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Malattie rare - Policlinico Umberto I

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Malattie rare - Policlinico Umberto I
AZIENDA POLICLINICO UMBERTO I
CartadeiServizi
Malattie Rare
2014
AZIENDA POLICLINICO UMBERTO I
CENTRO ANTIVELENI
CENTRO TRASFUSIONALE
06.4997.8000
06.4997.437/8
DONAZIONI SANGUE
Orario: dal lunedì al sabato 7,30-12,30
06.4997.6417/8 - h 24
VIGILANZA
UFFICIO STRANIERI
RECUP REGIONE LAZIO (per prenotazioni)
- h 24
- h 24
06.4997.0777
06.491 842
803 333
UFFICIO RELAZIONI PUBBLICO URP
06.4997.7050
Orario: dal lunedì al giovedì 8,00-12,30/14,30-17,00
venerdì 8,00-14,00
UFFICIO STATO CIVILE - REG. NASCITE
Orario: dal lunedì al venerdì 8,00-14,00
06.4997.0481
DIPARTIMENTO EMERGENZA ACCETTAZIONE DEA
ACCOGLIENZA
06.4997.7025/27 - h 24
UFFICIO STAMPA E
COMUNICAZIONE INTERNA 06.4997.1
[email protected]
Viale del Policlinico, 155 - 00161 Roma
www.policlinicoumberto1.it
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
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Presentazione del Direttore Generale
Sportello Malattie Rare - Organizzazione
Sportello Malattie Rare Ambulatorio di Prima Valutazione (Dott. Mauro Celli)
Anemie Ereditarie (Prof. Maria Paola Smacchia)
Cardiopatie nell’ambito delle Malattie Rare (Dott. Paolo Versacci)
Centro Aterosclerosi (Prof. Marcello Arca)
Centro di Medicina Fisica e Riabilitazione (Dott. Filippo Camerota)
Centro per Angioedema Ereditario (Prof. Teresa Grieco)
Centro per i difetti congeniti in Età Pediatrica (Prof. Luigi Tarani)
Centro per la Retinite Pigmentosa (Prof. Roberto Grenga)
Chirurgia Pediatrica per le Malattie Rare (Prof. Denis Cozzi)
Connettiviti (Dott. Maurizio Carlesimo)
Crioglobulinemia Mista (Prof. Milva Casato)
Disturbi del Movimento (Prof. Giovanni Fabbrini)
Gastroenterologia (Prof. Enrico Corazziari)
Immunodeficienze Primitive (Prof. Isabella Quinti)
Malattia di Fabry (Prof. Andrea Frustaci)
Malattie del Motoneurone (Prof. Maurizio Inghilleri)
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Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
Malattie dell’emostasi e della Trombosi (Prof. Maria Gabriella Mazzucconi)
Malattie Genetico Metaboliche (Prof. Vincenzo Leuzzi)
Malattie Gastroenterologiche Pediatriche (Prof. Salvatore Cucchiara)
Malattie Metaboliche Ereditarie (Dott. Mauro Celli)
Malattie Rare di Interesse Ematologico (Dott. Fiorina Giona)
Malattie Rare di Interesse Endocrino-Andrologiche (Prof. Antonio Radicioni)
Malformazioni Cranio Maxillo Facciali (Prof. Piero Cascone)
Neurologia (Dott. Alberto Spalice)
Oncologia (Prof. Anna Clerico)
Osteodistrofie Congenite (Dott. Mauro Celli)
Patologie Rare di Pertinenza Dermatologica (Dott. Sandra Giustini)
Pubertà Precoce Idiopatica (Prof. Marzia Duse)
Reumatologia (Prof. Guido Valesini)
Sensibilità Chimica Multipla (Prof. Giuseppe Genovesi)
Servizio di Immunovirologia Oculare (Dott. Massimo Accorinti)
Sindrome di Kartagener (Dicinesia Ciliare Primitiva) (Dott. Giuseppe Cimino)
Guida pratica del cittadino
A cura di: Segreteria Organizzativa Malattie Rare
Antonella Di Francesco (Direzione Sanitaria - Ufficio Sintesi e Qualità)
UOC Stampa e Comunicazione Interna - Dott.ssa Manuela Astrologo
Grafica, impaginazione e stampa: Tipografia Menna - Orte (VT)
Finito di stampare nell’Aprile 2014
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Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
“I pazienti affetti da malattie rare sono caratterizzati da una ampia diversità
di disordini e i sintomi variano non solo
da malattia a malattia, ma anche da
paziente a paziente che soffrono della
stessa malattia e quando arrivano ai nostri centri raccontano tutti gli stessi problemi: ritardo e mancanza di diagnosi,
assenza di informazione sulla loro malattia, mancanza di riferimento verso
professionisti qualificati, mancanza di
disponibilità di assistenza di qualità e
benefici sociali, scarsa coordinazione
dell’assistenza al paziente, ridotta autonomia e difficoltà di reintegrarsi nel lavoro, ambienti sociali e familiari.
I risultati ottenuti fino ad oggi da tutto il Personale Sanitario e dalla Comunità scientifica, seppur di notevole impor-
tanza, non sono ancora sufficienti.
Ancora molto si può e si deve fare per assicurare una assistenza migliore ai pazienti affetti da malattia rara.
Uno degli obiettivi principali del Policlinico Umberto I è assicurare, ai pazienti con
“malattia rara” che si rivolgono alla nostra Azienda, una migliorare presa in carico
assistenziale e terapeutica, coniugando la ricerca scientifica, la formazione e l’informazione, con il coinvolgimento delle Associazioni dei pazienti e i Servizi territoriali
di competenza. E ancora: evitare disuguaglianze dell'accesso alle cure e ai farmaci,
coordinando, in particolare a livello Regionale, azioni politiche forti a beneficio dei
malati rari e delle loro famiglie.
Le malattie rare diagnosticate attualmente sono 290 rispetto alle 409 identificate
dal decreto ministeriale e vengono seguite presso i nostri 64 Centri e 132 Presidi Re-
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Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
gionali, dislocati all’interno del Policlinico Umberto I. L’assistenza per questi pazienti
prevede la totale presa in carico, dall’aspetto psicologico a quello terapeutico con il
coinvolgimento di tutti i Dipartimenti Assistenziali. Il personale sanitario coinvolto nella Rete interagisce giornalmente con le diverse Associazioni dei pazienti e con i Servizi Territoriali competenti sia a livello Regionale che Nazionale.
Nell’anno 2013 i pazienti affetti da malattie rare a cui è stata prestata assistenza
hanno superato le 7500 unità con un incremento rispetto agli ultimi 4 anni di circa il
450%.
Più del 50% di questi pazienti non sono residenti nella regione Lazio; il 36% proviene dalle regioni del sud-Italia e il 16% dalle regioni del nord-Italia a dimostrazione
che il Policlinico è un Centro di Riferimento Nazionale per le Malattie Rare.
Per rispondere alle sempre più frequenti richieste di assistenza da parte dei pazienti e delle Associazioni dei Pazienti, dal 2011 il Policlinico Umberto I ha attivato
lo “Sportello Malattie Rare” dove
nel solo anno 2013 sono state effettuate 950 prime visite per pazienti
con sospetta diagnosi di Malattia
Rara e ricevuto più di 2000 contatti
telefonici.
Sempre nello stesso anno, è stata
siglata la Convenzione con l’Associazione di Volontariato Ospedaliero per le Malattie Rare “LavoRAREOnlus” che permetterà ai volontari
di poter collaborare fattivamente con il personale sanitario, favorendo un maggior sostegno fisico e psicologico ai pazienti durante la loro permanenza all’interno del Policlinico Umberto I.
IL DIRETTORE GENERALE
Dott. Domenico Alessio
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Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
Sportello Malattie Rare - Organizzazione
◆ Responsabile Aziendale Malattie Rare:
Dott. Mauro Celli
Cellulare: 3331098252
Telefono: 06.49979251
Email: [email protected]
◆ Segreteria Organizzativa Malattie Rare:
Antonella Di Francesco
Direzione Sanitaria
Ufficio Sintesi e Qualità
06-49979914
Fax 06-49979960
e-mail: [email protected]
GRUPPO DI LAVORO RETE MALATTIE RARE
Prof. Stefano Calvieri
Direttore DAI Ematologia-Oncologia Anatomia
Patologica e Medicina Rigenerativa del Policlinico
“Umberto I”
Prof. Andrea Lenzi
Presidente del Consiglio Universitario Nazionale
Professore Ordinario di Endocrinologia
Prof. Vincenzo Leuzzi
Professore Associato Neuropsichiatria Infantile
Dott. Mauro Celli
Responsabile Aziendale Malattie Rare
Di Francesco Antonella
Segreteria Malattie Rare
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Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
Immunovirologia Oculare
Centro Aterosclerosi
Centro Med. Fisica e Riabil.
Connettiviti
Crioglobulinemia Mista
Malformazioni Cranio Maxillo Facciali
Malattie Metaboliche Ereditarie
Osteodistrofie Congenite
Sindrome di Kartagener
Oncologia
Gastroenterologia
Chirurgia Pediatrica
Mal. Gastroenterologiche Pediatriche
Disturbi del Movimento
Malattia di Fabry
Sensibilità Chimica Multipla
Mal. Rare di interesse ematologico
Pat. Rare di interesse dermatologico
Centro per la Retinite Pigmentosa
Centro per Angioedema Ereditario
Malattie del Motoneurone
Malattie Genetico Metaboliche
Malattie Dell’Emostasi e della Trombosi
Pubertà Precoce Idiopatica
Immunodeficienze Primitive
Malattie di interesse Endocrino-Andrologiche
Anemie Ereditarie
Neurologia
Centro per i Difetti Congeniti in età pediatrica
Reumatologia
Cardiopatie nell’ambito delle Malattie Rare
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Dott. Massimo Accorinti
Prof. Marcello Arca
Dott. Filippo Camerota
Dott. Maurizio Carlesimo
Dott.ssa Milva Casato
Prof. Piero Cascone
Dott. Mauro Celli
Dott. Mauro Celli
Dott. Giuseppe Cimino
Prof.ssa Anna Clerico
Prof. Enrico Corazziari
Prof. Denis Cozzi
Prof. Salvatore Cucchiara
Prof. Giovanni Fabbrini
Prof. Frustaci Andrea
Prof. Giuseppe Genovesi
Dott.ssa Fiorina Giona
Dott.ssa Sandra Giustini
Prof. Roberto Grenga
Prof. Teresa Grieco
Prof. Maurizio Inghilleri
Prof. Vincenzo Leuzzi
Prof. Gabriella Mazzucconi
Prof. Marzia Duse
Prof. Isabella Quinti
Prof. Antonio Radicioni
Prof. Maria Paola Smacchia
Dott. Alberto Spalice
Prof. Luigi Tarani
Prof. Guido Valesini
Dott. Paolo Versacci
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
P
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Legenda:
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EMATOLOGIA
MATOLOGIA
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viale dell’Università
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Sportello
S por tello Malattie
Malat t ie
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Clinica
Dermatologica
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Clinica Ortopedica
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Clinica
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CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
SPORTELLO MALATTIE RARE AMBULATORIO DI PRIMA VALUTAZIONE
Edificio
Clinica Dermatologica
Primo terra
Viale del Policlinico
Viale dell’Università
Responsabile Aziendale
Dott. Mauro Celli
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare
Telefono
06 49976914
E-mail
[email protected]
Orario
di apertura
dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 14.00
dal lunedì al giovedì dalle 14.00 alle 17.00
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Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
PERSONALE DEL CENTRO
Rosa Natali
Anna Tallarita
Staff Infermieristico
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Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
Scopo dello Sportello Malattie Rare – Ambulatorio di Prima Valutazione è assicurare ai pazienti con sospetto di malattia rara un luogo di incontro con le associazioni e una prima presa in carico assistenziale da parte dei medici dell’equipe delle malattie rare, secondo le proprie competenze.
