4 - Tutela e promozione della salute e della qualità della vita

TUTELA E PROMOZIONE
DELLA SALUTE
E DELLA
QUALITÀ DELLA VITA
Origini del Concetto
“Qualità-della-Vita”
EPICURO nel IV secolo a. C. scrisse :
“Una salda conoscenza dei bisogni inclina a
ricondurre ogni assenso o diniego al benessere
del corpo ed alla piena serenità dell’animo,
poiché questo è il fine della vita felice. A questo
fine noi rivolgiamo ogni nostra azione, per
allontanarci dalla sofferenza e dall’apprensione”.
Nonostante origini tanto lontane del concetto, è
solo nel secolo scorso che si assiste ad un
mutato e crescente interesse per lo studio del
benessere più globale.
Fino al 1946, infatti, in occidente, la salute era
vista come l’assenza di malattie.
In tale ottica, tutti gli sforzi dei sanitari erano volti
ad eliminare la malattia e recuperare la salute.
Tale orientamento però era riduttivo, in quanto
metteva in evidenza solo il lato negativo della
salute (= ciò che non è, ossia la malattia),
piuttosto che chiarire cos’è.
Secondo un modo di vedere diffuso, ancora
oggi, la salute altro non è che un bene rilevante
che esige l’importanza di conservarla,
sostenerla e recuperarla; prevenzione, cura e
riabilitazione, secondo tale visione, sono
impegni rivolti alla promozione del bene "salute"
e all’eliminazione del suo contrario, cioè la
malattia.
IL CONCETTO DI SALUTE
=/=
(Non avere malattie)
Secondo l’O.M.S. è:
“stato di completo benessere fisico, psicologico
e sociale della persona, e non soltanto
l’assenza di malattia …
… il godimento dello standard più elevato che si
possa conseguire è uno dei diritti fondamentali
di ogni essere umano”
… dal protocollo di costituzione dell’OMS, 22 Luglio 1946.
Questa definizione, come si vede, evidenzia due
aspetti fondamentali:
• La salute è uno stato di completo benessere,
non solo l’assenza di malattie;
• La salute non è riducibile solo al dato biologico
(assenza di malattie organiche), ma anche al
benessere psicologico e sociale.
LIMITI DELLA DEFINIZIONE
DELL’O.M.S.
Al di là del valore della definizione dell’OMS, tale
concetto mette in evidenza alcuni aspetti
problematici:
La definizione “uno stato di completo benessere
fisico, psichico e sociale” rischia di essere
utopistico e poco traducibile a livello operativo;
Il diritto alla salute può essere visto come
l'obbligo all’efficienza psicofisica.
In tale definizione, il rischio è di penalizzare le
persone più deboli e bisognose di interventi (gli
anziani, i diversamente abili, i pazienti cronici,
ecc..) e farebbe pensare inutili gli interventi a
favore di persone con patologie croniche non
curabili.
Tuttavia, la deontologia professionale ha spinto a
modificare l’obiettivo da raggiungere in questi
casi: non l’eliminazione della patologia, ma il
miglioramento della qualità della vita, a
prescindere dalle condizioni della persona.
Grazie a questo nuovo orientamento si è passati
dalla “Promozione della salute” alla “Promozione
della Qualità della Vita”.
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•
•
In tale ottica, infatti, promuovere la Qualità della
Vita implica la comprensione degli effetti che
una patologia (o disabilità) può avere sulla vita
di una persona:
A livello affettivo;
A livello sociale;
A livello lavorativo;
Ecc..
Per chiarire meglio quanto detto, c’è da dire che
l’O.M.S. distingue:
• IMPAIRMENT: perdita o riduzione della
funzionalità a livello anatomico, fisiologico o
psicologico;
• DISABILITY: impossibilità ad eseguire
determinate attività, proprio in virtù
dell’impairment di cui si è portatori;
• HANDICAP: svantaggio sociale derivante dal
non poter assolvere ai ruoli sociali previsti nello
specifico contesto socio-culturale.
