uildm per telethon - unione italiana lotta alla distrofia muscolare

UILDM’11/12: Analisi e
risultati
Alessandro Betti
Direttore Raccolta Fondi - Fondazione Telethon – Settembre 2012
INTRODUZIONE E OBIETTIVI DELLA PRESENTAZIONE
Questa presentazione ha i seguenti obiettivi specifici:
• Fornire i risultati definitivi del bilancio e della raccolta Telethon 2011;
• Fornire aggiornamenti e risultati sulla RF dell’Area Terrritoriale;
• Fornire informazioni e risultati della raccolta fondi Uildm per Telethon 2011;
• Condividere gli obiettivi e le strategie di raccolta legate alla campagna
Uildm per Telethon 2012;
• Presentare, in generale, le novità della Campagna Maratona 2012;
• Raccogliere suggerimenti, osservazioni e critiche
Area territorio– Direzione Raccolta Fondi – settembre 2011
2
DATO DI CHIUSURA RACCOLTA TELETHON 2011
Raccolta Fondi
Migliaia di Euro, Dicembre 1990 - 30 Giugno 2012
37.429
33.691 33.456
33.041 33.071
36.050
34,249
29.377
27.841
22.633
19.698
17.753
18.679
23.286
25.793
20.638
18.506
16.311
10.216
1990
11.545
9.721
9.538
1991
1992
1993
1994
1995
1996
1997
1998 1999 2000
2001
2002
2003
2004 2005
2006
2007
2008
2009 2010
2011
La raccolta fondi al 30 giugno 2012 si è chiusa a 34.249.000 €
3
FOCUS AREA TERRITORIALE
€ 1,200,000.00
€ 1,000,000.00
2009-2010
2010-2011
2011-2012
UILDM
€ 1.080.328,00
€ 1.053.544,89
€ 1.077.600,66
Eventi Territoriali
€ 457.440,00
€ 690.249,23
€ 600.932,42
PIAZZE
€ 289.857,00
€ 325.402,49
€ 396.478,92
AVIS
€ 394.768,00
€ 305.460,47
€ 263.267,29
PAL
€ 272.991,00
€ 193.457,19
€ 118.145,30
POE
€
€ 11.525,90
€ 5.177,75
€ 2.579.640,17
€ 2.46.160,34
€ 2.495.384,00
TOTALE
€ 800,000.00
-
2009-2010
€ 600,000.00
2010-2011
2011-2012*
€ 400,000.00
€ 200,000.00
€ 0.00
UILDM
Eventi
Territoriali
PIAZZE
AVIS
PAL
POE
4
FOCUS AREA TERRITORIALE: i coordinamenti provinciali al 30 giugno 2012
•Province coperte 2011-2012: 78
•Coordinamenti attivi: 81 (+16)
•Raccolta totale: € 1.241.411
•Media di raccolta per coordinamento:
€ 15.326
•Numero iniziative
territorio: 1.584
promosse
sul
•Media di raccolta per iniziativa: €783
•Numero medio di
coordinamento: 19
iniziative
per
5
FOCUS AREA TERRITORIALE: SVILUPPO RACCOLTA COORDINAMENTI
1400000
€ 1.241.411
€ 1.155.859
1200000
€ 1.095.025
1000000
€ 911.485
800000
€ 591.612
600000
400000
€ 348.692
€ 214.632
200000
€ 29.260
0
Indiretta
Diretta
2004/2005
0
29260
2005/2006
76039
138593
2006/2007
72643
276050
2007/2008
210299
381313
2008/2009
467865
443620
2009/2010
405947
749912
2010/2011
268230
785345
2011/2012
397963
843448
FOCUS AREA TERRITORIALE: L’inserimento dei nuovi coordinamenti
• A giugno 2012- 2013 sono stati chiusi
alcuni coordinamenti:
1.
2.
3.
4.
5.
Lucca
Ragusa
Pistoia
Grosseto
Ascoli Piceno
•
Ad ottobre saranno sostituiti i seguenti
coordinamenti:
1.
2.
3.
