Scrittura e narrazione di sé in medicina

Pneumo Trieste 2015
15 aprile 2015
a cura di Barbara Galmo
“ Il medico si allontana dal pannello luminoso, prende una
grossa busta gialla dalla quale estrae il responso della TAC.
Quando torna al pannello e sistema in ordine le immagini, si
rende subito conto che il quadro, se possibile, è ancora
peggiore: grosse schegge d’osso sono conficcate nel canale
midollare, e inducono il sospetto che i danni si estendano
anche a monte della lesione. (…) – Sedici anni – dice tra sé, fine pena mai - . Il ragazzo non sa che un mese dopo, ormai
fuori pericolo, verranno definiti i confini e l’estensione di
quella condanna … “
La Malattia
Frattura esistenziale, vero e proprio attacco alla nostra integrità.
Interrompe la continuità della nostra storia.
Impone cambiamenti di vita
Interrompe relazioni
Interviene sulla nostra proiezione futura
C’è un “prima” e c’è un “dopo”
Condizione di Cronicità
 accettazione di "non essere più come prima"
 accettazione della continuità delle cure
 accettazione di una eventuale dipendenza dagli altri
 la ricerca di un nuovo equilibrio
 la ricerca di un nuovo senso nella propria vita
 la ricostruzione dell'identità
La parola pronunciata che ci consente di stare al mondo, di
essere riconosciuti dagli altri, di nominarli, di sostenere con
veemenza le nostre ragioni è la più usuale, domestica, comune:
la più facile, per lo meno fino a quando la malattia, l’estrema
vecchiaia, un dolore che “lasci senza parole” non la
interrompa..
La scrittura di se stessi ci impone un iniziale silenzio; che
chiede un più lento e meditato narrare. Il che ci costringe ad
andare alla ricerca di parole migliori.
Duccio Demetrio
La narrazione e la scrittura di sé nella malattia
Può rappresentare un elemento di sutura, ricucire lo strappo
esistenziale:
- Ricostruire la propria storia
- Ricostruire la propria vicenda di malattia
- Dare una forma sostenibile alla propria sofferenza
- Manifestare il proprio pensiero
- Simbolizzare il dolore e la sofferenza
- Ricollegare il mondo delle emozioni
DESEASE
diagnosi medica
Paradigma Scientifico
“Il ragazzo non sa che un mese dopo, ormai fuori pericolo, verranno definiti i
confini e l’estensione di quella condanna, nella forma di una diagnosi
riducibile al brutale elenco che segue:
- Paralisi dei muscoli addominali;
- Paralisi dei muscoli paravertebrali dorsali medio-inferiori;
- Paralisi dei muscoli lombari;
- Paralisi di parte dei muscoli intercostali;
- Paralisi di tutti i muscoli degli arti inferiori, dai glutei ai piedi;
- Compromissione della sensibilità superficiale e della sensibilità profonda a
partire dal livello mammillare;
- Compromissione della termoregolazione nella zona sottolesionale per tre
quarti del corpo. L’organismo non risponde se esposto a temperature
ambientali troppo calde o troppo fredde;
- Compromissione della sudorazione nelle superfici del corpo sottolesionali;
- Compromissione dello stimolo alla minzione e alla defecazione;
-
…………….”
(da Questa Libertà. PL Cappello)
Paradigma Scientifico

Ragionamento logico,
matematico, verticale

Libero dal contesto

Costruisce leggi,
principi generali
astratti

Tende a dimostrare
una logica

Pensiero razionale
EBM
ILLNESS
il vissuto del paziente
Paradigma Narrativo
“Il ragazzo non sa (…) che gli ultimi passi che ha mosso
sono quelli di ieri, che non sentirà la pressione del suolo
sotto i suoi piedi, che non sentirà scorrere l’acqua sulla
pelle in tre quarti del suo corpo, né il vento, né carezze, né
baci. Che sarà in balia delle sue deiezioni.
… che il ponte interrotto e opalescente che ha visto il medico
nel campo scuro delle radiografie è il ponte interrotto della
sua vita, il ragazzo non lo sa ancora”.
Da “Questa libertà
Pierluigi Cappello

