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Non siamo angeli lasciateci amare
M ZIN AGA E Redazione: Piazza Cavour 17 - 00193 Roma • Poste Italiane spa – Spedizione in abbonamento postale 70% - Roma 2 febbraio 2013 SEX & LOVE Non siamo angeli lasciateci amare ARTI MARZIALI Se il karate è in sedia a ruote ERASMUS Da Viterbo a Siviglia in viaggio verso l’autonomia EDITORIALE di Mario Carletti Direttore Centrale Riabilitazione e Protesi, Inail In tempo di crisi non disinvestiamo sui nostri giovani P ensieri di inizio anno. Visto tutto ciò che di negativo ci viene prospettato dal punto di vista economico, sociale e politico in questo primo scorcio di 2013, un augurio mi sembra il viatico minimo per sperare nella sopravvivenza. Negativismo a parte, rituffiamoci nel nostro quotidiano con la passione e l’entusiasmo che ci contraddistingue e lasciamoci coinvolgere come sempre dai tanti temi interessanti che trovano spazio nella nostra rivista. Erasmus. Devo dire che quando ho letto delle difficoltà economiche legate a questo progetto a livello internazionale per l’ennesima volta mi sono cadute le braccia. Ma come: parliamo di Europa, di integrazione, di scambi culturali, di antirazzismo e una delle modalità più semplici ed efficaci, cioè far conoscere ai giovani studenti le altre realtà, non siamo in grado di gestirla? Io sono addirittura convinto che potrebbe essere messa a reddito. Mi viene in mente mio padre, scomparso a marzo dell’anno scorso. Nella sua vita mi ha chiesto solo una cosa: fare il servizio militare. Non avevo mai capito il perché (ho poi fatto l’ufficiale in aeronautica), fino a quando non mi raccontò che lui, durante il servizio di leva, aveva incontrato un ragazzo che non conosceva l’uso del dentifricio. Ne nacque un’amicizia che durò nel tempo. Servizio militare, quindi, anche come momento di incontro di realtà opposte, opportunità di conoscenze, momento di condivisione. Erano tempi e periodi diversi, ma se ci pensiamo bene si rischia di perdere occasioni elementari di integrazione. Ricordo la classica gita di classe. Londra, Madrid, Barcellona, Praga, Parigi: città meravigliose sì, ma probabilmente i ragazzi lombardi non sono mai stati in Puglia e quelli romani non conoscono il Friuli, tanto per fare un semplice esempio. Quindi ben venga l’Erasmus per tutti. E quando dico per tutti intendo veramente tutti: compresi gli studenti disabili che – grazie a questa esperienza – acquistano competenza e fiducia nella propria capacità di farsi una vita fuori dalla famiglia. Investiamoci risorse economiche e impegno sociale: è un progetto relativamente semplice e, se articolato con buon senso, può dare risultati straordinari dal punto di vista umano. Un progetto che offre un’eccezionale resa in termini di crescita per le nuove generazioni in un campo, come quello dell’inclusione sociale (a 360 gradi), nel quale ogni euro investito può fruttare un patrimonio sul terreno della crescita comune. 3 Storie d’amore e molto altro C’è un aspetto della vita delle persone disabili forse ancora più invisibile degli altri, se possibile: il diritto a una vita affettiva e anche sessuale. Un tema delicato e fortemente sensibile, che troppo spesso rischia di finire nella sfera della rimozione, se non addirittura della vera e propria negazione. Un tema menzionato dalla stessa Convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità, che SuperAbile Magazine ha voluto affrontare proprio nel mese di San Valentino, per ridare interesse a una festa che può apparire logora e fortemente commercializzata. Il numero di febbraio propone poi un’intervista ad Annalisa Minetti, cantante e atleta reduce dal successo di Londra 2012. Ma anche la storia di Giorgio Graziotti (nella foto), studente dell’Università della Tuscia di ritorno dall’Erasmus in Spagna, le tante trovate di chi gli ausili ha deciso di costruirseli in proprio, l’esperienza del karate in sedia a ruote. E, come sempre, libri, film, musica con dj Kame, unico esponente italiano a far parte del movimento hip hop dei musicisti disabili, soprattutto afroamericani. Infine, tante curiosità per una cultura della disabilità diversa e tutta da scoprire. NUMERO due Febbraio 2013 EDITORIALE Visti da vicino 3 In tempo di crisi non 18 Ausili fai-da-te ACCADE CHE... 20 Erasmus: sei mesi che disinvestiamo sui nostri giovani di Mario Carletti 5 Tutti in pista con “Scio anch’io” 7 “Laboratorio liberatorio” contro il trauma degli infortuni comune di L.B. 29 I maestri ciechi di Tuina di S.T. 32 A tutto krip hop. Con dj Kame di M.T. 33 Il cinema tedesco racconta la diversità di A.P. di Michela Trigari sotto la lente ti cambiano la vita di Sara Mannocci PORTFOLIO L’INCHIESTA 22 Memoria e presente di Antonella Patete 9 L’assistenza sessuale in un film (e in una storia vera) di Antonio Storto 14 Simone ed Eri oggi sposi di A. P. 26 Campioni sul tatami 8 Fare l’amore non è peccato CULTURA 28 La follia? Spesso è un luogo SPORT RUBRICHE 34 Inail... per saperne di più Nuove opportunità di Daniele Iacopini Direttore: Mario Carletti In redazione: Antonella Patete, Laura Badaracchi e Diego Marsicano Direttore responsabile: Stefano Trasatti Hanno collaborato: Carla Chiaramoni, Daniele Iacopini, Sara Mannocci, Antonio Storto, Stefano Trasatti, Michela Trigari di Redattore Sociale; Franco Bomprezzi, Gian Piero Ventura Mazzuca; Erica Battaglia, Rosanna Giovèdi, Daniela Orlandi, Francesca Tulli e Giovanni Sansone del Consorzio sociale Coin Progetto grafico: Giulio Sansonetti Dulcis in fundo Editore: Istituto Nazionale Un ringraziamento, per averci gentilmente concesso l’uso delle foto, a Opera diocesana d’assistenza (pagg. 4, 22-25), Sandro Deiana (pag. 10), Claudio Rapello (pag. 13), Simone Soria (pagg. 14-15), Edizioni San Paolo (pagg. 16-17), Nicola Gencarelli (pagg. 18-19), Giorgio Graziotti (pagg. 20-21), Davide Reggiani (pag. 26), Fish (pag. 41). alla vita Intervista ad Annalisa Minetti di Laura Badaracchi Anno II - numero due, febbraio 2013 Giù le barriere: con un pezzettino di carta di Gian Piero Ventura Mazzuca Con Chris Ambraisse abiti à la page 39 Se il parco è accessibile le differenze non contano 40 Il pranzo della domenica Taverna degli archi di Carla Chiaramoni 41 Le parole per dirlo Paziente di Franco Bomprezzi 42 Strissie - I pupassi INSUPERABILI Superabile Magazine Riforma condomini 36 Tempo libero Sport e benessere. Non è mai “troppo freddo” 37 L’esperto risponde Scuola, Buoni mensa 16 Canto, corro e scrivo il mio inno per chi ha deficit uditivi 35 Senza barriere PINZILLACCHERE 38Il francobollo del mese per l’Assicurazione contro gli Infortuni sul Lavoro Redazione: Superabile Magazine c/o agenzia di stampa Redattore Sociale Piazza Cavour 17 - 00193 Roma E-mail: [email protected] Stampa: Tipografia Inail Via Boncompagni 41 - 20139 Milano Autorizzazione del Tribunale di Roma numero 45 del 13/2/2012 4 di Adriana Farina e Massimiliano Filadoro In copertina, una foto di Max Ulivieri e la moglie Enza scattata da Marika Puicher (Milestone Media) ACCADE CHE... mondo inail Tutti in pista con “Scio anch’io” S perimentare il brivido della discesa sulla neve e, soprattutto, approfittare di un’occasione di svago, relax e socializzazione. È questo l’obiettivo di “Scio anch’io”, un progetto di promozione della pratica sportiva, organizzato e finanziato dall’Inail Lombardia per consentire agli infortunati sul lavoro e ai loro familiari di ritrovare spazi di vita e di socialità dopo il trauma. Giunta alla settima edizione, l’iniziativa prevede corsi base e avanzati, nonché un incontro conviviale con pranzo e attività ludiche. Il progetto, che quest’anno si è svolto a gennaio, ha raccolto l’adesione di decine di assistiti Inail e delle loro famiglie, che hanno potuto godere dell’ospitalità dell’Alta Valle Seriana (Bergamo): un territorio ricco di alberghi accessibili, piste da sci facili da raggiungere, maestri competenti e disponibili. Il successo dell’iniziativa è stato raggiunto grazie alla collaborazione con Promoserio, un’agenzia di promozione turistica del territorio, che vede la partecipazione di soggetti pubblici e privati. «L’Inail Lombardia crede nel valore della pratica sportiva per il reinserimento sociale delle persone con disabilità – afferma il direttore regionale Aniello Spina – e da anni si impegna per promuovere lo sport tra i propri assistiti, con la convinzione che sia una potente leva per recuperare fiducia in se stessi e permettere un più rapido ritorno alla vita sociale». E infatti molte sono le iniziative sportive promosse sul territorio. Tra queste, ”Disvela”, «che ha consentito di sperimentare l’esperienza della vela sul lago d’Iseo, e “Pilota per un giorno”, che ha permesso il battesimo dell’aria su aereo da diporto sportivo adattato con comandi speciali». Ma tra le varie discipline, forse quella che suscita più entusiamo è proprio Access City Award 2013: è Berlino la città più a misura di disabile. Il riconoscimento va ai centri con oltre 50mila abitanti che mettono in pratica iniziative esemplari di accessibilità negli spazi urbani; 99 le città partecipanti. La popolazione europea comprende 80 milioni di persone con un livello di disabilità da lieve a severa. “Passi insieme” è un percorso, gratuito e integrato, di danzaterapia per bambini down e non solo da 4 a 14 anni. Promosso dall’associazione Quipu con il Coordinamento regionale danza contemporanea del Lazio (Core), fino al 27 aprile si svolgerà un sabato e una domenica al mese, dalle 16.30, a Roma presso il Duncan3.0 (via Anassimandro 15), guidato dalla psicologa e danza-terapeuta Sara Di Michele. Attraverso il gioco, il movimento, il ritmo e la sperimentazione di materiali diversi, il laboratorio ha l’obiettivo di stimolare la creatività corporea e valorizzare le differenze come risorsa. Per informazioni: [email protected]. 5 lo sci. Scrive Maria Vittoria, figlia di un assistito Inail: «Grazie all’iniziativa molte persone con disabilità hanno potuto partecipare all’esperienza di andare sulle piste della Presolana e di provare di nuovo le sensazioni vissute mentre si scia. È bello vedere che nessuno si scoraggia ma, al contrario, vanno tutti in pista e cercano di fare del proprio meglio». [A.P.] il progetto Un linguaggio “facile da leggere” “P athways II - Creazione di percorsi d’apprendimento permanente per adulti con disabilità intellettiva”: si chiama così il progetto promosso dall’associazione Inclusion Europe. Finanziato dalla Ue, promuove un linguaggio “facile da leggere” per chiunque, in modo che nessuno sia discriminato nell’accesso a formazione e informazione. L’iniziativa è arrivata in Italia grazie all’Anffas, che ha formato otto persone alla facilitazione linguistica, alcune delle quali con disabilità intellettiva e relazionale in veste di lettori e controllori. In programma seminari in varie regioni per diffonderne le regole e l’importanza. Intanto l’Anffas ha tradotto in italiano le linee guida Informazioni per tutti. ACCADE CHE... LAVORO Legge 104/92: ne beneficiano 530mila lavoratori I l Governo ha deciso che la legge sui permessi per l’assistenza ai parenti disabili resta così com’è. Secondo il ministero della Funzione pubblica, sono 530mila i lavoratori italiani – di cui 245mila nel settore pubblico, per un costo totale di oltre 725milioni di euro – che nel 2010 hanno usufruito dei benefici ex lege 104/92 grazie a cui ci si può assentare dal lavoro fino a tre giorni al mese per assistere familiari disabili. A utilizzare di più i permessi sono stati i dipendenti pubblici: il 7,4% (su 3,3 milioni di lavoratori), contro l’1,43% di quelli del settore privato (su quasi 20 milioni di dipendenti). E in singoli comparti, come la scuola nelle regioni del Sud, un insegnante su due ha goduto di tali benefici. LA RICERCA Censis: spesa per la disabilità fra le più basse d’Europa L’ Italia spende per la protezione sociale molto meno degli altri Paesi europei: il modello assistenziale incentrato sulla delega alle famiglie non offre servizi e strutture sufficienti per le persone disabili. Lo afferma la ricerca I bisogni ignorati delle persone con disabilità, promossa dalla Fondazione Cesare Serono Manovre salvavita spiegate anche ai genitori non udenti e non vedenti. Grazie a Translators4children. com, un sito che contiene indicazioni in Lis (Lingua italiana dei segni) e Is (International sign), oltre a un audiolibro in 14 lingue europee. Tra i collaboratori del portale, formato da traduttori e medici volontari, anche Dario Pignataro, interprete Lis nonché capitano della nazionale paralimpica di basket per sordi. e realizzata dal Censis. Con 438 euro di spesa pro-capite annui ci collochiamo molto al di sotto della media Ue (531 euro); al top il Regno Unito (con 754 euro), fanalino di coda la Spagna (395 euro). Grande sproporzione anche tra le misure erogate come prestazioni monetarie e come beni-servizi. In quest’ultimo caso il valore pro-capite annuo in Italia non raggiunge i 23 euro, cioè meno di un quinto della spesa media europea (125 euro): ben lontano dai 251 euro della Germania e meno della metà perfino della Spagna (55 euro). Via libera “all’accesso” alla biblioteca Vaccheria Nardi, nel V Municipio di Roma. Grazie al contributo della Sovraintendenza ai Beni culturali di Roma Capitale, la struttura è diventata più fruibile per chi ha disabilità motorie a seguito di un intervento che ha abbattuto le barriere architettoniche, pedonalizzando l’area esterna alla sede. Disponibile un patrimonio documentale di circa 24mila opere; presenti anche uno sportello “Incontragiovani”, un punto informativo su formazione, orientamento al lavoro, opportunità all’estero e cultura. BARI Percorso interattivo per ciechi all’Ipercoop U n bastone elettronico e un telefonino per orientare le persone non vedenti nei centri commerciali e dare informazioni sui negozi e servizi presenti, parcheggio e spazi esterni. Il primo progetto del genere in Italia, voluto e realizzato da Svicom, è stato sperimentato all’Ipercoop “Mongolfiera” di Japigia (Bari) grazie alla collaborazione della sezione provinciale dell’Unione italiana ciechi e ipovedenti (Uici) e alla tecnologia bluetooth. La novità sta in alcuni microchip, impiantati sotto il pavimento, che comunicano con bastone e telefonino, trasmettendo informazioni su direzione di marcia, negozi e altro ancora. 