L`essere umano è forte e sopporta molto.

N. 1 / Marzo 2013
Periodico per le donatrici e i donatori di Pro Infirmis
«L’essere umano è forte
e sopporta molto.»
SH Schaffhausen
Rheinfelden
Basel
8 domande a…
Notizie
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In viaggio nel
deserto con
Andreas Pröve
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Editoriale
Cari amici e amiche
di Pro Infirmis,
dopo un caloroso benvenuto, ci se­
diamo al tavolo con la mamma, che
incomincia subito a raccontare
della sua vita con la figlia disabile.
Veniamo raggiunte dalla collabora­
trice dello spitex pediatrico, un’im­
portante persona di riferimento per
la ventiseienne. Il papà è al lavoro.
La storia che sentiamo è sconvol­
gente, ma nemmeno una volta la
mamma si lascia sfuggire una paro­
la di autocommiserazione o accusa.
Al contrario, la chiarezza e la forza
di questa giovane donna sono im­
pressionanti. «Per me era importan­
te trovare stabilità a casa. Non
darei mai via Kaltrina. La nostra
bimba ha bisogno di un polo di
tranquillità, senza tranquillità non
funzionerebbe nulla», ci spiega.
E pensare che fino a due anni or
sono la mamma era totalmente
iper­attiva e aveva tutt’altro per la
testa. «Non mi manca nulla di
prima, ma sono molto felice di
poter avere un attimo di pausa con
mio marito grazie all’offerta di assi­
stenza professionale a domicilio.»
L’assistente sociale di Pro Infirmis
svolge un’importante funzione di
piattaforma, dato che nella cura di
Kaltrina sono coinvolti numerosi
istituti e terapisti, una funzione irri­
nunciabile per i giovani genitori.
La mamma nutre Kaltrina tramite la sonda gastrica.
La gravidanza stava procedendo tranquilla e i genitori
erano in gioiosa attesa. Le prime visite erano andate bene,
tutto era al posto giusto, si vedevano le manine, i piedini
e i movimenti fetali. Poi però i medici hanno constatato che
la bimba era troppo piccola. Ne sono conseguite visite
settimanali nel lontano ospedale pediatrico e altro stress,
dato che fino alla fine non era possibile dire che cosa non
andasse. Col senno di poi, l’incertezza era quasi più facile
da sopportare della dura realtà.
Jacqueline Brunner
Redazione il punto.
Il parto era impegnativo e subito ci si è resi conto che qual­
cosa non andava. La nascitura era senza forze, la mamma
ha dovuto dar fondo a tutte le sue energie per metterla al
mondo. Quando finalmente hanno potuto vedere la piccola
per alcuni secondi, per i genitori è stato uno shock: la bim­
ba era blu, quasi nera, e non emetteva un suono. Lo stato di
Kaltrina era critico. Mamma e figlia hanno avuto solo quel
breve istante insieme, prima che la neonata venisse ricove­
rata all’ospedale pediatrico e la donna fosse lasciata sola
con mille domande.
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Pro Infirmis
Con le donazioni, Pro Infirmis aiuta
Kaltrina e i suoi genitori
•o
rganizzando e coordinando
le istituzioni e i terapisti coinvolti
• informando sui diritti alle assi­
curazioni sociali
• fungendo da interlocutore per
tutte le domande connesse con
la disabilità
L’aiuto professionale è importante e permette ai genitori di prendersi una pausa.
Diagnosi sconvolgente al telefono
Nessuno era in grado di dire ai neogenitori che cosa avesse
la loro bimba fino alla fatidica telefonata poco dopo il par­
to, quando la mamma ha chiamato il medico curante per
scoprire come stesse la piccola. «Era come essere in un in­
cubo. La dottoressa mi ha detto al telefono che Kaltrina era
disabile e che non era sicura se e quanto sarebbe sopravvis­
suta.» Ancora oggi gli occhi della giovane donna si riempio­
no di lacrime quando ripensa al quel momento. Avrebbe
apprezzato un po’ più di tatto nella comunicazione della
sconvolgente notizia. «Ma l’essere umano è forte e sopporta
molto.»
