Informazione e consapevolezza di malattia, i due

1/9
Informazione e consapevolezza di malattia, i due lati dello specchio:
confronto tra paziente e caregiver
Andreoli G1, Nastri A1, Pizzuto M1 , Corli O1, Orsi L2, Bolzoni A2, Cesaris L1, Cozzolino A1, Enterri L2,
Franchi C1, Giambelli R2, Gorni G1, Leoni M2, Longo M1, Mariconti MA2, Marchetti MA2, Piloni S2,
Rebecchi M2, Sudati E2, Ullrich B1
1 Unità
2 Unità
Operativa Cure Palliative, A.O. Istituti Clinici di Perfezionamento, Milano
Operativa Cure Palliative, A.O. Ospedale Maggiore, Crema
Introduzione
rispetto alla prevalenza di informazione di
L’informazione di una condizione di malattia
diagnosi
rappresenta un prerequisito essenziale per la
popolazioni (7).
l’acquisizione della consapevolezza da parte del
In uno studio multicentrico che ha raccolto i dati
paziente. Non è infrequente, tuttavia, che in
di oltre 2.000 pazienti oncologici, solo il 26%
pazienti
informazioni
credeva che la malattia fosse “difficile da curare”
quantitativamente e qualitativamente esaustive si
mentre il 39% riteneva, addirittura, che la malattia
verifichino difficoltà di comprensione di queste (1,
fosse “facile da curare”; meno della metà (47%)
2).
Esistono, cioè, dei meccanismi psicologici che
considerava grave la propria malattia e il 21%
possono portare il paziente fino a negare la
riteneva che non lo fosse affatto. Da una analisi
diagnosi e/o la prognosi, anche quando queste
multivariata dei risultati, scaturiva, inoltre, che
sono
La
alcune caratteristiche dei pazienti (come, per
consapevolezza, dunque, è qualcosa che va oltre
esempio, un basso livello di istruzione) erano
la
“processo
correlate ad una percezione di malattia meno
dinamico che ciascuno mette in atto nel far
grave e più facilmente curabile e che, al contrario,
propria
comprendendola
altre caratteristiche (basso performance status,
cognitivamente e accettandola emotivamente” (2,
ansia, pessimismo, modificazioni corporee dovute
5).
alla malattia, difficoltà fisiche e lavorative o più
che
pienamente
semplice
ricevono
comunicate
informazione:
è
l’informazione,
(3,
un
4).
A questo proposito, alcuni Autori ritengono
che
nei
malati,
cronici
in
particolare,
e
progressione
in
entrambe
le
si
lungo intervallo di tempo dalla diagnosi), erano
manifestino differenti gradi di consapevolezza che
più frequentemente correlate ad una percezione
dipendono dall’interazione di aspetti cognitivi,
di malattia grave e difficile da curare (8).
emozionali e relazionali (1, 6).
Il
Caruso e Coll., in uno studio effettuato su 311
oncologico assume una rilevanza particolare in
malati oncologici di età inferiore ai 65 anni e 92 di
fase terminale di malattia, quando il confronto
età superiore ai 65 anni, hanno rilevato una
con la fine della vita diventa inevitabile. Uno
consapevolezza di diagnosi, rispettivamente del
studio italiano ha investigato la consapevolezza di
66% e 48% nelle due popolazioni studiate; allo
diagnosi
stesso modo, riguardo alla consapevolezza della
terminale:
progressione della malattia, le percentuali sono
diagnosi, solo il 38% dei pazienti riferiva di avere
risultate del 33% e del 25%; hanno, inoltre,
un tumore maligno; tale condizione risultava di
evidenziato una prevalenza di consapevolezza di
più frequente riscontro tra le donne e in pazienti
diagnosi e progressione di malattia superiore
con un più elevato livello di istruzione. Riguardo
ruolo
della
e
consapevolezza
prognosi
riguardo
nel
alla
malato
nel
malato
oncologico
consapevolezza
di
2/9
alla consapevolezza di prognosi, il 44% non
L’indagine ha voluto esplorare, oltre al livello di
risultava conscio della gravità della propria
informazione e consapevolezza dei pazienti,
condizione e solo il 5.4% dichiarava di avere
anche altre aspetti tra i quali:
ancora poco tempo da vivere (9).
