Libro Estratto Mondo invisibile pazienti fragili

Gli autori propongono un quadro concettuale di riferimento entro cui sviluppare
i temi dell’anziano fragile e dell’organizzazione dell’assistenza primaria; i principi
della teoria della complessità sono utilizzati come chiave interpretativa. La fragilità viene descritta attraverso due metriche operative: una analitica dei determinanti della fragilità e una sintetica della fragilità stessa. La prima è finalizzata ad
individuare la risposta assistenziale più appropriata, mentre la seconda esprime lo
stato del paziente.
Nel testo sono descritti i processi di assistenza domiciliare integrata per il paziente
fragile sperimentati in vari anni di attività nel Veneto e i risultati dell’utilizzo di una
innovativa scheda di valutazione multidimensionale del paziente fragile testata
da un gruppo di medici di medicina generale. Le tesi esposte sono il frutto di un
approccio induttivo, basato su esperienze pluriennali sul campo, dove si è incontrata la fragilità, si è faticato a comprenderla e si è cercato un «filo rosso» che potesse condurre, secondo un classico percorso bottom up, a risposte efficaci.
Il libro si rivolge a medici di medicina generale, studenti di medicina, operatori e
amministratori socio-sanitari, pazienti e membri di associazioni di pazienti, ricercatori ed esperti di economia ed organizzazione sanitaria, politici e a tutti coloro
che desiderano riflettere sui bisogni emergenti di salute e sulla costruzione di nuovi
modelli organizzativi delle cure primarie. Dedicato agli esploratori di nuovi mondi,
consapevoli che il cammino si fa andando.
Alberto F. De Toni è preside della Facoltà di Ingegneria dell’Università di Udine
dove è professore di Gestione dei Sistemi Complessi. È presidente della Associazione Italiana di Ingegneria Gestionale.
Francesca Giacomelli B., laureata in Ingegneria Gestionale, già assegnista di ricerca presso il Laboratorio di Ingegneria Gestionale, si è interessata prevalentemente di organizzazione sanitaria e complessità. Attualmente opera presso
Assicurazioni Generali S.p.A. dove si occupa anche di assicurazioni malattia e non
auto-sufficienza.
Stefano Ivis è medico di famiglia e direttore del Centro Studi Kéiron di Padova
dove coordina ricerche sull’innovazione della medicina generale.
Disegno di copertina di Marco Lovisatti.
€ 41,00
IL MONDO INVISIBILE DEI PAZIENTI FRAGILI
«Il libro è un contributo nuovo e di spessore a problemi che riguardano tutti noi
ed è rivolto a tutti noi. Non ho mai visto niente di così diverso dai “soliti” temi
della medicina generale e di così curato. È un testo fondamentale e inviterei anche
gli studenti di medicina a leggerlo per capire il concetto di “medicina olistica” attraverso gli esempi di vita reale descritti nel testo che i medici vivono e vivranno
sempre più spesso».
Mauro Miserendino
A. F. DE TONI
F. GIACOMELLI B.
S. IVIS
IL MONDO INVISIBILE DEI PAZIENTI FRAGILI
ALBERTO F. DE TONI
FRANCESCA GIACOMELLI B.
STEFANO IVIS
IL MONDO
INVISIBILE
DEI PAZIENTI
FRAGILI
LA FRAGILITÀ INTERPRETATA
DALLA MEDICINA DI FAMIGLIA
MEDIANTE LA TEORIA
DELLA COMPLESSITÀ
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Alberto F. De Toni, Francesca Giacomelli B., Stefano Ivis
IL MONDO INVISIBILE
DEI PAZIENTI FRAGILI
La fragilità interpretata dalla medicina di famiglia
mediante la teoria della complessità
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www.utetuniversita.it
Proprietà letteraria riservata
© 2010 De Agostini Scuola SpA – Novara
1ª edizione: settembre 2010
Printed in Italy
Disegni di Marco Lovisatti
Tutti i diritti riservati. Nessuna parte del materiale protetto da questo copyright potrà essere riprodotta
in alcuna forma senza l’autorizzazione scritta dell’Editore.
Fotocopie per uso personale del lettore possono essere effettuate nei limiti del 15% di ciascun
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della legge 22 aprile 1941 n. 633.
Le riproduzioni ad uso differente da quello personale potranno avvenire, per un numero di pagine non
superiore al 15% del presente volume/fascicolo, solo a seguito di specifica autorizzazione rilasciata da
AIDRO – Corso di Porta Romana, 108 – 20122 Milano – e-mail. [email protected]; www.aidro.org
Stampa: Stampatre - Torino
Ristampe: 0 1
Anno:
2010
2 3
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Indice
XIII
Gli autori
XIX
Prefazione
di Francesca Martini, Fulvio Forino, Mauro Miserendino
XXV
Presentazione
di Giacomo Milillo, Lorenzo Adami, Claudio Blengini
XXXI
Ringraziamenti
di Alberto F. De Toni, Francesca Giacomelli B., Stefano Ivis
XXXV
Introduzione
di Alberto F. De Toni, Stefano Ivis
3 PARTE PRIMA – Il fragile nell’evoluzione dei servizi socio-sanitari
5 CAPITOLO 1 – Evoluzione del paziente e del sistema sanitario
di Alberto F. De Toni, Stefano Ivis
7 1.1
7 1.2
Introduzione
L’evoluzione del paziente
Da giovane a vecchio, p. 8 – Da semplice a complesso (fragile), p. 9 – Da paziente a cliente, p. 10 – Implicazioni per l’assistenza primaria, p. 11
12 1.3
L’evoluzione del Sistema Sanitario Nazionale
Il disagio dei clienti pazienti, p. 13 – Il disagio dei professionisti sanitari, p.
13 – Il futuro dei sistemi sanitari, p. 15
17 CAPITOLO 2 – Identikit dei pazienti assistiti in studio medico
di Maria Assunta Longo, Giuseppe Greco
19 2.1
20 2.2
21 2.3
Introduzione
Pazienti con un problema di salute acuto
Pazienti con un problema di salute cronico
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Indice
22
2.4
23
23
25
2.5
2.6
2.7
27
Pazienti con bisogni correlati a preoccupazioni sul proprio destino
genetico
Pazienti con rischio sanitario e stile di vita inadeguato
Pazienti consumatori di assistenza
Pazienti che hanno sintomi a cui non corrisponde alcuna malattia
CAPITOLO 3 – Il concetto di fragilità in letteratura medica
di Alberto F. De Toni, Francesca Giacomelli B., Stefano Ivis
29
32
34
3.1
3.2
3.3
Introduzione al concetto di fragilità
Tentativo di costruzione di un quadro d’insieme
Evoluzione storica
a) Origine del termine fragilità e uso nella letteratura medica, p. 34 – b) Evoluzione delle definizioni di fragilità nei programmi di assistenza geriatrica, p.
38 – c) Fragilità, disabilità e comorbilità, p. 39 – d) Quadri clinici associati
alla fragilità, p. 40
42
3.4
Modelli di fragilità
a) Modelli demografici e matematici, p. 42 – b) Modelli basati sull’invecchiamento, p. 44 – c) Modelli genetici, p. 44 – d) Modelli basati su linee primarie fisiologiche, p. 45 – e) Modelli basati sulla disfunzione concorrente di
sistemi biologici multipli, p. 47 – f) Modelli basati su interazioni di fattori
biologici, comportamentali e sociali, p. 50 – g) Modelli basati su fattori combinati biomedici e psicosociali, p. 51
54
3.5
Definizioni di fragilità
a) Definizioni di fragilità basate sulla dipendenza, p. 54 – b) Definizioni di
fragilità basate sulla vulnerabilità, p. 57 – c) Definizioni di fragilità basate
sia sulla dipendenza sia sulla vulnerabilità, p. 60 – d) Definizioni di fragilità
basate sugli stati di malattia, p. 61
62
64
66
68
78
3.6
3.7
3.8
3.9
3.10
Elementi alla base delle definizioni di fragilità in letteratura
Fragilità versus sindrome geriatrica
Stadi e livelli della fragilità
Criteri di riconoscimento della fragilità
Metriche della fragilità
a) Metrica basata su regole, p. 78 – b) Indice di fragilità come somma di menomazioni, p. 78 – c) Fragilità misurata con valutazione clinica, p. 80 – d)
Mix di indici o punteggi per misurare la fragilità, p. 80
81
84
86
89
3.11 Rappresentazioni grafiche della fragilità
3.12 Interventi sui pazienti fragili
3.13 Prospettive della ricerca sulla fragilità in futuro
CAPITOLO 4 – Classificazione e metrica proposta della fragilità
di Alberto F. De Toni, Francesca Giacomelli B., Stefano Ivis
91
93
96
100
103
4.1
4.2
4.3
4.4
4.5
Introduzione
Classi di pazienti
Metrica proposta dei determinanti della fragilità
Metrica proposta della fragilità
Rappresentazione bidimensionale di determinanti e fragilità
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105
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4.6
4.7
Rappresentazione tridimensionale di determinanti e fragilità
La metrica proposta in relazione a quelle di letteratura
111
CAPITOLO 5 – Classificazione proposta delle strutture e dei modelli
di assistenza al paziente fragile
di Alberto F. De Toni, Francesca Giacomelli B., Stefano Ivis
113
114
116
118
119
5.1
5.2
5.3
5.4
5.5
Introduzione
Classi di assistenza
Classi e metrica di integrazione organizzativa
Strutture e modelli di assistenza sul piano teorico
Strutture e modelli assistenza esistenti
Strutture di assistenza ambulatoriale (A), p. 121 – Modelli di assistenza domiciliare (D), p. 122 – Strutture di assistenza residenziale per le cure intermedie (R), p. 125
127
130
131
132
135
137
5.6
5.7
5.8
5.9
5.10
Corrispondenza tra classi di fragilità e strutture/modelli di assistenza
Processo decisionale di risposta assistenziale al fragile
Corrispondenza tra pazienti acuti, cronici e fragili
Evoluzione temporale del paziente fragile e delle risposte
Conclusioni
CAPITOLO 6 – La fragilità nell’esperienza di medici di famiglia
di Umberto De Conto, Stefano Ivis
139
139
6.1
6.2
140
141
6.3
6.4
142
6.5
Pazienti fragili e fragilità: una storia vera
L’approccio classificativo in medicina tra patologie, sindromi e
sindromi complesse
La fragilità come condizione complessa
Come descrivere, ragionare e comunicare su una condizione
complessa
Glossario, definizione e strumenti di rilevazione della fragilità
nell’esperienza dei Medici di Medicina Generale del Veneto
Il glossario della fragilità, p. 142 – La definizione di fragilità, p. 143 – Strumenti di rilevamento della fragilità, p. 145 – Il progetto FERMO, p. 147
148
149
6.6
6.7
151
PARTE SECONDA – Strutture e modelli dell’assistenza primaria al fragile
153
La fragilità come paradigma della complessità in medicina generale
Conclusioni
CAPITOLO 7 – Strutture di assistenza ambulatoriale al fragile
di Stefano Ivis, Luca Rossetto
155
157
7.1
7.2
160
7.3
Crisi di un modello e proposte emergenti
Dagli studi medici fino alle Unità Territoriali di Assistenza Primaria
(UTAP)
I principi di progettazione dell’UTAP «salute in rete»
Adottare il punto di vista dell’utente, p. 160 – Condividere standard qualitati-
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vi elevati e dichiarati (carta dei servizi), p. 160 – Separare l’assistenza a elevata accessibilità da quella rivolta alle patologie croniche, p. 161 – Utilizzare
al massimo le tecnologie ICT, p. 161
161
7.4
Miglioramento dei servizi assistenziali erogati
Aumento dell’accessibilità ai servizi, p. 162 – Ampliamento dell’offerta dei
servizi assistenziali, p. 162 – Continuità delle cure, p. 163
164
7.5
Sedi di erogazione delle cure
I singoli studi di MMG della rete, p. 164 – La sede centrale dell’UTAP, p.