«La collaboratrice di Pro Infirmis
ci è di grandissimo aiuto.»
I genitori si sono trovati proiettati in un mondo completa­
mente nuovo e l’esperienza con la dottoressa aveva reso la
mamma scettica nei confronti delle istituzioni. Al primo
contatto con la collaboratrice di Pro Infirmis ancora all’o­
spedale, ha pensato: «Perché tante storie? Non serve co­
munque a niente!». Oggi, la donna lo racconta rilassata e
sorridente, perché la collaborazione con l’assistente sociale
si è presto dimostrata un validissimo aiuto.
Ma torniamo indietro ancora una volta: Kaltrina è dovuta
rimanere a lungo in ospedale per via della mancanza del
riflesso di suzione, tuttora assente. Per questo motivo, le è
stata subito impiantata una sonda gastrica. Gli occhi sono
rimasti chiusi a lungo. Oggi si sa che era dovuto al colobo­
ma bilaterale dell’iride. Dopo due settimane, i genitori han­
no finalmente potuto portare la bimba a casa. Dato che sen­
za sonda gastrica non beveva e che a causa dell’handicap
ha preso subito l’influenza, Kaltrina è stata presto di nuovo
ricoverata d’urgenza. Le corse da e verso l’ospedale si sono
ripetute ancora molte volte. È stato un periodo impegnati­
vo, ma per i genitori era chiaro che «non avremmo mai
scambiato Kaltrina con un bambino sano».
Sapersi aiutare
La mamma spiega: «Con il tempo si diventa i medici dei
propri figli. Ho imparato che cosa le fa bene e che cosa no».
A sei mesi, Kaltrina ha avuto il primo attacco epilettico. È
giunto all’improvviso, nessuno se lo aspettava e ci è voluto
pure un po’ prima che venisse riconosciuto. Soltanto una
volta elitrasportata la piccola all’ospedale pediatrico è
giunta la diagnosi.
Sono passati due anni dal parto e la mamma racconta come
li ha vissuti. Alcune volte è giunta al limite, ma non le è mai
passato per la testa di rinunciare. «Il nostro compito è quel­
lo di offrire le basi migliori possibili alla nostra bimba, di
amarla con tutte le nostre forze. Per me, lei è la cosa più
bella e migliore che potesse capitarmi e non vedo perché
dovrei nasconderla.» Questa dichiarazione apparentemen­
te un po’ battagliera testimonia la grande maturità svilup­
4
La fisioterapista ha mostrato alla mamma gli esercizi da com-
La giovane mamma di Kaltrina ha una grande responsabilità.
piere ogni giorno con Kaltrina.
pata dalla mamma in pochissimo tempo. I giovani genitori
non erano assolutamente preparati a quello che avrebbe
comportato avere un bambino disabile, ma hanno dimo­
strato di avere una grande forza e sono determinati a non
mollare.
Grazie a questo atteggiamento, la mamma di Kaltrina ha
già ottenuto molto. È riuscita ad esempio a organizzare l’as­
sistenza della piccola a casa con l’aiuto dello spitex pedia­
trico, imparando a nutrirla e somministrarle i farmaci at­
traverso la sonda gastrica. Dopo numerosi attacchi di epi­
lessia, ha pure trovato un trattamento affinché la bimba
non debba ogni volta essere ricoverata d’urgenza: oggi è
infatti in grado di darle sollievo con uno speciale spray na­
sale.
