S.O. Centro Svezamento e Riabilitazione Respiratoria Auxilium

Come migliorare l'assistenza
territoriale al paziente con
grave insufficienza respiratoria
Guido Vagheggini
Centro Svezzamento e Riabilitazione Respiratoria
Auxilium Vitae Volterra
Medical futility
Withdrawal of treatment
Active
Absence of benefit or “uselessness”
=
“Redirection of care”
Palliative
Eur Respir J 2008; 32: 796–803
Usual care
“PALLIATIVITA’ NON ONCOLOGICA PER LE
PATOLOGIE CRONICHE RESPIRATORIE”
Position paper di AIPO, SIAARTI e ARIR
Terminal Illness
Organ/system failure
ALS
IPF
STATEMENT 3
L’avvio delle cure palliative può
avvenire in tempi diversi in base
al tipo di “traiettoria” evolutiva
della malattia.
Frailty
COPD
l’intervento va integrato nella malattia come un
progressivo incremento di assistenza su base
individuale che inizia con la insorgenza dei sintomi
e prosegue, modulato nell’intensità fino e oltre
l’avvenuto decesso.
Capitolo 2 - IL CANDIDATO AL PERCORSO PALLIATIVO E DI FINE VITA
Andrea Vianello, Enrico Clini
Gruppo di Studio “Riabilitazione e
Cure Domiciliari L. Pesce”
Associazione Italiana Pneumologi
Ospedalieri (AIPO)
l’ADR è una struttura articolata e modulare di servizi sanitari che vengono forniti
direttamente al domicilio di pazienti con malattie respiratorie croniche.
Essa prevede il coinvolgimento di figure sanitarie e tecniche con differenti
competenze, l’utilizzo di strumenti tecnici, e la possibilità di modulare l’intensità
dell’assistenza, a seconda della gravità della condizione clinica.
Nel prossimo futuro è prevedibile un forte aumento di questi programmi, in un’ottica
di integrazione fra equipe ospedaliera, territoriale e ditte private erogatrici di
prodotti e servizi.
Rassegna di Patologia dell’Apparato Respiratorio 2010; 25: 84-101
Gruppo di Studio “Riabilitazione e
Cure Domiciliari L. Pesce”
Associazione Italiana Pneumologi
Ospedalieri (AIPO)
Fasce di Intensità di Cura
1. Pazienti con IRC in VMD con TIPPV > 16 ore/die con OLT
2. Pazienti con IRC in VMD con TIPPV > 16 ore/die senza OLT
3. Pazienti con IRC in VMD con TIPPV < 16 ore/die con OLT
4. Pazienti con IRC in VMD con TIPPV < 16 ore/die senza OLT
ALTA
5. Pazienti con IRC in VMD con VMNI > 16 ore/die con OLT
6. Pazienti con IRC in VMD con VMNI > 16 ore/die senza OLT
7. Pazienti con IRC in VMD con VMNI 12-15 ore/die con OLT
8. Pazienti con IRC in VMD con VMNI 12-15 ore/die, senza OLT
9. Pazienti con IRC in VMD con VMNI < 12 ore/die con OLT
MEDIA
10. Pazienti con IRC in VMD con VMNI < 12/die senza OLT
11. Pazienti ipossiemici in OLT con ossigeno liquido con flusso > 2 L/min
12. Pazienti ipossiemici in OLT con ossigeno liquido con flusso < 2 L/min
13. Pazienti ipossiemici in OLT con concentratore
BASSA
14. Pazienti in terapia con nCPAP per disturbi del respiro sonno-relati
Rassegna di Patologia dell’Apparato Respiratorio 2010; 25: 84-101
Hospital
Community preparation
Patient evaluation
Pre-discharge
Stability
Nutrition
Secretion
caregiver
Technical support
Financial issues
Home conditions
Feasible?
