Presentazione di PowerPoint

Istituto G. Gaslini
Dipartimento Ematologia Oncologia
Questo opuscolo vuole essere un primo e piccolo aiuto per
genitori e bambini che entrano all'Istituto "Giannina Gaslini",
indirizzati al Dipartimento Ematologia Oncologia.
In nessun modo questo sostituirà il rapporto tra famiglia e
personale di assistenza.
Questo opuscolo vuole offrirvi alcune informazioni generali sulla
S.C. Ematologia ed Oncologia, afferente al Dipartimento Ematologia
Oncologia dell'Istituto Giannina Gaslini, affinché vi possiate trovare a
vostro agio in questo nuovo ambiente e per garantire, a Voi e al vostro
bambino, la migliore assistenza possibile.
Siamo consapevoli del fatto che siete appena giunti in Reparto e
che vi trovate in una situazione di preoccupazione ed ansia per la
salute del vostro bambino. Sappiate che potete rivolgervi al personale
per qualsiasi necessità o esigenza. Non abbiate timore a chiedere,
esporre dubbi, a far notare anche piccole cose perché essendo in
continuo contatto con vostro figlio siete in grado di fornire informazioni
preziose: medici, infermiere, psicologhe, assistenti sanitarie, insegnanti
della scuola, volontari e il personale amministrativo sono a vostra
disposizione.
Dr. Francesco Frassoni
Responsabile f.f. Dipartimento
Sandra Seminara
Caposala Ematologia
Emilia Ghibaudo
Referente TCSE
Orietta Vianello
Caposala Oncologia
Monica Leimer
Referente Day Hospital
INDICE
Il ricovero
Norme igieniche da osservare in reparto
Stanza di degenza
Assistenza al bambino
Norme comportamentali per pazienti e visitatori
La giornata tipo
I pasti e le visite
Servizio scolastico
Assistenza psicologica
Assistenza religiosa
Mediatori culturali
Fondazione Theodora
Dimissione
Day Hospital
Assistenza domiciliare
Frequenza scolastica
Ricovero in caso di febbre
Alloggi per familiari
Alloggi per bambini e genitori
Servizio Assistenza socio sanitaria
Numeri telefonici utili
Ufficio cartelle cliniche
Certificati di ricovero e/o di degenza
Ufficio informazione e comunicazione
Reclami, suggerimenti, elogi
Sicurezza norme antincendio e antinfortunistiche
Bar – Edicola – Banca/ Bancomat
Associazioni di volontariato
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Allegati:
Scheda per la segnalazione di reclami, suggerimenti elogi
Carta dei diritti e dei doveri
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In Ematologia ed Oncologia sono ricoverati BAMBINI che, a causa
della loro malattia e delle terapie a cui vengono sottoposti, hanno una
riduzione significativa delle difese immunitarie e per questo sono
facilmente soggetti ad infezioni che possono compromettere
seriamente il loro stato di salute e talvolta possono risultare letali.
I principali veicoli di trasmissione delle infezioni sono le persone che
vengono a contatto con il bambino. Tutte le indicazioni riportate di
seguito mirano a proteggere il più possibile i vostri bimbi da ulteriori
rischi per la loro salute e vogliono essere un aiuto per i genitori ad
orientarsi su alcuni aspetti organizzativi del reparto.
Gli Infermieri saranno lieti di descrivervi il Reparto ed i
Servizi ad esso annessi e saranno a vostra disposizione per
fornirvi qualsiasi ulteriore informazione sia necessaria per
rendere il più sereno possibile il ricovero dei vostri bimbi.
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Il ricovero
I genitori muniti di libretto sanitario e del foglio di ricovero (consegnato dalle
infermiere del reparto) vengono inviati all’ufficio Accettazione (di fronte al Pronto
Soccorso DEA) dove verranno registrati in una cartella i dati del paziente. In base
alla patologia quasi tutti i pazienti usufruiscono di esenzione ticket.
Un solo genitore può ricevere in reparto, previo pagamento presso l’ufficio
Accettazione, i pasti della giornata (colazione, pranzo e cena). Le madri in
allattamento (nutrici) hanno diritto a ricevere i pasti gratuitamente in reparto. Vi
preghiamo di non mettere in imbarazzo il personale chiedendo pasti che non sono
autorizzati a fornire. I pasti devono essere tassativamente consumati all’interno
della stanza di degenza.
NORME IGIENICHE DA OSSERVARE IN REPARTO
MISURE IGIENICHE PERSONALI
La norma igienica fondamentale da
osservare è il frequente LAVAGGIO
DELLE MANI che deve avvenire sempre
nelle seguenti situazioni:
 all’ingresso in reparto utilizzando il
lavandino posto nel locale filtro;
 dopo aver utilizzato i servizi igienici;
 dopo essere venuti in contatto con
materiale organico (urine, feci, vomito)
dei propri bimbi (anche se sono stati
utilizzati guanti monouso)
 prima e dopo la somministrazione dei pasti o della terapia orale ai bimbi;
 dopo aver toccato oggetti potenzialmente sporchi (quotidiani, oggetti di
provenienza esterna o raccolti dal pavimento, ecc.);
 …e nel dubbio…SEMPRE!!
MISURE IGIENICHE AMBIENTALI
 Le pulizie ambientali vengono effettuate più
volte al giorno; durante la loro esecuzione è
opportuno togliere dalle superfici qualsiasi
ingombro non indispensabile e, qualora sia
possibile, allontanarsi dalla camera
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 Il genitore dovrà aver cura che nella
camera sia presente solo lo stretto
necessario; giochi (solo quelli lavabili e
disinfettabili); libri e altri effetti personali
che il bimbo manipola o indossa devono
essere mantenuti puliti e sempre riposti
nel comodino e negli armadi dopo l’uso.