6 L’evento MONDO INAIL Un’asta e una galleria fotografica “Laboratorio liberatorio” contro per i disabili dell’Emilia il trauma degli infortuni L a costola italiana di Royal Photographic Society, in collaborazione con Officine International, organizza il 21 febbraio alle ore 18 presso le gallerie di “Visiva-La città dell’immagine’’ un’asta battuta gratuitamente da Sotheby’s per le vittime del sisma emiliano dello scorso anno, con particolare attenzione alle famiglie con componenti disabili. I proventi saranno devoluti alla Caritas di Modena e alla Fondazione Francesca Rava-Nph Italia onlus per completare la ricostruzione del Centro di terapia integrata per l’Infanzia “La Lucciola” di Stuffione di Ravarino. Gli scatti sono di importanti nomi del mondo della fotografia. Info: [email protected]. Altre 60 foto in vendita saranno esposte nella galleria che resterà aperta fino al 9 marzo. Sotto, Carlo Gianferro, Gypsy Interiors. Rich Roma Villa, Moldova, Romania (2008). M usicoterapia, cinema e psico-teatro. Sono le iniziative per invalidi, familiari e parenti di chi ha perso la vita sul posto di lavoro previsti da “Laboratorio liberatorio: interventi di sostegno alla persona per l’integrazione e la risocializzazione”. Il progetto, voluto dall’Inail provinciale di Asti in collaborazione con Anmil e Comune, è curato da Romina Schipano. E se la musicoterapia si è conclusa, il laboratorio di cinematografia si terrà fino al mese di marzo presso la Sala Pastrone alle ore 20. In programma le pellicole Diciotto anni dopo il 13 febbraio e Il discorso del re il 6 marzo. Lo psico-teatro, invece, si svolgerà tutti i venerdì pomeriggio compresi tra il 15 marzo e il 12 aprile, preceduto dallo spettacolo Mort aux italiens! in scena il 24 febbraio alle 16 al Teatro Giraudi. Info: tel. 335/1725415. EUROPA A Varsavia la mostra “Invisibile” E Stabili le donne e gli immigrati con disabilità avviati al lavoro. Nel 2011 sono stati 8.900 i collocamenti in rosa (su 328.382 iscritte), pari al 40,4% degli avviamenti, e solo 693 gli stranieri inseriti su 11.600 iscritti. Lo dice la sesta relazione al Parlamento curata dall’Isfol per conto del ministero del Lavoro. Si tratta del target che la strategia Europa 2020 vuole tenere d’occhio, in quanto a rischio di doppia discriminazione. sposizione particolare, quella allestita nella capitale della Polonia, per offrire l’occasione di sperimentare la vita dei non vedenti. Guide cieche accompagnano i visitatori lungo il percorso della mostra “Invisibile”: in sei stanze al buio sono riprodotte scene di vita quotidiana, dalla casa alla strada. Durante il tour è proibito l’utilizzo di cellulari e di oggetti che possano illuminare, per concentrarsi esclusivamente sull’importanza dell’equilibrio, dell’olfatto, dell’udito, e del tatto. Aperta oltre un anno fa, “Invisibile” è presente anche a Praga e Budapest. Finora l’hanno visitata oltre 30mila persone. 7 “Handy Cirque. Anche noi circo” è il tema del corso in programma dal 22 al 24 febbraio. Si terrà a Castelfiorentino (Firenze), in collaborazione con il Comune e l’associazione Kappa erre; docenti: l’artista Daniele Giangreco e la psicologa Tania FIorini. Obiettivo? Offrire un percorso integrato con esercizi pratici e teoria che attesta la loro efficacia all’interno delle attività dell’handycircus. Previste simulazioni di giocoleria e alcune tecniche di clownerie. Info: tel. 0766/673952, giocolieriedintorni@ hotmail.com. l’inchiesta Sex & love Fare l’amore non è peccato Anche le persone disabili sognano di incontrare l’anima gemella. Ma la loro strada è costellata di ostacoli, dettati in primo luogo dal pregiudizio. E se molti prima o poi ce la fanno, altri sono condannati a una verginità non scelta. Molti Paesi prevedono la figura di un assistente sessuale, ma in Italia il dibattito è ancora all’anno zero D Antonella Patete orotea non parla più con i suoi genitori dal giorno in cui ha scelto come compagno di vita Luca, divenuto paraplegico a seguito di un incidente stradale. Eppure, nonostante l’amarezza di quella porta in faccia, lei al suo uomo non ha voluto rinunciarci, perché quella particolare condizione di vita ha scelto di condividerla in pieno. Anche se può sembrare difficile «credere che l’amore si può fare in mille altri modi diversi dal solito modo conosciuto». Federica, 19 anni, di Salerno da oltre due anni è felicemente fidanzata con Gian Piero, un ragazzo sardo affetto da amiotrofia muscolare spinale, malattia «che lo ha reso disabile, ma non per questo meno amabile, come molta gente ancora oggi crede». Si sono conosciuti tramite Face- 8 book e da quel momento è cominciato un rapporto a distanza fatto di messaggi via Internet, sms e interminabili telefonate notturne. Quando incontra Gian Piero il suo battito cardiaco accelera, suda all’impazzata e si sente in subbuglio, come se lo stomaco fosse invaso da un miliardo di farfalle. Ma soprattutto Federica sente di desiderare il suo ragazzo «sia spiritualmente che sessualmente» e L’assistenza sessuale in un film (e in una storia vera) A di avere la forza di affrontare tutti i sacrifici necessari per coronare il sogno di una vita in comune. Simone, 34 anni, abita a Rimini e convive con una distrofia muscolare. Nella sua vita ha avuto solo una breve relazione con una donna più grande che lo ha aiutato a scoprire la passione e il piacere. Ora però è alla ricerca di «una ragazza solare, dolce, disinibita e intelligente» con cui condividere una storia d’amore vera e propria. In mancanza di meglio, Simone è però disposto ad accontentarsi anche di «una donna desiderosa di intrattenere una relazione puramente passionale». Marilena, che ha 26 anni e vive in provincia di Frosinone, sogna «un amore speciale capace di restarmi accanto non solo nei momenti più belli, ma anche in quelli più grigi della vita». Per farsi conoscere meglio la guardare il trailer italiano sembrerebbe un’altra commedia romantica, di quelle che ogni anno sbancano il botteghino nei mesi invernali: lui incontra lei, si frequentano, superano le difficoltà di rito e, finalmente, si amano. Non fosse, però, che qui le cose stanno un po’ diversamente. C’è, ad esempio, il fatto che le difficoltà di rito, in questo caso, consistono nella disabilità grave che affligge il protagonista maschile, paralizzato dal collo in giù. E che gli incontri tra i due avvengono dietro compenso, in una stanza di motel, e di romantico, dunque, hanno ben poco. Sarà chiaro, a questo punto, che il film The sessions - Gli appuntamenti (nelle sale da metà febbraio) non racconta esattamente una storia d’amore. È, invece, una riflessione sul punto d’incontro tra due universi che nell’immaginario comune si preferisce spesso tenere distinti: quelli della disabilità e della sessualità. E non è un caso che a girarlo sia stato Ben Lewin, regista australiano reso disabile dalla poliomelite. Il film narra la vera storia di Mark O’ Brien (superbamente interpretato da John Hawkes), scrittore e giornalista costretto dalla polio a passare le sue giornate dentro un polmone d’acciaio. Un uomo dolce, ironico, a suo modo brillante, che a 38 anni suonati inizia a sentirsi schiacciato dal peso della sua verginità. «Il mio pene mi parla», 9 confida Mark al suo parroco, rivelandogli di voler «conoscere una donna in senso biblico». Non senza difficoltà, l’uomo decide di rivolgersi a Cheryl Cohen Greene (interpretata da Helen Hunt), una terapista sessuale il cui lavoro consiste, tra le altre cose, nell’andare a letto con uomini disabili, guidandoli in un percorso di conoscenza e accettazione dei propri desideri e del proprio corpo. Il che, a ben vedere, è proprio il nocciolo della questione: in una società sempre più estetizzata, che dai corpi esige la perfezione, come si esprime la sessualità di una persona disabile? Se lo domandava, vent’anni fa, il vero Mark O’ Brien, in un articolo per il Sun Magazine in cui raccontò i suoi incontri con la Greene: «A 38 anni – scriveva – ero ancora imbarazzato dalla mia sessualità: mi sembrava non avesse scopo, eccetto quello di mortificarmi. Volevo essere amato, toccato, desiderato. Ma la paura e l’odio per me stesso erano troppo grandi». Un imbarazzo restituito perfettamente dalle scene di sesso nel film, che hanno il pregio di essere realistiche, a volte perfino crude, mantenendo però una delicatezza di fondo. E di restituire la sessualità alla sua dimensione più autentica: quella del desiderio che si esprime attraverso un corpo inteso come materia viva, reale e – soprattutto – imperfetta. [Antonio Storto] l’inchiesta Sex & love ragazza rivela qualche dettaglio di sé: «Sono affetta da acondroplasia, una forma di nanismo che mi ha fatto rimanere piccina in altezza, però mi ha resa comunque autonoma anche con molti centimetri in meno». E successivamente, interrogata sulle proprie preferenze, chiarisce: «Non ho difficoltà a trovare l’amore, ad essere sincera. Però tutte le persone che ho avuto modo di conoscere erano “normali” e a me, ti sembrerà strano, la persona normale non mi attrae neanche un po’». Storie d’amore agognato, contrastato, vissuto a dispetto di tutto e di tutti, che i diretti interessati hanno scelto di raccontare su Loveability.it, un sito Internet nato a marzo del 2012 dalla volontà di Maximiliano UlivieCarlotta e ri, toscano di nascita e bolognese Andrea si sono d’adozione, da sempre in lotta con prestati per una distrofia muscolare che ha un servizio condizionato il corpo senza fiacfotografico voluto dal Centro care lo spirito. Storie più comuni Down onlus di quanto non si potrebbe immadi Cagliari in ginare e che, con la forza della loro occasione di normalità, minano l’ultimo dei taun convegno bù: anche le persone disabili hansull’affettività no un sesso e, nella gran parte dei dei disabili casi, desiderano sperimentare le intellettivi. gioie dell’amore. Anche di quello Lui coltiva un fisico possibilmente. Un impulso sogno d’amore che spera di sancito anche dalla Convenzione realizzare, lei è Onu per i diritti delle persone con una ginnasta e disabilità, che all’articolo 23 imcollabora con pone agli Stati firmatari di adotalcuni amici a un tare misure efficaci per eliminare programma su le discriminazioni in tutte le queuna tv locale. stioni attinenti al matrimonio, la famiglia, la paternità e le relazioni personali. «L’idea di creare Loveability mi è venuta dopo aver raccontato per anni le mie avventure sessuali e sentimentali all’interno del mio blog personale – racconta Maximiliano, al secolo Max –. E mentre io condividevo le mie esperienze, molti mi scrivevano per confidarmi le proprie storie. Così ho deciso di realizzare un contenitore di testimonianze aperto, dove fosse possibile raccontarsi e confrontarsi». Ma Loveability è molto più di questo: è una scommessa, e di quelle difficili. «Voglio far capire a tutti quanta normalità ci sia nell’avere un rapporto sentimentale e sessuale con una persona disabile – confida Max –. Sotto questo aspetto esiste una grande ignoranza, intesa nel senso letterale del termine: si ignora, cioè, che vivere con un partner con disabilità può essere diverso, ma ugualmente soddisfacente». Un appagamento che investe la vita di coppia a 360 gradi, sesso compreso: «Non è che chi vive con una persona disabile non abbia rapporti sessuali, semplicemente 10 ci si organizza in un altro modo». Per questo su Loveability si parla non solo d’amore, ma anche esplicitamente di sessualità. Ammesso che tra i due ambiti sia sempre possibile tracciare una linea di demarcazione in senso stretto. Mirtha, per esempio, ha avuto una relazione con un cosiddetto devotee, uno di quegli uomini attratti sessualmente dalla disabilità e generalmente considerati perversi dalle persone disabili e non. Eppure Mirtha non si è mai sentita così a suo agio come nei tre mesi che si sono frequentati: «Per la prima volta c’era affinità dentro e fuori dal letto. Mi presentava ai suoi amici senza l’imbarazzo che di solito vedevo negli altri ragazzi. Mi portava ovunque con lui come una normalissima coppia. I suoi gesti erano sempre molto attenti a non farmi male e nell’atto sessuale mi faceva capire che teneva molto a me». L’idillio però si è rot- Le foto in queste pagine ritraggono Max Ulivieri, anima del sito Loveability.it, e sua moglie Enza nella loro casa a Bologna (©Marika Puicher, Milestone Media) to quando i genitori di lui hanno saputo della disabilità di lei. Un tema, quello dell’opposizione delle famiglie, molto dibattuto su Loveability. Ne sa qualcosa lo stesso Max, che oggi ha 42 anni e da quattro è sposato con Enza, bellezza siciliana di dodici anni più giovane di lui. All’inizio i genitori di lei non capivano: erano convinti che la loro amata figlia non potesse essere felice con una persona disabile, e per questo si sono rifiutati di prendere parte alla cerimonia nuziale. Poi l’ostinazione dei due innamorati ha avuto la meglio, e i genitori della ragazza hanno dovuto farsene una ragione. Anche perché si sono resi conto che, malgrado il passare del tempo, Enza continuava a es- sere serena e soddisfatta della sua scelta. Fuori dalla famiglia le cose non sono più semplici e basta fare un giro in centro per sperimentare sulla propria pelle la forza del pregiudizio: «Quando ci vedono insieme, molti pensano che Enza sia la mia badante» dice Max, che riconduce l’equivoco al fatto che questo genere di rapporti viene ancora considerato eccezionale. È innegabile però che spesso per le persone disabili non sia facile trovare un partner, anche solo per lo spazio di una notte. «In molti casi questa difficoltà è legata alla scarsa possibilità di incontrare gli altri – ammette il fondatore di Loveability –. La mia esperienza è diversa: io ho avuto modo di conoscere tante persone e alla fine sono riuscito a trovare quello che cercavo. Ma ci sono casi estremi in cui trovare l’amore risulta quasi impossibile. Alcuni a 40 anni non hanno mai sentito l’odore di una donna né sperimentato l’abbraccio di un uomo». Situazioni estreme forse, ma per le quali il nostro Paese stenta a elaborare una risposta. «In Germania, Svizzera, Danimarca e Olanda l’assistenza sessuale è ormai un dato di fatto da 20 anni», precisa l’animatore di Loveability. Nel Paese della cancelliera Merkel, per esempio, le persone disabili possono soddisfare i loro bisogni sessuali all’interno di “cliniche del sesso” dove assistenti specializzati aiutano quanti hanno particolari necessità e difficoltà. Mentre in Svizzera vengono organizzati appositi corsi professionali per preparare gli addetti alla sexualassistenz. «Si tratta di corsi di 600 ore tenuti da psicologi, medici, sessuologi. Da noi esi- 11 Due video per rompere un tabù T rentasei interviste, 50 ore di registrazione, oltre 9mila chilometri di strada percorsi dalla Lombardia alla Sicilia, con tappa in Sardegna, per un obiettivo fuori dal comune: realizzare un lungometraggio che racconti la vita sessuale e affettiva di chi ha una disabilità fisica o sensoriale senza retorica né pietismi. Si intitola Sesso, amore & disabilità il documentario di Adriano Silanus, Priscilla Berardi (foto a destra), Raffaele Lellieri, Valeria Alpi e Jonathan Mastellari, realizzato nel 2012 dall’associazione Bibilioteca Vivente in collaborazione con il Centro documentazione handicap di Bologna. Storie raccontate a viso aperto dai diretti protagonisti, che hanno scelto di condividere la propria esperienza con franchezza e onestà. Come Antonio, mieloleso dall’età di 16 anni in seguito a un incidente agonistico, che si domanda se il suo corpo possa ancora piacere a qualcuno. O Letizia, quarantaquattrenne in sedia a ruote per via di un’ischemia, che vive una nuova giovinezza grazie agli incontri organizzati su Internet. Di amore e disabilità intellettiva tratta, invece, Cinquanta di questi giorni (foto in basso a sinistra), una docufiction del 2009 scritta e diretta