Discharge plan
Fundng application
yes
no
Home alternativies
(hospice)
discharge
equipment
Ventilator
Humidification
Suction devices
Wheel chair
training
Patient
Caregiver
emergencies
Transition to home
From P. Pratt “Discharge and follow up”
Ventilatory Support Ambrosino Goldstein 2008
Home
Respite and ongoing support
Clinical follow up
Patient-centered care
• Respect for patients’ values and preferences
• Coordination and integrated care
• Information, communication and education
• Physical comfort
• Emotional support
• Involvement of family and friends
IOM. Crossing the Quality Chasm, 2001
Altre considerazioni
• Le esigenze dei singoli pazienti sono eterogenee
• Possono modificarsi nel corso della storia naturale
• Spesso non sono correlate all’insufficienza respiratoria
9
Patients on Home Mechanical Ventilation
ICHMV 2009
Eurovent 2002
>10% tracheotomia
1/3
m. neuromuscolari
Eurovent survey. Eur Respir J 2005
(*) without pediatric patients
J. Escarrabill. Breathe 2009; 6(1)
792 patients
Diseases
HMV >12 hours/day
16%
With tracheotomy
COPD
36%
Neuromuscular
48%
Chest wall
16%
Severity of disease
20%
Mobility dependency
45%
Living > 30 km far from hospital
36%
11
Health care services
accessibility
Monaldi Arch Chest Dis 2007; 67: 3, 142-147.
HMV and health-care resources
in the community
Population: 291.500.000
J. Escarrabill. Breathe 2009; 6(1)
Steps to promote an Effective HMV
Management Program
Lewarski JS & Gay PC. Chest 2007;132:671-6
HMV Network
•
Safe home enviroment
•
Start planning early
•
Insurance coverage rules
•
Simplify the care plan
•
Adequate time for patient and
caregiver training
•
Effective communication
•
Organize follow-up process
Reference
center
Support
network
General
practitioner
Information technology and communication
Place of death in patients with
amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
Escarrabill J , Vianello A , Farrero E , Ambrosino N , Martínez Llorens J, Vitacca M .
77 patients (women: 44,2 %, and mean
age: 66,3 + 11,9 yrs) from 5 hospitals from
Italy and Spain.
Aim of the study was to analyze the place
of death of ALS patients from different
hospitals from the North of Italy and
Catalonia (Spain).
In both countries the accessibility to the
health system is easy for patients,
without financial barriers.
Place of death in patients with
amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
Escarrabill J , Vianello A , Farrero E , Ambrosino N , Martínez Llorens J, Vitacca M .
The place of death depends on the attitude of
the hospital and the resources that are
accessible in the environment.
It takes time to adapt in order to meet the patient’s
needs in the final stages of life and perhaps it’s
more feasible in cases where the disease has
developed more slowly.
“PALLIATIVITA’ NON ONCOLOGICA PER LE
PATOLOGIE CRONICHE RESPIRATORIE”
Position paper di AIPO, SIAARTI e ARIR
MANAGE SYMPTOMS
Breathlessness
STATEMENT 3
Cough
La palliazione dei sintomi respiratori, in
Weight loss
particolare della dispnea, si avvale, a
Muscle wasting
seconda delle diverse situazioni cliniche,
Fatigue
di ossigeno, oppioidi, ansiolitici, terapie
Pain
pneumologiche standard, terapie non
Agitation and delirium
convenzionali, ventilazione invasiva e
Anxiety and depression
non invasiva.
Nausea and vomiting
Respiratory tract secretions
Capitolo 6 - LA VALUTAZIONE E IL CONTROLLO DEI SINTOMI
Annamaria Cuomo, Paolo Malacarne
“PALLIATIVITA’ NON ONCOLOGICA PER LE
PATOLOGIE CRONICHE RESPIRATORIE”
Position paper di AIPO, SIAARTI e ARIR
Fisioterapia Respiratoria
STATEMENT 1
La fisioterapia può essere utilizzata a scopo palliativo qualora siano presenti sintomi quali dispnea, ingombro
catarrale, fatica, decondizionamento cardio‐respiratorio, e laddove la sua applicazione produca un sicuro
beneficio soggettivo
STATEMENT 3
Fisioterapia respiratoria
Nei pazienti con patologie respiratorie in fase molto avanzata o terminale il supporto all’esercizio fisico mirato
alle attività della vita quotidiana possono alleviare la fatica, migliorare la capacità funzionale e migliorare la
qualità di vita
STATEMENT 4
Pazienti con patologie respiratorie in fase avanzata o terminale che sviluppino insopportabile e persistente
ingombro secretivo devono poter accedere ad un intervento fisioterapico volto alla disostruzione bronchiale
mediante tecniche manuali e/o ausili e strumenti meccanici.