Questa distinzione chiarisce come la Qualità
della Vita di una persona non è direttamente
proporzionale all’entità della disabilità
presentata, ma intervengono delle variabili
psico-sociali, che determinano il grado di
compromissione, a parità di patologia o
disabilità.
AUTOEFFICACIA
A tal riguardo sembra opportuno accennare al
concetto di AUTOEFFICACIA, così come
espresso da BANDURA, ossia la percezione che
un individuo ha di poter eseguire dei
comportamenti in grado di raggiungere gli
obiettivi prefissati.
Una persona che ha un alto senso di
autoefficacia, ritiene di aver un maggior controllo
sulla propria vita; di conseguenza, attua dei
comportamenti volti a conservare la salute e a
promuovere il proprio benessere psico-sociale,
migliorando quindi la Qualità della Vita, anche in
presenza di una patologia altamente invalidante.
ASPETTI GENERALI DELLA QUALITA’ DELLA
VITA: aspetti teorici e difficoltà operative
• Il miglioramento della Qualità della Vita sembra
essere uno degli obiettivi principali degli
interventi bio-psico-sociali, tuttavia occorre
prima fare chiarezza su tale concetto complesso
e multidimensionale.
• Come riferisce SORESI (1998), in letteratura
esistono molte definizioni di Qualità della Vita,
che mettono in risalto aspetti diversi.
Indefinitezza del concetto
Non è sempre precisato se si tratta di parametri
medico-sanitari, per cui, ad esempio, nella
cartella clinica di un paziente che ha subito un
intervento chirurgico si descrive non soltanto il
tipo di intervento praticato, le terapie offerte e il
percorso riabilitativo previsto, ma si descrive
anche qual è il livello di qualità di vita che si
conserva, intendendo per qualità di vita il grado
di autonomia psico-fisica, delle qualità cognitive,
la capacità lavorativa residua, la capacità di
recupero dei rapporti con la società, con la
famiglia e con il mondo del lavoro.
A volte si parla di qualità di vita anche in senso
socio-economico: ad esempio, tutti avvertono
che la qualità di vita, e cioè i beni di consumo di
cui gode la società di oggi, in Italia o in Europa,
è più grande di quello che esisteva prima della
guerra.
Si parla anche di qualità della vita in senso
ecologico, un significato questo sempre più
pressante e che, come è ovvio, si riferisce alle
condizioni ambientali favorevoli alla salute in
termini di cibo, acqua, aria, vegetazione, spazi
liberi nella città, etc.
A dimostrazione della complessità del concetto,
HUGHES, dopo aver preso in esame ben 87
studi sull’argomento, ha trovato 44 definizioni
differenti di Qualità della Vita e 1243 diverse
misure ritenute in grado di precisarla.
Tra le dimensioni più ricorrenti figurano:
• Il benessere psicologico e la soddisfazione
personale;
• Le relazioni sociali sperimentate;
• L’occupazione;
• Il benessere fisico e materiale;
• L’autodeterminazione, l’autonomia e la
possibilità di scelta;
• La competenza personale, l’adattamento
comunitario e la possibilità di vivere in modo
indipendente;
• L’integrazione comunitaria;
• L’accettazione sociale, lo status sociale e
l’adattamento;
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•
Lo sviluppo personale e la realizzazione;
La qualità dell’ambiente residenziale;
Il tempo libero;
La normalizzazione;
Alcuni aspetti demografici, sociali e individuali;
La responsabilità;
Il supporto ricevuto dai servizi.
Sintetizzando, per grandi linee, possiamo
individuare 2 dimensioni fondamentali:
1. Gli ASPETTI OGGETTIVI:
– Condizioni di salute;
– Condizioni abitative;
– Condizioni economico-lavorative;
– Abilità possedute che permettono di ricoprire
particolari ruoli sociali;
– Relazioni sociali;
– Occasioni ricreative offerte dalla comunità.
2. Gli ASPETTI SOGGETTIVI, relativi cioè al
benessere percepito e al grado di
soddisfazione per la propria vita affettiva,
sociale, lavorativa, ecc..
