Il sostegno alla qualità di vita del disabile anziano

L’attività di animazione nelle strutture
per ospiti non autosufficienti
Como, giugno 2011
Quattro focus
 Il “prodotto”: QOL (Quality of
Life)
 Il “paradigma”: i sostegni
 Il “destinatario”: l’anziano
 Le attività
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Il prodotto, che cos’è…
Misure
Definizioi
Esempi
Input
Risorse investite nei servizi
Personale
Denaro
Ambienti di cura
Processo
Che cosa fa
l’organizzazione degli input
Procedutre
Servizi
Sostegni
Esiti
Esiti individuali dovuti ai
sostegni/servizi
Clinici
Funzionali
Personali
Outcome Design Index (ODI)™
Esiti
i Focus
Risultato
Misure
Misurazione
luogo
Come
chiamiamo
le Persone
Personale
Obiettivi
e priorità
personali
Senso di
pienezza
esistenzial
e
Esiti
personali
Campioni
multipli di uno
Mondo
Loro Nome
Funzionale
ADL
Aumentata
capacità
Scale
funzionali
Norme e
punteggio
mediano
Strutture,
RSA,
palestre
Cliente,
utente
Residente
Clinico
Sintomi
Wellness,
Benessere,
riduzione
dei
sintomi
Cure,
remissione,
stato fisico
e mentale
Segni vitali,
dati fisiologici,
evidenze
Ospedale
Ambul.
Paziente
Il prodotto: QOL
 Se non me lo chiedi, so che cos’è…
 Qualità della vita, non qualità degli
interventi,
 Un concetto pericoloso: HRQOL
 Dalle figure HR a figure QOL
Occorre rendere misurabile ciò che è
importante, e non importante ciò che è
misurabile
Alcuni modelli
 Il modello QoL di Schalock e Verdugo Alonso
 Il modello Q&B
 Cornell QoL
 Lawton AARS
Il modello Schalock e Verdugo Alonso
 Otto domini (tre fattori)
(cfr. Schalock –Verdugo Alonso)
 Benessere
 Benessere emozionale
 Benessere materiale
 Benessere fisico
 Partecipazione sociale
 Relazioni interpersonali
 Inclusione sociale
 diritti
 Indipendenza
 Sviluppo personale
 Autodeterminazione
 Procedure di assessment: la Personal
Outcomes Scale
QoL (Schalock-Verdugo, 2002)
Sistema Sociale
Micro
Meso
Macro
Benessere emotivo
Domini di Qualità di Vita
Relazioni
interpersonali
Benessere
materiale
Sviluppo personale
Benessere fisico
Indicatori cruciali di QoL
Autodeterminazione
Valutazione
Inclusione sociale
Applicazione
Diritti
Misurazione
Modello euristico
Cornice concettuale
da PERSONAL OUTCOMES SCALE ADMINISTRATION AND STANDARDIZATION MANUAL, Stichting Arduin
Componenti
Definizioni ed esempi
Fattori di QoL
Costrutti di ordine alto (Indipendenza, Partecipazione, Benessere, etc.)
Domini di QoL
Set di fattori che definiscono il concetto multidimensionale di QoL
>Personal Development & Self-Determination (Independence) >Interpersonal
Relations, Social Inclusion, Rights (Social Participation)
>Emotional, Physical, Material Well-Being (Well-Being)
Indicatori di
QoL
Percezioni, comportamenti e condizioni che definiscono operativamente ogni dominio
di QoL
>Personal Development: ADLs and IADLs
>Self-Determination: choices, decisions, control
> Interpersonal Relations: social networks friendships
>Social Inclusion: community integration/participation
>Rights: human and legal
>Emotional Well-Being: safety and security
>Physical Well-Being: health and nutritional status
>Material Well-Being: financial status, employment
Items
Specific items used to assess personal outcomes on the basis of perceived well-being
(‘self report’) or an objective indicator of the person’s life experiences
and circumstances (‘direct observation’)
Sviluppo personale
Fino a che punto è in grado di mangiare da
solo, andare in bagno, alzarsi da letto e
vestirsi?