164 – Il domicilio del paziente fragile, p. 165
165
7.6
I servizi e l’organizzazione dell’UTAP
Il call center dell’UTAP, p. 165 – Altri servizi dell’UTAP presso la sede centrale, p. 165 – Le attività di coordinamento organizzativo, p. 166
166
168
169
7.7
7.8
Strumenti informatici di supporto all’UTAP
Conclusioni
CAPITOLO 8 – Modelli di assistenza domiciliare al fragile
di Giuseppe Greco, Stefano Ivis
171
173
174
8.1
8.2
8.3
Introduzione all’assistenza domiciliare
Assistenza domiciliare non integrata (D1)
Assistenza Domiciliare Integrata (D2-D3)
Definizione di ADI, p. 174 – Persone cui si rivolge l’ADI, p. 175 – Attori
coinvolti in ADI, p. 175 – Modalità e strumenti di coordinamento degli attori
dell’ADI, p. 176 – Ruolo fondamentale del «care giver», p. 178 – Servizi
erogati nell’ambito dell’ADI, p. 178
178
181
8.4
8.5
Stratificazione dell’intensità assistenziale dell’ADI
L’applicazione dell’ADI nella Regione Veneto
Breve percorso normativo in Veneto, p. 181 – Esperienze applicative, p. 182
183
CAPITOLO 9 – Strutture di assistenza residenziale al fragile
di Alba Rosito, Maurizio Cattarin
185
187
9.1
9.2
Introduzione
Centri diurni
Centri diurni per persone con disabilità fisica e mentale, p. 188 – Centri diurni per persone non auto-sufficienti, p. 189
189
9.3
Ospedali di comunità o Country Hospital
Storia, p. 190 – Nuove risposte per nuovi bisogni: il Country Hospital, p. 191
– Definizioni di Country Hospital, p. 192 – Caratteristiche peculiari del
Country Hospital, p. 193 – Aspetti positivi dell’inserimento del Country Hospital nella rete assistenziale, p. 196
198
9.4
Residenze Sanitarie Assistite (RSA) di 1° e 2° livello
199
9.5
Considerazioni generali sulle RSA di 1° e 2° livello
RSA di 1° livello (R3), p. 198 – RSA di 2° livello (R4), p. 199
Criteri di selezione dei medici di struttura, p. 201 – Impegno orario dei medici di struttura, p. 202 – Ruolo del medico coordinatore della struttura, p. 202
– Valutazione della qualità dell’assistenza, p. 203 – Assistenza domiciliare
dei pazienti ospiti in residenze protette (ADR), p. 203 – Documentazione sa-
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nitaria, p. 203 – Assistenza infermieristica nell’arco delle 24 ore, p. 204 – Tutela della privacy, p. 204 – Indicatori e standard, p. 204
206
9.6
RSA di 3° livello (R5)
Stati Vegetativi Permanenti (SVP), p. 206 – Nuclei Alzheimer, p. 206 – Hospice, p. 207
210
213
9.7
Principali differenze e sviluppi futuri delle strutture residenziali
e semiresidenziali
CAPITOLO 10 – Riflessioni sui nuovi modelli di assistenza primaria
di Antonino Trimarchi
215
10.1 Modelli di assitenza primaria
Lo sviluppo e il significato della Primary Health Care: dal Dawson Report
alla dichiarazione di Alma Ata, p. 215 – Cure primarie: le valutazioni di efficacia ed equità negli Stati Uniti, p. 219 – Nuovi bisogni e nuovi modelli di
cure primarie, p. 221
223
10.2 Lo scenario italiano
Il New Deal del servizio sanitario nazionale e la tutela della salute, p. 223 –
Le cure primarie e il welfare community, p. 223
224
10.3 Verso un patto tra Ministero della Salute, Regioni, ANCI e Aziende
ULSS
Assistenza primaria e cure primarie: quale integrazione possibile?, p. 224 –
Criticità della domanda di salute, p. 225
226
10.4 Il distretto come ente di coordinamento delle cure primarie
e di integrazione con le cure di II livello
La criticità dell’accessibilità ai servizi, p. 226 – Il distretto come snodo delle
cure primarie, p. 226 – Il distretto quale «negozio» della valutazione della
domanda/offerta di salute, p. 228 – Il distretto come «laboratorio delle buone
pratiche» dell’équipe distrettuale, p. 228 – Il distretto come luogo di formazione «pertinente e permanente», p. 229 – Criticità e modelli organizzativi
futuri del distretto, p. 230
233
235
PARTE TERZA – Sperimentazione dell’assistenza domiciliare al fragile
CAPITOLO 11 – L’assistenza domiciliare avanzata sperimentata nel Veneto
di Giuseppe Greco, Stefano Ivis
237
238
240
11.1 Una storia vera
11.2 L’ADI come strumento di qualità assistenziale e prevenzione
di ricoveri inappropriati
11.3 L’ADI nel Veneto
Profili di ADI in Veneto, p. 241 – Modelli di ADI medica Profilo D in Veneto, p. 243
243
11.4 Un progetto di ADI medica sperimentale per il paziente fragile
in Veneto
Classi di fragilità come driver per definire le tipologie di assistenza domiciliare, p. 243 – Differenze tra tipologie di fragilità e ADI medica ordinaria
(profilo D) e sperimentale, p. 245 – Le caratteristiche demografiche e oro-
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geografiche del territorio, p. 247 – Fasi e attività della sperimentazione, p.
247 – Aspetti organizzativi cruciali, p. 248
249
251
11.5 Conclusioni
CAPITOLO 12 – I processi organizzativi dell’assistenza domiciliare integrata
di Alberto F. De Toni, Francesca Giacomelli B.
253
256
256
259
261
12.1
12.2
12.3
12.4
12.5
263
PARTE QUARTA – Fragilità e complessità
265
Introduzione
I processi organizzativi dell’ADI avanzata nel Veneto
Attivazione dell’ADI da domicilio
Attivazione dell’ADI dall’ospedale: le dimissioni protette
Attivazione delle ammissioni protette: la gestione delle urgenze
CAPITOLO 13 – La fragilità interpretata secondo i principi della complessità
di Alberto F. De Toni, Francesca Giacomelli B.
267
13.1 Introduzione
270
273
13.2 I principi della complessità
13.3 L’assistenza domiciliare avanzata interpretata secondo i principi
della teoria della complessità
Problemi complicati e complessi, p. 267 – La scala dei problemi, p. 269
Auto-organizzazione, p. 274 – Orlo del caos, p. 278 – Principio ologrammatico, p. 283 – Impossibilità della previsione, p. 290 – Potere delle connessioni,
p. 292 – Causalità circolare, p. 297 – Apprendimento «try & learn», p. 300
306
13.4 Il paziente fragile interpretato secondo i principi della teoria della
complessità
Emergenza dal basso, p. 306 – Orlo del caos, p. 307 – Principio ologrammatico, p. 308 – Impossibilità della previsione, p. 309 – Potere delle connessioni,
p. 309 – Causalità circolare, p. 310 – Apprendimento «try & learn», p. 311
311
13.5 Conclusioni
313
PARTE QUINTA – Fattori critici di successo dell’assistenza primaria
315
CAPITOLO 14 – Comunicare con il paziente mediante abilità
di counselling
di Maria Assunta Longo, Antonella Baù
317
319
320
322
324
14.1
14.2
14.3
14.4
14.5
Una storia vera
Contesti di cura
Dai casi clinici alle storie dei malati
Parole per dire, parole per fare
Dalla consultazione dell’oracolo a uno scambio di narrazioni
a) Fase esplorativa, p. 324 – b) Fase informativa, p. 326 – c) Fase negoziale,
p. 327 – d) Fase prescrittiva, p. 327 – e) Fase educativa, p. 329
329
14.6 La salute: un affare di famiglia
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337
XI
14.7 In sintesi
14.8 Frontiere
CAPITOLO 15 – Reti empatiche e comunicazioni competenti
di Stefano Ivis, Alessandra Mattiola
339
340
343
15.1 Una storia vera
15.2 Le reti formali nelle cure primarie
15.3 Da reti formali a reti empatiche
348
15.4 Riflessioni e stimoli sulle comunicazioni nella rete
354
15.5 Le comunicazioni con altri operatori
Costruire una rete empatica, p. 345
Le comunicazioni attraverso il diario clinico, p. 349
Le comunicazioni attraverso il diario domiciliare, p. 354 – La lettera d’invio
al medico specialista per consulenza o per ricovero, p. 355
359
359
361
15.6 Suggerimenti
15.7 Conclusioni
Conclusioni
di Alberto F. De Toni, Stefano Ivis
365
Postfazione
di Renato Rubin, Giovanni Pavesi
369
APPENDICI
371
APPENDICE I – Scheda di valutazione multidimensionale dell’anziano
fragile (SVAFRA)
377
APPENDICE II – Risultati preliminari della sperimentazione della scheda
SVAFRA
393
424
Bibliografia
Breve bibliografia ragionata di libri su sanità, medicina, fragilità
e complessità
431
Indice delle tabelle e delle figure
435
Indice analitico
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Gli autori
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Pagina XIV
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Antonella Baù, nata nel 1953, residente in provincia di Padova, si è laureata in
Medicina e Chirurgia nel 1980. Dal 1982 esercita la professione di Medico di
Famiglia nella stessa provincia di residenza. Dal 1988 si interessa di formazione in ambito medico in qualità di animatore di formazione; dal 2000 al
2002 è stata coordinatore di formazione per la Medicina Generale nella propria azienda ULSS (n. 17 Regione Veneto). È formatore sistemico abilitata
all’Istituto Superiore di Counselling Sistemico Change di Torino. Aree di interesse: comunicazione e counselling.
Maurizio Cattarin, nato nel 1963 a Crespino in provincia di Rovigo dove tuttora risiede, dopo la Maturità Scientifica si è laureato in Medicina e Chirurgia presso l’Università degli Studi di Bologna. Successivamente ha conseguito il Diploma di Formazione Specifica in Medicina Generale presso la Regione Emilia-Romagna. Successivamente il crescente interesse verso le problematiche organizzative gli ha fatto maturare l’idea di approfondire le competenze in Direzione Ospedaliera frequentando la Direzione Sanitaria del
Presidio Ospedaliero di Porto Viro in provincia di Rovigo. Attualmente sta
frequentando la Scuola di Specializzazione in Igiene e Medicina Preventiva
presso l’Università degli Studi di Ferrara per approfondire le tematiche correlate all’organizzazione sanitaria.
Umberto De Conto, nato a Farra di Soligo (TV) nel 1954, si è laureato in Medicina e Chirurgia presso l’Università degli Studi di Padova nel 1981. Medico convenzionato a Breda di Piave, animatore di formazione per la medicina
generale, iscritto all’apposito Albo della Regione Veneto. Ha partecipato e
superato i master SIMG: approccio alle tossicodipendenze in medicina generale; counselling e terapia AIDS in medicina generale; prevenzione, riconoscimento e terapia dell’osteoporosi. Ha partecipato al progetto INFORMEDICA dell’Università Tor Vergata, Janssen-Cilag e Bull per la ricerca epide-
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Gli autori
miologica in medicina generale. È stato componente del gruppo di lavoro per
la Certificazione di eccellenza delle cure domiciliari dell’Az. ULSS n. 9 del
Veneto secondo gli standard CCHSA. Fondatore e primo presidente dell’Associazione Medici Italiani di Comunità Terapeutica (AMICOT).
Alberto Felice De Toni, nato nel 1955 e residente in provincia di Udine, si è
laureato in Ingegneria Chimica presso l’Università di Padova, dove ha conseguito anche il titolo di Dottore di ricerca in Scienza dell’Innovazione Industriale. Ha lavorato presso l’ENI ricerche a San Donato Milanese. Attualmente è preside della Facoltà di Ingegneria dell’Università di Udine dove è professore di Gestione dei Sistemi Complessi. È anche presidente dell’Associazione Italiana di Ingegneria Gestionale. È autore di numerose pubblicazioni
scientifiche, tra cui quattro monografie sui temi della complessità: Prede o
ragni. Uomini e organizzazioni nella ragnatela della complessità (2005),
Viaggio nella complessità (2007), Il pianeta degli agenti. Teoria e simulazioni ad agenti per cogliere l’economia complessa (2009), Visione evolutiva. Un
viaggio tra uomini e organizzazioni, management strategico e complessità
(2010). Le principali aree di ricerca sono Innovation Management, Operations & Service Management, Complexity Management.