da Matteo Maffesanti e Davide Pachera. Le vicende si svolgono tutte nella stessa città e nello stesso giorno, data di compleanno dei tre protagonisti. Attraverso l’intreccio delle storie, il mediometraggio racconta tre diversi modi di affrontare la questione sessuale. Una madre sola che, estenuata dalle pressanti richieste del figlio ormai adulto, decide di pagare una prostituta per soddisfarlo. Una ragazza con sindrome di Down che si appresta a trascorrere una notte con il proprio fidanzato, accompagnata in questa scelta dall’incoraggiamento di due genitori attenti e consapevoli del percorso di maturazione della propria figlia. La festa a sorpresa per il compleanno di un giovane con ritardo mentale, che vive all’interno di una famiglia che lo ama profondamente, ma non riesce a comprenderne i comportamenti legati a una crescita, anche sessuale. [A.P.] l’inchiesta Sex & love ste un’associazione moralistica tra assistenza sessuale e prostituzione, ma sono due cose completamente diverse perché questo tipo di corsi formano dei terapisti veri e propri», prosegue Ulivieri, che proprio in queste settimane è alle prese con la formazione di un comitato per l’introduzione della figura dell’assistente sessuale anche nel nostro Paese (per informazioni, Lovegiver.it). Più sfaccettata la posizione del professor Angelo Lascioli, docente di Pedagogia speciale all’Università di Verona, da anni impegnato sul fronte dell’educazione sessuale per le persone con disabilità intellettiva. «Vanno sicuramente cercate delle risposte, che però non devono essere le stesse da Paese a Paese – spiega –. Perché le soluzioni non possono prescindere dalla cultura e dalle Gabriele Viti, tradizioni di ogni luogo e in Itaspastico dalla lia sarebbe difficile elaborare una nascita in seguito figura come quella dell’assistena un’anossia te sessuale». Meglio invece puntacerebrale, re su concetti come formazione e nel 2008 ha presa di coscienza di sé e del propubblicato il volume prio corpo. Soluzioni che, se posKamasutra sono andare bene per i disabili dei disabili, intellettivi, appaiono invece un corredato da po’ strette per quanti, pur avendo immagini che una disabilità fisica, sono perfetillustrano come tamente in grado di intendere e di superare ogni volere. «In casi come questi non si ostacolo di può negare il diritto di scelta – rinatura fisica nei rapporti con conosce il professore –. Ed è ovl’altro sesso. vio che questo diritto deve trovare Info: Gabrieleviti. qualcuno in grado di fornire una org. risposta alle esigenze della persona disabile». No allora ai rimedi fai-da-te che, tra l’altro, rischiano di rivelarsi pericolosi. «Non parliamo di prostituzione, ma di personale adeguatamente preparato – pro- segue il docente –. Mi rendo conto che si tratta di un confine piuttosto labile, ma la linea di demarcazione risiede proprio nella figura che svolge questo ruolo: deve possedere una formazione specifica». Solo generando opportunità reali, infatti, si possono mettere in pratica i diritti all’affettività, alla sessualità, al matrimonio stabiliti dalla Convenzione Onu. Altrimenti, dice Lascioli, «il riconoscimento di tali diritti assume il sapore di una beffa». Diversa la situazione delle persone con disabilità intellettiva: «In questo caso il diritto all’affettività e alla sessualità non vuol dire assistenza sessuale, ma formazione». E anche in questo caso il nostro Paese appare in ritardo rispetto ad altre realtà europee, dove l’educazione sessuale di chi ha un deficit intellettivo è ormai una re- 12 altà consolidata. «Nel mondo dei servizi sociali e della scuola il tema della sessualità non viene affatto considerato, perché alcuni lo negano e altri lo ritengono un pericolo». Una rimozione che non porta nulla di buono e che rende il problema ancora più scottante, quando poi esplode di colpo di fronte a una famiglia impreparata quanto e più del diretto interessato. Mentre sarebbe necessario «creare una cultura che riconosca la sessualità come una dimensione fondamentale nella vita di una persona». Partendo però dal presupposto che «la disabilità intellettiva mette in discussione concetti che consideriamo scontati come la capacità di discriminare» e che una maggiore consapevolezza del proprio corpo riduce il rischio di abuso, tra le persone con disabilità intellettiva quattro volte più Che succede ora ? Gli infortunati chiedono, l’Inail risponde «Q uando ero all’Unità spinale si facevano le toto-scommesse: erano tutti certi che, tempo sei mesi, le morose sarebbero scappate via». Claudio Rapello vive a Castellamonte, a dieci minuti da Ivrea, in provincia di Torino. In sedia a ruote dal 2010, Claudio è uno che non si arrende mai: pilota civile e istruttore di volo è diventato paraplegico in seguito a un atterraggio di fortuna in elicottero il 27 marzo 2010. «Dopo l’incidente ho trascorso un mese al Presidio ospedaliero Cto e poi quasi un anno presso l’Unità spinale di Torino – racconta –. Sono alto rispetto al resto della popolazione. «L’importante è non porre paletti – avverte il professore –. Perché all’interno di questo percorso ognuno si colloca nel punto in cui sente di stare a proprio agio». E così ci sarà chi si limiterà a scoprire di avere un corpo e un piacere sessuale, chi si lancerà alla cauta scoperta del corpo dell’altro e chi si sentirà in grado di affrontare la costruzione di un rapporto di coppia. «Coppie fragili magari – conclude – che hanno necessità di un sostegno e che possono avere una durata nel tempo limitata». Un’esperienza elettrizzante e delicata, come la vita di una farfalla. D’altra parte, nell’era dell’amore liquido, qualsiasi relazione sentimentale andrebbe supportata e sostenuta. Per non liquefarsi nel magma instabile della postmodernità. stato sposato due volte e ho una figlia, mi sono separato prima dell’incidente. Poi in ospedale ho conosciuto una fisioterapirasta, ci siamo frequentati per un po’ e ora stiamo insieme». Il pilota di Castellamonte è uno dei venti assistiti Inail, che a metà dicembre hanno preso parte a una giornata su disabilità e sessualità organizzata dalla sede di Ivrea dell’Istituto, per dare una risposta alle sempre più numerose richieste di informazioni su come continuare ad avere una vita sessuale soddisfacente anche dopo un infortunio invalidante. «Abbiamo contattato degli specialisti della Asl, 13 che hanno tenuto l’incontro a titolo gratuito», spiega Margaret Pasciucco, assistente sociale presso la sede Inail di Ivrea, che ha organizzato l’incontro all’interno di “Comunc@Insieme”, un progetto per rinsaldare i rapporti tra gli infortunati e l’Istituto, attraverso un sito con un forum dedicato, attivo a partire dal mese di febbraio. «Sono intervenuti uno psicoterapeuta sessuologo, un urologo e un ginecologo, che hanno spiegato come funziona il fisico della persona con disabilità e hanno risposto alle domande dei diretti interessati – prosegue l’assistente sociale –. E l’iniziativa ha riscosso un tale successo che la facoltà di Medicina e chirurgia dell’Università di Ivrea ha chiesto all’Inail di riproporre l’incontro per i propri studenti. Mentre gli esperti si sono resi disponibili a rispondere alle domande dei partecipanti al forum e a condurre incontri con gruppi ristretti formati da cinque o sei persone, da tenere una volta al mese». Tra le problematiche emerse nel corso della giornata quella dei partner, che a volte risultano i più in difficoltà ad accettare il cambiamento. «È più facile trovare una nuova compagna che portare avanti una storia già esistente – conferma Claudio –. Non tutti sono disposti ad affrontare una situazione che non hanno scelto. Mentre la verità è che la vita continua in maniera appagante, anche dal punto di vista sessuale. Non è questione di accontentarsi: si gioca e ci si diverte ugualmente. Il problema, se c’è, è soprattutto mentale. Purtroppo viviamo in un mondo pieno di tabù». [A.P.] l’inchiesta Sex & love Simone ed Eri oggi sposi I l 22 aprile 2012 Simone ed Eri sono convolati a nozze nel duomo di Modena. Dopo un anno di convivenza hanno deciso di fare il grande passo, festeggiati da amici e parenti e benedetti da un parroco che ha preferito porre l’accento sull’unicità degli sposi anziché sulla straordinarietà del matrimonio per una persona disabile. «Vedere commuoversi la mamma e il papà è stata per me una forte emozione, così come pure il pronunciare e sentire le fatidiche parole emesse con voce tremolante», ricorda lo sposo. Simone Soria è nato a Modena 34 anni fa ed è affetto da una grave tetraparesi spastica. Scrive al computer per mezzo di un caschetto dotato di un’asta che funge da “dito” e nel 2004 si è laureato in ingegneria informatica con il massimo dei voti. Poco dopo ha fondato Aidalabs, una società per lo sviluppo di ausili informatici per disabili e anziani che consentono di utilizzare il computer senza usare le mani. Come “Facemouse”, un dispositivo che rileva il movimento della persona e lo sfrutta per muovere il mouse. Ed è stato proprio grazie alla sua attività che Simone ha conosciuto sua moglie, Eri Ueno, 23 anni, 14 originaria di Tokyo. «Ci siamo incontrati tre anni fa nel corso di uno tanti viaggi di lavoro che faccio in giro per l’Italia – racconta –. Ero andato a dormire a Milano in una onlus, dove ho trovato questa ragazza giapponese che mi ha ricevuto e offerto la cena». Parlando, parlando si sono scambiati l’e-mail. «Dopo qualche giorno le ho scritto, e con molta sorpresa lei mi ha risposto. Così abbiamo cominciato a incontrarci tra Milano e Modena. Ma visto che non era molto comodo, le ho proposto di venire a vivere nella mia città e lei ha accettato». Qualche tempo dopo i due hanno deciso di sposarsi, senza grande stupore da parte dei genitori di lei. «Convivevamo ormai da un anno, per cui il momento più critico era già passato – spiega Simone –. Quando Eri ha comunicato che voleva restare a vivere in Italia, la loro reazione è stata un po’ brusca. Quando poi ha precisato che intendeva vivere con una persona disabile, non le hanno parlato per qualche giorno». Le cose sono completamente cambiate nel 2011, allorché i genitori di Eri sono andati a trovare la figlia a Modena. Conoscendo Simone, In coppia con la sclerosi multipla C infatti, hanno avuto modo di apprezzarne non solo il lavoro a favore delle persone disabili, «ma soprattutto il mio umorismo e la mia capacità di essere felice nonostante l’handicap». Nel frattempo, la storia d’amore di Eri e Simone procede, conquistando giorno per giorno quella consapevolezza reciproca, ingrediente indispensabile per ogni matrimonio che duri. «Certamente litighiamo meno di prima, ci conosciamo meglio e con l’aiuto dello Spirito santo cerchiamo di trovare un punto di incontro nelle discussioni». La settimana trascorre nel tran tran del lavoro e nello svago troppo breve di un week trascorso fra piccole gite, cinema e incontri con gli amici della parrocchia. In estate ci sono le ferie. «Ad agosto siamo andati una settimana da soli a Bassano del Grappa – conclude l’ingegnere modenese –. Ci siamo divertiti, ma per mia moglie è stato un po’ pesante: non avevamo nessun supporto esterno, come invece abbiamo a casa. A volte anche la semplice assistenza domiciliare può diventare un lusso, però per l’autonomia vera della persona disabile sarebbe importante pensare a tutto: anche ai momenti di ferie». [A.P.] oppie che si formano, si spaccano, resistono alle intemperie della vita. Di affettività e sessualità si è parlato anche al quarto Convegno nazionale dei giovani dell’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism), tenutosi a dicembre a Roma. Un tema delicato e quanto mai sentito, visto che soltanto nel nostro Paese sono circa 33mila i giovani al di sotto dei 40 anni colpiti da questa malattia del sistema nervoso centrale, che spesso viene diagnosticata tra i 20 e i 30 anni. «Arrivando in giovane età la sclerosi multipla colpisce persone per cui può risultare particolarmente impegnativo confrontarsi con un corpo che cambia – afferma Silvia Vitiello, psicologa dell’Aism –. Nel momento della diagnosi ci possono essere effetti, anche indiretti, sull’affettività e sessualità. Dovendo fare i conti con un corpo diverso, bisogna rimettere tutto in discussione». E l’effetto sulla coppia può anche essere destabilizzante. «Viene a galla la solidità o meno del rapporto – prosegue –. Magari la coppia si rompe, ma se mancano le basi potrebbe dividersi anche per un altro motivo. Oppure può trattarsi di un momento di smarrimento, che non vuol dire che i due si perderanno definitivamente». Spesso però la malattia non intacca l’amore. Com’è successo a Luca e Ilaria, entrambi di Siena. Lui ha 31 anni, lei 29, stanno insieme da oltre un decennio e non si sono mai persi. A dispetto di quella diagnosi che ha condizionato la vita di Ilaria. «Ci siamo conosciuti grazie ad amici comuni – racconta Luca –. Sono venuto a conoscenza della malattia poco tempo dopo il nostro incontro. E quando l’ho saputo mi è sì dispiaciuto, ma non ho mai pensato di interrompere il rapporto». Così la loro vita è andata avanti come quella di tutte le coppie, rinunciando a qualche lunga passeggiata e prendendo qualche accorgimento in più quando si tratta di andare in vacanza. Con un occhio sempre attento alla logistica, ovviamente. «A volte discutiamo perché io pretendo da lei maggiore forza, soprattutto quando si avvicina un controllo medico. Ma rimango ottimista». Per il resto Luca e Ilaria fanno una vita simile a quella di tanti coetanei immersi nella precarietà: lei ha un contratto a tempo indeterminato come segretaria, lui è nel campo dell’audiovisivo dove si dà da fare come operatore e montatore, con incarichi a tempo limitato. Quindi di andare a vivere insieme per il momento non se ne parla. «È il nostro grande problema, quasi peggio della sclerosi multipla – commenta Luca –. Cosa sarebbe cambiato se non ci fosse stata la malattia? Assolutamente nulla, saremmo esattamente al punto dove siamo ora». [A.P.] 15 INSUPERABILI Intervista ad Annalisa Minetti Canto, corro e scrivo il mio inno alla vita Cantante e ora anche campionessa paralimpica, la bella Annalisa è soprattutto una donna determinata ed estremamente volitiva. Che ha scelto di raccontarsi in un volume autobiografico, dove svela come trasformare le difficoltà in opportunità N Laura Badaracchi on solo musica, palchi e piste di mezzofondo. Annalisa Minetti, nota al grande pubblico soprattutto come cantante con le sue partecipazioni al Festival di Sanremo (vinto nel ’98 con il brano Senza te o con te), dopo la medaglia di bronzo conquistata alle Paralimpiadi londinesi ha deciso di raccontare la sua esperienza. Fatta anche di danza negli anni dell’infanzia, di musical nella stagione del successo, di impegno sociale come testimonial nelle campagne benefiche di “Cbm Italia” e ora di “Doppia difesa” e di un’associazione di genitori che hanno figli ricoverati in oncologia pediatrica. Un’esistenza in cui sono entrati il marito Gennaro Esposito – ex calciatore professionista sposato nel 2002 – e il figlio Fabio, che ha cinque anni. Insomma, l’ambiziosa e