Nessuno può dire con certezza come sarà il futuro di Kaltri­
na, a cui è stata diagnosticata la sindrome di Wolf-Hirsch­
horn, una rara malattia genetica. Kaltrina sarà sempre pic­
colina e sottopeso, e a ciò si aggiungono microcefalia, di­
sturbi motori di origine cerebrale, ritardo nello sviluppo ed
epilessia. Una diagnosi complessa, che però non spaventa i
genitori. «Prendiamo ogni giorno come viene. Non ci ren­
diamo la vita ancora più difficile pensando al futuro. Il mio
unico desiderio è che Kaltrina sia sana e che l’epilessia mi­
gliori. Di quello che verrà ci occuperemo poi.» La mamma
si concentra solo sulle cose belle, come il fatto che alcuni
giorni fa la bimba ha incominciato, a modo suo, a parlare.
Sono queste piccole gioie a rendere la vita con Kaltrina tan­
to speciale.
Glossario
Sindrome di Wolf-Hirschhorn 4p: rara malattia geneti­
ca dovuta a un’aberrazione cromosomica strutturale del
braccio corto del cromosoma 4. Il sintomo cardinale è
il nanismo, unito a un ritardo dello sviluppo mentale e
fisico.
Microcefalia: malformazione del cranio, troppo piccolo
rispetto alla condizione normale. In genere, è dovuta a
uno sviluppo difettoso del cervello o a una saldatura
prematura delle suture craniche (craniostenosi).
Disturbi motori di origine cerebrale: sono causati da
una lesione cerebrale nella prima infanzia. L’handicap
che ne deriva è caratterizzato da disturbi del sistema
nervoso e della muscolatura connessi con i movimenti
volontari. Le forme più frequenti sono quelle spastiche
miste e l'ipertonia muscolare.
Coloboma dell’iride: questa malformazione dell’occhio
impedisce la messa a fuoco a causa di una fessura (colo­
boma) nell’iride.
Difetto del setto atriale: difetto cardiaco caratterizzato
da un foro tra i due atrii.
Epilessia: gli attacchi epilettici sono eventi parossistici
provocati da una scarica neuronale improvvisa e di breve
durata. Le epilessie sono attacchi epilettici ripetuti senza
causa riconoscibile del momento in cui avvengono.
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8 domande a…
Jeannette Dietziker
Pro Infirmis Zurigo, Responsabile settore
Formazione
51 anni, sposata, due figlie
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J eann
Perché lavori per Pro Infirmis e da quando?
Le ingiustizie a questo mondo mi hanno colpita sin da pic­
cola. Perché alcuni hanno tanto e altri niente? Perché le
persone già svantaggiate hanno minori diritti e possibilità
degli altri? Da tre anni lavoro nel settore Formazione,
un’attività che mi permette di sostenere le persone sfavo­
rite a causa di un handicap nel loro cammino verso una
maggiore partecipazione sociale.
Di che cosa ti occupi esattamente?
Dirigo il settore Formazione di Pro Infirmis Zurigo, che
comprende il circolo di formazione e la scuola di vita au­
tonoma. Entrambi i servizi sono imperniati sull’apprendi­
mento, sul sostegno e sul promovimento delle persone in
situazione di handicap. Nell’ambito del circolo di forma­
zione, organizziamo corsi di perfezionamento e siamo
così una sorta di «Scuola Migros» per le persone con disa­
bilità cognitive. Ogni anno proponiamo 130 corsi di lin­
gue, informatica, cucina, pittura ecc. frequentati da un mi­
gliaio di partecipanti.
Qual è stato l’episodio più bello che ti è capitato da quando lavori per Pro Infirmis?
L’incontro personale con i partecipanti ai corsi e gli utenti
della scuola di vita autonoma è ogni volta molto bello per
me. Un episodio che ricorderò con particolare piacere è si­
curamente la festa che si è tenuta quest’anno per il tren­
tennale del circolo di formazione: 200 persone con e sen­
za handicap si sono godute una bella serata.
E qual è stato l’episodio più triste?
Per fortuna, in questi anni non è mai capitato qualcosa di
realmente grave. Durante i colloqui con i partecipanti ai
corsi e con gli utenti della scuola di vita autonoma consta­
to tuttavia sempre quanto siano alte per loro le barriere
poste dalla società e quanto vivano isolati alcuni di loro.