La scelta di indagare questo tema nasce dalla
•
il confronto tra il punto di vista dei pazienti e
constatazione che informazione e consapevolezza
dei loro caregiver rispetto a informazione e
del
paziente
costituiscono
fondamentali
assistenziale
nella
al
quale
due
variabili
consapevolezza (ossia, verificare se i caregiver
del
percorso
conoscono realmente qual è l’effettivo livello
gestione
impongono
vincoli
e
di
condizionamenti relativamente a una serie di
attività
che
producono
impatti
informazione
e
consapevolezza
dei
pazienti);
sul
comportamento dei medici, degli infermieri e dei
•
caregiver nei confronti del paziente:
la
possibilità
che
epidemiologiche
alcune
possano
variabili
incidere
significativamente sul livello di informazione
•
la possibilità di esplicitare i trattamenti in
e consapevolezza.
atto, condividendo con il paziente alcune
scelte terapeutiche;
Proprio la volontà di effettuare il confronto tra il
punto di vista dei pazienti e dei caregiver ha
•
la possibilità di parlare liberamente della
suggerito
l’utilizzo
malattia, della morte e di ciò che sta
all’interno del titolo del progetto di ricerca e ha
accadendo al paziente e, quindi, di poter
orientato
la
costruzione
dedicare dei momenti all’interno del percorso
indagine
e
il
assistenziale anche all’ascolto dei vissuti del
informazioni.
paziente in relazione a questi temi (parlare, ad
Per
esempio, della paura della morte);
terminologia adottata, è opportuno specificare
evitare
del
termine
degli
processo
possibili
di
“specchio”
strumenti
di
raccolta
delle
fraintendimenti
sulla
che:
•
la possibilità, per tutti gli attori coinvolti, di
adottare
comportamenti
più
trasparenti,
•
per informazione si è intesa la comunicazione
elemento che può consentire un clima più
della diagnosi al paziente (informazione nulla,
disteso e tale da permettere una relazione con
parziale o completa);
il paziente più spontanea ed empatica.
•
per consapevolezza si è intesa la rielaborazione
Obiettivi
da parte del paziente circa le informazioni
Lo studio ha avuto come obiettivo principale
ricevute e, quindi, l’effettiva conoscenza del
quello
di
suo stato di salute (“paziente inconsapevole di
informazione e di consapevolezza dei pazienti
uno stato di malattia”, “paziente che ritiene di
oncologici assistiti in regime di cure palliative
soffrire
domiciliari circa la natura e l’evoluzione della loro
“paziente che sa di avere avuto una neolpasia, ma è
malattia.
convinto di essere
di
esplorare
l’effettivo
livello
di
una
malattia
ora
non
neoplastica”,
affetto da un’altra
patologia”, “paziente consapevole di avere una
3/9
neoplasia”, “paziente che non si esprime in
•
con i pazienti disponibili a un approccio più
proposito”) a cui si associa un’ipotesi sulle sue
diretto, la raccolta delle informazioni è stata
reali aspettative di vita (“paziente ottimista, che
condotta attraverso un dialogo strutturato
ritiene di guarire”, “paziente
secondo uno schema costruito seguendo le
pessimista, che
ritiene di non guarire”, “paziente che alterna fasi
indicazioni del protocollo di Buckman (10);
di ottimismo e pessimismo” e “paziente che non si
esprime in proposito”).
•
nel caso dei pazienti meno disponibili a un
approccio diretto, la raccolta si è basata sulle
Pazienti e metodi
affermazioni spontanee dei pazienti stessi.