volitiva Minetti – e non tutti forse se lo aspettavano – sta davvero dando il massimo con il suo impegno, unito a grinta e determinazione. Un vulcano femminile che ha abbracciato con passione anche lo sport: né semplice passatempo né desiderio aleatorio, ma nuova sfida affrontata senza timore e con tutta la voglia di dimostrarsi all’altezza della situazione. Cerca di sintetizzare tutto questo, Annalisa, nel volume Iride. Veloce come il vento (Edizioni San Paolo, pagg. 144, euro 10), in cui mette a nudo anche il suo cammino di fede. Composto da un capitolo per ciascun colore dell’arcobaleno, il libro illumina questo percorso: un affidarsi a Dio che permette di superare gli ostacoli. Anche la retinite pigmentosa e la degenerazione maculare che, diagnosticate quando era ancora una bambina, le provocano la cecità nel 1996, prima di compiere 20 anni. è stata la molla principale che l’ha spinta a scrivere questo libro? Sono sempre stata una sportiva e un’appassionata di sport: da spinning&step a idrobike e fit box, con un amore costante per la corsa. Anche se poi il mio incontro con l’atletica è stato quasi casuale: ci ho provato nel 2010, ho visto tanta fiducia in me e a settembre dello stesso anno mi sono convinta a correre. Dopo aver vinto la medaglia di bronzo nei 1.500 metri ai Giochi paralimpici di Londra– grazie anche all’aiuto di Andrea Giocondi, mezzofondista che prese parte alle Olimpiadi di Atlanta del 1996 –, ho avvertito la necessità di raccontare questo successo. E soprattutto di come sia possibile trasformare le difficoltà in opportunità. Volevo in qualche moCantante di pianobar, finalista a Miss Ita- do “giustificare” questa ennesima sfilia nel ’97 (al settimo posto), l’anno dopo da. Intanto continuo ad allenarmi ogni trionfatrice del Festival di Sanremo, mo- giorno, in vista delle prossime gare. glie, madre e atleta. Quale dei suoi volti 16 Un auspicio, in ambito sportivo? Un bronzo che vale oro. Alle Paralimpiadi di Londra 2012 Annalisa Minetti ha conquistato la medaglia di bronzo nei 1.500 metri, categoria T12 per ipovedenti, sulla pista dell’Olympic Stadium. L’atleta azzurra – accompagnata dalla guida Andrea Giocondi – ha tagliato il traguardo in 4’48’’88, registrando il record del mondo nelle sua categoria T11 per non vedenti, accorpata in questa specialità olimpica alla T12. Inoltre è riuscita a migliorare il proprio record mondiale conquistato a maggio 2012 sui 1.500 metri piani. [L.B.]. Mi auguro che in futuro le gare degli se in me, nella mia memoria. Così quelatleti paralimpici si svolgano all’inter- lo che tocco assume dei colori. La sua famiglia di origine l’ha spronata a no del programma di una sola Olimpiade, perché integrazione vuol dire star essere indipendente o la proteggeva? tutti insieme, mischiare atleti disabili e Mi hanno messo letteralmente in pinormodotati. sta e in riga, spronandomi a prendere Le brucia non essere stata scelta per il una strada autonoma. E lo hanno fatto senza indulgere in coccole o buonismi. prossimo Festival di Sanremo? La direzione artistica ha fatto altre Hanno poi assecondato la mia passione scelte. Nel mese di dicembre, fino al per il canto, accompagnandomi durantermine delle feste natalizie, sono sta- te la gavetta, fino al primo produttore. ta impegnata in concerti gospel, menCome ha conosciuto suo marito Genny, tre nel settembre scorso è uscito il cd che oggi è anche il suo manager? Nuovi giorni in cui, tra i brani inediti, Il Ci hanno presentato amici comuni Volo racconta l’avventura sportiva. Ri- oltre 12 anni fa e abbiamo iniziato a frecordo con piacere la collaborazione con quentarci. Lui gestisce anche un’agenClaudio Baglioni, il mio mito. Sto pen- zia che organizza eventi e si dedica al sando di fare una tournée estiva in gi- wedding planner. Insomma, il “gioco di squadra” conta assolutamente nella mia ro per l’Italia. Tornando al libro, i capitoli sono incentra- e nella nostra vita. Secondo lei, c’è ancora pregiudizio nei confronti delle coppie in cui uno dei due partner ha una disabilità? Tendenzialmente non lo noto, almeno per quanto mi riguarda; in questo ambito si stanno facendo dei passi in avanti. La disabilità l’ha ostacolata nel suo lavoro, nella realizzazione dei suoi sogni? La cecità non mi ha penalizzata; anche se esistono ancora dei pregiudizi, si possono abbattere. In che modo la sua fede l’ha aiutata ad affrontare la cecità? Con la preghiera: da sempre mi rivolgo a Gesù e alla Vergine Maria, per la quale ho una fortissima devozione. Pensa di continuare a scrivere? Scrivere dà la possibilità di aprirsi molto di più rispetto al linguaggio orati sui colori dell’arcobaleno, che esprimoNel 2008 è nato suo figlio: le ha fatto sco- le; vorrei raggiungere una maggiore dino emozioni diverse... prire dei lati inediti del suo carattere? mestichezza con la parola scritta, per La cecità non mi ha fatto rinunciare Soprattutto la pazienza: è molto vi- migliorarmi e proseguire anche questo interessante percorso. ai colori: le varie tonalità sono impres- vace! 17 visti da vicino Tecnologia povera A Sant’Aquilina, in provincia di Rimini, nascerà il primo centro di ausili slow tech. Sono tanti i “marchingegni” al servizio della disabilità creati o adattati dalla gente comune un po’ per caso, un po’ per necessità. E allora, perché non condividerli? Ausili fai-da-te U Michela Trigari n ritorno al passato che guarda al futuro, al portamonete e alla voglia di condivisione. Parliamo di costruirsi da soli gli ausili, adattarli alle proprie esigenze o a quelle di un proprio caro. Ma se il popolo di inventori di soluzioni casalinghe pensate per semplificare o semplificarsi l’esistenza – rappresentato per lo più da genitori, insegnanti, educatori o dalle stesse persone disabili – è sempre stato sparso qua e là, tra un paio d’anni avrà un luogo di ritrovo. Si tratta della prima ausilioteca slow tech: un punto di riferimento per i “marchingegni” al servizio della disabilità creati, personalizzati o adattati dalla gente comune. Sorgerà a Sant’Aquilina, in provincia di Rimini, su un terreno della fondazione Enaip Zavatta (un centro di orientamento e formazione al lavoro). In Italia infatti – a parte il libro Ausili fai da te di Nicola Gencarelli, che si occuperà del progetto, e a parte “L’aia delle idee”, un concorso di ausili poveri organizzato dall’Unità disabilità e assistenza residenziale dell’Istituto per la sicurezza sociale della Repubblica di San Marino – non esistono molti collettori per chi trova soluzioni in autonomia o al massimo con l’aiuto di parenti, amici e colleghi. In Francia, invece, l’associazione Handicap International e Leroy Merlin promuovono già da 15 anni un concorso nazionale dedicato proprio a queste invenzioni, pubblicando poi una guida con le 20 migliori idee per condividere quelle astuzie familiari che facilitano la quotidianità delle persone disabili. Jader Vitali è uno di questi “papà inventori”, ma in chiave nostrana. Da quando è nata sua figlia ha iniziato a darsi da fare: prima con un 18 seggiolino da tavolo in legno con incollato un barattolo di plastica per aiutare Tatiana a tenere le gambe divaricate, poi adattando i giocattoli in modo che si potessero utilizzare anche con una mano sola e, recentemente, realizzando un supporto in plexiglas porta-cellulare. «Molti genitori sono inconsapevoli di aver creato un vero e proprio ausilio e quasi nessuno sa cosa fanno le altre famiglie, gli altri educatori, gli altri insegnanti o le altre persone disabili – commenta Gencarelli –. L’obiettivo dell’ausilioteca slow tech è proprio questo: raccogliere un bacino di esperienze per la condivisione dal basso delle nuove e vecchie tecnologie. Il progetto partirà prima con uno sportello informativo e un sito web» per poi diventare pian piano una vera e propria ausilioteca. Alla base del fai-da-te c’è quasi sempre «la necessità di reagire alla La Jacuzzi: l’invenzione di un padre per un figlio C om’è nato l’idromassaggio? Un po’ per caso e un po’ per necessità. Siamo negli Stati Uniti degli anni Cinquanta e Kenneth, il figlio più piccolo di Candido Jacuzzi, manifesta una grave forma di artrite reumatoide e vive su una sedia a ruote. I medici consigliano delle sedute di idroterapia in centri specializzati per contrastare i dolori e le difficoltà motorie. Ma, grazie alla sua ottima conoscenza dell’idraulica (la famiglia Jacuzzi aveva già un’azienda in quel settore), il padre Candido modifica una pompa a immersione, di quelle utilizzate nell’agricoltura, trasformandola in un dispositivo di idroterapia portatile da applicare alla vasca di casa. Kenneth ha riassunto la sua saga familiare, tra il Friuli Venezia Giulia e gli Usa, in un libro di 500 pagine scritto con Diane Holloway e pubblicato per il momento solo negli States. S’intitola Jacuzzi, a father’s invention to ease a son’s pain (L’invenzione di un padre per alleviare il dolore di un figlio). [M.T.] Da sinistra: un prototipo del “Paperpad”; il bastone in pvc ideato dalla parkinsoniana Dari Nella; il conta-viti per un lavoro seriale. Accanto, la copertina del volume di Nicola Gencarelli, edito da Erickson (2012) standardizzazione degli oggetti, unita alla voglia di essere anche autori e non solo utilizzatori passivi» degli strumenti d’assistenza. Anche il concorso “L’aia delle idee” si muove in questa direzione e si prepara alla sua terza edizione, a cavallo tra giugno e luglio 2013. «Gli specialisti si concentrano sempre sugli ausili in commercio, mentre invece esiste una realtà di applicazioni pratiche auto-costruite da familiari e operatori che rappresenta un patrimonio sicuramente da valorizzare», dice Riccardo Venturini, responsabile dell’Unità disabilità e assistenza residenziale dell’Istituto per la sicurezza sociale di San Marino. Nelle due precedenti edizioni i partecipanti sono stati complessivamente 24. Qualcosa di simile, anni fa, l’aveva fatto anche Auxilia, una società impegnata nel settore dei sussidi per la comunicazione e l’apprendimento: al bando erano arrivati soprattutto giochi tradotti in linguaggio Pcs (Picture communication symbols). Dietro il progetto dell’ausilioteca slow tech e il concorso di ausili poveri c’è lo zampino di Andrea Canevaro, uno dei massimi esperti di Pedagogia speciale in Italia. Ma la nuova frontiera del bricolage è la manifattura digitale. Cioè i sussidi informatici auto-costruiti. Anche in questo caso essere in rete è fondamentale. Come Make Ausili, un blog curato da un logopedista, Daniele D’Arrigo, e da una neuropsicomotricista, 19 Costanza Milanesi. In collaborazione con il FabLab di Firenze (Laboratorio di fabbricazione comunitaria), Makeausili.blogspot.it nasce con l’intento di «condividere invenzioni e progetti – spiega D’Arrigo – basandosi sull’open source, sul creative commons e sulla piattaforma Arduino», distribuita in versione pre-assemblata e acquistabile su Internet o nei negozi specializzati a prezzi che vanno dai 15 ai 70 euro Il cavallo di battaglia per le persone con grave disabilità motoria è “Paperpad”: un dispositivo costituito da una tastiera a video semplificata e da un sistema di sensori touch (con i quali muoversi all’interno di essa); per realizzare i sensori si possono usare conduttori di elettricità come «la plastilina, la carta d’alluminio o i pedali per strumenti musicali, spendendo in tutto solo 30 euro. Molto meno dei pulsantoni a pressione». sotto la lente Sì, viaggiare L’esperienza di Giorgio Graziotti, studente di 22 anni, da Viterbo a Siviglia. Tra la gente, senza barriere. Paure, emozioni e fiducia in sé racchiusi in un diario che l’Università della Tuscia intende pubblicare Erasmus: sei mesi T Sara Mannocci utto, o quasi, si può superare mostrandosi per quello che si è, senza limiti. Lo pensa con profonda convinzione e consapevolezza Giorgio Graziotti, nato con tetraparesi spastica, fresco di laurea triennale con il massimo dei voti e la lode in Scienze della comunicazione all’Università della Tuscia di Viterbo. Un lavoro da giornalista come sogno nel cassetto. L’energia tipica di un ventiduenne e una dose non comune di caparbietà gli hanno permesso quella che lui stesso definisce «un’esperienza che ha cambiato il mio mondo»: sei mesi in autonomia, a Siviglia, grazie al progetto Erasmus, che negli anni ha consentito a migliaia di ragazzi di studiare in Europa. Un programma oggi minacciato da un consistente deficit di risorse. Sei mesi che Giorgio ha scandito in un diario, che l’Università della Tuscia ha intenzione di pubblicare. A testimonianza di una storia di vita che altri dovrebbero poter sperimentare, «momento formativo e di crescita personale, strumento per costruire una vera consapevolezza, di sé ed europea», sottolinea il professor Saverio Senni, docente di Economia agraria, delegato del rettore per la disabilità dal 2006. «Mi sono candidato all’Erasmus senza troppi problemi, pensando che non mi avrebbero considerato», confessa Giorgio, una vita universitaria trascorsa con non poche difficoltà, usufruendo 20 dei servizi a disposizione degli studenti disabili. Invece la sua domanda viene accolta, scatenando dubbi e perplessità. «È stata dura decidere di sostenere davvero una prova come questa – racconta – perché nel mio quotidiano ho bisogno di una persona vicino per ogni cosa, anche le azioni in apparenza più semplici diventano difficili. Solo grazie a mia madre sono riuscito a non tirarmi indietro. Mi ha detto: “Devi metterti in gioco, fallo per la tua vita”. Oggi dico a chi vive una realtà come la mia di non smettere di aver fiducia». A lezione di autonomia. E la vi- ta di Giorgio, dal 1 marzo al 6 settembre scorso, incontra da vicino la città di Siviglia: i luoghi, la gente, una casa che non è la sua, la dimensione universitaria con corsi ed esami da sostenere in lingua spagnola. I primi giorni da solo rappresentano uno scoglio superato con grande forza d’animo e il supporto di un accompagnatore messo a disposizione dal programma Erasmus. Per Margherita Della Rocca, madre di Giorgio, è stata una grande responsabilità stimolare il figlio verso un’esperienza che avrebbe potuto rivelarsi anche negativa. «Ora la soddisfazione è enorme nel vedere quello che questi mesi hanno significato per lui, il messaggio di fiducia che ha ricevuto – confida Margherita –. Qui a Viterbo il percorso di autonomia è molto più complesso, che ti cambiano la vita Da sinistra: Giorgio a Siviglia insieme ad Alessio; al centro, in un parco della città; a destra, mentre si cimenta nella pittura amente di aiutarmi e un professore mi ha chiesto se sarebbe stato meglio per me cambiare aula per la lezione. Nella mia esperienza di solito queste esigenze venivano veicolate solo attraverso il docente delegato del rettore per gli studenti con disabilità». Disabile? No, solo laureato. Ep- tra difficoltà materiali e mezzi pubblici con barriere, procediamo con molto sforzo. A Siviglia Giorgio è riuscito per la prima volta a fare la spesa al supermercato». Più che un accompagnatore, Alessio diventa un compagno di viaggio che aiuta Giorgio nella scoperta di una realtà «sbalorditiva: mi sono sentito fin da subito solo un ragazzo, prima che una persona disabile – ci tiene a precisare –. Quella sensazione di non essere valutato subito per la mia diversità è stata immediata, diretta; in Italia l’ho conosciuta solo dopo un periodo di frequentazione con altri. Una differenza culturale: l’approccio iniziale è completamente nuovo». La città di Siviglia si svela senza barriere: i bar hanno bagni attrezzati, «in alcuni casi – continua con enfasi Giorgio – i commessi dei negozi si sono perfino scusati per lavori di adeguamento non ancora effettuati. All’università, alcuni colleghi si sono offerti spontane- pure qualcosa si muove se all’Università della Tuscia, come negli altri atenei italiani, gli sforzi per consentire di studiare nel modo migliore non mancano. «Osserviamo un incremento degli studenti con certificazione di invalidità e, tra questi, di quelli che richiedono servizi – afferma Senni –. È un segnale positivo, cresce la voglia di accettare nuove sfide. Usufruiscono dei servizi soprattutto studenti con disabilità motorie, ma anche persone con disturbi specifici dell’apprendimento o problemi che rientrano nello spettro autistico». Un piccolo ateneo, quello della Tuscia, che riflette una tendenza generale all’incremento se è vero, come sottolinea il ministero dell’Istruzione, che le persone disabili iscritte nelle università italiane sono passate da 4.816 nell’anno 2000/2001 a 14.171 nel 2010/2011. «Ma la sfida più grande – puntualizza Senni – è aumentare la “laureabilità”: far sì che la persona si presenti sul mondo del lavoro come competente in quanto laureata, e non come disabile che rientra in una quota da collocare». 