Successivamente per il paziente verrà avviato il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale all’interno dei Centri e Presidi Regionali di Riferimento presenti nel nostro Ospedale.
Lo Sportello è posto alla base di una rete aziendale dedicata alle Malattie Rare, mediante la quale viene assicurata oltre la presa in carico dei pazienti, la
promozione dell’informazione e della formazione.
Tale rete, costituita dai Centri e Presidi di Riferimento autorizzati dalla Regione
Lazio (73 Centri e 182 Presidi), ha inoltre tra i suoi obiettivi l’informazione per
pazienti e famiglie e l’aggiornamento per operatori sanitari in collaborazione
alla Rete Regionale e Nazionale per le Malattie Rare.
Inaugurato il 28 Febbraio 2012 nello Sportello vengono effettuate circa 900
prime visite e riceve circa 2.000 contatti telefonici annuali.
Nel 2011 è stata siglata la Convenzione con l’Associazione di Volontariato
Ospedaliero per le Malattie rare “LavoRARE-Onlus”, Presidente dott. Angelo
Petroni - [email protected]
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Malattie Rare
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ANEMIE EREDITARIE
Edificio 36
Clinica Pediatrica A
Primo piano
Degenza - Stanza Medici
Secondo piano
Day Hospital - Ambulatorio
Prof. Maria Paola
Smacchia
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare
Telefono
06 49976914
E-mail
[email protected]
Visite successive
06 49979305 dal lunedì al venerdì dalle ore 11 alle ore 13
11
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
PERSONALE DEL CENTRO
Prof. Maria Paola Smacchia
Prof. Metello Iacobini
Staff Medico
Rita Brunetti
Adele Donnini
Angela Fusaro
Staff Infermieristico
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
MALATTIE DEL SANGUE E DEGLI ORGANI EMAPOIETICI
ANEMIE EREDITARIE
R
RDG010
Talassemie
R
RDG010
Sferocitosi Ereditaria
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Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
R
RDG010
Favismo
R
RDG010
Anemia a cellule falciformi (Drepanocitosi)
R
RDG010
Anemia di Blackfan-Diamond
R
RDG010
Anemia Congenita Ipoplastica
R
RDG010
Anemia di Fanconi
R
RDG010
Pancitopenia di Fanconi
R
RDG010
Anemie Sideroblastiche
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Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CARDIOPATIE NELL’AMBITO DELLE MALATTIE RARE
Edificio 36-37
Clinica Pediatrica B
Piano Terra
Servizio di Cardiologia
Dott. Paolo Versacci
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare
Telefono
06 49976914
E-mail
[email protected]
Urgenze
338 3236745
E-mail
[email protected]
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Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
PERSONALE DEL CENTRO
Dott. Paolo Versacci
Staff Medico
Cristina Sapora
Staff Infermieristico
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
MALFORMAZIONI CONGENITE
£
RN1530
Sindrome di LEOPARD
£
RN0940
Sindrome di Kabuki
£
RCG160
Sindrome di Di George
£
RN1270
Sindrome di Williams
£
RN1620
Sindrome di Rubinstein-Taybi
15
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
£
RN0930
Sindrome di Holt-Oram
£
RN1250
Associazione di VACTERL/VATER
PATOLOGIE SEGUITE IN CONSULENZA
MALFORMAZIONI CONGENITE
£
RN1010
Sindrome di Noonan
£
RN1320
Sindrome di Marfan
£
RN1410
Sindrome di Cornelia De Lange
£
RN1200
Sindrome di Smith-Lenli- Opitz
£
RN0330
Sindrome di Ehlers-Danlos
£
RN0680
Sindrome di Turner
£
RN0750
Sclerosi Tuberosa
£
RNG060
Osteogenesi Imperfetta
£
RNG060
Sindrome di McCune-Albright-Sternberg
£
RNG060
Sindrome di Ellis-Van-Creveld
£
RNG040
Sindrome di Pierre-Robin
£
RN0930
Sindrome Di Holt-Oram
£
RN0690
Sindrome Di Klinefelter
£
RN0430
Sindrome Di Poland
£
RN0310
Sindrome Di Klippel-Feil
£
RN0950
Sindrome Di Kartagener
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Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
MALATTIE DEL SISTEMA CIRCOLATORIO
£
RG0030
Sindrome di Kavasaki
MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE, DELLA NUTRIZIONE,
DEL METABOLISMO E DISTURBI IMMUNITARI
£
RCG160
Sindrome di George
£
RCG070
Ipercolesterolemia Familiare Omozigote Tipo Iia
TUMORI
£
RBG010
Neurofibromatosi
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CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CENTRO ATEROSCLEROSI
Edificio 19
VII Padiglione
Primo piano
Ambulatorio e Day Service
Prof. Marcello Arca
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare
Telefono
06 49976914
E-mail
[email protected]
Visite successive
06 49974692 dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 14,00
Fax
06 49974698
E-mail
[email protected]
18
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
PERSONALE DEL CENTRO
Prof. Marcello Arca
Dott. Gisella Cavallo
Staff Medico
Antonella Castelli
Staff Infermieristico
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE, DELLA NUTRIZIONE,
DEL METABOLISMO E DISTURBI IMMUNITARI
R
RCG070
Ipercolesterolemia familiare omozigote tipo II a
R
RCG070
Deficit familiare di lipasi proteica
R
RCG070
Ipercolesterolemia familiare omozigote tipo II b
19
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
R
RCG070
Ipobetalipoproteinemia
R
RCG070
Abetalipoproteinemia
R
RCG070
Sindrome di Bassen Kornzweig
R
RCG070
Deficit della lecitincolesteroloacil transferasi
R
RCG070
Ipertrigliceridemia familiare
PATOLOGIE SEGUITE IN CONSULENZA
£
OMIM 610717 Malattie da accumulo di Lipidi Neutri con Miopatia (NLSDM)
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Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
CENTRO DI MEDICINA FISICA E RIABILITAZIONE
Edificio
(sede esterna)
Clinica Ortopedica
Piazzale Aldo Moro n 6
Primo piano
Ambulatorio
Dott. Filippo Camerota
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare
Telefono
06 49976914
E-mail
[email protected]
Visite successive
06 49975951 dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 14,00
E-mail
[email protected]
21
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
PERSONALE DEL CENTRO
Dott. Filippo Camerota
Dott. Claudia Celletti
Staff Medico
Roberta Rinaldi
Staff Infermieristico
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
MALFORMAZIONI CONGENITE
£
RN0330
22
Sindrome di Ehlers-Danlos*
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
PATOLOGIE SEGUITE IN CONSULENZA
MALFORMAZIONI CONGENITE
£
RNG060
Osteogenesi Imperfetta
£
RN1320
Sindrome di Marfan
£
RN0500
CUTIS LAXA
£
RN1010
Sindrome di Noonan
£
RNG030
Acrocefalosindattilia
* Patologia seguite per Diagnosi, Terapia e Follow-up per le quali la “certificazione di malattia” viene rilasciata dal Centro Patologie rare di pertinenza dermatologica Responsabile Prof.
Sandra Giustini.
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CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CENTRO PER ANGIOEDEMA EREDITARIO
Edificio 31
Clinica Dermatologica entrata Viale
del Policlinico oppure Viale dell’Università
Piano Terra
Ambulatorio allergologico
Prof. Teresa Grieco
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare
Telefono
06 49976914
E-mail
[email protected]
Visite successive
06 49976934 dal lunedì al venerdì dalle ore 7,30 alle ore 12,00
E-mail
[email protected]
24
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
PERSONALE DEL CENTRO
Prof. Teresa Grieco
Staff Medico
Sonia Tofani
Augusto Diorio
Staff Infermieristico
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
MALATTIE INFETTIVE E PARASSITARIE
MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE, DELLA NUTRIZIONE, DEL METABOLISMO
E DISTURBI IMMUNITARI
R
RC0190
Angioedema Ereditario
25
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CENTRO PER I DIFETTI CONGENITI IN ETÀ PEDIATRICA
Edificio 36-37
Clinica Pediatrica A
Secondo piano
Servizio di Genetica Clinica
Prof. Luigi Tarani
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare
Telefono
06 49976914
E-mail
[email protected]
Visite successive
06 49979336 dal lunedì al venerdì dalle ore 14 alle ore 18
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???????????????????????????????