L’esigenza di contatto, relazione e partecipazione è molto
grande, le possibilità purtroppo sono limitate. Alcune sto­
rie sono parecchio tristi.
Quali sono i tuoi passatempi preferiti?
Amo leggere, tanto e in qualsiasi luogo. Cerco di mante­
nermi in forma praticando sport, di preferenza all’aperto,
in acqua o nel bosco. Canto inoltre in un coro, che mi im­
pegna su tutto un altro piano, molto personale.
Qual è la tua città preferita?
Più che in città, adoro stare al mare, sia sotto il sole sia
sotto la pioggia autunnale. C’è una piccola località in Cala­
bria in cui mi reco ogni autunno: leggere, fare il bagno,
ammirare lo Stromboli…
Che cosa auguri al mondo?
Il cantautore grigionese Linard Bardill disse una volta du­
rante un concerto che voleva diventare un militante delle
canzoni d’amore. Se tutte le persone fossero innamorate,
non avrebbero più tempo e voglia di fare guerre e atti di
violenza. Il mio desiderio è che diventi possibile raggiun­
gere una coesistenza pacifica a livello mondiale, che tutti
abbiano cibo a sufficienza e possano seguire la loro via.
Che cosa desideri dire ai nostri donatori?
Che con le loro donazioni rendono possibile il sostegno
alle persone con handicap in situazioni difficili o con esi­
genze particolari e per questo li ringrazio di cuore.
6
In breve
Notizie regionali
SH Schaffhausen
Rheinfelden
Basel
Delémont
Olten
SO
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NE
ZH: IL CIRCOLO DI FORMAZIONE
COMPIE 30 ANNI
Anche le persone con handicap men­
tale hanno diritto alla formazione.
Hanno gli stessi interessi degli altri
e vorrebbero poter approfondirli.
Il primo circolo di formazione di
Pro Infirmis ha raggiunto il traguar­
do dei 30 anni e ha festeggiato
assieme a circa 200 persone con
e senza handicap. L’ampia offerta
di corsi ruota attorno, ad esempio,
alla lettura e alla scrittura,
all’informatica, alla cucina e al ballo.
NE: UNA VITA A CASA INVECE CHE
IN ISTITUTO
Vivere come tutti! Pro Infirmis desi­
dera esaudire questo desiderio del­
le persone in situazione di handi­
cap. Molte di loro, con leggere disa­
bilità mentali o psichiche, possono
benissimo vivere da sole con un ac­
compagnamento adeguato. Un ope­
ratore specificamente formato si
reca regolarmente a trovarle e offre
il suo sostegno nel disbrigo di atti
quotidiani. Pro Infirmis offre ora
questa prestazione anche nel Can­
ton Neuchâtel.
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Sierre
Monthey
Genève
Martigny
Sion
Brig
TI
Bellinzona
VS
Locarno
Sedi cantonali
Massagno
Servizi di consulenza
Servizi di consulenza di
organizzazioni partner
Scuole di vita autonoma
GR: 75 ANNI DI PRO INFIRMIS
GRIGIONI
Celebrazioni all’insegna del movi­
mento per Pro Infirmis Grigioni! In
programma c’erano un percorso per
vivere in prima persona le limitazio­
ni che ostacolano quotidianamente
chi si trova in situazione di handi­
cap, l’intrattenimento musicale dei
MiMeMu, un gruppo di disabili, in­
formazioni e discussioni sul tema
della mobilità. L’apice dei festeggia­
menti è stato il concerto di Marc
Sway.
VD: ACCESSO ALLA CULTURA
Da alcuni anni, Pro Infirmis Vaud è
impegnata nella ricerca di soluzioni
per migliorare l’accesso alla cultura
per le persone in situazione di han­
dicap. L’offerta «Facilit» è rivolta ai
collaboratori dei musei cantonali, a
cui i diretti interessati spiegano che
cosa è necessario e desiderato, e
che cosa andrebbe evitato. A Losan­
na è così stata sviluppata una carti­
na che conduce in tutta sicurezza le
persone con handicap motori attra­
verso il Palais de Rumine e i suoi
cinque musei.