Capitolo 6 - OUTCOMES E INTERVENTI FISIOTERAPICI
Marta Lazzeri, Mara Paneroni
fd
RCT, 57 paz. con ILD ( 34 IPF);
Riallenamento all’ esercizio x 8 sett
80% dei soggetti hanno completato il programma senza effetti avversi
Miglioramento 6MWD, MRC score, CRDO
Dopo 6 mesi nessuna differenza tra il gruppo trattato e il controllo
CONCLUSIONI : l’ allenamento migliora le capacità all’ esercizio e i
sintomi nei pazienti con ILD, ma questi benefici non sono mantenuti a 6
mesi
Tecniche di mobilizzazione delle secrezioni
delle vie respiratorie inferiori
•
COUGH
•
Exercise
•
Postural Drainage, Percussions, Vibrations
•
High frequency chest wall oscillation (Vest)
•
Intrapulmonary percussive ventilation
•
T-PEP
•
Free-Aspire
•
Forced Expiration Technique (FET)
•
Active Cycle of Breathing Techniques (ACBT)
•
ELTGOL (espirazione a glottide aperta)
•
Manual/ Mechanical hyperinflation
•
Drenaggio Autogeno (AD)
•
Mechanical in-exsufflation
•
PEP (positive expiratory pressure)
•
Suctioning
•
HFAO (Flutter VRP1, Acapella DHD, RC Cornet)
•
Bronchoscopy
Airway mucus clearance
Air stacking (hyperinflation)
Ineffective
cough
(CPF < 270 l/min)*
Cough
assistance
techniques
Manually assisted cough
(abdominal and thoracic compressions)
Mechanically assisted coughing
*(For some authors CPF <160 L/min)
Hanayama. Am J Phys Med Rehab 1997;76:338-9
Seong-Wong. Chest 2000;118:61-5
Noninvasive management of NMD
Protocol:
Once SpO2 was 95% in ambient air, patients
The first-attempt protocol extubation success rate
was 95% (149 patients).
were extubated to full noninvasive mechanical
Six of eight patients who initially failed extubation
ventilation (NIV) support and aggressive
succeeded on subsequent attempts.
mechanically assisted coughing (MAC).
 All extubation attempts on patients with assisted
CPF >160 L/m were successful.
Only two patients with no measurable assisted CPF
157 consecutive “unweanable” patients
underwent tracheotomy.
CHEST 2010; 137(5):1033–1039
Effective communication
The maintenance of effective communication
favors patients remaining in the community
22
Bach JR. Am J Phys Med Rehabil 1993;72:343-9.
Attività quotidiane/partecipazione
•
Mobilità
–
–
–
–
–
–
Strollers.
Standard Wheelchairs.
Rigid Frame Weelchairs.
Nonrigid Frame Weelchairs.
Seating Systems.
Motorized Weelchairs
•
Trasferimento e sistemi di sollevamento
•
Trasporti
“PALLIATIVITA’ NON ONCOLOGICA PER LE
PATOLOGIE CRONICHE RESPIRATORIE”
Position paper di AIPO, SIAARTI e ARIR
The Challenge of Depression
•Depression may influence patients to want both
more or less treatments (SUPPORT Investigators 1995).
•Does this influence patients end of life
treatment & choices preferences such as life
sustaining treatments? (Stapleton et al 2005)
“ You’re not here, none of you are here
when I wake up in the morning” (RCP 1999)
STATEMENT 1
I sintomi di distress psicologico e la depressione clinica devono essere specificamente ricercati nei
soggetti affetti da patologie croniche respiratorie gravi.
Devono essere tenuti in considerazione nella gestione della relazione terapeutica potendo
influenzare l’adeguatezza della risposta psicologica alla malattia.
Capitolo 4 - OUTCOMES PSICOLOGICI
Guido Vagheggini, Francesca Moretti
Stato nutrizionale
Sospetto di disfagia:
•
•
Difficoltà nella masticazione
Difficoltà nella deglutizione (disfagia):
–
–
–
•
•
Caratteristiche dell'alimento
Consistenza dell’alimento
Dimensioni del bolo
Difficoltà a gestire le secrezioni salvari
Tosse o disturbi respiratori durante il pasto
• disfagia sintomatica
Indicazione a gastrostomia percutanea (PEG)
• perdita di peso (>5-10% basale)
• aspirazione
Anche se FVC non <50%
“PALLIATIVITA’ NON ONCOLOGICA PER LE
PATOLOGIE CRONICHE RESPIRATORIE”
Position paper di AIPO, SIAARTI e ARIR
NIV palliativa

Per trattare acuzie intercorrenti

Come sollievo dei sintomi
STATEMENT 6
La NIV palliativa non ha l’obiettivo di prolungare la sopravvivenza (anche se
ciò può accadere), ma quello di alleviare la sofferenza dovuta alla dispnea,
migliorando il comfort e la qualità della vita residua del malato.