Francesca Giacomelli Battiston, nata nel 1978 e residente in provincia di Pordenone, si è laureata in Ingegneria Gestionale con una tesi dal titolo Analisi
dei processi sanitari secondo la teoria dei sistemi e la teoria della complessità, relatore professore Alberto F. De Toni. È stata assegnista di ricerca presso il Laboratorio di ricerca di Ingegneria Gestionale dell’Università di Udine;
gli argomenti di suo maggiore interesse sono organizzazione sanitaria, complessità e gestione dell’innovazione. Attualmente lavora nell’ambito assicurativo presso Assicurazioni Generali S.p.A.
Giuseppe Greco, nato nel 1948 e residente in provincia di Padova, si è laureato
in Medicina e Chirurgia. Dal 1979 esercita la professione di medico di famiglia e dal 1996 è segretario della FIMMG di Padova. Dal 2007 al 2009 è stato segretario amministrativo della FIMMG Nazionale. Ha partecipato a numerose attività di ricerca e formazione attinenti le cure primarie. È autore di
numerose pubblicazioni dedicate alla valutazione dei bisogni della popolazione specialmente anziana.
Stefano Ivis, nato nel 1956 e residente in provincia di Padova, si è laureato in
Medicina e Chirurgia. Dopo la specializzazione in malattie dell’apparato respiratorio, dal 1991 esercita la professione di medico di famiglia ambulatoriale e in una struttura residenziale assistita. È coordinatore della formazione
dei medici di famiglia della Az. ULSS n. 17 e direttore del Centro studi Kéi-
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ron dedicato all’innovazione professionale nell’ambito della medicina di famiglia. È referente scientifico dell’UTAP «Salute in Rete» di Este (PD). Ambiti di interesse: comunicazione e counselling.
Maria Assunta (detta Patrizia) Longo, nata nel 1954 e residente a Padova, si è
laureata in Medicina e Chirurgia nel 1980 e specializzata in Allergologia nel
1984. Dal 1983 esercita in provincia di Padova la professione di medico di
famiglia. Appassionata di formazione, svolge questa attività nell’ambito medico e nell’ambito del counselling sistemico. È animatore di formazione e tutor della Scuola di formazione di Medicina Generale della Regione Veneto. È
counsellor professionale e docente presso l’Istituto Superiore di Counselling
Change di Torino.
Marco Lovisatti, nato nel 1977, è residente in provincia di Roma. Dopo aver
conseguito la maturità classica a Padova, si è laureato in Architettura all’Università degli Studi di Ferrara nel 2003. Ha partecipato a molti concorsi di fumetti dal 2002; ha collaborato con alcuni quotidiani e riviste mensili per la
pubblicazione di illustrazioni; partecipa alla realizzazione di layout e storyboard per le agenzie pubblicitarie Saatchi&Saatchi, McCann&Eriksson, Brasili&Milano e Y&R, di Roma. Attualmente collabora con SID (Society for
International Development).
Alessandra Mattiola, nata nel 1970 e residente a Torino, si è laureata in Scienze Politiche nel 1997. Nel 1998 conosce e inizia a frequentare l’Istituto Superiore di Counselling Change di Torino, dove si diploma come counsellor sistemico e come formatrice al counselling. Dal 2000 svolge la professione di
counsellor professionale e di docente presso l’Istituto Change e altre scuole
di counselling sistemico. Collabora da alcuni anni con alcune Università nelle attività didattiche integrative, tra le quali la Facoltà di Scienze Infermieristiche di Cuneo e di Ostetricia di Torino. Appassionata di comunicazione e
dei vari linguaggi espressivi nel 2004, dopo un master di due anni presso l’Università di Roma 3, diventa MusicArterapeuta nella globalità dei linguaggi.
Oltre alla formazione al counselling si occupa di temi legati alla differenza di
genere e alla gestione dei conflitti.
Alba Maria Rosito, nata nel 1947 e residente a Rovigo, si è laureata in Medicina e Chirurgia; si è specializzata in Anestesia e Rianimazione e poi in Igiene
e Medicina Preventiva. Ha successivamente conseguito il diploma di perfezionamento in Diritto Sanitario e si è preparata a ruoli direzionali frequentando corsi di management specifici per il settore sanitario. Ha lavorato prima in ambito clinico come anestesista e successivamente come Direttore Sanitario in alcuni Ospedali del Veneto e dell’Emilia Romagna. È professore a
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contratto presso la Scuola di Specializzazione in Igiene e Medicina Preventiva dell’Università di Ferrara; è socia dell’AIES (Associazione Italiana di
Economia Sanitaria). È autrice di pubblicazioni in ambito organizzativo e gestionale, ed è esperta nell’utilizzo di sistemi di classificazione della casistica
per la valutazione dell’appropriatezza dei ricoveri ospedalieri. Attualmente è
consulente della Regione Veneto per progetti in ambito di cure primarie.
Luca Rossetto, nato nel 1957, residente in provincia di Padova, si è laureato in
Medicina e Chirurgia presso l’Università di Padova nel 1983. Si è specializzato in Igiene e Medicina Preventiva a Padova nel 1988. Dal 1987 è medico
di famiglia. È tutor e docente per la Scuola di formazione specifica in Medicina Generale e animatore di formazione per la Medicina Generale. Si interessa principalmente di Organizzazione delle cure primarie e di continuità
delle cure. Ha partecipato alla stesura e alla realizzazione di progetti fortemente innovativi inerenti le cure domiciliari e l’appropriatezza prescrittiva.
Antonino Trimarchi, nato nel 1955 e residente in provincia di Padova, si è laureato in Medicina e Chirurgia presso l’Università di Padova, dove ha anche
conseguito la Specialità in Igiene e Medicina Preventiva. È stato direttore
scientifico presso la Comunità S. Francesco di Monselice (Padova). Componente del comitato scientifico della CARD (Confederezione Associazioni
Regionali Distretti), direttore di distretto, ha lavorato nello Staff del Gabinetto del Ministro della Salute dove si è occupato in particolare delle politiche di
salute dei sistemi operativi delle cure primarie. Le principali aree di ricerca
sono l’empowerment comunitario, la lotta alle diseguaglianze, la metodologia della RicercAzione nell’assistenza primaria.
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Prefazione
L’assistenza ai «pazienti fragili» rappresenta oggi una delle grandi sfide della
nostra epoca. Lo scenario sul piano demografico con trend crescente di allungamento della vita media ha definito un ampliamento di questo segmento della
popolazione che determina un’aspettativa sempre maggiore sia in termini di
qualità della vita quanto, più specificatamente, di capacità del Servizio Sanitario Nazionale di rispondere ad una complessità di bisogni.
La medicina di famiglia costituisce più che mai il caposaldo fondamentale di
questa esigenza che si esplicita essenzialmente in una risposta individualizzata
e domiciliare, professionalmente di alto profilo e in grado di organizzare la propria visione sia sulla prevenzione quanto sul mantenimento dell’autonomia residua. Una visione che mi appartiene culturalmente e in cui reputo di riconoscere
il valore aggiunto di un sistema di tipo universalistico come il nostro, che pone
al centro la persona.
Sono pertanto molto lieta di patrocinare la pregevole iniziativa della FIMMG
del Veneto, la mia Regione, e mi complimento con gli autori del testo Il mondo
invisibile dei pazienti fragili per l’importante contributo scientifico.
La rilevazione dei bisogni assistenziali e l’impostazione di una strategia costituiscono il primo e importante passaggio della pianificazione e nel rispondere alla fragilità e complessità assistenziale questi indicatori risultano determinanti fondamentali della qualità.
La fragilità dei pazienti sottende una capacità organizzativa e di approfondimento che, attraverso questo strumento, mi auguro potranno trovare una guida
alle buone prassi ed evitare un isolamento che li può rendere «invisibili».
Alla luce del mio ruolo pregresso di Assessore regionale alla Salute ed ora in
qualità di Sottosegretario di Stato, ho potuto apprezzare nel testo l’intreccio tra
analisi tipica dei dati e visione scientifica coniugata a quella umanistica tipica
della medicina di famiglia. La ricerca bibliografica effettuata sull’argomento
supporta inoltre autorevolmente le intuizioni provenienti dall’esperienza dei
medici di famiglia.
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Prefazione
Le numerose tabelle permettono inoltre di seguire le riflessioni che il libro
propone sulla condizione dei pazienti fragili, fino alla proposta di una scheda
di valutazione multidimensionale dell’anziano fragile e della fragilità – la SVAFRA – applicata sperimentalmente nella Regione Veneto.
Il concetto di assistenza domiciliare avanzata e l’attenzione alla costruzione
delle cosiddette «reti empatiche» attraverso il miglioramento della comunicazione professionale, la stesura del diario clinico e la messa in atto della continuità assistenziale sono tutti tasselli irrinunciabili di una qualità dell’assistenza.
Mi auguro pertanto che questo testo diventi un importante strumento non solo per i medici di famiglia, che in esso troveranno utili riferimenti per i bisogni
di salute e di assistenza dei pazienti fragili, ma anche per tutti quei medici e per
tutti gli interessati che vorranno approfondire e completare la loro formazione
in questo senso.
On. Francesca Martini
Sottosegretario di Stato al Ministero della salute
Un testo straordinariamente innovativo e interessante. La sua lettura ci porta a
cambiare continuamente registro. Si passa continuamente dalla narrazione di
storie alla puntuale proposizione di definizioni e informazioni tecniche a delle
sorprendenti sintesi operate sulla base di un approccio sistemico. Gli autori ci
conducono per mano a comprenderne la ineludibile complementarietà che lega
capacità tecnica e visione d’insieme, semplicità e complessità. Il libro è dedicato «agli esploratori di nuovi mondi consapevoli che il cammino si fa andando».
E il paziente fragile è veramente un mondo nuovo che gli autori esplorano pagina dopo pagina. Nel loro procedere ci propongono di non compiacerci delle
certezze della medicina clinica che vacillano di fronte all’insondabilità del paziente fragile. Le lenti della complessità rendono visibile l’invisibile salto di
qualità e di complessità che intercorre tra il porsi di fronte a una malattia e il
porsi di fronte a una persona da curare, tra l’affrontare i problemi della malattia
«fragilità» e quelli della persona «paziente fragile». I professionisti della sanità
sono formati per, e abituati a, curare le malattie e non le persone. I pazienti fragili sono persone; e pazienti difficili. Sono scomodi; svelano l’incertezza sottesa dalla normalità all’interno della quale non riusciamo a ricondurli. Sono faticosi; ci costringono a chinarci sulla quotidianità della loro vita e delle difficoltà
che incontrano loro e le loro famiglie. Sono esigenti; ci obbligano a comprendere che il nostro problema non è solo quello di riportare a normalità i numeri rivelati alterati dagli esami. Ogni paziente fragile è un caso unico e complesso
immerso in un suo specifico contesto. Le variabili in gioco sono infatti così tan-
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te, e potenzialmente rilevanti e mutevoli nel tempo che, anche in presenza di
molti dati e informazioni, non abbiamo soluzioni riproducibili, utili cioè a risolvere e gestire il paziente come un caso. I pazienti fragili sono per definizione
EBM orfani. Il ragionamento clinico non è più sufficiente. L’unica certezza è
l’incertezza nella quale ci troviamo quando siamo di fronte a un paziente in cui
la compromissione di più dimensioni, la compresenza di più patologie fanno
emergere la fragilità come entità nuova e autonoma, assolutamente inseparabile
dalla realtà del paziente. Accompagnati dagli autori in un nostro viaggio di scoperta, guardiamo al paziente fragile con gli occhi della complessità e ne scopriamo l’imprevedibilità, l’instabilità, la multidimensionalità. Arriviamo a comprendere che la fragilità è più della somma di singole condizioni patologiche e
che va interpretata come una patologia complessa e unica, la cui gestione non si
risolve sommando più consulenze specialistiche, più prestazioni professionali,
più linee guida, più diagnosi, più prescrizioni terapeutiche, mentre richiede la
cooperazione e l’interazione di più professionisti, del paziente, del suo nucleo
familiare e sociale connessi in rete.