Brescia
Latina
Cagliari
•
Ad
ottobre
saranno
attivati
i
coordinamenti nelle seguenti province:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
Sassari
Nuoro
Arezzo
Como
Udine
Rimini
Monza e Brianza
Mantova
Vicenza
7
UILDM PER TELETHON 2011: i numeri della campagna
 61 le sezioni che hanno aderito alla raccolta 2011;
 € 1.077.600 la raccolta a chiusura di bilancio 2011 vs
€1.053.382 del 2010;
 € 211.000 circa le spese sostenute per le attività legate alla
RF 2011 vs i 230.000 € del 2010;
 € 866.600 la raccolta al netto delle spese vs € 834.000 del
2010;
 19,7% è l’indice di efficenza Uildm per il 2011;
Area Territoriale – Direzione Raccolta Fondi – settembre 2011
8
La Raccolta Uildm-Telethon 2010-2012
€ 1,077,600.00
€ 1,200,000.00
€ 1,080,382.00
€ 1,053,000.00
€ 1,000,000.00
€ 880,382.00
€ 823,000.00
€ 866,600.00
€ 800,000.00
Raccolta fondi
Uildm
Spese raccolta
€ 600,000.00
Raccolta netta
€ 400,000.00
€ 200,000.00
€ 200,000.00
€ 230,000.00
€ 211,000.00
€-
2009/2010
Direzione Raccolta Fondi/Febbraio 2006/E.M
2010/2011
2011/2012
Raccolta Uildm per Telethon 2010 – 2012: Scuole, pp.aa., assegni, prodotti
solidali
100%
€ 66,711.31
90%
€ 53,742.00
80%
70%
€ 911,127.69
€ 84,224.00 € 48,801.00
60%
50%
40%
30%
€ 105,068.76
€ 177.315
20%
10%
€ 831,129.24
€ 32.578
€ 13,281.00 € 76,664.45
0%
€ 810.390
Raccolta Scuole
Raccolta PP.AA.
Raccolta assegni
Raccolta Prodotti
solidali e offerte libere
2009
2010
2011
Raccolta Scuole
Raccolta PP.AA.
Raccolta assegni
€ 66,711.31
€ 84,224.00
€ 177,315.00
€ 48,801.00
€ 32,578.00
€ 13,281.00
€ 53,742.00
€ 105,068.76
€ 76,664.45
Area Territoriale - Direzione Raccolta Fondi settembre 2012
Raccolta Prodotti solidali e offerte
libere
€ 911,127.69
€ 831,129.24
€ 810,339.55
10
Andamento efficienza raccolta fondi Uildm (2001-2011)
25.0%
20.6%
20.0%
20.4%
19.3%
18.5%
17.6%
17.4%
17.2%
16.2% 16.2%
15.9%
19.7%
15.0%
10.0%
5.0%
0.0%
1
2
3
4
Area Territoriale – Direzione Raccolta Fondi – settembre 2012
5
6
7
8
9
10
11
I finanziamenti Telethon e Uildm-Telethon a favore della ricerca sulla malattie
neuromuscolari – 2010-2012
Finanziamenti su NMD 2010-2012: Totale € 13.141.300
•
•
•
•
•
•
•
•
44 grant ricerca esterna
11 progetti esplorativi
10 progetti T-UILDM*
01 progetto speciale (trial
Cossu)
02 progetti “program
project”
02 progetti TIGEM
05 biobanche NMD
04 progetti carriera DTI
Approcci terapeutici (45%)
4 585K€
(34,9%)
2 983K€
(22,7%)
2 215K€
(16,9%)
CURA
2165K€
(16,5%)
*Studi diagnostici,
osservazionali e
palliativi
(progetti bando TUILDM)
716K€
5,4%)
Trial
mesoangioblasti
(Cossu)
Studi clinici terapeutici
Approcci terapeutici in vivo
478K€
(3,6%)
Approcci terapeutici in vitro
Studi sul meccanismo
Identificazione genica
MALATTIA
Fonte: Centro Studi Telethon - Sett. 2012
Area Territoriale - Direzione Raccolta Fondi settembre 2012
Finanziamento Bando clinico Telethon-UILDM 2010
Tematica
La famiglia dei pazienti affetti da
distrofie muscolari: carico, rete
sociale e supporto professionale
Responsabile
del progetto
Coordinatore:
Lorenza Magliano
+ 8 centri
Durata del
Progetto
Budget (€)
Dipartimento di Medicina
Sperimentale, Seconda
Università di Napoli
2 anni
145.000
Sede
Rete clinica e di laboratorio delle
distrofie dei cingoli per stabilire un
registro nazionale
Coordinatore:
Giacomo Comi
+ 7 centri
Dipartimento di Scienze
Neurologiche, Università degli
Studi di Milano, Ospedale
Maggiore Policlinico, Milano
2 anni
163.600
Nuove misure di outcome nella CMT
Coordinatore:
Giuseppe Vita
+ 7 centri
Dipartimento di Neuroscienze,
Scienze Psichiatriche e
Anestesiologiche, Università di
Messina
2 anni
170.300
3 anni
283.775
Analisi del movimento per l’analisi
multitasking delle funzioni
locomotorie nella CMT nell’età
evolutiva e nell’adulto
Polo Tecnologico, IRCCS
Coordinatore: Maurizio Fondazione Don Carlo Gnocchi
Ferrarin + 7 centri
Onlus, Milano
Finanziamento Totale € 763.000
I dettagli di ciascun progetto sono riportati sul sito UILDM alla pagina:
http://www.uildm.org/scienza-e-medicina/progetti-di-ricerca-su-malattie-neuromuscolari/bando-telethon-uildm
Area Territoriale - Direzione Raccolta Fondi settembre 2012
Finanziamento Bando clinico Telethon-UILDM 2011
Tematica
Distrofia di Duchenne: funzione
degli arti superiori in pazienti non
deambulanti
Distrofia di Duchenne: problemi
ossei e corticosteroidi
Distrofia facio-scapolo-omerale:
sviluppo del Registro Nazionale
Responsabile
del progetto
Coordinatore:
Marika Pane
+ 11 centri
Ricercatore:
Maria Luisa Bianchi
Coordinatore:
Rossella Tupler
+ 14 centri
Sede
Neurologia Pediatrica e Unità di
Psichiatria, Università Cattolica
Policlinico Gemelli, Roma
Unità del Metabolismo Osseo, Ist.
