Prendersi cura nel fine vita

Prendersi cura nel fine vita
Aspetti etici
nell’accompagnamento della
persona nel fine vita
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
MARA FADANELLI
MARA
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
KRISTINA
MARA FADANELLI
Nella comunicazione della
malattia siete stati
supportati?
Meno di zero. Gli è stata
comunicato così senza
nessuna accortezza. Il
medico leggendo
un’ecografia ci ha detto:
“questo è un tumore
esteso”. Negli ospedali,
da un punto di vista
psicologico, c’è da fare
tantissimo.
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
Principio di autodeterminazione (si
contrappone al patermalismo medico)
La Corte Costituzionale, con la Sentenza n.
471 del 9 ottobre 1990 riconobbe per la
prima volta il principio di
autodeterminazione nell’Art. 13
Costituzione Italiana La libertà
personale è inviolabile.
Art.32 c.2. Costituzione Italiana
Nel 1992 il Comitato Nazionale di Bioetica
“Informazione e consenso all’atto medico”
TITOLARITA’ DELLA SCELTA
Convenzione di Oviedo, 1997 art.5 e art.9
Articolo 25 CD Infermiere 2009
L’infermiere rispetta la consapevole ed
esplicita volontà dell’assistito di non
essere informato sul suo stato di salute,
purché la mancata informazione non sia
di pericolo per sé o per gli altri.
MARA FADANELLI
Il principio dell’autodeterminazione che è il
principio che incarna il consenso
informato mira a superare la concezione
paternalistica della medicina.
La bioetica come disciplina, dunque si qualifica come studio
interdisciplinare dei problemi scaturiti dal rapido ed incalzante progresso
culturale-tecnologico in campo biomedico.
Anni 70-80 negli Stati Uniti…Negli anni 90 in Italia…
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
MARA FADANELLI
Caso Martin Salgo (1957)
Il signor Martin Salgo affetto da paralisi irreversibile in
conseguenza di una aortografia translombare aveva
citato in giudizio il proprio medico, accusandolo di
aver agito con negligenza e di aver omesso di
avvertirlo dei pericoli e dei rischi cui poteva andare
incontro. Il tribunale non limitò le indagini e non
circoscrisse il dibattito alla sola dimostrazione del
tipo di accettazione data dal danneggiato al
trattamento proposto, ma pose l’accento e diresse
l’attenzione sull’entità e sulla qualità
dell’informazione che aveva preceduto l’acquisizione
del consenso, introducendo così un nuovo elemento
giuridico oggettivo da considerare come fattore
indipendente
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
MARA FADANELLI
l consenso informato come diritto del
cittadino è nato per la prima volta negli
Stati Uniti con il noto caso “Salgo” del
1957. La Corte Suprema della California
affermò, infatti, che “il medico ha il
dovere di comunicare al paziente ogni
fatto che sia necessario a formare la
base di un ‘intelligent consent’ al
trattamento proposto”.
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
MARA FADANELLI
Karen Ann Quinlan
Karen Ann Quinlan, figlia adottiva di una famiglia del New
Jersey, entra in coma vegetativo nel 1975, all’età di 22
anni a seguito di una probabile ingestione di un cocktail
alcoolico non meglio precisato. Alcuni mesi dopo, i
genitori chiedono che venga staccata dal respiratore che
la tiene in vita. Inizia una battaglia legale che alla fine i
genitori vincono: staccata dal respiratore, Karen continua
a respirare autonomamente…muore dopo 10 anni per
polmonite
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
MARA FADANELLI
Nancy Cruzan
Caso analogo, nel 1983, è quello di Nancy Cruzan,
20 anni, americana del Missouri. In seguito ad
incidente stradale entra in stato vegetativo
persistente, vive da subito senza l’aiuto del
respiratore, viene alimentata e idratata
artificialmente, con il consenso del marito.
