Relazione Prof. Marco Songini

AAGD MANTOVA, 24 MAGGIO 2008
Il Passaggio del Bambino al Centro Adulti:
tematiche Pediatriche e Diabetologiche a confronto
Marco Songini, Primario
Struttura Complessa di Diabetologia
Azienda Ospedaliera “Brotzu” , Cagliari
QUANDO INIZIA L’ETA’
ADULTA ???
IL PASSAGGIO
• E’ difficile definire quando inizia l’età
adulta
• Nella cultura occidentale:
– Passaggio di ruolo: assunzione di nuove
responsabilità ed obblighi
– Esperienza legata all’età: notevole
variabilità individuale e di coorte.
IL PASSAGGIO
• Variazioni culturali nel passaggio di ruolo
– Più chiaro in altre culture
– “il ragazzo diventa uomo”: provvedere,
proteggere, fecondare
– “la ragazza diventa donna”: menarca
– Riti di passaggio: segnano l’iniziazione
all’età adulta
PUNTI DI VISTA PSICOLOGICI
• Cognitivamente: differenza dagli
adolescenti
• Caduta in comportamenti a rischio
• Aumento del self-control e della
compliance sociale
• Dal rapporto con l’identità alla:
autonomia e intimità
QUANDO SI HA L’ETA’ ADULTA ?
• Tra i 18 e i 25 anni è una fase della vita
differente?
– “soglia”???
• Basato su situazioni
economiche/finanziarie
• A 20 anni: lontano da uno stile di vita
stabile
QUANDO?
• L’ età da sola è un criterio insufficiente…
bisogna tenere conto anche dello sviluppo
fisico e della maturità emozionale del singolo
adolescente (Betts, BDA, 1996)
• 17-20 anni (53%), 17-25 anni (35%)
(Court 1991)
• Dopo i 20 anni (70%), 16-18 anni (30%)
(Vanelli, 1991)
• 15-20 anni (SID, 1990)
Il passaggio non è un evento
…è un processo
Spesso si ha un
“trasferimento”
piuttosto che un
“passaggio”
Il passaggio dovrebbe essere
un trasferimento intenzionale,
pianificato, di un giovane dal
centro pediatrico al centro
dell’adulto
OBIETTIVI
Ottimizzare lo stato di salute e far
si che ogni giovane possa
esprimere al massimo le proprie
potenzialità
Questioni in sospeso
• Chi maggiormente necessita di un graduale
programma di passaggio?
• A quale età dovrebbe essere programmato il
passaggio?
• Come dovrebbe avvenire il passaggio?
• Quale preparazione è richiesta?
• Dove dovrebbe avvenire il passaggio?
Maggiori rischi per l’adolescente
• Scarso e insoddisfacente
controllo metabolico
• Accelerazione delle complicanze
microvascolari
• Comportamenti a rischio
• Perdita/abbandono del Centro
Peggioramento del controllo
metabolico
• Inadeguato incremento del dosaggio
insulinico in risposta alla crescita
accelerata
• Cambiamenti ormonali associati alla
pubertà
• Difficoltà emotive e sociali
• Mancate iniezioni di insulina
• Inappropriati comportamenti alimentari
COMPORTAMENTI A RISCHIO
• Abuso di alcol e droghe
• Fumo
• Attività sessuale
Rischi sulla salute 1
• Il personale del centro dell’adulto può
perdere interesse alla malattia “pediatrica”
nella vita adulta.
• Discontinuità del trattamento
• Perdita di conoscenza di base sulla “storia
naturale” della propria condizione
• Riduzione del numero e durata delle
prestazioni mediche e dell’assistenza
Rischi sulla salute 2
• Esperienza del giovane e della famiglia
non riconosciuta o utilizzata
• Peggioramento clinico non identificato
tempestivamente
• Cambiamenti dello schema terapeutico
che portano ad una scarsa aderenza
• Servizio logisticamente inaccessibile
Principi di un passaggio efficace
• I servizi devono essere appropriati per entrambe le
età e per il raggiungimento dello sviluppo
• I programmi del passaggio dovrebbero essere volti
ad indirizzare correttamente i comuni interessi dei
giovani inclusa la sessualità, abuso di sostanze,
comportamenti a rischio, etc
• Aiutare l’adolescente a raggiungere l’autonomia,
aumentando il senso di responsabilità
Transition to Adult Health Care for Adolescents and Young People with Chronic Conditions
Position Paper of the Society for Adolescent Medicine - J Adolesc Health 2003;33:309-311
Principi di un passaggio efficace
• I programmi del passaggio dovrebbero essere
abbastanza flessibili da incontrare le esigenze di
un ampio numero di giovani e delle loro famiglie
• Il passaggio ha più successo quando c’è una
figura professionale che, insieme con il paziente
e la famiglia, si assume la responsabilità del
processo.