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
PERSONALE DEL CENTRO
Prof. Luigi Tarani
Staff Medico
Staff Infermieristico
Fabrizi Paola
Domenica Natale
Giovanni Chirra
Giuseppe Ercolani
Sergio Ponzi
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE, DELLA NUTRIZIONE,
DEL METABOLISMO E DISTURBI IMMUNITARO
£
RC0050
Leprecaunismo
MALFORMAZIONI CONGENITE
£
RN0490
Sindrome di Weaver
27
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
£
RN0850
Sindrome Charge
£
RN0670
Malattia del ”cri du chat”
£
RN0690
Sindrome di Klinefelter
£
RN0820
Sindrome di Beckwith-Wiedemann
£
RN1080
Sindrome di Russeil-Silver
£
RN1300
Sindrome di Angelmann
£
RN1310
Sindrome di Prader-Willi
£
RN1330
Sindrome dell’X Fragile
£
RN1410
Displasia Oculo Digito-Dentale
£
RNG080
Sindrome da aneuploidia cromosomica
£
RNG090
Sindrome da duplicazione/deficienza cromosomica
ALCUNE CONDIZIONI MORBOSE DI ORIGINE PERINATALE
£
RP0040
Sindrome Alcolica Fetale
PATOLOGIE SEGUITE IN CONSULENZA
TUMORI
£
RBG010
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Neurofibromatosi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE, DELLA NUTRIZIONE,
DEL METABOLISMO E DEI DISTURBI IMMUNITARI
£
RCG020
Sindromi adrenogenitali congenite
£
RCG020
Iperplasia adrenalina congenita
£
RC0020
Sindrome di Kallmann
£
RC0020
Ipogonadismo con Anosmia
£
RC0030
Sindrome di Reifeinstein
£
RC0050
Sindromi di Donhove
MALATTIE DEL SISTEMA NERVOSO E DEGLI ORGANI DI SENSO
£
RF0040
Sindrome di Rett
MALFORMAZIONI CONGENITE
£
RN0400
Craniosinostosi-Ipoplasia Mediofacciale - Anomalie dei Piedi
£
RN0400
Sindrome di Jackson-Weiss
£
RN0680
Sindrome di Turner
£
RN0910
Sindrome di Goldennar
£
RN0940
Sindrome di Kabuki
£
RN1010
Sindrome di Noonan
£
RN1250
Vacterli Vater
£
RN1270
Sindrome di Williams
£
RN1320
Sindrome di Marfan
£
RN1410
Sindrome di Leopard
£
RN1620
Sindrome di Rubistein-Taybi
29
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CENTRO PER LA RETINITE PIGMENTOSA
Edificio 1
Clinica Oculistica
Secondo piano
Centro Retinite Pigmentosa
Terzo piano
Centro Fisiopatologia Corneale
Prof. Roberto Grenga
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare
Telefono
06 49976914
E-mail
[email protected]
Visite successive
CUP Regionale 80.33.33
Urgenze
Centro Fisiopatologia Corneale 06 49975413
martedì e mercoledì dalle ore 14.30 alle 16.00
Centro Retinite Pigmentosa 06 49915390
mercoledì dalle ore 09.00 alle ore 12.00
E-mail
Centro Retinite Pigmentosa [email protected]
30
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
PERSONALE DEL CENTRO
Prof. Roberto Grenga
Dott. Nicola Iozzo
Staff Medico
Catia Giovannoli
Maria Rosaria Candio
Staff Infermieristico
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
MALATTIE DEL SISTEMA NERVOSO E DEGLI ORGANI DI SENSO
DISTROFIE RETINICHE EREDITARIE
R
RFG110
Distrofia Vitelliforme Best
R
RFG110
Distrofia dei Coni
R
RFG110
Fundus Flavimaculatus
31
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
R
RFG110
Distrofia Ialina della Retina
R
RFG110
Malattia di Goldman-Favre
R
RFG110
Distrofia Pigmentosa Retinica
R
RFG110
Distrofia Vitreo Retinica
R
RFG110
Retinite Pigmentosa
R
RFG110
Retinoschisi Giovanile
R
RFG110
Distrofie Retiniche Ereditarie
R
RFG110
Fundus Albipunctatus
R
RFG110
Amaurosi Congenita Leber
R
RFG110
Retinite Punctata Albescens
R
RFG110
Malattia di Stargardt
R
RFG120
Distrofie Ereditarie della Coroide
R
RF0250
Emeralopia Congenita
R
RF0260
Sindrome di Ogughi
DEGENERAZIONE DELLA CORNEA
R
RFG130
Degenerazione Nodulare
R
RFG130
Degenerazione Nodulare di Salzmann
R
RFG130
Degenerazione Marginale
R
RFG130
Sindrome di Terrien
32
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
DISTROFIE EREDITARIA DELLA CORNEA
R
RFG140
Distrofia di Nesmann
R
RFG140
Distrofia Corneale Epiteliale Giovanile
R
RFG140
Distrofia di Cogan
R
RFG140
Distrofia Corneale Anteriore
R
RFG140
Distrofia Corneale Granulare
R
RFG140
Distrofia Corneale Groenouw Tipo I
R
RFG140
Distrofia Corneale Punctata
R
RFG140
Distrofia Corneale Nodulare di REIS-BUCKLER
R
RFG140
Distrofia Corneale Reticolare
R
RFG140
Distrofia Lattice
R
RFG140
Amiloidosi Corneale
R
RFG140
Distrofia Corneale Maculare
R
RFG140
Distrofia Corneale di Groenouw Tipo II
R
RFG140
Distrofia Stromali della Cornea
R
RFG140
Cornea Guttata
R
RFG140
Distrofia Combinata della Cornea
R
RFG140
Distrofia Endotelialle di Fuchs
R
RFG140
Distrofia Corneale Endoteliale Posteriore Polimorfa
R
RF0280
Cheratocono
R
RF0290
Congiuntivite Lignea
33
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CHIRURGIA PEDIATRICA PER LE MALATTIE RARE
Edificio 36-37
Clinica Pediatrica A
Piano terra
Ambulatorio – Degenza
Prof. Denis Cozzi
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare
Telefono
06 49976914
E-mail
[email protected]
Visite successive
06 49979370 dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 13.00
Urgenze
06 49979352
E-mail
[email protected]
34
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
PERSONALE DEL CENTRO
Prof. Denis Cozzi
Dott. Luigi Mazzei
Dott. D’Ecclesia Giuseppe
Staff Medico
Ficarazzo Rosa
Staff Infermieristico
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
MALFORMAZIONI CONGENITE
£
RN0160
Atresia esofagea
£
RN0160
Fistola tracheo-esofagea
£
RN0210
Atresia Biliare
£
RN0180
Atresia duodenale
35
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
£
RN0180
Stenosi Duodenale
£
RN0170
Atresia del digiuno
£
RN0200
Malattia di Hirschprung*
£
RN0190
Ano imperforato
£
RN0320
Gastroschisi
£
RN1250
Associazione VACTERL
PATOLOGIE SEGUITE IN CONSULENZA
MALFORMAZIONI CONGENITE
£
RNG160
Osteogenesi Imperfetta
* Patologia seguite per Diagnosi, Terapia e Follow-up per le quali la “certificazione di patologia” viene rilasciata dal Centro Gastroenterologia, Responsabile Prof. Enrico Corazziari.
36
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
CONNETTIVITI
Edificio 31
Primo piano
Dipartimento Medicina Clinica Medicina Interna, Immunol. Clinica,
Nutrizione Clinica Ed Endocrinologia III Clinica Medica
Viale dell’Università 37
Ambulatorio Stanza A22
Dott. Maurizio Carlesimo
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare
Telefono
06 49976914
E-mail
[email protected]
Visite successive
06 49977935 dal lunedì al venerdì dalle ore 8.00 alle ore 12.00
Urgenze
06 49972090 segr. telefonica
E-mail
[email protected]
37
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
PERSONALE DEL CENTRO
Dott. Maurizio Carlesimo
Dott. Milva Casato
Staff Medico
Francesca Puggioni
Staff Infermieristico
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
MALATTIE DEL SISTEMA OSTEO-MUSCOLARE E DEL TESSUTO CONNETTIVO
R
RM0030
Connettivite Mista
R
RMG010
Connettiviti Indifferenziate
MALATTIE DEL SISTEMA CIRCOLATORIO
£
RG0070
38
Granulomatosi di Wegener*
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
PATOLOGIE SEGUITE IN CONSULENZA
MALATTIE DEL SISTEMA CIRCOLATORIO
£
RG0050
Sindrome di Churg-Strauss
£
RG0020
Poliangite microscopica
£
RG0080
Arterite a cellule giganti
£
RG0080
Malattia di Horton
£
RG0090
Arterite di Takayasu
MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE, DELLA NUTRIZIONE, DEL METABOLISMO
E DISTURBI IMMUNITARI
£
RC0210
Malattia di Behcet
MALATTIE DEL SANGUE E DEGLI ORGANI EMATOPOIETICI
£
RD0030
Porpora di Henoch-Schonlein
MALATTIE DEL SISTEMA OSTEO-MUSCOLARE E DEL TESSUTO CONNETTIVO
£
RM0020
Polimiosite
* Patologia seguite per Diagnosi, Terapia e Follow-up per le quali la “certificazione di malattia” viene rilasciata dal Centro Immuonodeficenze Primitive Responsabile Prof. Isabella Quinti.
39
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CRIOGLOBULINEMIA MISTA
Edificio 31
Primo piano
Dipartimento Medicina Clinica
Medicina Interna, Immunologia Clinica, Nutrizione Clinica Ed Endocrinologia (III Clinica Medica)
Viale dell’Università 37
Ambulatorio Stanza A25
Prof. Milva Casato
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare
Telefono
06 49976914
E-mail
[email protected]
Visite successive
06 49972090 dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 14.00
Urgenze
06 49972090 (segr. telefonica) oppure 0649972031
E-mail
[email protected]
40
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
PERSONALE DEL CENTRO
Dott. Milva Casato
Dott. Maurizio Carlesimo
Staff Medico
Francesca Puggioni
Staff Infermieristico
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE, DELLA NUTRIZIONE,
DEL METABOLISMO E DISTURBI IMMUNITARI
R
RC0110
Crioglobulinemia Mista
41
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
DISTURBI DEL MOVIMENTO
Edificio 45
(sede esterna)
Neurologia e Psichiatria,
Viale dell’Università n. 30
Piano Terra
Ambulatorio
Piano terzo
Day hospital
Prof. Giovanni Fabbrini
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare
Telefono
06 49976914
E-mail
[email protected]
Visite successive
06 49914631 martedì dalle ore 10 alle ore 12 e venerdì dalle
ore 13 alle ore 15
42
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
PERSONALE DEL CENTRO
Staff Medico
Prof. Giovanni Fabbrini,
Prof. Alfredo Berardelli
Dott. Maria Bloise
Dott. Matteo Bologna
Dott. Carlo Colosimo
Dott. Luca Marsili
Dott. Antonio Suppa
Emanuela Carletti
Staff Infermieristico
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
MALATTIE DEL SISTEMA NERVOSO E DEGLI ORGANI DI SENSO
£
RF0090
Distonia di Torsione Idiopatica
£
RFG040
Atrofia Cerebello Olivare*
£
RFG040
Atassia Di Friedreich*
£
RFG040
Paraplegia Spastica Ereditaria*
43
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
£
RF0170
Paralisi Sopranucleare Progressiva
£
RF0170
Sindrome di Steele-Richardson-Olszewski
PATOLOGIE SEGUITE IN CONSULENZA
TUMORI
£
RBG010
Neurofibromatosi
MALFORMAZIONI CONGENITE
£
RN0750
Sclerosi tuberosa
£
RN0010
Sindrome di Arnold Chiari
* Patologie seguite per Diagnosi, Terapia e Follow-up per le quali la “certificazione di patologia” viene rilasciata dal Centro Malattie Genetico Metaboliche, Responsabile Prof. Vincenzo
Leuzzi.
