Misurare la qualità di vita dei caregiver di persone affette da demenza

MISURARE LA QUALITA’ DI VITA DEI
CAREGIVER
DI PERSONE AFFETTE DA DEMENZA
E. Vellone, G. Piras, L. Loi, C. Galletti, M.L. Rega
(Roma, Oristano)
• La Qualità di vita (QDV) dei dementia
caregiver è una priorità
Strumenti per misurare (alcuni aspetti de) la
QDV validati sui dementia caregiver
• State Trait Anxiety Inventory (ansia di stato e di
•
tratto); Sansoni et al., 2004; Vellone et al., 2002;
Geriatric Depression Scale (depressione);Sansoni et al.,
2004; Vellone et al., 2002
• Caregiver Burden Inventory (burden), Rozzini et al., 2006;
Marvardi et al., 2005; Aguglia et al., 2004;
• Relatives’ Stress Scale (stress) Vellone et al., 2002;
• Neuropsychiatric Inventory (Marvardi et al., 2005;
• Family Strain Questionnaire Ferrario et al. 2004;
Scopo dello studio
• Valutare la validità e l’affidabilità del
Caregiver Quality of Life Index nel misurare
la QDV dei caregiver di pazienti affetti da
demenza.
Metodo
• Disegno
– Studio descrittivo
• Campione
– 73 caregiver di pazienti affetti da Alzheimer residenti nel
Lazio (32) e in Sardegna (41)
• Strumenti
–
–
–
–
CQOLI (McMillan & Mahan, 1994)
WHOQOL-BREF Scale (1 item)
Clinical Dementia Rating Scale
Intervista aperta
Caregiver Quality of Life Index
(McMillan & Mahan, 1994),
• QUALITA’ DI VITA EMOTIVA
La migliore che
si possa
Immaginare
La peggiore che
si possa
immaginare
• QUALITA’ DI VITA SOCIALE
La migliore che
si possa
Immaginare
La peggiore che
si possa
immaginare
• QUALITA’ DI VITA FINANZIARIA
La migliore che
si possa
Immaginare
La peggiore che
si possa
immaginare
• QUALITA’ DELLA SALUTE FISICA
La migliore che
si possa
Immaginare
La peggiore che
si possa
immaginare
Back-translation del CQOLI
•
•
•
•
Traduzione dello strumento Inglese – Italiano
Ritraduzione dello strumento in Inglese
Valutazione della ritraduzione dall’autore dello strumento
Stesura della versione definitiva
Risultati
Variabile
N (%)
M (SD)
Età Caregiver
57 (14)
Età Paziente
75 (9)
Ore
Assistenza/settimana
16 (7)
Inizio Assistenza
(mesi)
44 (25)
Terapia con
Inibitori
acetilcolinesterasi
Si
No
51 (70)
22 (30)
Risultati - Validità del CQOLI
• Validità di contenuto
(con interviste aperte in cui veniva chiesto ai
caregiver di descrivere la QDV ed i fattori
che miglioravano e peggioravano la QDV)
• Validità concorrente
Con WHOQOL-BREF (1 item)
r = 0.78 p < 0.000
Risultati - Affidabilità del CQOLI
• Consistenza interna
Alfa di Cronbach 0.79
• Stabilità (a 15 giorni)
r = 0.72 p < 0.000
Risultati al CQOLI
Media (SD)
Range
QDV Emotiva
44 (25)
3 - 94
QDV Sociale
43 (27)
1 - 96
QDV Finanziaria 55 (28)
4 - 100
Qualità Salute
53 (22)
3 - 98
Totale CQOLI
49 (20)
12 - 90
Qualità della salute e lavorare fuori casa
70
60
50
40
30
20
10
0
Si
No
P < 0.03
Qualità di vita e grado di demenza
60
50
40
CQOLI 30
20
10
0
1-3
4-5
CDR Scale
P < 0.001
Qualità di vita Lazio vs Sardegna
60
50
40
CQOLI 30
20
10
0
Lazio
Sardegna
P < 0.003
Correlazioni significative con il CQOLI
• Età Caregiver r = -0,40 p < 0,000
•Scolarità
r = 0,39
p < 0,001
•Tempo libero
r = 0,23
p < 0,05
Conclusioni
• Il CQOLI dimostra delle buone caratteristiche
psicometriche di validità e affidabilità
• Il CQOLI è di facile e veloce somministrazione
• Sono necessari ulteriori studio per migliorare
validità e affidabilità
• Sono necessari ulteriori studi per definire
concettualmente la QDV per i caregiver
• La QDV per i caregiver contiene anche la
QDV dei pazienti