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Diapositiva 1 - UGCITRANI.it

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Diapositiva 1 - UGCITRANI.it
Unione Giuristi Cattolici Italiani
Sezione di Trani “Renato Dell’Andro”
(venerdì, 25 febbraio 2011 )
Disposizioni per garantire
l’accesso alle Cure palliative e alla
Terapia del dolore
(Legge 38 – marzo 2010)
Bruno Andreoni
- Direttore Divisione Chirurgia Generale IEO
- Docente Facoltà di Medicina – Università degli Studi di Milano
© IEO 2008
1
Legge 38 (15/3/2010) “Disposizioni per
garantire l’accesso alle Cure palliative e alla
Terapia del dolore”
Art. 1
Le Cure palliative e la terapia del dolore sono un Livello Essenziale di
Assistenza a cui hanno diritto tutti i Cittadini
Art. 2 (Definizioni)
 Cure palliative
 Terapia del dolore
 Paziente con malattia avanzata inguaribile e/o terminale
 Rete socio-sanitaria per garantire la continuità assistenziale
 Assistenza domiciliare, Day Hospice, Hospice
© IEO 2008
2
Legge 38 (15/3/2010) “Disposizioni per
garantire l’accesso alle Cure palliative e alla
Terapia del dolore”
Art. 4 (Campagne di informazione)
Sono finanziate manifestazioni per
informare e sensibilizzare i Cittadini sui
bisogni socio-sanitari delle fasce fragili della
popolazione (tra cui i Pazienti terminali)
© IEO 2008
3
Art. 5 (Rete nazionale per le Cure palliative)
 Comma 2. Entro 3 mesi, sono individuate le figure professionali competenti
(MMG, Medici specialisti, Medici non specialisti con esperienza almeno
triennale nelle Cure palliative, Infermieri, Psicologi, Assistenti sociali, ecc)
 Comma 3. Entro 3 mesi, sono definiti i requisiti minimi necessari per
l’accreditamento dei Servizi pubblici e privati, domiciliari e residenziali della
Rete di Cure palliative
 Comma 4. Sono definite, per le attività erogate dalla Rete, tariffe minime
omogenee su tutto il territorio nazionale
 Comma 5. Per l’attuazione dell’art. 5, non sono previsti oneri aggiuntivi per
la finanza pubblica
© IEO 2008
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Art. 8 (Formazione e aggiornamento del personale)
 Comma 1. Entro 6 mesi, decreti applicativi con gli Ordinamenti didattici di
percorsi formativi dedicati alle Cure palliative (in particolare Master)
 Comma 2. Programmi di aggiornamento (crediti ECM) con percorsi
interdisciplinari e interprofessionali
 Comma 3. Formazione obbligatoria e abilitante per gli Operatori sociosanitari della Rete
 Comma 4.
Percorsi formativi omogenei su tutto il territorio nazionale
 Comma 5. Per l’attuazione dell’art. 8, non sono previsti oneri aggiuntivi per
la finanza pubblica
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5
Oneri aggiuntivi previsti nella Legge 38/2010
 Campagne di informazione della popolazione: 150.000
€ (anno 2011-2012)
 Monitoraggio delle attività della Rete da parte di una
Commissione Nazionale istituita presso il Ministero
della Salute: 150.000 € per anno
 Rafforzamento attività Comitati “Ospedale senza
dolore”
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Il bisogno socio-sanitario e l’offerta formativa
 Il Servizio Sanitario Regionale definisce le competenze
necessarie per le diverse figure professionali che
lavorano nei Servizi domiciliari e residenziali accreditati
appartenenti alla Rete
 Agenzie formative accreditate dal SSN (in particolare le
Facoltà di Medicina) propongono percorsi di formazione e
di aggiornamento che rilasciano titoli non solo
professionalizzanti, ma anche abilitanti
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Proposta formativa post-laurea
Facoltà Medicina di Milano
 Master interprofessionale di 1° livello “Cure palliative al termine
della vita” (11 edizioni)
 Master di 2° livello “Medicina palliativa” (a.a. 2011-2012)
 Corso di Perfezionamento “Cure palliative nelle malattie avanzate
inguaribili e/o terminali” (a.a. 2011-2012)
 Corso “Una nuova Medicina per le fasce fragili della popolazione”
(3 edizioni)
 Corso per Assistenti familiari di Pazienti con malattie neurologiche
avanzate inguaribili (4 edizioni)
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Le fragilità che vivono nella Comunità
con Servizi talora inadeguati
 Lo Straniero immigrato che arriva in Italia come clandestino “invisibile”
 La Persona con fragilità legata al “luogo carcere”
 L’Anziano solo e senza assistenza
 La Persona con grave disagio psichico
 Il Disabile con importante limitazione dell’autonomia
 Il Disoccupato povero con la sua Famiglia
 Il Paziente con malattia cronica avanzata
 Il Paziente nella fase finale della vita
 ……
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Le 3 variabili che definiscono il
percorso di Cura di ogni Cittadino in
rapporto ai suoi bisogni
 Il tempo (dalla nascita alla morte, nelle diverse fasi della vita)
 Il bisogno (le fragilità sociali, le malattie, le devianze, ecc)
 Gli Attori della Cura (Stato, SSR, Servizi sociali Comune,
Professionisti socio-sanitari, la Comunità solidale, la Famiglia,
ecc)
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Grafico 1 - Traiettoria di cura di una Persona giovane e sana con un solo
episodio acuto (incidente stradale con frattura di un arto a 20 anni)
Intensità di cura
Incidente (a 20 anni)
Morte
nascita
pensione
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Grafico 2 - Traiettoria di cura di una Persona che a 20 anni diventa
tetraplegica per incidente di moto
Intensità di cura
Incidente (a 20 anni)
1 settimana
Riabilitazione
1 anno
Disabilità permanente
Morte
40 anni
Pensione (?)
Maturità (casa, lavoro, famiglia)
Vecchiaia
nascita
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Grafico 3 - Traiettoria di autonomia di una Persona che a 20 anni diventa
tetraplegica per incidente di moto
Funzioni vitali /
Autonomia
Maturità
(casa, lavoro, famiglia)
Incidente
Nascita
Morte
Vecchiaia
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Grafico 4 - Percorsi o traiettorie di Cura in caso di malattia nella Rete dei
Servizi
1
1. Il Paziente oncologico
100
solo cure
palliative
Funzioni vitali
cure specifiche
morte
0
2
2. Il Paziente con insufficienza
cronica d’organo
3. Il Paziente con grave “fragilità” (es.
Demenza senile, Stato vegetativo
permanente, Invalidità grave, ecc)
3
2-3 mesi
100
Funzioni vitali
Funzioni vitali
100
cure specifiche
non cure specifiche
morte
0
morte
0
Diversi mesi, talora anni
Spesso diversi anni
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Quasi sempre oggi
I Cittadini mentre sono “malati” continuano a vivere nella loro
Comunità dove i Medici e gli Infermieri devono andare a curare le loro
sofferenze.
Ecco alcuni esempi della nuova Medicina per le fasce fragili della
popolazione (non solo Cure specifiche, ma anche e talora soprattutto Cure
palliative):
 La sig.ra Angela
 La sig.ra Rosa
 Il sig. Cesare
 Il sig. Antonio
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15
La sig.ra Angela

79 anni

Vive da sola (vedova con un figlio che abita lontano) con una misera
pensione, al 4° piano di una casa popolare senza ascensore

Da anni è diabetica (forse non bastano gli antidiabetici orali); cardiopatica
con episodi ricorrenti di scompenso cardiaco (diversi ricoveri in P.S. in fasi
critiche); soffre di grave artropatia per cui ha difficoltà a deambulare

Si cura con tanti (“troppi”) medicinali
Di quali Medici e di quali Infermieri ha bisogno la sig.ra Angela?
Quale può essere il ruolo del Volontario?
© IEO 2008
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La sig.ra Rosa e suo marito

68 anni

Vive con il marito di 82 anni (affetto ormai da diversi anni da demenza senile)
di cui è “caregiver”

Soffre di dolori per metastasi ossee diffuse da carcinoma mammario (già
trattato con chirurgia, radioterapia e chemioterapia)

I Medici dell’Ospedale hanno dichiarato che non sono più possibili cure
“attive”, ma solo “palliative”
Di quali Medici e di quali Infermieri ha bisogno la sig.ra Rosa?
Quale può essere il ruolo del Volontario?
© IEO 2008
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Il sig. Cesare e sua moglie care-giver

45 anni

È affetto da S.L.A. avanzata per cui da 14 anni è immobile nel suo letto (può
muovere solo gli occhi) con ventilazione meccanica mediante tracheotomia e
nutrizione artificiale tramite PEG

Vuole vivere e ama la sua vita (almeno sino a quando sarà in grado di
comunicare)

L’assistenza a domicilio comporta una presenza 24 ore su 24 di Assistenti
familiari competenti coordinati dalla moglie caregiver
Di quali Medici e di quali Infermieri ha bisogno il sig. Cesare?
Quale può essere il ruolo del Volontario?
© IEO 2008
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Il sig. Antonio

84 anni

Vive con la moglie di 79 anni con una modesta pensione in una casa
popolare

Molto attivo, con un ruolo sociale significativo, è affetto da HCC in
progressione e sta di settimana in settimana perdendo la sua “autonomia”
(la moglie non è più sufficiente per garantire le normali attività quotidiane)

Antonio utilizza decine di farmaci in modo non sempre controllato
Chi e quali Servizi aiuteranno il sig. Antonio in questa fase di perdita
progressiva della sua autonomia e del suo ruolo sociale?
Quale può essere il ruolo del Volontario?
© IEO 2008
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© IEO 2008
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Lettera di un Paziente terminale
al suo Medico / Infermiere curante
Caro Curante,
Chi ti scrive è un corpo, uno dei tanti di cui ti prendi cura.
…. Vorrei poterti dire che quando mi tocchi per lavarmi, medicarmi,
cambiarmi di postura o semplicemente per salutarmi, io spero che la tua
mano si soffermi …
Toccami … e fammi uscire dall’abbandono.
Toccami e incontra la mia anima.
Toccami e conferma il mio esistere.
…. O tienimi semplicemente tra le tue braccia
© IEO 2008
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Il progetto Cascina Brandezzata
1. Assistenza (Hospice e Day Hospice inseriti nella Rete per le Cure
palliative area sud di Milano)
2. Formazione per le Cure palliative (Facoltà di Medicina)
3. Ricerca nella Medicina palliativa
1 + 2 + 3 = Dipartimento Medicina Palliativa Università degli Studi di
Milano
© IEO 2008
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Lotto 1
Lotto 2
Lotto 3
© IEO 2008
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Storia progetto Cascina Brandezzata
1997:
Nasce l’idea del progetto
1999:
Atto costitutivo della Fondazione Lu.V.I. Onlus
2000-2001:
Presentazione (H Policlinico) e approvazione (Direzione Generale Sanità)
del progetto inserito nel Programma di Rete Cure palliative della Regione
Lombardia (DGR 1884 – 31/10/2000).
Finanziamento Ministero Salute e Fondazione Lu.V.I. Onlus.
2002-2005:
Rilascio autorizzazioni Enti competenti
2005:
Apertura cantiere 1° lotto
2008:
Apertura cantiere 2° lotto
dicembre 2010: Completamento lavori di ristrutturazione
giugno 2011:
Avvio attività Hospice nella Rete Cure palliative area sud di Milano
febbraio 2011:
Apertura cantiere 3° lotto
© IEO 2008
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1° e 2° lotto 
Hospice inserito nella
Rete nel 2007
1° lotto [completato
con il finanziamento del
Ministero della Salute (legge
39/99)]
2° lotto [gara d’appalto:
17 luglio 2008; fine lavori:
dicembre 2010]
© IEO 2008
© IEO, 11/10/2008
25 25
Il progetto Cascina Brandezzata (I)

Assistenza:

Hospice (Struttura residenziale) per 12 Pazienti terminali con
relativo Familiare (gestito dalla Fondazione Policlinico e
dall’IEO in collaborazione con la Fondazione Lu.V.I. Onlus)

Day Hospice (Centro diurno) per 6 Pazienti con malattia
avanzata inguaribile e/o terminale assistiti a domicilio (gestito
dalla Fondazione Lu.V.I. Onlus in collaborazione con la
Fondazione Policlinico )
Hospice e Day Hospice inseriti nella Rete per le Cure palliative
esistente nel Territorio (“dalla Casa all’Hospice, dall’Hospice alla
Casa”)
© IEO 2008
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Il progetto Cascina Brandezzata (II)

Formazione nelle Cure palliative:

Master interprofessionale di 1° livello “Cure palliative al
termine della vita” (attualmente alla 11^ edizione)

Master di 2° livello (Medici specialisti + MMG con diploma
Corso regionale + ….): titolo preferenziale per Dirigenti medici
di 2° livello Hospice e UCP

Corso per Assistenti familiari di Pazienti non autosufficienti (es.
malattie neurologiche inguaribili)

Corsi pre-laurea e post-laurea per Medici, Infermieri,
Fisioterapisti, Psicologi, Assistenti sociali, ecc

Corsi per Volontari
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Il progetto Cascina Brandezzata (III)

Ricerca (Centro Universitario Interdipartimentale):

Bandi per il finanziamento di progetti di ricerca

Progetti promossi direttamente dal Centro [es.
Ambulatorio di Radioterapia Palliativa Rapida (R. Orecchia);
Assessment del dolore nei pazienti terminali (O. Corli)]

Ricerca Finalizzata “Rete Cure palliative per malattie
inguaribili e terminali nel territorio area sud di Milano”

Studio “Il rispetto della volontà del Paziente”

…..
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Il “sogno”
Centro Universitario di ricerca Cascina Brandezzata
Dipartimento Universitario per le Cure palliative
Nuova disciplina “Medicina palliativa per le malattie inguaribili e terminali”
Assistenza + Formazione + Ricerca nelle Cure palliative
© IEO 2008
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