44
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
GASTROENTEROLOGIA
Edificio 5
II Clinica Medica
Piano Terra
Ambulatorio (Stanza B01)
Prof. Enrico Corazziari
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare
Telefono
06 49976914
E-mail
[email protected]
Visite successive
06 49972384 mercoledì e giovedì dalle ore 15.00 alle ore 17.00
Urgenze
06 49978095
E-mail
[email protected]
45
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
PERSONALE DEL CENTRO
Prof. Enrico Corazziari
Dott. Danilo Badiali
Staff Medico
Lucia Pinto
Angela Simini
Staff Infermieristico
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
MALATTIE DELL’APPARATO DIGERENTE
R
RI0040
Sindrome da Pseudo-Ostruzione Intestinale
R
RI0010
Acalasia
PATOLOGIE SEGUITE IN CONSULENZA
MALFORMAZIONI CONGENITE
£
RN0330
46
Sindrome di Ehlers-Danlos
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
IMMUNODEFICIENZE PRIMITIVE
Edificio 31
Dipartimento Medicina Clinica
Medicina Interna, Immunologia Clinica, Nutrizione Clinica Ed Endocrinologia (III Clinica medica)
Secondo piano
Palazzina A
Prof. Isabella Quinti
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare
Telefono
06 49976914
E-mail
[email protected]
Urgenze
06 49972007
E-mail
[email protected] [email protected]
47
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
PERSONALE DEL CENTRO
Prof. Isabella Quinti
Dott. Livia Bonanni
Dott. Anna Maria Pesce
Staff Medico
Anna Petroni
Francesca Iasi
Staff Infermieristico
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE, DELLA NUTRIZIONE,
DEL METABOLISMO E DISTURBI IMMUNITARI
R
RCG160
48
Immunodeficienze Primitive
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
MALATTIA DI FABRY
Edificio 20
VIII padiglione
Piano Terra
Ambulatorio – Day Hospital
Prof. Andrea Frustaci
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare
Telefono
06 49976914
E-mail
[email protected]
Visite successive
06 49970785 dal lunedì al venerdì dalle ore 10.30 alle ore 12.30
E-mail
[email protected]
49
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
PERSONALE DEL CENTRO
Prof. Andrea Frustaci
Dott. Cristina Chimenti
Staff Medico
Cornaggia Margherita
Staff Infermieristico
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE, DELLA NUTRIZIONE,
DEL METABOLISMO E DISTURBI IMMUNITARI
DISTURBI DA ACCUMULO DI LIPIDI
£
RCG080
Malattia di Fabry*
* Patologia seguite per Diagnosi, Terapia e Follow-up per le quali la “certificazione di patologia” viene rilasciata dal Centro Malattie Genetico Metaboliche, Responsabile Prof. Vincenzo
Leuzzi.
50
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
MALATTIE DEL MOTONEURONE
Edificio 45
Neurologia e Psichiatria,
Viale dell’Università n 30
Piano Terra
Ex edificio di Neurochirurgia
Prof. Maurizio Inghilleri
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare
Telefono
06 49976914
E-mail
[email protected]
Visite successive
06 49914122 dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 11.00
51
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
PERSONALE DEL CENTRO
Prof. Maurizio Inghilleri
Dott. Ilenia Schettino
Dott. Alessia Pizzimenti
Dott. Vittorio Frasca
Dott. Nicoletta Locuratolo
Dott. Emanuela Onesti
Staff Medico
Tecnico Neurofisiologo
Dott. Giorgio Tartaglia
Roberta Ghezzi
Daniela Pietropaolo
Staff Infermieristico
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
MALATTIE DEL SISTEMA NERVOSO E DEGLI ORGANI DI SENSO
£
RF0100
Sclerosi Laterale Amiotrofica
£
RF0110
Sclerosi Laterale Primaria
£
RF0180
Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demineralizzante
£
RF0190
Sindrome di Lambert-Eaton
£
RFG100
Paralisi normokaliemiche, Ipo e iperkaliemiche
52
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
£
RF0300
Atrofia di Ottica di Leber
£
RN1490
Sindrome di Isaacs
£
RN1570
Neuroacantocitosi
£
RN1610
Sindrome di Poems
CartadeiServizi
ATROFIE MUSCOLARI SPINALI
£
RFG050
Malattia di Werdnig-hoffman
£
RFG050
Malattia di Kugelberg-Welander
£
RFG050
Malattia di Kennedy
NEUROPATIE EREDITARIE
£
RFG060
Malattie di Dejerine Sottas
£
RFG060
Neuropatia Periferica Ereditaria tipo III
£
RFG060
Neuropatia Ipomielinizzante
£
RFG060
Malattia di Charlot Marie Tooth
£
RFG060
Atrofia Muscolare Peroneale
£
RFG060
Neuropatia Tomaculare
£
RFG060
Polineuropatia ricorrente Familiare
£
RFG060
Neuropatia sensoriale ereditaria
£
RFG060
Malattia di Refsum
£
RFG060
Eredopatia Atassica Polineuritiforme
£
RFG060
Neuropatia Assonante Gigante
£
R FG060
Sindrome di Rosemberg-Chutorian
£
R FG060
Sindrome di Roussy-Levy
53
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
DISTROFIE MUSCOLARI
£
R FG080
Distrofia di Belker*
£
R FG080
Distrofia Muscolare Oculo-Gastr-Intestinale*
£
R FG080
Distrofia di Duchenne*
£
R FG080
Distrofia di Erb*
£
R FG080
Distrofia di Landouzy-Dejerine*
DISTROFIE MIOTONICHE
£
RFG090
Malattia di Steinert
£
RFG090
Malattia di Thomsen
£
RFG090
Malattia di Von Eulenburg
MALATTIE DEL SISTEMA OSTEO-MUSCOLARE E DEL TESSUTO CONNETTIVO
£
RM0010
Dermatomiosite
£
RM0020
Polimiosite
£
RM0110
Miositi a corpi inclusi
PATOLOGIE SEGUITE IN CONSULENZA
MALATTIE DEL SISTEMA CIRCOLATORIO
VASCULITI
£
R G0030
54
Poliartrite nodosa
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
£
RG0030
Sindrome di Kawasaki
£
RG0030
Sindrome di Churg-Strauss
£
RG0030
Granulomatosi di Wegener
£
RG0030
Arterite a cellule giganti
CartadeiServizi
MALFORMAZIONI CONGENITE
MALATTIE MITOCONDRIALI
£
RN0710
Sindrome Melas
£
RN0720
Sindrome Merrf
£
RN0710
MNGIE
FACOMATOSI
£
RN0750
Sclerosi tuberosa
MALATTIE MALFORMATIVE VASCOLARI
£
RN0770
Sindrome di Sturge-Weber
£
RN0780
Sindrome di von Hippel-Lindau
* Patologie seguite per Diagnosi, Terapia e Follow-up per le quali la “certificazione di patologia” viene rilasciata dal Centro Malattie Genetico Metaboliche, Responsabile Prof. Vincenzo
Leuzzi.