Quattro anni dopo i genitori chiedono che siano
sospese idratazione e alimentazione…viene
dato parere positivo nel 1990
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
MARA FADANELLI
Caso Carlo Massimo 1990
La Corte d’Assise di Firenze con la sentenza
del 10 ottobre del 1990 condannò il
chirurgo Massimo di Careggi per omicidio
preterintenzionale a 6 anni e 8 mesi
responsabile di aver sottoposto a
intervento operatorio, secondo tecnica non
consentita dall’interessata, la signora Dal
Lago Rosanelli, successivamente
deceduta a causa dell’intervento.
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
MARA FADANELLI
Titolarità della scelta
“Nel diritto di ciascuno di disporre, lui e lui solo,
della propria salute ed integrità personale, pur
nei limiti previsti dall’ordinamento, non può che
essere ricompreso il diritto di rifiutare le cure
mediche lasciando che la malattia segua il suo
corso anche fino alle estreme conseguenze: il che
non può essere considerato come il
riconoscimento positivo di un diritto al suicidio,
ma è invece la riaffermazione che la salute non è
un bene che possa essere imposto coattivamente
al soggetto interessato dal volere o, peggio,
dall’arbitrio altrui, ma deve fondarsi
esclusivamente sulla volontà dell’avente diritto,
trattandosi di una scelta che (…) riguarda la
qualità della vita e che pertanto lui e lui solo può
legittimamente fare” ”
(Corte d’Assise Firenze,
sent. 13/1990)
SOVIGLIANA
MARA FADANELLI
6 MAGGIO 2015
IL CASO DI ELUANA
ENGLARO
18 gennaio 1992, verso le quattro del
mattino la sua auto si è schiantata contro
un muro nei pressi di Lecco…l’incidente
l’ha sospinta nel baratro dello stato
vegetativo permanente…
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
MARA FADANELLI
• Sentenza della Corte Suprema di
Cassazione 4/10/2007
• Decreto 88/2008 corte d’appello di Milano
Due capisaldi:
Irreversibilità della malattia
Volontà della persona
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
MARA FADANELLI
CASO WELBY
Rifiuto di interventi salvavita in caso di
persone salvavita, capaci di intendere
e volere e informati, maggiorenni, ma
dipendenti da una macchina
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
MARA FADANELLI
Qui non si tratta di diritto a morire (es.
eutanasia) ma un diritto all’INVIOLABILITA’
DEL PROPRIO CORPO).
Diritto a rinunciare alle cure, un rifiuto ad un
trattamento medico e sanitario, anche
salvavita (2°comma art. 32 Carta
Costituzionale)
NON E’ PRATICA EUTANASICA. Le persone
devono potersi curare senza avere il timore
che un giorno non possono più rinunciarvi.
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
MARA FADANELLI
Non si può obbligare il medico a
interrompere le cure (i laici più
fondamentalisti dicono di si) il medico
ha diritto all’astensione ma il diritto
all’assistito va garantito. Il corpo non è
più di proprietà dello Stato, il medico,
rispettando la volontà del malato in
questo caso, adempie ad un dovere
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
MARA FADANELLI
Disegno di legge
• Il disegno di legge recante norme su
“Disposizioni in materia di alleanza
terapeutica, di consenso informato e di
dichiarazioni anticipate di trattamento” è
arrivato alla Camera nel marzo di
quest’anno, dopo oltre due anni dall’inizio
dell’iter parlamentare iniziato il 9 febbraio
2009 con la morte di E. Englaro. Il voto al
testo è slittato ad aprile 2011.