Capitolo 6 - LA VALUTAZIONE E IL CONTROLLO DEI SINTOMI
Annamaria Cuomo, Paolo Malacarne
Observational study on 114 patients (30% COPD, 21% CHF, 12 % cancer)
with DNI status
Valutazione e trattamento delle malattie neuromuscolari
e malattia del motoneurone in ambito pneumologico
Compendio AIPO 2009
VMNI nelle malattie neuromuscolari
Indicazioni alla VMN domiciliare
•PaCO2 diurna > 45 mmHg
Obiettivi della VMNI in pazienti neuromuscolari
oppure
Aumentare la sopravvivenza
•ortopnea o sintomi di ipoventilazione notturna
Stabilizzare o migliorare lo scambio dei gas
Prevenire l’ipoventilazione notturna
(cefalea, ipersonnia, frequenti risvegli)
in associazione ad almeno uno dei seguenti:
Migliorare la qualità del sonno
- Capacità vitale < 50% teorico
Migliorare la qualità di vita
- MIP/MEP < 60% teorico
Evitare o posticipare tracheotomia e VMI
- SaO2 notturna < 88% per > 5’ consecutivi
Alleviare i sintomi
- riacutizzazioni ravvicinate
Valutazione e trattamento delle malattie neuromuscolari
e malattia del motoneurone in ambito pneumologico
Compendio AIPO 2009
Indicazione alla tracheotomia
Il passaggio alla tracheotomia e alla ventilazione invasiva a lungo termine
sembra confinarsi alla presenza di deficit bulbari severi (PCF <160 L/min) e
all’impossibilità di mantenere adeguato lo scambio dei gas durante la notte in
VMNI.
Non sembra invece che la necessità di ventilazione estesa alla quasi totalità
delle 24 ore richieda forzatamente il passaggio alla ventilazione invasiva
(Bach JR. Guide to the evaluation and management of neuromuscular disease. 1999).
www.ventusers.org/vume/TreatingNeuroPatients.pdf
1.
The patient and designated caregiver are experts.

2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
accept the patient's suggestions even if they run contrary to standard hospital protocols.
Communication is critical.
Return to the patient’s routine as soon as possible.
No oxygen alone.
Be careful with anesthesia and sedation
Use the patient’s own ventilator
Ask the patient or caregiver about acceptable positions.
Life continuation/cessation is the patient’s decision
30
Gestione del rischio
Adeguato supporto
tecnico
Home care Network
Medical care:
Regular follow-up
Risk management assessment
Technical support
Patient and caregiver education
Close liason with health resources in the
community (general practitioner, nurses...)