55
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
MALATTIE DELL’EMOSTASI E DELLA TROMBOSI
Edificio (sede esterna)
Piano Terra
Primo piano
Secondo piano
Terzo piano
Prof. Maria Gabriella
Mazzucconi
Edificio (sede esterna)
Primo piano
Ematologia Via Benevento n. 6
Pronto soccorso ematologico,
Day Hospital adulti
Degenza e Day Hospital Pediatrico
Degenza adulti
Degenza adulti
Ematologia - Via Benevento 27 A
Ambulatori per prime visite e
follow-up
COME PRENOTARE
per le Malattie Emorragiche Congenite MEC
Telefono
E-mail
06 49974-410 dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle ore 13.00
06 49974-411-412, dalle ore 12.00 alle ore 14.00
06 857951 urgenze diurne
06 49974-404 urgenze notturne e H24
[email protected] [email protected]
[email protected]
per i Disordini Ereditari Trombofilici
Telefono
E-mail
56
06 49974-410 dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle ore 13.00
06 49974-413 dalle ore 11.00 alle 13.00
06 857951 urgenze diurne
06 49974-404 urgenze notturno e H24
[email protected]
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
PERSONALE DEL CENTRO
Prof. Maria Gabriella Mazzucconi: MEC e Disordini
Ereditari Trombofilici
Staff Medico
Dott. Antonio Chistolini Disordini Ereditari Trombofilici
Dott. Cristina Santoro MEC
Dott. Erminia Baldacci MEC
Dott.Caterina Mercanti MEC
Francesca Marceddu
Staff Infermieristico
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
MALATTIE DEL SANGUE E DEGLI ORGANI EMATOPOIETICI
R
R
R
RDG020
RDG020
RDG020
R
R
R
R
R
RDG020
RDG020
RDG030
RDG030
RDG030
Difetti Ereditari della Coagulazione - Emofilia A
Difetti Ereditari della Coagulazione Emofilia B
Difetti Ereditari della Coagulazione - Deficienza Congenita dei
Fattori della Coagulazione
Difetti Ereditari della Coagulazione - Malattia di Von Willebrand
Difetti Ereditari della Coagulazione - Disordini Ereditari Trombofilici
Piastrinopatie Ereditarie- Sindrome di Bernard Soulier
Piastrinopatie Ereditarie Storage Pool Deficiency
Piastrinopatie Ereditarie- Tromboastenia
57
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
MALATTIE GENETICO METABOLICHE
Edificio
(sede esterna)
Neuropsichiatria Infantile,
Via dei Sabelli 108, 00185
Primo piano
Day Hospital Neurologia
Secondo piano
Degenza Neurologica
Prof. Vincenzo Leuzzi
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare
Telefono
06 49976914
E-mail
[email protected]
Visite successive
06 44712232 dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 12.00
E-mail
[email protected]
58
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
PERSONALE DEL CENTRO
Prof. Vincenzo Leuzzi
Prof. Francesco Cardona
Dott. Mario Mastrangelo
Dott. Daniela D’Agnano
Staff Medico
Luciana Caporuscio (DH Neurologico)
Simona Ramacciani (Degenza Neurologica)
Staff Infermieristico
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE, DELLA NUTRIZIONE,
DEL METABOLISMO E DISTURBI IMMUNITARI
DISTURBI DEL TRASPORTO E DEL METABOLISMO DEGLI AMINOACIDI
R
R
R
R
RCG040
RCG040
RCG040
RCG040
Acidemie organiche e acidosi lattiche primitive
Alaninemia
Albinismo
Alcaptonuria
59
CartadeiServizi
R
R
R
R
R
R
R
R
RCG040
RCG040
RCG040
RCG040
RCG040
RCG040
RCG040
RCG040
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
Cistinosi
Malattia di Hartnup
Iminoacidemia
Iperistidinemia
Ipervalinemia
Sindrome da malassorbimento di metionina
Omocistinuria
Malattia delle urine a sciroppo di acero
DISTURBI DEL CICLO DELL’UREA
R
R
RCG050
RCG050
Citrullinemia
Iperammoniemia ereditaria
DISTURBI DEL TRASPORTO DEL METABOLISMO DEI CARBOIDRATI
R
R
R
R
RCG060
RCG060
RCG060
RCG060
Fruttosemia
Galattosemia
Glicogenosi
Malassorbimento congenito di Saccarosio ed Isomaltosi
DISTURBI DI ACCUMULO DI LIPIDI
R
R
R
R
R
RCG080
RCG080
RCG080
RCO150
RCO150
60
Malattia di Fabry
Malattia di Gaucher
Malattia di Niemann Pick
Malattia di Wilson
Degenerazione Epatocerebrale
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
MALATTIE DEL SISTEMA NERVOSO E DEGLI ORGANI DI SENSO
LEUCODISTROFIE
R
R
R
R
R
RFG010
RFG010
RFG010
RFG010
RFG010
Malattia di Alexander
Malattia di Canavan
Malattia di Krabbe
Leucodistrofia Metacromatica
Malattia di Pelisaeus-Merzbacher
CEROIDI-LIPOFUSCINOSI
R
R
RFG020
RFG020
Malattia di Batten
Malattia di Kufs
MALATTIE SPINOCEREBELLARI
R
R
R
R
R
R
R
R
R
R
R
RFG040
RFG040
RFG040
RFG040
RFG040
RFG040
RFG040
RFG040
RFG040
RFG040
RFG040
Atassia Periodica
Atassia Telengectasica (Sindrome di Louis Bar)
Atassia Vestibulocerebellare
Atrofia Cerebello Olivare
Atrofia Spinodentata
Deficienza Familiare di vitamina E
Degenerazione Parenchimatosa Corticalecerebellare
Atassia di Friedreich
Degenerazione Spinocerebellare di Holmes
Mioclonica di Hunt Dissinergia Cerebellare
Atassia Cerebellare Ereditaria di Marie
61
CartadeiServizi
R
R
R
R
RFG040
RFG040
RFG040
RFG040
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
Degenerazione Cerebellare Ereditaria di Marie
Sindrome di Marinesco-Sjogren
Paraplegia Spastica Ereditaria
Malattia di Strumpel-Lorraine
ATROFIE MUSCOLARI SPINALI
R
R
RFG050
RFG050
Malattia di Kugelberg-Welander
Malattia di Kennedy
DISTROFIE MUSCOLARI
R
R
R
R
R
R
R
RFG080
RFG080
RFG080
RFG080
RFG080
RF0080
RF0120
62
Distrofia di Beker
Distrofia Muscolare Oculo-Gastro-Intestinale
Distrofia di Duchenne
Distrofia di Erb
Distrofia Landouzy-Dejerine
Corea di Huntington
Adrenoleucodistrofia
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
MALATTIE GASTROENTEROLOGICHE PEDIATRICHE
Edificio 36-37
Clinica Pediatrica
Piano Terra
Degenze - Day Hospital
Ambulatorio
Prof. Salvatore Cucchiara
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare
Telefono
06 49976914
E-mail
[email protected]
Visite successive
06 49979326 dal lunedì al sabato dalle ore 9.00 alle ore 13.00
Fax
06 49979325
E-mail
[email protected]
63
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
PERSONALE DEL CENTRO
Prof. Salvatore Cucchiara
Prof. Sandra Lucarelli
Dott. Federica Ferrari
Dott. Paolo Rossi
Staff Medico
Debora Panattoni
Maria Sigismondo
Maria Pascale
Alessandra Persi
Staff Infermieristico
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
MALATTIE DELL’APPARATO DIGERENTE
£
RI0050
Colangite Primitiva Sclerosante
£
RI0030
Gastroenterite eosinofila
64
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
PATOLOGIE SEGUITE IN CONSULENZA
MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE, DELLA NUTRIZIONE,
DEL METABOLISMO E DEI DISTURBI IMMUNITARI
£
RC0150
Malattia di Wilson
MALATTIE DELL’APPARATO DIGERENTE
£
RI0010
Acalasia
65
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE
Edificio 36-37
Clinica Pediatrica A
Primo piano
Degenza, stanza medici
Secondo piano
Day Hospital - Stanza Visita
Dott. Mauro Celli
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare
Telefono
06 49976914
E-mail
[email protected]
Visite successive
06 49979336 dal lunedì al venerdì dalle ore 14.00 alle ore 18.00
Urgenze
333 1098252 - 339 1725287
E-mail
[email protected]
66
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
PERSONALE DEL CENTRO
Dott. Mauro Celli
Dott. Anna Zambrano
Dott. Valentina Lodato
Staff Medico
Staff Infermieristico
Paola Fabrizi
Sergio Ponzi
Giuseppe Ercolano
Domenica Natale
Giovanni Chirra
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE, DELLA NUTRIZIONE,
DEL METABOLISMO E DISTURBI IMMUNITARI
DISTURBI DEL METABOLISMO E DEL TRASPORTO DEGLI AMINOACIDI
R
RCG040
Malattie delle Urine a Sciroppo D’Acero
R
RCG040
Omocistinuria
67
CartadeiServizi
R
RCG040
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
Alaninemia
DISTURBI DEL CICLO DELL'UREA
R
RCG050
Iperammoniemia Ereditaria
DISTURBI DEL METABOLISMO E DEL TRASPORTO DEI CARBOIDRATI
R
RCG060
Glicogenosi
R
RCG060
Galattosemia
MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE, DELLA NUTRIZIONE,
DEL METABOLISMO E DISTURBI IMMUNITARI
MUCOPOLISACCARIDOSI
£
RCG140
Sindrome di Hunter*
£
RCG040
Sindrome di Hurler*
£
RCG040
Sindrome di Maroteaux-Lamy*
£
RCG040
Malattia di Morquio*
£
RCG040
Sindrome di Sanfilippo*
£
RCG040
Sindrome di Scheie*
68
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
PATOLOGIE SEGUITE IN CONSULENZA
MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE, DELLA NUTRIZIONE,
DEL METABOLISMO E DISTURBI IMMUNITARI
DISTURBI DEL METABOLISMO E DEL TRASPORTO DEI CARBOIDRATI
£
RCG060
Fruttosemia
DISTURBI DEL METABOLISMO E DEL TRASPORTO DEGLI AMINOACIDI
£
OMIM 276710 Tirosinemie
DISTURBI DA ACCUMULO DEI LIPIDI
£
RCG080
Malattia di Niemann-Pick
£
RCG080
Malattia di Gaucher
* Patologie seguite per Diagnosi, Terapia e Follow-up per le quali la “certificazione di patologia” viene rilasciata dal Centro Malattie Genetico Metaboliche, Responsabile Prof. Vincenzo
Leuzzi.
69
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
MALATTIE RARE DI INTERESSE EMATOLOGICO
Edificio 31
(sede esterna)
Ematologia Via Benevento n° 6
Primo piano
Ambulatori /Accettazione
pediatrica
Dott. Fiorina Giona
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare
Telefono
06 49976914
E-mail
[email protected]
Visite successive
06 49974735-739-731 dal lunedì al venerdì dalle ore 10.00
alle ore 14.00
E-mail
[email protected]; [email protected]
[email protected]
70
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
PERSONALE DEL CENTRO
Dott. Fiorina Giona
Dott. Giovanna Palumbo
Dott. Deborah Marzella
Staff Medico
Infermieri operanti nel DH pediatrico
e infermieri del reparto pediatrico
Staff Infermieristico
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE, DELLA NUTRIZIONE,
DEL METABOLISMO E DISTURBI IMMUNITARI
DISTURBI DA ACCUMULO DEI LIPIDI
R
RCG080
Malattia di Gaucher
R
RCG150
Istiocitosi croniche
R
RCG150
Istiocitosi X
71
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
MALATTIE DEL SANGUE E DEGLI ORGANI EMATOPOIETICI
R
RDG010
Sferocitosi Ereditaria
R
RDG010
Anemia a cellule Falciformi o Drepanocitosi
R
RDG010
Anemia di Blackfan-Diamond
R
RDG010
Anemia di Fanconi
R
RDG010
Anemia diseritropoietica congenita
R
RDO040
Neutropenia ciclica
72
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
MALATTIE RARE DI INTERESSE ENDOCRINO-ANDROLOGICHE
Edificio 27
Dipartimento Fisiopatologia
Medica (V Clinica Medica)
Piano seminterrato
Stanza visita n 33
Secondo piano
Stanza visita n 3
Prof. Antonio Radicioni
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare
Telefono
06 49976914
E-mail
[email protected]
Visite successive
06. 49970708 dalle ore 09.00 alle ore 12.00 dal lunedì al
venerdì.
