o due gravidanze all’anno. Assicuro
quindi il contatto in LSF, propongo dei
corsi preparto speciici per il pubblico
sordo e sensibilizzo il reparto maternità
ainché il personale faccia la cosa giusta
nel caso non dovessi essere di servizio in
un dato momento, anche se faccio tutto
il possibile per essere presente durante i
parti delle mie pazienti sorde. 
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