Gli autori ci portano pagina dopo pagina alla consapevolezza del fatto che
stiamo lasciando l’epoca in cui in medicina si vinceva da soli e che stiamo entrando in un tempo in cui sarà decisiva la capacità di connettersi, di comunicare
empaticamente tra servizi diversi, tra culture diverse, tra professionalità diverse
e, soprattutto la capacità di comunicare con i pazienti. E così è logico e consequenziale che, a conclusione del loro viaggio, ci propongono con lucidità e
chiarezza la necessità di radicare nella cultura dei professionisti della sanità
questa consapevolezza. Questo è un loro contributo, a mio avviso decisivo, per
guardare al futuro dei servizi sanitari, al futuro dei servizi del territorio e, in primo luogo, al futuro della medicina di famiglia.
Dr. Fulvio Forino
Già direttore sanitario, presidente di Rete Dedalo 97
La complessità nella sanità
Storie di vita ordinaria. C’è un signore anziano, acciaccato. Tre anni fa ha avuto
un infarto. Adesso ha tanta paura di morire quanta voglia di uscire di casa, e un
crescente deficit cognitivo che qualche volta non gli fa ritrovare la strada del ritorno. La vicina si lamenta: «Non posso fargli da badante io». Il figlio rigetta le
accuse di egoismo: «Non vuole la badante, è più contento così». Il «vecchietto»
poi così vecchietto non è. Ha un fratello maggiore, che all’insaputa del nipote
ha preso contatti con la casa di riposo. E il medico di famiglia di tutti loro? È
deluso: avesse avuto nella sua città un’assistenza domiciliare all’altezza avrebbe
sollevato il mondo. Davvero?
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Il volume «Il mondo invisibile dei pazienti fragili» evidenzia intanto che sulla gestione del paziente fragile ci facciamo illusioni un po’ tutti. Troppi gli
obiettivi della cura: allungare la vita, anzi la qualità della vita, cioè l’abilità …
quella manuale o quella cognitiva? Il «meglio» è soggettivo; la prospettiva migliore sarebbe il bene del malato, ma qual è nella fragilità – in quella situazione
che espone un soggetto già oggettivamente debole a reazioni patologiche di
fronte a eventi fisiologici o accidentali? È il «bene» invocato dai parenti fisicamente più forti o più bravi a gestire le relazioni?
La risposta la ricaviamo nei primi capitoli, imparando a riconoscere che il
fragile, in realtà, è un vaso di coccio, e più che imporre le suggestioni di questo
o quel suo parente «vaso di ferro» converrebbe sapere come ripararlo. Il che
comporta un cambio di visuale: adeguare non il malato al modello di assistenza,
ma i curanti alle «ferite» del malato.
Le soluzioni forse sono più vicine di quanto il dibattito sulla riforma dei servizi sociali non dica. In Italia abbiamo una legislazione invidiabile sull’integrazione socio-sanitaria; e da anni invidiamo alla Germania un sistema assicurativo
che copra i bisogni degli anziani non auto-sufficienti: un nuovo esborso per la
collettività, arduo da quantificare quanto mutevoli sono quei bisogni. Gli autori
– gli ingegneri Alberto F. De Toni e Francesca Giacomelli B. e il medico di famiglia Stefano Ivis – ci dimostrano che non è difficile calcolare l’intensità di
tali bisogni; ma subito dopo ci indicano che i fragili non si curano in modo efficiente con la precisione, quanto con l’umanità del medico di base.
Tratta da raffinati modelli ingegneristici, la «metrica delle fragilità» offerta
nel volume è un metodo di calcolo originale. A seconda tanto della gravità della sua condizione clinica, sociale, di disabilità o di «ingestibilità», quanto della
manifestazione del complesso di tali condizioni, ogni paziente fragile è raffigurabile come una piramide di forma e di altezza peculiari; e il contesto italiano in
alcune aree, come il Veneto, è sufficientemente attrezzato da poter suggerire,
per ciascuna piramide, con quale combinazione di medici, badanti, infermieri,
psicologi, strutture, ausili si possano guadagnare più anni di vita o di auto-sufficienza. Ma la teoria è tanto bella quanto fredda; queste piramidi sono malati che
hanno soprattutto bisogno di essere riconosciuti e «attenzionati» in modo speciale dal proprio curante, e dai familiari, prima ancora che dagli altri attori del
sistema sanitario.
Così, il libro inevitabilmente parla anche alle famiglie. I modelli matematici
sono spiegati sempre con un tocco di praticità; ciascuno di noi potrebbe farsi
una piramide del congiunto in difficoltà, e ne trarrebbe nuovi, positivi strumenti di dialogo con il sistema sanitario.
Il destinatario naturale del progetto è però il medico di famiglia. Sa intercettare i motivi che più espongono un suo assistito a eventi invalidanti; e cura i
suoi conviventi. Ma soprattutto, le esperienze dei medici di base del Veneto che
– raccolte da Stefano Ivis – hanno reso possibile il progetto il quale trasuda di
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attività e ore passate al capezzale del fragile o in RSA. Ore che insegnano a distinguere tra le cronicità irreversibili, a scavare nel vissuto delle famiglie, ad aggiungere giorno per giorno una premura in più nel diario di cura. Mai da soli,
raramente da protagonisti, sempre più spesso consapevoli che, nelle malattie
che non fanno notizia, bisogna dare disponibilità prima di invocare sostegni
economici.
Dott. Mauro Miserendino
Giornalista
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Il mondo continua a cambiare, il concetto di salute si adegua, anche le malattie
si modificano … singolarmente e nella prevalenza; la medicina deve modificarsi per almeno tre motivi: migliorare l’adeguatezza diagnostica e terapeutica, costruire un approccio di sistema al governo dei processi di salute e, infine, garantire l’espressione della professionalità dei medici.
In particolare il cambiamento è sentito da chi si trova in prima fila nell’approccio ai problemi di salute: i medici di famiglia, front office del servizio sanitario e,
contemporaneamente, alleati e patrocinatori dei pazienti che si affidano loro.
Si pratica una medicina solo in apparenza ancorata ai procedimenti di diagnosi, prognosi e terapia, procedimenti che sono in realtà sovrastrutture di un
sistema assistenziale costruito su conoscenze sistemiche, competenze umane e
relazionali, approccio diversificato alle complessità ed esperienze professionali che fanno di ogni professionista impegnato nella medicina generale un collettore di informazioni e peculiarità insostituibili.
Troppo spesso purtroppo siamo poco consapevoli di questo insieme di conoscenze, competenze, approcci ed esperienze che va oltre i procedimenti classici
ed è una fondamentale espressione della pratica medica spesso invisibile, in
quanto non percepita, poco rendicontabile, non valutabile oppure svalutata.
Difficilmente valutabile è anche la condizione di fragilità di un numero crescente dei nostri pazienti. Appena si voglia superare la semplice espressione
verbale e andare a una descrizione o meglio a una misura, pur relativa, si scopre
un universo di incertezze e di sfumature, si lascia l’abbagliante bianconero per
entrare nella gamma dei grigi, abbandonati i paradigmi lineari si è costretti a seguire quelli della complessità.
Ci si pone a volte il dubbio se valga la pena di affrontare questioni che riguardano una parte limitata dei pazienti, eppure anche in questo caso vale la legge di
Pareto per cui il 20% dei nostri pazienti sono anziani e determinano l’80% del
carico ambulatoriale; tra loro il 20% ha elementi di fragilità e provocherà l’80%
del carico assistenziale. Quindi vale la pena occuparsene.
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Se da una parte si è ripensata la struttura organizzativa attraverso il processo
di rifondazione della medicina generale – che sta procedendo tra le pastoie delle norme e della burocrazia statale – dall’altra è necessario un similare processo
di ripensamento, o meglio di autocoscienza, della pratica medica di famiglia
che porti tutta la categoria ad appropriarsi dei termini e dei valori di quanto già
ora esprime nel territorio.
Il testo di De Toni, Giacomelli B. e Ivis raccoglie e organizza molte delle
questioni in gioco, dalla definizione alla classificazione e stratificazione della
fragilità, ma aggiunge originali considerazioni, almeno per la medicina generale, sull’approccio logico-concettuale all’argomento e valorizza l’esperienza comune ai medici di famiglia nella ordinaria gestione della fragilità.
Credo però che il valore aggiunto del libro sia rappresentato da una parte dal
collegamento sistematico – tra l’altro ben riuscito in un testo a più mani – agli elementi di struttura del servizio sanitario e dall’altra dalla valorizzazione di un percorso consistente e appropriato di riappropriazione del tema «dal basso», con effettivo protagonismo del medico di medicina generale che utilizza le competenze
altrui per costruire originali e specifici modelli interpretativi e applicativi. Ne è
un esempio la proposta di una scheda di valutazione della fragilità a partire dalla
medicina generale, che assume la complessità in toto, ne individua i determinanti
e accetta la loro interazione come fattore esponente, al fine di un giudizio che valorizza anche l’occhio clinico come parametro di stima. D’altra parte la relazione
tra l’oggetto e l’attore dell’esperienza è alla base di ogni teoria della scienza.
Saranno necessari altri cambiamenti? Certamente sì, pena l’inadeguatezza e
l’emarginazione. Ma la convergenza tra i processi istituzionali di adeguamento
strutturale e quelli di elaborazione di conoscenze e di percorsi formativi consentiranno alla Medicina Generale che è in Italia il progressivo adeguamento alle nuove istanze della salute.
Dr. Giacomo Milillo
Segretario nazionale FIMMG
Già dalle sue prime pagine questo libro ispira entusiasmo. La prima impressione che se ne ricava pare confermare la massima filosofica di Eraclito, panta rei,
tutto scorre, tutto cambia; anche se non sembra. In questo cambiamento continuo e talvolta invisibile, il Medico di Famiglia prova a uscire dall’anonimato e
tenta di porsi con coraggioso protagonismo.
Il libro analizza come il Medico di Famiglia gestisce il paziente fragile all’interno dei diversi «contenitori» tradizionali del modello veneto delle Cure Primarie. È infatti appropriato parlare di «Modello Veneto», poiché – ad esempio –
tutta la Residenzialità cosiddetta intermedia (territoriale) nel Veneto è stata da
tempo affidata alle cure della Medicina Generale.
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Nella maggior parte delle Regioni italiane non è affatto così. Ma la realtà sta
dando ragione a questa intuizione tutta veneta che vede nell’assistenza al paziente fragile un compito esclusivo del Medico di Medicina Generale: certo integrato con la rete del Sistema, dentro la community delle cure, ma tuttavia affidato a lui, come protagonista principale. In un panorama talvolta confuso e variabile questa posizione risulta chiara e salda nel Veneto.
Ed è da qui – da questo punto di vista – che scaturisce un bagliore di luce da
questo libro, scritto a più mani, quelle esperte di assistenza primaria del nostro
direttore del Centro Studi Kéiron As.Me.G. Veneto, dott. Stefano Ivis e quelle
esperte di management di organizzazione dei servizi del prof. Alberto F. De Toni e dell’ing. Francesca Giacomelli B. Una linea di congiunzione tra il passato –
positivo ma critico – e il futuro, incerto ma interessante.
Ancora interessante questo libro, perché ivi la Medicina Generale tenta di
esprimersi, creare e diffondere cultura e per affermare un punto di vista finora
considerato a torto marginale.
