Presentazione di PowerPoint

BISOGNI E
ASPETTATIVE
DEI MALATI
DI TUMORE
®
R.07.47 - Novembre 2007
Metodologia e campione
 N. 30 interviste individuali in profondità (IIP) suddivise equamente fra Nord,
Centro e Sud su un campione di pazienti oncologici e di familiari
R.07.47
NORD
CENTRO
SUD
FASE DI SCOPERTA
2 IIP PAZIENTI
2 IIP FAMILIARI
2 IIP PAZIENTI
1 IIP FAMILIARI
2 IIP PAZIENTI
1 IIP FAMILIARI
FASE DI GESTIONE
2 IIP PAZIENTI
2 IIP FAMILIARI
2 IIP PAZIENTI
2 IIP FAMILIARI
2 IIP PAZIENTI
1 IIP FAMILIARI
FASE DI MANTENIMENTO
2 IIP PAZIENTI
2 IIP PAZIENTI
2 IIP PAZIENTI
FASE TERMINALE
1 IIP FAMILIARI
1 IIP FAMILIARI
1 IIP FAMILIARI
2/51
®
Metodologia e campione
 Indagine face-to-face, realizzata inserimento le domande in una rilevazione
Clusterbus (multiclient) di Gipieffe, a 1891 intervistati di
18-74 anni,
rappresentativi dei circa 42.500.000 di Italiani di questa fascia di età
 Il campione è stato stratificato per sesso, età e istruzione, area e ampiezza
centri in modo proporzionale alla popolazione considerata
 La rilevazione ha avuto luogo fra il 5 e il 22 ottobre 2007, da 155 intervistatori in
136 comuni
 I questionari compilati sono stati sottoposti ai controlli di qualità e sono stati
trasferiti su supporto magnetico e successivamente elaborati utilizzando il
pacchetto statistico SAS
 In allegato viene fornito un volume di tavole statistiche, con la distribuzione di
frequenza delle risposte sia per il totale del campione che per alcuni segmenti
significativi
 Nel presente documento vengono presentati i risultati principali dell’indagine
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3/51
®
INDICE
► Autorappresentazione della malattia: aspetti simbolici e affettivi
► La relazione con le istituzioni
► Conclusioni: sintesi dei punti chiave
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4/51
®
Autorappresentazione
della malattia:
aspetti simbolici e affettivi
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5/51
®
Aspetti simbolici
difficoltà di pensare a questa malattia, vissuta
come qualcosa che evoca la fantasia orribile che
si espande e corrode dal “di dentro”, di
“sbagliato”, di “degenerativo” nei meccanismi
più profondi: qualcosa che rende tutto il malato
in qualche modo “sbagliato” nel suo “essere”
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®
Autorappresentazione della malattia
 Il cancro non appare piu’ come uno spettro: si comincia a distinguere tra tipi
di cancro, e si sa che alcuni sono meno drammatici e più curabili
 Si comincia in sostanza a parlarne un po’ di più sia nei media sia nel dialogo
sociale, ma sempre con molta cautela e solo pensando che colpisca gli “altri”
 Gli intervistati hanno percepito che – in particolare su alcune tipologie di
tumore – si sono fatti passi avanti e scoperte: per es. il tumore al seno e
all’utero, la leucemia stessa, paiono avere una buona percentuale di
guarigione o di controllo. Ma per altri (per es. tumore del pancreas, della gola,
del fegato, polmone…) si sa che ancora non è così facile guarire
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®
Aspetti simbolici: il carattere innaturale e maligno
 Da un punto di vista simbolico la malattia diventa
l’espressione ‘reale’, la realizzazione delle paure più
profonde: il non conosciuto, il non controllo, la negazione di
tutto ciò che è vitale e positivo
 Permanere di pregiudizi
 Spinte alla rimozione che pregiudicano anche le politiche
preventive
R.07.47
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®
La prossimità alla malatia
Valori %
Base: totale intervistati (1981)