La raccolta delle informazioni, realizzata tra
gennaio 2005 e dicembre 2006, è stata condotta
La raccolta dei dati è stata effettuata, per ciascun
dai medici e dagli infermieri di due Unità
paziente, entro 15 giorni dal primo colloquio con
Operative di Cure Palliative Domiciliari del Nord
il familiare di riferimento, nel contesto del
Italia, una di un grande centro metropolitano
programma di assistenza domiciliare.
(Milano) e l’altra di un piccolo centro urbano
(Crema); i dati di seguito riportati considerano
Risultati
solo i pazienti e i caregiver intervistati nella prima
delle due Unità Operative essendo ancora in fase
Epidemiologia del campione
di elaborazione quelli provenienti dal secondo.
Lo studio, relativamente ai dati raccolti dalla sola
La metodologia adottata è stata differente in base
U.O. di Cure Palliative di Milano, ha coinvolto un
alle tipologie di interlocutori coinvolti. Nel caso
campione costituito da 357 interviste a pazienti
dei caregiver il medico incaricato ha provveduto a
(PZ) e 393 questionari a caregiver (CG).
effettuare un’intervista seguendo la traccia di una
Il numero di pazienti intervistati è inferiore a
check-list (allegato 1). Tale intervista è sempre stata
quello dei caregiver in quanto in 24 casi non è stato
effettuata al momento del primo colloquio tra un
possibile effettuare la valutazione per deficit
medico dell’équipe e il caregiver contestualmente
cognitivo, in 10 per rifiuto del paziente e in 2 per
all’apertura
opposizione della famiglia.
della
cartella
clinica,
prima
di
qualsiasi atto sanitario e assistenziale nei confronti
Il campione era costituito per il 49,9 % da donne e
del
per il 50,1% da uomini. L’età media dei pazienti è
malato
e,
comunque,
in
assenza
di
quest’ultimo.
Nel
caso
risultata pari a 73 anni, con un ampio range
dei
pazienti,
la
raccolta
delle
compreso tra i 26 e i 98 anni ma con una
informazioni ha cercato di garantire il rispetto
distribuzione per fasce d’età piuttosto omogenea,
delle differenze individuali nell’affrontare la
con un picco tra i 76 e gli 80 anni (figura 1).
malattia e ha seguito una modalità di raccolta
delle informazioni più discreta. Seguendo una
traccia condivisa e in linea con la check-list
precedentemente ricordata, i ricercatori hanno, di
volta in volta, assunto le informazioni secondo
una delle seguenti modalità:
4/9
Il
19,3%
riscontrato
di
informazione
e
consapevolezza
17,1%
15,1%
1. Il punto di vista dei pazienti
14,0%
11,8%
livello
Il focus della ricerca si è concentrato attorno al
11,5%
11,2%
grado di informazione e consapevolezza dei
pazienti circa il proprio stato di salute. Il 71,7%
del campione risultava informato sulla diagnosi di
neoplasia. Tale dato, tuttavia si riduceva al 41,7%
considerando solo coloro che risultavano aver
<60
61-65
66-70
71-75
76-80
81-85
ricevuto un’informazione completa; ne consegue,
>86
che circa un terzo dei pazienti era in possesso di
Figura 1. Distribuzione dei pazienti per età
informazioni parziali relativamente al tumore
Relativamente allo stato civile, il campione di
pazienti
era
composto
prevalentemente
da
primitivo
e/o
all’evoluzione
della
malattia
(progressione, recidiva o metastasi) (figura 2).
persone coniugate (56,6%), con una componente
significativa
costituita
da
vedovi
e
vedove
(29,9%); a seguire, nubili/celibi (8,9%), divorziati
o separati (4,1%) e conviventi (1%).
Il livello di scolarità era distribuito in modo
discretamente omogeneo, seppure con una lieve
prevalenza di persone con grado di istruzione
elementare (32,5%) rispetto alle altre categorie:
media inferiore pari al 25,2%, media superiore al
26,6% e laurea al 15,7%.