La cultura nasce per l’appunto dalla osservazione dell’esperienza in atto, dal
vagliare tutto e trattenere il valore. Lo sforzo culturale di questi nostri colleghi e
collaboratori è grande e foriero di un nuovo modo di guardare il paziente. Una
visione armonica che riesce a comprendere non solo il tutto del paziente, ma
anche il tutto dell’ambiente in cui esso vive. Questa visione coglie con più coerenza la realtà del nostro lavoro nei suoi fattori più condivisi e radicati.
Sono onorato di presentare quest’opera a tutta la categoria dei Medici di Famiglia del Veneto.
Dr. Lorenzo Adami
Segretario regionale FIMMG Veneto e presidente Kéiron
Il libro scritto grazie alla collaborazione tra medici di medicina generale e ingegneri gestionali è, a mio avviso, uno strumento di straordinaria importanza per la
medicina generale perché pone l’accento e, per la prima volta, va ad analizzare in
modo dettagliato, offrendo strumenti di codificazione, il mondo della fragilità.
Il malato fragile è da sempre «un cliente privilegiato» per il medico di medicina generale ed è in qualche modo il paradigma del cliente più tipico della medicina di famiglia. Un cliente complesso in cui il versante sanitario dell’intervento si intreccia indissolubilmente con quello socio-assistenziale e relazionale.
Ma una definizione altrettanto appropriata di questo tipo di paziente è, come
scrivono gli autori, il paziente invisibile.
Molta dell’attività del medico di famiglia si svolge nel confronto con il malato anziano affetto da polipatologia che necessita sempre di un approccio che va
ben oltre la gestione della malattia contingente. La fragilità dell’età assommata
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alle patologie croniche da cui è affetto, richiedono al medico di medicina generale un intervento se così si può dire a tutto tondo che implica interventi e progettualità che vanno ben oltre al sanitario in senso stretto. Il ridimensionamento
delle strutture ospedaliere, dei ricoveri e della degenza poi, ha di fatto riversato
sempre di più sul territorio la gestione del malato cronico fragile.
Il paradosso delle situazione è che al di là delle tante parole e dei tanti proclami,
fino ad ora sono ben poche le risorse che vengono veramente liberate e messe a disposizione del territorio e della medicina generale in primis, per far fronte a questo
continuo incremento nelle file di questo popolo, se mi è concesso dire, di «disperati». Nonostante questo carico di lavoro sia in continuo e progressivo aumento
tanto negli ambulatori di medicina generale quanto nella domiciliarità svolta o potenzialmente da svolgere, esso non è facilmente visibile e quantificabile, pur essendo un aspetto sempre più preminente dell’attività del medico di famiglia.
È più di una sensazione per molti di noi medici di famiglia che il percorso
dell’anziano o del fragile, o se volete, quando i problemi si sommano, dell’anziano fragile, progredisca secondo un percorso poliedrico e proteiforme che
però ha, a una lettura complessiva e «trasversale», una progressione graduale
da una indipendenza iniziale seppur limitata e fragile, a una dipendenza dapprima circoscritta e parziale e poi via via sempre più evidente.
Le risposte sanitarie in senso stretto sono solo uno degli approcci possibili e
sono sicuramente riduttive se non inserite in un contesto e in una programmazione più ampia e definita. Quanti dei nostri pazienti che iniziamo a seguire in
ambulatorio diventano prima pazienti da assistenza domiciliare programmata
poi da assistenza domiciliare integrata di vario livello o da casa di riposo o protetta? Molti certamente. C’è un filo conduttore che unifica i percorsi di sofferenza e di fragilità di questi pazienti quasi fosse un fil rouge sottotraccia del
quale il medico di famiglia è chiamato a prendere visione e coscienza nella medicina di famiglia del terzo millennio.
Proprio nel «dialogare» con la fragilità e progettare interventi territoriali di
ampio respiro e di largo impatto che vadano oltre al contingente sanitario programmando provvedimenti preventivi, di protezione e di accompagnamento, si
giocherà la grande partita del sistema sanitario pubblico e della medicina di famiglia di questo Paese nel prossimo decennio.
Il pregio di questo libro è di mettere a fuoco i problemi, non solo di nominarli ma di analizzarli a fondo, quantificarli e di provare a sottolinearne le criticità
e a suggerire proposte e interventi possibili. Occuparsi del problema fragilità in
questo Paese non è e non sarà un compito facile visto l’allungarsi della vita media e il contrarsi di natalità e risorse. Ma solo con una corretta allocazione di
quest’ultime sul territorio, con un’attenta e puntuale rilevazione dei bisogni e
una programmazione oculata ed efficace che tenga presente i problemi, ma anche le risposte realisticamente possibili e proponibili, potrà continuare a sopravvivere un sistema sanitario pubblico come il nostro.
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I medici di famiglia non possono non cogliere lo stimolo professionale che il libro suggerisce e le implicazioni che esso propone nella gestione della quotidianità
del lavoro. Solo se avremo la capacità di cogliere la criticità per la sanità pubblica
in generale e per il nostro lavoro in particolare della fragilità come macrocontenitore del problema gestionale in senso lato del malato cronico affetto da polipatologie
e della sua territorializzazione in affido alla medicina generale, avremo la consapevolezza e la forza di provare a disegnare strategie propositive e di intervento.
Esse dovranno necessariamente partire da uno spostamento di risorse e di
professionalità sul territorio sotto la regia illuminata e adeguatamente formata
della medicina di famiglia. Essendo propositivi, ma anche rigorosamente assertivi, per quanto riguarda norme, progettualità, allocazione di risorse e strumenti anche e soprattutto sui tavoli contrattuali, dove si disegna il futuro del sistema
territorio e della sanità italiana più in generale.
In caso contrario il rischio è di finire per essere travolti dagli eventi e di sperimentare sempre di più, nell’attività di ogni giorno la parcellizzazione e l’inadeguatezza degli interventi che risulteranno sempre più contingenti e tampone
senza che si abbia la forza e la capacità di farli diventare strutturali ed efficaci.
Senza questa visione la sanità pubblica e il suo alfiere il medico di famiglia, rischiano, a breve, di non avere più un futuro che sia credibile e sostenibile.
Per fare questo ci vuole una maggiore consapevolezza tra i medici di famiglia di come la fragilità sia diventata un crocevia sostanziale della professione
attuale e che le armi che abbiamo attualmente a disposizione per affrontarla sono «spuntate», inadeguate, insufficienti e parcellizzate.
In conclusione, per giocare questa partita e provare a vincerla bisognerà recuperare alla professione armi più efficaci partendo da un’analisi e da una lettura strategica complessiva della realtà spesso «invisibile o misconosciuta» dell’impatto che
ha la fragilità in senso lato sui determinanti e sulle fondamenta strutturali del sistema sanità in questo Paese. Bisognerà ripensare alle modalità della pratica ambulatoriale, ma soprattutto all’assistenza domiciliare che andrà stratificata in modo più
puntuale e preciso modulandone caratteristiche, intensità e modalità di erogazione. Per fare tutto questo ci vorrà un progetto puntuale e dettagliato frutto di una
progettazione teorica prima, testata poi sul campo, per procedere dove necessario
agli opportuni correttivi. Essa dovrà diventare la base per un nuovo accordo nazionale tra sistema sanitario e medicina di famiglia che contempli risorse umane (per
esempio infermieri e amministrativi dedicati, oltre che l’inserimento in squadra di
nuovi colleghi che hanno superato il tirocinio in medicina generale come già previsto dal documento per la rifondazione della medicina di famiglia) ed economiche,
sotto la regia collegiale dei medici di famiglia di quel determinato territorio.
Dr. Claudio Blengini
Medico di famiglia esperto in medicina palliativa
e terapia del dolore
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Ringraziamenti
L’idea di scrivere questo libro nasce nel gennaio del 2007 a seguito di un incontro
seminariale tenutosi a Este (Padova) tra i tre autori e i circa ottanta componenti
del gruppo di progetto per la ricerca finalizzata sul paziente fragile della Regione
Veneto. Il testo è stato concepito per raccogliere, valorizzare e sviluppare le conoscenze e le esperienze maturate nei precedenti tre anni dal gruppo di lavoro.
Il testo si avvale anche dei contributi di altri autori appartenenti a quel gruppo di progetto che si sono confrontati a lungo su impostazione e finalità del libro. Il risultato è frutto altresì delle varie interazioni che gli autori hanno avuto
con molti altri professionisti esperti di discipline diverse, il che ha permesso
un’articolata concettualizzazione del tema della fragilità nel paziente anziano.
I nostri ringraziamenti vanno ai direttori succedutesi dal 2003 ad oggi dell’Azienda ULSS n. 17 di Este; i direttori generali: dott. Ugo Zurlo, dott. Giovanni Pavesi; i direttori sanitari: dr.ssa Alba Rosito, dr. Giovanni Pilati, dr. Ennio Cardone; i direttori sociali: dr.ssa Francesca Succu, dr. Matteo Borin; al responsabile delle cure primarie dr. Aldo Mariotto e al direttore di distretto dr.
Antonino Trimarchi. L’ULSS n. 17 ha applicato per prima nel Veneto un modello di assistenza domiciliare dedicato specificatamente ai pazienti fragili; l’esperienza è stata il punto di partenza per sviluppare una serie di riflessioni successivamente perfezionate nella proposta organica del libro.
Un ringraziamento particolare va rivolto al team di professionisti che ha
coordinato nel 2009 per la Regione Veneto i programmi di formazione dedicati
ai medici di famiglia sul paziente fragile: dr.ssa Antonella Baù, dr. Alessandro
Calderan, dr. Agostino Corsini, dr. Umberto De Conto, dr. Angelo Frascati, dr.
Graziano Ghirelli, dr.ssa Maria Assunta Longo, dr.ssa Alessandra Mattiola e dr.
Enrico Massa. Dalle loro riflessioni sviluppate con i medici di famiglia sono
nate idee utili per perfezionare l’impianto del testo.
Un ringraziamento sentito va rivolto ai 4.500 medici di famiglia del Veneto, i
quali hanno condiviso e migliorato la redazione della scheda proposta di valutazione multidimensionale dell’anziano fragile (SVAFRA), nel corso degli incon-
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Ringraziamenti
tri di formazione offerti dalla Regione Veneto e organizzati efficacemente dal
dr. Giuseppe Greco e dal dr. Enrico Massa, rispettivamente responsabile e coordinatore del Centro di riferimento per la medicina convenzionata di assistenza
primaria del Veneto.
Un grazie particolare va indirizzato anche ai 20 medici di medicina generale
che da dicembre 2009 a marzo 2010 hanno sperimentato e validato la scheda
SVAFRA. Vanno ringraziati in particolare i medici che hanno voluto comunicarci per iscritto note migliorative: dr.ssa Sara Boraso, dr. Nazario Gò, dr.ssa
Clara Meneghini, dr. Andrea Miotto, dr. Enzo Predebon, dr.ssa Manuela Puviani, dr. Roberto Ramponi, dr. Michele Roccato, dr. Giovanni Scolaro, dr. Filippo
Seren, dr. Lorenzo Simonato, dr.ssa Loredana Vaccaro. Un plauso anche agli
ing. Flavio Aganetto, Alessandro Dalle Vedove e Renzo Valente della società
Net Medica per l’implementazione informatica e l’elaborazione dei dati a supporto della sperimentazione.
La nostra riconoscenza va ai componenti del direttivo del centro studi Kéiron della FIMMG del Veneto per avere tenuto alta e costante l’attenzione sui temi della fragilità attraverso convegni, seminari e dibattiti, facilitando la favorevole accoglienza di questa tematica da parte dei medici di famiglia: dr.ssa Sara
Adami (coordinatrice), dr. Cosimo Guerra (tesoriere), dr. Paolo Benini (Verona), dr. Antonio Maria Menardo (Rovigo), dr. Francesco Cavasin (Treviso), dr.
Vito Bossone (Padova), dr. Mario Stefan (Belluno), dr. Paolo Sarasin (Venezia).