Prima della visita i pazienti devono effettuare l’accettazione
presso la cassa ticket dell’ex Istituto di Malattie Tropicali, dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle ore 13.00
73
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
PERSONALE DEL CENTRO
Prof. Antonio Radicioni
Dott. Gilda Ruga
Staff Medico
Cinzia Estivi
Staff Infermieristico
Laboratorio
di Endocrinologia
Antonella Anzuini
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
MALFORMAZIONI CONGENITE
R
RN0690
Sindrome di Klinefelter
R
RNI310
Sindrome di Prader-Willi
£
RNG010
Pseudoermafroditismi*
74
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
MALATTIE DEL SISTEMA NERVOSO E DEGLI ORGANI DI SENSO
R
RFG090
Malattia di Steinert
R
RFG090
Distrofie Miotoniche
MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE, DELLA NUTRIZIONE,
DEL METABOLISMO E DEI DISTURBI IMMUNITARI
R
RC0020
Ipogonadismo con Anosmia
R
RC0020
Sindrome di Kallmann
R
RCG020
Sindromi adrenogenitali congenite
R
RCG030
Poliendocrinopatie Autoimmuni
R
RCG030
Sindrome di Schmidt
R
RC0030
Sindrome da Insensibilità parziale agli androgeni
£
RC0030
Insensibilità completa agli androgeni*
R
RC0030
Sindrome di Reifenstein
* Patologie seguite per Diagnosi, Terapia e Follow-up per le quali la “certificazione per malattia” viene rilasciata dal Centro di Dermatologia, responsabile Prof. Sandra Giustini.
75
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
MALFORMAZIONI CRANIO MAXILLO FACCIALI
Edificio 10
Neurochirurgia (III Repartino)
Piano Terra
Ambulatorio
Terzo piano
Degenza
Prof. Piero Cascone
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare
Telefono
06 49976914
E-mail
[email protected]
Visite successive
06 49979107-79146 dal lunedì al venerdì dalle ore 09.00 alle
ore 14.00
E-mail
[email protected]
76
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
PERSONALE DEL CENTRO
Prof. Piero Cascone
Prof. Teresa Fadda
Dott. Marco Marenco
Staff Medico
Maria Elena Botrugno
Vanessa Lo Scalzo
Staff Infermieristico
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
MALFORMAZIONI CONGENITE
£
RN0910
Sindrome di Goldenhar
£
RN0310
Sindrome di Klippel-Feil
£
RNG030
Acrocefalosindattilia
£
RNG030
Sindrome di Apert
£
RN0990
Sindrome di Moebious
£
RN1020
Sindrome di Opitz
£
RN1040
Sindrome di Pfeiffer
77
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
ANOMALIE CONGENITE DEL CRANIO E DELLA FACCIA
£
RNG040
Anomalie Congenite del cranio e della faccia Sindrome C
£
RNG040
Anomalie Congenite del cranio e della faccia Craniosinostosi
Primaria
£
RNG040
Anomalie Congenite del cranio e della faccia Malattia di
Crouzon
£
RNG040
Anomalie Congenite del cranio e della faccia Disostosi
Maxillo-Facciali
£
RNG040
Anomalie Congenite del cranio e della faccia Displasia
Fronto-Facio-Nasale
£
RNG040
Anomalie Congenite del cranio e della faccia Displasia
Maxillo-Nasale
£
RNG040
Sindrome di Hallerman-Streiff
£
RNG040
Disostosi Oculo-Mandibolari
£
RNG040
Sindrome di Treacher Collins
£
RNG040
Sindrome di Pierre Robin
PATOLOGIE SEGUITE IN CONSULENZA
MALFORMAZIONI CONGENITE
OSTEODISTROFIE CONGENITE
£
RNG060
Osteogenesi Imperfetta
£
RNG060
Displasia craniometafisaria
£
RNG060
Osteocondroplasia
£
RNG060
Osteopetrosi
78
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
£
RNG060
Displasia Fibrosa
£
RNG060
Sindrome di Ellis-Van Creveld
£
RNG060
Displasia Spondiloepifisaria Tarda
£
RNG060
Malattia di Fairbank
£
RNG060
Displasia Epifisaria Multipla
£
RNG060
Sindrome di Conradi-Hunermann
£
RNG060
Discondrosteosi
£
RNG060
Displasia Distrofica e Pseudodiastrofica
£
RNG060
Malattia di Engelmann
£
RNG060
Sindrome di McCune-Albright
£
RNG060
Osteite Fibrosa Disseminata
CONDRODISTROFIE CONGENITE
£
RNG050
Acondroplasia
£
RNG050
Displasia Epifisaria Emimelica
£
RNG050
Esostosi Multipla
£
RNG050
Displasia Kniest
£
RNG050
Displasia Metatropica
£
RN1100
Sindrome di Seckel
£
RN1450
Displasia Spondilo Epi Fia Saria Congenita
£
RN1640
Sindrome Cerebro-Oculo-Facio-Scheletrica
£
RN1640
Sindrome di Pena-Shokeir II
79
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
NEUROLOGIA
Edificio 33-37
Clinica Pediatrica A
Primo piano
Degenza
Secondo piano
Stanza visita e Day Hospital
Dott. Alberto Spalice
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare
Telefono
06 49976914
E-mail
[email protected]
Visite successive
06 49979314/13 dal lunedì al venerdì dalle ore 11.00 alle ore12.30
Urgenze
06 49979311
E-mail
[email protected]
80
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
PERSONALE DEL CENTRO
Dott. Alberto Spalice
Staff Medico
Cristina Sapora
Luciana Zomparelli
Staff Infermieristico
Valerio Rocchi
Tecnico EEG
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
MALFORMAZIONI CONGENITE
R
RN0050
Lissencefalia
81
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
MALATTIE DEL SISTEMA NERVOSO E DEGLI ORGANI DI SENSO
£
RF0140
West sindrome di
£
RF0130
Lennox-Gastaut
MALFORMAZIONI CONGENITE
£
RN1520
Landau-Kleffner
PATOLOGIE SEGUITE IN CONSULENZA
MALFORMAZIONI CONGENITE
£
RNG060
Sindrome di MCune-Albright
£
RNG060
Osteogenesi Imperfetta
£
RN1320
Sindrome di Marfan
£
RN0330
Sindrome di Ehlers-Danlos
ANOMALIE CONGENITE DEL CRANIO E DELLA FACCIA
£
RNO750
Sclerosi Tuberosa o Facomatosi
TUMORI
R
RBG010
82
Neurofibromatosi
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
ONCOLOGIA
Edificio 36-37
Clinica Pediatrica B
Primo piano
Degenza
Secondo piano
Day Hospital
Prof. Anna Clerico
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare
Telefono
06 49976914
E-mail
[email protected]
Visite successive
06 49979348-345 dal lunedì al sabato dalle ore 9.00 alle
ore 13.00
Day Ospital 06 49979356
E-mail
[email protected]
[email protected]
83
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
PERSONALE DEL CENTRO
Prof. Anna Clerico
Dott. Giulia Varrasso
Dott. Carlo Cappelli
Staff Medico
Dott. Amalia Schiavetti
Marco Fabbri
Apollonio Annamaria
Staff Infermieristico
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
TUMORI
R
RB0010
Tumore di Wilms
R
RB0010
Nefroblastoma
R
RB0020
Retinoblastoma
84
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
OSTEODISTROFIE CONGENITE
Edificio 36-37
Clinica Pediatrica A
Primo piano
Degenza, stanza medici
Secondo piano
Day Hospital - Stanza Visita
Dott. Mauro Celli
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare
Telefono
06 49976914
E-mail
[email protected]
Visite successive
06 49979336 dal lunedì al venerdì dalle ore 14.00 alle ore 18.00
Urgenze
333 1098252 - 339 1725287
E-mail
[email protected]
85
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
PERSONALE DEL CENTRO
Dott. Mauro Celli
Dott. Anna Zambiano
Dott. Valentina Lodato
Staff Medico
Staff Infermieristico
Paola Fabrizi
Sergio Ponzi
Giuseppe Ercolano
Domenica Natale
Giovanni Chirra
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
MALFORMAZIONI CONGENITE
OSTEODISTROFIE CONGENITE
R
RNG060
Osteogenesi Imperfetta
R
RNG060
Displasia craniometafisaria
R
RNG060
Osteocondroplasia
86
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
R
RNG060
Osteopetrosi
R
RNG060
Displasia Fibrosa
R
RNG060
Sindrome di Ellis-Van Creveld
R
RNG060
Displasia Spondiloepifisaria Tarda
R
RNG060
Malattia di Fairbank
R
RNG060
Displasia Epifisaria Multipla
R
RNG060
Sindrome di Conradi-Hunermann
R
RNG060
Discondrosteosi
R
RNG060
Displasia Distrofica e Pseudodiastrofica
R
RNG060
Malattia di Engelmann
R
RNG060
Sindrome di McCune-Albright
R
RNG060
Osteite Fibrosa Disseminata
CONDRODISTROFIE CONGENITE
£
RNG050
Acondroplasia
£
RNG050
Displasia Epifisaria Emimelica
£
RNG050
Esostosi Multipla
£
RNG050
Displasia Kniest
£
RNG050
Displasia Metatropica
£
RN1100
Sindrome di Seckel
£
RN1450
Displasia Spondilo Epi Fia Saria Congenita
£
RN1640
Sindrome Cerebro-Oculo-Facio-Scheletrica
£
RN1640
Sindrome di Pena-Shokeir II
87
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE, DELLA NUTRIZIONE,
DEL METABOLISMO E DEI DISTURBI IMMUNITARI
£
RC0160
Ipofosfatasia
£
RC0160
Fosfoetilaminuria
£
RC0160
Rachitismo Ipofosfatenico Vitamina D resistente
£
RC0160
Malattia del sangue e degli organi Ematopoietici
PATOLOGIE SEGUITE IN CONSULENZA
ANEMIE EREDITARIE
£
RDG010
Talassemie
TUMORI
£
RBG010
Neurofibromatosi
£
RB0010
Tumore di Wilms
£
RB0010
Nefroblastoma
£
RB0020
Retinoblastoma
MALFORMAZIONI CONGENITE
£
RN1530
Sindrome di Leopard
£
RN1320
Sindrome di Marfan
£
RN0330
Sindrome di Ehlers Danlos
£
RN0550
Malattia di Darier
88
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
PATOLOGIE RARE DI PERTINENZA DERMATOLOGICA
Edificio
Clinica Dermatologica entrata Viale
del Policlinico oppure Viale dell’Università
Piano Terra
Stanza visita ambulatorio
Dott. Sandra Giustini
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare
Telefono
06 49976914
E-mail
[email protected]
Visite successive
