vivere con una malattia rara

PROVIDER: FONDAZIONE POLICLINICO TOR VERGATA – ID. 140
VIVERE CON UNA MALATTIA RARA: DALLA DIAGNOSI ALLA PRESA IN CARICO
Responsabile Scientifico:
Segreteria Organizzativa:
Prof. Domenico Di Lallo
Programmazione della Rete Ospedaliera e
Ricerca, Direzione Salute e Politiche
Sociali, Regione Lazio
Dott. L. Morucci, Dott. A. Russomanno
Dott. G. Gervasi
Direzione Sanitaria
Policlinico Tor Vergata
Tel. 06.20908446
mail: [email protected]
EDIZIONE
18 Maggio 2016 (ed.1)
Sede: Regione Lazio - Sala Tirreno
Orario
9.00
Programma
Introduzione al Convegno
Vincenzo Panella (Direttore Direzione Regionale Salute e Politiche Sociali)
I SESSIONE
L’IMPATTO DELLE MALATTIE RARE
Moderatori: Bruno Dallapiccola (Direttore Scientifico dell’Ospedale Pediatrico
Bambino Gesù) e un rappresentate del MIR – Movimento Italiano dei Malati Rari
09.45-10.30
Nel vissuto della persona e della sua famiglia
Intervento di un paziente e di un familiare
10.30-11.00
Nella società: impatto epidemiologico ed economico
Federico Spandonaro (Professore Aggregato di Economia Sanitaria, Università
degli Studi di Roma Tor Vergata)
11.00-11.30
Nella programmazione regionale
Domenico Di Lallo (Dirigente Area Programmazione della Rete Ospedaliera e
Ricerca, Direzione Salute e Politiche Sociali, Regione Lazio)
Esmeralda Castronuovo (Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare)
11.30-12.00
Nell’informazione sul web
Paola Giannantonio (Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare)
II SESSIONE
LA DIAGNOSI
Moderatori: Giuseppe Novelli (Rettore Università degli Studi di Roma Tor
Vergata) e Flavio Bertoglio (Presidente della Consulta Nazionale delle Malattie
Rare)
12.00-12.30
Il percorso diagnostico
Sandra Giustini (Responsabile UOS Malattie Rare di pertinenza dermatologica,
Policlinico Umberto I)
12.30-13.00
Nuovi strumenti di diagnosi
Paola Grammatico (Direttore UOC Laboratorio Genetica Medica, Università degli
Studi di Roma La Sapienza, AO San Camillo Forlanini)
PROVIDER: FONDAZIONE POLICLINICO TOR VERGATA – ID. 140
13.00-13.30
Rare, ultrarare, non diagnosticate
Andrea Bartuli (Direttore UOC Malattie Rare, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù)
13.30-14.30
PAUSA
III SESSIONE
L’ASSISTENZA
Moderatori: Nicola Spinelli Casacchia (Presidente di UNIAMO Federazione
Italiana Malattie Rare) e Roberto Massa (Professore Associato di Neurologia,
Università degli Studi di Roma Tor Vergata)
14.30-15.00
Cosa fare nelle situazioni di emergenza/urgenza
Giuseppe Zampino (Responsabile Malattie Rare e Clinica dei Difetti Congeniti,
Policlinico Universitario A. Gemelli)
15.00-15.30
Il contributo dell’assistenza domiciliare
Daniela Sgroi (Direttore Sanitario X Municipio, ASL Roma 3)
15.30-16.00
Il ruolo della medicina di base
Laura Reali (Pediatra di famiglia ASL Roma 1)
16.00-16.30
La transizione dall’età pediatrica all’età adulta
Viviana Moschese (Professoressa Associata di Pediatria, Università degli Studi di
Roma Tor Vergata), Isabella Quinti (Professoressa Associata di Immunologia
Clinica, Università degli Studi di Roma La Sapienza) e Cinzia Milito (Assistente del
Centro Regionale per le Immunodeficienze Primitive, Policlinico Universitario
Umberto I)
IV SESSIONE
LA RICERCA COME STRUMENTO
Moderatore: Maria Elena Congiu (Direzione Generale della Programmazione
Sanitaria, Ministero della Salute) e Antonio Amato (Direttore del Clinical Trial
Center del Policlinico Universitario A. Gemelli)
16.30-17.00
Per conoscere i meccanismi di base
Marco Tartaglia (Direttore del Reparto di Fisiopatologia delle malattie genetiche
dell’Istituto Superiore di Sanità)
17.00-17.30
Per valutare l’efficacia di nuovi trattamenti
Eugenio Mercuri (Direttore UOC Neuropsichiatria Infantile, Policlinico
Universitario A. Gemelli)
17.30-17.45
Conclusioni e fine dei lavori
Prof. Domenico Di Lallo
17.45-18.00
Verifica apprendimento
PROVIDER: FONDAZIONE POLICLINICO TOR VERGATA – ID. 140
Destinatari: Medici, Biologi e Infermieri.
CREDITI E.C.M: 7 Crediti E.C.M.
Modalità di Partecipazione: invio E-mail alla segreteria organizzativa o tramite contatto telefonico al n. 06-20908446.
Obiettivo formativo: contenuti tecnico-professionali (conoscenze e competenze) specifici di ciascuna professione, di
ciascuna specializzazione e di ciascuna attività ultraspecialistica. Malattie rare. (18)
Area formativa: (barrare una sola voce)
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Obiettivo tecnico – professionale
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Obiettivo di processo
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Obiettivo di sistema
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