Dal punto di vista clinico, la sede primitiva di
neoplasia
più
frequentemente
riscontrata
è
risultata l’apparato gastroenterico (25,2%), seguito
dall’apparato respiratorio (20,8%) e dall’apparato
uro-genitale (14.4%). Le altre sedi presentavano
valori inferiori al 10%. A conferma di una
condizione di malattia in stadio avanzato, il 95,2%
dei pazienti coinvolti aveva sviluppato almeno
una sede di metastasi: in particolare, il 35,0% del
campione
presentava
una
localizzazione
secondaria, il 30,8% due e il 29,4% tre o più.
Inoltre, in due terzi dei casi il livello di performance
status, calcolato mediante indice di Karnofski, è
risultato inferiore a 50 (≤ 20 nel 18%).
Figura 2. Livello di informazione dei pazienti
Nella quasi totalità dei casi (91,0%), il momento
della prima informazione coincideva con quello
della diagnosi ed era affidata nel 65% dei casi a un
medico ospedaliero, generalmente oncologo, e
solo occasionalmente al medico di famiglia.
L’aver ricevuto informazioni circa la propria
malattia, però, non significa necessariamente
essere consapevoli del proprio stato di salute.
Infatti, il livello di consapevolezza dei pazienti
presentava valori più bassi rispetto a quello
dell’informazione: solo il 59,9% dei pazienti era
consapevole di avere una neoplasia, mentre un
paziente su tre riteneva di essere affetto al
momento da un’altra malattia. Va, peraltro,
segnalato che una parte consistente di pazienti
(10,4%), pur informati in passato della diagnosi di
5/9
neoplasia, erano convinti di avere al momento
2. Il confronto con il punto di vista dei caregiver
attuale
è
Il secondo fondamentale obiettivo della ricerca è
interessante rilevare vale la pena di segnalare
stato quello di mettere a confronto i dati rilevati
anche come nel 3,4% dei casi sembra non essersi
circa
sviluppata alcuna consapevolezza della malattia
consapevolezza dei pazienti con il punto di vista
(figura 3).
dei caregiver, ossia la percezione di questi ultimi
un’altra
non
determinata
3,4%
patologia;
da
ultimo,
il
livello
di
informazione
e
di
circa ciò che i pazienti effettivamente sanno a
nessuna
3,4%
proposito
altra malattia
22,9%
della
loro
malattia:
proprio
tale
confronto, come già accennato, ha suggerito il
titolo della presente ricerca.
Il confronto ha evidenziato un elevato livello di
corrispondenza (95,0%) tra ciò che i pazienti
prima
neoplasia, ora
altra malattia
neoplasia
59,9%
sanno e ciò che i caregiver pensano che i pazienti
10,4%
sappiano (figura 5); solo nel 5,0% dei casi, quindi,
Figura 3. Livello di consapevolezza dei pazienti
abbiamo situazioni in cui vi è un’asimmetria
informativa tra “i due lati dello specchio”. Pur
Una
dimensione
consapevolezza
derivante
o
dallo
stato
inconsapevolezza
di
è
trattandosi di una percentuale esigua, tale dato
non
può
essere
trascurato
poiché
è
rappresentato dall’orientamento che i pazienti
rappresentativo di alcuni contesti familiari in cui
esprimevano verso il futuro, ossia la loro
si preferisce non parlare della malattia e della
percezione circa le evoluzioni e gli esiti della
morte,
malattia. Relativamente a questo item, il 40,0% dei
difficili da gestire, qualora gli operatori dei servizi
pazienti (cioè una quota minore rispetto a coloro
di cure palliative domiciliari non si rendano conto
che manifestano un livello di consapevolezza
di tali asimmetrie.
generando
situazioni
potenzialmente
completa circa la loro diagnosi) si è dimostrata
pessimista dichiarando di pensare “che non
guarirà”, mentre il 19,9% pensa di poter guarire e
il 23,8% manifesta un atteggiamento alternante in
cui momenti di ottimismo, di pessimismo e di
incertezza si susseguono; il 16%, infine, non ha
voluto esprimersi in proposito (figura 4).