Va un nostro sentito grazie anche al dr. Mario Saugo epidemiologo, al dr. Umberto Dal Mutto e dr. Aldo Cortella medici di famiglia esperti nelle problematiche del decadimento cognitivo dell’anziano fragile e alla dr.ssa Lorenza Bacchini medico di famiglia esperto in terapie palliative, per averci saputo ascoltare e fornire preziose informazioni e suggerimenti.
Esprimiamo gratitudine al prof. Silvio Brusaferro, direttore della scuola di
specializzazione di Igiene e Medicina Preventiva dell’Università di Udine, e ai
dr. Carlo Favaretti e dr. Fabrizio Fontana rispettivamente direttore generale e direttore sanitario dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Udine, per la disponibilità dimostrata nel discutere con gli autori i rapporti tra ospedale e territorio
in relazione ai pazienti fragili.
Riconoscenza va espressa a quanti hanno contribuito per un confronto sulle
esperienze e sulle modalità di approccio ai problemi del paziente fragile in altri
Paesi europei: dr.ssa Teresa Pawlikowska, medico di famiglia a Londra e direttore del programma di Undergraduate General Practice Medical Education
presso la Warwick University di Coventry (UK), dr. Francesco Del Zotti, medico di famiglia di Verona e coordinatore del Wonca Italia, l’organismo internazionale che riunisce i college e le società scientifiche della medicina generale di
tutto il mondo, dr. Aldo Mariotto, direttore del distretto dell’Azienda ULSS n.
19 di Adria (Rovigo) e docente presso la Greenwich School of Management di
Londra sui temi dell’integrazione tra cure territoriali e ospedaliere.
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Anche ai dr. Giorgio Bert e dr.ssa Silvana Quadrino, fondatori dell’Istituto
Change di Counselling Sistemico di Torino, va la nostra riconoscenza per aver
sensibilizzato ai temi della comunicazione nei contesti di fragilità i professionisti e gli operatori delle cure primarie, durante specifici corsi di formazione tenuti negli ultimi cinque anni nel Veneto.
La nostra gratitudine va al dr. Paolo Misericordia con cui gli autori hanno
scambiato valutazioni e approfondimenti; il gruppo Picenum Study di Ascoli
Piceno, a cui appartiene, da anni è impegnato in studi avanzati sul tema della
fragilità, e in particolare sulla misurazione delle prestazioni dei medici di famiglia inerenti alla fragilità.
Esprimiamo un ringraziamento al dr. Vincenzo Malatesta – coordinatore del
polo didattico di Padova della scuola di formazione specifica post laurea di medicina generale della Regione del Veneto – e al dr. Guglielmo Pisani e al dr.
Agostino Corsini, entrambi coordinatori didattici dello stesso Polo, per l’organizzazione di vari seminari dedicati alla fragilità, incontri che hanno permesso
il confronto e l’approfondimento di queste tematiche da parte delle giovani generazioni di medici.
Desideriamo esprimere riconoscenza all’intero direttivo della FIMMG del
Veneto per avere sostenuto, tramite gli accordi regionali e aziendali, lo spirito di
innovazione organizzativa che attorno alle tematiche della fragilità è opportuno
attuare: Umberto Rossa (Belluno), Domenico Crisarà (Padova), Francesco Noce (Rovigo), Brunello Gorini (Treviso), Malek Mediati (Venezia), Lorenzo
Adami (Verona), Silvio Roberto Regis (Vicenza). Una menzione particolare la
merita il dr. Giovanni Guastella che ha promosso il primo patto aziendale per
l’inserimento di un’assistenza domiciliare avanzata dedicata specificatamente
al paziente fragile.
Un grazie alla dr.ssa Rebecca Lovisatti per i pregevoli contributi all’interpretazione di termini medici specialistici incontrati durante la vasta ricerca bibliografica condotta sul tema della fragilità. Esprimiamo gratitudine al dr. Marcello
Zancan per aver suggerito alcune delle storie vere di pazienti riportate nel testo
e per aver revisionato il capitolo 15 sulle reti empatiche.
Un ringraziamento particolare va rivolto ai dr. Roberto Fassina, dr. Vittorio
Giacomelli Battiston, dr. Fabrizio Mion, dr. Massimiliano Mosca e dr.ssa Rebecca Lovisatti, e ai sociologi Alessandro Addorisio e Antonio De Benedittis,
«eroici» nel rendersi disponibili a visionare le bozze del libro per proporci osservazioni e suggerirci miglioramenti.
Al nostro vignettista arch.to Marco Lovisatti va il nostro plauso per aver saputo interpretare con immagini i non semplici temi della complessità applicata
in ambito sanitario.
Un ringraziamento sentito va rivolto a quanti hanno accettato di introdurre e
concludere con le loro valutazioni il testo; per la prefazione: l’On. Francesca
Martini, Sottosegretario di Stato al Ministero della salute, il dr. Fulvio Forino
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Ringraziamenti
già direttore sanitario, presidente di Rete Dedalo 97 - La complessità nella sanità, e il dott. Mauro Miserendino, giornalista professionista, collaboratore tra
gli altri di «Corriere Medico» e «Doctor»; per la presentazione: il dr. Giacomo
Milillo segretario nazionale della FIMMG, il dr. Lorenzo Adami, Segretario regionale della FIMMG-Veneto e Presidente di Kéiron, e il dr. Claudio Blengini,
medico di famiglia esperto in medicina palliativa e terapia del dolore, interessato ai temi della fragilità e delle relazioni con la terminalità; per la postfazione:
l’avv. Renato Rubin, Dirigente Unità Complessa Cure Primarie Regione Veneto
e il dott. Giovanni Pavesi, Direttore Generale Az. ULSS n. 17 di Este. A tutti un
grazie sincero per l’attenzione alle tesi del libro e per la feconda passione per i
temi delle cure primarie.
Infine un grazie ai nostri cari, per aver sopportato le nostre frequenti assenze
dalle rispettive famiglie, senza le quali il testo non sarebbe mai stato realizzato.
Alberto F. De Toni, Francesca Giacomelli B., Stefano Ivis
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Il talento vero è possedere le risposte
quando ancora non esistono le domande.
Alessandro Baricco
Premessa
L’obiettivo del libro è quello di contribuire alla crescita della cultura dell’assistenza primaria rivolta al paziente fragile. Come sostengono molti autori la fragilità è diventata un tema di crescente importanza in quanto nel mondo occidentale c’è un forte invecchiamento demografico. Gli operatori sanitari in varie
parti del mondo sono sempre più esposti al problema degli anziani fragili e perciò richiedono una migliore comprensione della fragilità, comprensiva dei fattori che contribuiscono alla fragilità e dei suoi esiti.
Nell’ambito di questa auspicata crescita culturale, gli autori propongono una
serie di definizioni, classificazioni e metriche che concorrono a creare un quadro concettuale sintetico di riferimento entro cui si può sviluppare proficuamente il confronto sui temi dell’organizzazione dell’assistenza primaria da diversi punti di vista: l’organizzazione sanitaria, i professionisti e i pazienti.
Le proposte avanzate sono di seguito riportate.
1. Proposte inerenti l’organizzazione sanitaria
Dal punto di vista dell’organizzazione sanitaria, nel testo si propongono
varie riflessioni volte a:
• Lato domanda
– definire il paziente fragile differenziandolo dal paziente acuto e dal
paziente cronico;
– proporre una metrica dei determinanti della fragilità con l’individuazione di quattro tipologie, ciascuna articolata in quattro classi distinte;
– proporre una metrica della fragilità con l’individuazione di cinque
classi distinte.
• Lato offerta
– classificare le strutture e i modelli di risposta di assistenza primaria,
con l’individuazione di cinque classi di strutture di assistenza ambu-
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latoriale, tre classi di modelli di assistenza domiciliare e cinque classi di strutture di assistenza residenziale;
– classificare l’integrazione tra attori e strutture con l’individuazione
di quattro classi distinte di integrazione.
• Incrocio domanda-offerta
– individuare le corrispondenze tra domanda (classi di pazienti fragili)
e offerta (classi di strutture-modelli di risposta e classi di integrazione) al fine di garantire una risposta appropriata ed efficace.
2. Proposte inerenti i professionisti
Dal punto di vista dei professionisti sanitari le varie riflessioni proposte
sono volte a:
• valorizzare gli aspetti comunicativi nelle relazioni di aiuto al fragile e
alla sua famiglia;
• descrivere le modalità di lavoro in équipe e in rete con gli altri professionisti, con particolare riferimento all’utilizzo di strumentazioni informatiche e telematiche evolute e a una organizzazione efficiente delle attività.
3. Proposte inerenti i pazienti fragili
Dal punto di vista dei pazienti fragili le riflessioni sviluppate sono finalizzate a:
• descrivere e interpretare le caratteristiche del paziente fragile secondo
il paradigma della complessità;
• definire una risposta efficace (in quanto appropriata) ai bisogni del paziente fragile.
Le riflessioni e le proposte sviluppate nel libro si avvalgono di anni di sperimentazioni di nuove modalità di organizzazione dell’assistenza primaria maturate da un gruppo di medici di famiglia a partire dall’anno 2000. Essi hanno
operato in collaborazione con altri professionisti sanitari nel quadro di progetti
regionali e di unità sanitarie locali del Veneto. Con il libro si è colta l’occasione
per raccogliere, organizzare e presentare i risultati ottenuti e di proporre nuovi e
più avanzati modelli organizzativi dei servizi sanitari primari rivolti ai pazienti
fragili. Queste sperimentazioni sono state finalizzate da un lato ad aumentare
l’efficacia della risposta e dall’altro a evitare un numero eccessivo di ricoveri
ospedalieri inappropriati.
La descrizione, l’interpretazione e la modellizzazione dell’esperienza maturata è stata possibile grazie al fertile incontro delle diverse competenze degli autori: quelle sanitarie di assistenza primaria e quelle manageriali di organizzazione dei servizi. Il denominatore comune che ha generato la collaborazione tra
i due mondi è stato di natura metodologica, ovvero l’applicazione di un approc-
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cio sistemico. Si sono utilizzati modelli e teorie dell’organizzazione e del management, sia classiche che avanzate, secondo i principi della recente teoria della
complessità. I sistemi adattativi complessi sono stati una chiave di lettura importante per comprendere e rappresentare i fenomeni evolutivi che caratterizzano i pazienti fragili e i rispettivi modelli di assistenza.
Il momento in cui il contributo di questo testo si colloca è particolarmente
felice in quanto in questo periodo si sta discutendo nelle sedi politiche e legislative di nuove modalità organizzative dell’assistenza primaria in relazione alla
riorganizzazione della rete ospedaliera e ai nuovi parametri suggeriti a livello
europeo.
La discussione in essere sui modelli organizzativi dell’assistenza primaria è
dovuta a una concomitanza di motivazioni:
• è maturata la consapevolezza di un’evoluzione dei bisogni di salute dei pazienti, con aumento delle persone anziane, non auto-sufficienti, multiproblematiche e con famiglie deboli o assenti; non a caso a livello europeo il
cosiddetto «aging» è una delle direttrici di investimento più forti;
• sono disponibili modelli organizzativi sempre più avanzati e tecnologie
sempre più sofisticate che possono contribuire a nuove soluzioni in sanità;
• è in essere una lievitazione continua della spesa sanitaria anche nell’ambito delle cure primarie perché il modello di risposta alle nuove esigenze è
rimasto quello tradizionale; è sempre più forte pertanto l’esigenza di fornire soluzioni efficaci in presenza di vincoli di disponibilità di risorse sempre più pressanti;
• lo stesso concetto di salute è andato evolvendosi; secondo la definizione
dell’OMS la salute è uno «stato di completo benessere fisico, psichico e
sociale e non semplice assenza di malattia»; comunque recentemente autorevoli esperti introducono esplicitamente come obiettivo di salute il raggiungimento per il paziente del massimo livello di felicità.