 Per evitare l’accumulo di polvere è necessario che le superfici ad uso dei bimbi
siano prive di oggetti che ne impediscano la pulizia e siano deterse quotidianamente
anche dal genitore.
 E’ vietato aprire le finestre delle stanze di degenza, dei bagni e del soggiorno in
quanto l’aria che penetra dall’esterno è ricca di polveri che costituiscono veicolo per
molti microrganismi potenzialmente pericolosi. L’impianto di aereazione del Reparto
garantisce almeno 12 ricambi completi di aria purificata ogni ora e l’impianto di
condizionamento garantisce la sua funzione solo se tutte le finestre rimangono
chiuse.
 Maneggiare i rifiuti e la biancheria sporca con attenzione. Nel reparto sono
presenti contenitori specifici per lo smaltimento dei vari rifiuti ospedalieri:
contenitore in cartone BIOBOX GIALLO per pannolini o materiale biologico;
SACCO NERO per rifiuti alimentari, carta, ecc.; SACCO BIANCO per la biancheria;
SACCO AZZURRO per gli indumenti personali forniti dal reparto (divise)
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LA VOSTRA STANZA DI DEGENZA
La stanza di degenza è dotata di bagno, poltrona letto per genitore, TV, play
station, fonendoscopio, termometro. Il reparto è dotato di PC portatili che verranno
consegnati solo ai pazienti più grandi previa richiesta.
Ogni genitore è pregato di porre
molta
attenzione
nell’uso
delle
apparecchiature che sono comuni a
tutti i nostri piccoli ricoverati. Per
evitare cadute accidentali si prega di
non lasciare ai bambini l’uso del
telecomando e di tutti i presidi forniti
(termometro, fonendo, ecc), non
modificare la programmazione dei
canali e dei collegamenti dei cavi TvVideogioco.
E’ vietato applicare adesivi o scrivere su muri, armadi, letti, comodini,
ecc. Il materiale in uso è comune a tutti i pazienti e pertanto siete
pregati di averne la massima cura.
La poltrona letto deve essere ricomposta dal genitore ogni mattina tra le 7.00 e
le 7.30 e ricoperta con un lenzuolo pulito. I lenzuoli per allestire il letto devono
essere chiesti agli Operatori Ausiliari, conservati nel proprio armadietto e
cambiati tutti i giorni.
Per ragioni igieniche è preferibile che i bimbi dormano nel loro letto.
I letti dei bimbi, infatti, sono allestiti con materassi puliti personali per ogni bimbo
e con biancheria pulita ogni volta che si rende
necessario. I materassi delle brandine dei
genitori non sono personali, sono riposti
spesso
senza
alcuna
protezione
ed
usufruiscono solo di lenzuola pulite.
Se il bimbo è abituato a dormire (o ad
addormentarsi) col genitore o se questo si
rende necessario per ragioni legate al ricovero,
è opportuno che sia il genitore a dormire nel
letto del bimbo e non viceversa.
IMPORTANTE: Nel caso in cui il familiare in assistenza presenti sintomi di
malattia da raffreddamento (tosse, “mal di gola”, naso chiuso, febbre), diarrea,
manifestazioni cutanee o qualsiasi altro sintomo riferibile ad uno stato patologico,
09
deve immediatamente comunicarlo al personale
infermieristico. Verrà valutata l’opportunità di
allontanare il familiare dal reparto fino alla
risoluzione completa della sintomatologia o
verranno date le indicazioni comportamentali
necessarie. Inoltre, i famigliari che si alternano in
assistenza, devono riferire eventuali malattie
infettive contratte di recente o contatti con persone con malattie infettive in corso
(varicella o altro)
ASSISTENZA AL BAMBINO
In assistenza continua al bambino può rimanere solo un genitore. Il cambio di
assistenza dei genitori è previsto dalle ore 7.00 alle ore 8.00. E’ consentita la
presenza di entrambi i genitori dalle ore 12.30 alle ore19.30.
Si raccomanda la presenza di solo due persone in stanza anche durante gli
orari di visita dei parenti (dalle ore 12.30 alle ore 14.00 e dalle 18.00 alle
19.30).
Al fine di espletare con la dovuta tranquillità la visita medica e i piccoli interventi,
la porta di accesso al reparto resterà chiusa fino alle 12.30. L’ingresso è
provvisto di citofono: siete pregati di pazientare se la porta non viene subito
aperta. Siete pregati di non chiedere cambiamenti a questa regola; eventuali
modifiche dettate da motivazioni particolari saranno valutate dalla caposala e dal
10 medico responsabile del reparto in quel momento.
NORME COMPORTAMENTALI DURANTE LA DEGENZA PER
PAZIENTI E VISITATORI
 Mantenere la massima igiene personale, lavarsi frequentemente le mani con
saponi liquidi in dispenser e asciugarle accuratamente con asciugamani di carta,
specie prima di toccare il bambino, dopo averlo cambiato e ogni volta che si
rientra in camera dopo un periodo fuori di essa o dopo mangiato; fare in modo
che sul lavandino e intorno ai rubinetti non resti umidità. Anche i genitori sono
invitati a fare la doccia quotidianamente e a cambiarsi gli abiti.
 Per motivi di igiene è vietato conservare in reparto fiori o piante in genere.
 Lavare spesso e accuratamente il
bambino, rivolgendo cura particolare alla
pulizia delle parti intime e delle pieghe
cutanee (ascelle, inguine, pieghe del collo).
 I genitori in assistenza dovranno indossare
gli
indumenti
monouso,
forniti
dal
personale, che saranno utilizzati solo per la
permanenza in reparto. Dovranno procurarsi
zoccoli o scarpe da utilizzare SOLO
ALL’INTERNO DEL REPARTO.