non si esprime
16,0%
ottimista
19,9%
Figura 5. Confronto sul livello di consapevolezza dei
pazienti e l’opinione in merito dei caregiver
3. Le variabili che sembrano influenzare il livello di
alternante
23,8%
consapevolezza dei pazienti
pessimista
40,3%
Figura 4. Orientamento al futuro dei pazienti
Abbiamo provato a indagare se vi siano alcune
variabili che incidono in maniera più diretta sulla
consapevolezza dei pazienti. Nello specifico, sono
6/9
state
osservate
le
variazioni
del
livello di
79,2%
73,1%
consapevolezza in base ai seguenti parametri:
•
età dei pazienti;
•
livello di scolarizzazione;
•
somministrazione di terapie antitumorali;
56,8%
48,6%
Relativamente all’età, si è osservata una riduzione
progressiva del livello di consapevolezza con i
pazienti più anziani: i pazienti con età maggiore
di 81 anni, infatti, presentavano un livello di
elementare
media inferiore
consapevolezza molto più basso (meno della
metà) rispetto ai pazienti con un’età inferiore ai 70
media superiore
laurea
scolarita'
Figura 7. Consapevolezza per livello di scolarità.
anni.
Una terza variabile per la quale si è analizzata la
correlazione con il grado di consapevolezza è
83,8%
stata la presenza di terapie attive (pregresse o in
72,7%
corso),
54,4%
con
chemioterapia
35,2%
particolare
e
radioterapia
riferimento
(figura
a
8). La
differenza di consapevolezza tra coloro che erano
o erano stati sottoposti a terapie attive e coloro
che non le avevano mai effettuale è evidente. In
quest’ultimo caso, infatti, solo il 27,8% dei casi si è
< 70
71-75
76-80
81-85
eta'
Figura 6. Consapevolezza per fasce di età.
dimostrato consapevole. Stupisce, tuttavia, la
presenza di una quota significativa di pazienti
(14,6%) che, pur effettuando ancora terapie attive,
non sembrano essere consapevoli della propria
Sono state riscontrate variazioni significative del
malattia.
livello di consapevolezza dei pazienti anche
rispetto al livello di istruzione. I pazienti con un
titolo universitario, infatti, esprimevano un livello
maggiore di consapevolezza (79,2%) rispetto ai
pazienti con diploma di scuola media superiore
(72,1%) e, a seguire, in confronto a coloro che
erano in possesso di licenza media inferiore
(56,8%) o elementare (46,6%) (figura 7).
Figura 8. Confronto tra consapevolezza di malattia e
decisioni terapeutiche antitumorali adottate.
7/9
Conclusioni.
•
in altri casi, invece, vi può essere una
I dati emersi dal presente studio confermano le
rielaborazione in chiave ottimistica delle
evidenze proposte da altre indagini circa il livello
informazioni ricevute da parte del paziente. È
di informazione dei pazienti in merito alla
il caso dei pazienti che, pur se correttamente
diagnosi di malattia neoplastica. Vi è, rispetto al
informati,
passato, una maggiore tendenza a informare i
guariranno o che dichiarano di pensare di
pazienti rispetto al passato; tuttavia, la presenza
avere un’altra malattia.
dichiarano
di
pensare
che
di un 58,3% di pazienti non informati o informati
solo in maniera parziale sottolinea come vi sia
Si constata, inoltre, che l’opinione espressa dai
ancora una certa tendenza nel nostro Paese a non
caregiver, all’inizio di un programma di cure
fornire al paziente un’informazione completa
palliative domiciliari, in merito ai livelli di
sullo stato di malattia (11,
Tale dato può
informazione e di consapevolezza dei propri
essere confrontato con studi analoghi condotti
congiunti sulla natura e sulle caratteristiche
all’estero e, in particolare negli USA dove il 95%
evolutive della malattia presenta notevoli livelli di
dei medici dichiara di informare i pazienti in caso
sovrapposizione con i pensieri e le vedute
di diagnosi di neoplasia, anche in fase di malattia
riscontrate nei malati stessi nel primo periodo di
incurabile (14, 15, 16, 17, 18).