7
Andreas Pröve
Ospite dei beduini
Durante un viaggio attraverso i deserti del Vicino Oriente, Andreas Pröve è ospite della tribù nomade dei Beni Sakhr.
La tenda piantata sulla sabbia e arreda­
ta con tappeti e grandi cuscini è molto
accogliente. Pentole e tazze sono già
predisposte sul focolare posto al centro
dello spazio. Ma qui si fa molto più che
cucinare. Qui si celebra un antichissi­
mo rituale: la preparazione del caffè.
I miei anfitrioni con il tipico copricapo
di tessuto a quadretti rossi e bianchi mi
invitano ad accomodarmi. Alla vista
della sedia a rotelle, si alza un mormo­
rio tra i presenti, che soltanto ora si ren­
dono conto che non sono in grado di
camminare. Con le mani sposto le gam­
be, appoggio i piedi sul tappeto e lenta­
mente mi lascio scivolare a terra. Tutti
continuano a fissare le mie gambe e
tentano di capire che razza di perso­
naggio si sono tirati in casa. Al più an­
ziano consegno il mio regalo, una con­
fezione di tè acquistata al mercato di
Amman. Senza scomporsi e senza al­
cun ringraziamento lo accetta. Qui si
usa così.
Uno degli uomini dà inizio alla cerimo­
nia del caffè. Soltanto quando l’ospite
ha in mano la bevanda di benvenuto si
può dare avvio alle chiacchiere. Io ne
approfitto per osservare curioso la
complicata procedura, che ha inizio
con la tostatura di una cinquantina di
chicchi sul fuoco. Tutti osservano con
espressione solenne, come se la ceri­
monia avesse un significato religioso.
Soltanto i versi dei cammelli coprono
di tanto in tanto il tintinnìo delle stovi­
glie. Mentre il padrone di casa pesta i
chicchi in un mortaio, sul fuoco è posta
una caffettiera con un lungo collo sotti­
le, nella quale nel giro di poco tempo il
caffè potrà rilasciare tutto il suo aro­
ma. L’uomo vi aggiunge ancora del car­
damomo prima di servire la bevanda in
piccole tazze di porcellana. Il risultato
non è certo qualcosa da mandare giù in
un sorso. Questo caffè va centellinato,
nella bocca si spande il sapore
dell’Oriente, inconfondibilmente asso­
ciato a questo luogo.
Come al termine di una funzione reli­
giosa, la tensione sparisce. Il capostipi­
te dà avvio allo scambio di cortesie, af­
fermando che per lui è un onore avermi
suo ospite. Io naturalmente rispondo
che l’onore è tutto mio. I presenti vo­
gliono sapere perché le mie gambe non
funzionano.
Con grande attenzione seguono la mia
descrizione dell’incidente. Esprimendo­
mi a gesti e suoni, ricreo il momento in
cui sono caduto dalla moto. Il mio pub­
blico ascolta rapito, con gli occhi che si
fanno sempre più grandi. Descrivo
come ho perso il controllo, come sono
andato a sbattere contro il guardrail e
quali sono state le conseguenze. I miei
ascoltatori seguono attivamente e stor­
cono il viso pensando al dolore. Convin­
ti che nell’altamente sviluppata Europa
ogni malattia sia guaribile, non capisco­
no come mai non sia stato possibile ri­
parare i danni che ho riportato. Io assi­
curo loro che una vita in sedia a rotelle
è assolutamente degna di essere vissuta
e può essere persino avventurosa.
continua nel prossimo il punto.
Andreas Pröve si guadagna da vivere tenendo
conferenze e vendendo i suoi libri. Trovate maggiori
informazioni al sito www.proeve.com.
8
Le voci dei donatori: grazie a queste persone e a voi possiamo prestare importanti aiuti.