 Tenere la porta della stanza sempre chiusa.
 I parenti potranno fare visita al bambino nei normali orari di visita dell’istituto. Il
genitore non in assistenza, terminato l’orario di visita pomeridiano, potrà
comunque restare fino all’orario di visita serale. Allo scopo di facilitare il lavoro di
pulizia e ridurre così il rischio di infezioni ospedaliere è assolutamente necessario
che la persona che viene a far visita durante l’orario istituzionale si fermi per tutto
il tempo dell’orario di visita.
I parenti in visita dovranno
indossare un camice sopra gli
indumenti
personali
e
le
soprascarpe prima di accedere al
reparto. Per motivi di igiene non
è consentita la presenza di
più di 2 persone nelle camere
di degenza.
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 È opportuno che persone con infezioni delle
vie respiratorie o che abbiano avuto recenti
contatti con pazienti affetti da malattie
potenzialmente contagiose NON facciano visita
ai bambini ricoverati o in caso di dubbi che
almeno si rivolgano al personale di assistenza
prima di entrare nella camera.
 Si raccomanda ai genitori in assistenza di non far visita ai bambini ricoverati nelle
altre stanze. I contatti tra i bambini potranno avvenire nella sala giochi. I contatti tra i
genitori potranno avvenire negli spazi appositamente individuati.
 I bambini e i parenti che frequentano la sala giochi devono lavarsi le mani prima di
utilizzare i giochi e quando escono dalla stanza.
 Ad alcuni bambini verrà chiesto di indossare particolari mascherine al momento
dell’uscita dal reparto per effettuare particolari visite od esami. La “tipologia” dei
pazienti sottoposti a questa precauzione è stabilita “a priori” in base alla malattia e
alle terapie ricevute
 Tenere in stanza lo stretto necessario per la vostra permanenza in reparto. Cercate
di mantenere la massima igiene e ordine nella stanza. Cambiare le lenzuola della
poltrona letto frequentemente, chiedendo il cambio in anticipo (non sempre arrivano
dai nostri magazzini abbastanza lenzuola). Al mattino il personale OTA vi fornirà
lenzuola e cambio personale. Non tenete grosse valigie in reparto perché la mancanza
di spazio favorisce la difficoltà di pulizia. Si ricorda che i beni personali lasciati
incustoditi sono comunque sotto la vostra responsabilità.
 Collaborare con il personale per la pulizia dei comodini, letti, armadio, tavolo, sedie.
 Non si possono utilizzare elettrodomestici al di fuori di quelli in dotazione in reparto.
 E’ vietato usare telefoni cellulari in presenza di apparecchiature elettromedicali:mantenere comunque il volume della suoneria basso o silenzioso.
 Per i pazienti neutropenici è indispensabile che ci si attenga agli alimenti permessi e
ai metodi di cottura adottando rigorosamente le norme igieniche consigliate. Vi
verranno consegnate indicazioni scritte al riguardo.
 Pasti e alimenti non forniti dall’Ospedale possono essere somministrati previa
conferma da parte del personale infermieristico.
 I pannolini, le vaschette Milton e il latte vengono forniti dall’ospedale.
 E’ severamente vietato l’accesso alla cucina: si prega vivamente di non
chiedere al personale la preparazione del pasto.
 Nella sala ristoro genitori è presente anche una lavatrice ed una asciugatrice per
lavare
gli
indumenti
personali, l’asse ed il ferro
da stiro.
I detersivi in confezioni
piccole devono essere
acquistati dai genitori e
sono personali.
Per ragioni igieniche non è
consentito né lavare, né
stendere indumenti nei
bagni e nelle stanze di
degenza.
Nella sala ristoro genitori è disponibile un forno a microonde e la cucina a
piastre elettriche ed è possibile cucinare esclusivamente per il proprio bimbo
ricoverato. E’ presente un frigo congelatore allestito con scatole in plastica per la
conservazione degli alimenti personali.
Al termine del ricovero gli alimenti devono essere ritirati e le scatole lavate.
In cucina è a disposizione una breve linea guida per il corretto stoccaggio, la
conservazione e la preparazione degli alimenti e per il lavaggio degli utensili
utilizzati.
In questa stanza è tassativamente vietato l’ingresso ai pazienti ricoverati.
La buona convivenza di molte persone dipende dalla disponibilità di ciascuno: si
chiede pertanto di mantenere il più pulito e in ordine possibile gli spazi comuni e
non sprecare il materiale fornito.
Vogliamo infine far presente che tutte queste norme hanno principalmente lo
scopo di cercare di ridurre il più possibile il rischio che il bambino
durante la degenza contragga una infezione da germi ospedalieri che
possono causare gravi complicanze col rischio di dover ritardare o modificare la
terapia per la malattia di base.
13
La giornata tipo in Reparto
Ore 07.00: inizia la pulizia delle
stanze e del reparto a carico del
personale dell'impresa, che è anche
autorizzato
alla
pulizia
delle
suppellettili e di tutte le parti
comuni.
Ore 08.00: il personale infermieristico si occupa, con il supporto degli operatori
tecnici ausiliari (OTA), della sistemazione della stanza del paziente e del rifacimento
del letto. Durante la mattinata si svolgono le varie attività assistenziali: la
somministrazione delle terapie
(orali, endovenose ecc…), i prelievi
ematici (eseguiti dall'infermiera di
turno che si occuperà anche delle
medicazioni ai cateteri venosi
centrali); inoltre vengono eseguiti i
controlli della pressione arteriosa,
della temperatura corporea, del
polso, respiro, peso corporeo,
bilancio idrico, ecc… Il genitore in
assistenza deve ricomporre la
poltrona
letto e tenere in
ordine la stanza.