cura. Questo dato, quindi, fornisce agli operatori
Va, altresì, considerato come la possibilità di
sanitari indicazioni largamente attendibili sulle
informare o non informare il paziente potrebbe
conoscenze reali dei malati e, pur con la dovuta
essere notevolmente influenzata dal ruolo di
attenzione e prudenza da porre in ogni situazione,
gatekeeper svolto dai familiari che fungono da
orienta fin dagli inizi le modalità interattive e
filtro e, in alcuni casi, impediscono che al paziente
comportamentali con cui approcciare un nuovo
siano fornite informazioni sul loro reale stato di
malato.
salute.
Da ultimo, riguardo alle variabili che sembrano
Lo studio evidenzia come vi sia una sostanziale
influenzare il processo di acquisizione della
differenza tra il dato relativo al livello di
consapevolezza di malattia riteniamo che ulteriori
informazione dei pazienti e quello relativo al loro
studi dovrebbero essere condotti in merito.
livello di consapevolezza. Tali differenze possono
Tuttavia, i dati riportati in questa indagine
essere legate anche al ruolo attivo svolto dal
permettono alcune considerazioni. In particolare,
paziente nel processo di comunicazione/recupero
rispetto alla proporzionalità inversa riscontrata tra
di
consapevolezza ed età, il dato non sorprende
informazioni
12, 13).
oppure
alla
personale
rielaborazione delle informazioni ricevute:
poiché è lecito immaginare che in pazienti più
giovani i cambiamenti e gli impatti causati dalla
•
in alcuni casi, infatti, la differenza tra livello
malattia sulle proprie abitudini e stili di vita
di informazione e di consapevolezza è legata
possano
alla capacità del paziente di recuperare
dirompente rispetto ai pazienti più anziani per i
autonomamente
quali
informazioni
e
acquisire
tali
essere
avvertiti
cambiamenti
in
maniera
possano
essere
più
più
gradualmente consapevolezza circa il suo
facilmente attribuiti ad altre malattie o all’età
stato di salute;
stessa. Ancora, i dati mostrati sul confronto
consapevolezza-livello di istruzione potrebbero
8/9
trovare una duplice spiegazione: da un lato,
characteristics as predictors of satisfaction
of hospitalized adult cancer patients. Cancer
1990; 65: 186-92
infatti, è da supporre che un paziente più istruito
sia anche maggiormente in grado di recuperare
autonomamente informazioni che lo aiutino a
comprendere la sua malattia e il proprio stato di
salute; dall’altro lato è vero anche che i pazienti
con titoli si studio universitari e superiori sono
mediamente più giovani rispetto a quelli con
licenza media ed elementare, per cui le riflessioni
circa questi quattro cluster sono analoghe a quelle
già fatte per l’età dei pazienti.
I dati sin qui presentati non tengono conto di
quelli desunti dalle interviste agli oltre 200
pazienti e caregiver intervistati dall’ U.O. di Cure
Palliative di Crema la cui elaborazione è in corso
di realizzazione. Al termine dell’analisi si potrà
contare su di una popolazione numericamente
significativa (circa 600 questionari somministrati
ai caregiver ed un numero di poco inferiore
relativamente alle interviste effettuate ai pazienti),
popolazione che, al momento, non sembra avere
pari nel recente panorama italiano
Bibliografia
(1 )
Morasso G, Alberisio A, Capelli M. Illness
awareness in cancer patients: a conceptual
framework and a preliminary classification
hypotesis. Psyco-oncology 1997; 6: 212-7
(2) Lerman C, Daly M, Walsh WP, et al.
Communication between patients with
breast cancer and health care providers.