21 Appunti di viaggio dal diario di Giorgio 1 marzo 2012. Finalmente Erasmus, non lo puedo creer! Stamani tutto ok, persone fantastiche e disponibilissime. Adesso, ore 20, ho proprio voglia di tornare a casa... 12 marzo 2012. Oggi sveglia presto e prima doccia con l’aiuto del mio accompagnatore! Con conseguente imprevista caduta, però tutto è andato a finire bene... Primo approccio con l’antropologia, durante la lezione ho conosciuto due ragazzi che si sono offerti SPONTANEAMENTE di aiutarmi con gli appunti. In Italia non è mai successo! 17 giugno 2012. Attraverso l’arte del dipingere riesco a esprimere sensazioni all’interno dei miei pensieri. Spero che questa mia passione possa continuare anche dopo la fine di questa bellissima esperienza. Ora vi spiegherò perché ho deciso di scrivere e di mettermi a nudo: per fare in modo che le persone del mio mondo mi conoscano in maniera diversa, più profonda, e per ricordare questo periodo bellissimo della mia vita! portfolio Memoria e presente La memoria è la radice da cui partire per gettare le basi di ogni nuovo cammino e, allo stesso tempo, testimoniare quanta strada è stata fatta. Come il percorso intrapreso in 40 anni di attività dall’Opera diocesana assistenza (Oda) di Firenze, ente cattolico poi diventato fondazione, al fianco delle persone disabili attraverso i centri di Villa San Luigi, a Castello, e Diacceto. «Vere e proprie comunità di vita dalla funzione sociale», come le definisce il presidente dell’Oda don Vasco Giuliani, che documentano un lavoro fatto di accoglienza, quotidianità, inclusione e riabilitazione terapeutica, ma anche di momenti gioiosi, gite fuori porta, laboratori teatrali e di pittura, sport e tempo libero. «Segno concreto dell’attenzione della diocesi nei confronti delle persone più deboli, portatrici di fragilità fisiche e psichiche, come sono gli ospiti delle nostre strutture», commenta il religioso, accompagnati verso la maggiore autonomia possibile. 22 Sotto, un momento dedicato all’arte. Lo scorso novembre, in occasione del 500° anniversario dalla morte di Amerigo Vespucci, le opere dei pittori disabili dell’Oda sono state esposte alla California State University di Firenze insieme a quelle degli allievi della scuola americana e degli artisti dell’associazione “Colore del Levante fiorentino”. Per quella mostra, direttamente dagli Usa, è arrivata un’opera realizzata da Kevin Hosseini, un ragazzo autistico che a soli 17 anni si è già guadagnato un nome dipingendo. 23 portfolio Memoria e presente Sopra, al centro, alcuni ragazzi del centro Oda di Villa San Luigi di Castello durante un allenamento sull’Arno. Gli atleti sono reduci da “Remy Christmas”, una sfida al “remoergometro”, l’attrezzo che simula la voga, che poco prima di Natale li ha visti gareggiare proprio sotto la loggia degli Uffizi di Firenze insieme a diversi team delle Special Olympics. E il “canottaggio a secco” è proprio la loro specialità: i ragazzi dell’Oda, infatti, sono stati medaglia d’oro agli ultimi Special games. “Remy Christmas” è stata dedicata a Luca Mongatti, un ospite di Villa San Luigi scomparso di recente. 24 Gli scatti portano le firme di due fotografi, Chiara Benelli e Silvano Silvia. Ai loro lavori si uniscono alcune immagini tratte dall’archivio dell’Opera diocesana assistenza. Le foto fanno parte di “Riabilità, 40 anni di cammino dell’Oda”, una mostra che lo scorso ottobre è stata ospitata dalla Galleria delle Carrozze di Palazzo Medici a Firenze insieme a “Volti”, rassegna di ritratti delle persone disabili seguite dalla fondazione. L’esposizione punta a diventare itinerante. 25 SPORT Arti marziali Campioni sul tatami Chi l’ha detto che il karate non possa essere praticato da persone disabili? L’associazione KarateMantova ha investito in questo progetto. Sognando che diventi disciplina paralimpica P Daniele Iacopini otenza, equilibrio, respiro, atteggiamento mentale, stile. Tutto questo è il karate, disciplina sportiva che, al tempo stesso, assurge a filosofia di vita. Come e più delle altre arti marziali. Di più: il karate, in barba alle più arretrate credenze popolari, è pratica difensiva, non offensiva. Ma ha in sé lo spirito del grande sport, della passione che rapisce e aiuta ad “aggredire” la vita. Soprattutto quando si presenta carica di sconvolgenti insidie. Ne sa qualcosa Alice Cavrioli, 17 anni, su sedia a ruote dopo essere stata investita da un pirata della strada. Un incidente che le ha fatto perdere l’uso delle gambe, non certo la grinta e la positività. Giusto il tempo di prendere coscienza della sua nuova situazione, infatti, ed ecco che il tatami diventa un nuovo palcoscenico, il giardino su cui ripiantare i semi di una nuova esistenza. «Già nel periodo di riabilitazione ospedaliera Alice ha manifestato la volontà di continuare a praticare karate con la nostra società a qualsiasi condizione», racconta il maestro Davide Reggiani, direttore tecnico dell’associazione sportiva KarateMantova e responsabile del progetto di integrazione delle persone disabili nel karate, oltre che membro della commissione tecnica nazionale del Centro sportivo italiano per questa disciplina. «Abbiamo subito accolto l’idea e iniziato a documentar- 26 ci per poter esaudire questo suo desiderio e capire se esistessero già esperienze simili – prosegue il maestro –. Grandi spunti sono arrivati dal Belgio, dove viene praticato il karate in sedia a ruote anche con la partecipazione a gare internazionali. In questo modo siamo riusciti a dare il via a questo progetto, tra i primi a livello nazionale». Un progetto ambizioso, insomma, ma dalle fondamenta assai solide. Soprattutto perché la pratica di questa arte marziale aiuta a sviluppare l’autostima e la piena accettazione della propria persona. «Il karate non è soltanto un mezzo per far stare bene il nostro corpo, ma un mezzo per la mente e lo sviluppo dell’autocontrollo e del coordinamento motorio». Alla base del karate, infatti, ci sono sette regole che caratterizzano il bushi-do, letteralmente la “via del guerriero”: senso dell’onore, della giustizia, coraggio, lealtà, compassione, cortesia, sincerità. Regole per lavorare su se stessi, che si affiancano ai principi del dojo kun, i quali descrivono il karate, tra le altre cose, come la via per acquisire l’autocontrollo, il mezzo per rafforzare la costanza dello spirito e quello per migliorare il carattere. Ma come possono praticare il karate persone con limitazioni fisiche come la perdita dell’uso del- le gambe o il controllo muscolare? «Le arti marziali si basano su dei principi logici – risponde Reggiani –. Una volta compresi i principi di un’arte marziale particolare, come il karate, il judo o l’aikido, allora si può insegnare questa arte agli altri, indipendentemente che abbiano o meno una disabilità. Quindi, in linea di principio, insegnare alle persone con disabilità non è diverso da qualsiasi altro insegnamento. OccorNella pagina accanto, Alice Cavrioli re solamente essere un po’ più creativi». Così, se un allievo non è in grado di tirare un calcio, è possibile trovare una tecnica sostitutiva che abbia più o meno lo stesso effetto: per esempio, un calcio frontale può essere sostituito da un pugno diritto, un calcio circolare da un pugno rotante, un calcio di schiena da un colpo di gomito e così via. «Nell’insegnamento alle persone disabili l’unico limite reale deriva dall’ignoranza – conclude Reggiani –. Ma una volta accettata la sfida, chiunque può rendersi conto che le arti marziali sono praticamente per tutti. Ci vuole solo la voglia di imparare e un insegnante volenteroso. Le persone disabili imparano che le loro insicurezze hanno più a che fare con l’essere un principiante che con l’essere disabile, così come accade per i cosiddetti normodotati». E ora il sogno è quello di far entrare il karate tra le discipline paralimpiche, nella speranza di vedere gli atleti disabili competere fra tre anni a Rio 2016. Intanto Alice continua ad allenarsi, perfezionando la precisione e l’eleganza del kata, un gesto tecnico pensato per i combattimenti figurati, controllando la forza in modo che nessuno si faccia male. Una costanza e una determinazione che le è valsa ottimi risultati a numerosi campionati nazionali e internazionali e una medaglia d’oro a squadre ai Regionali di Valeggio sul Mincio (Verona), dove si è distinta nel kata dimostrativo insieme a tre ragazze normodotate. Non solo: «Ha vinto lo scorso anno a San Bonifacio, nel veronese, la categoria del kata individuale insieme ai normodotati nei Campionati italiani del Csi – ricorda orgoglioso il maestro –. Un risultato stupefacente, perché Alice è poi giunta quarta ai Mondiali svoltisi a dicembre a San Marino, sempre con i normodotati». Ed è questo il colpo più duro – un sanbon – assestato alle avversità della vita. 27 A Roma corsi per bambini ciechi e ipovedenti. Ogni martedì pomeriggio, presso l’Istituto Sant’Alessio, si svolge un corso di karate per bambini ciechi e ipovedenti. Un’iniziativa divenuta realtà grazie alla sensibilità del presidente della sezione romana dell’Uic (Unione italiana ciechi), Giuliano Frittelli, e di Roberto Remoli, dell’Asd (Associazione sportiva dilettantistica) Roma 2000 onlus, in collaborazione con KarateMantova asd. Un modo per seminare speranza, per dare corpo al futuro attraverso giochi ed esercizi ludici che richiamano posizioni della disciplina sportiva. In attesa di aprire anche un corso per ragazzi-adulti ipovedenti e non vedenti. La psicologa Serena De Felice coadiuva il corso nel rapporto genitori-figli: «Vogliamo far capire alle famiglie che questa pratica sportiva non è pericolosa. Il contatto e le tecniche sono controllati e alla base di ogni allenamento c’è una grande preparazione fisica e mentale». Inoltre nel karate si lavora sulle gambe: un modo per mettere radici, «per porsi in modo solido rispetto a una realtà che non vedi – aggiunge –. L’obiettivo è promuovere e favorire un sano sviluppo psicofisico dei ragazzi, incentivando la vita di gruppo come momento di crescita e autonomia e, allo stesso tempo, sviluppare competenze che migliorino le relazioni, stimolando la conoscenza di sé e del proprio corpo nello spazio». Dopo l’esperienza romana, sono in corso trattative per aprire corsi analoghi a Napoli e Bologna. [D.I.] OS IBRIRAGAZZIM TRECINEMAFESTIVALFICTIO L O I D NFUMET RA editoria La follia? Spesso è un luogo comune oberto Alajmo lo afferma R «con ragionevole certezza: i matti non sono più quelli di una volta. Gli ultimi cinquant’anni, in maniera quasi inavvertita, hanno segnato una trasformazione della percezione della follia da parte della società. Dallo scandalo post-Basaglia, si è passati all’omologazione». Luoghi comuni che il volume Repertorio dei pazzi d’Italia (pagg. 142, euro 14), da lui curato ed edito da il Saggia- TITELEVISIO NEPERSONAGGILIBRITEA tore, cerca di aggirare con la voce di dieci autori. «Lo sguardo pubblico sui matti, lo sguardo dei sedicenti normali, è schizofrenicamente spartito fra pietismo e sarcasmo – sottolinea lo scrittore –. Difficile riuscire a mantenersi sul crinale sottilissimo che separa la commozione a buon mercato dalla trivialità di una barzelletta sui matti. Proprio qui si misura la competenza di ciascun autore: nella capacità di resistere su questo crinale». Sono numerosi i libri usciti nei mesi scorsi che gravitano attorno al disagio psichico, personale o narrato. Come la biografia corale di Franco Basaglia, scritta dal giornalista Oreste Pivetta (Il dottore dei matti. Franco Basaglia e i suoi anni. Una storia di lotte e conquiste, pagg. 288, euro 17) e pubblicata da Baldini Castoldi Dalai: a un trentennio dalla morte del medico, ripercorre il suo lavoro e la legge che ha portato alla chiusura dei manicomi, tra consensi e critiche. Una radicale riforma ispirata al riconoscimento dei diritti del malato mentale e al rispetto della dignità di ogni persona. Invece l’editore Guanda propone È tutta una follia (pagg. 252, euro 16,50), nove racconti di altrettanti autori curati da Marco In libreria la collana editoriale 180. Pubblicata dalla casa editrice altoatesina Alphabeta Verlag – curata da Peppe Dell’Acqua, Nico Pitrelli e Pier Aldo Rovatti – ripercorre la rete delle buone pratiche attraverso le storie di persone e imprese sociali sviluppatesi intorno alla salute mentale. I saggi abbracciano quattro aree tematiche: Narrazioni, Riproposte, Attualità, Vichi, nel tentativo di sviscerare nevrosi e ossessioni usando un registro che va dall’ironico al grottesco fino al tragico. La raccolta è accompagnata da una lettera dello scrittore e psichiatra Mario Tobino (1910-1991), che ha dedicato la propria esistenza alla cura e alla comprensione della follia. Graffiante il Diario di uno schizofrenico di Ivan Montanaro (Tullio Pironti, pagg. 128, euro 8), che ripercorre i giorni vissuti da un giovane in un reparto psichiatrico tra farmaci e corde di contenimento, ricordi e malinconie: «Oggi ho preso troppe pillole mi sa, o forse no. La testa mi gira e vivo cartoni animati. Ho bisogno di bere. Vado in cucina e chiedo all’infermiere un po’ d’acqua. La tracanno. Forse avrei bisogno di aria. Comincia anche a fare freddo in questo ottobre assurdo. Mi sento solo e io ho il terrore della solitudine». Umoristico, al contrario, il libro d’esordio di Gianni Celati riedito da Quodlibet dopo oltre 40 anni (a cura di Nunzia Palmieri, pagg. 216, euro 15): Comiche prende spunto da alcune cronache manicomiali che