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Ore 09.30: viene svolta la visita al letto del bambino da parte del medico
presente in reparto accompagnato dall'infermiera (se non occupata in attività
assistenziali) e dalla psicologa. I genitori, in questa occasione, verranno aggiornati
rispetto al programma diagnostico-terapeutico e sull'andamento clinico del loro
bambino. Questo è il momento giusto per porre domande, quindi cercate di
prendere nota di tutti gli argomenti di cui volete parlare al medico.
Ore 09.00/12.00:
durante il periodo
scolastico sono presenti in reparto le maestre
di scuola materna (riconoscibili dal cartellino)
per svolgere attività
ludico-didattiche e
giocare insieme ai bambini; un giorno alla
settimana vengono a trovarci i Dottor Sogni;
tutti i giorni sono presenti i volontari delle
Associazioni ABEO e Fondo Tumori e
Leucemie del Bambino (riconoscibili dal
cartellino).
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Ore 11.30 circa: il personale OTA distribuisce l'acqua, il pane e la frutta per il
pranzo di mezzogiorno e della cena.
I PASTI
Sono confezionati dalla cucina generale o dalla
cucina dietetica in base alle necessità dietetiche
dei singoli pazienti. Ogni segnalazione o
necessità in merito al vitto va comunicata alla
Capo Sala. I pasti sono serviti a partire dai
seguenti orari:
08.30 prima colazione
12.00 pranzo
17.30 cena
Ore 12.30: ingresso parenti in visita (vedi regolamento interno).
Ore 13.00: consegne e cambio turno del personale infermieristico.
Nel pomeriggio proseguono le terapie e le attività assistenziali da parte del personale
di turno.
Ore 18.00: ingresso parenti in visita (vedi regolamento interno).
Ore 20.00: cambio turno del personale infermieristico, il turno di notte prosegue il
lavoro della giornata e i bambini … tutti a dormire !!
Si consiglia di limitare le visite e di non chiedere modifiche all’orario se non
16 nei casi strettamente necessari. Le telefonate possono essere ricevute dai
pazienti solo dopo le ore 20.30 e sino alle
ore 22.30 componendo il numero 010
5636490 per il reparto Ematologia e il
numero 0105636410 per il reparto
Oncologia.
Al fine di garantire a tutti i degenti questa
possibilità siamo costretti a limitare il numero di
telefonate. Presso l’uscita del reparto è presente
un telefono a scheda. Le schede telefoniche
possono essere acquistate nel bar dell’Istituto, o
presso il distributore automatico che si trova
vicino al bar.
ATTENZIONE AI SEMAFORI !!!
Oltre alle norme contenute nei paragrafi “Norme igieniche personali e ambientali”
che devono sempre essere applicate, il semaforo affisso alla porta della stanza di
degenza richiede l’applicazione di misure igieniche ulteriori:
Semaforo GIALLO: PAZIENTE ISOLATO: l’ingresso in
stanza è consentito con l’uso del camice e delle
soprascarpe indossate all’ingresso. Il paziente non
può accedere alla sala giochi. Prima di ogni uscita
dalla camera deve indossare la mascherina
Semaforo VERDE: o assenza di semaforo: l’accesso
alla camera è consentito con l’uso del camice e delle
soprascarpe indossate all’ingresso del reparto
Semaforo ROSSO: l’accesso alla camera è consentito
solo dopo aver indossato correttamente la
mascherina, la cuffia, il camice monouso aggiuntivo
e le soprascarpe aggiuntive
17
Il paziente può ricevere posta inviata al seguente indirizzo:
Dipartimento Ematologia Oncologia
Istituto G. Gaslini - Largo G. Gaslini 5 16148 GENOVA
Servizio scolastico (tel. 010 5636538
526)
I bambini degenti hanno la possibilità di
frequentare la scuola materna, elementare o
media. Ogni giorno, dal lunedì al venerdì, le
maestre delle materne ed elementari sono
presenti per alcune ore sia la mattina che il
pomeriggio, mentre le professoresse di scuola
media saranno con i vostri ragazzi su
segnalazione del Reparto. Durante la degenza i
vostri figli avranno la possibilità di svolgere i
programmi delle scuole di appartenenza e anche
di affrontare gli esami previsti dai programmi
scolastici. E’, inoltre, possibile attivare un servizio
di istruzione domiciliare anche per la scuola
media superiore. Per ulteriori informazioni in merito non esitate a chiedere alle
insegnanti. Nella sala giochi si accede durante tutta la giornata. In orari particolari è
riservata alle attività delle insegnanti. E’ prudente
chiedere
chiarimenti
alle
infermiere
sull’opportunità della presenza contemporanea
di più bambini nella sala giochi.
DVD e dischetti per video giochi, fino al massimo
di 2 al giorno, possono essere richiesti all’ufficio
accoglienza ABEO, situato all’ingresso del reparto
di emato-oncologia, al quale andranno poi
riconsegnati. Durante il periodo estivo e durante le
festività, l’attività didattica delle insegnanti viene
interrotta; in questo periodo il materiale
didattico e di gioco sarà fornito ai piccoli
degenti esclusivamente dalle Volontarie e
18
dagli Educatori.
Assistenza psicologica
Negli ultimi anni si è sempre più focalizzata l’attenzione sulla qualità di vita del
bambino, visto come persona nella sua complessità.
Assistenza religiosa
La presenza dello psicologo è da considerare
figura “curante” a tutti gli effetti; è presente
quotidianamente in Reparto ed opera a stretto
contatto con i medici e le infermiere, facilitando
la relazione terapeutica con i genitori ed i
piccoli pazienti. La sua funzione prevede un
supporto che inizia al momento della
comunicazione della diagnosi e prosegue via
via lungo il percorso della terapia. L ’obiettivo
primario è quello di aiutare le famiglie ad
affrontare un periodo così difficile, mantenendo
un livello di qualità di vita il più alto possibile.