Dom 12 – Vorremmo capire quanto
i tumori fanno parte della vita di
tutti noi. Mi potrebbe cortesemente dire se ci sono o ci sono
state persone ammalate di tumore
nel suo
giro di
di
nel suo
giro
amicizie/colleghi
amicizie/colleghi
nella famiglia
sua famiglia
nella sua
di origine
origine
di
Sì
77,6
No,
nessuno
22,4
nella sua famiglia
nella sua
famiglia
attuale, ma non
attuale,
ma non
l'intervistato
l'intervistato
lei stesso/stessa
lei stesso/stessa
52,6
32,6
6,8
2,7
31,9
19,5
R.07.47
35,9
CONTROLLI
PREVENTIVI
ETÀ
18-24 25-34
70,6
15,3
11,6
12,8
35-44 45-54 55-64 65-74
11,6
14,9
Rego- Non
Non
lari regolari fanno
9/51
®
Aspetti simbolici
 Il termine tumore rimanda in questo senso a elementi più
razionalizzabili e non solo legati alla sfera individuale:
viene facilmente connesso infatti all’inquinamento, alla
vita artificiale moderna che allontana dall’equilibrio
naturale delle cose, alla manipolazione della natura.
Insomma sembra in modo metafisico rottura di un
equilibrio ideale
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10/51
®
Gli atteggiamenti verso la malattia
Valori %
Base: totale intervistati (1891)
Dom 5 – Le leggerò ora alcune
opinioni espresse da persone
intervistate prima di lei a
proposito dei TUMORI. Per
ciascuna mi dica quanto lei la
condivide: se molto, abbastanza, poco o per niente
MOLTO
ABBASTANZA
I TUMORI SONO ORMAI MALATTIE
MOLTO DIFFUSE
65,4
97,6
LA PAROLA TUMORE ANCOR OGGI
SUSCITA UNA PROFONDA PAURA
66,8
96,4
LE POSSIBILITÀ DI GUARIGIONE AUMENTANO
MOLTO SE IL TUMORE È SCOPERTO PRECOCEMENTE
51,4
96,0
AMMALARSI DI TUMORE È COME
ENTRARE IN UN TUNNEL …
52,3
93,4
I MEDICI DOVREBBERO FARE DI PIÙ
PER’’][\ ELIMINARE IL DOLORE ….
45,9
IL VERO MODO PER DIFENDERSI DAL TUMORE
È FARE REGOLARMENTE I TEST PREVENTIVI
43,6
LE CURE PER I TUMORI HANNO FATTO
MOLTI IMPORTANTI PROGRESSI
91
27,7
85,5
CI SONO MOLTI TIPI DI TUMORI
DA CUI OGGI SI PUÒ GUARIRE
21,6
91,0
MOLTI AMMALATI DI TUMORE DOPO LE CURE
RIPRENDONO UNA VITA ATTIVA E NORMALE
20,1
78,1
IL TUMORE OGGI È ANCORA
7,9
UNA MALATTIADI CUI SI PROVA VERGOGNA
R.07.47
92,9
33,1
11/51
®
Aspetti simbolici
L’importanza di un circolo virtuoso tra
prevenzione e normalizzazione
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12/51
®
Gli atteggiamenti verso la malattia
Valori % - risp. Molto d’accordo
Base: totale intervistati (1891)
Dom 5 – Le leggerò ora alcune opinioni espresse da persone intervistate prima di lei a proposito dei TUMORI.
Per ciascuna mi dica quanto lei la condivide: se molto, abba-stanza, poco o per niente
Molti ammalati dopo le cure riprendono una vita attiva e normale
SESSO
20,1
19,3
ETÀ
20,9
TOTALE
19,4
17,8
18-24
25-34
20,4
35-44
ZONE GEOGRAFICHE
20,1
TOTALE
R.07.47
23,6
NO
19,8
NE
ISTRUZIONE
17,5
45-54
55-64
20
65-74
18,5
20
Di
base
Medie
Sup.
AMPIEZZA CENTRI
20,9
21
24,1
14,2
CE
27,3
25,4
CONTROLLI
PREVENTIVI
20,8
22,2
21,5
13,5
SUD
<10
10/
30
30/
100
Università
>100
Regolari
18,3
Non
Non
regolari fanno
13/51
®
Gli atteggiamenti verso la malattia
Valori % - risp. Molto d’accordo
Base: totale intervistati (1891)
Dom 5 – Le leggerò ora alcune opinioni espresse da persone intervistate prima di lei a proposito dei TUMORI.
Per ciascuna mi dica quanto lei la condivide: se molto, abba-stanza, poco o per niente
Il vero modo per difendersi dal tumore è fare regolarmente i test preventivi
SESSO
43,6
TOTALE
41,6
ETÀ
45,6
Uomini Donne
45,5
43
41,7
42,2
18-24
25-34
35-44
45-54
ZONE GEOGRAFICHE
41,1
38,6
41
TOTALE
NO
NE
CE
47,5
55-64
52,9
43,5
41,6
43,3
65-74
Di
base
Medie
Sup.
AMPIEZZA CENTRI
49,8
43,6
R.07.47
ISTRUZIONE
39,2
SUD
<10
42,5
10/
30
45,7
Università