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
MARA FADANELLI
Disegno di legge
• Alcuni punti dibattuti del disegno di legge
che hanno richiamato l’attenzione
dell’opinione pubblica sono:
• L’idratazione e l’alimentazione artificiali
sono sempre obbligatori, non possono
essere oggetto del testamento biologico,
• Il testamento biologico è solo un
“orientamento” e quindi non vincolante per
il medico che ha in cura il paziente,
• Il rifiuto totale alle cure non è ammissibile
quando manca la consapevolezza del
paziente
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
MARA FADANELLI
L’eutanasia silenziosa negli ospedali
italiani raccontata da un infermiere: «La
legge lo vieta, ma ce lo chiedono i
familiari. Così tra loro e i medici si
stringe un patto di buon senso: perché
in Italia deve restare un segreto?». Lo
sfogo di un caposala al Careggi di
Firenze, cattolico praticante
la Repubblica, giovedì 26 febbraio 2015
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
MARA FADANELLI
Eutanasia?
Evitare l’accanimento terapeutico?
Autodeterminazione terapautica?
Paternalismo?
Necessità di cultura e di formare le
coscienze…
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
MARA FADANELLI
Articolo 36 (CD Inf. 2009)
Articolo 37 (CD Inf. 2009)
L'infermiere tutela la volontà
dell’assistito di porre dei
limiti agli interventi che non
siano proporzionati alla sua
condizione clinica e
coerenti con la concezione
da lui espressa della qualità
di vita.
L’infermiere, quando
l’assistito non è in grado di
manifestare la propria
volontà, tiene conto di
quanto da lui chiaramente
espresso in precedenza e
documentato (articolo che
va oltre la legge…)
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
MARA FADANELLI
... C’è necessità di formare gli operatori
ad accompagnare la persona alla
morte, ma devono prima di tutto
accettare la propria morte, devono
essere preparati maggiormente alla
relazione, alla
comunicazione…altrimenti si
rischia di fare del male anziché
essere d’aiuto
È vero. Una mattina appena arrivata in
ospedale, entro nella stanza dei medici
e nessuno mi guarda. Ad un certo
punto il dirigente dice “c’è la signora!
Vuole parlare con qualcuno” ed esce.
Gli specializzandi mi si avvicinano e,
con tono tutt’altro che accogliente, mi
dicono: “che vuole sapere?” Io gli
rispondo “l’ho trovato con l’ossigeno,
l’altro giorno non ce l’aveva, volevo
sapere come sta!” Loro mi rispondono
con semplicità “Sta morendo! Si
prepari”. Non capivo…era lunedì, lo
avevo visto con i bambini il sabato e
stava bene.
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
Articolo 23 (CD Inf. 2009)
L’infermiere riconosce il valore
dell’informazione integrata
multiprofessionale e si adopera
affinché l’assistito disponga di
tutte le informazioni necessarie
ai suoi bisogni di vita.
Articolo 35 (CD Inf. 2009)
L'infermiere assiste la persona,
qualunque sia la sua
condizione clinica e fino al
termine della vita,
riconoscendo l'importanza della
palliazione e del conforto
ambientale, fisico,
psicologico,relazionale,
spirituale.
MARA FADANELLI
• …Avrei preferito che
qualcuno ci avesse
parlato
chiaramente,dicendo
cosa potevamo
aspettarci dalla
medicina tradizionale
e quali altre strade
potevamo
percorrere...
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
“L’informazione non
deve essere soltanto
una trasmissione di
dati e notizie, ma
deve indicare al
paziente le
alternative,
terapeutiche e non,
che siano possibili”
(CNB, 1992)
MARA FADANELLI
…Io non ce l’ho con i medici per
come siamo stati trattati o per
la morte di Riccardo. L’unica
cosa che chiederei, e che
spererei per il futuro, è che
siano più onesti parlando degli
effetti collaterali di tutte le cure
e le indagini che vengono
offerti, e che abbiano più
rispetto per chi non vuole
seguire i loro protocolli…
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
Dall’altra parte…Tre clinici
raccontano la loro doppia
esperienza di medici e di
malati
da Giovanni Minoli, per la serie
televisiva La Storia Siamo
Noi, è stato trasmesso la
sera del 27 giugno 2005 da
RAI3 un reportage dal titolo
Nemesi Medica. Sandro
Bertocci, era presente: “[…]
devo ringraziare Bologna,
perché secondo il protocollo
io non dovevo andare alle
Maldive, […] io faccio la
chemio per campare, non
campo per fare la chemio, a
me non importa battere un
record, preferisco vivere
due mesi meno, però viverli
bene […]”
MARA FADANELLI
…Il sostegno psicologico
in questi casi è
importante…
Tutti noi eravamo già seguiti
da uno psicologo quando
Riccardo è andato
all’hospice: i bambini a
S.Miniato ed io a Empoli
presso l’ASL, ma anche
all’hospice se uno lo
desidera c’è questa
figura, sia per i malati che
per i familiari.