lo scrittore aveva studiato a lungo, assumendo narrativamente la voce e la demenza di un anziano insegnante. [L.B.] Traduzioni. Tra le novità, Una via d’uscita dall’Ospedale Psichiatrico Giudiziario. L’esperienza di Belo Horizonte di Virgílio de Mattos, e Guarire si può. Persone e disturbo mentale di Izabel Marin e Silva Bon: una rassegna dei servizi che consentono ai pazienti psichiatrici di negoziare la propria cura, crearsi opportunità, ricostruire il potere contrattuale, essere ascoltati. [L.B.] 28 GRAFIAVIDEOMUSICARADIOLIBRIRAGAZZ O T O F IMOSTRE NZA CINEMAFE A D O R AT STIVALFICTIONFU libri Alla scoperta della Cina con i maestri ciechi di Tuina Bi Feiyu I maestri di Tuina Sellerio 2012 pagine 408, euro 16,00 «L a pazienza è la colonna portante della vita dei ciechi, l’unica cosa che può supplire alla mancanza della vista», «i ciechi devono saper aspettare, mai essere precipitosi». Per un lettore medio occidentale e “normodotato”, I maestri di Tuina di Bi Feiyu è un modo piacevole di entrare in due mondi poco meno che sconosciuti. Il primo mondo è la Cina, di cui il quarantanovenne e pluripremiato scrittore di Nanchino offre uno spaccato di contemporanea quotidianità: quella di un’epoca in cui tutti, e anche velocemente, sentono di poter “far soldi”, inseguire sogni, fare progetti; e dove tutto questo giustifica sacrifici durissimi. Ma il vero mondo in cui Feiyu ci fa entrare è quello dei ciechi. Nella scenografia quasi teatrale del Centro di Tuina Sha Zongqi vive per almeno dieci ore al giorno una decina di maestri non vedenti che praticano il massaggio tradizionale cinese. Di loro l’autore ci fa conoscere quasi tutto: le origini, l’intimità, gli amori corrisposti e frustrati, gli stati d’animo più contraddittori. Le loro vite non sono eroiche ma semplici, routinarie, normali, si potrebbe dire. Una normalità con cui l’autore sembra persino voler giocare, usando continuamente frasi come «sognare a occhi aperti», «lo guardò fisso», «spalancò gli occhi». Artifici lessicali che aiutano il lettore a immergersi in una realtà che normale naturalmente non è, e soprattutto a capire le caratteristiche di una comunità che sa darsi regole ferree e che «non riceve molti favori, ma impara presto a ringraziare». E che quando en- 29 tra in contatto con chi vede «vive sempre in una condizione di inferiorità, dovendo sempre contare sulle valutazioni altrui». Prendendoci per mano – esattamente come i “maestri” in fila indiana dietro a una persona vedente quando la sera tornano al loro dormitorio –, Feiyu ci mostra le impressionanti capacità sviluppate dai ciechi per orientarsi negli spazi, capire i sentimenti attraverso i silenzi e le sfumature delle voci, «leggere» gli odori; e naturalmente nell’arte del Tuina, disciplina in cui sono spesso più bravi dei vedenti. L’equilibrio però si spezza quando entrano in scena cose che non si possono toccare né ascoltare. Uno dei due padroni sente dire dai clienti che una delle massaggiatrici è bellissima. Non era mai avvenuto che l’aspetto esteriore entrasse nei discorsi del Centro, lui ne resta sconvolto e inevitabilmente si innamora della ragazza. La serie vorticosa di eventi che ne scaturisce è annunciata da una pagina magistrale. «Cosa sarà mai la bellezza, che cos’è?», si chiede l’uomo. Cosa significa che la bellezza è sublime, è grazia e armonia? E che cos’è una maestosità solenne, cosa è magnifico, grandioso, radioso, cos’è la raffinatezza... Proprio lui, che ha una memoria eccezionale e conosce un numero incredibile di poesie e modi di dire, capisce così che tutti quei versi e proverbi non li aveva mai compresi realmente, semmai «con il passare degli anni aveva imparato a usarli. Come succede del resto per tutte le cose, perché in fondo i ciechi più che comprenderlo lo usano, il mondo». [S.T.] RITEATRODANZAFOTOGRA NAGGILIB FIAVIDEO O S R E MUSICAR P E N ADIOLIBRIRA O I S I V E L E T I G NFUMETT libri La forza dell’amicizia (anche virtuale) evi essere la persona più «D coraggiosa del mondo per uscire di casa ogni giorno ed essere te stesso, quando a nessuno piace quello che sei». È L’Alzheimer raccontato ai più questa la vita complicata di Max, piccoli. Che succede quando un bambino di nove anni, auti- Matthew Dicks il nonno di Ignazio dimentica improvvisamente la strada di stico. Tutti lo vorrebbero norma- L’amico immaginario casa? Quando lascia le storie a le ma nessuno lo tratta come tale: Giunti 2012 384 metà o qualche volta non riesce né i compagni, né i genitori, né la pagine euro 12,00 a fare le cose più semplici? Prima maestra. Ci accompagna nel suo era sempre stato un compagno mondo con molto garbo Matthew di giochi, un accompagnatore Dicks con L’amico immaginario scuola-casa-piscina. Da giovane era giornalista sportivo, ora in certi (Giunti), il suo terzo romanzo ma il primo tradotto in Italia: 380 pagiorni dimentica di indossare la “maglia della memoria”. Il morbo di gine che si divorano. La trama avAlzheimer non fa paura al nipotino: vincente e la suspense inchiodano anche se il nonno è cambiato il lettore, ma la forza del libro è la scelta della voce narrante, immaginifica e tenera: quello di Budo, l’amico immaginario che Max ha creato affidandogli una serie di competenze speciali, come passare attraverso porte e finestre, essere molto curioso e alto più o meno come lui. Sergio Rilletti, Budo è l’unico vero amico di Elio Marracci (a cura di) Max e vive con lui da ben cinque Capacità nascoste ed è tornato un po’ bambino, anni, una vita molto lunga per No Reply 2012 insieme scoprono linguaggi e pagine 250, un compagno virtuale. Le qua- euro 12,00 giochi nuovi. Il racconto delicato lità che il bambino gli ha donato di Gabriella Genisi, La maglia del nonno (Biancoenero, pagg. 32, euro si riveleranno molto utili quan8), illustrato da Eleonora Marton, do Max dovrà affrontare la proè ispirato a una storia vera e va più difficile: un rapimento che consigliato ai bambini dai sette anni scombussolerà la sua vita ordinain poi. I diritti d’autore vengono devoluti all’Associazione Alzheimer ta e lo porterà lontano da ogni cosa che conosce. Intrecciate alla di Bari. Come gli altri titoli della storia principale ce ne sono molte casa editrice, il libro è impaginato con i criteri dell’alta leggibilità: altre, tutte mosse dallo stesso avaccorgimenti tipografici che volgente e disarmante sentimenfacilitano la lettura da parte di tutti, to: l’amore. La battaglia personale anche di chi è dislessico. [L.B.] di Max per superare le proprie 30 difficoltà; quella altrettanto paurosa di Budo che teme di scomparire per sempre se Max non avrà più bisogno di lui; le storie tristi di bambini malati in ospedale e quella ancor più terribile della maestra di sostegno. Sullo sfondo la disabilità, raccontata con garbo, senza indugiare troppo sulle reali difficoltà ma comunque mostrandole. [C.C.] libri Eroi disabili? No, diversamente abili espressione “diversamente L’ abile” è ormai quasi bandita, almeno negli ambienti di chi la disabilità la conosce da vicino o la sperimenta sulla propria pelle. Non però nel volume Capacità nascoste, sottotitolo La prima antologia diversamente thriller, storie ad “alta tensione” raccolte e curate da Sergio Rilletti ed Elio Marracci per le edizioni No Reply. Perché proprio “diversamente abili” sono definiti i protagonisti dei 25 racconti che compongono l’antologia spaziando tra i diversi generi del thriller: dal «mistery all’urban legend, dal fantastico all’umoristico, dall’action al realistico-sentimentale, dallo spionistico al bellico», per dirla con il curatore Rilletti. Il fatto è che gli eroi di queste storie metropolitane in salsa thriller sono tutti “diversamente abili” nel senso letterale del termine. Ovvero, se costretti dagli eventi, possono affrontare situazioni e compiere azioni assolutamente fuori dall’ordinario. Dimostrando di possedere, appunto, delle “capacità nasco- EVISIONEPERSONAG NFUMETTITEL GILIBRITEA O I T C I TRODAN F L A V I T ZAFO GAZZIMOSTRECINEMAFES cation symbols): disegni e grafici che, grazie alla loro immediatezza, facilitano la comprensione di un’ampia gamma di concetti anche da parte di chi ha una capacità comunicativa ridotta. Il volume, però, è molto di più di un sussidio didattico: la grazia delle immagini unita al formato particolarmente robusto e facile Libri tattili per l’infanzia. A da sfogliare rendono il libro adat- gennaio la cooperativa Zajedno ha to anche ai bambini più piccoli. E avviato la produzione del suo terzo ste” agli altri e, spesso, anche a se stessi. Insomma, anche se il plot dei singoli racconti non si rivela sempre convincente, l’antologia merita comunque una lettura. Perché è proprio l’operazione editoriale che ne costituisce la base a renderla interessante non solo per gli appassionati del genere. Infatti uno dei due curatori, Sergio Rilletti, è anche lui autore “diversamente abile” e padre di Mister Noir, il «primo eroe disabile italiano», protagonista di thriller umoristici. Il suo racconto autobiografico Solo! ha fatto il giro del web e attualmente l’autore è impegnato nella realizzazione di un adattamento cinematografico. Riletti ha anche un blog dove si definisce scrittore tuttofare e una pagina Facebook dedicata a Mister Noir. [A.P.] libro tattile, vincitore del premio europeo Typhlo & Tactus 2011. Con i primi due «abbiamo fatto il nostro ingresso in centro e nord Europa. Le ordinazioni sono moltissime, soprattutto dalla Francia, mentre le biblioteche italiane stanno cominciando adesso, specie nell’area di Bergamo e Reggio Emilia», racconta la presidente Cristina Rosselli Del Turco. Realizzati a mano con materiali di riuso, i volumi in stoffa sono pensati per bambini ciechi, ipovedenti e non. Le storie vengono raccontate attraverso illustrazioni e suoni che i piccoli riconoscono con il tatto e l’udito, mentre i testi sono scritti in caratteri braille. Fornendo così «una ricchezza di stimolazioni sensoriali in controtendenza con la crescente popolarità e freddezza del libro elettronico». Per informazioni, Zajedno.it. [L.B.] ragazzi Riccioli d’oro in versione per tutti na bella sorpresa in libreria. U Dopo Cappuccetto Rosso, Giacomino e il fagiolo magico e I tre porcellini, arriva Riccioli d’oro e i tre orsi in versione adattata per tutti quei bambini che hanno voglia di leggere ma che, per qualche ragione, faticano a farlo. Una pubblicazione di cui bisogna ringraziare le edizioni Uovonero, casa editrice che ha fatto della lettura per tutti la propria ragione di vita. Riccioli d’oro e i tre orsi fa parte, infatti, della collana “Pesci parlanti”, classici e inediti per l’infanzia realizzati con l’utilizzo di tecniche di comunicazione aumentativa e alternativa (Caa) e di simboli Pcs (Picture communi- Enza Crivelli (testi), Peppo Bianchessi (illustrazioni) Riccioli d’oro e i tre orsi Uovonero 2012 pagine 32, euro 18,00 resistente agli urti di tanta editoria e letteratura per l’infanzia che preferisce puntare su una comunicazione non facilitata, ma “facile” e palesemente commerciale. Il testo è stato adattato da Enza Crivelli, fondatrice di Uovonero e responsabile per l’autismo del polo di neuropsichiatria “Il tubero” dell’Anffas di Crema. Le immagini sono di Peppo Bianchessi, autore e illustratore. Il risultato: un volume che arriva dritto al nocciolo della storia, esaltandone il mistero e la magia. [A.P.] 31 GRAFIAVIDEOMUSICARADIOLIBRIRAGAZZ O T O F IMOSTRE A CINEMAFE STIVALFICTIONFUMETTITELEV musica A tutto krip hop. Con dj Kame cratchare” è la sua pas- “S sione. Ma è anche l’unico esponente italiano a far parte della Krip hop nation, il movimento hip hop dei musicisti disabili – soprattutto afroamericani – che rivendicano i propri diritti attraverso la musica. E dove krip sta per cripple (storpio, zoppo, incapace). È dj Kame, all’anagrafe Gabriele Campus, classe 1985, cagliaritano doc e disk jockey di professione. A contattarlo direttamente dagli Stati Uniti è stato niente di meno che Leroy Franklin Moore junior in persona, colui che ha dato vita alla “nazione” krip hop. Scrittore e poeta disabile appassionato di hip hop, attivista della comunità femminista nonché una delle voci di denuncia dei maltrattamenti della polizia americana nei confronti delle persone disabili, Moore è stato fautore di un progetto per educare l’industria musicale, i media e l’opinione pubblica al mondo degli artisti hip hop disabili e continua tutt’ora su questa strada. Così un pezzo del nostro dj Kame è fini- to a far parte del mix-tape internazionale Krip-Hop vol. 2 insieme a quelli dei “colleghi” statunitensi, francesi e svedesi. «Se negli Usa il movimento ha preso piede e in Europa sta suscitando qualche attenzione, in Italia non solo è sconosciuto ma praticamente non esiste. Infatti io sono l’unico esponente del mio Paese a farne parte», commenta Campus. «Già l’hip hop è un genere musicale abbastanza particolare, molto underground e fatto di parecchi artisti indipendenti; figuriamoci il krip hop, portato avanti da un solo dj che per di più abita in Sardegna – continua –. Comunque, nel mio piccolo, ci provo, anche se l’interessamento di qualche radio nazionale o di emittenti come Mtv aiuterebbe la Krip hop nation ad avere visibilità anche da noi». Gabriele Campus lavora come dj indipendente in alcuni locali di Cagliari, collabora con alcuni artisti hip hop sardi, ha “scratchato” anche a Barcellona e in cantiere ha un’esibizione con Leroy Franklin Moore in California. «Fare il disk jockey per professione non è facile, perché ci si deve prima inserire nell’ambiente e poi farsi conoscere», racconta. Ma dj Kame ha incontrato La sordità protagonista della musica internazionale. In ben due video di altrettante canzoni: My Valentine, di Paul McCartney, elegantemente interpretato nella lingua dei segni dalle due star del cinema Johnny Depp e Natalie Portman e contenuto in Kisses on the bottom. L’altro brano è Hall of fame, della rock band irlandese The Script, sulle cui note balla la giovane protagonista non udente del brano che fa parte del loro ultimo album #3. Un testo che parla d’amore, per l’ex Beatles, e un inno alla forza di volontà per il gruppo originario di Dublino. Due scelte inedite che rappresentano qualche difficoltà anche con gli strumenti del mestiere. Essendo in sedia a ruote, «spesso è capitato di avere qualche problema con l’altezza del banco della consolle, con i gradini che ci sono per salire sul palco o con il poco spazio disponibile». Tutti ostacoli superabili «accordandosi con un po’ di anticipo» e dicendo come stanno le cose. Per ascoltare dj Kame o seguirlo su Facebook, Myspace.com/ djkameakahiphoppa, Mixcloud. com/DjKame. [M.T.] una mini-rivoluzione in campo discografico e che stanno dando alla comunità sorda mondiale la possibilità di farsi conoscere. Anche se per My Valentine non sono mancate le critiche, dettate dall’utilizzo di due stelle hollywoodiane al posto di due persone non udenti e da qualche piccola incongruenza – tra la lingua dei segni statunitense e quella inglese – nella traduzione del testo. [M.T.] 32 RITEATRODANZAFOTOGRA NAGGILIB FIAVIDEO O S R E MUSICAR P E