Auxologico Italiano IRCCS, Milano
Dipartimento di Scienze
Biomediche, Università di Modena
e Reggio Emilia, Modena
Centro Interdipartimentale Ricerca
e Management, Seconda
Università degli Studi di Napoli
Durata
del
Progetto
Budget (€)
3 anni
300.000
3 anni
380.900
3 anni
200.000
3 anni
240.800
Distrofie dei cingoli: nuove tecniche
diagnostiche
Ricercatore:
Vincenzo Nigro
Distrofie muscolari congenite: un
Registro per raccogliere
informazioni sulla storia naturale
Coordinatore:
Eugenio Mercuri
+ 12 centri
Neurologia Pediatrica e Unità di
Psichiatria, Università Cattolica
Policlinico Gemelli, Roma
2 anni
203.300
Miopatie da deficit di collagene di
tipo VI: una dieta ipoproteica
Ricercatore:
Luciano Merlini
Laboratorio di Biologia Cellulare
Muscoloscheletrica, Istituto
Ortopedico Rizzoli, Bologna
2 anni
77.300
Finanziamento Totale € 1,4 milioni
I dettagli di ciascun progetto sono riportati sul sito UILDM alla pagina:
http://www.uildm.org/scienza-e-medicina/progetti-di-ricerca-su-malattie-neuromuscolari/bando-telethon-uildm/progetti-telethon-uildmapprovati-2011/
Area Territoriale - Direzione Raccolta Fondi settembre 2012
Finanziamento Progetti Esplorativi 2012 – malattie muscolari neglette
Ricercatore
Sede
Malattia muscolare in studio
Claudio Bruno
Istituto Gaslini, Genova
distrofia muscolare dei cingoli, tipo 2D (alfasarcoglicanopatie)
Serena Carra
Università di Modena e Reggio Emilia, Modena
miopatie congenite
Claudia Di Blasi
Istituto Neurologico “Carlo Besta”, Milano
ipertermia maligna
Gian Maria Fimia
Istituto Nazionale malattie infettive “Lazzaro
Spallanzani”, Roma
Chiara Fiorillo
Fondazione Stella Maris, Calambrone, Pisa
distrofia dei cingoli, tipo 2H e 2E (betasarcoglicanopatie)
distrofia muscolare dei cingoli, tipo 2A
(calpainopatie)
Ferdinando Fiumara
Università di Torino
distrofia muscolare oculofaringea
Elisabetta Gazzerro
Istituto Gaslini, Genova
distroglicanopatie
Vittoria Petruzzella
Università di Bari
distrofia dei cingoli, tipo 1H
distrofia dei cingoli, tipo 2D e 2E (alfa e betasarcoglicanopatie
Doriana Sandonà
Università di Padova
malattia di Brody
tachicardia ventricolare polimorfica
catecolaminergica
Gyorgy Szabadkai
Università di Padova
miopatie congenite “central core”
Giovanni Vazza
Università di Padova
miopatie distali
Finanziamento Totale € 513,000
I dettagli di ciascun progetto saranno riportati sul sito UILDM alla pagina:
http://www.uildm.org/scienza-e-medicina/progetti-di-ricerca-su-malattie-neuromuscolari
Area Territoriale - Direzione Raccolta Fondi settembre 2012
Altre tipologie di sostegno della Fondazione Telethon ad attività e
iniziative (Nazionale e Int.li) dedicate alle patologie neuromuscolari:
Nazionali. Definire strategie insieme alle Associazioni: UILDM, AISLA,
ASAMSI, Famiglie SMA, ACMT-Rete
 Il Centro NEMO
• Fondazione Serena (Milano) - Investimento: € 100.000/anno
• Fondazione Aurora (Messina) - Investimento: € 143.000
 Registro Italiano dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari
Investimento: € 12.500 (start-up) + € 40.000 (2010-2012)
Internazionali. Partecipare a consorzi internazionali e progetti europei
 ENMC (European NeuroMuscular Centre). Una piattaforma europea di Associazioni
neuromuscolari e per avere voce nell’ambito della ricerca insieme ai ricercatori clinici
e all’industria - Investimento: € 30.000/anno
 TREAT-NMD Alliance. Continuazione del network - Investimento 2012: € 50.000
 RD – Connect. Nuovo progetto EU 2012 – 2018 su piattaforme di informatica, biobanche e
registri per malattie rare. Telethon è coordinatore della rete internazionale delle biobanche
genetiche
 IRDiRC. Consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare 2011-2020
Direzione Nazionale UILDM - Pisa, 22 settembre 2012 / AA
LA CAMPAGNA MARATONA
2012
CONCETTO CREATIVO
Il messaggio chiave della campagna 2012 si basa un aspetto fondamentale
della missione Telethon: far avanzare la ricerca scientifica verso la cura di
malattie genetiche rare;
Queste malattie e le persone che ne sono affette sono così poco conosciute
che per la maggior parte della gente è come se non esistessero.