L’ Istituto è sede della Parrocchia di San
Gerolamo affidata ai Frati Minori Cappuccini
della Curia Provinciale di Genova. I Padri
Cappuccini offrono assistenza religiosa nel
rispetto della volontà e della libertà di
coscienza delle famiglie e dei degenti stessi e
possono essere contattati presso
il numero telefonico 0105636247/249. Nella cappella dell’Istituto viene celebrata la
messa nei seguenti orari: feriale ore 16.30, festivo ore 11.00 e ore 16.00, il S.
Rosario alle h 16.00. Nel periodo invernale la S. Messa festiva delle h 11.00 viene
celebrata in Aula Magna (Padiglione 16). E’ possibile richiedere battesimi ed altre
funzioni.
L’Istituto assicura, d’intesa con le rispettive autorità religiose competenti per
territorio, l’assistenza religiosa degli altri culti che hanno stipulato un’intesa con lo
Stato. Anche i ministri delle confessioni religiose che non hanno intese con lo Stato
possono avere accesso in Istituto dopo averne richiesto l’autorizzazione alla
Direzione Sanitaria.
Per qualunque altra informazione potete rivolgervi all’Ufficio Relazioni con
il Pubblico situato presso nel Pad 16 dell’Istituto o telefonare al seguente
19
numero telefonico 0105636328.
Mediatori culturali
Le Assistenti
Socio-Sanitarie possono contattare diversi mediatori culturali
madrelingua (araba, albanese,rumeno, russo ecc..). Per utilizzare questo servizio è
necessario farne richiesta alla Caposala che contatterà l’ufficio delle Assistenti SocioSanitarie.
Fondazione Theodora
La Fondazione Theodora O.N.L.U.S
esercita la propria attività da alcuni anni
presso il nostro Istituto con l’obbiettivo di
portare un sorriso fra i bambini. Gli artisti,
attori professionisti, sono presenti un
giorno alla settimana ed allietano con
scherzi e burle i pazienti e tutti i presenti
nel Reparto.
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Dimissioni
Le dimissioni vengono predisposte dal medico del reparto, generalmente in mattinata.
Al momento della dimissione è opportuno chiedere la restituzione dell’eventuale
documentazione sanitaria consegnata durante il ricovero.
I minori, al momento della dimissione, vengono esclusivamente affidati al genitore o il
tutore. I medici del reparto forniranno anche una relazione scritta con la
comunicazione per i genitori e per il medico curante con ogni utile indicazione sullo
stato di salute, il decorso clinico, sui principali accertamenti praticati e loro risultanze,
sulle conclusioni diagnostiche e di prognosi. Inoltre conterrà informazioni riguardanti la
prescrizione terapeutica da seguire a domicilio oltre che il programma dei controlli
successivi per il nuovo eventuale ricovero o il day hospital.
E’ consentita la dimissione volontaria, contro il parere dei medici curanti; in questo
caso, dopo essere stati informati dai medici delle eventuali conseguenze della loro
decisione, il ricoverato o chi legalmente lo rappresenta, dovrà rilasciare, in forma
scritta, apposita dichiarazione liberatoria per i medici curanti e l’Istituto.
PER COMUNICARE CON I MEDICI SI PREGA DI TELEFONARE IN SEGRETERIA
dalle ore 8.30 alle ore 16.00 al numero 0105636694 oppure inviare fax al
numero 0105636714.
Day Hospital
Durante il vostro percorso
di cura, quando non sarà
necessario
il
ricovero,
sarete seguiti dal nostro
Day Hospital situato
al
piano terra del PAD.16
(corridoio rosa) che si
occupa
di
fornire
assistenza clinica relativa a
somministrazione
di
terapie di supporto (TS), di
terapie antiblastiche, di
esecuzione di esami non
strumentali di controllo.
Il servizio è aperto dalle h. 07.00 alle h. 19.12 nei giorni feriali dal lunedì al venerdì.
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Per qualunque necessità, inerente il servizio di DH i numeri di riferimento
sono: 010 5636286 – 551. Numero fax 010 5636421.
Al vostro arrivo in DH trovate sul banco accettazione, posto a metà corridoio, un
modulo dove dovete indicare il cognome e nome del bambino e l’ora di arrivo.
Tale foglio serve unicamente a segnalare la vostra presenza. L’infermiera di turno
responsabile della sala medica modulerà le chiamate sulla base di priorità che ogni
procedura richiede (sala operatoria, chemioterapia, esami strumentali, ecc.)
Troverete a vostra disposizione un libretto informativo sulle attività svolte e sui
servizi offerti.
Assistenza domiciliare
Dall’anno 2000, all’interno della rete di servizi offerti dalla S.C. Ematologia ed
Oncologia dell’Istituto Gaslini, è stata attivata la Struttura Semplice (S.S.) Assistenza
Domiciliare. Questo servizio, innovativo per l’organizzazione dell’Istituto, rappresenta
una nuova tappa di un cammino terapeutico “allargato” che promuove ed incentiva
la cultura delle cure a domicilio, favorendo il recupero dei ritmi quotidiani e delle
abitudini familiari. Usufruiscono di questo servizio i pazienti che non possono
accedere al D.H. e che hanno particolari necessità di assistenza.
Frequenza scolastica
Informazioni sull’opportunità di consentire ai pazienti o ai fratelli di frequentare la
scuola devono essere richieste ai medici curanti
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Ricovero in caso di febbre
E’ possibile che dopo la dimissione
il bambino presenti episodi
febbrili. Spesso, in questo caso,
viene ricoverato presso la S.C.
