Pratica ed etica della sedazione alla fine della

Pratica ed etica della sedazione
alla fine della vita: uno studio
italiano
C. Ritossa, L. Giaretto, S. Lijoi,
E. Malinverni G. Miccinesi,
C. Peruselli. P Morino, M Costantini,
C. Borreani
Obiettivi 1
• 1) Chiarire definizione terminologica della
sedazione esplorando le opinioni degli
operatori sulle definizioni date in
letteratura..
• 2) Esplorare la percezione nei pazienti e nei
familiari sul significato attribuito alla
sedazione
Obiettivi 2
4) Verificare in un campione significativo italiano
qual è la prevalenza della sedazione nella
popolazione assistita a domicilio e in hospice,
definirne le indicazioni cliniche e le scelte
farmacologiche.
5) Analizzare con particolare attenzione le scelte
cliniche ed etiche in caso di sintomi refrattari e/o
sofferenza psicoesistenziale.
6) Verificare la presenza eventuale di linee-guida
istituzionali per tali pratiche
A che punto siamo
• 4 riunioni di tutto il gruppo. Si sono
aggiunti Massimo Costantini (IST
Ge), Piero Morino( ASL Firenze),
Claudia Borreani (INT)
•Chiariti i termini dell’indagine
qualitativa, definito il protocollo
definitivo , i moduli di consenso, le
linee-guida delle interviste, risolti
alcuni problemi amministrativi per il
compenso agli intervistatori.
A che punto siamo
Avviate le procedure per
l’autorizzazione presso i comitati etici
di ogni centro. Purtroppo le risposte
sono prossime ad arrivare solo ora.
Per tale ragione le interviste sono
iniziate in un solo centro autorizzato.
Le novità del protocollo
Dalla letteratura sono assai ridotte le
informazioni su quanto viene
percepito come rilevante da
operatori e familiari. E’ stato deciso
di provare ad indagare sul tema senza
alcun concetto pregiudiziale,
lasciando cioè ai soggetti intervistati
l’esposizione dei problemi attraverso
una intervista con caratteristiche di
narrazione guidata
Le novità del protocollo
Pertanto si è deciso di procedere dal
punto di vista qualitativo con dodici
interviste, ritenute sufficienti per
esplorare le percezioni degli operatori
e dei familiari. Primo obiettivo dello
studio è indagare sulle percezioni
senza ricerca di dati prefissati.
Le novità del protocollo
Gli altri obiettivi preliminari erano
una ricerca sulle definizioni ed una
ricerca accurata sulle linee guida
esistenti in letteratura. Nella fase due
dello studio infatti si propone di
verificare l’esistenza di linee guida
nei centri italiani e quanto esse
corrispondono a linee guida
internazionali
Definizioni I- terminologia
• Sedazione terminale( Chater)
• Sedazione per distress intrattabile in pazienti
prossimi alla morte (Furst, Krakauer)
• Sedazione totale (Peruselli,Committee on ethics of
NHPCO)
• Nurses Association)
• Terapia di sedazione palliativa (Morita)
• Sedazione per il controllo di sintomi refrattari nel
paziente morente (Chase Cancer Center)
• Sedazione nella fase terminale (Braun)
Definizioni I- terminologia
• Intenzione di indurre deliberatamente un
sonno da lieve a profondo temporaneo o
permanente ma non di provocare
deliberatamente la morte in paziente in stato
di malattia terminale e sintomi refrattari
(Rousseau)
Definizioni II
• Intenzione di abolire la coscienza
(intenzione)
• Per uno o più sintomi intrattabili (scopo)
• In pazienti prossimi alla morte (target di
pazienti)
• Utilizzo di farmaci sedativi (procedura)
Problemi aperti
• Definire l’intenzione
• Categorie : continua o intermittente, lieve o
profonda
• Sintomi refrattari o sofferenza intollerabile ?
• Chi definisce la sofferenza intollerabile
• Quali principi etici : doppio effetto, autonomia,
proporzionalità ?
• Proseguire o no idratazione e alimentazione può
servire a valutare l’intenzione ? (Jansen)
• La dose di farmaco può indicare una intenzione ?
(University of Toronto Guidelines)
Linee guida per la sedazione palliativa in
ICU - Toronto University.
•Scopo delle cure palliative in ICU
•Difficoltà a valutare il dolore in pazienti in ICU
•Vanno usate tecniche farmacologiche e non solo
per sollevare dal dolore e dalla sofferenza
•Il dosaggio iniziale va valutato secondo le
condizioni del malato, l’utilizzo precedente di
oppiodi o altri farmaci sedativi, i segni di sofferenza
l’agitazione
Linee guida per la sedazione palliativa in
ICU - Toronto University
• Non esiste una dose massima per i farmaci
definita a priori
• Documentare i passaggi: intenzione,
condizioni del malato le modalità d’uso dei
farmaci
• Ogni deviazione dagli standard dev’essere
giustificata
Calgary Regional Health Authority.
