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COMA RESEARCH CENTRE (CRC) e il Protocollo CRC Besta per lo studio dei disordini della coscienza Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta. Direttore Scientifico CRC: Dr.ssa Matilde Leonardi Resp. SOSD Neurologia, Salute Pubblica e Disabilità. COMMISSIONE MINISTERIALE SV e SMC Commissione Tecnico Scientifica: Allo stato attuale delle conoscenze, il Gruppo di lavoro ritiene che non possa essere esclusa la presenza di elementi di coscienza nei pazienti in SV, ma che il livello e la qualità di tali elementi di coscienza variano verosimilmente da paziente a paziente, anche in dipendenza dal contesto ambientale. Inoltre, in caso di recupero tardivo, deve essere atteso un livello di funzionamento molto probabilmente compromesso. La correttezza e la precocità della diagnosi sono fondamentali per l’impostazione e lo sviluppo di un corretto iter assistenziale. In tal senso la corretta diagnosi condiziona la stessa equità di accesso alle cure. Il problema diagnostico di tali disturbi richiede pertanto la presenza su tutto il territorio nazionale di procedure diagnostiche idonee e di personale qualificato per l’esecuzione e l’interpretazione dei dati sia clinici che strumentali. COMMISSIONE MINISTERIALE SV e SMC Commissione Tecnico Scientifica: EPIDEMIOLOGIA: Stime approssimate dei tassi di incidenza e prevalenza sui dati complessivi italiani rispettivamente pari a 1,8-1,9/100.000 ed a 2,0-2,1/100.000 abitanti e sui dati complessivi della regione Lombardia rispettivamente pari a 5,3-5,6/100.000 ed a 6,1/100.000 abitanti. COMA RESEARCH CENTRE - CRC Diagnosi e prognosi dei disturbi della coscienza Il percorso clinico dal coma al recupero funzionale. Laureys et al. 2005 4 Il CRC Besta poggia su 2 presupposti 1. Progetti Nazionali CCM dal 2009 al 2016 • Progetto Nazionale Funzionamento e Disabilità negli SV e SMC • Progetto Precious e conseguente rete nazionale di centri. • Progetto INCARICO • 2. eccellenza della Fondazione in ricerca diagnosi e terapia delle malattie del cervello 5 CENTRI PARTECIPANTI AI PROGETTI CCM Risultati presentati durante la Giornata nazionale degli stati vegetativi 09 02 2012 6 CENTRI PARTECIPANTI PRECIOUS LOMBARDIA Centri:n°21 Pazienti: n°250 TRENTINO ALTO ADIGE Centri:n°2 Pazienti: n°17 FRIULI VENEZIA GIULIA Centri:n°1 Pazienti: n°6 VENETO Centri:n°5 Pazienti: n°29 PIEMONTE Centri:n°5 Pazienti: n°33 LIGURIA Centri:n°2 Pazienti: n°15 EMILIA ROMAGNA Centri:n°3 UMBRIA Pazienti: n°18 Centri:n°1 Pazienti: n°6 MARCHE Centri:n°2 Pazienti: n°39 TOSCANA Centri:n°4 Pazienti: n°56 LAZIO Centri:n°5 Pazienti: n°31 SARDEGNA Centri:n°1 Pazienti: n°3 CAMPANIA Centri:n°2 Pazienti: n°14 SICILIA Centri:n°2 Pazienti: n°20 PUGLIA Centri:n°10 Pazienti: n°28 CALABRIA Centri:n°2 Pazienti: n°33 7 “COMA RESEARCH CENTRE-CRC” Obiettivo generale: Il CRC si propone di studiare la condizione clinica, diagnostica e prognostica delle persone in Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza, durante un week service che prevede una valutazione approfondita di queste persone, attraverso un protocollo costruito ad hoc da una equipe interdipartimentale che integra le informazioni cliniche, neurofisiologiche e neuroradiologiche raccolte con tecnologie mediche avanzate. COMA RESEARCH CENTRE - CRC Diagnosi e prognosi dei disturbi della coscienza L’approccio multidisciplinare CRC-Besta integra expertise di clinica, neuroimaging ed elettrofisiologia differenti e complementari: da un approccio per malattia e a silos… 9 COMA RESEARCH CENTRE - CRC Diagnosi e prognosi dei disturbi della coscienza …a un approccio sistemico: cloud 10 COMA RESEARCH CENTRE - CRC Diagnosi e prognosi dei disturbi della coscienza CRC-Besta: Approccio che richiede nuove forme di elaborazione