N.B. come già detto, il benessere
soggettivamente percepito, non sempre
corrisponde alla realtà dei fatti.
• Infatti, persone con un’identica disabilità
possono manifestare livelli diversi di benessere.
• Allo stesso modo, un recupero della funzionalità
organica non sempre porta ad un benessere
percepito.
In sintesi, la Qualità della Vita può essere vista
come il risultato finale dell’interazione tra elementi
oggettivi e soggettivi.
La complessità del costrutto lascia aperte molte
domande come, ad esempio:
• Qual è la massima qualità della vita
raggiungibile da una persona ?
• Come può essere promossa ?
• Si tratta di una dimensione unica o esistono
diverse Qualità della Vita ?
• Quali sono i fattori predittivi ?
Tutti questi interrogativi aspettano risposte, ma
non privano certo il concetto delle sue valenze
teoriche e, soprattutto, della sua utilità operativa.
In campo socio-sanitario il concetto è chiamato
sempre più in causa per valutare il successo
degli interventi rivolti a patologie e disabilità
difficilmente curabili.
Anche nel campo delle ricerche cliniche e
biomediche è riconosciuto e accettato e, spesso,
rappresenta uno dei primi criteri di valutazione
nelle ricerche.
SISTEMATIZZAZIONE DEL CONCETTO
Un apporto importante in tal senso ci viene
proposta da LAWTON (1991), che propone di
distinguere 4 dimensioni fondamentali:
1.
COMPETENZA COMPORTAMENTALE: insieme di
abilità possedute dal soggetto, che lo mettono in grado
di interagire adeguatamente nei principali contesti di
vita (familiare, lavorativa, del tempo libero, ecc..). Qui
si può includere anche lo stato di salute;
2.
AMBIENTE OGGETTIVO: l’insieme di elementi
oggettivi;
3.
QUALITA’ DI VITA PERCEPITA: rappresenta la
dimensione soggettiva di valutazione e soddisfazione
nei confronti della propria vita;
4.
BENESSERE PSICOLOGICO: come risultante delle
tre dimensioni precedenti.
Il benessere individuale, allora, può essere visto
come il frutto della valutazione che ogni persona
compie riguardo all’interazione tra le proprie
competenze (lavorative, sociali, affettive, ecc..) e
l’ambiente in cui vive.
Come far crescere ?
Per migliorare il benessere individuale è
necessario intervenire sia sull’ambiente di vita
della persona (ad esempio, migliorando le
offerte lavorative ed offrendo opportunità per
l’impiego del tempo libero), che sugli aspetti
individuali, facendo crescere nella persona le
abilità utili per integrarsi nel proprio contesto
socio-culturale (ad esempio, abilità
interpersonali, dell’autonomia, ecc..).
E’ importante, se la persona lo richiede e lo
vuole, favorire il cambiamento di schemi
cognitivi rigidi o distorti, che portano la persona
a leggere le interazioni e gli eventi della vita, con
conseguente malessere emotivo (Psicoterapia).
Si può promuovere la lettura degli eventi in
maniera positiva, ottimizzando le risorse e
relativizzando i limiti.
STRUMENTI DI VALUTAZIONE DELLA
QUALITA’ DELLA VITA
L’importanza del concetto e la difficoltà di
studiarlo, insieme all’eterogeneità delle
definizioni in letteratura, ha spinto perfino la
Divisione di Salute Mentale dell’ OMS ad avviare
un progetto di studio in merito, finalizzato alla
messa a punto di uno strumento di misurazione
valido a livello internazionale
(Progetto WHOQOL).
Per tale esigenza è stato messo a punto il
WHOQOL-100, uno strumento composto da 100
items divisi in sei ambiti.
Questo è soltanto uno dei questionari messi a
punto nel mondo su questo tema (una rassegna
compiuta nel 1994 ha rilevato la presenza di
oltre 150 questionari).
Nel panorama internazionale esistono 2 tipi di
strumenti:
• GENERICI: valutano il livello globale della
Qualità della Vita e il benessere
soggettivamente percepito;
• SPECIFICI: compiono tale valutazione rispetto a
patologie specifiche.