Clinical guidelines
•
•
•
•
Scopo delle linee guida
Definizione di Palliative Sedation (Chater ‘96)
Definizione di sintomo intrattabile
(caratteristiche del sintomo intrattabile: interventi
incapaci di dare sollievo o associati a eccessiva o
intollerabile comorbidità o incapaci di risolvere in
un tempo accettabile
Contenuto delle linee guida
• Razionale
• Criteri per iniziare (Esiste una condizione di
terminalità, esiste un sintomo refrattario)
• La morte è imminente (giorni)
• Un DNR è in atto
• Processo ….
…processo
• Assicurarsi che il paziente sia valutato da
medico esperto in trattamento dei sintomi
• Consulto con paziente e famiglia
• Se viene accettato da paziente o proxy si
documenta il consenso
• Il medico esperto inizia la sedazione ed il
monitoraggio
• Tutto viene documentato
Linee guida I (WEIN)
• La malattia è irreversibile e la morte è attesa
a breve, in termini di ore o giorni
• I sintomi del paziente sono realmente
refrattari
• Gli scopi e l’esito atteso della sedazione
sono spiegati apertamente e compresi
• Il consenso informato è ottenuto dal
paziente o dal proxy
Linee guida I (WEIN)
• Un DNR va posto in atto quando non lo sia già
• Va cercato un consulto con uno specialista di cure
palliative esperto in sedazione
• Lo staff responsabile della cura del paziente va
informato e coinvolto
• I membri della famiglia vanno coinvolti
• I dati della sedazione e della risposta vanno
documentati
Linee guida II
EPERC (da Rousseau)
• Il paziente deve avere una malattia terminale
• Tutti i trattamenti palliativi devono essere esauriti,
compresi i trattamenti per la depressione, l’ansia,
il delirio
• Dev’essere condotta una valutazione psicologica
• Dev’essere fatta una valutazione spirituale
• Un DNR dev’essere in atto ed il consenso ottenuto
e documentato
• Gli aspetti di idratazione/nutrizione vanno valutati
e decisi prima della sedazione.
Linee guida III Edmonton guidelines
• Sedazione palliativa , indurre il sonno
profondo per sollevare da sintomi refrattari.
• Varie modalità, intermittente, leggera,
profonda, totale, di sollievo…
• Si intende qui la sedazione profonda
continua
• Lo scopo è esclusivamente sollevare dai
sintomi
Linee guida III Edmonton
• Presenza di sintomi refrattari
• Morte attesa entro ore o giorni (meno di una
settimana)
• Consenso informato paziente o proxy
• Obiettivo condiviso di sollevare dal sintomo
• DNR order
• Raccomandazioni
HPNA position statement
• Si afferma il valore delle cure di fine vita e del
trattamento aggressivo dei sintomi
• Si afferma l’uso della sedazione palliativa per i
sintomi refrattari in pazienti prossimi alla morte
• Si afferma che le nurses devono avere sufficienti
competenze sulla sedazione palliativa così da
informare pazienti e famiglie sulle decisioni
• Si oppone a eutanasia e suicidio assistito
• Una nurse che sceglie di non partecipare alla
sedazione continua la sua presenza fino a
trasferimento della responsabilità ad altra nurse
Linee guida IV Royal Dutch Medical Association
( KNMG 2005)
• “Palliative sedation”
• Ridurre il livello di coscienza nell’ultima
fase della vita
• Obiettivo : sollevare dalla sofferenza
• Due modalità :fino al decesso o in modo
intermittente. Linee guida per la modalità
della sedazione continua
Linee guida IV Royal Dutch Medical Association
( KNMG 2005)
• Sintomo refrattario e precondizione morte
prevedibile a breve (una due settimane)
• In questo caso non è previsto che si prosegua a
somministrare liquidi.
• Chi propone: curanti, paziente, famiglia
• La decisione dev’essere condivisa, documentata,
specificando l’obiettivo, la modalità, i farmaci e le
dosi, il consenso e l modalità del colloquio con
paziente e famiglia
• Il peso per la famiglia e l’èquipe, “prendersi cura
di chi cura”
Linee guida conclusione
• Avviata fase conoscitiva su linee guida in
Italia
• Invio lettera a uocp italiane per avere
notizie su linee guida interne, per
raccogliere almeno i seguenti dati:
Contenuto eventuale linee guida
• Indicazioni
• Esistenza o meno di criteri di previsione del
decesso prima di iniziare il programma
• Consenso
• Farmaci utilizzati e dosi previste
• Previsione o meno di idratazione o nutrizione
durante la sedazione
• Presenza o meno di direttive anticipate , seppure
non ufficiali