CONTROLLI
PREVENTIVI
49
48,6
47,8
38,9
30/
100
>100
Regolari
Non
Non
regolari fanno
14/51
®
La prevenzione: la fanno metà degli Italiani maggiorenni
Valori %
Base: totale intervistati (1891)
Dom 8 - Lei fa dei controlli
per la Prevenzione dei tumori?
21,4%
Sì,
regolarmente
15,0%
Sì, ma non
in modo regolare
48,5%
NO, mai
51,5%
fanno dei
controlli
15,1%
Sì, ma
raramente
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15/51
®
La prevenzione: la fanno metà degli Italiani maggiorenni
Valori %
Base: totale intervistati (1891)
Dom 8 – Lei fa dei controlli per la Prevenzione dei tumori?
titolo
SESSO
ETÀ
66,5
ISTRUZIONE
70,4
61,9
61,5
54
52
51,5
48,5
49,8
Medie
Sup.
Università
36,4
35,8
16,9
18-24
TOTALE
Sì
25-34
ZONE GEOGRAFICHE
51,5
55,2
59,7
TOTALE
TOTALE
Sì
NO
NE
R.07.47
50,2
CE
44,9
SUD
35-44
45-54
55-64
AMPIEZZA CENTRI
51,1
<10
<10
48
51
55,8
10/ 30-100
30/ >100
ott-30
>100
30
100
Di
base
65-74
44,5
1°
1
+ basso
CONTROLLI
PREVENTIVI
53,6 49,7 53,2
2°
2
3°
3
16/51
4°
4
56,9
5°
5
+ alto
®
La prevenzione di alcuni tumori maschili e femminili
Valori %
Base: totale donne (966)
totale uomini (924)
Dom 9– Negli ultimi 5 anni, lei ha fatto qualcuno dei controlli elencati in questo cartellino?
DONNE
N. Medio di
volte in 5 anni
2,7
2,4
2,6
2,4
UOMINI
1,3
1,5
2,3
1,5
1,6
63,9
49,3
36,8
34,4
24,4
7,7
Pap Test Mammografia
Visita
senologica
R.07.47
11,6
6,3
Ecografia al Gastroscopia Colonscopia
Psa
8,5
Gastroscopia Colonscopia
seno
17/51
®
Aspetti psicologici e affettivi: la scoperta da parte del malato
 Nel malato le dinamiche che si attivano quando deve prendere atto della
situazione paiono seguire un percorso abbastanza definibile
 All’inizio si oscilla tra paura mista a rabbia. Il senso di ingiustizia e
persecuzione si intreccia con uno smarrimento angosciato e a un sentimento di
ansia
 Questo tipo di patologia non appare mai “messa in conto” e per quanto si
sappia della sua esistenza è sempre psicologicamente esclusa dal novero delle
reali possibilità, per quanto ci riguarda personalmente
R.07.47
18/51
®
Aspetti psicologici e affettivi: fattori di adattamento
 Il tono dominante, in modo più o meno intenso, appare però improntato ad un
vissuto di solitudine: sostanzialmente ci si sente soli, anche quando si è
contornati da parenti ed amici che pur essendo molto importanti come
supporto emotivo non possono risolvere il dramma personale
 Un primo segno di reazione o spostamento comunque positivo può essere dato
dalla preoccupazione per i familiari, soprattutto per i più deboli (figli piccoli,
madre anziana)
R.07.47
19/51
®
Aspetti psicologici e affettivi: fattori di adattamento
 Progressivamente emerge poi, con il tempo e tra esitazioni inevitabili, la
capacità di sentire la condizione di malattia come una parte della propria
esperienza: si prende coscienza anche delle proprie reazioni e si elabora uno
stile per affrontare la situazione
 Si cerca di tenere sotto controllo la situazione
 Si cerca di dare un senso e un valore positivo alla propria esperienza negativa
R.07.47
20/51
®
Aspetti psicologici e affettivi: il vissuto della cura e della guarigione
 La fase di “uscita” dalla esperienza non può quindi avvenire semplicemente
“ritornando” all’equilibrio precedente ma inaugura nuovi stili di vita e nuovi
valori
 Una rinascita, una nuova vita
 Emerge rispetto a questo una distinzione di genere
 nelle donne un rinnovato valore della cura di sé
 negli uomini una nuova attenzione alla cura degli altri
R.07.47
21/51
®
Aspetti psicologici e affettivi: il ruolo dei caregiver
 I familiari giocano un ruolo psicologicamente decisivo:

non solo di sostegno e di aiuto

ma primariamente di ancoraggio alla vita, di legame con il “dovere” di
lottare e di farcela
 Valore portante del meccanismo di identificazione
R.07.47
22/51
®
Aspetti psicologici e affettivi: i parenti caregiver
 La massa dei vissuti e delle difficoltà concrete riesce ad essere in
qualche modo contenuta e resa tollerabile attraverso un meccanismo
di difesa improntato alla segmentazione spezzettante e alla
contrazione temporale dell’orizzonte
 Si “impara” così a vivere alla giornata, la vita si contrae, si pensa in
termini di giorni e non più di mesi e/o di anni perché è il malato stesso
che si dimensiona su parametri e valori diversi
R.07.47
23/51
®
Aspetti psicologici e affettivi: i parenti caregiver
 Per sottrarsi a questa continua oscillazione oltre alla segmentazione temporale
emerge in parte dei parenti intervistati la ricerca di un atteggiamento
attivista, energetico, efficientista attraverso cui cercano di assumere in un
certo senso il controllo della situazione:
 sia sul piano pratico (visite mediche, colloquio con i medici,
accompagnamento alle visite di controllo, ricerca delle informazioni)
 che su quello affettivo (cercano di supportare il malato dandogli fiducia,
illusione, spronandolo alla vita)
R.07.47
24/51
®
Aspetti psicologici e affettivi: il ruolo dei caregiver
Pensare alla malattia come a una condizione ‘di sistema’ che comprende una
comunità: malati + caregiver
Spartiacque tra i diversi ordini di aspettative:
 la comunità del malato: essere trattati in modo speciale
 Il versante amicale e pubblico: essere trattati come tutti gli altri
R.07.47
25/51
®
Aspetti psicologici e affettivi: i parenti caregiver
 La patologia altera la relazione precedentemente esistente, e lascia il parente
o conoscente nella necessità di inventare nuovi copioni relazionali, magari
rovesciando del tutto situazioni di forza relativa precedentemente esistenti e
consolidate
 Necessità di un appoggio per il parente, una fonte di informazioni e di
educazione alla ridefinizione dei rapporti con il malato
R.07.47
26/51
®
La relazione con le istituzioni
R.07.47
27/51
®
Un quadro di smarrimento e incertezza
 Il “disorientamento esistenziale”
prodotto dalla malattia origina una
confusione cognitiva ed operativa che si ripercuote anche sui famigliari,
anch’essi coinvolti in una onda di ansia disorganizzatrice e destabilizzante
 La inevitabile inefficienza della reazione del sistema malato-parenti dovrebbe
quindi essere compensato da una “presa in carico”, informativa e
organizzativa, del “sistema di cura”. Ciò non sembra però avvenire, nonostante
oggi si parli di più di questi mali almeno sui media
R.07.47
28/51
®
Un quadro di smarrimento e incertezza
Difficile comprendere la misura in cui questa carenza di risposta e di
indirizzamento dipenda dalle difficoltà emotive del sistema malatoparenti oppure sia una realtà concreta del sistema istituzionale di
cura.
Di fatto le testimonianze raccolte evidenziano un senso di abbandono
e di confusione imputato al sistema istituzionale.
Anche i casi positivi appaiono vissuti come casi fortunati ed
“eccezioni”
R.07.47
29/51
®
Gli atteggiamenti verso il livello dei servizi sanitari per la cura dei tumori
Valori %
Base: totale intervistati (1891)
Dom 6 – Parliamo delle CURE
PER I TUMORI in Italia. Per
ciascuna delle affermazioni di
questo
elenco
dovrebbe
indicarmi per cortesia se si
trova molto, abbastanza, poco
o per niente d’accordo.
MOLTO
ABBASTANZA
93,4
39,4
89,6
45,0
87,6
40,4
ANCHE NEI CASI DI TUMORE CI SONO LISTE DI ATTESA TROPPO
LUNGHE PER L'INTERVENTO CHIRURGICO E PER LE TERAPIE
85,0
39,7
IN ITALIA C'È UNA GRAVE MANCANZA DI STRUTTURE E DI
SERVIZI DI ASSISTENZA PER I MALATI DI TUMORE
IN FASE TERMINALE
84,5
33,4
IN ITALIA CI SONO TROPPE DIFFERENZE NELLA QUALITÀ DELLE
CURE OFFERTE DAI DIVERSI CENTRI/OSPEDALI
83,3
33,8
L'AMMALATO DI TUMORE VIENE CURATO BENE DAL PUNTO DI
VISTA MEDICO, MA VIENE LASCIATO SOLO DAL PUNTO DI VISTA
PSICOLOGICO
R.07.47
94,4
45,3
I FAMIGLIARI DEI MALATI DI TUMORE SONO LASCIATI TROPPO
SOLI AD AFFRONTARE TUTTI I PROBLEMI DELLA MALATTIA
I MEDICI DI BASE NON SONO ABBASTANZA ATTENTI
AI SEGNALI PRECOCI DEI TUMORI
94,6
44,0
NEL DECIDERE LE CURE, I MEDICI DOVREBBERO TENERE
MAGGIORMENTE CONTO DEL VOLERE … DEL MALATO
IN ITALIA LE CURE PER I TUMORI SONO
MOLTO AVANZATE
95,2
51,6
È UNA FONTE DI GRANDE STRESS
TROVARSI DI FRONTE
A DIAGNOSI DIVERSE ….
I MEDICI DOVREBBERO NON SOLO
PRESENTARE AL MALATO LE POSSIBILITÀ
DI CURA, MA ANCHE AIUTARLO A DECIDERE
IL MALATO DI TUMORE DOVREBBE ESSERE
PIÙ INFORMATO SSULLE ASSOCIAZIONI
CHE POSSONO FORNIRGLI… AIUTO
77,6
15,8
77,3
31,1
30/51
®
Gli atteggiamenti verso il livello dei servizi sanitari per la cura dei tumori
Valori % - risp. Molto d’accordo
Base: totale intervistati (1891)
Dom 6 – Parliamo delle CURE PER I TUMORI in Italia. Per ciascuna delle affermazioni di questo elenco dovrebbe
indicarmi per cortesia se si trova molto, abbastanza, poco o per niente d’accordo.
I familiari dei malati di tumore sono lasciati troppo soli