delle informazioni 11 COMA RESEARCH CENTRE - CRC Diagnosi e prognosi dei disturbi della coscienza Direzione scientifica e coordinamento CRC Neurologia, Salute Pubblica, Disabilità M.Leonardi, coordinatore D.Sattin, psicologo A.Giovannetti, psicologo M.Pagani, psicologo V.Covelli, psicologo B.Maistrello, segreteria Consulenti esterni CRC In collaborazione con FERB Federazione Europea Ricerca Biomedica G.Lotà, dentista A.Manno, nutrizionista M.Mignone, logopedista C.Landi, neurologo F.Molteni, fisiatra Villa Beretta , Costamasnaga I.Dones, neurochirurgo Fondazione IRCCS Istituto Besta S.B.Marzoli, neuroftalmologo Ospedale S. Raffaele, Milano S.Portaleone, otorinolaringoiatra Ospedale S.Paolo, Milano U.O Malattie Cerebrovascolari E.Parati, Direttore UO F.Ciaraffa, neurologo C.Moreschi, responsabile SITRA B.Reggiori, fisioterapista J.Vela Gomez, case manager U.O Neuroradiologia M.G.Bruzzone, Direttore UO L.D’Incerti, neuroradiologo F.Epifani, tecnico radiologia S.Ferraro, psicologo A.Nigri, ingegnere L.Minati, fisico A.Andronache, ingegnere C.Rosazza, psicologo Fondazione IRCCS PoliclinicoUO Medicina Nucleare R.Benti; G.Marotta U.O Neurofisiologia ed epilettologia diagnostica U.O Anestesia e Rianimazione S.Franceschetti, Direttore UO V.Scaioli, neurofisiologo P.Fazio, neurofisiologo F.Panzica, ingegnere E.Visani, ingegnere D.Caldiroli, Direttore Carla Carozzi, anestesista Paolo Cortellazzi,anestesista Matteo Subert, anestesista Davide Vailati,anestesista tecnici di neurofisiopatologia B.Rigoldi, L.Brigoletti, A.Granvillano, E.Schiaffi, A. Peirano, P.Anversa, 12 PROTOCOLLO CRC- BESTA/1 Si ricoverano 2 pazienti adulti con diagnosi di disordine della coscienza per 5 gg (servizio di Week Service lun-ven) Esami svolti (protocollo standard di base): Sezione clinica e biomedica: • • 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. • • • Routine ematochimica Visite specialistiche: Fisiatrica, oftalmologica, otorinolaringoiatrica, cardiologica, logopedica, Odontoiatrica, nutrizionistica, neurochirurgica Valutazione neurologica Valutazione neuropsicologica Valutazione dei tratti genetici DNA PROTOCOLLO CRC-BESTA/2 Esami svolti (protocollo standard di base): Sezione Elettrofisiologica: • • • • • Potenziali evocati visivi con flash Potenziali evocati somatosensoriali convalutazione brevi e medie latenze Potenziali evocati uditivi del tronco Potenziali evocati cognitivi p300-MMN EEG associato a poligrafia con modalità Holter (registrazione per 18 ore) + EEG hight density Sezione Neuro-Imaging e radiologia: • • • • • Radiografia torace Acquisizione immagini RMN 3Tmorfologiche (T1, T2, T2*, FLAIR) Risonanza magnetica funzionale fMRI 3T(Rivalità binoculare, Olfatto, Resting state, paradigma uditivo) Acquisizione immagini di RMN 3T diffusione (DTI a 64 direzioni) Acquisizione di immagini di Tomografia ad emissione di positroni (PET) PROTOCOLLO CRC-BESTA Timing esami week service CRC COMA RESEARCH CENTRE - CRC Diagnosi e prognosi dei disturbi della coscienza Ogni paziente con DOC ha una suo profilo: team CRC lo identifica e poi.. 16 Traslazionalità CRC: Clusterizzare pazienti; staging della patologia 17 COMA RESEARCH CENTRE - CRC Diagnosi e prognosi dei disturbi della coscienza Traslazionalità dell’intervento dell’equipe CRC può essere mirata a una innovativa riabilitazione personalizzata Diagnosi CRC Riabilitazione 18 Metodo Besta for DOC studies • Esiste un metodo Besta per lo studio dei disordini della coscienza che, pur tenendo conto delle diverse teorie sulla coscienza, ha però un approccio metodologico NEUROLOGICO. • Un approccio che partendo dallo studio degli elementi ed incrociando le informazioni riesce ad elaborare indicazioni utili a diagnosi e prognosi corretta info • [email protected] • [email protected]