Accesso alle
informazioni
cliniche
Addestramento
del care-giver e
del paziente
Social services
E’ impossibile annullare il rischio
Thorax 2006;61:369-71
Strategie di minimizzazione del rischio
Rischi potenziali
Mancanza di corrente elettrica
Guasto al ventilatore meccanico
Prevenzione
Batterie / gruppi continuità
Ventilatore di riserva
Manutenzione e controlli regolari
Disconnessione accidentale
Sistemi di ventilazione manuale (ambu)
Assenza di ventilazione/Ventilazione inefficace
Umidificazione attiva/passiva
Problemi di interfaccia
Ostruzione circuito
Ostruzione/Fuoriuscita della cannula
Rottura del palloncino
Problemi clinici
Improvviso deterioramento clinico
Sistemi per aspirazione
Addestramento caregiver
Sostituzione cannula
Riconoscere allarme
Riconoscere segni di esacerbazione
Numeri di telefono di emergenza
Accesso diretto al Centro Specialistico
Identificare le situazioni critiche
5,4 chiamate / paziente / anno
6% delle chiamate ha richiesto visita domiciliare
50%
Ricovero o deterioramento clinico
Esito della visita domiciliare
Soluzione immediata del problema
13%
Sostituzione di un componente
Nessun problema rilevato
22%
65%
Eur Respir J 2010; 35: 310–316
Tele-assistance
Controls
Time free from:
 exacerbation:
- 71%
 urgent GP call:
- 65%
 ER access:
- 36%
Tele-assistance
Controls
Tele-assistance
average overall costs:
Eur Respir J 2009; 33: 411–418
- 33%
Controls
Telemedicine in respiratory diseases
Acute stage hospitalization
•Improve accessibility to high specialty healthcare
services poorly available near patient’s home
•Provide real-time interactive teleconsultation with
the high-specialty hospital staff
•Reduce hospitalizations and health care resources
utilization in chronic respiratory diseases
Volterra
Remote healthcare assistance telerehabilitation
 Assure same healthcare services, in case
of funding shortage
Improve healthcare services, under the
same funding rates
Rural villages and towns
Telerehabilitation and Robotics Project - Tuscany Regional Health Research Program 2010-2012
Centro Svezzamento dalla ventilazione meccanica
Centro Specialistico di Riferimento
Eligibilità per programma ADR
Consulenze
Specialistiche urgenti
Definizione e sviluppo Piano di ADR
OSPEDALE
TERRITORIALE
Telemedicina
Accessi domiciliari
infermieristici
Domicilio
Accessi
non programmati
in PS
Equipe Assistenza
Domiciliare Respiratoria
Accessi ambulatoriali
programmati
Amb Pneumologico
Accessi domiciliari
specialista
Laboratory of Bioengineering Rehabilitation
Teleriabilitazione respiratoria
Pilot study of telerehabilitation for patients
affected by chronic respiratory diseases
Telerehabilitation and Robotics Project - Tuscany Regional Health Research Program 2010-2012
Laboratory of Bioengineering Rehabilitation
Telemonitoraggio respiratorio
Unità periferica / Stanza
del paziente
Unità centrale di
Teleassistenza
unità periferica:
1. paziente connesso al
2. ventilatore meccanico
3. telecamera motorizzata ad
alta risoluzione
4. sistema di trasmissione dei
segnali fisiologici e dei parametri
di ventilazione
5. Connessione TCP/IP
unità centrale:
1. terminale (PC) per
visualizzazione dati fisiologici
2. terminale video con
visualizzazione del paziente
Messa a punto di un sistema per il telemonitoraggio di
pazienti ventilatore-dipendenti
Telerehabilitation and Robotics Project - Tuscany Regional Health Research Program 2010-2012
Identificazione degli asincronismi paziente-ventilatore
Laboratory of Bioengineering Rehabilitation - Volterra
Identificazione degli asincronismi paziente-ventilatore
Early Trigger
Double Trigger
Anomaly
Telerehabilitation and Robotics Project - Tuscany Regional Health Research Program 2010-2012
Identificazione degli asincronismi paziente-ventilatore
AutoTrigger
Sforzo Inefficace
Telerehabilitation and Robotics Project - Tuscany Regional Health Research Program 2010-2012
Telemonitoraggio respiratorio (3)
Warning score for ventilator-dependent patients
Laboratory of Bioengineering Rehabilitation - Volterra
Telemonitoraggio respiratorio
Warning score for ventilator-dependent patients
Score
SpO2
HR
Eventi respiratori/ora
(Press flusso +Pletism torac +
Pletism addom)
Frequenza
respiratoria
3
2
1
0
<86
85-90
90-95
>95
<40
41-50
51-60
<8
1
2
3
61-100
101110
111129
>130
0-9
10-14
15-19
>20
9-14
15-20
21-29
>30
Validazione di un punteggio di criticità per pazienti
ventilatore-dipendenti in telemonitoraggio
Telerehabilitation and Robotics Project - Tuscany Regional Health Research Program 2010-2012
Laboratory of Bioengineering Rehabilitation staff
The BioRobotics Institute
Scuola Sant’Anna, Pisa
Auxilium Vitae Volterra
Rehabilitation Centre
Maria Chiara Carrozza, PhD
Nicolino Ambrosino, PhD, MD
Stefano Mazzoleni, PhD
Guido Vagheggini, MD
Raffaele Esposito, MScBE
Eugenia Panait Vlad, MD
Giulia Montagnani, PT