Il focus del libro è sui pazienti fragili, pazienti i cui bisogni sono spesso «bisogni invisibili». Il titolo richiama appunto il loro «mondo invisibile». Come sopra ricordato i pazienti anziani presentano una serie di problemi di salute che, se
presi singolarmente, sono di lieve entità, ma quando sono contestuali e accompagnati da elevata instabilità possono causare gravi conseguenze. Sono questi i
cosiddetti «bisogni invisibili», invisibili a una organizzazione che manca di
avanzati sistemi di descrizione, codifica e riconoscimento, dato che quelli attuali sono correlati solo alla malattia e non distinguono la stessa da altri problemi (di disabilità, di gestione del paziente e di contesto familiare e socio-ambientale). L’altra faccia della medaglia è che quando un operatore fa un intervento su
un problema invisibile, anche il suo lavoro diventa invisibile, con implicazioni
negative sull’organizzazione e sulla qualità delle prestazioni.
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La prospettiva da cui è trattato il tema dell’assistenza primaria è quella del
«cliente» del sistema sanitario. L’ammalato da utente «paziente» è promosso a
utente «cliente». Solo una struttura sanitaria orientata al cliente, con l’introduzione della personalizzazione delle cure, può aumentare l’efficacia degli interventi e con essi una riduzione dei costi complessivi sul lungo periodo, anche se
sul breve può essere vero il contrario. Senza pensare ai benefici ottenibili in termini di successo attraverso un ruolo attivo del cliente stesso nella diagnosi e
nella terapia.
È opportuno che l’organizzazione sanitaria sia una organizzazione sanitaria
«empatica». Tale denominazione anche se non classica in letteratura, piace agli
autori in quanto individua delle caratteristiche fondamentali di risposta al paziente «cliente». L’empatia si basa sulla capacità di entrare in sintonia con l’altro ed è necessaria per ottenere relazioni positive, tanto più importanti nei momenti di malattia. Oggi spesso le strutture sanitarie non solo non sono «empatiche», ma addirittura sono di ostacolo al processo di guarigione. Non servono
solo strutture «high tech» (a elevata tecnologia), ma anche «high touch» (a elevato contatto). Servono operatori sanitari non solo a elevato quoziente di intelligenza, ma anche a elevato quoziente emotivo; l’intelligenza emotiva è la vera
caratteristica che determina il successo delle persone nelle organizzazioni, come hanno recentemente dimostrato le ricerche empiriche condotte nel 1999 da
Daniel Golemann negli Stati Uniti.
Valutazioni inerenti al sistema sanitario
Le proposte sopra menzionate traggono origine da una serie di valutazioni circa
fatti, principi, obiettivi, metodologie e vincoli che sono oggi al centro del dibattito sull’organizzazione del sistema sanitario. Di seguito riassumiamo brevemente queste valutazioni che costituiscono una premessa a quanto sviluppato
successivamente nel testo.
1. L’evoluzione delle caratteristiche dei pazienti (aumento dell’età media o
«aging») è la ragione principale dell’aumento della spesa sanitaria. La continua lievitazione dei costi della sanità è dovuta a molteplici fattori: aumento dell’età dei pazienti e dei loro problemi di salute, aumento dei cronici,
aumento dei fragili, aumento del numero di esami e farmaci richiesti dai
singoli specialisti che agiscono in modo inappropriato rispetto alle esigenze.
2. Per contrastare tale trend di aumento di spesa non si possono attivare azioni quali «impedire l’invecchiamento», impedire stati di malattia, iper-trattare i problemi di salute con scarsa possibilità di successo (iperdiagnosticare o ipercurare gli stati di malattia) o altro. Bensì si devono attivare azioni fondate sui principi dell’efficacia e dell’appropriatezza degli interventi
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sanitari – intesi come di clinica, di luogo e di tempo – principi che richiedono un diverso approccio da parte sia del singolo professionista sia di tutta l’organizzazione sanitaria.
3. Il cambio di cultura per cui l’ammalato è promosso da utente «paziente» a
utente «cliente» implica il passaggio da un approccio «production oriented» a un approccio «marketing oriented». La motivazione di tale cambiamento non risiede solo nel rispondere a maggiori esigenze delle persone
che desiderano avere un ruolo attivo nella diagnosi e nella terapia. La personalizzazione delle cure – che tra l’altro è nello stesso trend della personalizzazione dei farmaci (farmacogenomica) – a livello di singolo genera
maggiori costi, ma in realtà essendo più efficace, a livello di sistema implica una riduzione dei costi complessivi.
4. La revisione dell’organizzazione dell’assistenza primaria va finalizzata a
diversi obiettivi così differenziati:
• Lato cliente:
– appropriatezza (comprensiva delle dimensioni cliniche, di luogo e
tempo) ed efficacia degli interventi;
– miglioramento della accessibilità agli ambulatori;
– personalizzazione delle cure;
– possibilità di cure domiciliari ad alta integrazione.
• Lato sistema sanitario nazionale:
– revisione degli standard di qualità erogata degli interventi;
– riduzione dei tempi di risposta con aumento della velocità di erogazione del servizio;
– contenimento dell’aumento crescente dei costi;
– assicurazione di una forte flessibilità di risposta organizzativa a esigenze mutevoli;
– integrazione tra cure primarie, settore sociale e cure secondarie per
garantire la continuità di cura;
– snellimento burocratico con semplificazione delle procedure e riduzione delle ridondanze amministrative.
5. La revisione e il potenziamento dell’organizzazione dell’assistenza primaria va realizzata mediante azioni su quattro classi di fattori di intervento:
• Organizzazione
– integrazione tra cure primarie e assistenza sociale;
– integrazione con le cure secondarie.
• Gestione
– condivisione elevata delle informazioni formalizzate e non formalizzate;
– forte scambio di esperienze professionali sulla logica delle «lessons
learned» attraverso spazi e tempi dedicati alla condivisione di «case
histories»;
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– verifiche periodiche di obiettivi e risultati raggiunti sulla base di indicatori condivisi tra dirigenza e operatori.
• Risorse umane
– conoscenza delle esigenze del paziente fragile;
– capacità di comunicazione competente;
– intelligenza emotiva e approccio «high touch».
• Strumenti
– sistema di attrezzature coerente con le funzioni attribuite;
– tecnologie telematiche di condivisione ed elaborazione delle informazioni.
L’auspicio degli autori è quella di valorizzare modelli di organizzazione a
rete, oggi resi sempre più possibili dal grande sviluppo tecnologico che
consente una potente connessione informativa tra i portatori di bisogni e i
produttori di salute.
Questi modelli organizzativi a rete necessitano di una integrazione sui piani della struttura e dei meccanismi di comunicazione formali e informali,
comunicazione che richiede una comune cultura assistenziale socio-sanitaria e glossari condivisi capaci di ispirare una coerente visione del proprio ruolo nei confronti dell’assistito.
Date le sofisticate capacità connesse al ruolo assunto dai professionisti
delle cure primarie, sono necessarie specifiche abilità relazionali e comunicative. L’importanza di tale fattore per i risultati finali è il motivo per cui
si è ritenuta opportuna la stesura di due appositi capitoli dedicati al tema
della comunicazione.
6. Visti i vincoli di spesa e i comportamenti virtuosi di altri paesi europei è
opportuno che nell’assistenza primaria le riorganizzazioni vadano attuate
a parità di costi totali (comprensivi dei costi dell’assistenza secondaria),
con una conseguente ridistribuzione dei costi, ovvero l’aumento dei costi
della nuova organizzazione è controbilanciato dai risparmi ottenuti su altri
fronti, secondo le logiche delle cosiddette «Piramidi di Brenna».
7. Il processo che deve condurre alla ridefinizione dell’organizzazione dell’assistenza primaria non può che avvenire secondo percorsi di try &
learn, utilizzando la metodologia dei progetti pilota in zone geografiche
circoscritte, con la condivisione tra amministratori e professionisti delle
scelte operative e delle modalità attuative.
Struttura del libro
Il libro è articolato in cinque parti e quindici capitoli. La prima parte descrive
l’evoluzione della domanda e dell’offerta di servizi socio-sanitari (capitolo 1),
individua l’identikit degli utilizzatori del sistema sanitario distinguendoli tra
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acuti e cronici (capitolo 2), fa lo stato dell’arte della definizione di fragilità in
letteratura (capitolo 3), propone una metrica della fragilità e dei suoi determinanti (capitolo 4), presenta una classificazione delle strutture e dei modelli di
assistenza al paziente associandole alle classi di fragilità (capitolo 5), suggerisce infine una visione della fragilità dal punto di vista della medicina di famiglia (capitolo 6).
La seconda parte del libro è inerente a modelli avanzati di organizzazione
dell’assistenza primaria: assistenza ambulatoriale (capitolo 7), assistenza domiciliare (capitolo 8), assistenza residenziale (capitolo 9), nuovi modelli di assistenza primaria (capitolo 10).
La terza parte è relativa alla sperimentazione dell’assistenza domiciliare al
fragile. Viene proposto un modello di assistenza domiciliare integrata per il fragile testato nel Veneto (capitolo 11); lo stesso modello viene successivamente
interpretato secondo le variabili organizzative classiche (capitolo 12).
La quarta parte del libro interpreta sia il paziente fragile che l’assistenza domiciliare integrata secondo i principi della teoria della complessità (capitolo 13).
La quinta e ultima parte del libro è centrata sui fattori critici di successo nelle nuove organizzazioni. Si stressa il ruolo della comunicazione (capitolo 14) e
successivamente si indaga sull’importanza della soddisfazione dei professionisti sull’efficacia complessiva del servizio (capitolo 15).
Nell’appendice del libro viene riportata la scheda proposta di valutazione
multidimensionale del paziente fragile (denominata SVAFRA), formulata sulla
base dell’impianto teorico descritto nel libro. La scheda è stata presentata, discussa e migliorata nei corsi regionali di formazione del Veneto rivolti a 4.500
medici di medicina generale tra giugno e novembre 2009. La scheda è stata
quindi sperimentata da un gruppo di 20 medici di medicina generale del Veneto
su un totale di circa 300 loro assistiti tra dicembre 2009 e marzo 2010.
Destinatari
Il libro si rivolge a medici di medicina generale (MMG), studenti di medicina,
operatori e amministratori socio-sanitari, pazienti e membri associazioni di pazienti, ricercatori ed esperti di economia e organizzazione sanitaria, politici e a
tutti coloro che desiderano riflettere sui bisogni di salute emergenti e sulla costruzione di nuovi modelli organizzativi delle cure primarie.
Percorsi di lettura
Il testo si presta a diversi percorsi di lettura in funzione degli interessi e delle
aspettative del lettore.
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A quanti sono interessati al tema dell’organizzazione sanitaria suggeriamo la
lettura di alcuni capitoli della prima parte (capitoli 1-2-4-5-6), di tutta la seconda parte (capitoli 7-8-9-10) e di tutta la terza parte (capitoli 11-12).
A coloro che desiderano approfondire il tema del paziente consigliamo la lettura di alcuni capitoli della prima parte (capitoli 1-2-6).
Il tema del concetto di fragilità è trattato nei capitoli 3 e 4 della prima parte.
Il capitolo 3 è impegnativo, ma indispensabile per quanti desiderano avere un
quadro complessivo dello stato dell’arte dei contributi di letteratura; il capitolo
4 invece sviluppa il tema cruciale della metrica della fragilità.
Per coloro che sono interessati ai temi della comunicazione e del counseling nelle relazioni di aiuto proponiamo la lettura dei capitoli 14 e 15 della quinta parte.
Una lettura del fenomeno fragilità – sia dal lato del paziente sia dal lato dell’organizzazione sanitaria di risposta – attraverso la teoria della complessità è
proposta nel capitolo 13 della quarta parte.
A quanti sono appassionati nell’apprendere i concetti base della fragilità e
delle strutture e dei modelli di risposta proponiamo un percorso di lettura che
comprende l’intero libro.
Questi sono i percorsi suggeriti. Però il percorso si fa andando e ognuno deciderà strada facendo il proprio cammino di lettura.
I contributi del libro
I contributi proposti nel libro sono in sintesi riconducibili a tre tipologie, di natura rispettivamente concettuale, operativa ed empirica:
Contributi di natura concettuale:
• interpretazione del paziente fragile e dell’assistenza domiciliare integrata
secondo i principi della teoria complessità (capitolo 13).