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
Articolo 39 (CD Inf. 2009)
L'infermiere sostiene i
familiari e le persone di
riferimento dell’assistito,
in particolare nella
evoluzione terminale della
malattia e nel momento
della perdita e della
elaborazione del lutto.
MARA FADANELLI
Come è stato gestito il
dolore fisico di
Riccardo all’hospice?
Benissimo. Siccome lui
aveva forti dolori hanno
parlato con degli esperti
per trovare la miscela
giusta per lui affinché non
sentisse dolore e nello
stesso tempo potesse
essere sveglio. Sono stati
bravissimi.
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
• Legge n. 38 marzo 2010
DISPOSIZIONI PER
GARANTIRE L'ACCESSO
ALLE CURE PALLIATIVE E
ALLA TERAPIA DEL
DOLORE
“ La medicina delle cure palliative
è e rimane un servizio alla
Salute. Non dunque una
medicina per morente e per
aiutare a morire, ma una
medicina per l’essere umano,
che rimane un vivente fino
alla morte” (Spinsanti 1988)
rivista janus
MARA FADANELLI
Alla fine Riccardo non era più
cosciente?
Gli ultimi tre giorni. Fin a quando
è stato cosciente, anche se
non riusciva più a parlare,
sono riuscita a stare sola con
lui e comunicare. Mi guardava,
parlava con gli occhi. In questo
periodo abbiamo imparato a
comunicare senza parole.
Parlare con lo sguardo non è
facile.
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
In queste situazioni si ha il
dovere di stare accanto alla
persona quando è più ansiosa,
impaurita o angosciata,
mantenendo il silenzio quando
è il caso. E’ bene usare il
contatto fisico se desiderato;
“Tocco, contatto visivo e
silenzio si sommano a vicenda,
in una comunicazione
completa”.
completa
La comunicazione non
verbale può essere
considerata il linguaggio
delle relazioni, è il mezzo
principale per esprimere e
comunicare le emozioni
MARA FADANELLI
Come avete gestito la malattia con
i bambini?
Abbiamo vissuto tutto insieme anche
con i bambini, molto apertamente,
onestamente. Questo è un
consiglio che mi sento di dare a
tutti coloro che hanno un familiare,
anche un nonno in questa
condizione, di parlare, di essere
onesti con i bambini, spiegando
qual è il problema e non dire a
loro che il nonno ha un “mal di
pancia” e poi magari muore. Il
bambino poi non capisce.
Innanzitutto perde la fiducia
nell’adulto perché non gli ha detto
la verità, poi perché gli vengono
tutte le paure: “ho mal di pancia
allora muoio anch’io…”
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
In epoche precedenti alla nostra si moriva
in famiglia, si imparava a morire
semplicemente stando vicino ai
morenti, spesso si viveva la propria
morte in maniera consapevole e
attorniati dai propri familiari.
•
•
•
Geofferey Gorer sociologo inglese
ha per primo individuato, nel 1955, un
caratteristco atteggiamento da parte
della società industriale di fronte la
morte: il rifiuto di questa e delle
manifestazioni di lutto, cordoglio e
cerebrazione ad essa connesse.