Paradigma Narrativo
Pensiero quotidiano,
orizzontale

Sensibile al contesto

Costruisce storie legate
al contesto

Il punto di vista
soggettivo è centrale

La comprensione è di
tipo narrativo e tende
alla costruzione di
significati

Pensiero narrativo
EBN
Frida Kahlo “Il letto volante”
MEDICAL HUMANITIES
NASCONO NEGLI ANNI 60 IN USA. Intendono promuovere la
conoscenza dell’uomo attraverso le scienze umane
tutte le scienze che mantengono un
paradigma storico- narrativo.
Le MH sono qualsiasi forma sistematica di studio che si
propone di raccogliere e interpretare l’esperienza umana
Martyn Evans
Sono modelli interpretativi e quindi propongono la
conoscenza come un “processo di costruzione di significato”
incentrato sull’individuo cioè sulla conoscenza personale
ILLNESS
DISEASE
ILLNESS
INTEGRAZIONE e INTERAZIONE
OBIETTIVI DELLE MH
Impedire la contrapposizione fra la “medicina della
conoscenza scientifica” e le “scienze umane” per sviluppare
competenze sia razionali (scienza della natura) che
relazionali (conoscenza della persona)
MEDICINA NARRATIVA
“ Pensavano che anche io
fossi una surrealista, ma
non lo sono mai stata. Ho
sempre dipinto la mia
realtà, non i miei sogni”
Evidence Based Narrative
Medicina praticata con competenza narrativa che consiste nella capacità di
assorbire, interpretare e rispondere alle storie di malattia
(Rita Charon)
EBN
 Consente l’integrazione fra la diagnosi bio-medica e il
vissuto della persona verso la sua malattia
 Considera il paziente esperto della sua malattia
 Aiuta il professionista a sviluppare competenza riflessiva e
narrativa
“In medicina noi abbiamo evidenze che derivano dai
numeri e dalle statistiche, ed evidenze che derivano
dalle parole. I pazienti hanno bisogno di ambedue.
Perciò EBM e EBN devono integrarsi. Sia numeri che
parole raccontano una storia: sono strutture
metaforiche e ambedue illustrano la realtà. Tutte e
due le realtà sono importanti”.
Rita Charon
SCRITTURA E NARRAZIONE DI SE’ IN MEDICINA
“ Siamo sempre una scrittura potenziale, in attesa che
l’autore che non sappiamo ancora di essere si decida
ad avvalersene”
D. Demetrio
L’esperienza del CRO
2010 Progetto “Patient Education”
Medicina centrata sul paziente e sulla relazione
“Per costruire e rafforzare il ruolo del paziente nel percorso di
cura e nella sua partecipazione nell’organizzazione sanitaria”
Anche con la Medicina Narrativa
2011 “Leggiamoci con cura”
Premio letterario aperto ai pazienti
dal 2013 il premio letterario è aperto anche agli operatori
sanitari “come donne e uomini intenti a confrontarsi con la
sofferenza e la malattia”
Da “Leggiamoci con cura. Scrittura e Narrazione di sé in Medicina”
II edizione
Formazione continua dei professionisti
Quale formazione?
- Programmi di formazione centrati sulla MN per investire
sull’aspetto professionale e personale degli operatori
- Sapere (le teorie)
- Saper fare (le pratiche)
- Saper essere ( comprende anche la cura di sé)
Scrivere: prima che con gli altri con se stessi per
capire cosa significa:
- Raccontarsi;
- Mettere in parola i propri vissuti di fatica e dolore;
- Recuperare le proprie esperienze di malattia e di cura;
autoformazione pemanente
apprendimento trasformativo
 La scrittura aiuta a organizzare esperienze emozionali
complesse
 agisce da chiarificatore dei nostri stati interni
 ci permette di prendere la giusta distanza da eventi
stressanti subiti traducendoli in un linguaggio coerente
 “Ognuno di noi porta in sé un limite che è anche una soglia. Delle colonne d’Ercole che
rappresentano l’invito a essere superate. Sono entrato in pronto soccorso la sera del dieci
settembre del 1983. Sono uscito dell’istituto di riabilitazione nella mattinata del sedici marzo
del 1985. Sono date che si possono scrivere anche così: 10/09/1983 – 16/03/1985, con il
trattino in mezzo. E benchè inizio e fine abbiano importanza, è quel trattino teso fra loro
come una fune che riempie di senso l’uno e l’altra e, illuminando, avvicina le due sponde.
Dentro quel trattino fra due date posso metterci poche sicurezze. Senz’altro ho perso gran
parte degli amici di prima. Ho perso per strada anche i miei compagni di stanza, entrambi
dimessi prima di me. Poi sono stato io a lasciare un terzo compagno. All’elenco di perdite
posso aggiungere anche quella del corpo sano e la rinuncia a qualsiasi forma di aspirazione a
diventare pilota. Ma ciò che è rimasto in piedi e che rappresenta la linea continua tra la vita
di prima e la vita di dopo,è stata la letteratura. Non mi accontentavo più di utilizzare i libri
come mezzo di trasporto per andare via lontano, adesso volevo catturarne e trattenerne la
polpa viva. In un primo momento sottolineando le frasi e le parole che mi colpivano, dopo,
quando ne ebbi la possibilità, trascrivendole su quaderni.
Così ho riempito in questo modo diversi quaderni, ma non ho riempito un tempo vuoto, perché è stato
il tempo a riempirmi di sé. Il sedici marzo del 1985 avevo paura. Custodito dal ventre tiepido
dell’ospedale, avrei voluto rimanere lì, nella mia camera, a fare il monaco amanuense. Sarei stato un
prigioniero intorpidito e felice.
Quando Cortez sbarcò sulle coste del Messico, fece bruciare le navi. Con quel gesto intendeva spingere
dentro la polpa di un mondo sconosciuto il coraggio dei suoi archibugieri. Innervato dalla
disperazione, quel coraggio sarebbe diventato ferocia e quella ferocia avrebbe abbattuto un impero.
Nel momento in cui mio padre prese la borsa da viaggio, io, senza la ferocia di Cortez, con una
spinta decisa alla carrozzina, lasciai bruciare le mie caravelle alle spalle. Davanti, la porta automatica
si spalancò su un continente ignoto.
Da “Questa Libertà”
Pierrluigi Cappello
GRAZIE