N ADIOLIBRIRA VISIO GAZZIMOSTRE film Il cinema tedesco racconta la diversità ommedie, documentari, ro- C ad-movie e cinema d’autore. Sono tanti i film sulla disabilità che il cinema tedesco ha prodotto negli ultimi dieci anni. Pellicole mai approdate sugli schermi italiani e che il Goethe Institut offre la possibilità di vedere all’interno della rassegna “Diverso da chi? – Cinema e disabilità in dodici film”, in corso a Roma fino al 9 maggio. Organizzata in collaborazione con la cooperativa sociale Arca di Noè e l’Associazione disabili visivi onlus, l’iniziativa rappresenta un’irripetibile occasione per gli appassionati del grande schermo, e non solo. Tra i film già proiettati Renn, wenn Du kannst (Corri se puoi) di Dietrich Brüggemann, una commedia sull’amicizia tra due ragazzi, uno paraplegico e l’altro in servizio civile, che si troveranno in concorrenza per conquistare il cuore di una giovane violoncellista. Ancora una commedia con Erbsen auf Halb 6 (2003) del regista Lars Büchel, che porta sul- lo schermo l’amore tra Jacob, un regista che ha perso la vista in un incidente, e Lily, l’insegnante non vedente che lo aiuterà a ritrovare la voglia di vivere. Campione di incassi in patria e firmato nel 2000 da Hans-Christian Schmid, uno dei maggiori esponenti del cinema tedesco, Crazy racconta la scoperta dell’amore da parte del giovane Benni, invalido a una gamba e costretto a trascorrere l’estate in una scuola privata per evitare la bocciatura. In programma nelle prossime settimane, invece, Jenseits der Stille (Al di là del silenzio), esordio nel 1996 della regista Caroline Link e candidato all’Oscar come miglior film straniero. Protagonista della pellicola è la giovane Lara, due genitori sordi e un grande sogno: diventare una musicista. Vincent Will Meer (Vincent vuole raggiungere il mare) è un road-movie girato da Ralf Huettner tra il 2009 e il 2010. Vincent ha la sindrome di Tourette, Marie è anoressica e Alex ossessivo-compulsivo: ospiti di una clinica, dove sono approdati loro malgrado, fuggono alla volta dell’Italia in un rocambolesco viaggio alla ricerca del mare. Altra pellicola on the road è Verrückt Nach Paris (Pazzi per Pa- In alto, una scena del film Jenseits der Stille. A destra, Renn, wenn Du kannst 33 rigi), girato nel 2001 da Pago Balke ed Eike Besuden. Tre persone con disabilità, che vivono in una casa di cura di Brema, partono, all’insaputa di tutti per Colonia, proseguendo poi il loro eccentrico viaggio fino a Parigi. I protagonisti, tutti realmente disabili, provengono dal laboratorio teatrale d’avanguardia Blaumeier Atelier, fondato a Brema da Balke. Della storia d’amore tra Philip e Lina, una ragazza cieca, parla poi il film di Almut Getto Ganz nah bei Dir, in italiano Vicinissimo a te (2007), mentre ancora non vedenti sono le due protagoniste di Die Blindgänger (Blindflyers), film firmato da Bernd Sahling nel 2004: Marie e Inga vengono scartate da un’audizione per via del loro handicap, ma riusciranno comunque a sfondare nel mondo della musica. Ultimo film in programma il documentario NoBody’s Perfect, vincitore nel 2008 del German Film Award: il regista Niko von Glasow si mette in gioco in prima persona per fare luce sulla vita delle vittime del Contergan, un farmaco che alla fine degli anni Cinquanta causò la nascita di bambini con una malformazione agli arti. [A.P.] RUBRICHE Inail... per saperne di più Rosanna Giovèdi Nuove opportunità per chi ha deficit uditivi Il nuovo Regolamento protesico amplia la prescrizione di dispositivi acustici per gli assicurati. Ma non è tutto, perché lo scorso novembre l’Istituto ha firmato anche un accordo con le associazioni degli audioprotesisti. Lo scopo? Migliorare la qualità dell’offerta L’ udito è un sistema estremamente complesso che permette il contatto con il mondo esterno e, pertanto, una sua riduzione può compromettere seriamente la qualità della vita di una persona. Il problema della perdita dell’udito è un fenomeno che interessa non solo il nostro Paese: infatti si stima che nella civiltà occidentale una persona su sei ha problematiche dell’udito e il numero di persone che necessita di ausili acustici è in aumento in tutto il mondo, considerato che alcuni tipi di lavoro sono caratterizzati dall’esposizione a livelli sonori molto elevati (addetti nelle industrie, insegnanti, musicisti, ecc.). nale. Di tutto ciò l’Istituto ha tenuto conto nell’apportare modifiche al “Regolamento per l’erogazione agli invalidi del lavoro di dispositivi tecnici e di interventi di sostegno per il reinserimento nella vita di relazione”, ritenendo opportuno ampliare la prescrizione dei dispositivi tecnici elettroacustici agli assicurati cui sono state riconosciute dall’Inail menomazioni dell’apparato uditivo per infortunio o malattia professionale e/o menomazioni auricolari, attraverso le modalità stabilite dall’art. 26 del predetto Regolamento. I disegni di questa sezione del Magazine sono di Saul Steinberg Attraverso un’analisi statistica dei da- ti, l’Inail ha rilevato che dall’anno 2006 all’anno 2011 le denunce per il riconoscimento di “ipoacusia da rumore” come malattia professionale – anche se in forte calo – rappresentano il secondo tipo di malattia denunciata a livello nazio- 34 Infatti l’Istituto può prescrivere, secondo le modalità stabilite dalle vigenti disposizioni: un apparecchio elettroacustico monolaterale o bilaterale, analogico o digitale, del tipo ritenuto più idoneo al deficit uditivo, se esso determina un miglioramento della funzione uditiva; generatori di rumore a scopo di adattamento, in presenza di acufeni, riconosciuti come postumo invalidante, qualora se ne ravvisi la necessità; protesi personalizzate, parziali (ove si ritengano necessarie) o totali, rispettivamente realizzate in silicone o con altri materiali e metodi tecnicamente adeguati, nel caso di asportazione totale o parziale di uno o di entrambi i padiglioni auricolari. A questo riguardo, l’Inail ha sottoscritto in data 30 novembre 2012 un importante accordo con le associazioni di categoria degli audioprotesisti: Ana (Associazione nazionale audioprotesisti) e Anap (Associazione nazionale audioprotesisti professionali). Attraverso l’intesa sono state definite le linee guida per l’erogazione dei dispositivi tecnici elettroacustici e individuate le tariffe massime di riferimento per ogni fascia di dispositivo. Tale accordo ha la finalità di omogeneizzare e calmierare i costi dei dispositivi medici elettroacustici, semplificare l’iter di concessione e migliorare il livello qualitativo del prodotto offerto. RUBRICHE Senza barriere Daniela Orlandi Riforma condomini. Abbattere le barriere ora è più facile Il provvedimento semplifica la rimozione degli ostacoli alla mobilità anche in assenza di persone disabili o con patologie. Così l’accessibilità diventa bene comune S emplificazione nelle procedure, maggiori responsabilità a carico degli amministratori, facilitazioni nell’abbattimento delle barriere architettoniche: sono queste le principali novità della Riforma del condominio, oggi legge dello Stato. La nuova disciplina, dopo l’ok della Camera, ha infatti avuto il 20 novembre scorso anche l’approvazione del Senato. In sede deliberante, infatti, la commissione Giustizia ha dato il suo assenso a un provvedimento che entra in vigore a sei mesi dalla pubblicazione del testo in Gazzetta Ufficiale. La riforma, in una sua lettura più ampia, interessa non solo le attività all’interno del condominio, ma anche la scelta dell’amministratore e la gestione degli spazi comuni. In tema di barriere architettoniche, in particolare, diventa più semplice realizzare opere volte al loro abbattimento: non è infatti più necessaria la presenza o meno tra condomini di persone con disabilità o patologie invalidanti. Lo stesso quorum richiesto per l’approvazione da parte dell’assemblea condominiale delle opere si abbassa e cala da 2/3 alla metà. Nel caso poi di condomini ove risiedano persone disabili o con patologie specifiche restano ferme le procedure agevolate già introdotte dalla legge 9 gennaio 1989, n. 13, “Disposizioni per favorire il superamento e l’eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici privati”. Queste prevedono che le modifiche alle parti comuni di un edificio residenziale, per il superamento delle barriere architettoniche, possono essere adottate dall’assemblea condominiale con una maggioranza di 1/3 dei condomini in seconda convocazione. Nel nuovo testo di Riforma, infatti, non è riportato alcun articolo che 35 abroghi quanto disposto dalla legge 13/89 in merito alle maggioranze condominiali. «La portata innovativa di questo provvedimento – spiega l’architetto Fabrizio Vescovo, componente della Commissione che ha redatto la legge 13/89 – sta nell’aver facilitato le opere per il superamento delle barriere architettoniche a prescindere dalla presenza di persone con disabilità o con patologie, comprendendo che l’accessibilità è un bene di tutti e per tutti». Analogo il nostro pensiero: i benefici apportati dalla Riforma sono dati dall’abbassamento della soglia richiesta per deliberare su opere e interventi al fine di eliminare le barriere architettoniche, nei casi in cui non possano essere applicate le soglie agevolate previste dalla legge 13/89. La Riforma sottolinea come sia ormai diffusa la consapevolezza secondo cui l’accessibilità è un valore aggiunto per gli edifici, ma anche un beneficio per tutti. L’esigenza di superare le barriere architettoniche è un tema che oggi interessa anche chi non vive una situazione di disabilità. Con l’invecchiamento della popolazione e la conseguente diminuzione di capacità motorie o sensoriali è in aumento la richiesta di spazi più rispondenti a criteri di progettazione accessibile e inclusiva. Lo stesso si può dire per chi vuole apportare un’innovazione finalizzata a migliorare la fruibilità e il comfort in condominio, avendo come prospettiva gli standard progettuali della legge 13/89 e del decreto ministeriale 236/89, legati all’idea dell’universal design. Spesso la litigiosità che caratterizza i condomini rallenta l’abbattimento delle barriere architettoniche. Oggi, la Riforma supera questo problema e semplifica il percorso nel nome del bene comune. RUBRICHE Tempo libero Francesca Tulli Sport e benessere. Non è mai “troppo freddo” Si espande l’offerta di proposte e servizi per una vacanza all’insegna del movimento e del relax. D’estate come d’inverno tante le possibilità per i viaggiatori meno pigri. Che vogliono sperimentarsi in attività di mare e di monti S port e tempo libero: sono sempre più numerose le persone con disabilità che scelgono nel corso dell’anno di ritagliarsi qualche giorno di vacanza all’insegna del moto e del benessere. Anche d’inverno. Una panoramica dei servizi offerti a livello nazionale non è sufficiente a descrivere un settore che, complice anche un rinnovato atteggiamento culturale da parte degli operatori, si espande di anno in anno. Numerose anche le associazioni che, a livello locale, offrono servizi di accompagnamento allo sport e pacchetti vacanza all’insegna del moto e della cura di sé. Numerosi i buoni esempi. L’associazione SportAbili, nelle sue sedi di Alba in Piemonte e Predazzo in Trentino Alto Adige, offre l’opportunità di avvicinarsi agli sport di montagna sia nella stagione invernale che in quella estiva. Sci alpino, sci di fondo, equitazione ed escursionismo in inverno; nuoto, arrampicata e tennis in estate. La persona disabile viene seguita da istruttori qualificati, affiancati da volontari. Il tutto ovviamente tenendo conto delle diverse tipologie di disabilità. Mentre strutture ricettive convenzionate permettono a chi contatta SportAbili di avere soluzioni consone allo stato di disabilità anche per il soggiorno. Per saperne di più, Sportabili.com. Menzionabile tra i buoni esempi anche Freewhite Sport Disabled (ulteriori informazioni su Freewhite.it), associazione che organizza settimane multi-sport per vivere una vacanza in montagna sia nella stagione estiva che invernale. Per chi vuole muoversi in gruppo, Freewhite offre programmi su misura, adeguati alle diverse esigenze delle persone con disabilità motorie, sensoriali e intellettive. Fra gli sport praticabili ci sono lo sci, il golf, l’handbike, la mountain bike, il tiro con l’arco, la pesca sportiva e il quad. 36 Se invece la passione è solo ed esclusivamente lo sci, l’associazione “Scie di passione” (Sciedipassione.com) mette a disposizione maestri di sci specializzati nell’insegnamento a persone con disabilità. Infatti un apposito comitato scientifico studia e mette in campo ogni anno attività consone a un’utenza ampliata. La struttura che ospita l’associazione è situata all’interno del comprensorio sciistico Carosello Ski, a Passo Coe (Folgaria, in provincia di Trento) e mette a disposizione parcheggi riservati ai titolari del contrassegno, spogliatoio con servizi fruibili da persone disabili, noleggio di ausili per lo sci (monosci, dual sci, stabilizzatori standing, amplificatori e sistemi Bluetooth per non vedenti), campo scuola riservato all’avviamento, ambienti per ristorazione. Gli appassionati del mare e della barca a vela, infine, possono valutare le proposte di “Vela insieme” (per maggiori dettagli, Velainsieme.it), associazione che ha fatto della navigazione uno strumento d’integrazione attraverso la formazione di equipaggi composti da persone con e senza disabilità. Le crociere e le uscite in mare si svolgono a bordo di tre imbarcazioni classiche di 12 e 14 metri, in grado di ospitare fino a otto persone. L’associazione ha sede a Grosseto e collabora attivamente con la Regione Toscana. Per concludere, uno sguardo oltreconfine alle offerte della Hsa International, associazione che promuove e realizza attività subacquee rivolte a persone con disabilità. Le località vengono selezionate e valutate in base a criteri di accessibilità stabiliti nel Resort evaluation program; inoltre durante tutte le escursioni è presente un istruttore con brevetto Hsa. La sede si trova a Milano, il sito è Hsaitalia.it. l’ESPERTO RISPONDE a cura del Consorzio sociale Coin Scuola La scuola ha trasmesso al Comune la richiesta di acquisto di una sedia Pal, richiesta a sua volta inoltrata da un genitore di un alunno ipovedente e con disabilità sensoriale, frequentante la materna. Compete al Comune o alla Provincia l’acquisto di tale ausilio? Ci sono fondi ministeriali ai quali la scuola può accedere per tali attrezzature? È possibile prevedere un affitto per la durata dell’anno scolastico? R ecita la legge 104 del 1992 all’articolo 13, comma 1, lettera b: «L’integrazione scolastica della persona handicappata nelle sezioni e nelle classi comuni delle scuole di ogni ordine e grado e nelle università si realizza, fermo restando quanto previsto dalle leggi 11 maggio 1976, n. 360, e 4 agosto 1977, n. 517, e successive modificazioni, anche attraverso: la dotazione alle scuole e alle università di attrezzature tecniche e di sussidi didattici nonché di ogni altra forma di ausilio tecnico, ferma restando la dotazione individuale di ausili e