ad affrontare tutti i problemi della malattia
SESSO
45
TOTALE
44,4
ETÀ
51,3
45,6
Uomini Donne
37,8
38,9
18-24
25-34
35-44
ZONE GEOGRAFICHE
45
TOTALE
R.07.47
49,6
40,9
42,2
NO
NE
46,8
45-54
42,9
55-64
49,7
47,1
SUD
<10
44,8
10/
30
51
30/
100
46,2
45,9
38
65-74
Di
base
AMPIEZZA CENTRI
39
CE
ISTRUZIONE
Medie
Sup.
Università
CONTROLLI
PREVENTIVI
48,3
>100
47,7
45,4
43,3
RegoNon
Non
lari
regolari fanno
31/51
®
Il ritardo nella individuazione del problema
 Fin dalle fasi iniziali della esperienza-tumore sembra esistere, dalle
testimonianze raccolte, una negativa convergenza tra paziente e medico
nell’arrivare per tempo ad individuare il problema
 Il paziente a volte tende a non apprezzare per tempo segni e sintomi,
tendendo inconsciamente a negare la possibilità di un tumore come causa
 Ma anche il medico o i medici sembrano (nel racconto dei pazienti) non
diagnosticare correttamente e rapidamente
• spesso capita che sia l’insistenza del paziente stesso o di qualche
familiare che porta alla formulazione della diagnosi corretta (richiesta
di esami, cambio di struttura o specialista)
R.07.47
32/51
®
Casualità, fortuna e sfortuna
 La fase successiva è quella della ricerca di un punto di riferimento per la cura.
Anche qui viene denunciata una condizione di intollerabile confusione ed
incertezza, disorganizzazione e mancanza di informazione
 Ricorre con grande frequenza un racconto di casualità del percorso per
individuare il chirurgo o l’ospedale cui affidarsi per la diagnosi e/o la cura
 tutto sembra dipendere da conoscenze, sentito dire, consigli o pareri di
amici ….
 Anche per gli esami viene riportato un iter contorto: i centri indicati a volte
non sono in grado di fare gli esami prescritti, oppure ci si scontra con le liste di
attesa
 Le soluzioni sembrano arrivare per un caso fortunato e sempre con percorsi
individuali e informali…
R.07.47
33/51
®
L’istituzione anomizzante
 L’esperienza, una volta inseriti in una struttura ospedaliera, migliora almeno
un poco. La sensazione di “essere arrivati in un porto” è comunque presente.
Le stesse regole dell’istituzione pongono freni e incanalano verso la
percezione di un certo ordine
 Tuttavia questo sollievo è relativo. L’esperienza riferita parla di
scoordinamento tra i vari esami, di mancanza di comunicazione tra i vari
responsabili del paziente, di carenza del rapporto con il medico sia del malato
che dei parenti.
 E’ soprattutto la percezione di spersonalizzazione, di non adeguata
focalizzazione individuale della cura, di essere “uno dei tanti”
R.07.47
34/51
®
L’istituzione anomizzante
 Manca anche una organizzazione capace di indirizzare, informare, far capire
cosa accade e come ci si può muovere
 Il desiderio, che in alcuni casi rappresenta un’esperienza positiva, è quello di
trovare un’attenzione personalizzata che si esprime anche con la
comunicazione di informazioni e con la certezza di avere trovato nell’ospedale
un approdo, un punto di riferimento anche per il futuro
R.07.47
35/51
®
Il caso drammatico delle patologie multiple
 Un caso limite in cui esplode l’esperienza di mancanza di coordinamento e
integrazione, oltre che di supporto, è dato dalla coesistenza di patologie
plurime (in cui lo stesso paziente ha per es. più tumori o un tumore con altre
patologie)
 In questi casi, la dispersione settoriale e specialistica degli interventi si
acutizza in modo parossistico
 Qui esplode la mancanza di integrazione tra reparti diversi o ospedali diversi,
il coordinamento tra esami e cicli di chemioterapia
 Manca una visione diagnostica integrata. La persona non è il punto di
riferimento, ma lo sono le patologie
R.07.47
36/51
®
La mancanza di consegne dopo l’intervento
 La dimissione tende ad essere raccontata come un nuovo momento di
abbandono a sé stessi dopo l’almeno parziale acccudimento e presa in carico da
parte della struttura
 Ricorre il racconto di abbandono a sé stessi al momento della dimissione. Non è
chiara la consegna del cosa fare e a chi riferire
 Spesso si lamenta la mancanza di un supporto psicologico
 In qualche caso neppure gli esami da fare e le modalità di gestione dei farmaci
appaiono soddisfacenti
 Talora il luogo dell’intervento e quello della chemioterapia sono diversi. Si
lascia un posto conosciuto proprio nel momento ansiogeno della chemioterapia
 Appare fortemente sottovalutata, rispetto ai bisogni dei pazienti, la fase di
“conclusione e rientro nella vita”.
R.07.47
37/51
®
I controlli e il follow up
 Una specificità non secondaria dell’esperienza del tumore sta nel sapere che
dopo la dimissione occorrono anni di controlli prima di “mettersi tranquilli”. Il
tumore è una patologia che può recidivare e questo è ben presente nella
mente e nelle emozioni di chi ha subito un intervento e si avvia al rientro nella
vita normale
 Anche per questa fase si sperimenta, con l’urgenza di “sapere” per
tranquillizzarsi, il dramma dei tempi di attesa per poter ottenere gli esami,
come per tutti gli altri pazienti. I pazienti post operati di tumore ritengono