Fino a che punto è in grado di muoversi
autonomamente e di collaborare nella
gestione della sua stanza e/o di faccende del
reparto?
Sta imparando a fare nuove cose?
Ha delle opportunità per dimostrare le abilità
che possiede?
Ha accesso alle informazioni che desidera
ottenere, come ad esempio a giornali o al
televisore?
Indipendente
Con
assistenza
Non posso
farlo da
solo
Indipendente
Con
assistenza
Non posso
farlo da
solo
Molte
Alcune
Nessuna
Molte
Alcune
Nessuna
Ampio
Qualcosa
Rarament
e o mai
Esiti
Self Report
Fattore
Dominio
Indipendenza
Sviluppo Personale
Item
1.
2.
3.
4.
5.
Totale
Autodeterminazione
1.
2.
3.
4.
Totale
Punteggio
Il modello Q&B
 Nato in Italia da un gruppo di RSA di Trento,
attraverso una ricerca a impianto sperimentale
 Attenzione alla cronicità ed alla dimensione
esistenziale dell’anziano residente in RSA
 Focalizzazione sulla qualità della vita e non sulla
salute
 Creazione di un modello di valutazione della qualità
COMPLEMENTARE a quello centrato sui PROCESSI
e centrato sul RISULTATO
 (in integrazione principalmente dei modelli
EFQM/CAF ed accreditamento dei servizi
sociosanitari, ISO)
Dodici domini
Cornell Brown Scale
 Si fonda sulla rilevazione attraverso intervista di
segni comportamentali che rivelano uno stato di
benessere/malessere
 Quadro dei segni





Alterazione del tono dell’umore
Disturbi ideativi
Disturbi comportamentali
Segni fisici
Funzioni cicliche
 I punteggi si riferiscono a sintomi e segni presenti
nella settimana precedente
CBS
ALTERAZIONI DEL TONO DELL’UMORE
Ansia
(espressione ansiosa, inquietudine)
-2
-1
Comfort
(espressione rilassata, sicuro di sé)
0/a
Tristezza
(espressione vicina al pianto)
-2
-1
Mancanza di reazione agli eventi
piacevoli
-2
-1
-1
+2
Felicità
(espressione allegra, sorrisi)
0/a
+1
+2
Godimento degli eventi piacevoli
0/a
Irritabilità
(facilmente irritabile, in collera, annoiato)
-2
+1
+1
+2
Tolleranza
(gentile, facilmente compiaciuto)
0/a
+1
+2
Apparent Affect Rating Scale (AARS) di
Lawton
 Si fonda sulla rilevazione attraverso osservazione di
segni affettivi che rivelano uno stato di
benessere/malessere
 Quadro dei segni
 Piacere
 Interesse
 Rabbia
 Ansia/paura
 Depressione/tristezza
Periodo di osservazione: 5 minuti
Piacere
Segni: ridere,sorridere,
ricercare il contatto con l’altro,
rivolgersi all’altro in modo
caloroso, baciare, cantare,
rispondere al suono di una
melodia.
Espressioni di piacere
Interesse
Segni: partecipazione a
compiti, mantenimento del
contatto visivo, seguire con lo
sguardo oggetti o persone,
guardarsi intorno, rispondere
dicendo qualcosa, voltarsi
verso una persona o un oggetto
0
1
2
3
4
5
Non
applicabile
Mai
Meno di
16
secondi
16-59
secondi
1-2
minuti
Più di
due
minuti
Il paradigma: i sostegni
 Il concetto di QOL sposta l’attenzione dagli
interventi ai sostegni
 I trattamenti mettono al centro la singola figura
professionale
 Tra terapie e “pasta di sale”
 I sostegni mettono al centro la persona
 Le persone anziane hanno bisogno di maggiori sostegni di
quanto normalmente richiesto
 Riorganizzare i servizi intorno alla persona al posto
di collocare le persone entro i servizi
Vantaggi della progettazione sui sostegni
 Il processo di
progettazione si sposta
dall’idea di “adattare” a
quella di “progettare la
vita”
 Diminuisce il rischio di
trascurare aspetti
importanti della vita
della persona
 Effetto promemoria
L’anziano
 Le persone anziane hanno un maggior numero di
malattie, a causa di interazioni complesse tra
fattori biologici, psicologici e sociali
 Sviluppo di condizioni secondarie all’età senile
(morbilità psichiatrica)
 Fragilità a vari livelli
 Sviluppo del concetto di HRQOL: un concetto
pericoloso!