Contributi di natura operativa:
• individuazione di quattro variabili determinanti della fragilità e proposta di
una relativa metrica; vengono identificate quattro tipologie di determinanti:
problemi di salute (S), problemi di disabilità (D), problemi di gestione del
paziente (G) e problemi di contesto familiare e socio-ambientale (C); per
ogni determinante la metrica assume quattro valori da 0 a 3 (capitolo 4);
• individuazione di una metrica della fragilità che distingue cinque classi di
pazienti: un paziente sano (F0) che richiede un’azione di medicina preventiva, un paziente pre-fragile (F1) in uno stato di reversibiltà che richiede
un’azione prevalentemente di cura e riabilitazione, un paziente fragile (F2)
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in uno stato di reversibilità o irreversibilità che richiede un’azione prevalentemente di presa in cura, un paziente fragile grave (F3) in uno stato di
irreversibilità che richiede prevalentemente azioni di accompagnamento,
un paziente terminale (T) in uno stato di terminalità che richiede un’azione di cure prevalentemente palliative (capitolo 4).
Desideriamo sottoporre all’attenzione del lettore la scelta di pervenire a due
metriche:
• una metrica dei determinanti della fragilità individuandone quattro tipologie di determinanti, ciascuna articolata in quattro classi;
• una metrica della fragilità individuandone cinque classi.
La prima metrica proposta (quella dei determinanti) è di natura analitica sulla base di valutazioni delle condizioni di salute (S), disabilità (D), gestione (G)
e contesto (C) relative al paziente. La seconda metrica proposta (quella della
fragilità) è di natura sintetica, cioè fondata su una valutazione di sintesi della
condizione di fragilità del paziente. La prima metrica è riferita alle cosiddette
variabili di input, mentre la seconda alla variabile di output. In altre parole si è
scelto di non derivare la variabile di output (la fragilità) come funzione delle variabili di input (i determinanti), ma di valutarla indipendentemente, in quanto la
funzione di relazione tra le variabili di input e l’output non è nota. Le due metriche hanno finalità diverse: la prima metrica dei determinanti è finalizzata a individuare – secondo uno schema proposto nel capitolo 5 – la risposta assistenziale più appropriata, mentre il valore attribuito alla fragilità indica lo stato del
paziente.
Altri contributi di natura operativa sono:
• rappresentazione grafica unitaria della fragilità, ottenuta mediante una piramide a base quadrangolare: la base è individuata dal valore dei quattro
determinanti della fragilità (0-3), mentre l’altezza è individuata dal valore
della fragilità (F0-F3); il volume della piramide rappresenta in modo unitario l’approccio analitico utilizzato per individuare i quattro determinanti
della fragilità e l’approccio sintetico utilizzato per valutare in modo sistemico la fragilità (capitolo 4);
• evidenza della dimensione di integrazione delle attività di attori e strutture
con metrica da 1 a 3 (capitolo 5);
• classificazione di modelli e strutture di assistenza per 3 macroclassi: ambulatoriale (5 strutture), domiciliare (3 modelli) e residenziale (5 strutture)
(capitolo 5);
• corrispondenza tra classi di fragilità e classi di risposta e di integrazione
di strutture e modelli per garantire una assistenza appropriata (capitolo 5).
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Introduzione
Contributi di natura empirica:
• descrizione dei processi di ADI avanzata per il fragile sperimentata nel Veneto (capitolo 11);
• test della scheda proposta SVAFRA di valutazione multidimensionale del
paziente fragile sperimenta nel Veneto (appendice).
Siamo pronti?
Siamo consapevoli che i problemi trattati sono quelli su cui si gioca il grande tema della salute e in ultima analisi quelli della coesione sociale del Paese. Siamo
pronti? Shakespeare ci ricorda che: «Ogni cosa è pronta, se anche i nostri cuori
lo sono».
Alberto F. De Toni, Stefano Ivis
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Postfazione
Oggi, l’assistenza territoriale si trova davanti a sfide importanti e difficili da
realizzare: l’attuazione della rete assistenziale e l’informatizzazione dell’intero
sistema. Vi sono, in proposito, due nuove condizioni, entrambe codificate nell’ACN per la medicina convenzionata del 29 luglio 2009: le aggregazioni funzionali territoriali e l’obbligo della completa informatizzazione degli studi medici. La prima, ha lo scopo di costituire la rete assistenziale verticale/orizzontale
della medicina convenzionata (continuità delle cure), superando il concetto del
medico che opera da solo nel proprio studio, per modelli organizzativi che premino le diverse tipologie di medici in associazione con riferimento a un determinato bacino territoriale di assistiti. La seconda, per attivare flussi informativi
indispensabili alla gestione integrata del paziente e all’interazione professionale con medici di continuità assistenziale, pediatri di libera scelta, specialisti ambulatoriali interni, medici ospedalieri e del distretto.
Il modello Veneto è costruito sulla base dei principi della gestione integrata
del paziente e della continuità delle cure. Le azioni di sistema sono la programmazione, il governo e il monitoraggio e verifica, per dare risposte concrete a bisogni di salute quali:
• la gestione del paziente fragile e anziano sopra i 75 anni, tramite un’apposita valutazione della fragilità, ripetuta nel tempo;
• la gestione dei problemi della cronicità, con specifico riferimento al diabete e all’ipertensione, secondo modelli di gestione propri del I livello;
• la gestione del paziente oncologico terminale secondo modalità di presa in
carico conformi alle indicazioni regionali, in forte connessione con le
unità di cure palliative;
• la gestione della prevenzione e valutazione del rischio cardio-vascolare
con particolare attenzione all’alto rischio cardiovascolare;
• la riqualificazione della residenzialità intermedia compresi i letti di sollievo;
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Postfazione
• il potenziamento della prevenzione realizzata tramite gli screening collettivi e la promozione di stili di vita virtuosi.
La presa in carico mediante l’applicazione di PDTA (Percorsi Diagnostico
Terapeutici Assistenziali) condivisi con la medicina specialistica e ospedaliera,
l’individuazione di modelli organizzativi sempre più evoluti, l’appropriatezza,
l’informatizzazione, la formazione e, soprattutto, la valorizzazione del patrimonio professionale del medico convenzionato costituiscono gli elementi di qualità del sistema Veneto per le cure primarie.
L’importante lavoro de «Il mondo invisibile dei pazienti fragili» suggerisce
nuove avanzate proposte per concretizzare quanto appena affermato.
Avv. Renato Rubin
Dirigente Unità Complessa Cure Primarie Regione Veneto
Vi sono alcuni motivi per cui ritengo particolarmente prezioso il contributo che
questo libro potrà dare al tema dell’organizzazione di strutture e modelli di assistenza primaria sul territorio delle nostre Aziende Sanitarie.
Il testo affronta in maniera analitica, argomentata e completa l’obiettivo che i
moderni Sistemi Sanitari Nazionali si stanno prefiggendo, ossia la presa in carico sul territorio – da parte della medicina di base – delle complesse problematiche attinenti le patologie croniche dell’assistito.
Le cronicità va affrontata e gestita a livello di assistenza primaria. Alla struttura ospedaliera dovrà arrivare la patologia acuta, condizione ottimale per una
presa in carico efficace e risolutiva.
Questo libro, quindi, si concentra sul paziente fragile con una disamina della
fragilità che va dalla sua origine etimologica fino ai modelli organizzativi con
cui gestirla, passando via via per un’analisi delle diverse classi di fragilità, alle
classi di assistenza e integrazione, all’assistenza domiciliare, al ruolo del medico di base, alla sua attività clinica e di counseller.
Un lavoro importante con un livello di completezza e di approfondimento
difficile da ritrovare anche nella più recente letteratura sull’argomento.
Ma vi è infine un ulteriore motivo di riflessione e di orgoglio nello scorrere il
testo frutto anche dell’esperienza dei nostri medici di medicina generale, ossia
la capacità di far conoscere ed esaltare il ruolo del medico di base in sistemi e
modelli organizzativi integrati e nuovi, coniugando questa capacità con il peculiare obiettivo di umanizzare sempre e comunque il rapporto che ogni singolo
medico di famiglia deve sapere instaurare con il proprio assistito.
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Un grazie quindi di cuore al dott. Stefano Ivis – e ai suoi coautori prof. Alberto F. De Toni e ing. Francesca Giacomelli B. – per questa capacità di tenere
insieme innovazione e umanità, approfondimento di nuovi sistemi e modelli di
cura con i sentimenti di comunanza e vicinanza con il proprio paziente, frutto di
una tradizione e di un comune sentire proprio della nostra terra Veneta.
Dott. Giovanni Pavesi
Direttore Generale Azienda ULSS n. 17 di Este (Padova)
Gli autori propongono un quadro concettuale di riferimento entro cui sviluppare
i temi dell’anziano fragile e dell’organizzazione dell’assistenza primaria; i principi
della teoria della complessità sono utilizzati come chiave interpretativa. La fragilità viene descritta attraverso due metriche operative: una analitica dei determinanti della fragilità e una sintetica della fragilità stessa. La prima è finalizzata ad
individuare la risposta assistenziale più appropriata, mentre la seconda esprime lo
stato del paziente.
Nel testo sono descritti i processi di assistenza domiciliare integrata per il paziente
fragile sperimentati in vari anni di attività nel Veneto e i risultati dell’utilizzo di una
innovativa scheda di valutazione multidimensionale del paziente fragile testata
da un gruppo di medici di medicina generale. Le tesi esposte sono il frutto di un
approccio induttivo, basato su esperienze pluriennali sul campo, dove si è incontrata la fragilità, si è faticato a comprenderla e si è cercato un «filo rosso» che potesse condurre, secondo un classico percorso bottom up, a risposte efficaci.
Il libro si rivolge a medici di medicina generale, studenti di medicina, operatori e
amministratori socio-sanitari, pazienti e membri di associazioni di pazienti, ricercatori ed esperti di economia ed organizzazione sanitaria, politici e a tutti coloro
che desiderano riflettere sui bisogni emergenti di salute e sulla costruzione di nuovi
modelli organizzativi delle cure primarie. Dedicato agli esploratori di nuovi mondi,
consapevoli che il cammino si fa andando.
Alberto F. De Toni è preside della Facoltà di Ingegneria dell’Università di Udine
dove è professore di Gestione dei Sistemi Complessi. È presidente della Associazione Italiana di Ingegneria Gestionale.
Francesca Giacomelli B., laureata in Ingegneria Gestionale, già assegnista di ricerca presso il Laboratorio di Ingegneria Gestionale, si è interessata prevalentemente di organizzazione sanitaria e complessità. Attualmente opera presso
Assicurazioni Generali S.p.A. dove si occupa anche di assicurazioni malattia e non
auto-sufficienza.
Stefano Ivis è medico di famiglia e direttore del Centro Studi Kéiron di Padova
dove coordina ricerche sull’innovazione della medicina generale.
Disegno di copertina di Marco Lovisatti.
€ 41,00
IL MONDO INVISIBILE DEI PAZIENTI FRAGILI
«Il libro è un contributo nuovo e di spessore a problemi che riguardano tutti noi
ed è rivolto a tutti noi. Non ho mai visto niente di così diverso dai “soliti” temi
della medicina generale e di così curato. È un testo fondamentale e inviterei anche
gli studenti di medicina a leggerlo per capire il concetto di “medicina olistica” attraverso gli esempi di vita reale descritti nel testo che i medici vivono e vivranno
sempre più spesso».
Mauro Miserendino
A. F. DE TONI
F. GIACOMELLI B.
S. IVIS
IL MONDO INVISIBILE DEI PAZIENTI FRAGILI
ALBERTO F. DE TONI
FRANCESCA GIACOMELLI B.
STEFANO IVIS
IL MONDO
INVISIBILE
DEI PAZIENTI
FRAGILI
LA FRAGILITÀ INTERPRETATA
DALLA MEDICINA DI FAMIGLIA
MEDIANTE LA TEORIA
DELLA COMPLESSITÀ