che per il loro caso sarebbe equo un trattamento diverso, sensibile alla diversa
condizione. Una sorta di corsia preferenziale, in sostanza, che però manca
 Si finisce per ovviare al problema con i soliti canali personali e privati
R.07.47
38/51
®
L’incertezza su cosa sia possibile ottenere
 La delicatezza di questa fase si acutizza per i casi in cui esiste un effettivo
prolungamento del bisogno di cure dopo la dimissione
 Per chi deve fare cure chemioterapiche e per chi deve fare un percorso
ricostruttivo (interventi plastici) non esistono solo difficoltà per il mutamento
delle proprie possibilità fisiche ed estetiche
 Esiste anche un maggior bisogno di appoggio e punto di riferimento
 Si affacciano vaghe conoscenze su possibilità più “avanzate” in qualche centro
 Aleggia anche il sospetto di trattamenti non equanimi tra i diversi pazienti: c’è
chi può accedere a cure avanzate o a specialisti progrediti e più competenti, e
chi invece neppure si sente proporre la possibilità di interventi più fini e
completi (naturalmente può pesare qui la proiezione dell’ansia di abbandono e
di ingiustizia del complesso dell’esperienza)
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Il caso delicato delle recidive
 La necessità di sequitur post-operatorio si rende drammatica per chi ha delle
recidive
 Le persone che vanno incontro a recidive accusano un crollo inevitabile: con la
sensazione di ripiombare nell’incubo quando pensavano di esserne fuori
 In questo caso emerge più chiaramente la richiesta di supporto psicologico,
che spesso però non esiste o non si sa dove cercare
 Si acutizza massimamente qui il già sentito tema della mancanza in ospedale
di una figura costante di riferimento, di supporto e riferimento sia per il
malato che per i parenti/caregiver
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Qualche esperienza positiva esiste
 Le esperienze positive indicano la strada percorribile, la direzione del
desiderio e delle aspettative emotive e pratiche dei pazienti e dei parenti
 Esistono testimonianze positive soprattutto verso alcune strutture ospedaliere
in cui ci si è sentiti accuditi, accolti, sostenuti. L’ambiente nel suo complesso
(dal layout fisico all’amministrazione agli infermieri al cibo ai medici,
all’offerta di supporto psicologico ecc…) ha saputo in questi casi trasmettere
l’elementare messaggio del “prendersi cura”
 Questa esperienza produce nel paziente e caregiver il fondamentale vissuto
del sentirsi “preso in carico” una volta entrati nella struttura: con informazioni
adeguate e con la presenza di figure istituzionali di appoggio, di riferimento
 La percezione di un centro specializzato e del clima di efficiente serenità, in
tutti gli aspetti, genera la sensazione di rimanere una persona considerata
come tale
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Riflessioni interpretative
NORMALIZZAZIONE
ORGANIZZAZIONE
PERSONALIZZAZIONE
Impensabilità
Ansia
Mancanza di punti
di riferimento
Standardizzazione
Debolezza dei
percorsi preventivi
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Perdita della
soggettività
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Normalizzazione
 Scalfire il muro sociale di omertà che rendeva il tema non “trattabile” nei
discorsi quotidiani e negli scambi sociali. Il che rende possibile familiarizzare
con l’idea che questa patologia può rientrare nel novero del possibile senza che
il mondo crolli addosso
 Diffondere la fiducia nella ricerca e nella possibilità che si facciano progressi in
tutte le tipologie di tumore (oltre a quelle note sul seno)
 Attivare sistemi di comunicazione virale per sostenere i percorsi di prevenzione
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Organizzazione
 Rispondere al bisogno di non sentirsi “sperduti” sul piano organizzativo,
informativo: fare sì che il malato possa trovare dei punti di riferimento che lo
aiutino ad individuare delle possibili risposte organizzative, a creare un
percorso di agenda chiaro, sperimentato
 Attenuare le fatiche burocratiche e le difficoltà concrete nel camminare lungo
il percorso individuato. Farlo consapevole delle possibilità ed anche dei suoi
diritti
 E’ lungo questo cammino che le Associazioni, epicentro di informazioni
organizzate e di supporti all’efficacia, possono inserire naturalmente e
credibilmente il ruolo di supporto a parenti e malati
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Le attese verso le Associazioni
 punto di coordinamento e indirizzamento
 Vengono desiderate come un ponte tra il pubblico ed il privato, una centrale di
sintesi e smistamento e talora anche di soluzione pratica o di insegnamento
 Sostengono il vissuto di normalizzazione della malattia alleviando il senso di
solitudine
 tra normalizzazione e organizzazione
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I diritti del malato come cittadino e come persona
 La richiesta-attesa di fondo è quella di porre il malato al centro, di alleggerire
la burocrazia e i tempi di attesa, di ricevere informazione proattiva, di un