«La gioia più grande è di coloro che
rendono felici gli altri»
Marlies Bertschmann ama condividere con
gli altri le sue prelibatezze fatte in casa.
Marlies Bertschmann è un’esile settan­
tenne piena di vita. Le piace stare a
casa, dove accoglie con gioia ogni visi­
tatore. Nel suo appartamento mansar­
dato hanno trovato posto anche innu­
merevoli orsetti di peluche.
Marlies Bertschmann ama e cerca l’in­
contro anche con persone di altre
culture. Assieme a suo marito, si reca
volentieri in paesi lontani per cono­
scerne gli usi e i costumi. L’anno scor­
so, con un viaggio organizzato si sono
recati in Namibia e prima erano stati
in Perù.
Dopo aver lavorato per trent’anni come
assistente di studio medico, di cui 27
nello stesso posto, oggi si gode il tem­
po libero. Le piace cucinare, leggere
soprattutto biografie, ma anche libri
del teologo Hans Küng o della psichia­
tra Elisabeht Kübler-Ross, fare escur­
sioni in montagna e sciare.
Spesso, riflette sulla destinazione di
ciò che lascerà «dopo». Ed è proprio
sulla base di questi pensieri che ha
deciso di inserire nel suo testamento
Pro Infirmis e altre organizzazioni di
aiuto, in segno di riconoscenza «per­
ché sono sana e finanziariamente indi­
pendente». Pro Infirmis le sta partico­
larmente a cuore. Sua sorella maggiore
si è ammalata di poliomielite da picco­
la ed è rimasta ipovedente. «Ogni mese,
i collaboratori di Pro Infirmis venivano
La demenza precoce di mio padre
– gli mancavano ancora otto anni alla
pensione – ha posto me e la mia fami­
glia di fronte a innumerevoli incertezze.
Il servizio di consulenza di Pro Infirmis
Svitto ci ha fornito, nonostante le risor­
se personali limitate, un sostegno in­
credibilmente proattivo e competente,
sia per le questioni sociali sia per quel­
le giuridiche. Per noi era molto impor­
tante sapere che un’istituzione come
Pro Infirmis si sente responsabile an­
che per le persone affette da una rara forma di demenza e sostiene le famiglie
nella gestione di questa malattia complessa e impegnativa.
Joël Meier, donatore
a prenderla nel Giura bernese per por­
tarla a un pomeriggio di attività ed
erano al suo fianco anche per altre
questioni.»
Queste esperienze hanno dimostrato a
Marlies Bertschmann quanto è impor­
tante stare accanto alle persone in si­
tuazione di bisogno, non soltanto con
i soldi. Anche a lei piace darsi da fare.
Con il marito, si reca regolarmente al
dormitorio per senza tetto Pfuusbus di
Padre Sieber ai margini della città di
Zurigo e porta sempre qualche sorpre­
sa per la quarantina di ospiti. Le bar­
rette di cioccolato sono particolarmen­
te apprezzate, ma anche una torta al
cioccolato o al limone fatta in casa è
sempre la benvenuta. «Dopo essere
stata al Pfuusbus rientro sempre con­
tenta. La gioia più grande è di coloro
che rendono felici gli altri», afferma.
Kurt Gallus Schmid,
responsabile lasciti
il punto.
N. 1, marzo 2014; appare 4 volte l’anno
Redazione ed edizione:
Pro Infirmis, casella postale, 8032 Zurigo
Tel. 044 388 26 88, fax 044 388 26 00
www.proinfirmis.ch / [email protected]
Jacqueline Brunner (responsabile), Stefanie Huber,
Ellen Thiele, Gaby Ullrich Ceresa
Fotografie: Ursula Meisser, Andreas Pröve
Grafica: bartók GmbH, Zurigo
Produzione: Prowema GmbH, Pfäffikon
Abbonamento annuale:
fr. 5.– compreso nella donazione.
Conto per le donazioni: CP 80-22222-8