Transition to Adult Health Care for Adolescents and Young People with Chronic Conditions
T
Position Paper of the Society for Adolescent Medicine - J Adolesc Health 2003;33:309-311
I primi cinque punti critici
1.
Identificazione delle competenze richieste da parte delle figure
professionali per rendere appropriate le cure e il passaggio
2.
Creazione di un compendio medico portatile e accessibile per consentire
un’agevole collaborazione
3.
Sviluppo di un attuale e dettagliato programma scritto di passaggio, in
collaborazione con i giovani e le loro famiglie
4.
Assicurarsi che gli stessi standards per l’assistenza primaria e preventiva
siano applicati ai giovani con malattia cronica
5.
Assicurarsi che vi sia un’assicurazione accessibile e continua, per i
giovani con malattia cronica.
Transition to Adult Health Care for Adolescents and Young People with Chronic Conditions
Position Paper of the Society for Adolescent Medicine - J Adolesc Health 2003;33:309-311
Personale del centro adulto: problemi
• Insufficiente personale del centro adulto con adeguata
esperienza e disponibilità
• Personale del centro dell’adulto poco responsivo – molto
meno focalizzato sulle problematiche di vita che non il
pediatra
• L’assistenza specialiatica per adolescenti e giovani adulti con
multiple disabilità è più frammentata e non facilmente
coordinata. C’è più "teaming" con i bambini.
Fattori che impediscono il
passaggio
• Assenza di punti di riferimento
• Mancanza di preparazione del
giovane/famiglia a relazionarsi con il centro
dell’adulto
• Differenze di abitudini e regole tra il centro
pediatrico e dell’adulto.
Le barriere
Genitori
–
–
–
timore d’ essere esclusi con la conquistata
indipendenza dei figli (Rosen, 1994)
valutazione del passaggio come avvicinamento
alla scadenza delle complicanze (Viner, 1999)
ansia per non potere più prendere decisioni per
conto dei propri figli (Blum, 1993)
Il programma di passaggio deve comprendere anche
l’ adeguamento delle emozioni parentali
Le barriere
Pediatri
– iperprotezione “professionale”(Sawyer, 1997)
Diabetologi
– relativa conoscenza di alcune condizioni
adolescenziali (Blum, 1991)
– valutazione negativa dell’ adolescente come
paziente difficile, emotivamente impegnativo,
finanziariamente sprecone (Rosen, 1994)
Cultura del bambino
Cultura dell’adulto
Cultura dell’adulto
• Emergente modello multidisciplinare
• Minimo coinvolgimento psicosociale di infermieri
e staff
• Pratico, formale e critico
• Focalizzato sul paziente, sulla malattia, sulla
dieta, esercizio, compliance
• Basato su laboratorio
• Richiede al paziente di essere autonomo e di
agire in maniera indipendente
Cultura dell’adulto
Perchè è cosi’ difficile
realizzare il passaggio?
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Problematiche del centro
Preferenze della famiglia/paziente
Esperienza del medico
Problematiche organizzative dell’ospedale
Mancanza di modelli
Conclusioni
• La modalità del passaggio è più importante dell’ età
• Il passaggio va condiviso e guidato
• E’ indispensabile la conoscenza preliminare del Diabetologo
• Il diabetologo dovrebbe essere sempre lo stesso
• Il Pediatra dovrebbe scoraggiare ogni rientro
UN CAMPO SCUOLA ESTIVO DI PASSAGGIO DI QUALCHE ANNO FA…