rapporto reale con il medico come persona e non come caso
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I diritti del malato come cittadino e come persona
 Il malato deve avere la possibilità di potersi curare nella propria città senza
doversi trasferire in un’altra località, lontano dagli affetti e sobbarcandosi un
impegno economico non indifferente (il soggiorno per l’accompagnatore per
esempio)
“Questo dover trasferire (da Foggia a Milano) armi e bagagli e mia moglie qui…lasciare
la bambina..io ho bisogno di vedere la mia bambina, è un mese che non la vedo e ci
sono mamme che stanno qui con i loro bambini da mesi …è una vergogna”
“Mia cognata deve accompagnare la figlia a Roma e oltre il dispiacere ha anche il
problema economico”
 Ha il diritto ad una comunicazione umana e di sapere, avere informazioni
“..non cercano di starti vicino, di dirti la cosa ..in modo ..non so..da renderti la cosa
meno traumatica”
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I diritti del malato come cittadino e come persona
 Il medico deve essere presente
“Io nella prima operazione al professor XXX io non l'ho visto mai, l'ho intravisto mezza
volta nel corridoio. E quella è la cosa più brutta, che dopo operato non c'è nessuno che
ti viene a dire come è andata, che cosa ha fatto, non c'hai niente, devi aspettare alle
tre e mezza un bollettino, e sai come che me lo dissero... come quando si legge la lista
della spesa. Diceva: signora, a suo marito abbiamo tolto lo stomaco, la milza e metà
pancreas. Così me l'hanno detto. questo era la cosa... brutta”
 Deve esserci il diritto ad una prevenzione ‘vera’
“… che il medico a cui mi rivolgo me la faccia davvero .. non che mi ritrovo dopo tre
anni con il problema avanzato”
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Aspetti simbolici
La COMUNITA’ DEL MALATO PARTENER
DELLE ASSOCIAZIONI
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Gli atteggiamenti verso la malattia oncologica e le cure
Coinvolgimento
i tumori sono ormai malattie molto diffuse
purtroppo molti tumori sono ancora incurabili
ognuno deve mettere in conto la
possibilità di ammalarsi di tumore
ammalarsi di tumore è come
entrare in un tunnel in cui i
controlli e la paura durano
tutta la vita
Pessimisti
34%
i medici dovrebbero
presentare al malato le
possibilità di cura, ma
anche aiutarlo a decidere
le possibilità di guarigione aumentano
molto se il tumore è scoperto precocemente
le cure per i tumori hanno fatto
molti importanti progressi
i medici dovrebbero
fare di più per
eliminare il dolore
Fiduciosi
22%
nel caso di un tumore, è una fonte di
grande stress trovarsi di fronte a diagnosi
diverse e non sapere cosa scegliere
nel decidere le cure, i medici
dovrebbero tenere maggiormente conto
del volere e delle attese del malato
il malato di tumore dovrebbe essere più
informato sulle associazioni che possono
fornirgli informazioni e aiuto
i familiari dei malati sono
anche nei casi di tumore ci sono
lasciati soli ad affrontare
liste d’attesa troppo lunghe per
i problemi della malattia
l'intervento chirurgico e le terapie
in Italia c'è una grave
mancanza di strutture e
servizi di assistenza per
i malati in fase terminale
i medici di base non sono abbastanza
attenti ai segnali precoci dei tumori
in Italia le cure per i tumori
sono molto avanzate
molti ammalati di tumore dopo le cure
riprendono una vita attiva e normale
Esigenti
29%
ci sono molti tipi di tumore
da cui oggi si può guarire
il tumore oggi è ancora una
malattia di cui si prova vergogna
Distaccati
15%
in Italia ci sono troppe
differenze nella qualità
delle cure offerte dai
diversi centri/ospedali
Sfiducia nella medicina
e nelle istituzioni
Fiducia nella medicina
e nelle istituzioni
il vero modo per difendersi dal tumore
è fare regolarmente i test preventivi
l'ammalato di tumore viene curato bene
dal punto di vista medico, ma lasciato
solo dal punto di vista psicologico
Lontananza
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Aspetti simbolici
La cultura della solidarieta’ come terreno
per la sconfitta della malattia
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Il vissuto del tumore: le associazioni libere
Valori %
Base: totale intervistati (1891)
Dom 4 – Quando pensa al
Cancro/Tumore,
quali
aggettivi, parole, sentimenti
le vengono subito alla
mente?
83
40%
PANICO
16%
DEPRESSIONE
14%
INVALIDITA’,
DEBILITAZIONE
ABBANDONO
RABBIA
5%
5%
3%
INCERTEZZA,
PRECARIETA’
2%
66
DOLORE E SOFFERENZA 54%
MORTE,
MALATTIA INCURABILE
PAURA
40%
MALATTIA TERRIBILE,
IMPOTENZA, DISASTRO,
MALATTIA DEL SECOLO 24%
CURE E CONTROLLI,
OSPEDALE,
CHEMIOTERAPIA
SPERANZA
7%
FIDUCIA NEL PROGRESSO
SCIENTIFICO
7%
FORZA D’ANIMO
5%
SOLIDARIETA’ AIUTO
2%
18
14%
3
LA PERCEZIONE
DELLA MALATTIA
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LE RICADUTE
ESISTENZIALI
DELLA MALATTIA
GLI SPIRAGLI
POSITIVI
ALTRE RISPOSTE
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MAPPA DELLA SOCIETÀ ITALIANA 2007: Associazioni alla parola cancro/tumore - associazioni positive
Base: popolazione
INTERESSE
APPARENZA
RICERCA
DISTINZIONE


ESOTERISMO


INDUSTRIALISMO




INTERESSE
TECNOLOGIA
ANTIPROIBIZIONISMO
SECOLARIZZAZIONE


––
PAUPERISMO
BISOGNO DI
 RADICAZIONE

NETWORKING
WELFARE


SPIRITUALITÀ



COMUNITARISMO
VOLONTARIATO

AMORE PER
L'ARTE/CULTURA


NOSTALGIA
NATURA

ECOSOSTENIBILITÀ
COSMOPOLITISMO
ADESIONE
AL NUOVO
ASPETTATIVE
DECRESCENTI
PERBENISMO


–


EMERGENZA
TEMPO

+

LOCALISMO
POLISENSUALISMO
AMORE PER
L'AVVENTURA
++
FAMILISMO
CONFORMISMO


EDONISMO
+++


ATTENZIONE
ALL'ASPETTO
RELATIVISMO

NARCISISMO

PAURA DELLA
 VIOLENZA

LIBERISMO

GOODWILL
PUBBLICITÀ

Legenda
CHIUSURA
MENTALE
ANOMIA
INSICUREZZA
CONSUMISMO
GESTIONE
COMPLESSITÀ

ETNOCENTRISMO
INDIVIDUALISMO

INTERESSE

PER LA MODA

IMPEGNO

CONSUMERISMO
ECOLOGIA


ANTIAUTORITARISMO
LIBERALISMO
SESSUALE

REVISIONE RUOLI
MULTICULTURALISMO


ESPRESSIONE
PERSONALITÀ
SESSUALI

–––
Corrente più penetrata
Corrente meno penetrata
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POSIZIONAMENTO 2007
Associazioni positive alla parola cancro/tumore
Base: popolazione
PRIVATO
APERTURA
CHIUSURA
SPERANZA

SOLIDARIETÀ, AIUTO 

FORZA D'ANIMO
FIDUCIA NEL PROGRESSO SCIENTIFICO 
SOCIALE
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