La campagna di comunicazione dà spazio a queste persone, proprio come
Telethon dà loro attenzione finanziando progetti di ricerca eccellenti sulle loro
malattie.
La campagna si basa su un’affermazione forte, assertiva e inequivocabile:
“IO ESISTO”
•Io esisto è il grido di ogni paziente con una malattia genetica per cui non
esiste ancora una cura.
•Io esisto è il grido di ogni ricercatore per i cui progetti non esistono
abbastanza fondi.
•Io esisto è il grido di ogni familiare che ogni giorno assiste un figlio con una
malattia per cui ancora non esistono informazioni, farmaci, speranze.
MARATONA 2012: la campagna di comunicazione
19
MARATONA 2012: LA CAMPAGNA DI PRODOTTO - LE NOVITA’ PER IL 2011 (1)
La collezione di prodotti che Telethon propone per raccogliere fondi in
occasione della maratona del 14, 15 e 16 dicembre prossimi è più ricca e più
originale. Anche quest’anno si è scelto di personalizzare tutta la gamma dei
prodotti solidali con una frase di Mark Twain:
Area Territoriale – Direzione Raccolta Fondi – settembre 2012
I NUOVI PRODOTTI SOLIDALI: La Sciarpa
•Prodotto collezionabile di anno
in anno, diventato simbolo della
raccolta grazie alla Maratona
televisiva.
• Quest’anno sarà di colore
azzurro, contiene un elemento di
richiamo alla bandiera italiana.
•Contrariamente allo scorso
anno non recherà la frase
dell’identità di prodotto 2012. Il
cellophane che la conterrà non
riporterà la scritta “Made in
China”.
•Contributo donazione: 10 €
21
I NUOVI PRODOTTI SOLIDALI: PALLA DI NATALE, CANDELA E PORTACANDELE
•Palla per albero di Natale
in due colori (saranno
contenute
in
una
confezione in cartoncinoconfezione da una palla)
•Candela e Portacandela
saranno contenuti, come lo
scorso anno, in una
confezione in cartoncino
•Contributo donazione: 5 €
22
I NUOVI PRODOTTI SOLIDALI: set di quaderni e matite
•Set 2 quaderni formato A4 a
righe e a quadri (confezionati
con pellicola di cellophane).
•È un prodotto per tutto l’anno.
•Contributo donazione:5 €
23
I NUOVI PRODOTTI SOLIDALI: lo shopper
Riconfermato,
visto
il
successo
e
il
gradimento emerso dai questionari, il
pratico shopper in cotone con manici
lunghi, ideale per la spesa e il tempo
libero. È un prodotto per tutto l’anno.
Contributo donazione: 5 €
24
OBIETTIVI E STRATEGIE PER LA CAMPAGNA DI RACCOLTA UILDM PER
TELETHON 2012
 Sollecitare una sempre più significativa partecipazione delle sezioni
Uildm: dunque provare a superare lo scoglio delle 61 sezioni Uildm
attive per la campagna di raccolta fondi Uildm per Telethon 2012;
 Consolidate linee di prodotti solidali a valore di donazione intermedio
come opportunità di incremento della raccolta;
 Incrementato il numero dei prodotti solidali disponibili per i punti di
raccolta
 Avviato il dialogo (in fase di perfezionamento) con Auser al livello
nazionale e al livello locale per individuare le migliori sinergie atte a
favorire un incremento della raccolta Uildm per Telethon 2012
 Promuovere auspicabili collaborazioni territoriali tra le sezioni Uildm, i
Coordinamenti provinciali, i partner aziendali sul territorio, attraverso
una pianificazione condivisa delle attività di raccolta e delle strategie più
generali;
25