presidi funzionali all’effettivo esercizio del diritto allo studio, anche mediante convenzioni con centri specializzati, aventi funzione di consulenza pedagogica, di produzione e adattamento di specifico materiale didattico». Per l’acquisto di tali ausili si attinge ai fondi che vengono inviati dal ministero dell’Istruzione ai Provveditorati utilizzando il capitolo di bilancio del ministero numero 1149 e sulla base delle indicazioni finanziarie fornite con l’ordinanza ministeriale 766 del 1996 e successive conferme. L’acquisto di tali ausili può rientrare anche in un progetto di sperimentazione, secondo quanto stabilito dall’articolo 43 del decreto ministeriale 331 del 1998. La fornitura di sussidi didattici e attrezzature, com- presi i mezzi informatici e i programmi di software didattico, compete sia all’amministrazione scolastica che alle amministrazioni locali. La legge 23 dell’11 gennaio 1996 ha così ripartito le competenze: i Comuni provvedono alla fornitura e alla manutenzione ordinaria e straordinaria degli edifici da destinare a sede di scuole materne, elementari e medie; le Province provvedono alla fornitura degli edifici per le scuole superiori e alla loro manutenzione ordinaria e straordinaria. Comuni e Province dovranno provvedere inoltre all’arredamento che può anche riguardare banchi particolari o particolari sedie per persone con handicap motorio e computer con particolari programmi per alunni con handicap intellettivo e altro. La fornitura di ausili per alunni disabili è di competenza congiunta Asl ed ente locale. A tal fine, le Asl, gli enti locali e le istituzioni scolastiche stipulano accordi di programma ai sensi dell’articolo 27 della legge 142/90 che regola l’ordinamento delle autonomie locali, prevedendo anche il comodato d’uso tra scuole, quando i sussidi non sono sufficienti o non più utilizzati. Buoni mensa L’azienda dove lavoro (albergo) ha una mensa per i lavoratori dipendenti. Qualcuno mi ha detto che noi disabili abbiamo diritto ai buoni mensa gratis. L a disciplina dell’istituto “mensa” viene oggi suddivisa in due macro categorie: le mense interne ed esterne; i tickets (buoni pasto). Tale materia trova il suo fondamento nella contrattazione collettiva e, in particolar modo, nella contrattazione di secondo livello (territoriale), anche se poi viene implementata o chiarificata da pareri, circolari, risoluzioni di Inps, Inail e Agenzia delle Entrate. Pertanto si tratta di una disciplina di natura pattizia, rientrante nell’alveo più vasto di quei servizi e beni messi a di- 37 sposizione dei dipendenti quali controprestazione del datore di lavoro e necessari al soddisfacimento dell’interesse di natura aziendale per il corretto conseguimento della prestazione lavorativa. Rispetto al suo specifico caso (mensa interna), non conosciamo alcuna normativa nazionale che preveda il diritto delle persone disabili alla gratuità dei buoni mensa, anche se bisogna riferirsi pure al testo del proprio Contratto collettivo nazionale del lavoro. pinzillacchere IL FRANCOBOLLO DEL MESE di Gian Piero Ventura Mazzuca Giù le barriere: con un pezzettino di carta D avvero incredibili le potenzialità di un piccolo, talvolta minuscolo, pezzetto di carta. A volte ci sono argomenti di utilità sociale che i media snobbano; ecco allora la filatelia giungere in soccorso con la sua capillare diffusione, utile anche a ricordare persone o eventi importanti. Come la Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità, istituita dall’Onu nel 1981 per promuovere la loro piena inclusione. Lo scorso 3 dicembre è stata celebrata sul tema “Rimuovere le barriere per creare una società inclusiva e accessibile per tutti”, specialmente in anni di crisi e taglio dei costi. Poste Italiane ha emesso un valore di 60 centesimi intitolato “Abbattimento delle barriere architettoniche”, disegnato da Luca Vangelli; l’artista ha immaginato una sedia a ruote dotata di benna che abbatte una rampa di scale, «a rappresentare il principio della libera fruibilità degli spazi nei confronti di coloro che soffrono di una ridotta capacità motoria». Il segretario generale delle Nazioni Unite, Ban Ki-Moon, ha detto che va colmato il divario tra buone intenzioni e azioni attese da tempo, mentre Benedetto XVI ha affermato: «Ogni persona, pur con i suoi limiti fisici e psichici, anche gravi, è sempre un valore inestimabile». Ricordiamolo sempre. fashion for all nuove imprese Con Chris Ambraisse abiti à la page Ana, un carattere tipografico e non solo A rriva A&K classic, il brand creato dal francese Chris Ambraisse, che ha deciso di mettere il suo talento a disposizione delle persone con disabilità creando un’intera collezione appositamente per loro. Secondo lo stilista, insignito del Premio 2010 “Ethical Fashion Show”, tutti hanno diritto a indossare abiti belli e alla moda. Un’idea, quella di Ambraisse, che si traduce in scelte intelligenti e, soprattutto, in grado di mettere insieme piacere e funzionalità: come pantaloni che si trasformano in salopette, una mantellina facile da infilare per le persone che si muovono in sedia a ruote, bottoni a calamita per facilitare la chiusura dei polsini. Il prossimo obiettivo? Trovare maggiori investimenti. «Lavoriamo attraverso laboratori che si occupano di inserimento sociale – afferma lo stilista –. Fanno un lavoro straordinario, ma non riescono ad aumentare la produzione. È nostra intenzione sviluppare il marchio nel corso di quest’anno; purtroppo però gli investitori latitano. Eppure soltanto in Francia la disabilità interessa due milioni di persone, figuriamoci a livello internazionale». [A.P.] S i chiama Ana Vives, ma ora il suo nome non indica più solo una ventisettenne catalana con sindrome di Down. Bensì, un carattere tipografico, chiamato appunto Ana, che sta facendo il giro del mondo. Figlia d’arte, con un padre che ha lavorato molti anni come imprenditore sociale nel campo della soia e un fratello che la sostiene e investe su di lei, Ana è affascinata dalle lettere e dal modo di disegnarle. Così ha trascorso molto tempo a limare il carattere che oggi si è trasformato in un alfabeto digitale adatto a ogni tipo di word processor. Perché la ragazza, lungi dal vivere la sua disabilità come un limite, spera che possa rievocare valori come solidarietà, uguaglianza e lavoro di squadra. [A.P.] 38 giochi senza frontiere Se il parco è accessibile le differenze non contano U n parco giochi accessibile anche ai bambini con disabilità potrebbe presto nascere a Formello, un piccolo comune alle soglie di Roma. L’idea è venuta a due cooperative sociali: Sinergie e Il Sorbo, entrambe impegnate sul territorio a fianco dei bambini disabili e delle loro famiglie. Per dare vita al progetto è stata avviata una raccolta fondi che si pone l’obiettivo di dotare il parco cittadino di una giostra girevole su cui possano salire anche i bambini su sedia a ruote. Costo dell’operazione: 20mila euro, che i promotori dell’iniziativa stanno raccogliendo anche grazie a una campagna attivata sul web (Giocabile.org). Per spiegare meglio la forza del loro progetto i promotori dell’iniziativa hanno fatto ricorso anche a uno strumento di grande impatto comunicativo, come il fumetto realizzato da Lorenzo Bartoli e Andrea Domestici. Il senso è semplice: in un mondo senza barriere la disabilità passa in secondo piano. E un bambino disabile può frequentare i propri coetanei, condividendo con loro giochi e interessi. Come se fosse la cosa più normale del mondo. [A.P.] 39 pinzillacchere IL PRANZO DELLA DOMENICA di Carla Chiaramoni Taverna degli archi Via del Comune Vecchio, 26 60030 Belvedere Ostrense (An) 0731.62986 - 338.9965021 (prenotazione obbligatoria) mail: lataverna_degliarchi@ virgilio.it, Tavernadegliarchi.it In cucina Antonio Ciotola e Ines Ribichini Chiusura lunedì Coperti 60 (20 all’aperto) Locale accessibile Prezzo 35 euro (vini esclusi) I l naso al posto degli occhi che non vedono più, insieme a una grande esperienza e abitudine a usare gli attrezzi di cucina, che costituiscono una potente memoria visiva. Così Antonio Ciotola, chef e titolare di questo accogliente ristorante, può continuare a lavorare nella sua cucina con successo, malgrado l’incidente che lo ha reso cieco. Qualche anno fa, nella notte di Capodanno, l’esplosione di una scatola di fuochi d’artificio gli ha tolto la vista, ma non la voglia di continuare a cucinare. E dopo sei mesi da quella sera è ritornato ai fornelli e alla conduzione del suo locale, insieme alla moglie Manola. Tatto e olfatto lo aiutano a confezionare piatti sapidi, dai contrasti accattivanti e dal gusto pieno, molto ben presentati, con un’attenzione cromatica che stupisce. Ciotola è originario di Pozzuoli ma trapiantato da diversi anni nella provincia anconetana, una “contaminazione” che si ritrova nel menù (su richiesta piatti per celiaci e vegetariani). Di alta qualità le materie prime: olio, mozzarella di bufala e formaggi locali, come il pecorino di fossa, i pomodori San Marzano o le olive di Gaeta, il tartufo di Acqualagna. Ricca la proposta di pasta fresca, ripiena e non: ottimi i tortelloni di bufala cacio e pepe e i tagliolini di Campofilone con ragù di agnello e timo. In alternativa la pasta secca dei mulini di Gragnano, magari con un sugo tutto marchigiano come il “ragù de lo batte”. Il locale è anche famoso per le carni, prevalentemente del territorio, trattate con vini e prodotti locali, come nel caso della scottona marchigiana lavorata come uno stracotto con Lacrima di Morro d’Alba (siamo al centro del territorio di produzione di questo vino) e olive “strinate”. Pane fatto in casa come i dolci: ovviamente il babà, ma anche un’attenzione particolare al cioccolato da abbinare ai distillati. L’ingrediente più prezioso? La forza e la solarità di Antonio, che regaleranno un’esperienza di gusto e grande umanità. food in campo A tavola per combattere l’Alzheimer Cheerleader con protesi L a miglior ricetta contro l’Alzheimer? Un libro di memorie gastronomiche raccolte tra gli ospiti (non sono solo donne) del centro Tre Fontane di Roma. È tra queste mura che è nato Q.B. - Ricordi di gusto: un volume che non parla solo di ingredienti e tempi di cottura ma che, attraverso ricordi e storie personali, ricostruisce pezzi di vita. «Occupandoci del laboratorio manuale avevamo già notato la straordinaria capacità dei nostri ospiti di riscoprire gesti antichi – scrivono le curatrici Maria Grazia De Nardo e Laura Pece –. Così ci è venuto naturale pensare di recuperare i loro ricordi più cari partendo proprio da ciò in cui erano più frequentemente occupati, ovvero cucinare. La particolarità del libro si spiega nel titolo, perché ogni ricetta ci è stata spiegata esattamente come viene eseguita a casa... cioè calcolando le quantità a occhio». Il volume si può usare come un ricettario vero e proprio, riportando in tavola gusti ormai dimenticati e sapori di terre lontane: come la pizza di Pasqua di Fiammetta e i rigatoni alla pajata dei Mellini, o la putitza di Anika e il kumiak di Oksana. L’iniziativa è stata realizzata grazie alla collaborazione dell’editore Piero Graus ([email protected]). [A.P.] 40 P atricia Beard è nata con un deficit femorale a causa di una malattia ereditaria, che le ha lasciato la gamba sinistra più corta dell’altra, costringendo i medici ad amputarla prima che compisse un anno. Diciottenne, è una delle cinque cheerleader della squadra di football presso l’Università dell’Arkansas, negli Stati Uniti. E balla in campo, esibendosi con le colleghe e compiendo acrobazie con la sua protesi zebrata. «Avevo sempre sognato di farlo, ma non avrei mai pensato di poterci riuscire». Senza favoritismi da parte di compagni di squadra o allenatori, che l’hanno soprannominata “Patience” (pazienza). Lei attribuisce i meriti del suo carattere alla fiducia ricevuta dai genitori: «Mi hanno spinto a fare il meglio che posso, senza scuse». Studentessa in comunicazione, Patience spera di diventare una speaker motivazionale, ispirando gli altri con la sua storia. «Ognuno di noi attraversa degli ostacoli. Le persone che stanno bene con se stesse sono quelle che realizzano i loro sogni». [L.B.] Paziente LE PAROLE PER DIRLO cerca l’intruso di Franco Bomprezzi In concorso i tanti volti della discriminazione C i avete fatto caso? No? Allora siete distratti. Da qualche mese la parola “paziente” è ricomparsa alla grande, usata quasi come sinonimo di “disabile”. Lo si trova, questo scherzetto, in molti documenti politici, anche di grande importanza, tanto da diventare l’agenda del Paese che verrà. Paziente è una parola complessa, da maneggiare con cura. È un termine clinico, sanitario, assistenziale. Siamo tutti pazienti, quando ci ricoveriamo in ospedale o andiamo a farci visitare da uno specialista. Paziente, participio presente del verbo patire. Insomma, una persona paziente è una persona che soffre. E adesso qualche antennina dovrebbe rizzarsi. Quante volte abbiamo sentito associare la disabilità alla sofferenza? Innumerevoli. Ma paziente è anche colui che dimostra pazienza, cioè che sopporta stoicamente il dolore, o l’attesa, o l’incertezza, o tutto quanto insieme. E allora, da questo punto di vista, le persone con disabilità sono sicuramente “pazienti”. Anche troppo. E con loro anche i familiari, che in realtà cum patono, ossia “soffrono insieme” (da qui il termine “compassione”). E allora con un piccolo sforzo stiamo per entrare nel meraviglioso mondo del “solidarismo compassionevole”, definizione di derivazione americana, che si basa su poche semplici regole: poco Stato, molto volontariato, più una buona dose di assicurazioni integrative. E tanta partecipazione alla spesa per tutto ciò che non è strettamente essenziale. In realtà le scelte tecnico-politiche sono quasi sempre segnalate dalle parole emergenti. E questo ritorno di fiamma della parola “paziente” andrà seguito con molta attenzione. Non dimentichiamoci che gli unici servizi essenziali, per legge, sono quelli legati alla salute, dunque alla sanità. Il sociale è un optional. Meditate, gente, meditate. S i intitola “Cerca l’intruso: siamo parte di un tutto” lo scatto vincitore del concorso “Sapete come mi trattano?”, organizzato per il secondo anno consecutivo dalla Federazione italiana per il superamento dell’handicap (Fish). Il messaggio? Quando una persona con disabilità viene accolta e accettata, diviene parte del gruppo alla stregua di chiunque altro. All’iniziativa, la cui premiazione si è svolta lo scorso dicembre, hanno partecipato quasi 500 opere divise in quattro categorie: vignette, sceneggiature, fotografie e 41 cortometraggi per raccontare un tema – quello della discriminazione delle persone disabili – di rado affrontato dai media. L’evento è stato realizzato grazie al contributo della Fondazione Roma Terzo settore e con il patrocinio di Provincia di Roma, Unar, ministeri dell’Istruzione e della Cooperazione internazionale e l’integrazione (Dipartimento della gioventù) e Presidenza del Consiglio dei ministri (Dipartimento per le pari opportunità). [A.P.] dulcis in fundo 42 Manifesti campagne Inail 2004-2007