Cancer 1993; 72 (9): 2612-20
(3) Morasso G, Cianfriglia F, Crotti N, De Falco F,
Tamburini M. Physician’s attitudes in the
management of terminally illness. In: A
safer death. Multidisciplinary aspects of
terminal care. Gilmore & Gilmore (Eds). New
York: Plenum Press, 1988: 191-204
(4 )
Gattellari M, Butow PN, Tattersall MHN, et
al. Misunderstanding in cancer patients:
why shoot the messenger ? Ann Oncol 1999;
10: 39-46
(5 )
Blanchard CG, Labreque MS, Ruckdescheer
JC, Blanchard EB. Physician behaviour,
patients
perceptions
and
patients
(6 )
Moses R & Cividali N. Differential levels of
awarness of illness: their relation to some
salient features in cancer patients. Ann NY
Acad Sci 1961; 125: 984-94
(7) Caruso A, Di Francesco B, Pugliese P, Cinanni
V & Corlito A. Information and awareness
of diagnosis and progression of cancer in
adult and elderly cancer patients. Tumori
2000; 86: 199-203.
(8) Ruggeri B, Ballatori E, Casali P & Italian Group
Evaluation Outcomes Oncology (IGEO).
Awareness of disease among italian cancer
patients: is there a need for further
improvement in patient information ? Ann
Oncol 1999; 10: 1095-1100.
(9) Pronzato P, Bertelli G, Losardo P, Landucci M.
What do advanced cancer patients know of
their disease ? A report from Italy. Support
Care Cancer 1994; 2: 242-4.
(10) Buckman R. How to break a bad news: a
guide for healthcare professionals, in
Baltimore, John Hopkins Press: 1992.
(11) Kubler Ross E. La morte e il morire,
Cittadella editrice, Assisi: 1979.
(12) Morasso G., Viterbori P., Costantini M, Di
Leo S., Bianchi S., Boeri P., Bonci F., Polo P.,
Rosselli M. La consapevolezza di malattia:
un’ipotesi di valutazione, in Giornale italiano
di psico-oncologia 2005; 7 (1).
(13) Morelli G. Il dilemma della comunicazione
di diagnosi e prognosi al paziente
oncologico: malattia e morte si possono
“dire”?, in Informazione psicologia, psicoterapia,
psichiatria 1999; 36-37 (gennaio-agosto): 26-35.
(14) Bajle WF, Lenzi R, Parker PA, Buckman R,
Cohen L. Oncologists’ attitudes toward and
practices in giving bad news: an exploratory
study, in J. Clin Oncol: 2002; 20: 2189-96.
(15) Espinosa E, Baron GM, Poveda J, Ordonez A,
Zamora P. The information given to the
terminal patient with cancer, in European
Journal of Cancer 1993; 29A:1795-6.
(16) Goldberg RJ. Disclosure of information to
adult cancer patients: issues and updates, in
J. Clin Oncol: 1984; 2: 948-55.
(17) Holland JC. Now we tell – but how well?, in
J. Clin Oncol: 1989; 7: 557-9.
(18) Mizushima Y, Kashii T, Hoshino K, et al. A
survey regarding the disclosure of the
diagnosis of cancer in Toyama Prefecture,
Japan, in Japanese Journal of Medicine 1990;
29:146-55.
9/9
Allegato 1.
a.Il paziente è stato informato della sua malattia?
 no
 non so
 si
Se si,
 in maniera completa
 in maniera parziale (non delle metastasi/recidiva)
b.Quando?
 al momento della diagnosi
 successivamente
 non si sa
c. Da chi?
 Oncologo
 MMG
 altro medico
 Parente
 Altro
d. Attualmente il paziente pensa di essere affetto da:
 Nessuna malattia
 Altra malattia diversa dal tumore (“…………………………………………………………”)
 Pensa di avere avuto un tumore ma di essere attualmente affetto da altro
(“…………………………………………………………………………………………………”)
 Sa di avere un tumore e di soffrire per questo
 No si sa
e. Rispetto al futuro:
 Pensa di farcela (“guarirò”)
 Non sa se ce la farà (altalenante)
 Pensa di non farcela (“non guarirò” – “morirò”)
 Non si esprime