BIBLIOGRAFIA

ADULTITA', rivista semestrale sulla condizione adulta e i processi formativi, 1. marzo 1993. Ed Guerini e Associati

ADULTITA', rivista semestrale sulla condizione adulta e i processi formativi, 20 ottobre 2004. METODI PER LA
FORMAZIONE. Ed Guerini e Associati

ADULTITA', rivista semestrale sulla condizione adulta e i processi formativi, 26 ottobre 2007. SCRITTURA E TERAPIA" . Ed
Guerini e Associati

Biffi Elisabetta, SCRIVERE ALTRIMENTI. Luoghi e spazi della creatività narrativa. Ed Pedagogika

Bruner Jerome, LA CULTURA DELL'EDUCAZIONE. Nuovi orizzonti per la scuola. Feltrinelli Editori

Cappello Pierluigi. Questa Libertà. Ed Rizzoli

Demetrio Duccio, EDUCARE E' NARRARE. Le teorie, le pratiche, la cura. Ed Mimesis scienze della narrazione

Demetrio Duccio, LA SCRITTURA CLINICA. Consulenza autobiografica e fragilità esistenziali. Raffaello Cortina Editore

Demetrio Duccio, L'EDUCAZIONE NON E' FINITA. Idee per difenderla. Raffaello Cortina Editore

Ferro Allodola Valerio e Canocchi Elisa, PREVENZIONE E CURA. Lavorare con le rappresentazioni. Collana Epistemologie.

Formenti Laura (a cura di), ATTRAVERSARE LA CURA. Relazioni, contesti pratiche della scrittura di sè. Erickson

Zannini Lucia, MEDICAL HUMANITIES e MEDICINA NARRATIVA. Nuove prospettive nella formazione dei professionisti
della cura. Raffaello Cortina Editore