Gorer ritiene che questo silenzio sia
significativo di un certo modello di
sviluppo della società che sostituisce,
al tabù del sesso, quella della morte:
“Una volta si raccontava ai bambini
che nascevano sotto un cavolo, però
essi assistevano alla grande scena
degli adii al capezzale del moribondo;
oggi sono iniziati alla fisiologia
dell’amore fin dalla più tenera età,
ma quando non vedono più il nonno e
se ne stupiscono, gli si dice che riposa
in un bel giardino.
MARA FADANELLI
Anche il dolore psichico, la
sofferenza sono da affrontare in
questi momenti e non è facile.
Sicuramente essere in un
ambiente come l’hospice o in un
altro cambia…
Gli ultimi momenti prima che ci
lasciasse siamo rimasti solo io e
lui, perché Riccardo ha voluto
morire con accanto me e basta.
Hanno permesso di entrare a
“salutarlo” anche al nostro cane
Petronella, che per noi è come un
membro della famiglia. Il personale
si avvicinava quasi in punta di piedi
per assicurarsi che tutto andasse
bene, se non mi giravo non li
sentivo nemmeno. Una infermiera
a fine turno ha voluto salutare me e
Riccardo e si è scusata perché è
venuta. Abbiamo potuto vivere
bene la morte perché abbiamo
potuto vivere bene la fase premorte.
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
L’irruzione della malattia nella vita di
una persona costituisce sempre
“una rottura biografica”…perché
impone modificazioni
nell’organizzazione concreta
della vita, mette in causa il senso
dell’esistenza , l’immagine di sé
La narratività è un processo per
ricostruire il mondo della vita.
Narrare e ascoltare è terapeutico
(strumenti...)
ASCOLTARE SIGNIFICA FERMARE IL
PENSIERO: SE PENSIAMO GIÀ
ALLA RISPOSTA NON
ASCOLTIAMO
Riconoscere che anche le storie
personali, le emozioni, le
percezioni soggettive, le
interpretazioni, i significati di
malattia possono essere oggetto
dell’attenzione dell’infermiere,
significa entrare nella prospettiva
del prendersi cura della persona
MARA FADANELLI
…Non ci si deve sentire in
colpa a mandare il proprio
caro a morire all’hospice
perché morire a casa non è
sempre dignitoso a meno che
tu non sia una famiglia
benestante che ti puoi
permettere l’assistenza 24 ore
su 24. L’hospice ti offre tutto
quello di cui hai bisogno
affinché la persona che ami
possa veramente vivere. Io
non ho incontrato nessun
parente che si sia lamentato
dell’hospice. Dopo la morte di
Riccardo, io e i bambini siamo
tornati a salutare il personale.
Sono gli stessi bambini che mi
chiedono di andarci, perché
per loro è rimasto un ambiente
familiare.
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
Non sempre è meglio morire
a casa nostra se non ci
sono le condizioni…
…Non ci si deve sentire
in colpa
MARA FADANELLI
La vita deve essere
comunque bella e la
nostra vita riusciva ad
essere bella anche con
questo cancro che ci
mangiava. In questi
momenti si impara a
veder tutte le piccole
cose belle che ci sono
nella vita quotidiana.
Questo è un messaggio
importante: anche nel
dolore dobbiamo
permetterci di stare
bene, la morte fa parte
della vita.
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
MARA FADANELLI
Dobbiamo ricordarci che
nonostante tutto quello che ci
può succedere la vita è bella.
Tutte la cose ci portano
qualcosa di positivo. Io ho avuto
tante morti in casa ma ho capito
che in fondo al tunnel c’è
sempre la luce che è sempre
più forte rispetto alla luce che
hai lasciato. Questo pensiero ha
sorretto me,Riccardo e tutta la
famiglia. A casa ho appeso un
quadro dell’Araba Fenice e ho
detto ai bambini, che come lei,
la nostra vita rinasce dalle
ceneri di babbo e rinasce più
bella di prima.
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
MARA FADANELLI
Prendersi cura nel fine vita
Ancora qui…. Elisa
SOVIGLIANA
6 MAGGIO 2015
MARA FADANELLI