Vita comunque! Fino all`ultimo

Storie di chi ce l’ha fatta
26/05/2007
Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar
ricordando fratel Matteo Ponteggia (1944-2003)
26/05/2007
Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar
I sopravviventi
• In uno studio americano che valuta il periodo
1995-2000 la % di sopravvivenza relativa a
tutti i pazienti con diagnosi di tumore e’ del
64% ( vs 50% del 1965): obiettivo per il
2010 e’ del 70%
• Il numero dei pazienti sopravviventi e’
passato dai 3 milioni del 1971 a 10.1 milioni
nel 2002
• I risultati migliori sono stati ottenuti nei
bambini : 50% nel 1970 , oggi 80%(“ la morte di un
bambino e’ un naufragio, quella di un vecchio un approdo al porto” Plutarco
)
26/05/2007
Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar
I sopravviventi
• Rowland JCO novembre 2006
“CANCER SURVIVORSHIP: A NEW CHALLENGE
IN DELIVERING QUALITY CANCER CARE “
• Nel 1986 e’ stata fondata la NCCS( National
Coalition for Cancer survivorship) negli USA
• Nel 2006 l’ASCO ha introdotto una sezione su “
Patient and Survivor care” al meeting annuale
ed e’ uscito un rapporto nazionale “ From cancer
patient to cancer survivor: lost in transition”
26/05/2007
Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar
I sopravviventi
Obiettivi della fondazione americana:
• 1)rigettare la definizione di lungo-sopravviventi=pazienti
vivi a 5 anni dalla diagnosi: la sopravvivenza va dalla
diagnosi a tutto l’arco della vita ( indipendentemente
dalla causa di morte)
• 2)promuovere un cambiamento nella natura della
comunicazione medico-paziente nel contesto del
cancro: la discussione dei potenziali “costi” tardivi e a
lungo termine dei trattamenti e delle differenti scelte
possibili deve rientrare fin dall’inizio nel flusso
informativo
26/05/2007
Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar
I sopravviventi
il periodo di vita ( spesso lungo) e di ritrovato benessere
che viene dopo il trattamento attivo del tumore - nei
guariti ma anche in chi “ cronicizza” la malattia- e’
un’altra fase nel continuum del controllo del tumore
e deve essere aggiunto nel linguaggio dell’oncologia
-i nuovi trattamenti spesso hanno un profilo di tossicita’
migliore a breve termine ma devono ancora essere
valutati nei rischi non anticipabili : sicuramente
comportano nel breve periodo un assai minor rischio di
danno tissutale
26/05/2007
Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar
Una storia da ricordare
26/05/2007
Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar
Una storia da ricordare
• Lance Armstrong nasce in Texas nel 1971
• A 13 anni gia’ partecipa a gare di triathlon ( nuoto, ciclismo e corsa)
• Nell’estate del 1996 guida la squadra ciclistica ai giochi olimpici di
Atlanta
• Nell’ottobre del 1996: diagnosi di cancro al testicolo con metastasi
linfonodali, polmonari e cerebrali
• Dal ‘96 al ‘98 cure e recupero fisico
• Nel 1998 partecipa ad una Parigi-Nizza ma si ritira
• Nel 1999 vince il suo primo Tour de France: ne vincera’ sette
consecutivi dal 1999 al 2005
26/05/2007
Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar
Una storia da ricordare
• Gli fu proposto come chemioterapia inizialmente lo
schema PEB che contiene la bleomicina: questo
farmaco espone ad un rischio di tossicita’ polmonare
duratura : d’intesa coi suoi curanti fece invece il PEI
con l’ifosfamide , con maggiore tossicita’ ematologica e
gastrointestinale ed e’ piu’ debilitante nel breve periodo
ma senza gli effetti a distanza sulla funzionalita’
respiratoria
• Oggi Lance Armstrong dice che l’esperienza del tumore
e’ stata “ la miglior cosa che mi sia capitata”
• Ha creato la “L.A. FOUNDATION” ( braccialetto
livestrong)
26/05/2007
Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar
I sopravviventi
“Promoting health and physical function
among cancer survivors” Gritz et al . JCO
novembre 2006
1)problematiche lavorative
2)prevenzione degli effetti collaterali a lungo
termine
3)interventi psico-sociali
26/05/2007
Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar
I sopravviventi e il lavoro
• 20% in media dei pazienti che tornano al lavoro hanno
limitazioni delle loro abilita’
• 18% : difficolta’ a gestire sforzi fisici prolungati
• 22% condividere il proprio spazio con altri
• 12% a mantenere la concentrazione
• 14% ad apprendere cose nuove
(WHO/ ICF 2001: impairment, activity limitation,
participation restriction)
Tutto cio’ richiede dei servizi di gestione del lavoro “
elastici e comprensivi”
Esempio : linfedema all’arto superiore nelle donne mastectomizzate
26/05/2007
Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar
I sopravviventi e la chirurgia
Chirurgia neurologica
Danni cognitivi, motori , sensitivi, sul
linguaggio, sul controllo sfinteriale
Chirurgia ORL
Chiurugia sui LN
Chiurgia addominale
Chirurgia pelvica/
prostatica
Chirurgia toracica
Chiururgia testicolare
Chirurgia ovarica
Difficolta’ di comunicazione
26/05/2007
linfedema
Alterata funzione intestinale
Incontinenza, disfunzioni sessuali
Difficolta’ respiratorie
infertilita’
Menopausa precoce
Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar
I sopravviventi e la chemioterapia/ radioterapia /
ormonoterapia
Osso/tess Osteoporosi, rischio di
uti molli
fratture
cuore
Gonadi
Apparato
auditivo
Polmoni
Apparato nervoso
Scadimento dell’efficienza
VC
Sterilita
’
Antracicline, ciclofosfamide Hd, trastuzumab, taxani
Agenti alchilanti, nitrosouree
Calo dell’udito
cisplatino
Bleomicina
Fibrosi
Cisplaino
Oxalipaltino, taxani
Parestesie
periferico
SNC
Inibitori dell’aromatasi+/-corticosteroidi
Radioterapia panencefalica
Inibitori dell’aromatasi
MTX
Danni cognitivi
Danno funzionale renale
Rene
26/05/2007
Cisplatino
Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar
La terapia chirurgica linfonodale nel tumore mammario
• Fino a pochi anni fa lo standard chirurgico
era la linfoadenectomia ascellare
linfedema arto superiore
• Ora si sta affermando la metodica del
linfonodo sentinella : se negativo non si
procede allo svuotamento ascellare
26/05/2007
Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar
La terapia adiuvante ormonale nel tumore mammario
• Fino a pochi anni fa lo standard era : TAM per 5
anni
• Ora si stanno affermando gli inibitori
dell’aromatasi : 5- 8-10 anni?
• Si e’ apprezzato un aumento del rischio di
fratture osteoporotiche :
prevenzione con difosfonati per os -e’ sufficiente
acido clodronico 400 mg al di’- e regolari
controlli con densitometria ossea
26/05/2007
Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar
I sopravviventi e problematiche psico-sociali
• 10.1 milioni (USA) 3.5% della popolazione
/ 2002 ( vs 3 milioni-1.5% della
popolazione /1971 )
•
•
•
Alcuni riferiscono di aver beneficiato dall’esperienza del tumore (migliorati i rapporti
interpersonali, maggior apprezzamento del valore della vita in se’, cambiamento
nelle proprie priorita’ , maggior attenzione agli stili di vita, maggiore spiritualita’)
Tanti altri pero’ anche a distanza di mesi e anni accusano sintomi collegati ad
ansieta’ e depressione ( esistono molti studi su donne mastectomizzate e con
problematiche ormonali con disagi psicologi a molti anni di distanza)
Long term follow-up: l’equipe dei curanti dovrebbe continuare un contatto con
questi ex- pazienti : occorre pero’ fin dal periodo del follow-up standard
operare un progetto riabilitativo emozionale e psicologico nei pazienti
riconosciuti a rischio
26/05/2007
Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar
Suor Savani e i bambini dello Zambia
26/05/2007
Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar
Suor Savani
26/05/2007
Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar
Suor Savani
26/05/2007
Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar
Grazie per l’attenzione !
• E’felice colui che
nessuna violenza puo’
privare dei propri beni ,
un uomo che puo’essere
scosso ma non
sconcertato da alcuna
forza e che la Fortuna
puo’ pungere ma non
ferire “
• Seneca Lettere a Lucilio
n° 45
26/05/2007
Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar