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Diapositiva 1 - UGCITRANI.it
Unione Giuristi Cattolici Italiani Sezione di Trani “Renato Dell’Andro” (venerdì, 25 febbraio 2011 ) Disposizioni per garantire l’accesso alle Cure palliative e alla Terapia del dolore (Legge 38 – marzo 2010) Bruno Andreoni - Direttore Divisione Chirurgia Generale IEO - Docente Facoltà di Medicina – Università degli Studi di Milano © IEO 2008 1 Legge 38 (15/3/2010) “Disposizioni per garantire l’accesso alle Cure palliative e alla Terapia del dolore” Art. 1 Le Cure palliative e la terapia del dolore sono un Livello Essenziale di Assistenza a cui hanno diritto tutti i Cittadini Art. 2 (Definizioni) Cure palliative Terapia del dolore Paziente con malattia avanzata inguaribile e/o terminale Rete socio-sanitaria per garantire la continuità assistenziale Assistenza domiciliare, Day Hospice, Hospice © IEO 2008 2 Legge 38 (15/3/2010) “Disposizioni per garantire l’accesso alle Cure palliative e alla Terapia del dolore” Art. 4 (Campagne di informazione) Sono finanziate manifestazioni per informare e sensibilizzare i Cittadini sui bisogni socio-sanitari delle fasce fragili della popolazione (tra cui i Pazienti terminali) © IEO 2008 3 Art. 5 (Rete nazionale per le Cure palliative) Comma 2. Entro 3 mesi, sono individuate le figure professionali competenti (MMG, Medici specialisti, Medici non specialisti con esperienza almeno triennale nelle Cure palliative, Infermieri, Psicologi, Assistenti sociali, ecc) Comma 3. Entro 3 mesi, sono definiti i requisiti minimi necessari per l’accreditamento dei Servizi pubblici e privati, domiciliari e residenziali della Rete di Cure palliative Comma 4. Sono definite, per le attività erogate dalla Rete, tariffe minime omogenee su tutto il territorio nazionale Comma 5. Per l’attuazione dell’art. 5, non sono previsti oneri aggiuntivi per la finanza pubblica © IEO 2008 4 Art. 8 (Formazione e aggiornamento del personale) Comma 1. Entro 6 mesi, decreti applicativi con gli Ordinamenti didattici di percorsi formativi dedicati alle Cure palliative (in particolare Master) Comma 2. Programmi di aggiornamento (crediti ECM) con percorsi interdisciplinari e interprofessionali Comma 3. Formazione obbligatoria e abilitante per gli Operatori sociosanitari della Rete Comma 4. Percorsi formativi omogenei su tutto il territorio nazionale Comma 5. Per l’attuazione dell’art. 8, non sono previsti oneri aggiuntivi per la finanza pubblica © IEO 2008 5 Oneri aggiuntivi previsti nella Legge 38/2010 Campagne di informazione della popolazione: 150.000 € (anno 2011-2012) Monitoraggio delle attività della Rete da parte di una Commissione Nazionale istituita presso il Ministero della Salute: 150.000 € per anno Rafforzamento attività Comitati “Ospedale senza dolore” © IEO 2008 6 Il bisogno socio-sanitario e l’offerta formativa Il Servizio Sanitario Regionale definisce le competenze necessarie per le diverse figure professionali che lavorano nei Servizi domiciliari e residenziali accreditati appartenenti alla Rete Agenzie formative accreditate dal SSN (in particolare le Facoltà di Medicina) propongono percorsi di formazione e di aggiornamento che rilasciano titoli non solo professionalizzanti, ma anche abilitanti © IEO 2008 7 Proposta formativa post-laurea Facoltà Medicina di Milano Master interprofessionale di 1° livello “Cure palliative al termine della vita” (11 edizioni) Master di 2° livello “Medicina palliativa” (a.a. 2011-2012) Corso di Perfezionamento “Cure palliative nelle malattie avanzate inguaribili e/o terminali” (a.a. 2011-2012) Corso “Una nuova Medicina per le fasce fragili della popolazione” (3 edizioni) Corso per Assistenti familiari di Pazienti con malattie neurologiche avanzate inguaribili (4 edizioni) © IEO 2008 8 Le fragilità che vivono nella Comunità con Servizi talora inadeguati Lo Straniero immigrato che arriva in Italia come clandestino “invisibile” La Persona con fragilità legata al “luogo carcere” L’Anziano solo e senza assistenza La Persona con grave disagio psichico Il Disabile con importante limitazione dell’autonomia Il Disoccupato povero con la sua Famiglia Il Paziente con malattia cronica avanzata Il Paziente nella fase finale della vita …… © IEO 2008 9 Le 3 variabili che definiscono il percorso di Cura di ogni Cittadino in rapporto ai suoi bisogni Il tempo (dalla nascita alla morte, nelle diverse fasi della vita) Il bisogno (le fragilità sociali, le malattie, le devianze, ecc) Gli Attori della Cura (Stato, SSR, Servizi sociali Comune, Professionisti socio-sanitari, la Comunità solidale, la Famiglia, ecc) © IEO 2008 10 Grafico 1 - Traiettoria di cura di una Persona giovane e sana con un solo episodio acuto (incidente stradale con frattura di un arto a 20 anni) Intensità di cura Incidente (a 20 anni) Morte nascita pensione © IEO 2008 11 Grafico 2 - Traiettoria di cura di una Persona che a 20 anni diventa tetraplegica per incidente di moto Intensità di cura Incidente (a 20 anni) 1 settimana Riabilitazione 1 anno Disabilità permanente Morte 40 anni Pensione (?) Maturità (casa, lavoro, famiglia) Vecchiaia nascita © IEO 2008 12 Grafico 3 - Traiettoria di autonomia di una Persona che a 20 anni diventa tetraplegica per incidente di moto Funzioni vitali / Autonomia Maturità (casa, lavoro, famiglia) Incidente Nascita Morte Vecchiaia © IEO 2008 13 Grafico 4 - Percorsi o traiettorie di Cura in caso di malattia nella Rete dei Servizi 1 1. Il Paziente oncologico 100 solo cure palliative Funzioni vitali cure specifiche morte 0 2 2. Il Paziente con insufficienza cronica d’organo 3. Il Paziente con grave “fragilità” (es. Demenza senile, Stato vegetativo permanente, Invalidità grave, ecc) 3 2-3 mesi 100 Funzioni vitali Funzioni vitali 100 cure specifiche non cure specifiche morte 0 morte 0 Diversi mesi, talora anni Spesso diversi anni © IEO 2008 14 Quasi sempre oggi I Cittadini mentre sono “malati” continuano a vivere nella loro Comunità dove i Medici e gli Infermieri devono andare a curare le loro sofferenze. Ecco alcuni esempi della nuova Medicina per le fasce fragili della popolazione (non solo Cure specifiche, ma anche e talora soprattutto Cure palliative): La sig.ra Angela La sig.ra Rosa Il sig. Cesare Il sig. Antonio © IEO 2008 15 La sig.ra Angela 79 anni Vive da sola (vedova con un figlio che abita lontano) con una misera pensione, al 4° piano di una casa popolare senza ascensore Da anni è diabetica (forse non bastano gli antidiabetici orali); cardiopatica con episodi ricorrenti di scompenso cardiaco (diversi ricoveri in P.S. in fasi critiche); soffre di grave artropatia per cui ha difficoltà a deambulare Si cura con tanti (“troppi”) medicinali Di quali Medici e di quali Infermieri ha bisogno la sig.ra Angela? Quale può essere il ruolo del Volontario? © IEO 2008 16 La sig.ra Rosa e suo marito 68 anni Vive con il marito di 82 anni (affetto ormai da diversi anni da demenza senile) di cui è “caregiver” Soffre di dolori per metastasi ossee diffuse da carcinoma mammario (già trattato con chirurgia, radioterapia e chemioterapia) I Medici dell’Ospedale hanno dichiarato che non sono più possibili cure “attive”, ma solo “palliative” Di quali Medici e di quali Infermieri ha bisogno la sig.ra Rosa? Quale può essere il ruolo del Volontario? © IEO 2008 17 Il sig. Cesare e sua moglie care-giver 45 anni È affetto da S.L.A. avanzata per cui da 14 anni è immobile nel suo letto (può muovere solo gli occhi) con ventilazione meccanica mediante tracheotomia e nutrizione artificiale tramite PEG Vuole vivere e ama la sua vita (almeno sino a quando sarà in grado di comunicare) L’assistenza a domicilio comporta una presenza 24 ore su 24 di Assistenti familiari competenti coordinati dalla moglie caregiver Di quali Medici e di quali Infermieri ha bisogno il sig. Cesare? Quale può essere il ruolo del Volontario? © IEO 2008 18 Il sig. Antonio 84 anni Vive con la moglie di 79 anni con una modesta pensione in una casa popolare Molto attivo, con un ruolo sociale significativo, è affetto da HCC in progressione e sta di settimana in settimana perdendo la sua “autonomia” (la moglie non è più sufficiente per garantire le normali attività quotidiane) Antonio utilizza decine di farmaci in modo non sempre controllato Chi e quali Servizi aiuteranno il sig. Antonio in questa fase di perdita progressiva della sua autonomia e del suo ruolo sociale? Quale può essere il ruolo del Volontario? © IEO 2008 19 © IEO 2008 20 Lettera di un Paziente terminale al suo Medico / Infermiere curante Caro Curante, Chi ti scrive è un corpo, uno dei tanti di cui ti prendi cura. …. Vorrei poterti dire che quando mi tocchi per lavarmi, medicarmi, cambiarmi di postura o semplicemente per salutarmi, io spero che la tua mano si soffermi … Toccami … e fammi uscire dall’abbandono. Toccami e incontra la mia anima. Toccami e conferma il mio esistere. …. O tienimi semplicemente tra le tue braccia © IEO 2008 21 Il progetto Cascina Brandezzata 1. Assistenza (Hospice e Day Hospice inseriti nella Rete per le Cure palliative area sud di Milano) 2. Formazione per le Cure palliative (Facoltà di Medicina) 3. Ricerca nella Medicina palliativa 1 + 2 + 3 = Dipartimento Medicina Palliativa Università degli Studi di Milano © IEO 2008 22 Lotto 1 Lotto 2 Lotto 3 © IEO 2008 23 Storia progetto Cascina Brandezzata 1997: Nasce l’idea del progetto 1999: Atto costitutivo della Fondazione Lu.V.I. Onlus 2000-2001: Presentazione (H Policlinico) e approvazione (Direzione Generale Sanità) del progetto inserito nel Programma di Rete Cure palliative della Regione Lombardia (DGR 1884 – 31/10/2000). Finanziamento Ministero Salute e Fondazione Lu.V.I. Onlus. 2002-2005: Rilascio autorizzazioni Enti competenti 2005: Apertura cantiere 1° lotto 2008: Apertura cantiere 2° lotto dicembre 2010: Completamento lavori di ristrutturazione giugno 2011: Avvio attività Hospice nella Rete Cure palliative area sud di Milano febbraio 2011: Apertura cantiere 3° lotto © IEO 2008 24 1° e 2° lotto Hospice inserito nella Rete nel 2007 1° lotto [completato con il finanziamento del Ministero della Salute (legge 39/99)] 2° lotto [gara d’appalto: 17 luglio 2008; fine lavori: dicembre 2010] © IEO 2008 © IEO, 11/10/2008 25 25 Il progetto Cascina Brandezzata (I) Assistenza: Hospice (Struttura residenziale) per 12 Pazienti terminali con relativo Familiare (gestito dalla Fondazione Policlinico e dall’IEO in collaborazione con la Fondazione Lu.V.I. Onlus) Day Hospice (Centro diurno) per 6 Pazienti con malattia avanzata inguaribile e/o terminale assistiti a domicilio (gestito dalla Fondazione Lu.V.I. Onlus in collaborazione con la Fondazione Policlinico ) Hospice e Day Hospice inseriti nella Rete per le Cure palliative esistente nel Territorio (“dalla Casa all’Hospice, dall’Hospice alla Casa”) © IEO 2008 26 Il progetto Cascina Brandezzata (II) Formazione nelle Cure palliative: Master interprofessionale di 1° livello “Cure palliative al termine della vita” (attualmente alla 11^ edizione) Master di 2° livello (Medici specialisti + MMG con diploma Corso regionale + ….): titolo preferenziale per Dirigenti medici di 2° livello Hospice e UCP Corso per Assistenti familiari di Pazienti non autosufficienti (es. malattie neurologiche inguaribili) Corsi pre-laurea e post-laurea per Medici, Infermieri, Fisioterapisti, Psicologi, Assistenti sociali, ecc Corsi per Volontari © IEO 2008 27 Il progetto Cascina Brandezzata (III) Ricerca (Centro Universitario Interdipartimentale): Bandi per il finanziamento di progetti di ricerca Progetti promossi direttamente dal Centro [es. Ambulatorio di Radioterapia Palliativa Rapida (R. Orecchia); Assessment del dolore nei pazienti terminali (O. Corli)] Ricerca Finalizzata “Rete Cure palliative per malattie inguaribili e terminali nel territorio area sud di Milano” Studio “Il rispetto della volontà del Paziente” ….. © IEO 2008 28 Il “sogno” Centro Universitario di ricerca Cascina Brandezzata Dipartimento Universitario per le Cure palliative Nuova disciplina “Medicina palliativa per le malattie inguaribili e terminali” Assistenza + Formazione + Ricerca nelle Cure palliative © IEO 2008 29