Malattie Infettive
Ospedaliere
(M.I.O.).
Il
trattamento
terapeutico degli episodi febbrili e
la gestione del paziente presso il
reparto M.I.O. sono identici a
quelli attuati presso la S.C.
Ematologia Oncologia.
Per quanto riguarda le problematiche strettamente correlate alla malattia di base, sono
gestite in stretta collaborazione con i consulenti esterni delle Unità Operative Emato oncologia che quotidianamente forniscono consulenza anche telefonica .
Il reparto M.I.O. osserva i seguenti orari:
12.30/14.00
18.00/19.30
12.30/17.00 FESTIVI.
Eventuali deroghe per i componenti del nucleo familiare in assistenza nel reparto
M.I.O. devono essere concordati con la Caposala di detto reparto.
Alloggi per i familiari
I familiari dei bambini ricoverati
possono ricevere informazioni sulla
disponibilità alberghiera nelle zone
limitrofe
all’Istituto
Gaslini
telefonando al Call Center del
Comune di Genova (01020041) o
ritirando l’opuscolo dell’A.T.P. a
disposizione
presso
l’Ufficio
accoglienza ABEO.
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Alloggi per bambini e genitori
Servizio di assistenza socio sanitaria
I bambini che per esigenze di cura o di controlli debbono, dopo la dimissione dal
reparto risiedere per un certo periodo di tempo nelle vicinanze dell’Istituto Gaslini,
possono rivolgersi al Servizio di Assistenza Socio Sanitaria che fornirà loro le
indicazioni del caso, tenuto conto delle condizioni cliniche del bambino e della
situazione economica della famiglia.
Sia l’utilizzo delle comunità di accoglienza sia quello degli appartamenti gestiti
dall’A.B.E.O. sono subordinate a questa procedura.
Per qualunque comunicazione con le Assistenti Socio-Sanitarie si prega di
chiedere sempre alla Caposala
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Numeri telefonici utili
Centralino Istituto Giannina Gaslini
Segreteria – Studi Medici
01056361
FAX
0105636694
0105636714
FAX
0105636490
0105636491
0105636718
FAX
0105636410
0105636431
0105636718
FAX
0105636551
0105636421
EMATOLOGIA
ONCOLOGIA
DAY HOSPITAL
ASSISTENZA DOMICILIARE
0105636665
A.B.E.O.
0103073659
CALL CENTER (ricettività alberghiera)
01020041
UFFICIO RELAZIONE CON IL PUBBLICO
0105636628
FERROVIE
ALITALIA
TIRRENIA
RADIO TAXI
147888088
147865641
0102758041
0105966
25
Ufficio Cartelle Cliniche
L’ufficio Archivio Centrale Cartelle Cliniche si trova al Padiglione 16 - 3° piano (tel. 010
5636 376 fax. 010 3761017). La copia della cartella clinica può essere consegnata
soltanto all’interessato (se maggiorenne) od a un suo rappresentante legale.
Gli aventi diritto possono delegare per iscritto
altra persona per il ritiro. Le richieste,
debitamente firmate dagli aventi diritto,
possono essere inoltrate anche a mezzo posta
o tramite fax. L’orario per la richiesta e il ritiro
delle cartelle è il seguente: lunedì, martedì e
mercoledì dalle 8.00 alle 12.00 e dalle 14.00
alle 15.00 e il giovedì e venerdì dalle ore 8.00
alle ore 12.00. La documentazione può essere
anche spedita al domicilio a mezzo
raccomandata in contrassegno.
Certificati relativi al ricovero
• I certificati relativi al ricovero in corso sono rilasciati dai medici del reparto;
• I certificati di degenza (senza indicazione della diagnosi) sono rilasciati dall’Unità
Operativa Servizi Amministrativi Sanitari (ufficio Accettazione).
Ufficio Informazione e Comunicazione (Relazioni con il Pubblico)
è sito nel padiglione 18, primo piano (di fronte al bar),
Telefono: 010 5636628-637- fax 010 3742023.
Reclami, suggerimenti, elogi
I pazienti maggiorenni e i genitori possono presentare reclami, suggerimenti o
elogi utilizzando il modulo riportato a pag. 33 che deve essere imbucato nelle
apposite cassette all’ingresso dei reparti.
Sicurezza norme antincendio e antinfortunistiche
Nel caso in cui si verifichi un incendio o si rilevi fumo sospetto occorre avvertire il
personale e seguire attentamente le istruzioni fornite dagli operatori.
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Il Bar
Il Bar si trova lungo il corridoio di collegamento tra il Padiglione 16 e il Padiglione
17. L’orario di apertura è tutti i giorni dalle ore 08.00 alle ore 21.00 (sabato e
domenica chiusura ore 19.30); dalle ore 11.00 alle ore 11.15 e dalle ore 14.30 alle
ore 14.45 c’è una pausa per poter effettuare le pulizie.
Presso il Bar si possono acquistare le schede telefoniche e i biglietti dell’autobus (ci
sono distributori automatici anche all’ingresso principale dell’Istituto).
Sulla parete di fronte al bar potete trovare un cartellone con l’orario dei treni in
partenza e in arrivo a Genova.
Edicola
E’ presente un servizio vendita riviste e quotidiani tutte le mattine presso il Pad. 16
dalle ore 07.00 alle ore 09.00; dalle ore 09.00 circa lo stesso servizio passerà presso
le S.C. per garantire la possibilità di acquisto ai genitori che non si possono
allontanare.