06 49976968 dal lunedì al venerdì dalle ore10.00 alle ore 12.00
E-mail
[email protected]
89
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
PERSONALE DEL CENTRO
Dott. Sandra Giustini
Staff Medico
Staff Infermieristico
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
MALATTIE INFETTIVE E PARASSITARIE
R
RA0010
Malattia di Hansen
R
RA0030
Malattia di Lyme
TUMORI
R
RBG010
90
Neurofibromatosi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE, DELLA NUTRIZIONE,
DEL METABOLISMO E DEI DISTURBI IMMUNITARI
R
RC0030
Sindrome di Reifenstein
R
RC0030
Sindrome da insensibilità parziale agli androgeni
R
RC0090
Malattia di Dercum
R
RC0090
Adiposi Dolorosa
R
RC0110
Crioglobulinemia Mista
R
RCG110
Porfirie
R
RC0190
Angioedema Ereditario
R
RC0190
Edema Angioneurotico Ereditario
R
RCG150
Istiocitosi Croniche - Istiocitosi X
R
RC0210
Malattia di Behçet
R
RC0060
Sindrome di Werner
R
RCG130
Amiloidosi primarie familiari
MALATTIE DEL SANGUE E DELGI ORGANI EMAPOIETICI
R
RD0030
Porpora di Henoch – Schönlein Ricorrente
MALATTIE DEL SISTEMA NERVOSO E DEGLI ORGANI DI SENSO
R
RFG020
Ceroido Lipofuscinosi
R
RFG020
Malattia di Batten
R
RFG020
Malattia di KUFS
R
RF0120
Adrenoleucodistrofia
R
RF0120
Malattia di Schilder
91
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
R
RF0160
Sindrome di Melkersson-Rosenthal
R
RFG090
Distrofie miotoniche
R
RFG090
Malattia di Steinert - malattia di Thomsen
R
RFG090
Malattia di Von Eulenburg
MALATTIE DEL SISTEMA CIRCOLATORIO
R
RG0030
Poliarterite nodosa
R
RG0040
Sindrome di Kawasaki
R
RG0080
Arterite a Cellule Giganti
R
RG0080
Malattia di Horton
R
RG0090
Malattia di Takayasu
R
RG0100
Teleangectasia Emorragica ereditaria
R
RG0100
Malattia di Rendu osler Weber
MALATTIE DELLA PELLE E DEL TESSUTO CUTANEO
R
RL0020
Dermatite Erpetiforme
R
RL0030
Pemfigo
R
RL0040
Pemfigoide Bolloso
R
RL0060
Lichen sclerosus et atrophicus
MALATTIE DEL SISTEMA OSTEO-MUSCOLARE E DEL TESSUTO CONNETTIVO
R
RM0010
Dermatomiosite
R
RM0020
Polimiosite
92
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
R
RM0030
Connettivite Mista
R
RM0040
Fascite Eosinofila
R
RM0050
Fascite Diffusa
R
RMG010
Connettiviti Indifferenziate
CartadeiServizi
MALFORMAZIONI CONGENITE
R
RN0010
Sindrome di Arnold-Chiari
R
RN0150
Blue Rubber Bleb Nevus
R
RN0240
Ermafrodismo vero
R
RNG010
Pseudoermafroditismi
R
RN0260
Focomelia
R
RNG030
Acrocefalosindattilia Sindrome di Goodman
R
RNG030
Acrocefalosindattilia Sindrome di Apert
R
RN0290
Comptodattilia Familiare
ANOMALIE CONGENITE DEL CRANIO E DELLA FACCIA
R
RNG040
Anomalie Congenite del cranio e della faccia Sindrome C
R
RNG040
Anomalie Congenite del cranio e della faccia craniosinostosi
primaria
R
RNG040
Anomalie Congenite del cranio e della faccia Malattia di
Crouzon
R
RNG040
Anomalie Congenite del cranio e della faccia Disostosi Maxillo
facciale
R
RNG040
Anomalie Congenite del cranio e della faccia Displasia Fronto
Facio Nasale
93
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
R
RNG040
Anomalie congenite del cranio e della faccia Displasia
Maxillonasale
R
RNG040
Anomalie Congenite del cranio e della faccia Sindrome di
Hallerman-Streiff Disostosi Oculomandibolare
R
RNG040
Anomalie Congenite del cranio e della faccia Sindrome di
Pierre Robin
R
RNG040
Anomalie Congenite del cranio e della faccia Sindrome Treacher
Collins
R
RN0330
Sindrome di Ehlers Danlos
R
RN0400
Sindrome di Jackson-Weiss craniosinostosi-ipoplasia medio
facciale anomalie dei piedi
R
RN0430
Sindrome di Poland
R
RNG070
Ittiosi congenite- Ittiosi congenita
R
RNG070
Ittiosi congenite ittiosi di Hystrix Curt Macklin type
R
RNG070
Ittiosi congenite Ittiosi Lamellare Recessiva o Eritroderma
Ittiosiforme Congenito non Bolloso
R
RNG070
Ittiosi Congenite Ittiosi di tipo Harlequin
R
RNG070
Ittiosi congenite Ittiosi X Linked
R
RNG070
Sindrome di Netherton
R
RN0500
Cutis Laxa
R
RN0530
Cheratosi follicolare acuminata
R
RN0540
Cute marmorea telangectasia
R
RN0550
Malattia di Darier
R
RN0560
Discheratosi Congenita
R
RN0580
Eritrocheratodermia Simmetrica Progressiva
R
RN0590
Eritrocheratodermia Variabile
R
RN0600
Ipercheratosi Epidermica
R
RN0600
Eritroderma Ittiosiforme Congenito Bolloso
94
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
R
R
R
R
R
R
R
R
R
R
R
R
R
R
R
R
R
R
R
R
R
R
R
R
R
R
R
RN0610
RN0620
RN0630
RNO760
RN0780
RN1710
RNO520
RNO570
RNO640
RNO650
RNO680
RNO750
RNO770
RNO880
RNO910
RN1010
RN1130
RN1170
RN1180
RN1200
RN1320
RN1400
RN1410
RN1480
RN1510
RN1610
RN1650
CartadeiServizi
Ipoplasia Focale Dermica
Pachidermoperiostosi
Pseudoxantoma Elastico
Sindrome di Peutz-Jeghers
Sindrome di Von Hippel-Lindau
Sindrome di Tay
Xeroderma Pigmentoso
Epidermolisi Bollosa
Aplasia congenita della cute
Sindrome di Parry-Romberg o Atrofia emifacciale Progressiva
Sindrome di Turner
Sclerosi Tuberosa o Facomatosi
Sindrome di Sturge-Weber
Sindrome di EEC o Ectrodattilia – Displasia Ectodermica Palatoschisi
Sindrome di Goldenhar
Sindrome di Noonan
Sindrome Branchio-oculo-facciale
Sindrome Proteo
Sindrome Trico Rino Falangea
Sindrome di Smith-Lemli-Opitz, tipo 1
Sindrome di Marfan
Sindrome di Cockayne
Sindrome di Cornelia Lange
Ipomelanosi di Ito o Malattia di Bloch – Sulzberger
Sindrome di Kippel – Trenaunay
Sindrome di Poems
Sindrome del Nevo Displasico
95
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
PUBERTÀ PRECOCE IDIOPATICA
Edificio 36-37
Clinica Pediatrica A
Secondo piano
Stanza visita e Day Hospital
Prof. Marzia Duse
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare
Telefono
06 49976914
E-mail
[email protected]
Visite successive
06 49979300 dalle ore 8.30 alle ore 13.00 dal lunedì al venerdì
Urgenze
334 6084976
96
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
PERSONALE DEL CENTRO
Prof. Marzia Duse
Dott. Ida Pucarelli
Staff Medico
Santacroce Lidia
Staff Infermieristico
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE, DELLA NUTRIZIONE,
DEL METABOLISMO E DISTURBI IMMUNITARI
R
RC0040
Pubertà Precoce idiopatica
R
RC0040
Sindrome di Turner
£
RC0020
Sindrome di Kallmann
£
RCG020
Sindromi Adrenogenitali Congenite
97
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
MALFORMAZIONI CONGENITE
£
RN0860
Sindromi di De Morsier
£
RNG060
Discrondrosteosi
PATOLOGIE SEGUITE IN CONSULENZA
TUMORI
£
RBG010
Neurofibromatosi
MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE, DELLA NUTRIZIONE,
DEL METABOLISMO E DISTURBI IMMUNITARI
£
RCG150
Istiocitosi croniche
£
RCG160
Immunodeficienze primarie
MALATTIE DEL SANGUE E DELGI ORGANI EMAPOIETICI
£
RDG010
Anemie ereditarie
MALATTIE DEL SISTEMA NERVOSO E DEGLI ORGANI DI SENSO
£
RF0040
Sindrome di Rett
£
RF0140
Sindrome Di West
98
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
MALFORMAZIONI CONGENITE
£
RN0010
Sindrome Di Arnold-Chiari
£
RN0020
Microcefalia
£
RN0660
Sindrome Di Down
£
RN0690
Sindrome Di Klinefelter
£
RN0750
Sclerosi Tuberosa
£
RN0850
Associazione Charge
£
RN0940
Sindrome Di Kabuki
£
RN1010
Sindrome Di Noonan
£
RN1080
Sindrome Di Russell-Silver
£
RN1150
Sindrome Cardio-Facio-Cutanea
£
RN1180
Sindrome Trico-Rino-Falangea
£
RN1250
Associazione Vacterl
£
RN1270
Sindrome Di Williams
£
RN1300
Sindrome Di Angelman
£
RN1350
Sindrome Di Alagille
£
RN1410
Sindrome Di Cornelia De Lange
£
RN1530
Sindrome Leopard
£
RNG050
Esostosi Multipla
£
RNG060
Osteogenesi Imperfetta
£
RNG060
Sindrome DI McCune-ALBRIGHT
ALCUNE CONDIZIONI MORBOSE DI ORIGINE PERINATALE
£
RP0040
Sindrome Alcolica Fetale
99
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
REUMATOLOGIA
Edificio 19
VII Padiglione
Primo piano
Ambulatori
Terzo piano
Degenza
Prof. Guido Valesini
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare
Telefono
06 49976914
E-mail
[email protected]
Visite successive
06 82076499 dal lunedì al venerdì dalle ore 14 alle ore 18
100
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
PERSONALE DEL CENTRO
Prof. Guido Valesini
Dott. Roberta Priori
Staff Medico
Staff Infermieristico
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
MALATTIE DEL SISTEMA OSTEO-MUSCOLARE E DEL TESSUTO CONNETTIVO
R
RMG010
Connettivite indifferenziata
R
RM0030
Connettivite mista
R
RM0020
Polimiosite
R
RM0010
Dermatomiosite
R
RM0060
Policondrite
R
RM0050
Fascite diffusa
R
RM0040
Fascite eosinofila
101
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
MALATTIE DEL SISTEMA CIRCOLATORIO
R
RG0010
Endocardite reumatica
PATOLOGIE SEGUITE IN CONSULENZA
MALATTIE DEL SISTEMA CIRCOLATORIO
£
RG0070
Granulomatosi di Wegener*
£
RG0050
Sindrome di Churg-Strauss*
MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE, DELLA NUTRIZIONE,
DEL METABOLISMO E DISTURBI IMMUNITARI
£
RC0210
Sindrome di Behçet*
MALATTIE DEL SISTEMA CIRCOLATORIO
£
RG0080
Arterite a cellule giganti*
£
RG0020
Poliangioite microscopica*
£
RG0030
Poliarterite Nodosa*
MALATTIE DEL SANGUE E DELGI ORGANI EMAPOIETICI