In letteratura (Schalock-Verdugo Alonso)
 Dominio assolutamente più
frequente è il benessere fisico
 Indicatori: Malattia, buona salute,
efficienza fisica, indipendenza
fisica, attività, dolore, trattamenti
medici
 Poi inclusione sociale e benessere
emotivo
 Manca completamente il
riferimento agli altri indicatori di
QOL
Invecchiamento
 Oggi sono in aumento le aspettative di
vita
 La tematica dei diritti: riduzione dei diritti ad
una vita decorosa
 Superamento dell’attenzione esclusiva alla
salute fisica
 Problemi di salute non impediscono al
vecchio di raggiungere livelli accettabili di
QOL
 QOL e vecchiaia: “vita agli anni, piuttosto
che anni alla vita” (Clark, 1995)
La presa in carico dell’anziano
 Altra riduzione: l’approccio
funzionale
 Concezione dell’assessment
centrato sulla valutazione
motoria e cognitiva
 Se il funzionamento influisce
su QOL, non ne costituisce la
determinante
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Il paradigma: dalla misura delle funzioni
ai sostegni
 I concetti di “funzione” e di “QOL” sono correlati, ma
distinti
 La funzione è misurata attraverso strumenti
tradizionali
 MMS
 Scale ADL
 Tinetti
 E’ improbabile che la QOL sia deducibile in modo
univoco dalla misurazione delle funzioni
 Il sostegno alla QOL è qualcosa di diverso dalla
riabilitazione in senso stretto
Come girare pagina? Una proposta…
 QOL e vita anziana, quale paradigma?
 Metodologia di assessment e cicli esistenziali
 Compiti evolutivi, e non soltanto problemi
funzionali
26
I cicli di vita (Erickson, rivisto)
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CRISI NORMATIVA
ETA’
CARATTERISTICHE PERSONALI
Integrità vs dispersione
Età adulta anzianità
Interesse sociale primario di tipo
riflessivo
Accettazione del proprio ruolo del
ciclo di vita (ormai quasi
completo)
Dal tempo libero al tempo liberato
Trovare nuovi ruoli quando i
vecchi si sono esauriti
Orientamento vs.
demenza
Seconda anzianità
Ricordi, pensieri, emozioni
Ambiti evolutivi
 Nell’ambito del paradigma dei
sostegni l’anziano deve essere
supportato
 Nel trovare nuovi ruoli
 Nella gestione del proprio tempo
libero
 Nel validare ricordi e pensieri, per
provare emozioni buone
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I ruoli sociali
 Essere “attivi” senza ruoli: l’immagine del villaggio
turistico
 I ruoli sociali tipici per età e identità di genere
 Vita domestica
 Ruoli familiari
 Ruoli di identità semi-lavorativa
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Nella demenza
 Piccoli ruoli, grandi benefici
 Il ruolo dell’operatore: da protettore
simbiotico ad attivatore di risorse
 Ruolo e non autosufficienza: l’inventiva
relazionale
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Il tempo libero… liberato!