Banca - BANCOMAT
All’ingresso in Istituto lato mare (Largo Gaslini) è presente l’Agenzia
Banca CARIGE con un BANCOMAT attivo 24 ore
138 della
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ASSOCIAZIONI
Gli obiettivi delle Associazioni sono molteplici e vanno dal sostegno alla ricerca alla
diffusione delle conoscenze sulle neoplasie e sulle malattie del sangue che vengono
trattate presso la nostra Unità Operativa. Le associazioni traggono i loro mezzi dai
fondi raccolti in occasione di iniziative promozionali e dall’operato di persone che
impegnano gratuitamente il loro tempo. Ognuno può contribuire economicamente o
con un “prestito di tempo” all’attività delle Associazioni.
L’A.B.E.O. (Associazione Bambino Emopatico Oncologico) è l’associazione
costituita da genitori e volontari che si occupa di sostenere le famiglie dei bambini in
cura presso questo Dipartimento, venendo loro incontro per tutte le diverse
necessità. A questo scopo è presente una rappresentante dell’Associazione nell’Ufficio
di accoglienza situato di lato alla porta di accesso al reparto di Emato-Oncologia.
Nel Dipartimento sono presenti varie
altre Associazioni che si occupano di
sostenere la ricerca e l’assistenza con
contributi raccolti in occasione di
iniziative
promozionali.
Per
informazioni più dettagliate ci si può
rivolgere
al
suddetto
Ufficio
Accoglienza. I riferimenti relativi alle
varie associazioni sono nelle pagine
seguenti.
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A.B.E.O. Liguria (Associazione Bambino Emopatico Oncologico)
Largo Gaslini 5 – Genova
Tel. 010/3073659 – Fax: 010/3742715
www.abeoliguria.it
e-mail: [email protected]
c/c postale 39969282
c/c bancario n° 2222/80, ABI 6175.4 – CAB 01583.4 Ag 58 CARIGE/Gaslini
L’A.B.E.O. Liguria Onlus è un’Associazione nata a Genova nel 1982 con lo scopo di
venire incontro alle esigenze di assistenza e di sostegno economico e morale delle
famiglie dei bambini ricoverati nel reparto di Ematologia e Oncologia pediatrica
dell’Istituto G. Gaslini.
A tal fine si adopera:
 promuovendo, sostenendo e finanziando all’interno del Dipartimento Ematologia e
Oncologia gli interventi finalizzati a migliorare le cure e la qualità di vita dei bambini
ricoverati;
 aiutando le famiglie nelle loro svariate difficoltà anche attraverso l’opera dei volontari
opportunamente preparati grazie a corsi di formazione e tirocini;
mettendo a disposizione degli alloggi per le famiglie e i bambini segnalati dalle
assistenti socio-sanitarie;
 predisponendo e/o finanziando interventi di operatori professionali nell’ambito
psicologico, scolastico, ludico-ricreativo;
 finanziando ricerche, partecipazioni a congressi, corsi e seminari;
 donando all’Istituto G. Gaslini apparecchiature scientifiche, arredi e materiali diversi
finalizzati a migliorare le condizioni di degenza e di cura;
 mettendo a disposizione delle famiglie una rappresentante dell’Associazione nell’Ufficio
di Accoglienza situato di lato alla porta di accesso al reparto di ematologia e oncologia,
con lo scopo di aiutarle venendo loro incontro per tutte le diverse necessità.
L’Associazione opera esclusivamente nell’ambito della Regione Liguria.
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A.D.M.O. Liguria (Associazione Donatori di Midollo Osseo)
Via Maddaloni, 1/8, Genova
Tel. 010/541784
www.admo.it
e-mail: [email protected]
c/c postale n° 18131169 (intestato ad ADMO Liguria)
c/c bancario n° 13388/80, ABI 6175 – CAB 01407 Ag. CARIGE n° 7 Genova
Si prefigge l’aumento del numero dei Donatori di Midollo Osseo per rendere possibile il
trapianto per chi non abbia un donatore familiare compatibile. E’ di supporto ai
laboratori di tipizzazione al Registro Nazionale dei Donatori ed ai centri per il
Trapianto. Svolge opera di informazione sulla popolazione e di stimolo sulle Autorità
Sanitarie Nazionali e Regionali.
ASSOCIAZIONE NB (Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma)
Largo Gaslini 5 – Genova Tel. 010/6018938 – Fax: 010/6018961
www.neuroblastoma.org
e-mail: [email protected]
c/c postale n ° 609164 (intestato ad Associazione NB)
c/c bancario n° 4413/80, ABI 06175 – CAB 01583 Ag 58 CARIGE/Gaslini
E’ nata per volontà di un gruppo di genitori e medici con l’obiettivo prioritario di
incentivare la ricerca scientifica finalizzata alla terapia del neuroblastoma, un tumore
maligno dell’infanzia difficilmente guaribile con le terapie attualmente disponibili, nella
consapevolezza che da ciò deriveranno cure più efficaci non solo per i bambini affetti
da neuroblastoma ma per tutti i malati di tumore.
FONDO TUMORI E LEUCEMIE DEL BAMBINO
Via Maddaloni, 1/8, Genova
Tel. 010. 591232
c/c postale 26873166
c/c bancario n° 2831/80 ABI 6175 – CAB 01401 Ag 1 CARIGE, Genova
c/c bancario n° 2172/80 ABI 6175 – CAB 01583 Ag 138 CARIGE, Genova
Sostiene programmi di ricerca e aggiornamento scientifico, assistenza clinica e particolari
esigenze assistenziali all’interno del Dipartimento Ematologia e Oncologia.
A.R.L.A.F.E.–ONLUS
Associazione Regionale Ligure Affiliata alla Federazione Emofilici
V.le Centurione Bracelli 142r
16142 GENOVA Fax 010/868541
www.arlafeliguria.it
e.mail: [email protected]
c/c postale n° 20016168 int. A.R.L.A.F.E.
c/c bancario n° 9145/80 ABI 06175 - CAB 01403 Ag 3 CARIGE, Genova
E’ un’associazione di volontariato per lo studio, la divulgazione scientifica,
l’educazione sociale, la riabilitazione, la risoluzione dei problemi medici e sociali
relativi all’Emofilia e alle malattie della coagulazione congenite.
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MAKE & WISH (M.AW.F)-ONLUS
P.zza S .Matteo15/1, Genova
Tel .010/8681370 Cell.334 3446288
www.makeawish.it
e-mail: [email protected]
c/c bancario n° 940876 ABI 03332 – CAB 01400 – CIN “G” Banca Passadore, Sede,
Genova
Associazione nata con lo scopo di esaudire i desideri di bambini di età compresa tra i 3
e i 17 anni affetti da gravi malattie.
Dedicano tutte le loro forze alle realizzazione di un desiderio, indipendentemente dalla
sua complessità perché l’obiettivo è la gioia dei bambini e delle loro famiglie.
32
33
DIRITTI E DOVERI DEL CITTADINO UTENTE
Con l’intento di tracciare il quadro di riferimento migliore entro cui orientare le
possibilità relazionali dell’incontro fra la Struttura Ospedaliera e l’ammalato, pensato
come persona inserita in un contesto familiare e comunitario, si ritiene opportuno
enunciare i diritti ed i doveri dell’utente che accede ai servizi ospedalieri ed
ambulatoriali.
Il bambino ha diritto:
1. al godimento del massimo grado raggiungibile di salute.
2.ad essere assistito in modo “globale”.
3. a ricevere il miglior livello di cura e di assistenza.
4. al rispetto della propria identità, sia personale che culturale, ed al rispetto della
propria fede religiosa.
5. al rispetto della propria privacy.
6. alla tutela del proprio sviluppo fisico, psichico e relazionale. Il bambino ha
diritto
alla sua vita di relazione anche nei casi in cui necessiti di isolamento. Il
bambino ha diritto a non essere trattato con mezzi di contenzione.
7. ad essere informato sulle proprie condizioni di salute e sulle procedure a cui
verrà sottoposto, con un linguaggio comprensibile ed adeguato al suo sviluppo
ed alla sua maturazione. Ha diritto ad esprimere liberamente la sua opinione su
ogni questione che lo interessa. Le opinioni del bambino devono essere prese in
considerazione tenendo conto della sua età e del grado di maturazione.
8. ad essere coinvolto nel processo di espressione dell’ assenso/dissenso alle
pratiche sanitarie che lo riguardano.
9. ad essere coinvolto nel processo di espressione dell’assenso/dissenso ad
entrare in un progetto di ricerca - sperimentazione clinica.
10. a manifestare il proprio disagio e la propria sofferenza. Ha diritto ad essere
sottoposto agli interventi meno invasivi e dolorosi.
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11. ad essere protetto da ogni forma di violenza, di oltraggio o di brutalità fisica o
mentale, di abbandono o di negligenza, di maltrattamento o di sfruttamento,
compresa la violenza sessuale.
12. ad essere educato ad eseguire il più possibile autonomamente gli interventi di
“auto-cura” e in caso di malattia ad acquisire la consapevolezza dei segni e dei
sintomi specifici.
13. Il minore ha diritto di usufruire di un rapporto riservato paziente- medico, ha
diritto altresì di chiedere e di ricevere informazioni che lo aiutino a comprendere
la propria sessualità. Ha diritto inoltre di chiedere e di ricevere informazioni
sull’uso di farmaci,
sostanze nocive ed eventuali evoluzioni verso le
tossicodipendenze, nonché a essere adeguatamente indirizzato ai servizi di
riabilitazione se necessario.
14. Il bambino e la famiglia hanno diritto alla partecipazione.
DOVERI DEL PAZIENTE
1. La persona con problemi di salute e suoi familiari che accedono alla Struttura
Ospedaliera sono invitati ad adottare un comportamento responsabile e
collaborativo con il personale medico, infermieristico, tecnico e con la direzione
della sede sanitaria in cui si trova, presupposto indispensabile per l’impostazione di
un corretto programma terapeutico ed assistenziale.
2. La persona degente presso Unità Operative di Diagnosi e Cura è tenuta a
rispettare e comprendere i diritti degli altri ammalati, non violando gli spazi fisici e
mentali ad essi riservati, facendo buon uso di musica, cellulari ed altri strumenti di
comunicazione.
3. E’ un dovere del malato informare tempestivamente gli operatori della volontà di
rinunciare a particolari cure e prestazioni programmate affinché altre persone in
lista di attesa possano fruirne.
4. Il cittadino è tenuto al rispetto degli ambienti, delle attrezzature e degli arredi che
si trovano all’interno della struttura ospedaliera, ritenendo gli stessi patrimonio di
tutti.
5. Chiunque si trovi in una struttura ospedaliera, è chiamato al rispetto dei
regolamenti interni.
6. In situazioni di particolare necessità, le visite all’ammalato, al di fuori dell’orario
prestabilito, devono essere autorizzate dal Direttore di Unità Operativa o da
operatore da lui delegato.
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7. E’ vietato fumare in tutti gli spazi ospedalieri.
8. Ricoverati e visitatori devono spostarsi all’interno della struttura ospedaliera
utilizzando i percorsi (accessi ed ascensori) ad essi riservati.
9. Il cittadino ha diritto ad una corretta informazione sull’organizzazione delle
struttura sanitaria, ma è anche suo preciso dovere informarsi nei tempi e nelle
sedi opportune
10. Avvertire sempre il personale infermieristico prima di allontanarsi dal bambino o
dal reparto con il bambino
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