£
RD0030
Porpora di Schönlein-Henoch*
* Patologie seguite per Diagnosi, Terapia e Follow-up per le quali la “certificazione …
..viene rilasciata dal Centro ……
102
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
SENSIBILITÀ CHIMICA MULTIPLA
Edificio 1
Clinica Dermatologica
Piano Terra
Sportello Malattie Rare - Ambulatorio di prima valutazione
Prof. Giuseppe Genovesi
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare - Ambulatorio di Prima Valutazione
Telefono
06 49976914 dalle ore 9.00 alle ore 14.00 e dalle ore 15.00
alle ore 17.00 dal lunedì al giovedì e dalle ore 09.00 alle ore
14.00 il venerdì
E-mail
[email protected]
Visite successive
venerdì dalle ore 9.00 alle ore 14.00 Sportello Malattie Rare Ambulatorio di prima valutazione
103
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
PERSONALE DEL CENTRO
Prof. Giuseppe Genovesi
Staff Medico
Rosa Natali
Cinzia Del Balzo
Staff Infermieristico
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
R
RQ099R
Sensibilità Chimica Multipla
104
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
SERVIZIO DI IMMUNOVIROLOGIA OCULARE
Edificio 1
Clinica Oculistica
Piano Terra
Servizio di Immunovirologia
Oculare
Dott. Massimo Accorinti
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare
Telefono
06 49976914
E-mail
[email protected]
Visite successive
06.49975351 il lunedì e mercoledì dalle ore 14.00 alle ore 16.00
105
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
PERSONALE DEL CENTRO
Dott. Massimo Accorinti
Dott. Ludovico Iannetti
Staff Medico
Rossella Nardini
Francesca Pelo
Staff Infermieristico
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE, DELLA NUTRIZIONE,
DEL METABOLISMO E DISTURBI IMMUNITARI
R
RC0210
Malattia di Behcet
£
RFO200
Malattia di Coats*
£
RFO200
Sindrome di Criswick-schepens*
£
RFO200
Vitreoretinopatia Essudativa Familiare*
106
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
£
RF0210
Malattia di Eales*
£
RF0230
Ciclite Eterocromica di Fuch*
£
RF0240
Atrofia Essenziale Iride*
£
RF0270
Sindrome di Cogan*
CartadeiServizi
MALFORMAZIONI CONGENITE
£
RN1720
Sindrome di Vogt-Koyanagi-Harada*
£
RF0330
Coroidite Serpiginosa*
£
RF0320
Coroidite Multifocale*
* Patologie seguite per Diagnosi, Terapia e Follow-up per le quali la “certificazione di patologia” viene rilasciata dal Centro per la Retinite Pigmentosa, Responsabile Prof. Roberto Grenga.
107
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
SINDROME DI KARTAGENER (Dicinesia Ciliare Primitiva)
Edificio 36-37
Clinica Pediatrica A
Primo piano
Degenza
Secondo piano
Day Hospital Stanza Visita
Dott. Giuseppe Cimino
COME PRENOTARE
Prima visita
Sportello Malattie Rare
Telefono
06 49976914
E-mail
[email protected]
Visite successive
06 49979293 dalle ore 11.00 alle ore 13.00 dal lunedì al venerdì
Urgenze
06 49979293 dalle 14.00 alle 15.00
108
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
PERSONALE DEL CENTRO
Dott. Giuseppe Cimino
Dott. Serenella Bertasi
Dott. Troiani Patrizia
Staff Medico
Enza Cerini
Antonella Parisi
Antonietta Calabrese
Monica Ciongoli
Staff Infermieristico
Fisioterapista
Ass. Sociale
Nutriz./Dietista
Psicologa
Francesca Alatri
Alessandra Monni
Sabina Zullo
Maria Pia Intermite
PATOLOGIE SEGUITE PER DIAGNOSI, TERAPIA E FOLLOW-UP
MALFORMAZIONI CONGENITE
R
RNO950
Sindrome di kartagener (Discinesia Ciliare Primitiva)
109
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
Il Policlinico Umberto I
IERI - Il Policlinico Umberto I nasce dall’idea di Guido Baccelli, medico romano e
ministro dell’istruzione dal 1874 per alcune legislature, di riunire le numerose "cliniche" dei vecchi ospedali romani in un unico grande complesso e realizzare un polo
scientifico universitario di livello europeo, degno di Roma capitale. La prima pietra
viene posta il 19 gennaio 1888, alla presenza dei Sovrani d’Italia (i lavori inizieranno, tuttavia, solo due anni dopo) e viene ultimato nel 1902. Il nuovo Ospedale è
composto da sei padiglioni affacciati sul viale, tra i quali si interpone il palazzo
dell’amministrazione e dietro i quali si erigono le cucine, la cappella, il locale caldaie e la ciminiera. Il complesso si erige su un’area di 150.000 metri quadri, di cui solo 40.000 coperti e può ospitare 1200 malati.
OGGI - 46 edifici interni e 8 strutture esterne, 1300 posti letto, 5700 dipendenti,
un traffico di 20 mila persone al giorno, 41 mila ricoveri all’anno, 24 mila pazienti accolti in day hospital, un milione di prestazioni all’anno tra diagnostica strumentale e visite mediche, 900mila esami di laboratorio, 200 mila indagini di anatomia patologia
in un anno e altrettante indagini radiologiche, 70 mila accessi annuali al Dipartimento
di Emergenza e Accettazione. Sono i numeri imponenti che danno la misura della
grandezza e della vivacità dell’Umberto I, il policlinico romano per antonomasia.
110
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
CartadeiServizi
4 i pronto soccorso ospitati dal nosocomio: il PS pediatrico con i suoi 24 mila accessi annuali, il PS oculistico che conta 29500 accessi, il PS ematologico con 1650
accessi e quello ostetrico - ginecologico con 9 mila accessi annuali. "Il Policlinico
Umberto I, punto di riferimento indiscusso per la città di Roma e la Regione Lazio, è
sede di numerosissimi centri, la cui eccellenza è riconosciuta in Italia e oltralpe, ed è
per questo che viene scelto sia come luogo di cura che di insegnamento", dichiara
con orgoglio il DG, Domenico Alessio." Unico nel Lazio è una delle poche realtà esistenti sull’intero territorio italiano, come sede del Centro per l’Infertilità e la Banca
del Seme.
Numerosissimi i centri di riferimento regionale all’interno dei quali lavorano esperti
di altissima professionalità, serietà e umanità: servizio STEN - Trasporto Neonatale,
Centro Fibrosi Cistica a quello per la cura dell’Epilessia, Centro Psocare, Centri UVA
(Unità Valutativa Alzheimer), Centro di Monitoraggio della Terapia Anticoagulante
Orale, Centro Diurno Alzheimer S. Eufemia, Centro di Riferimento Regionale Alcologico. Centro Screening Neonatale al Centro di Riferimento Regionale AIDS, Centro di
Riferimento Diabetologico per il Diabete Insulino - Dipendente in età pediatrica, Centro di Riferimento Interregionale Centro Sud Trapianti (OCST), Centro di Riferimento
Regionale per il Dolore. Una vera e propria eccellenza è poi lo Sportello delle Malattie Rare, punto di riferimento specializzato nella diagnosi e nella cura dalle malattie
meno diffuse, per una presa in carico a 360° di pazienti affetti da queste patologie,
evitando loro logoranti peregrinazioni fra diversi centri di cura.
Ma l’Umberto I non è solo un esempio sul territorio regionale e nazionale, ma fa
scuola e gola anche all’estero, mostrandosi come modello di riferimento all’avanguardia per i colleghi stranieri. A testimoniarlo sono i numerosissimi corsi di formazione
per i medici stranieri che ogni anno raggiungono la città eterna per approfondire e
apprendere i lavori pubblicati sulle riviste internazionali. Ne sono un esempio, per citarne alcuni, le delegazioni di medici marocchini che arrivano all’Umberto I per studiare l’ipertensione polmonare, gli esperti inglesi, olandesi, francesi e americani che
ogni anno partecipano ai workshop sul trattamento endoscopico pre-chirurgico per
l’obesità grave e sul posizionamento del pallone intragastrico presso il Centro di Endoscopia Digestiva, un vero e proprio gioiello di cura e ricerca per l’Umberto I.
111
CartadeiServizi
Malattie Rare
“Umberto I” Policlinico di Roma - “Sapienza” Università di Roma
Incontro con le Associazioni dei Pazienti affetti Malattie Rare
Roma, 16 aprile 2014
Auditorium I Clinica Medica
ore 09.30-12.30
“...Fare il punto sulle malattie rare con tutti gli attori coinvolti,
sia a livello nazionale che regionale, per una politica sempre più ispirata
al miglioramento dell’assistenza e della ricerca”.
Stampa digitale Tip. Menna - Orte
SERVICE INFORMATION
Bureau Central - ouvert du Lundi au Vendredi de 8h à 18h;
Samedi ouvert de 8h à 13h;
Viale del Policlinico, 155
Service informations
06 49977050/06 49977054
Le Banque de donnèes sur Internet de www.policlinicoumberto1.it
————
INFORMACIONES
Oficina Central - Abierta de Lunes a Viernes desde las 8 hasta las 18 horas;
Sabado abierta desde las 8 hasta las 13 horas
Viale del Policlinico, 155
Informaciones
06 49977050/06 49977054
Banca de Datos en Internet www.policlinicoumberto1.it
————
INFORMATION POINT
Central Office - open from Monday to Friday, 08.00-18.00
On Saturday from 08.00 to 13.00
Viale del Policlinico, 155
For further information on Internet www.policlinicoumberto1.it
or 06 49977050/06 49977054
w w w. p o l i c l i n i c o u m b e r t o 1 . i t
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