 Area tradizionalmente poco praticata in
senso “abilitativo”
 Il villaggio turistico perpetuo
 Consentire alle persone di trasformare il
tempo libero in un tempo significativo e
non in un tempo vuoto o etero diretto
 Concezione attiva: Tempo libero e
autodeterminazione
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Quale tempo libero? L’età mentale
 In passato si riteneva che i dementi avessero una
mente simile a quella dei bambini
 Calibrazione delle attività sulla cosiddetta “età
mentale
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Quale tempo libero? Attività adatte
all’età cronologica
 Esperienze di vita coerenti con l’età, senza tener
conto della demenza
 Gli atteggiamenti e i comportamenti dell’anziano
sono comunque diversi da quelli del bambino
 I contesti saranno quelli del ciclo di vita
 La bocciofila
 Il bar all’angolo
 Il gruppo vedove…
Pensieri, ricordi, emozioni
 Depressione, demenza e deafferentazione
 Il gatto ignorato diventa una tigre
 Applicazione di metodologie legate al counseling
al dialogo con l’anziano in demenza
 L’identificazione dello stato involutivo
 Tecniche relazionali differenziate
 Comunicazione aumentativa e alternativa
 Valorizzare i gesti demenziali, possibile?
 Rispecchiamento
 Collegamento alla storia di vita
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Le attività. postulati
 Postulati tradizionali (ismi)
 L’anziano è malato
 L’anziano è debole
 Postulati dell’animazione
 L’anziano come essere “in tensione”, in continua ricerca di
un significato della propria esistenza.
 L’anziano come essere “per la relazione”, spinto a dialogare
con la natura e con i suoi simili, a costruire il suo sviluppo
personale attraverso lo scambio reciproco.
 L’anziano come essere “d’espressione”, desideroso di dire la
propria esperienza esistenziale attraverso l’elaborazione
di un sistema simbolico (=>cultura).
35
Le attività, due impostazioni
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Tradizionale
QdV
Tipo di utente
Lievi, difficoltà sui gravi
Chiunque
Target
Gruppi
Preferibilmente
personale, specie sui
gravi
Focus
Intrattenimento
Integrità, pienezza
Obiettivi impliciti
Far passare del tempo,
funzioni
Domini di QdV
Nome dell’intervento
Terapia, trattamento
Sostegno
Attività e domini
 Favorire il benessere
 Emozionale
 Materiale
 Fisico
 Agevolare la partecipazione
 Relazioni interpersonali
 Inclusione sociale
 Diritti
 Promuovere l’indipendenza
 Sviluppo personale
 Autodeterminazione
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Benessere
 Oggetti personali, storia personale
 Colloquio e contatto fisico
 Potrebbero bastare cinque minuti…
 Valorizzare i sensi come strumento di comunicazione
 Vista, olfatto, gusto…
 La riabilitazione dell’istinto di piacere e di bellezza
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Partecipazione
 E’ terribile non comunicare
 La molteplicità dei codici
 I gesti demenziali, messaggi profondi
 Moltiplicare le occasioni di comunicazione
 Attivi, ma strani: inventare ruoli
 Diritto a spazi individuali tra privacy ed intimità
 L’appropriazione della camera
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Affettività
 Affettività negata
 In realtà proprio in età senile:
 è affettività salvavita
 È spesso l’unica sorgente di motivazione
 Dunque…
 Tutelare i legami affettivi dell’anziano
 L’animazione della “nonnità”
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Affettività: cuori a quattro zampe
E non chiamiamola pet-therapy
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Indipendenza (!?!)
 Rintracciare le occasioni di scelta nelle pieghe della
vita quotidiana
 Esprimere scelte… comunicazione alternativa
nell’anziano?
 Gli atti potenzialmente comunicativi
 Discrete trial training
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Sviluppare ricerca
 Sull’anziano non esiste ricerca all’altezza del
paradigma QOL
 Esistono tuttavia esperienze significative al riguardo
 Una tra queste: l’animazione
 Per ora l’unica certezza è il sogno
 “Alcuni vedono le cose come sono e dicono “perché”? Io
sogno cose che ancora non esistono e chiedo “perché
no”?” (G.B.Shaw)
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