Ma degli strumenti in esame non esistono
adattamenti e tarature italiane.
“Il Progetto WHOQOL definisce la Qualità della
Vita come le percezioni degli individui della loro
posizione nella vita nel contesto della cultura e
del sistema di valori in cui vivono e in rapporto ai
propri scopi, aspettative, criteri e interessi, si
tratta di un contesto ampio che abbraccia in
modo complesso la salute fisica della persona,
lo stato psicologico, il livello d’indipendenza, le
relazioni sociali, le credenze personali e i loro
rapporti con le caratteristiche salienti
dell’ambiente”
(Gruppo WHOQOL, 1995)
Al di là dei singoli aspetti evidenziati emerge
come non sia possibile fissare standard
universalmente accettati di Qualità della Vita di
una persona.
La valutazione è sempre relativa
a quella precisa persona.
Se è vero che la salute è l’armonica integrazione
di tutte le energie personali, fisiche e psichiche,
oltre che sociali, allora promuovere la salute di
un soggetto significa aiutarlo a vivere la sua vita
nel modo migliore possibile a partire dalla
concretezza delle sue condizioni psico-fisiche e
sociali.
Ogni persona ha diritto ad una qualità-della-vita
alta.
Ognuno deve essere aiutato a trovare la sua
armonia e il suo equilibrio nella propria
particolare situazione esistenziale.
Ecco l’importanza di promuovere in ognuno la
qualità della vita, in linea con una visione
costituzionalmente orientata, nel rispetto di:
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Valori
Credenze
Condizioni psico-fisiche
Condizioni socio-economiche e lavorative
Diritto alla vita associativa
Diritto al tempo libero e allo svago
Ecc …
La malattia, come evento esistenziale, causa
nella vita del malato:
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particolari bisogni psichici;
specifici meccanismi di difesa;
decadimento dell’efficienza psichica e fisica;
ecc..
Dalle reazioni di disponibilità, ansia, rifiuto, che
potrebbero svilupparsi nell’infermiere, derivano,
in entrambi, eventuali ripercussioni a livello
psicosomatico, emotivo, dell’immaginario, ecc..
Ciò, inoltre, orienta la relazione tra infermiere e
paziente, indirizzandola verso circoli virtuosi o
viziosi.
Sul piano clinico:
Una buona relazione d’aiuto garantisce il rispetto
della persona e favorisce lo sviluppo della più
alta qualità-della-vita.
Relazioni superficiali, di chiusura o, peggio, ostili,
aprono a scenari negativi:
• su un piano “umano”;
• sul piano legale.
Nei casi estremi si può arrecare un
DANNO ESISTENZIALE:
Lesione arrecata al soggetto nel suo modo di
essere, personale e sociale, che si sostanzia
nella constatabile alterazione della qualità-dellavita e della serenità personale.
Consiste nel dover agire diversamente e nel
non poter più fare come prima
Es. La Signora Giovanna, di 34 anni, è
ricoverata nel Reparto di Urologia, in seguito a
calcolosi renale.
Durante la degenza sviluppa estese lesioni da
contatto nella regione sacro-coccigea. Inoltre,
racconta di esser stata trattata con disprezzo e
ostilità dall’infermiera che ha eseguito il
cateterismo vescicale, noncurante delle corrette
procedure di asepsi. La seguente infezione ha
procurato lesioni irreversibili all’apparato
urogenitale, con conseguenze negative nella
sfera sessuale e di coppia.
Il suo legale ha sporto querela all’infermiera.
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Non potrò più recarmi al lavoro
Non potrò studiare come prima
In famiglia sarà un’altra cosa..
Il rapporto di coppia è cambiato
Prima ero una persona tranquilla, ora non riesco
a dormire
Non potrò più recarmi al luogo di culto
Non posso più incontrare gli amici a causa dei
problemi psicologici
Non potrò più fare le mie passeggiate
Non potrò più nuotare, giocare a calcetto,…
Non potrò leggere i miei romanzi preferiti, né
giocare a bridge, viaggiare,..